Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

[Vale77]

Per domani sono incrociatissima ....FORZA AURORA
Grande Angela .......

Sempre con voi

un abbraccio
vale

[Milena66]

Marco com'è andata la visita?
Mentre incrocio tutto quello che posso incrociare e attendo tue notizie!

[Mario 1963]

Buongiorno, "piccolipassisti" stamani siamo di nuovo a Pisa per la consueta visita di controllo, l'altra settimana i valori di Aurora (globuli bianchi e neutrofili) erano alti come al solito (per i parametri del protocollo), ma parlando con i dottori, ci hanno spiegato che la malattia di Aurora è un linfoma e non la leucemia, fondamentalmente il midollo di Aurora non è stato mai "attaccato" dalle cellule leucemiche ed è integro, questo lo porta a "produrre" in maniera naturale i vari globuli rossi, bianchi, piastrine, neutrofili ecc.... infatti per ora la terapia non è stata aumentata, vedremo stamani se ci sono dei cambiamenti.
Una bellissima notizia, la piccola Angela dopo un anno torna a casa!!!! Sabato sarà l'ultimo giorno di permanenza al Residence "Isola dei Girasoli", il bellissimo residence che si trova a Pisa gestito e curato dall'AGBALT l'associazione dei genitori affetti da leucemia o tumore (andate a vederlo sul sito http://www.agbaltonlus.it) i dottori gli hanno dato l'OK per tornare in Garfagnana (è una zona in provincia di Lucca), dove abitano i suoi genitori e dove c'è la sua casa che ha lasciato l'anno scorso, mia moglie si ricorda ancora la sera di un anno fa, eravamo sempre ricoverati con Aurora, quando arrivò all'ospedale di Pisa questa bellissima bambina di circa tre mesi, accompagnata dalla disperazione dei genitori e anche da quella dei medici, e invece la piccola "grande" Angela, la nostra "guerriera", in questo anno, trapianto di midollo osseo, alti e bassi, valori ematici ballerini, pianti e sorrisi ed eccoci arrivati a questo giorno, al ritorno a casa!!!! Ma NOI dobbiamo andare avanti sempre a testa bassa, con fiducia e speranza, con la forza delle terapie e della fede, vedete, ogni piccolo passo che NOI facciamo, che per la gente comune è ruotine quotidiana, per NOI è un "grande passo", ogni giorno qualunque che per gli altri passa, per NOI è un "grande giorno" che è passato!!! Abbiamo un solo obiettivo da raggiungere!!!!!!
Venerdì scorso ci hanno invitato alla presentazione di un Camp per i bambini affetti da malattie oncoematologiche o di altra grave patologia, si chiama DYNAMO CAMP ed è gestito da una fondazione che è la tramite in Italia della "Fondazione Paul Newman", attiva già da molti anni in america e in altri paesi, è un camp super attrezzato con tanto di dottori e infermieri che si trova sulle montagne pistoiesi, (anche questo se volete vederlo su internet http://www.dynamocamp.org), ad Aurora ed ai bambini del reparto di Pisa gli è stata assegnata l'ultima settimana di giugno 2013. Che dire, Aurora è già tutta "eccitata" dall'idea, mi ha fatto vedere la brochure con tutte le attività che fanno in questo camp, gite nei boschi, giochi, piscina, attività sportive ecc. e non vede l'ora di partire (il problema sarà per me e mia moglie, una settimana senza sentirla e vederla.....ci chiameranno gli organizzatori solo per informarci di come sta andando il camp, noi, se non ci sono emergenze non possiamo parlare con Aurora, e a lei la cosa non la turba minimamente....)

Un caldo ed affettuoso saluto a tutti voi
mario

[Nunzia]

Che bella notizia! Sono felice che Angela torni a casa!
Sono sicura che anche per Aurora andrà tutto bene. E' vero solo quando si è costretti ad affrontare patologie dure si apprezzano anche le piccole cose che per i più sono scontate.

