Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti. Principalmente, mi sono iscritto perchè vi ho letto spesso, ultimamente. Mi è stato diagnosticato un non hodgkin fenotipo b follicolare, grado 2, attività proliferativa lieve-moderata. Oggi mi ha visto l'ematologo e lunedì comincio con la Pet, giovedì proseguo con il midollo e, poi, dovrò partire con r-chop. Che dire? Io me la rido su tutto e provo a scherzare anche su questo: alla fine, forse, poteva anche andarmi peggio ;) Un saluto e tanti, tanti auguri a tutti!

Ciao Umbecorte, anche a mio marito nel luglio scorso hanno diagnosticato il tuo stesso infamone , dopo 6 cicli di r-chop e 20 sedute di radioterapia, le cose stanno andano x il meglio, l'ultima pet di 15 gg fa, era più che buona ed i medici sono contenti dei risultati ottenuti.
ti mando un sacco di di tutti i tipi...
di dove sei?
ti mando un abbraccio e tienici aggiornati

Ciao, anche mio padre ha un LNH tipo b stadio I/II e ha fatto il primo ciclo di chemio a metà maggio, in tutto i cicli saranno 6.
In bocca al lupo, vedrai che andrà tutto bene, l'importante non abbattersi mai.
Un saluto Paola

Grazie, grazie per le parole di incoraggiamento, che mi servono molto. Sono di Milano e comincio al Policlinico. Più che altro, ho un po' di fifa per la storia del midollo... :-) fa male?

iniziare con il sorriso ti da una marcia in più, vedrai che tra pochi mesi sarai come nuovo!
per la bom non preoccuparti, dura pochi minuti e quello che si prova è soggettivo. in ogni caso SE sentirai qualche cosa sarà più un fastidio che un dolore, quindi TRANQUILLO

Grazie, Wolf :-) speriamo bene... poi, vi dico

ciao Umberto
anche noi siamo di Milano, e siamo in cura allo "studio2" (e 5) del Policlinico, padiglione MArcora, prof. Baldini, e suoi collaboratori, anzi direi all'oggi "collaboratrici". Siamo seguiti da loro da ormai nove anni, di cui sette di malattia. Mio marito ha un mieloma multiplo, malattia che, diversamente dai linfomi, non può, all'oggi, guarire. Lui è seguito benissimo, ha fatto lì una decina di BOM (o "esame del midollo") e quasi mai ha sentito dolore forte
Su una cosa son d'accordissimo: poteva andarti peggio
Quindi, forza, avanti e...sicuramente, prima o poi c'incontreremo al Poli, per un caffè
In bocca al lupo per tutto
lory

Ciao, Loredana, grazie e abbraccia tuo marito da parte mia. Anch'io sono stato al marcora. Mi ha visto Cortelezzi, che mi ha illustrato quello che mi aspetta. Se ci vediamo, il caffè lo offro io, dato che sono una matricola :-)
Ne approfitto, dato che a me sono servite le esperienze altrui, per raccontare la mia asportazione del linfonodo al collo. Non scherzo, è stata una passeggiata. Mi avevano detto cose negative sull'anestesia totale ma, in realtà, è stato veramente come addormentarsi normalmente e risvegliarsi, senza problemi. Prima, mi hanno dato un mezzo bicchiere d'acqua con dentro qualcosa, come pre-anestesia. Temevo molto l'impatto con la sala operatroria, dato che per me era la prima prima volta ma sono arrivato su già mezzo addormentato. Il tempo di farmi mettere la mascherina (inodore) ed ero già partito. Anche dopo il risveglio, non ho avuto dolori ed anche quando mi hanno tolto i punti ho sentito lo stesso dolore di una puntura. Insomma, se qualcuno lo deve fare, tranquillo che se l'ho superata io, che sono un fifone patentato, ce la possono fare tutti.
Buonanotte :-)

Ciao Umberto,
che grinta!! Altro che fifone!! Sei già un grande guerriero
Infiniti incroci per tutto .....

un abbraccio,
vale

Ciao "collega d'infame"... Benvenuto nel posto gisto al momento giusto!
Sono certa che a Milano sanno bene il fatto loro, sei in ottime mani e tra qualche mese l'incubo sarà solo un ricordo!

