Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Succede, a tutti, anche ad Aurora, peccato. L'importante è che i valori siano rientrati, la Puglia non si muove e vi aspetta, quieta così come gli amici. Incrocio per la tua bambina

Ciao Mario,
passavo da voi con una manciata di caramelle al sorriso....
buona giornata da

Il bacio più grande ed affettuoso per una Grande Principessa e tutta la comprensione e la stima per i suoi meravigliosi genitori!!!
aspettiamo notizie
un mare di
Giuliana

Ciao a tutti, pomeriggio piovoso oggi a Viareggio, Aurora e' ad un compleanno di un suo compagno di scuola, domani, tempo permettendo, siamo invitati all'Open Day del Dynamo Camp, e Aurora e' tutta contenta di tornarci, anche se solo per un pomeriggio e spera di rincontrare i ragazzi e le ragazze volontari che le hanno reso felice e indimenticabile la settimana di fine giugno. Sabato scorso eravamo a Pisa, Ponte di Mezzo, alla manifestazione "Ehi Tu! Hai Midollo" organizzata dall'Admo e da altre associazioni tra cui Agbalt e Ridolina, un grosso successo di pubblico, bambini e "tipizzazioni". Peccato che ho passato i quart'anni, limite massimo per le donazioni, e rimpiango il fatto che quando ero nell'età consentita la mia "ignoranza" in materia non mi ha mai fatto compiere il passo di diventare donatore. Purtroppo nella vita i rimpianti non portano a niente, ora quello che posso fare e' quello di far conoscere agli "amici" e al maggior numero di persone, cosa significa donare "speranza" ad un altra persona, sia che sia un bambino sia sia che un adulto.
Vi saluto, vi auguro un buon fine settimana, noi lunedì mattina siamo a Pisa per la solita visita di controllo, Aurora sta facendo il conto alla rovescia -26 -25 -24..... di quanti giorni mancano alla fine della terapia...non ne po' più di punture, pasticche e tubicino....pero' Aurora calma, e zitti....zitti...non contiamo....non contiamo...

bravi, bravissimi tutti...non contate mai i giorni che passano, viveteli e basta accettando pasticche pasticconi e affini in previsione del traguardo più ambito, la remissione, il quotidiano, la vita meravigliosa di Aurora

Ciao a tutti eccoci qua di nuovo, ieri visita a Pisa. Esami ematologici ok, GB 4000, neutrofili 2500, Piastrine e Emoglobina OK, terapia invariata, ormai siamo alle ultime settimane di terapia (sto facendo gli scongiuri....), lunedi 21 dovrebbe iniziare l'ultima settimana per concludersi il tutto il 28 di ottobre, parlando con i dottori il "programma" dovrebbe essere questo, 28 ottobre stop terapia, un mese di riposo e poi TAC e PET di controllo, visita cardiologica ed eliminazione del "tubicino" tutto questo verso la fine novembre. Perchè faccio gli "scongiuri"...perchè non sono sereno.... perchè ieri in reparto ho avuto una bruttissima notizia, una bambina di un anno più grande di Aurora, che conoscevamo molto bene, a cinque mesi dalla fine delle terapie ha avuto, purtroppo, una recidiva.... lei è malata di leucemia...sembrava che tutto fosse andato per il meglio, le avevano già tolto il tubicino" insomma sembrava che il peggio fosse passato....e invece...ora è ricoverata in reparto in attesa del trapianto di midollo osseo...i suoi capelli che erano di nuovo cresciuti, belli come crescono alle bambine e ai bambini di nuovo spariti...tutte le sofferenze passate in questi due anni non le sono servite a niente... si riparte con chemio e cortisone, in attesa che il trapianto faccia....e di questo lo spero di tutto il cuore....il suo dovere, e ridia serenità a lei e alla sua famiglia, ne hanno tanto bisogno...
Vedete tante volte sembro monotono, lo so anch'io. Vivo ogni giorno con questa "paura" che mi angoscia, "paura", si quella vera, quella che ti attanaglia la mente, che non ti da pace ..... ho visto la sofferenza e l'angoscia negli occhi di troppe persone....ho visto bambini e ragazzi "addormentarsi"...ho visto genitori disperati...purtroppo ho visto e purtroppo continuo a vedere...
Scusate per lo sfogo
Ci sentiamo la prossima settimana
un saluto
mario

