MM81-LDH IIA - In remissione

[MM81]

Salve a tutti, mi chiamo Marco, ho 31 anni e tanta vita davanti che ho una voglia matta di vivere. Un mese e mezzo fa mi hanno riscontrato un linfoma di Hodgink a cellularità mista. Rifaccio gli esami al Pascale di Napoli e mi confermano la diagnosi cambiando la tipologia in "sclerosi nodulare". Mercolediì ho iniziato la prima chemio. Il trattamento prevede 6 cicli ognuno dei quali di 21gg. Attualmente sto accusando bruciore alla bocca nonostante gli sciaqui che sto facendo, una stanchezza che non consocevo (sapesse come mi sono sentito quando salivo il IV° piano di casa mia ansimando...non mi era mai accaduto). Da oggi ho anche un pò di febbre (37.4) ed essendo Domenica so già che al Pascale non mi risponderanno. Ma è normale avere la febbre durante la chemio??... ho tanta paura ma mi sono ripromesso di non darla vinta all'Infame (ho visto che qualcuno di voi lo chiama così). Una settimana prima che avessi il responso avevo deciso di sposarmi... la vita è proprio strana. Ho tanta di quella rabbia in corpo... non me ne faccio ancora una ragione e forse non me la farò mai neanche alla fine di questo percorso...
Fortunamente mi hanno detto di voi, che qui si può trovare solidarietà, affetto, amici e risposte di vita vissuta... grazie di cuore.

MM81

[morgana]

ciao Marco, benvenuto(si fa x dire) tra di noi..... anche mio marito si chiama Marco, ha 53 anni ed un linfoma nh a cellule B...
dopo 6 cicli di chemio e 20 sedute di radio, pare che tutto stia andando x il meglio.... anche mio marito si sentiva molto molto stanco, ma con tanta pazienza piano piano si risale la salita e tutto tornerà come prima
ti mando tantissimi xxxxxxxxxxxxxxxxxx (incroci) (non mi ricordo mai come si fanno gli smile) ma data l'età penso sia nella norma
vedrai che man mano che passa il tempo andrà sempre meglio e il desiderio di vincere l'infame sarà più grande di tutto il resto...
ti abbraccio e tienici aggiornati

[Fulvio]

Ciao Marco, mi dispiace doverti accogliere a Linfopoli, all'inizio è normalissimo sentirsi frastornati ed increduli che tutto cio stia accadendo a a noi ma vedrai che diventeremo tuoi amici e che anche quando sarai guarito non potrai far a meno di venire a sbirciare nel forum per vedere come stanno i tuoi compagni di battaglia.

6 x 21 = 126 ...per fine settembre avrai debellato l'infame e ripreso la tua vita normale e puoi tranquillamente pensare di organizzare il matrimonio nel frattempo.
Un abbraccio e coraggio un altro giorno è gia passato!

[Monica87]

ciao!hai fatto bene ad iscriverti! io qui ho trovato persone stupende!
anche io ho un ldh 2A...a cellularità mista...a te hanno cambiato la diagnosi?
cmq vai tranquillo, qualche mese e tutto andrà a posto; per la stanchezza e il fiatone è normale...sono le terapie! ho letto che fai chemio ogno 21 giorni...quale chemio fai?

vedrai che col tempo accetterai questa situazione...è dura ma ce la farai, ne sono certa! e quando hai bisogno scrivi!

Monica

[Giagia]

Ciao Marco, anch'io mi sono iscritta da poco al sito e qui tutti sono davvero fantastici Per i sintomi se non puoi chiamare in ospedale non allarmati e agitarti! La chemio agisce sulle persone in maniera diversa e di effetti collaterali ne ha parecchi! Cmq per il resto stai tranquillo GUARIRAI e riavrai la tua vita in mano e potrai ciò che ti pare!
Un abbraccio!

[MM81]

Grazie a tutti ragazzi per le belle parole di affetto.
X Monica: Il Trattamento è l'ABVD DD (ossia per i primi 4 cicli mi aumentano del 20% la dose di due farmaci rispetto al classico ABVD)... mi han detto che con i giovani funziona e ci sono grosse probabilità non solo di remissione ma anche di guarigione.
X Fulvio: Hai ragione, ho già fatto i conti vorrei che mi teletrasportassero a fine settembre. Affronterò questa battaglia con coraggio a Napoli diciamo " Nun cia facc ' bon!!!!""... nn gliela dò vinta all'Infame!!