Anche per me diagnosi di LNH cellule B Follicolare di basso grado (stadiazione work in progress)

La BOM a me non ha fatto male... Ma ho sentito pareri molteplici.. e deduco che dipenda molto dal grado di sopportazione personale e dalla manina di fata che esegue il prelievo Ma vacci sereno: più si è agitati e più la soglia del dolore si abbassa!
Io intanto inizio a farti i miei e a lasciarti tanti ma tanti pensieri positivi!

P.S.= ...a me non sembri per niente un fifone patentato!!! Anzi... hai iniziato il tuo percorso proprio con lo spirito giusto! Grande Umberto!! Vai e distruggilo presto st'infamone che nessuno ha invitato!!!!

Micky

Ciao Umberto!

Ti do anch'io il mio benvenuto! Vedrai che questo è proprio un posto speciale pieno di persone meravigliose pronte a stare al tuo fianco.

Complimenti per il tuo spirito, è un'atteggiamento positivo che ti aiuterà sempre

Un sacco di

Di nuovo grazie a tutti per le belle parole :-) avrei una domanda: io ho due gemelli di un anno e mi sembra di aver capito che, durante la chemio, è opportuno non star loro vicino. Ma è vero? Per tutti gli otto mesi? Accidenti, sarebbe proprio un bel guaio...

arietina ha scritto: Ciao "collega d'infame"... Benvenuto nel posto gisto al momento giusto!
Sono certa che a Milano sanno bene il fatto loro, sei in ottime mani e tra qualche mese l'incubo sarà solo un ricordo!

Anche per me diagnosi di LNH cellule B Follicolare di basso grado (stadiazione work in progress)

La BOM a me non ha fatto male... Ma ho sentito pareri molteplici.. e deduco che dipenda molto dal grado di sopportazione personale e dalla manina di fata che esegue il prelievo Ma vacci sereno: più si è agitati e più la soglia del dolore si abbassa!
Io intanto inizio a farti i miei e a lasciarti tanti ma tanti pensieri positivi!

Fidati, faccio lo spacconema ho davvero una fifa nera :-)

Ciao Umberto!
sono in ritardo di un giorno ma spero che mi vorrai perdonare: Di solito quando vedo un nuovo arrivato follicolare mi precipito sulla "nuova preda" e, con i diritti che mi derivano dall'età, dall'anzianità di malattia e da quella di participazione al forum, me ne impossesso!
Umberto, si, l'hai detto: noi follicolari siamo un po più fortunati degli altri e le guarigioni sono pressochè certe.
Quindi, affronta con fiducia le cure mantenendo il coraggio che stai dimostrando.
La BOM, se fatta con cura, non la senti neanche. Raccomanda all'operatore di farti la leggera anestesia locale necessaria. Non serve neanche un'iniezione, di solito spruzzano un qualcosa da una bomboletta.
Un abbraccio.

Dimenticavo: mai sentito dire che bisogna star lontano dai bimbi causa la chemio. Piuttosto dopo aver fatto la PET, per qualche ora, siamo radioattivi ed allora si che occorre la precauzione che hai descritto.
Ciao.

No, la chemio è tossica ma non radioattiva, devi star lontano da loro solo le 24 ore successive alla TAC.
tutti abbiamo avuto fifa è normale, ma iniziare con il sorriso aiuta te e chi ti starà vicino

Grazie per le risposte, ragazzi! No, più che altro avevo sentito dire che, abbassandosi le difese immunitarie ed essendo i bimbi sempre con qualche germe addosso, era meglio che io non gli stessi troppo vicino. Ma più per me che per loro. Wolf, hai detto una cosa giusta, riferita a "chi ti sta vicino": mi sento così preso dal mio "sbigottimento" (sapete, la fase: ma davvero capita a me? Queste sono cose che vengono agli altri) che non ho ancora preso in completa consiferazione che anche i mie parenti sono un po' preoccupati... il fatto è che io non ho sintomi, sto benissimo e anche loro faticano a crederci :-)

il mio consiglio è di essere forte per loro, ma senza esagerare. se avrai momenti di sconforto non li nascondere.non dimenticare mai che la battaglia la devi combattere tu. qui troverai sempre una valvola di sfogo e una parola di conforto, e per quanto possa sembrare strano FUNZIONA