ciao Mario
credo che un genitore che sta accompagnando suo/a figlio/a bambino/a in un percorso di malattia
tutto possa essere, fuorché monotono!
non c'è niente di meno accettabile della sofferenza dei bimbi
E se oggi grazie al cielo ci sono tante terapie efficaci, non solo
e strettamente mediche (vedo che la tua bimba fa tante attività proposte
dal Centro in cui è in cura) e i piccoli rispondono meglio
degli adulti, quando si vede che un piccolo non risponde bene alle cure,
oppure necessità di percorsi più pesanti, TUTTI stiamo male
Ho letto che a Gigia è successa la stessa cosa con un piccolo
allievo di 5 anni,
e poi a Udine è morto un bimbo di 3 anni di leucemia
e qui nel Forum Chiara di 14 anni...
NON E' ASSOLUTAMENTE GIUSTO, ma queste cose terribili
succedono
Sono felice che Aurora stia superando bene la malattia,
e anche voi genitori dovete godere dell'OGGI
OGGI, la vostra piccola sta BENE
per il futuro?
POTETE e tutti noi POSSIAMO E DOBBIAMO
sperare che tutto vada per il meglio
hai presente quando i medici dicono "siete fortunati, oggi
questa malattia si cura nel 90% dei casi"...8 e magari pochi anni fa
era il 70...e prima ancora 50...e così via)
rimane un DIECI; e per quelle persone, quei bimbi e quei
genitori che fanno parte del 10 è forse ancora più difficile.
Per questo, TUTTI dobbiamo fare il possibile per arrivare a ZERO
Voi darete un ottimo contributo a questo obiettivo
Giudy

Ciao Mario, anche se non scrivo molto, vengo spesso a leggere le notizie sulla piccola Aurora. Spero con tutto il cuore che si risolva tutto bene, ormai siete al traguardo. Immagino la tua sofferenza quando vedi attorno a te esseri piccoli che non ce la fanno. E' un vero tormento, anch'io quando vengo a conoscenza di queste "tragedie" sto così male dentro e come sempre non riesco a comprendere perchè debba succedere a questi ANGELI!!! Cercate di essere sereni, affinchè la tua piccola non percepisca questa vostra angoscia. Un abbraccio a tutta la famiglia e un bacione grande alla dolce Aurora!!! Chiara

Ciao Mario, seguo costantemente l'evolversi della vostra situazione anche se poche volte ti ho scritto.
Sono anch'io un papa' colpito nell'affetto più grande, cinque anni fa, al mio Marco fu diagnosticato un ldh al terzo stadio , all'epoca aveva appena 15 anni.
Capisco perfettamente il tuo stato d'animo, come capisco la tua angoscia derivante dalla perdita di tanti amici, che inevitabilmente si incontrano in un percorso come il nostro.
Tu però non ci devi pensare, pensa a cose belle , pensa a tua figlia e come sarà bello vederla crescere e diventare prima ragazzina e poi donna.
A me sembra ieri che vedevo il mio piccolo soffrire e lottare a denti stretti, ora, che ha vent'anni, lo vedo uomo, e sopratutto lo vedo sano!!!
Vedrai che anche per voi sarà così!!!
Vi abbraccio , con tutto il cuore

beppe...e fam.

Mario.......
a leggerti ci si ferma il cuore........
A me ritornano tutti i pensieri di questa fase.
Le armi usate e tanta stanchezza dentro.
Avete lottato come leoni,
vi sente sfiniti dentro.
Sfiniti di continuare, nonostante tutto, a tenere la testa alta,
con l'ottimismo e la voglia di un sano quotidiano.

Nello stesso tempo, lo specchiarsi in situazioni che incontrate in reparto,
con chi avete condiviso....

Ma la vostra principessa guarirà.
E' un pensiero sincero, da mamma linfamata.