Tienici aggiornati...e in bocca al lupo per la bellissima Aurora!

Nunzia

[weeping_willow]

Non ho mai scritto qui...ma ti leggo sempre.. sono molto vicina alla vostra battaglia e conosco bene quello che scrivi.
Quando ho letto dynamo camp non ho potuto non commentare..è un posto che conosco e che vivo, almeno un paio di volte l'anno perchè io sono una volontaria di quel magico posto. Vedrai, sarà un'esperienza fantastica e magari mi capiterà anche di incontrarvi!
In bocca al lupo guerrieri!

[Mario 1963]

Ciao, weeping_willow, si ho saputo che al Dinamo Camp ci sono molti volontari, e vedendo dal sito la struttura devo dire che è veramente fantastica. Aurora come ti raccontavo è tutta euforica e non vede l'ora che arrivi la prossima estate per andarci, stamani si è messa d'accordo con una amichetta del reparto, anche lei nella fase del "mantenimento" per far coincidere le stesse date, così da stare insieme. In settimana manderemo via tutti i fogli per l'autorizzazione al camp.
Anche oggi visita di routine, globuli bianchi un po' in calo e anche i neutrofili in calo ma non di molto, stesse avvertenze da parte della dottoressa (niente di particolare, anche perchè le difese immunitarie sono abbastanza alte), nel complesso la situazione è buona, a parte un po' di mal di testa che Aurora ha in questi ultimi giorni, ma stranamente questi mal di testa gli prendono quando deve fare la lezione.....
Vi saluto e vi auguro un buon fine settimana
mario

[mammotta]

Forza piccola guerriera, sei una forza!!!
Riprenditi in fretta la TUA VITA! Un abbraccio

[copenaghen]

Ciao bella famiglia !

quanti passi tosti si sono fatti !!!!!
benissimo,
a noi tutti alletta il cuore poter condividere la vostre vittorie ,
quindi grazie , davvero .........

Sabato ho acceso un cero per tutti noi,
la luce manca in questi giorni in Scandinavia,
io me la sono procurata nel cuore........

un abbraccio da

[saradd]

Che bello che un passo alla volta Angela sia tornata a casa...

E che Aurora possa avere mal di testa quando deve fare i compiti, come tutti gli altri bambini...

[Giuliana]

sono capitata nella vostra casetta così... per caso:ho iniziato a leggere da qui sopra e subito sono andata indietro al giorno del tuo arrivo, Mario e ho letto, tutto di un fiato davvero, fino a qui.
Cosa devo dirti ?? sono nonna e posso immaginare, ma solo immaginare, cosa voi tutti avete passato.
Ogni parola non mi sembra quella giusta; ti dirò solo che siete meravigliosi sotto tutti i punti di vista; che verrò sempre qui a leggere di tutte le vittorie della grande principessa Aurora (e di Angela naturalmente) e che, ogni mattina dal mio cuore uscirà una preghiera e un pensiero per Aurora e per tutti voi (nonne comprese!)perchè la vostra strada possa essere più lieve, più serena e più veloce verso il traguardo:remissione!!!
Vi ammiro e stimo!
vi auguro ogni bene con affetto sincero
per Aurora
Giuliana

[Mario 1963]