ciao
d'accordissimo con Wolf
Cortelezzi è attualmente il primario del Marcora
Quando si occupava di un ambulatorio specifico, era quello delle leucemie, esclusa LMC
però è un grande, e soprattutto è MOLTO UMANO e SEMPRE PRESENTE; SUL campo, lì
in ambulatorio/DH/reparto
Per la terapia, è vero che la chemio abbassa le difese, e tu hai DUE bimbi (raccontaci di loro: maschi, o femmine? Tua moglie - o compagna, è uguale - come sta adesso? due piccolini, e un consorte con un problema serio non sono uno scherzo...ci vuole forza... avete chi vi aiuta? quando l'anno scorso mio figlio Diego ha avuto un problema che poteva essere serio, aveva due bimbi, alessio, di 3 anni e alice di 7 mesi...e già nella mia testa si affollavano 1000 pensieri...)ma inatnto bisogan vedere se i piccoli vanno al nido, dove notoriamente i germi si sprecano...altriemtni, basta qualche precauzione aggiuntiva, ad es non star loro troppo attaccati se hanno febbre, raffreddore o disturbi intestinali...non dormire in camere con loro e lavare spesso le mani
Per il resto, nessun problema, ma magari sarai tu a non aver troppa voglia, o forza, di occuparti di loro, perchè, ad es, sei meno forte ficamente o gli odori ti infastiscono
Però tutte le reazioni son soggettive e

Caro Umberto, il tuo primo messaggio ha un tono eccezionale.
Non preoccuparti di essere irriverente con il bastardo, se lo merita.
Se puoi, tieni sempre il sorriso.
Io la penso esattamente come te:poteva andare molto peggio.
In strabocca al lupo!!!!!!
Nicola

nonno gamy ha scritto: Ciao Umberto!
sono in ritardo di un giorno ma spero che mi vorrai perdonare: Di solito quando vedo un nuovo arrivato follicolare mi precipito sulla "nuova preda" e, con i diritti che mi derivano dall'età, dall'anzianità di malattia e da quella di participazione al forum, me ne impossesso!
Umberto, si, l'hai detto: noi follicolari siamo un po più fortunati degli altri e le guarigioni sono pressochè certe.
Quindi, affronta con fiducia le cure mantenendo il coraggio che stai dimostrando.
La BOM, se fatta con cura, non la senti neanche. Raccomanda all'operatore di farti la leggera anestesia locale necessaria. Non serve neanche un'iniezione, di solito spruzzano un qualcosa da una bomboletta.
Un abbraccio.

Grazie, Nonno Gamy!

Ciao, Nicola. Un abbraccio e piacere di conoscerti :-)
Loredana, di figli, per la verità, ne ho 5: uno di 25 anni, il secondo ne ha 22 e mi farà la pet lunedì, perchè è tirocinante proprio al poli. Il terzo fa 12 anni a luglio e, poi, i due piccolini. Sono un maschio e una femmina e ti lascio immaginare come possono essere "stropicciosi"
Sì, in casa abbiamo semore qualcuno che ci dà una mano: mia cognata, i miei suoceri, la nostra amica... insomma, con due gemelli c'è sempre bisogno di aiuto, anche senza l'infame

complimenti!! 5 figli!!! Questa splendida famiglia ti sarà molto d'aiuto e di sistegno nella battaglia che sicuramente vincerai

Te lo dirà sicuramente anche il tuo giovanotto 22enne ma dopo la PET: niente figli piccoli per qualche ora.
E' solo con la PET che si impiegano isotopi radioattivi.
Con la TAC solo liquido di contrasto contenente iodio ma non radioattivo. Le radiazioni che si subiscono con la TAC sono pari a quelle di una comune radiografia, quindi quasi del tutto innocue.
Complimenti per la splendida famiglia!
Un abbraccio.

Ahi... fatta la pet (segnalo a chi la deve fare che non fa proprio niente: una piccola iniezione al braccio che io davvero non ho sentito e poi te la dormi dentro a un tubo per un quarto d'ora). Mio figlio ha avuto la possibilità di vederla in anteprima e pare che il mio lnh sia arrivato alla scapola e al femore ma niente fegato, polmoni, milza... boh.
Giovedì il midollo. Evvai! :-)

eheheheh,, ti sei addormentato? anche a me capita spesso, lunedì dovrei rifarne un altra, porterò l'ipod, chissà se me lo faranno usare oppure dovrò trovare un metodo per nasconderlo

wolf71 ha scritto: eheheheh,, ti sei addormentato? anche a me capita spesso, lunedì dovrei rifarne un altra, porterò l'ipod, chissà se me lo faranno usare oppure dovrò trovare un metodo per nasconderlo