Un abbraccio e sicuramente vi terrò aggiornati.

[PAOLA64]

Ciao Marco,
anch'io sono iscritta da poco, perchè mio padre ha un LNH e ha iniziato la chemio a maggio..., pure lui dovrà fare 6 cicli, ogni 28 giorni.
Anche lui ha avuto dopo la chemio, ha avuto una gran stanchezza, non si reggeva in piedi e poi ha avuto la febbre per diversi giorni... ora sta meglio e sta aspettando per il secondo ciclo a giugno...

In bocca al lupo per tutto, vedrai che andrà tutto per il meglio.

Paola

[MM81]

Ciao Ragazzi,
lunedì finito il I° ciclo.
La 1a chemio mi ha portato non pochi effetti collaterali (febbre, bruciore alla bocca, stanchezza etc.) ma sapete una cosa il mio linfonodo ingrossato all'inguine a sensazione (non solo mia) si sta riducendo di gg in gg e quindi chi se ne frega dei sintomi sono pronto a sopportare tutto l'importante è solo andare in remissione. Mi hanno prenotato la PET a fine 2° ciclo per il 02 luglio ... sarebbe bello leggere sul quel foglio "NEGATIVO" ma anche se non dovesse essere così l'infame con me ha i gg contati perchè mi sento troppo vivo per dargliela vinta e son sicuro che con la giusta pazienza ne uscirò vincitore.
Stranamente da ieri sono andato ad aggiornare l'elenco dei miei sintomi...ne sto avendo uno piuttosto raro... il mio nemico ad oggi si chiama SINGHIOZZO ce l'ho da 2 gg e il medico mi ha detto che è un effetto della chemio.... fortuna che sul sito si scrive e non si parla!!!

Un abbraccio a tutti

MM81

[wolf71]

ciao marco , abbiamo lo stesso nome e anche io sono stato al Pascale ( ci vado lunedì per i controlli) sta tranquillo, in men che non si dica sarai come nuovo!

[Gegia]

Ciao Marco, mi sembra che tu abbia ben focalizzato la meta, non devi fare altro che raggiungerla, dando dell belle mazzate all'infame Il matrimonio è solo rimandato...

[loredana58]

Ciao Marco
il singhiozzo è un effetto comune del cortisone e mio marito, Bruno, ci convive da anni...
è fastiodoso, specie quando ti viene mentre stai mangiando, ma...PAZIENZA!!!
Per ora, accettalo e lascia che passi, non metterti d'impegno per
combatterlo, perché ti darebbe più fastidio. Un po' di limone e sale,
oppure provaa trattenere il respiro...
E poi, un po' pazienza, prima o poi se ne va
L'importante è che la terapia annienti l'infame
un abbraccio
lory

[MM81]

X Marco: Un pò già ti conoscevo dai post che hai inserito.. ho seguito il tuo percorso e x me sei un pto di riferimento.
X Gegia: Grazie mille per le belle parole.
X Loredana: Oggi forse il Singhiozzo se n'è andato... incrociamo le dita e speriamo bene!!!

Un abbraccio a tutti

[MMari81]

Ciao Marco!

Mi aggiungo al comitato accoglienza

Io sono in attesa di una diagnosi e anch'io come te avevo appena deciso di sposarmi. Infame o no il primo settembre cascasse il mondo mi sposo! Vedrai che il tuo infamone non ti metterà i bastoni tra le ruote e potrai presto organizzare il tuo matrimonio!!!!

Stai combattendo e tra non molto avrai la meglio!

[wolf71]

Rall n'faccia a st 'infame, tien che ffa' !!

