Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

salve a tutti,volevo dirvi che siete meravigliosi,ho letto i post di guido e senza cadere nella retorica,volevo sottolineare le mille emozioni che mi pervadono ogni volta che leggo la sua storia.ankio sono stato visitato dall'infame,era ottobre del 2006 quando sono stato operato ad una apparente cisti nella sezione parotidea sinistra.a parere del medico radiologo ke mi aveva fatto la tac,era solo un adenoma benigno,nulla di preoccupante,in seguito all'esame istologico mi e' stato diagnosticato il morbo di h.in quel momento mi e' caduto il mondo addosso.sono partito in un centro del nord per chiedere altri pareri,ma anche li i medici mi hanno confermato la diagnosi,fatta la stadiazione,sono ritornato a lecce,dove l'11 dicembre 2006 ho cominciato la chemio,4 cicli di abvd,che mi hanno fatto stare malissimo,a meta cioe dopo quattro sedute,il primo febb 2007 ho fatto la pet di riscontro, che e' risultata negativa e a parere dell'ematologo,era una cosa molto positiva.ho terminato la mia chemio ,era il 21 marzo(cavolo, primavera per tutti ma non per me ,pensavo)-ho fatto la tac anke questa negativa.poi ho cominciato la radio,15 sedute,eritemi sul collo forti dolori alla gola perdita della barba,ma mi sto riprendendo pian piano.l'11 settembre(fatidica data)ho la pet conclusiva spero!tutto cio mi ha mi halsciato una grande ferita dentro sono in cura da un neurologo perke mi sono anke ammalato dei famigerati attakki di panico'e prendo degli antidepressivi insieme a degli ansiiolitici,spero di venir fuori anke da questo,grazie a tutti quelli che leggeranno questo piccolo grande sfogo,e la prima volta ke ne parlo ,perke durante la fase critica per me non parlarne e ra come esorcizzare l'infame.vorrei ribadire ke siete fantastici e ke sentire ke ci siete mi rasserena molto,scusate gli errori ma sono passate le due di notte e il sonno comincia a farsi sentire un grande saluto a tutti voi e un grande saluto anke a te guido in qualunque dimensione tu sia rappresenterai sempre esempio di grande coraggio e profonda forza d'animo.

Ciao Ste!

Che aggiungere, solo una cosa...... devi trovare dentro di te la forza di lottare e sopratutto NON DEVI MOLLARE MAI!

Sicuramente andra' tutto bene, ma se anche ci fosse bisogno di qualche ulteriore cura..... beh FUORI LE OO e sotto! Mai, e dico MAI lasciarsi andare..... segui l'esempio di guido e di tanti altri che come lui hanno combattuto e continuano a combattere!

Un abbraccio Francesco

ciao Ste,perche' stai cosi' male????????????qua tutti abbiamo avuto a che fare con l'infame ma siamo pronti a combatterlo.Il forum serve anche a confrontarci sugli esiti delle cure:a me la chemio a dato abbastanza fastidio ma non troppo,invece la radio fatta alla gola e finita il 19 marzo e' stata terribile.Gola secca non potevo e non posso ancora deglutire.Fa questo anche a te??Fammi sapere ciao Nicola.

Ciao Ste e benvenuto fra noi

Qui sei nel posto giusto, non che abbia la presunzione che faremo meglio del tuo neurologo, ma esorcizzare l'ansia e le paure con chi ha fatto o sta facendo il tuo stesso percorso, sarà un altro passo verso la rinascita.

Posso dirti che qui troverai sempre persone pronte a lottare, e questo sicuramente ti sarà di stimolo.
Qui si procede tutti insieme e se qualcuno scarseggia di batterie, viene subito trascinato dagli altri.

Cerca di apprezzare la fine delle terapie e come consiglio sempre, fai un progetto, anche piccolo, qualcosa di piacevole.

Ti faccio un mega in bocca al lupo e vieni qui ogni volta che ne hai bisogno, offriamo servizio 24 ore su 24.

Ancora benvenuto e a presto

grazie di tutto francesco seguiro i tuoi consigli a presto stefano

Ciao Stefano, benvenuto!!!
Se ti fa piacere raccontaci qualcosa di te.. quanti anni hai?