Grazie a tutti delle bellissime parole e dei bellissimi pensieri, preghiere, auguri, incitamenti che avete per Aurora e che io giro a tutti i bambini che sono ricoverati in ogni reparto di ogni ospedale, sapete i bambini sono fortissimi, sembrano piccoli e indifesi, ma non e' vero, sono dei "guerrieri" che affrontano la loro malattie, anche gravi con la "spensieratezza" e il sorriso che sono loro possono avere, certo il "non sapere" della gravita' della malattia, gli aiuta, ma vi giuro e' cosi' che loro vanno avanti, un gioco, una fiaba, un sorriso e via...un'altra "chemio" e' passata....alla prossima......
Purtroppo in questo anno nel reparto ho visto situazioni veramente drammatiche, compreso alcuni "angeli" che non c'e l'hanno fatta....e questo ti rimane dentro, ti segna, ti getta nello sconforto, ti "spacca" la mente, e la tua mente va in mille pensieri negativi... pensi...pensi...pensi...
Quando uno apre quella porta, per la prima volta, quella porta dove c'e' scritto "oncoematologia pediatrica", uno pensa di entrare direttamente all'inferno, pensa di entrare in un mondo dove non ci sia più nessuna speranza, dove tutto finisce....e invece.... più il tempo passa e quello che all'inizio era l'inferno ora si trasforma in un'asilo, una scuola elementare, (specialmente nel reparto di day hospital) bambini e bambine che giocano, disegnano, con le bravissime coordinatrici, le cosiddette " tate", si divertono con i fantastici clown dell'associazione "ridere per vivere", e vengono curate amorevolmente dai bravissimi dottori del reparto.
Certo non sono tutte "rose e fiori", ci sono bambini che piangono, specialmente quando devono fare dei prelievi, delle punture, ci sono dei bambini che stanno male, bambini che non hanno "assorbito" molto bene la terapia e poi ci siamo noi genitori che siamo sempre in tensione, che aspettiamo con ansia il risultato della visita e delle analisi, scrutiamo il volto del dottore che ti viene incontro, per vedere se lui e' sereno o no, tra noi genitori ci scambiamo confidenze, dubbi, cerchiamo di aiutarci a vicenda, gioiamo tutti insieme se ci sono buone notizie, andiamo nello sconforto per quelle negative, pero' ognuno con la sua dignita', ognuno con la massima fiducia nei dottori e nel loro " lavoro", fiducia nelle "medicine", ma sopratutto fiducia nei nostri figli, i nostri piccoli, grandi eroi.
Inferno, Paradiso, Purgatorio, gioia, pianto, lamento, disperazione, speranza, angoscia, risate, grida, pensieri, incubi, fatalita', tenerezza, sorrisi.... ecco in piccola sintesi alcune emozioni positive e negative che si respirano.... che sto respirando.... da un anno a questa parte....

Un saluto
Mario

[Kikka]

Mario....che dire....
Io sono mamma, ma non riesco ad immaginare come si possa sentire un genitore con un figlio malato. Tu spieghi molto bene, ma esserci dentro è un'altra cosa, in ogni situazione. Siete BRAVI, FORTI, io non so se sarei all'altezza, anche se, come dice la nostra amica Cristina, la forza dentro viene quando ce n'è bisogno.
Vi auguro ogni bene, di cuore, Aurora e Angela sono spesso nei miei pensieri, e anche voi...
Un abbraccio caloroso a tutti voi!

[weeping_willow]

Ehi Mario...come và?
Spero che proceda tutto alla perfezione....

[Giuliana]

Se e quanto ti va, Mario, aspettiamo news della tua grande piccola donnina!!!!!!!!!!!
dalle un bacino x me
Giuliana

[Mario 1963]

Buongiorno a tutti, allora inizio col dirvi che Aurora è a letto con la febbre a 38°, i medici ci hanno detto che molto probabilmente si tratta di un virus preso a scuola (nella sua classe ieri erano assenti 8 bambini), però venerdì scorso c'è stato lo stop alla terapia, vi ricordate Aurora aveva i valori ematici molto alti, infatti gli era stata aumentata la terapia fino ad un 50% in più del dovuto, ebbene tutto di un colpo questi valori sono crollati, emoglobina a 7, piastrine 30.000, bianchi 1.500 - stop terapia e trasfusione di sangue - giovedì prossimo saremo di nuovo a Pisa per gli esami e se tutto va bene si riprende la terapia (però in maniera molto più leggera).
Aurora è tutta indaffarata a preparare il menu di Natale (e manca sempre due settimane!!!!), sta facendo i segnaposti, e sta pensando come apparecchiare la tavola, la lettera a Babbo Natale con i regali è già stata scritta, l'albero e il presepe sono stati fatti e lei ogni giorno che passa mi dice quanti giorni mancano a Natale -20....-19....-18....
Ora vi saluto, vado al lavoro, giovedì vi faccio sapere come sono andati gli esami.
un saluto
mario