[pipolitas]

buongiorno MM81......sono pipolitas...anch'io voglio darti la mia solidarietà e la mia vicinanza per la lotta all'infame linfoma. so gia' che ne uscirai vincitore, perchè ho capito dalle tue parole che sei uno di quelli tosti ( infatti solo quelli con una marcia in piu' fanno parte di questo forum fatto di persone vere,che combattono, che soffrono per chi sta male e che gioiscono per TUTTI quelli che GUARISCONO. la mia è una storiella ancora all'acqua di rose,nel senso che sono nella fase " guarda e aspetta" cioe' niente cure al momento...ma il piccolo bastardo è presente nel mio midollo (15%) e nel sangue.è asintomatico, al momento. quindi per ora si osserva l'eventuale evoluzione. se vuoi scrivermi su facebook ci sono al nome di "patrizia e basta". sai, io con fb sono un po' maniacale, ne subisco la dipendenza.(ormai qui lo sanno tutti). un esagerato abbraccio .




non dire a Dio quanto grandi sono i tuoi problemi. di' piuttosto ai tuoi problemi quanto è grande Dio

[LUNIX]

ciao MArco!! passo velocemente nella tua casetta per dirti ke ti sostengo in questa lotta contro l'infame...anche io ci sto lottando!! a presto

[MM81]

Ciao Ragazzi... ieri chemio IIA.
Tutto bene oggi tranne il solito singhiozzo che mi sà diventerà il tormentone dell'estate 2011-2012 in casa MM81.
x MMari81: Speriamo che l'infamone x te resti solo un brutto incubo... cmq sono contento che tu non stravolga i tuoi piani di matrimonio, x l'infame non ne varrebbe la pena!!!....in bocca al lupo e dacci buon notizie!!!
X wolf71:Grazie. Ieri sono stato al Pascale e speravo di conoscerti ma dai tuoi post ho capito che c'eri stato qualche gg fa. Tieni duro e fai un ultimo sforzo se dovesse essere rimasto qualche captazione della patologia conviene aggreddirla adesso e tu hai sicuramente la forza x farlo...in più...non saltare i controlli anche se questo immagino comporti uno scoglionamento esagerato!!!
X pipolitas: Ma i dottori ti hanno detto di aspettare e stare vedere, mi sembra strano ... ma tant'è ne sanno + di noi e toccca fidarsi. Grazie x le belle parole di solidarietà e sicuramente ci becchiamo su fb così non vai in astinenza
X LUNIX: Grazie LUNIX, uniti si vince sempre, in BOCCA AL LUPO ANCHE A TE!!!

[Iaia]

Ciao abbiamo la stessa età e anch'io sto combattendo contro il ldh..io sono quasi alla fine(mi manca un ciclo) ti faccio il mio in bocca al lupo e vedrai che poi gli effetti collaterali riuscirai a controllarli sempre meglio(la febbre penso sia normale a me non è mai venuta ma a ognuno fa in modo diverso)...dai che l'infamone ha le ore contate

[pipolitas]

buongiorno mm81!! qui a parma gia' molto caldo anche se non sono ancora le 7 del mattino.io sono molto mattiniera perchè questi momenti sono per me quelli piu' tranquilli della giornata in quanto dormono ancora tutti......ne approfitto per risponderti. io non faccio , al momento, alcuna terapia perchè non ho alcun sintomo dell'infame, nel senso che non ho linfonodi ingrossati, ne' sballo di valori nel sangue.semplicemente nel corso di un controllo casuale mi sono stati trovati due marcatori positivi tipici della leucemia linfatica cronica, e l'esame del midollo ha confermato la positività. mi hanno spiegato in ematologia a parma, dove sono in cura, che in questi casi non c'è bisogno di iniziare terapie , ma si tengono monitorati i valori.. .e fintanto che tutto resta silente si va avanti cosi'. per quanto ? nessuno puo' stabilirlo..qui ho trovato molti casi come il mio, in cui tanti piccolipassisti non hanno avuto bisogno di nessuna cura.alcuni per anni. altri per mesi. io incrocio le dita e......si vedra'. quando dovro' iniziare qualche cura...significherà che è finito il mio stand bay ....tu come stai ? è cosi' pesante la cura che stai facendo? dammi tue notizie.e...in bocca al lupo per tutto!!!!