Sicuramente parlare con persone che ti capiscono, che sanno
quello che hai passato e stai passando, potrà esserti d'aiuto,
vedrai! Se hai voglia di fare 4 chiacchiere ci trovi sempre qui!

Ciao stefano e benvenuto nella casetta degli infamati.
Stai tranquillo che ormai è bruciacchiato e defunto il tuo infame.
Butta tutte quelle pillolacce che ti da il neurologo e riprendi in mano le redini della tua vita.
Lavora divertiti e non sprecare nemmeno un minuto di vita.

a presto
Fulvio

Ciao Ste,

segui il consiglio di Fulvio.

Butta via tutte le pillole, e inizia a vivere. Viviti la tua vita, viviti la tua splendida Lecce, la gente!
Vivi vivi e vivi.

Non posso dirti, non pensare all'infame, perche' credo che non sia facile per nessuno di noi. Ma guarda avanti. Adesso il tuo infame se ne e' andato.
Quella e' la vera vittoria!

Un abbraccio!

Kika.

Ciao Ste

benvenuto nel gruppo. Sento molta amarezza e tristezza nelle tue parole, ti capisco e ti comprendo benissimo, ma ora devi reagire.

Come avrai letto qui, lo spirito con cui affrontare il bastardo deve essere ben diverso! Solo il sorriso lo può sconfiggere l'infame, piangere non serve, fai solo il suo gioco.

Cerca di ritornare alla normalità della vita, ora è finita e tornerai a stare meglio. Non c'è motivo per cui non sia così.

Un abbraccio

ciao nicola la mia chemio e stata pesante dal punto di vista fisico e psicologico,arrivavo a vomitare anke 10 volte durante la terapia e poi continuavo a casa,nonostante prendessi lo zofran o il navoban,senza contare che ero gonfio in viso,ingrassato tanto e perennemente stanco e depresso.la radio mi ha creato oltre ad una serie di eritemi dolorosissimi,anke un dolore di gola mai provato ke sono riuscito a debellare con una dose massiccia di cortisone,ora sto bene solo ke ho perso il 70% della mia bella barba di cui andavo fiero,e niente vado avanti a testa alta cercando di farmi forza e di darla ai miei familiari un grosso saluto stefano

grazie di cuore a tutti quanti,sono felice di essere entrato a far parte di questo gruppo,se posso essere d'aiuto a qualcuno per qualunque cosa ci sono

ciao ste, la tua stria mi ricorda la mia...pure a me avevano scambiato, sia il medico di base che l'ecografista, un linfonodo per una cisti sebacea..
anche io ho fatto 6 cicli di chemio iniziati a novembre e finiti ad aprile c.a. e 20 radioterapie finite l'8 giugno con campo a mantellina(collo ascelle,e medistino).
Purtroppo le chemio si sa che non sono una passeggiata e le radio altrettanto anche se molto meno invasive...ma comunque se fatte subito dopo la chemio si fanno setire.
Anche a me è caduta mezza barba e i capelli alla nuca, per via della radio e a distanza di un mese dalla fine ancora non crescono, ma il radioterapista mi ha detto che ci vuole un po di tempo in piu assciurandomi che ricresceranno.
Che dire infine pure a me l'infame mi ha sconvolto...a 20 anni trovarti in queste situazioni ti fa cadere il mondo addosso...ma poi se guardiamo indietro a chi sta peggio di noi ecco che ci sentiamo addirittura fortunati...già che storia di mexxa, a 20 anni mi devo sentire fortunato ad avere una cosa che mi spetta di diritto: la vita.
Comunque l'importante che pure tu come me e molti altri sei uscito vincitore dalla battaglia. E mi raccomando sii sempre forte e combattilo con tenacia..in fondo è l'unica cosa che possiamo fare....non dargliela mai vinta dal punto di vista emotivo.
un abbraccio, ciao

Ciao Ste,
i linfomi sconvolgono eccome, quando arrivano ...
ma per fortuna riusciamo a ricacciarli indietro, e a mettere su un sistema di sorveglianza che neanche la muraglia cinese,anzi molto meglio di quella!
Non scherziamo con la depressione, solo chi ce l'ha capisce . E anche gli attacchi di panico, non solo una cosa leggera. E' comunque un passo avanti importantissimo quello che hai fatto scrivendo qui, sei uscito da quel mutismo dei primi mesi che hai descritto, vuol dire che ora hai trovato le risorse per affrontare la malattia, parlandone , guardandola in faccia senza timore. Bene, avanti così.
La tua bella barba di cui andavi fiero ricrescerà...però questa tua frase consolerà le ragazze del forum che piangono per i loro capelli e non si sentono capite dai maschi...
Ma già ora puoi andare fiero di te: hai avuto la tua parte di "sfiga", l'hai affrontata, adesso sei qui a confrontare la tua esperienza con quella di altri, questo è ottimo; i tuoi punti deboli diventeranno la tua forza.

