Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
c'è qualcuno in ascolto che potrebbe aiutarmi a capire come mai mio papà, che 2 settimane fa ha terminato i sei cicli di chemio previsti (schema R-Macod), ha dei dolori atroci e totale mancanza di sensibilià al braccio destro che gli impediscono di dormire alla notte (durante il giorno sono un po' più sopportabili) perchè non riesce a nemmeno a sdraiarsi per il troppo dolore?In attesa della PET finale prevista per mercoledì 30.05, io e la mamma stiamo morendo di paura, e certamente questi dolori terribili di cui non riusciamo a individuare la causa non ci fanno stare per niente tranquilli.Del resto i medici a cui continuiamo a segnalare i problemi la risolvono in 2 secondi, non ci danno spiegazioni e lo rimpizzano di antidolorifici fortissimi (Brufen, Toradol, Contramal..) di cui appena finisce l'effetto dopo qualche ora, ricomincia il calvario.
L'iter dei 6 cicli ad alte dosi è stato massacrante, anche perchè ha fatto una seduta a settimana intervallate da un ricovero di 4 gg per l'infusione di MTX ogni 2 settimane, il tutto per la durata di 4 mesi.Ora che il programma è terminato, ha dolori talmente forti che anzichè iniziare a star meglio e a smaltire la tossicità, sembra patire anche più che durante la terapia.La prima PET, dopo 4 cicli, parlava di remissione parziale di questo linfoma (90% di velocità di proliferazione) che all'inizio era enorme e sparso ovunque: una massa di 15x14 che copriva interamente il rene e proliferazioni in tutto l'addome fino allo stomaco.Spero tanto mi possiate aiutare a capire qualcosa in più di questi dolori terribili, che almeno finora non aveva mai avuto.Un abbraccio forte a tutti voi che mi leggete

Nessuno mi dà una mano ?

Ciao, io purtroppo non so darti una risposta, vedrai che presto arriverà qualcuno.....

Ciao Manu, non saprei che dirti perche' non conosco bene il protocollo che ha fatto , ma so per certo che alcuni farmaci danno a volte parecchi problemi a livello nervoso e di sensibilita agli arti. Ma non prender per buono ciò che ti ho detto perchè è solo il mio pensiero di paziente e non da medico

Ciao a tutti, purtroppo non ho belle notizie: i dolori continuano e il papà sta sempre peggio.Dopo aver provato una decina di antidolorifici diversi, questa mattina il medico presente in reparto ha ricevuto me e mia mamma con urgenza (pur essendo domenica) e ha deciso per la morfina da prendere a casa (9 compresse al giorno..in pratica dosi da cavallo),.Ma la mazzata più grande è stata apprendere dalla Dott.ssa che la Pet fatta giovedì scorso, e di cui aspettavamo l'esito x martedì, non va bene dato che c'è un "incremento della captazione", ma aspettano di vedere anche l'esito della tac e di tutti gli esami del sangue per capire meglio la situazione (anche sulla misteriosa origine dei dolori, forse un'artrite post chemio) e capire come agire, probabilmente andando avanti con una terapia di II linea.
Ora mi chiedo: se dopo 4 cicli la pet riscontrava una remissione parziale con semplice residuo di malattia, com'è possibile che dopo altri 2 a distanza di 2 mesi, la malattia abbia ricominciato a camminare???Cosa s'intende esattamente per incremento di captazione?Vi prego, illuminatemi..sono tristissima e sfiduciata.

Ciao Manu, purtroppo non so darti una risposta, volevo solo farti sapere che ti sono vicina, ti mando tantissimi
a presto

Ciao Manu, mi dispiace leggere che le cose non vadano come speravate, vedrai che se gli cambiano protocollo tornera nuovo, purtroppo non sempre il primo mix di farmaci funziona ed a volte bisogna cambiare armi.
Tienici aggiornati se vuoi chiamami pure quando vuoi. 339-6901998 un abbraccio!

Carissima
non sono espertissima di linfomi
purtroppo però so che a volte può succedere che, dopo un primo impatto favorevole, la terapia non sia abbastanza efficace e , come ti ha detto il nostro BOSS, Fulvio, sia necessario cambiare protocollo
Armi oggi ce ne sono tante, per cui non resta che andare avanti
FORZAAAAAAAAAAAAAAAAAA
lory

Cara Manu,

tanti per la prox terapia

Nunzia