Vi mando sulle ali del mio gabbiano ,
una borsa piena di pazienza per l'ultimo tratta del cammino.
Avete fatto passi da gigante, ora piano piano
ne verrete fuori vincitori.
IO ci credo e vi abbraccio con questa forza,
Tiziana da

Godiamoci l'oggi, finiamo la terapia, aspettiamo di togliere il tubicino, la remissione è preziosa e pretende pazienza, quella di Aurora e dei suoi genitori. Vi facciamo cordone di affetto e incroci intorno

Grazie a tutti per le bellissime parole, avete ragione... bisogna guardare avanti, con speranza e fiducia...Intanto ho cambiato l'"avatar" di Aurora, vedete come è sorridente la mia principessa...

Ciao Mario, Aurora è bellissima e dolcissima, viene voglia di riempirla di baci, fatelo voi genitori anche per me!!!!!!!!!! Chiara

si è proprio una principessa.......
lo sai che anche qui ne abbiamo qualcuna,
ma la tua, è la più vera .......

buona giornata e un abbraccio a tutta la famiglia,
Tiziana dal regno di

E' bellissima!



Nunzia

Mamma mia che meraviglia di bambina . Ha uno sguardo sicuro. E' fortissima!
Forza avanti tutta che sta andando tutto bene.
Le preoccupazioni ci saranno sempre ma piano piano si diraderanno e poi torneranno al momento dei controlli, ma occuperanno sempre meno tempo della vostra meravigliosa vita.
Vi abbraccio fortissimo.Miliardi di incroci per tutto.
Erika

Ciao a tutti e' già qualche giorno che non ci sentiamo, allora martedì mattina abbiamo una giornata "super", siamo alla fine (almeno speriamo...) dei due anni di cure, Aurora verrà "addormentata" e nello stesso momento gli faranno un aspirato midollare, se tutto ok gli leveranno il cvc, e poi doppia puntura "sempre da addormentata" di fine terapia, una di metotrexato e una di un mix di "chemio" (sempre metotrexato con ARA C e cortisone) per il midollo. Due anni sono passati dall'inizio della terapia, due anni che dire "intensi" e' dir poco, siamo arrivati al momento in cui dopo una notte buia e tempestosa si inizia ad intravedere "l'Aurora", l'aurora quel momento che e' il passaggio dalla notte
al primo bagliore di un nuovo giorno. Basta mi fermò qui, ci sentiamo martedì.
Buona domenica a tutti voi è Aurora vi manda un bacio enorme.
Mario

Faremo nottata con voi per gustare l'aurora della tua principessa.

Col cuore colmo di tenerezza per la dolcissima Aurora attendo con ansia la fine di tutto!
A domani!!!
Un abbraccio di conforto a tutta la famiglia!!!
Chiara

oggi è martedì mattina.......
e io sono con voi,
ma soprattutto con lei,
la principessa che è diventata anche un pò nostra....

che sia davvero una giornata piccoli , ma grandi, passi in avanti;

Dopo una giornata di bufera, vi mando, con il vento di oggi,
un abbraccio multiplo e denso da

Ciao a tutti vi sto scrivendo da una stanza del reparto, Aurora sta dormendo e' da poco uscita dalla sala operatoria, il " tubicino" e' stato tolto, ed è qui davanti a me in un barattolino " formato ricordo " con tanto di dedica da parte delle infermiere. Oggi pomeriggio o domani sapremo i risultati del prelievo midollare. Vedere quel " tubicino " nel barattolo dopo due anni che era nel corpo di Aurora, sentire il dottore che ti da l'appuntamento " tra un mese ", niente più terapie, mi mette felicità e ansia, certo sono contentissimo, felice per lei, la fine di molti " obblighi ", da quelli pratici di tutti i giorni per via del cvc a quelli dell'alimentazione, alla fine della somministrazione del " veleno positivo, ma sempre veleno " che sono i medicinali chemioterapici, e un po' d'ansia dovuta al fatto che dobbiamo ancora aspettare prima di poter cantar vittoria. Ma oggi una battaglia l'abbiamo vinta!!! Per la guerra siamo pronti e attrezzati!!!
Vi saluto la mia principessa si sta svegliano....

