Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Cara Elyx, non ti dico benvenuta qui ma il senso lo capisci..
mi spiace per la disavventura ma ora quello che dovete fare è cambiare atteggiamento per un po', fare quello che consigliano i medici e soprattutto stare su di morale sempre. non è un modo di dire e credimi, l'ottimismo aiuta tantissimo la terapia, qualunque essa sia.
dai che fate un bell'1 a 0 per voi!!!
se ti va tienici informati e se hai dubbi o anche solo bisogno di chiacchierare un po' sappi che qua dentro c'è sempre qualcuno che ti risponderà.
fatevi forza e vedrai che tutto andrà per il meglio!!
nicola

Grazie Nicola, ma devi capire ke noi stiamo anke lontani da casa e abbiamo paura, siamo forti ma avolte ci sn dei momenti...

immagino che la lontananza da casa crei disagio ma non dovete e potete abbatervi adesso.
sarebbe legittimo farlo ma sarebbe scelta controindicata.
in ogni caso, siamo tutti umani (a parte Fulvio, Wolf e un paio d'altri della loro specie) e abbiamo cedimenti. dai, appoggiatevi sugli amici, non isolatevi.
chiedere un aiuto ogni tanto - e per queste cose - non credo sia cosa brutta..
per quello che posso fare, io sono qui.
un abbraccio

Ciao Ely mi di spiace che sia stata cosi dura avere una dignosi certa, ormai si sa chi è il nemico e con le giuste terapia a breve andra in remissione, ci vorra meno tempo a guarire che non far la diagnosi. Sembra assurdo ma purtroppo è spesso cosi.
p.s Nel frattempo gli abitanti di Linfopoli ti terranno per mano e vi faranno compagnia

anche se sono nuova mando un bacione enorme a te e alla tua famiglia
sii forte sono sicura che tuo fratello è sulla buona strada!!!guarira' sicuramente!!!ti mando un po di incrociniii

Grazie a tutti, fa piacere nn sentirsi soli nei momenti più brutti...

Elyx, in bocca al lupo per tuo fratello, sono sicura che andrà tutto per il meglio.
Comunque in questo sito troverai sempre un sacco di amici, pronti a darti dei consigli, anzi ottimi consigli...
un abbraccio
Paola

ciao elyx, ho letto proprio ora la vostra storia. ora che la diagnosi verra' formulata in maniera chiara, vedrete che tutto procedera' senza intoppi e la cura per tuo fratello sara' mirata in maniera ottimale. Forza, forza, tantissima forza, non dare segni di cedimento, mai. questa è gia' una cura che funziona. facci sapere, mi raccomando vi abbraccio forte

ciao elyx, concordo con Fulvio, ci vuole più tempo x la diagnosi che x tutto il resto.....
anche mio marito a luglio dello scorso anno, ha avuto bisogno di 3 biopsie, prima di arrivare al risultato di LNH a cellule B II stadio..... iniziate ad agosto le chemio con r-chop, 20 sedute di radioterapia e lunedì prossimo avremo gli esiti dell'ultima tac/pet x fare il punto della situazione con ongologo....
speriamo bene.... quanti anni ha tuo fratello?
ad ogni modo ha ragione pipolitas non mollare mai, sempre forza e guardare avanti, perchè anche se la salita sarà lunga e faticosa in cima ci aspetta la giusta ricompensa.... ti abbraccio forte e tienici aggiornati

fatto il settimo ciclo il 31 e 1 giugno e avevamo appuntamento per oggi 8 giugno, ma ancora globuli bianki bassi , ma capita anke agli altri? ho paura...

tranquilla può capitare che i globuli bianchi impieghino più tempo per tornare nella norma

il problema è ke se ogni settimana rimandano la kemio, poi quelle iniezioni per farli alzare, hanno tanti effetti negativi...

Oggi la nona settimana di terapia secondo schema Vacop/B , stamattina i globuli bianki erano 10900,ma hanno riscontrato l'iperucemia alta di cui LDH 757 altissimo, hanno detto di bere molto e dato l'allopurinolo come farmaco. Sono preoccupata...

Hanno detto che LDH alto vuol dire ke la malattia si è riattivata, bisogna fare un'altra tac x vedere che fare ... abbiamo pauraaaaaaaaaa....