[Vale77]

Sempre con VOI
e sempre incrociatissima e con pensieri positivi per Aurora .........


vale

[urbana]

Miliardi di incroci magici e dorati per la tua Principessa.
Erika

[Giuliana]

e brava la Principessa indaffarata!!!!! ora però la febbre potrebbe anche sloggiare... e lo farà vedrai, lo farà presto!!!
dalle un bacio grandissimo e, a presto, con notizie belle!!
(ci sono stata la scorsa settimana a Pisa, Cisanello per la precisione, per la mia cara tiroide... da ri controllare:non ci sono parole per descrivere quell'ospedale: sono più avanti di tutti gli altri, in tutti i campi!!!).
e un mare di
Giuliana

[Mario 1963]

Buongiorno, ieri al reparto è iniziata la terapia con antibiotici (bactrim) per vedere se riusciamo ad abbassare questa "maledetta" febbre, dagli esami non risulta niente di specifico, ha la pcr un po' alta, però alla visita fatta da due dottori non risulta niente a carico dei polmoni e dell'addome, la giornata è passata con una febbricola a 37-37,5 ma ieri sera di colpo 39!!!! speriamo stamani di capirci qualcosa di più, anche perchè iniziamo a preoccuparci (oddio a noi genitori basta poco per farci preoccupare!!!). Aurora è arrabbiata perchè non può andare a scuola (a lei piace molto) e perchè doveva invitare a casa due amichetti (aveva già preparato il menu, spaghetti alle vongole!!!!), poi al reparto deve stare in una stanza da sola, per via delle febbre e non può andare a giocare con gli altri bambini nell'apposita sala giochi, meno male che nelle stanze del day hospital c'è la televisione con i programmi sky per bambini.
Speriamo di portarvi buone notizie
un saluto
mario

[Nunzia]

per la piccola guerriera in attesa di ricevere buone notizie.

Un abbraccio


Nunzia

[urbana]

Forza forza per te e la meravigliosa principessa.
Che la neve che cade si porti via questa brutta febbre e lasci che la piccola Aurora si goda in pace queste feste e tutto il resto della sua lunghissima vita.
Un abbraccio fortissimo a tutta la tua fantastica famiglia.
Erika

[Mario 1963]

Ciao a tutti e grazie per le belle parole di affetto, allora appena arrivato da Pisa, emocromo un poco in risalita, come le piastrine i bianchi e i neutrofili, non di molto ma qualcosa si muove, gli hanno fatto la terapia antibiotica (bactrim e un altro antibiotico di cui non conosco il nome) e per levare ogni dubbio su una possibile infezione polmonare gli è stata fatta una lastra toracica, fortunatamente la risposta è stata immediata ed è negativa, quindi secondo i dottori si tratta di una febbre molto probabilmente di origine virale (ma anche se fosse batterica con gli antibiotici in circolo dovrebbe essere debellata in poco tempo). Domani mattina risiamo a Pisa per il controllo e per la terza serie di antibiotici, però ora siamo "leggermente" più tranquilli.
Devo sempre fare un immenso applauso per l'efficienza e la professionalità dei dottori e delle strutture del Santa Chiara di Pisa, in neanche mezz'ora, visita, esame del sangue con i risultati, terapia antibiotica, lastre con relativa risposta e un "ciao, ci rivediamo domani mattina...", questa è l'Italia che funziona, queste sono le persone che fanno grande un paese, non smetterò mai di ringraziarvi!!!!!!!!!
un saluto
mario

[LUNIX]

Caro Mario, vi seguo da sempre ma non ho mai scritto nella vostra casetta.....siete speciali! tanti incroci per voi xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx!!!!

[Giuliana]

Giuliana

[Vale77]

Forza principessa
via via via febbre viaaaaaaaaaaaaaaaaaaa .......


un abbraccio forte
vale

[weeping_willow]

La febbre andrà via....