Non sono io ad essere malata ma mia sorella. All'inizio ho reagito un po' come te, volevo mandare tutto il mondo a cagare. Ti capisco. Anch'io ho preso antidepressivi, all'inizio.
Poi i meravigliosi ragazzi del forum ( hai ragione) mi hanno fatto guarire.

Ste, posso aggiungere questo a quanto ti ho già detto: ho visto persone arrivare in questo forum disperate, scoraggiate, spaventate, e piano piano le ho viste crescere, fino ad arrivare a ridere.
Persone che all'inizio avevano solo la forza di scrivere di sè e che nell'arco di poco tempo, davano forza agli altri.

Sono certa che sarà così anche per te. Siamo terapeutici, non è una battuta

Ciao Stefano
sono contenta che ti sei unito a noi perchè sono sicura che in questo modo riuscirai finalmente ad aprirti e a tirare fuori quello che hai dentro.
Il fatto di esserti chiuso così non ti ha fatto certe bene....le paure sono rimaste lì chiuse dentro il tuo cuore....ora potranno uscire e saranno molto più affrontabili di quello che credevi!!!!!

In pauroso ritardo ti accolgo nel forum!!!

Mi dispiace leggere che l'infame ti ha lasciato tutte queste paure

Io spero che stando con noi tu possa capire che la vita è bella e che l'esperienze negative ci danno degli insegnamenti per vivere meglio, non tutti i mali vengono per nuocere!

Io ho subito anche un trapianto come molti altri qui, ma non vogliamo che l'infame vinca!!!
Lotta lotta sempre, nn mollare mai!!!
Noi siamo qua con te!!!

Ciao Ste,

e benvenuto!!!!!


Scusa il ritardo, ma questa settimana gli impegni di lavoro e papà in ospedale (nulla di grave) hanno assorbito tutto il mio tempo, ed ho letto poco il forum.

Ho letto con attenzione tutta la storia. Io comprendo tutto quello che stai provando, so cosa sono gli stato d'ansia e di panico, il mio compagno Marco (del quale qui ho raccontato tutta la sua storia) ne ha sofferto e ancora ne soffre. A mio parere, si fa più fatica a guarire da quelli, che dall'infame. Dall'infame Ste sei già guarito!!!!! Di quello non ti devi più preoccupare, il tuo fisico ha reagito bene alle cure ed hai raggiunto, in breve tempo la remissione!!!! Ora ti aspettano solo i controlli periodici, e nel frattempo si può cominciare a condurre vita normale, piano piano...... a piccoli passi .

Io sono sicura che sia tu che Marco ci metterete tutta la vostra buona volontà per farcela (anche con l'aiuto dello "psic", se necessario), anzi aspetto da te qualche consiglio, qualche buon suggerimento che mi aiuti a comprendere Marco e a salvarlo da questo tunnel.

Io ci conto Ste .

Un bacione, Silvia.

Caro Ste, io invece ho avuto un LNH più auto trapianto. Io penso una cosa ... ognuno di noi reagisce a proprio modo quando succedono questi "imprevisti della vita", pensa al nostro amato Guido, non ha perso mai la forza, la speranza e soprattutto il senso dell'umorismo fino all'ultimo!!!. Ricorda Ste quest'esperieza post malattia ti sta facendo stare male psicologicamente e ne hai tutte le ragioni; sicuramente però ne dovrai uscire no???. Sappi una cosa, nel momento in cui ne uscirai capirai veramente il senso della vita... apprezzerai di tutto di più di ciò che ti circonda, anche la cosa più banale.Quel giorno arriverà presto, vedrai!!basta solo metterci la testa! cerca anche se è difficile di voltarti raramente indietro, quando racconti la tua storia pensala a come una "lezione di vita" da regalare a chi ti sta intorno. Dio ha voluto mettere alla prova tutti noi per osservare quanta forza abbiamo per reagire e per osservare se possediamo la capacità di sopportare il dolore, noi la prova l'abbiamo superata in pieno e anche se tu non ci credi la prova l'hai superata anche tu!! . Sappi che in questo forum troverai ragazzi che non ti lasceranno mai solo, perchè sanno che significa la parola " sofferenza"e sono pronti ad aiutarti in tutto e x tutto e spero che questa sera io ci sia riuscita x quel poco che sono riuscita a dirti.