[MM81]

Grazie Iaia, sono contento che tu abbia quasi completato il tuo percorso... ti faccio un enorme in bocca al lupo per i controlli che verranno!!! Dobbiamo essere ottimisti... l'infamone non ritornerà!!!
Pipolitas all'inizio(1a chemio) ho avuto diversi sintomi però come ha scritto Iaia pian piano il tuo corpo reagisce meglio alla terapia e accusi di meno. Almeno a me sta accadendo questo. Stai tranquilla non voglio farti preoccupare inutilmente, ognuno reagisce a modo suo e i miei sintomi sono diversi da quelli degli altri... l'imp. è arrivare alla fine VITTORIOSI!!!
Un abbraccio a tutti!!!

MM81

[wolf71]

Ciao Marco io devo tornarci il 3 tu ogni quanti giorni hai le terapie? per i controlli....che OO!!! faccio quest'ultimo e poi basta ho deciso che in ogni caso se ne parla a settembre

[MM81]

Ciao Marco,
io devo tornarci lunedì x la 4a chemio e dopodichè mi hanno prenotato la PET il 2 luglio (che ansia)... mannacc' x poco non ci becchiamo.
Nun fa a capa toia sient'a mè... se ci stanno problemi fai quest'ultimo sacrificio e al max posticipi di poco le meritate vacanze!!! Pensa che io ne devo fare giusto 3 di chemio ad agosto!!! Una dovrei averla il 17 agosto (sai che caldo!!!)
Senti Marco facendo le analisi mi stanno salendo a dismisura degli enzimi epatici e cardiaci (GPT) a te è capitato??eventualmente come l'hai risolta?
Ho sentito che Frigeri è il migliore a fare la BOM (nel caso dovessi rifarla) vedi se te la può fare lui, a me l'ha fatta la tirocinante con i capelli rossi (aiutata da Volzone) e non mi ha dato grossi problemi!!!

Un abbraccio e in bocca al WOLF!!!

MM81

[wolf71]

eh, stai parlando con una persona che non ha mai fatto le analisi se non quando le dovevo fare quando facevo le chemio, altro che analisi 2 volte a settimana. e anche quando le facevo prima delle chemio non ho mai chiesto niente! loro ci provavano anche a spiegarmi tutti i valori ma io non li ho mai ascoltati, mi limitavo ad annuire e intanto pensavo ai fatti miei
bom non ne devo fare più ne ho fatte 2 la prima l'ha fatta volzone ( evita come la peste)..

[MM81]

Ciao Ragazzi,
ieri sono stato costretto a saltare la chemio perchè da domenica ho un febbrone da cavallo senza sintomi apparenti (all'ospedale mi han detto che potrebbe essere un colpo di freddo o il fegato sotto sforzo)...mi hanno rimandato la chemio a giovedì e spero tanto di riuscirla a fare ho paura che gli effetti della chemio scompaiano e la patologia riprenda il sopravvento...è irrazionale forse ma tant'è!!!
A qualcuno di voi è mai capitato un'incoveniente simile???
C'è una notizia positiva la BOM fatta 1 mese fa ha dato esito negativo.
Devo stare bene a tutti i costi giovedì!!!

Un abbraccio a tutti!!!

MM81

[Gegia]

Intanto goditi questa bella vittoria della BOM negativa e Giovedì starai bene e farai la terapia

[Monica87]

qualche inconveniente durante le terapie può capitare...la febbre è uno di questi! e rimandare è meglio...vedrai che tra qualche giorno andrà meglio e farai la terapia!
avere valori epatici ed altri sballati è causato dalle chemio...io ho finito da più di un mese ma ho ancora il fegato intossicato!

[wolf71]

non preoccuparti, la terapia non la salti semplicemente è spostata. e sta tranquillo che gli effetti curativi della chemio non funzionano come pensi

[MM81]

Grazie ragazzi dell'affetto.
Alla fine ieri sono riuscito a chiudere il II ciclo di chemio e stamattina mi son svegliato senza febbre.... AVANTI TUTTAAAAAAAAAAAAAAA!!!!
Ora l'ansia è tutta x il 06 luglio giorno della PET...ANDRA' TUTTO BENE!!!

Credo ci siano 34 ° fuori fa molto molto caldo ...da voi si sta meglio?? nel caso vi vengo a trovà

[Monica87]

allora tantissimi per il 6!
macchè meglio...da me fa caldissimooooooooo!mi manca pure il respiro!