Beh, sai, con due gemelli di un anno in casa, ogni momento è buono per un pisolino :-)

Ciao Umberto : 5 figli, oggi, sono una rarità
e poi mi sa che hai dovuto arrivare atanto per avere una FIGLIA FEMMINA
...'sti padri cosa non farebbero...pensa che mio figlio
dopo il primo maschio NON VOLEVA assolutamente una bambina
Infatti, adesso che ha quasi due anni, lo intorta come vuole!!!
Beh, dimmi, tuo figlio fa il tirocinante medico? O tecnico di radiologia?
Al Poli, in quale reparto?
Credo che quell'ambiente sia OTTIMO per degli studenti,
consenta una una preparazione completa, sia tecnica sia sul
piano umano
E poi: che dicono questi uomini, di 25 e 22 anni, dei fratellini piccoli?
Con tanti argomenti e una vita così ricca, per il linfoma resta davvero poco spazio!
Un abbraccio, complimenti e... a presto
lory

loredana58 ha scritto: Ciao Umberto : 5 figli, oggi, sono una rarità
e poi mi sa che hai dovuto arrivare atanto per avere una FIGLIA FEMMINA
...'sti padri cosa non farebbero...pensa che mio figlio
dopo il primo maschio NON VOLEVA assolutamente una bambina
Infatti, adesso che ha quasi due anni, lo intorta come vuole!!!
Beh, dimmi, tuo figlio fa il tirocinante medico? O tecnico di radiologia?
Al Poli, in quale reparto?
Credo che quell'ambiente sia OTTIMO per degli studenti,
consenta una una preparazione completa, sia tecnica sia sul
piano umano
E poi: che dicono questi uomini, di 25 e 22 anni, dei fratellini piccoli?
Con tanti argomenti e una vita così ricca, per il linfoma resta davvero poco spazio!
Un abbraccio, complimenti e... a presto
lory

Lory, il più grande sta per specializzarsi a Pesaro, dove vive da cinque anni. Il ventiduenne ha finito gli esami da tecnico di radiologia e dovrebbe laurearsi a novembre. Il dodicenne va alle medie ed è l'intellettuale di famiglia :-) soprattutto i due grandi sono presi dai cuccioli; il dodicenne vive nel suo mondo da pre-adolescente e solo di rado si dedica a loro... ma tutti li hanno accolti benissimo. Devo ancora dire al dodicenne quello che mi sta accadendo e non ho ancora deciso che cosa dire e come...

Ciao!
trovo bellissime tante cose
la prima, che i fartelli garndi siano presi dai piccoli, anche se immagino che da Pesaro sia un po' difficle fare quotidianamente il fratello maggiore
Penso che, siccome mi sembrate una famiglia straordinaria, il ragazzino di 12 anni
debba al più presto essere messo al corrente di quello che ti sta succedendo
Puoi scegliere di dirglielo tu da solo, oppure insieme a sua mamma e/o col fratello
che ti ha fatto la PET
QUi ci sono tanti genitori (penso ad es a maipaura, che ha tre figli ragazzini, è una potenza e potrebbe forse darti qualche consiglio))che hanno avuto questo problema, io stessa l'ho affrontato all'epoca ma mia figlia di anni ne aveva 17...
Credo che, essendo intelligente, anche se un po' impegnato nel "suo" mondo, abbia intuito che qualcosa non va, ultimamente...quindi, io partirei da qui, senza cercare effetti o occasioni speciali, in modo semplice, per dirgli che suo papà per un periodo dovrà fare delle cure impegantive, che lo terranno in ospedale per diverse ore, che magari perderà i capelli, sarà un po' meno forte fisicamente. E che ovviamente queste cura son necessarie, ma il prof ha detto che entro pochi mesi dovresti stare meglio, fino a eliminare ogni traccia di malattia.
Spero di esserti stata utile, ti abbraccio
lory

Ah, dimenticavo...
il problema l'ho affrontato io, perché
Bruno, mio marito, non se l'è sentita di
dirlo lui ai ragazzi, quindi me ne sono occupata io
E ho chiesto chiaramente la'iuto di mio figlio maggiore per sostenere
il padre e la sorella
A presto
lory