..ciao stefano, benvenuto....
...putroppo l'infamaccio, anche una volta debellato, cacciato, sconfitto e malmenato, tende a fare capolino nella nostra testolina una o più volta ogni giorno....io ho finito la cura da un anno, fisicamente, onestamente, sto meglio ora di quanto stessi preinfame...da un paio di mesi ho buttato nel wc le pastiglie di tavor che prendevo per dormire, e da un paio di settimane, l'ho realizzato solo oggi, mi sono accorto che sul palconscenico della mia vita sono di nuovo io l'attore e non una comparsa....l'infame si è accomodato tra il pubblico, è li che mi guarda, ma non decide più lui il copione...speriamo che li rimanga....c'è voluto un anno per farlo ma non sai che soddisfazione....
....un abrraccio francy

Caro Stefano, ricordati sempre che non sarai mai solo, perchè noi siamo qui e ti capiremo sempre, e ti accompagneremo mano nella meno verso la ricerca della serenità. Antonella. b

ciao ste, benvenuto...io sono henry e sto ancora facendo la chemio...che pillole....martedì ho una tac e merc inizio il quinto ciclo dei sei previsti....dai ste...sei arrivato alla fine e un pò ti invidio...ma ci arriverò presto anch'io....spero....
capisco tutti i problemi che sono saltati fuori...vedrai che appena l'infamaccio se ne andrà (già se ne è andato!!!) scomparirà anche tutto il resto...
alla prox
henry

Io sono la prima a testimoniare l'efficacia di questa comunità, ma per raccogliere questi inviti pressanti al sorriso, bisogna scovare quell'angolo di solarità che, credo , esiste in tutte le persone; ma che spesso è ben nascosto . C'è chi preferisce il crepuscolo, l'ombra, i silenzi; non è un peccato, nè è sempre una malattia, ognuno ha la sua natura, o magari quella crepuscolare è solo una fase della propria vita, necessaria a dissipare alcune ombre.
Io credo che ti faccia bene parlare, perchè finora non hai parlato della tua malattia,come per esorcizzarla, dici tu; ma il corpo parla per te, in questo caso la psiche sembra ammalarsi, ma è sempre il tuo corpo che ti dice qualcosa; e ti dice che sei spaventato. Naturalmente, come tutti. Per fortuna questa comunità aiuta molto a riprendersi dallo spavento. Offre ascolto, vicinanza, solidarietà, battute di spirito..piano piano, il peso si alleggerisce.

E' molto bella l'immagine di Francesco( Kennet) , del linfoma seduto ormai fra gli spettatori, mentre l'attore principale è di nuovo lui...molto bella, davvero; la malattia sembra rubarti la tua vita, ma è un'apparenza, ci sei sempre tu al centro.

I linfomi sono solo cellule, cellule che hanno ricevuto messaggi sbagliati, che si sono lasciate fuorviare, e si riproducono senza senso. Ormai non capiscono piu' , possiamo solo ucciderle, cosa che non ci piace fare con la roba nostra, e infatti qualche effetto collaterale si vede. Ma non hanno una precisa volontà, un'intelligenza, non hanno un piano.
Noi ce l'abbiamo. Vogliamo eliminare il linfoma, riprenderci la nostra vita, fare di quest'esperienza un'opportunità per crescere.
Ed è così, perchè con la malattia scopri quanto ci tieni a vivere, quanto contano le persone, cosa ti importa e cosa no.
Un caro saluto
Lusy

ciao ste
un benvenuto anche da parte mia
io devo ancora finire le chemio ne mancano ancora tre
mi fai sapere che stadio stavi un bacione felicia
rispondi

Ste, sono felice che tu sia cambiato così!!!
Certo pian piano a piccoli passi...
Vedo che noi nel nostro piccolo ti aiutiamo e sono davvero felice!!!
Ieri sera ci ha fatto piacere ti sia unito ai "pazzi nottambuli"...
e la mattina...