[MM81]

Ciao a tutti ragazzi oggi è una splendida giornata,
credo che tecnicamente si dice che sono in REMISSIONE.
La PET di oggi è NEGATIVAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!! .

Potrei dirvi tante cose ma mi esprimerei male perché vivo un turbinio di emozioni difficile da raccontare, so solo che tutto quello che verrà lo affronterò ancora con + coraggio perchè so che la terapia sta funzionando (a proposito spero di continuare perchè le transaminasi sono molto alte e il mio fegato soffre ma cmq rispetto alla bella notizia di oggi è tutto relativo!!!!)

Grazie a tutti dell'affetto e un abbraccio

MM81

[LUNIX]

MAMMAMIA KE BELLOOOOOO!!!! SPERO ANCHE IO TRA UN MESETTO DI POTER DIRE LA TUA STESSA COSA: REMISSIONE!!!! EVVAIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!!

[wolf71]

BENISSIMO COSI'

[MM81]

Ciao ragazzi,
vi ringrazio tutti dell'affetto. E' un pò che non scrivo nella mia casetta.
Tutto procede anche se ho sempre una febbricolina fastidiosa ma cmq l'imp. è arrivare alla fine.
Ieri ho finito il 3° ciclo e ho girato la boa... un altro pò di pazienza e a fine settembre l'infame sarà solo un brutto ricordo!!!!

Forza e coraggio a tutti!!!

Un abbraccio


MM81

[wolf71]

Ciao Marco,
evvai hai scollinato, adesso il traguardo è più vicino e la strada in discesa!!

[MM81]

Ciao ragazzi e da un pò che non scrivo nella mia casetta....
Ho finito il 4 ciclo, aspetto l'esito della TAC di controllo (ma a voce mi hanno anticipato che non dovrebbero esserci problemi) e martedì inizierò il 5° ciclo...ormai comincio a contare i gg che mi separano dalla fine di questa brutta avventura.
Le mie vene ormai fanno un sacco di capricci e come wolf ho cominciato a non fare + i controlli 2 volte a settimana (ogni volta che mi bucano mi rompono qualche vena e sono dolori).... se avessi saputo prima del PORT...vabbè è quasi finita.
Forza e coraggio a tutti ed un abbraccio forte a chi ha appena iniziato la guerra contro l'infame!!!!

MM81

[Erza]

Io per gli ultimi 2 cicli un PICC me lo farei mettere...... Si mette in 10minuti, a loro non costa nemmeno chissà che. L'anestesia è minuscola, più piccina di quella che fanno ai denti... E le tue vene respirano un paio di mesi... Considera che ci metteranno parecchio a non crearti più problemi, e 4 terapie in meno in venuzze non sono poche... Io dovetti toglierlo il Picc per altri motivi e lo rimisi per le ultime 4 terapie, addirittura mi proposero il porth per 4 terapie (che non misi)... Poi vedi te

[saretta_74]

Ciao mm81...
Intanto complimenti per l'ottima notizia della pet .. confermo che un picc potresti metterlo... casualità io li mettevo per lavoro e ora sono passata ad esserne portatrice.. non fa male il posizionamento meno di un agocanula ed è gestibilissimo sia per docce che bagni vai.. basta un po di domopak pellicola.. e qualche cerottino.. e non rischi una chemio fuorivena che sarebbe un delirio.
Intanto un sacco di auguri per il matrimonio e per il rush finale contro l'infame.
Sara

[MM81]

Ciao Ragazzi. La mia terapia è finita giovedì. Ora devo solo rilassarmi fino al prossimo controllo di fine ottobre. Finalmente posso riprendere la mia vita normale. Non mi sembra vero. Son passati solo 4 mesi ma sono sembrati un'eternità. Ringrazio tutti quelli che hanno contributo a farmi stare bene scrivendo nella mia casetta. Ora spero soo di ritrovare velocemente la forza e dinamicità di un tempo.
A volte penso come si fa a non avere paura della recidiva??? Come faccio a fare progetti di vita con quello che ho passato??? Poi mi rispondo che con il tempo tutto resterà un brutto ricordo. Ora ho proprio bisogno di rilassarmi!!!
Vi terrò aggiornati e un grosso in bocca al lupo a chi è ancora in terapia e combatte l'infame..NON MOLLATE MAI!!!

MM81