[Mario 1963]

Ciao a tutti, nuovo aggiornamento, stamani a Pisa la dottoressa ha visto le tonsille di Aurora arrossate, e questo dovrebbe essere la causa della febbre, gli e' stata fatta la terapia antibiotica e se non ci sono dei "febbroni" ci hanno detto di ritornare mercoledì mattina, per ora (gli misuriamo la febbre ogni ora) la temperatura varia dai 37 ai 37,5, anche se di solito la temperatura gli altri giorni gli aumentava con l' arrivo della sera, ma noi speriamo che gli antibiotici incomincino a fare il suo effetto su Aurora (lei e' arrabbiatissima perché lunedì, martedì e mercoledì non puo andare a scuola.... da chi avrà preso questo amore per la scuola, io e mia moglie la odiavamo!!!).
Un saluto a tutti voi
Mario

[urbana]

Mi pare che vada meglio allora, benissimo avanti così.
Siete una forza e Aurora è un portento.
Buone feste, tranquille e serene.
Un abbraccio forte.
Erika

[copenaghen]

Ciao Mario,
passavo da voi....
che ne dite di una borsetta tutta piena di anti febbre , per la vostra principessa ?
dille che ha il fiocco verde, di speranza.......
perchè 'sta febbre se ne vada e vi lasci liberi da pesanti pensieri .

un abbraccio da

[CinziaLOG]

Vengo tutti i giorni a farvi visita, se manco un giorno, il giorno dopo corro qui per sapere di Aurora.
Vedrete la febbre andrà via, sapete ci ha impiegato tutto questo tempo perchè gli anticorpi di Aurora stanno sferrando un brutto colpo al virus e all'infame.
Che il Natale possa portarVi tanta serenità.

[Vale77]

Sempre con voi ...


vale

[saradd]

Aurora è in gambissima!
E la febbre se ne andrà.

Un abbraccio a voi che siete una bella famiglia.

[Mario 1963]

Buongiorno a tutti, febbre sparita!!!!!! grazie a tutti per i vostri "incroci" e per gli "incitamenti" fatti ad Aurora, ieri mattina eravamo a Pisa per il controllo e i valori ematici si stanno alzando, difatti gli hanno ri-iniziato la terapia, in maniera molto più leggera (mezza pasticca di purithenolo invece di 1 e 1/2 e 4 pasticche settimanali di MTX invece di 8) ma quello che conta è iniziare di nuovo la cura.
In reparto day hospital c'era anche la piccola Angela per il controllo, c'è un fatto strano ha tutti i valori ematici sono Ok (rossi, piastrine, bianchi ecc....) meno che i neutrofili che sono a zero, si proprio a zero assoluto e i dottori non riescono a capire il perchè, stanno aspettando il risultato di un esame specifico che dovrebbe arrivare venerdì, per vedere di che cosa si tratta e del motivo di questa moria assoluta di neutrofili, "piccolipassisti" mi raccomando a tutti voi, un miliardo di incroci e di preghiere per Angela e per i suoi fantastici genitori e che questi "cavolo" di neutrofili inizino a salire una volta per tutti.... dai piccola grande guerriera.... sei tanto piccola quanto forte... sei un esempio di vita per tutti noi!!!
Vedete quando uno entra in certi reparti, specialmente un reparto come l'oncologico pediatrico, quando esce da esso si porta con se le storie degli altri bambini, non riesci ad estraniarti dalla sofferenza dei bambini e dei loro genitori, è impossibile, non riesci a chiudere quella porta, quella porta rimane aperta dentro di Te, e vi giuro c'è ne sono molti di bambini aiutati dai loro genitori che stanno lottando da veri eroi contro "la bestia", potrei farvi tanti nomi, italiani, stranieri, raccontarvi tante storie, ognuno diversa dalle altre, ma tutte queste storie, queste lotte, hanno un solo e unico scopo, raggiungere la guarigione definitiva, la sconfitta del "male"!!!!!!
Un caldo e affettuoso saluto a tutti
mario

[urbana]

Bravissima Aurora! Dai forza forza .
Vi mando altri miliardi di incroci per la tua piccola principessa e la cucciola Angela.
Vi stringo forrte.
Erika

[LUNIX]

Tantissimo incroci e baci per Aurora e x la piccola Angela : FORZA NEUTROFILI SALITEEEEEEEEEEEEE!!