Emozionata e con la pelle d'oca vi seguo...questo risveglio mi piace un sacco!
Sara' dolce, delicato e sereno, come lo diventeranno i prossimi giorni che vi aspettano!
Inanto io resto
Comprendo e condivido le tue paure per il prossimo periodo, ma sono certa che la vostra principessa, ancora una volta, vi dara' il coraggio di cui avrete bisogno per mettere i brutti pensieri e le ansie in un angolino e godere a pieno di questi nuovi piccoli passi.

Un abbraccio leggero a tutti voi!

Cari genitori di questapiccola ma grande guerriera, sono emozionata e in questo momento non trovo le parole per esprimervi ciò che provo.
Un bacione e un abbraccio alla dolce Aurora!!!
Chiara

Allora aggiornamento sul "midollo" di Aurora, negativo!!!!! anzi il dottore (che era particolarmente felice) ci ha detto che TUTTI i MIDOLLI dei bambini che stamani hanno fatto il prelievo (erano in sei o sette) sono NE-GA-TI-VI!!!!!!!! Evvai!!!!! Una bella giornata per tutto il reparto e anche per gli altri bimbi. Noi come prossimo esame abbiamo la PET di controllo verso il 15 di dicembre.
Oggi ad Aurora (che è a letto tutta dolorante alla schiena......) gli è stato promesso un mega-regalo!!!
Vi ringrazio tutti delle belllissime parole che avete per la "mia" ma anche "vostra" principessa.
Ci sentiamo
mario

sono queste le notizie che vogliamo sentire, specie in questo spazio!!!






beppe

evviva..... brava Aurora!
sei una vincitrice e vedrai che la vita ti riserverà tantissime cose speciali....
ti auguro una vita piena di tutto ciò che desideri....
un bacio e un abbraccio

evvaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
che bella notizia!!!!!!!!!!!

IMMENSA FELICITA'!!!!!!!
Chiara

Questa è la FELICITA'
GRANDE AURORAAAAAAAAAAAAAAAAAA...e FORTI FORTI VOI SUPERGENITORI!!!

un abbraccio di gioia
vale

Meravigliosa notizia! Bravissima Aurora e fortissimi voi genitori.
Sono felice felice felice per voi.
Vi abbraccio forte.
Erika

BENE BENE BENEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
SONO STRAFELICE!

Grandissima gioia!

Mario !!!!!!!
Aurora !!!!!!!!
mamma di Aurora !!!!!!!!!

a me vengono gli occhi lucidi e mi esce un sorriso immenso e gioioso !!!!
chissà poi a voi .......

Grande Principessa.......
e soprattutto grazie, siamo davvero fieri di te !!!!
un abbraccio e una borsa di tutto quello che la vita di bello ti regalerà,
Tiziana da

Grazie, grazie, grazie a tutti voi, siete fantastici, non ho parole per ringraziarvi, anche se non ci conosciamo di persona, ma solo a "parole", provo per voi tutti "un grande affetto", ed è bello sentirvi "vicini", leggere le vostre parole, i vostri "incitamenti" il vostro "tifo". Questo è il bello della vita, molte volte, si parla di "indiferrenza" di "perdita di valori" di "egoismo", no, non è vero, nella mia "tragica esperienza...non ancora completamente finita..." ho incontrato persone veramente fantastiche, ho conosciuto voi, ho conosciuto tutto il personale del reparto (dottori, infermieri, clown ecc.), tutti i volontari delle varie associazioni, persone di cui non sapevo l'esistenza, ma persone con la "P" maiuscola, con un cuore grande, che si "rimboccano le maniche" e aiutano il "prossimo, il più debole, il malato". Non ho mai scritto nelle vostre "casette" ma conosco la storia di tutti voi, non vi ho mai scritto perchè non è facile scrivere delle sofferenze degli altri, voi però con me ci siete riusciti e anche alla grande, e per questo "mi inchino a voi - chapeau". E da ora in poi mi impongo oltre che a farvi una visita "silente" anche a lasciare un messaggio, due parole, un augurio.
Oggi Aurora sta meglio, il dolore alla schiena gli sta passando, oggi ha saltato la scuola, ma domani non si vuol perdere la festa di halloween, il vestito da "streghetta" è già pronto, il capello pure, "dolcetto o scherzetto", però il pensiero va anche a quei bambini che domani, purtroppo, non potranno festeggiare, perchè rinchiusi in qualche camera di qualche ospedale, in qualunque parte del mondo, con qualunque tipo di malattia, ecco a loro posso solo augurare che domani sera invece di sognare "streghe e mostri", come i loro coetanei di ritorno dalle tante feste a tema, possano sognare una lunga corsa libera e spensierata in un prato ricco di fiori, baciati dal sole...una di quelle corse a "perdifiato " che solo i bambini possono fare...