Per stasera, un bacio a tutti... e nanna, vi rispondo domani. Forse ho festeggiato un po' troppo col lambrusco e (come dire?) Meglio che porti a letto i cuccioli :-)
Notte!

ciao umbecorte...anch'io voglio darti il " benarrivato" anche se, che ne dici...non era meglio conoscerci al parco giochi coi tuoi gemellini?...comunque...complimenti per avere CINQUE figli dev'essere una cosa fantastica!!!!!!dunque dunque....domani è giovedi' e tu hai la BOM. quando la dovevo fare io ho rotto le OO a tutti i piccolipassisti per giorni e giorni....avevo ravanato su internet per notti intere guardandomi i vari filmati.ero agghiacciata.beh, ti assicuro che non ho sentito niente.è un leggero fastidio, ma è peggio una forata del dentista. a me hanno fatto una leggera punturina locale per addormentare il sopra-gluteo e poi uno spray gelido.in conclusione...mi ero preoccupata tanto per niente.quindi vai sereno...essere tranquilli aiuta molto.la risposta arriva di solito dopo 15 giorni...cioè, a me è arrivata dopo 2 settimane circa. dato che non mi conosci ti diro' che io avevo il midollo infiltrato al 15%. tu potresti benissimo non avere nessuna infiltrazione.e te lo auguro di cuore io mi sono iscritta a questo "club" quando mi hanno trovato nel sangue dei marcatori positivi. a distanza di tre mesi la diagnosi è stata :linfoma da linfociti b periferici. bassa aggressività.al momento indolente.per cui nessuna cura ,ma solo controlli periodici.il prossimo l'ho fra sei mesi.sto benissimo, non ho alcun disturbo, conduco una normale vita... come prima ..(il lambrusco piace anche a me, poi sono emiliana..) fumo, (si, lo so, fa male)..e cerco di non pensare a questa tegola.ecco...ora che ti ho raccontato tutto di me...forse ti ho fatto dormire...considerala una pre-anestesia ala BOM...in bocca a lupo e...

Ahahah, Pipolitas :-) fatta la Bom e, in effetti, avevate ragione voi: poco più di una punturazza. Al primo colpo faceva un po' male, poi ha ripreso la mira e... dai, andata. La pet ha evidenziato che molte ossa sono interessate ma il Gentile medico, stamattina, mi ha detto che "la mia malattia non mi farà vivere molto meno di quanto avrei vissuto senza". Bella frase, forse da interpretare :-) che dire? Ancora una volta avevate ragione voi: piccoli passi funziona. Legervi, leggere le vostre risposte mi rende un po' meno duro il percorso. Grazie ancora, compagni di quella che non ho ancora capito se è davvero una sf... ortuna

Grande Umbe!

Anche la Bom è fatta!
Ora inizierai a prebder a schiaffoni il brutto infame!

Un'abbraccio a te e a tutta la cucciolata

ti racconto la mia ultima BOM? mmmmm meglio di no, ti dico che io ho le ossa molto dure e la dottoressa è un peso piuma, ad un certo punto credo volessero usare la dinamite..fortunatamente si sono limitati al martello pneumatico!
adesso inizierai a sbeffeggiare l'infame, non dargli troppa importanza che poi se ne approfitta,è fatto così lui: si monta la testa, crede di fare il bullo ma poi è un pallone gonfiato, 4 ceffonii educativi e rimandalo da dove è venuto

Hai fatto la PET, hai fatto la BOM: sei a metà dell'opera!

...infatti Umberto.... Alla fine capisci che non è poi tanto una sf....ortuna!

E che anzi... dobbiamo ringraziare Dio!!!! Ci sono malattie che non ti lasciano scampo...

Mentre con il linfoma si può lottare e vincere!!! Stai sereno, un abbraccio


Micky

umbecorte......dove sei finito? dicci subito come vanno le cose......desideriamo aggiornamenti anche sui gemelli, mi raccomando.. un saluto a te fra una scossa di terremoto e l'altra <3

Eheh, non sono finito da nessuna parte; stavo collezionando esami e domani è il gran giorno: i dottori mi diranno che cos'ho di preciso, che cosa devo fare, quando, come, eccetera (uff)

tutti con te!

Umberto? dove sei? perchè non ci vieni ad aggiornare un po'...?


Un abbraccio

Michela