[Gegia]

Quando entro qui, mi commuovo sempre. Grazie per quello che ci insegnate ogni giorno. Un abbraccio fortissimo a tutti voi e a tutti i piccoli dei reparti oncologici pediatrici.

[Vale77]

Carissima Mario,
grazie per le emozioni che condividi con noi. Insieme ai vostri eroi, anche voi genitori siete eroi...lottate insieme a loro.....siete speciali
Incroci a non finire per Aurora.....
e incroci a non finire per Angela...su su neutrofili....saliteeeeeeeeeeeeeeee...subitooooooooooo ................e anche per tutti i bambini che lottano .....

un abbraccio forte a voi genitori speciali
vale

[Giuliana]

Come si fa a non commuoversi,a non pregare , a non incrociare per tutti questi meravigliosi Cuccioli ???un bacio grandissimo alla Principessa Aurora!!
Vi pensiamo con affetto, che il vostro Natale possa essere sereno!!!!
Giuliana

[saradd]

Incroci a vagonate! Perchè speriamo che funzionino. SEMPRE!

[Mario 1963]

Salve a tutti, viglia di Natale, Aurora e' nella sua cameretta a preparare le letterine per il pranzo di domani, i centrotavola sono già pronti, e ogni dieci minuti viene da me a chiedermi quante ore mancano a domani mattina quando arriverà Babbo Natale con i tanto "sospirati" regali ( non vi dico quanti sono.....ho provato a dire alle persone di non fargli niente, casomai di fare della beneficenza a qualche associazione, ma niente, ognuno a voluto portare il proprio pacchetto "grande o piccolo che sia" ma ognuno pieno di amore ).
Aurora e' felice, si sente circondata da tutto questo affetto, affetto che la protegge, che la coccola, affetto che la fa sentire una principessa, affetto che vale come mille medicine e di questo ringrazio tutti.
Buone notizie da parte della piccola Angela, venerdì i neutrofili erano saliti da zero a tre, si tre di numero, allora i dottori hanno iniziato una cura a base di cortisone e stamani dopo solo tre giorni i neutrofili sono saliti a 500!!!, secondo loro nel midollo di Angela c'è un batterio che distrugge i neutrofili, ma la cosa positiva e che con il cortisone questo batterio viene distrutto, ucciso, certo la cura a base di cortisone (come voi sapete) ha degli effetti collaterali molto noiosi, e lei sta prendendo delle dosi molto elevate, ma se questo serve ad uccidere tutti i batteri presenti, allora forza Angela, un altra battaglia da vincere, ne hai vinte tante, vincerai anche questa!!!!!!
Auguro a tutti voi un sereno Natale, la serenità e' la cosa più bella che ognuno puo desiderare, cosa c'è di più bello che vivere sereni.............niente!!!!

Mario

[papadipeppe]

Da pate a' pate

Quanne me metto a’ leggere
chelle che tu scrive,
me chiagnene l’uocchie
e me vene tale na’ malincunia
che pe’ fa’ sta bbona a’ sta criatura
mo’ mo’ desse pure a vita mia.

Po’ me faccio curagge
e me sponta nu’ surriso
e cu’ tutte l'ammore che tengo dinto o’ core
te dico: fatte forza,
pecchè nu’ pate che ha conuscito o’ dulore
tene sempre avvicene a’ Nostro Signore!