Grazie di quello che hai scritto, sei un papà speciale e hai una famiglia SUPER!!!
Chiara

Mario....non ci siamo mai incontrati ma, permettimi: sei, siamo di famiglia!!!!!!
Le tue parole mi hanno riempito il cuore di grande emozione e di gioia: gioia pura, quella che, purtroppo si prova raramente.
... non riesco, per l'emozione, a dire altro: tua moglie, Te e la grande Aurora siete una famiglia splendida, sotto tutti i punti di vista; grazie per come hai condiviso con noi la tua esperienza; grazie per averci fatto parte dei tuoi pensieri ... grazie di tutto!!!
A voi e alla grande Aurora l'augurio di ogni bene, un mare di salute, serenità e gioia per ogni giorno, da oggi all'infinito, con tutto il cuore
a presto

Giuliana

Grazie a voi per aver condiviso con noi una cosa cosi' intima, dei pensieri profondi e un percorso difficile, insegnandoci nel frattempo moltissime cose: la tenacia, la forza, la voglia di continuare a sperare...la solidarieta' e la sensibilita'!
Allora...un "dolcetto scherzetto" per la tua streghetta preferita...che sia l'inizio di una vita piu' leggera!
Un abbraccio commosso e felice a tutta la tua grande famiglia!

Aurora, che notizia meravigliosa!
Via il tubicino, via tutte le medicine e gli obblighi legati ad un periodo brutto della tua vita, ma che si sta positivamente concludendo.
Una bella e grande battaglia è stata vinta e vincere la guerra sarà facile e tutto in discesa......
Un abbraccio fortissimo a te Mario, a tua moglie ed Aurora.
Godetevi questi splendidi risultati e non pensiamo troppo al futuro.
Oggi siete fuori dal tunnel.
Auguro anch'io a tutti i bambini del mondo che soffrono a causa di una malattia più grande di loro un successo futuro, la fine del dolore e l'inizio ad una nuova, serena e felice vita.
Felicità allo stato puro!

Ciao Mario..
che belle le tue parole .......

passavo e vi lascio una scia di bacioni.....
tutti da

Ciao a tutti, è già un po' di tempo che non scrivo della mia "principessa", ormai come sapete è più di un mese che la terapia è finita, il "cannellino" eliminato, e così' per i miei "primi" "50anni" avevo trovato ad un buon prezzo come "mio" regalo di compleanno una "minicrociera" di quattro giorni nel mediterraneo. Aurora era tutta felice, "finalmente posso fare dei tuffi in piscina insieme ad altri bimbi - ci diceva - (su quella nave le piscine sono coperte e riscaldate)" il costume era già piazzato in valigia e la partenza era prevista per ieri 5 dicembre giorno del mio compleanno da Savona. Martedì sera Aurora ci dice di aver freddo, le misuriamo la febbre.... 39.5!!!!! e in più dolori al costato e alla spalla (e questo ci ha spaventato parecchio). Mercoledì mattina di corsa a Pisa, ecografia, lastra e risultato....polmonite!!!!! Sicchè eccoci qui a Viareggio (oggi dovevamo essere a Barcellona), ieri il compleanno è stato festeggiato con una torta preparata da Aurora con le sue mani (con un "piccolo" aiuto della mamma), ma è stato bello lo stesso! Lunedì risiamo a Pisa per un controllo e il 19 dicembre abbiamo la pet di controllo (speriamo di avere "dal macchinario" un risultato che sia il più bel regalo di Natale mai ricevuto!!!!!!!!)
un saluto a tutti voi
mario