... con te, Al, Falco e Marco siamo a 4 cantanti e musicisti!!!
Al prossimo incontro... CONCERTO

lisuccia ma le ballerine devono esserci altrimenti non si fa niente!!!!

Stefano....innanzitutto ... chi meglio di noi tutti puó capire quello che stai passando? Sai peró una cosa? Spero di farti sorridere... Per un periodo della mia vita cominciai a soffrire di attacchi di panico che non se ne andavano, ma avevo paura di prendere medicinali, perché in casa ho mia mamma che ha sempre sofferto di depressioni e di medicinali ne ha quasi abusato. Poi ad un certo punto mi ritrovo con l'infame in corpo e sai che mi succede? PUF, svanito tutto... Ci vuole coraggio, come ce ne mette questo micetto, per affrontare tutto, ma diversamente poi non si puó fare... ma ci vuole altrettanto coraggio per affrontare quello che viene dopo.... tanta gioia inaspettata.


Vivi Stefano, vivi, non far felice l'infame, vivi e stai tranquillo... Affronta la vita per quello che é: una serie di colline, salite e discese, talvolta dolci, talvolta impervie.... il peggio é passato...

Coraggio,

Come ballerina mi propongo io.....

Vado bene?????

Luigi ha scritto:lisuccia ma le ballerine devono esserci altrimenti non si fa niente!!!!

Ok, io e Patrizia ballerine!!!

ok, allora così va bene

buendia69 ha scritto:

Ciao tri-Ste!!!
Ora ho capito quali cani sentivi e non ti facevano dormire
Spero tu stia stra-bene

ciao gandulin sto bene pero fa un caldo ke non si respira,un saluto a tutti i forumisti(si dice cosi?)siete meravigliosi,non mi stankero mai di dirlo,ah dimenticavo lunedi ho la visita dal cardiologo,perke mi avevano detto ke una sostanza dell'abvd potrebbe risultare cardiotossica(speriamo bene)incrociate l'incrociabile please.....baci a tutti.....stefano(tri-ste)

ste ha scritto:ciao gandulin

ste ha scritto:lunedi ho la visita dal cardiologo,perke mi avevano detto ke una sostanza dell'abvd potrebbe risultare cardiotossica(speriamo bene)incrociate l'incrociabile please.....baci a tutti.....stefano(tri-ste)

Incrocio tuttissimo!
Ti dirà di non fare spuntini nel mezzo della notte il resto
sarà ok, vedrai!!!!
Buon week-end!!!

Ste, tutte le chemio potrebbero essere cardiotossiche

Vai tranquillo che è un esamo di routine!

Io incrocio!!!

grazie lisuccia bella ti voglio benissimissimo smack smack

grazie grazie gandulin un bacionissimo a presto

ciao stefano!!!
anche se in ritardo ti dò il benvenuto!!!
un abbraccio!!!

ciao cinthya ricambio l'abbraccio pero piu forte ti ho aggiunto fra i miei contatti msn spero non ti dispiaccia stefano

Ciao nottambulo. Come stai?
che t'ha detto il cardiologo?
A presto

Tesoro alllora????
Ci sono news????!!

ciao lisina ah!ah! per rimanere in tema, la visita dalla psiko e durata quasi due ore,e lei mi ha detto ke oggi e stata solo un'infarinatura,la terapia comincia il 31 luglio e sara composta da otto sedute,grazie come al solito del tuo premuroso interessamento,un bacione stefano

e se io dico che andrà tutto bene andrà tutto bene!
dai ste che ce la facciamo. tranquillo, vedrai che presto sarà solo un brutto ricordo. e poi non dimenticare che anche le cose brutte servono, guarda qui quanti amici che hai trovato....

Hai proprio ragione piergio,ho trovato davvero un sacco di amici di cui ignoravo l'esistenza.....ke dire grazie anke a te....e benvenuto nel mio gruppo di amici....un abbraccio a presto stefano

Salve a tutti ragazzi e da molto ke non mi faccio sentire,volevo aggiornarvi sul mio stato,ieri fatto ecocardiogramma post kemio il mio cuoricino sta bene si puo ricominciare la palestra urraaa!ora aspettiamo la pet di settembre vi abbraccio tutti a presto ste