Traduzione

Da padre a padre

Quando leggo quello che scrivi
inizio a piangere
e mi viene una grande malinconia
al punto che per far guarire questa bambina
darei anche adesso la mia vita.
Poi mi faccio coraggio
e abbozzo un sorriso
e con tutto l'amore che ho nel cuore
ti dico: fatti coraggio
perchè un padre che conosce il dolore
ha sempre vicino Nostro Signore!

[Mario 1963]

Grazie di cuore, pepadipeppe, per le tue stupende parole!
Da papà a papà...
Con tutto l'amore che abbiamo per i nostri figli, con tutto l'amore che abbiamo per tutti i bambini di questo mondo....

Mario

[copenaghen]

Mario........
papadipeppe.........

anch'io con voi,
con gli occhi rossi ma pieni di speranza,
vi auguro tutto il meglio,
un abbraccio stretto stretto
Tiziana da

[Mario 1963]

Ciao "piccolipassisti", auguro a tutti voi da parte di Aurora un sereno fine anno (noi lo festeggeremo insieme ad alcuni amici) e un felice 2013 (ne abbiamo tutti un gran bisogno!!!).
Il 2012 ci lascia con una buona notizia, una notizia piena di speranza, i neutrofili della piccola Angela sono saliti a 7.000, la cura a base cortisone ha fatto il suo dovere!!!
un saluto e un brindisi di cuore
mario

[Nunzia]

Buon 2013 a tutti voi!

Nunzia

[Monica87]

Buon 2013 anche a voi! che sia migliore del 2012 e pieno di serenità e salute!

[Giuliana]

buon anno!!! con tuttto il cuore
Giuliana

[Milena66]

Mario, ogni volta che leggo un tuo intervento mi scendono le lacrime....
Penso a te e a tua moglie, al dolore che vi tiene sospesi e alla piccola Aurora che, nonostante tutto, riesce a gioire per le cose belle della vita.
Spero che stiate tutti bene e soprattutto che stia bene Auorara, la piccola Angela e tutti i bambini di questo mondo che si trovano a combattere contro mali più grandi di loro.
La sofferenza di un bambino è inaccettabile, ma è anche vero che i bambini hanno risorse inaspettate e quindi riescono a recuperare brillantemente senza lasciarsi grossi strascichi alle spalle.
Auguri di cuore Aurora, da una mamma che sente il dolore dei tuoi genitori ma che sa che mamma e babbo ti stanno circondando di così tanto amore che tu ti senti molto di più di una Principessa.

[Mario 1963]

Buongiorno a tutti, ho trovato questo brano girando su internet, su un profilo facebook di un bambino scomparso lo scorso ottobre. E' la visione fatta con gli occhi del "bambino malato" di come vede i propri genitori.....................

"Accanto ad ogni bambino malato ci sono due genitori malati di paura. Fantasmi del dolore che passano trasparenti da uno studio medico ad una stanza di ospedale, braccata dall'impotenza, devastata dalla sofferenza.
Se "noi" bambini malati abbiamo paura, nello stomaco dei nostri genitori si aprono voragini di terrore puro.
E non bisogna piangere, non si può gridare, non si può scappare: vostro figlio è lì e voi dovete essere forti, millantando sicurezze e allegrie posticce, minimizzando, rassicurando e lottando!
Il genitore di un bambino malato è un malato di cui nessuno si accorge. In ospedale si muove come un corpo estraneo: è li impotente mentre il figlio viene sottoposto a ogni tipo di tortura (perchè questo pensate voi genitori: lo stanno torturando ed io non posso difenderlo).
È per il suo bene, si sa, ma vedere il proprio figlio piangere e non poter far nulla, se non consolarlo dopo, è una tortura doppia.
Voi vi dite: non l'ho messo al mondo per questo, volevate per noi risate e giochi, non aghi e cateteri.
Preghereste per essere voi e non vostro figlio, in un letto d'ospedale, pregate anche se non credete, fate baratti con Dio e con i santi "prendi me, non lui, fai ammalare me.
Se lo guarisci ti giuro che.."
A volte riuscite solo a dire "per favore".
Mentre ci augurate di star bene, in qualche modo lo augurate anche a voi, perchè l'unico modo di guarire voi, malati del dolore, è quello di veder guarire noi.
Ma noi dobbiamo tutta la forza e la voglia di combattere a voi!
A voi che ci siete anche quando rispondiamo male perchè stanchi di essere in ospedale, a voi che vorreste che la notte non arrivasse mai per rimanere a farci compagnia, voi che non vi stancate mai e che piangete quando vi chiediamo perchè il nostro corpo non funziona, come se fosse vostra la colpa!
Noi siamo degli eroi perchè abbiamo come genitori dei veri e propri eroi."