Uffi...nooooooo....e non lo dico tanto per la crociera ma soprattutto per lo spavento che vi sarete presi!!!
Voglio pensare che pero' la prossima felicita' sia ancora piu' grande di quella che poteva procuravi una minicrociera...e sara' il risultato della PET per farvi passare un nuovo Natale!
Per questo resto il piu' possibile con tutto quello che ho!
Per Aurora un immenso bacio pieno di guarigione veloce e a voi un pensiero speciale...perche' i problemi non sono certo una minicrociera saltata...ma insomma se anche filava tutto liscio no...eravamo tutti super felici diciamo che ve lo meritavate!!!!
La torta fatta dalla tua polpettina pero' sara' stata una gran soddisfazione!!
O mamma mi stavo dimenticando augurissimi!!!!!

vedendo che avevi scritto mi sono sbrigata ad aprire.....e credi, dalle prime parole ho trattenuto il fiato!!!
quanta paura avrete avuto!! solo chi è genitore (e nonna anche...) può capire ..
Avrete un bel regalo di Natale dal "macchinario" vedrai: sarà così.
Aspettiamo tutti assieme, pensandovi tanto e mandando a voi tutti tutto i nostro affetto e un mare di incroci.
un bacio alla Principessa e a voi il nostro abbraccio
Giuliana
Anche il mio Ezio, giusto a fine chemio.... si era regalato una bella polmonite....
Quando partirete per la crociera (perchè presto si potrà fare, te lo assicuro) avvisa che veniamo in porto a Savona (è la nostra città)a salutare la Principessa e i suoi stupendi genitori!!!!!! Ci contiamo, mi raccomando!!!!!!!!!!!

Ciao Mario, mi dispiace per questa polmonite!
Non si può mai stare tranquilli, ma vedrai che con le cure adeguate la piccola si riprenderà.
Ha superato cose peggiori e sarà così anche questa volta.
Un abbraccio alla dolce Aurora, al papà e alla mamma!
Chiara

Ciao Mario,
sono qui che vi penso e prego affinchè per Natale riceviate il regalo più bello del Mondo.
Ti abbraccio forte e abbraccio fortissimo la piccola Aurora....ho visto la foto in avatar....E' SPLENDITA!!!!

Forza, forza...e fede

é sparita la polmonite ?
spero proprio di sì......

ti lascio un bacione da distribuire a iosa.
Tiziana da

Ciao a tutti stamani effettuata la PET, ora attendiamo il risultato (speriamo facciano presto.....non potete immaginare come sto') appena so le cose vi faccio sapere. Mario

ecco che arrivano tutti gli incroci tosti,
come i vichinghi qui a

Buonasera, mi è arrivato pochi minuti fa un messaggio dal nostro "amico dottore" Luca che dice: - a voce Pet negativa, buon natale -
Anche se solo in forma "ufficiosa" aspettando il referto "ufficiale" noi siamo "ufficiosamente iper felici".... ragazzi, come si sta male ad aspettare certe notizie...non ci si fa l'abitudine....no....e' impossibile...appena avrò il referto vi farò sapere. Intanto auguro a tutti voi una felice serata, tutti voi che siete tutti dei grandi combattenti, grandissimi uomini, grandissime donne e grandissimi bambini e bambine, io da "esterno coinvolto" posso solo dire che per affrontare " il mostro " in tutte le sue forme, bisogna essere innamorati della vita, voi... innamorati di un figlio, di una moglie, di un marito, di una mamma, di un papà...e voi lo siete!
Mario

Ciao Mario, sono super felice x voi.
Vi auguro di passare un Natale sereno ed auguro a tutti e soprattutto ad Aurora un 2014 pieno di cose super bellissime...
un abbraccio