DOMANI PET DI CONTROLLO E POI RADIOTERAPIA INCROCIAMO LE DITA SPERANDO KE L'INCUBO STIA X FINIRE

infiniti incrociiiiiiiiiiiiiiiiii .......

un abbraccio,
vale

grazieeeee.....

grazie a tutti ...

Cara Elyx, aggiungo anche i miei incroci per domani!!!!!!
Noi qui facciamo tutti il tifo per tuo fratello! Un abbraccio!
Giorgia

Grazie tante a tutti fatta la pet aspettiamo i risultati.....

La pet era negativa diceva nn ci sono recidive della malattia, ma a tutt'oggi nn sappiamo le dimensioni esatte della massa residua, mio fratello deve fare le radioterapie che iniziano intorno alla metà di agosto... Dopo sette mesi siamo tornati a Salerno per 15 giorni, ma qui gli è venuta la febbre una febbre prsistente che è arrivata fino a 38.8 prende la tachipirina, suda si abbassa e finito l'effetto si rialza di nuovo, oggi sono tre giorni ormai...siamo preoccupati... ha fatto la tac di centratura ma quella serve solo per le radioterapie vero? non per vedere le misure precise?

Non so rispondere alle tue domande, ma penso che presto arriverà qualcuno più esperto di me...
infiniti incroci affinchè la febbre passi presto


vale

Speriamo sn ansiosa, domani andiamo in ospedale a Salerno per fare qulke esame e vedere ...

Forza!!!....vedrai che non sarà nulla, soprattutto se l'ultima pet era negativa....io mi incrocio tutta tutta (sono anche incroci anti ansia ) ...

un abbraccio forte
vale

E' tanto ke non scrivo, mio fratello ha finito le radioterapie e siamo tornati a casa, il viso è tornato normale, non è più gonfio e pallido come prima... ha appuntamento il 5 novembre x la tac di controllo e fino ad allora nn sapremo niente di preciso, siamo vicini alla vittoria

e vaiiiiiiiiiiii
lory

Sono davvero felice!
Io intanto vi lascio i miei incroci per il prossimo controllo, ma vedrai che andrà tutto bene!

Baci, facci sapere!
Giò

Grazie a tutti di cuore ...

Abbiamo avuto l'esito della TAC ma siamo preoccupati , dice massa leggermente ridotta, ma c'è ancora e dei linfonodi microscopici reattivi e tra parentesi c'è scritto panniculite (?), oggi ha fatto la PET ma bisogna aspettare abbiamo tanta tanta paura siamo terrorizzati..........

Ciao!
Non posso rassicurarti del tutto, ma la presenza di massa residua può essere (e spesso è) tessuto inerte, non più "attivo", che poi si riduce poco a poco. La stessa TAC parla poi di linfonodi "reattivi" che significa praticamente "infiammatori"
Per cui, non c'è che da aspettare la PET:solo questo esame infatti potrà dirvi se esiste un residuo di malattia attiva.
Per il momento, incrociamo e...FORZA!!!
dobbiamo un po' abituarci a queste attese, che fanno aprte della vita di tutti noi per tanto tanto tempo
ciao
lory

Grazie Lory la precedente Pet era negativa, ma ha finito la kemio e la radio ... e non so abbiamo tanta paura...

ciao ragazzi, volevo chiedervi se l esame della PCR che vi ha fatto fare il dottt. di monza e un esame particolare dato che la PCR di nostra mamma e con valori superiori
allo standar ( ho fatto la domanda al dott. se questo esame e significato di recidiva rispondendo di no e che l esame che e significativo di malattia e LDH ). grazie e spero che che la vita vi porti ogni bene.

scusa elix , ho sbagliato , la domanda erea per per dei altri ragazzi. comunque vedrai che andra tutti bene. in abbraccio

E' finalmente arrivato l'esito della PET negativaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa.... siamo felicissimi ora abbiamo appuntamento col Dottor Bonfichi il 18 dicembre e sentiamo cosa ci dicono...

Evvivaaaaaaaaaaaa.......

e sempre ...........


vale

Superfelice per te!

Giò

grazie ora siamo tutti a casa insieme ... la famiglia si è riunita...^__^