............... e tutto vero quello che è scritto, sono quelle le sensazioni, le paure, le angosce che noi genitori proviamo in questi momenti, però io cambierei l'ultima frase "Noi siamo degli eroi perchè abbiamo come genitori dei veri e propri eroi." aggiungendoci anche "Noi genitori siamo degli eroi perchè abbiamo dei figli che sono dei VERI e PROPRI EROI!!!!!!!" Si sono loro che con un suo sorriso, una sua carezza, un suo sguardo, uno sguardo che solo gli occhi di un bambino ti può dare, ti danno la forza incredibile per andare avanti, per non disperarti in ogni momento, per non pensare 24 ore su 24 alla "malattia", a quando finirà, alla paura della "ricaduta", al quel pensiero che nella mente gira....gira.... gira...in continuazione senza mai fermarsi, notte e giorno, giorno e notte...... sono loro, i bambini i veri EROI!!!
Veniamo ad oggi, Aurora è tornata a scuola, contentissima come al solito (strano ma vero, ma da chi avrà preso!.....mah!), ha rincontrato i compagni dopo un mese di forzata assenza (fra la febbre e le vacanze), ed ora è in cameretta sua che sta facendo i compiti, anche se con la tv accesa.... e non so che compiti verranno fuori..... infatti ora sua madre gli l'ha spenta........
Ieri abbiamo spedito i fogli per il DYNAMO CAMP (il campeggio estivo per i bambini in cura da malattie oncologiche e non, organizzato dalla Fondazione Paul Newman) preferendo se possibile l'ultima settimana di giugno, perchè dovrebbe venire anche una sua amichetta di reparto in quel periodo, così se possibile starà insieme a qualche bambina che conosce, anche se veramente lei per fortuna non ci mette molto a far amicizia.
Passiamo agli esami ematologici di Venerdì scorso, tutto ok e tutto molto alto, WBC 7.000, neutrofili 4.000 piastrine 130.000 solo l'emoglobina non è altissima 10,8 ma va bene lo stesso. però i dottori questa volta sono rimasti sempre bassi con la dose, preferiscono "volare terra terra" che aumentare troppo la dose e creare un'intossicazione di farmaci come il mese scorso, infatti la cura si traduce in mezza pasticca al giorno di purinetolo e 6 pasticche settimanali di metotrexate (tutte in una volta), e Venerdì mattina prossimo un nuovo controllo. Anche per la piccola Angela è tutto ok!!!!! (sto facendo gli scongiuri anche se non mi vedete!!!!!!!!! ma sapete quando è tutto ok, non ti sembra vero, la felicità ti arriva in un attimo!!!!! però non possiamo mai mollare la presa, dobbiamo ancora lottare per sconfiggere questa malattia infame!!!!!!)
Vi saluto
Mario

[Kikka]

Mario...non ho parole....ho solo lacrime....
Grandissima Aurora, grandissima Angela, grandissimi voi genitori forti... TUTTI SIETE EROI!
Come ti scrissi già non posso capire, avendo una figlia provo ad immaginare, ma non riesco lo stesso a capirvi....
Forse è vero che al momento opportuno la forza arriva, vi auguro che resti tale!
Sono contentissima per gli esami di Aurora, che migliorino sempre più!
Vi abbraccio tutti, un bacione alla piccola guerriera, ci conto che glielo dai!