Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve a tutti, è un pò di tempo che vi leggo ed ora ho deciso di scrivere
Sono Giada, ho 19 anni e sono calabrese.
La mia storia inizia a maggio dell'anno scorso. Una sera, appena tornata a casa per il fine settimana (dopo una lunga settimana universitaria ) arriva la febbre. Dopo una settimana era ancora lì, ho iniziato a fare i primi esami e i valori non erano brillanti. Nel frattempo mi erano usciti 2 linfonodi, uno al collo e uno vicino al seno. Con mia madre entriamo nel panico, e faccio subito un ecografia!!Secondo l'ecografo sono linfonodi usciti fuori per una brutta infezione, molto probabilmente mononucleosi. Corro subito dal medico di famiglia (gemello di mia madre ), gli dico come stanno le cose e che volevo subito sapere cos'era e volevo una cura. Mi sono sentita rispondere e cito testualmente: "Magari fosse mononucleosi, ne ho curati tanti!! Fatti 15 punture di rocefin per 15 giorni, e nel frattempo cerchiamo la causa!"
Mi prescrive tutte le analisi possibili tranne la mononucleosi. Tutto ovviamente negativo. Nel frattempo era passato un mese ed ero stanca. Decidiamo di andare da un ematologo e questo mi dice che dovevo un ecocardio perchè secondo lui poteva essere un'infezione al cuore. Di male in peggio!Mio cugino è cardiochirurgo, quindi decido di andare da lui! Appena gli racconto tutto si incazza come una bestia e mi fa ricoverare il giorno dopo. Nel giro di 15 giorni arriva la diagnosi : Linfoma di Hodgkins! Mi spiegano che è stata una degenerazione della mononucleosi non curati. La rabbia è stata tanta ma dovevo in qualche modo reagire! Sono diventata una roccia..Ho fatto la pet e da lì è uscito uno stadio 4B variante sclero nodulare. Ho fatto 8 cicli di chemio (BEACOPP), i primi 4 doppi! Sembrava finita, avevo rispreso la mia vita in mano! Dopo 3 mesi di libertà ecco che una tegola mi ha colpito in pieno: recidiva precoce! Ho già fatto il primo ciclo di IGEV. In tutto ne farò 4 e poi autotrapianto!
Parlo spesso con il mio mediastino e con i miei linfonodi perchè sono dei TRADITORI
Sono ancora una roccia, ma a volte ho paura di nn farcela, di non riuscire a vincere. Non so mai che pensare, spero solo che un giorno tutto questo sarà solo un ricordo!

Un bacione grande a tutti!

ciao!benvenuta nel forum! anche se sarebbe stato meglio conoscerci altrove...
vedrai che presto arriveranno in tantissimi a darti tanta forza! qui le persone sono fantastiche!
e questi te li mando perchè sono sempre utili!
Forza Giada!



moni

Forza Giada, sappi che la tua volontà e il tuo stato d'animo contano molto... su su un altro pò di sacrificio e tutto finirà! Bacioni

Ciao Giada
calabrese...di dove?
E perchè sei stata curata subito con la BEacopp?
Calabrese come te,e tua coetanea (ora ha 20 anni compitui, ma siamo lì...)
è Ebe, figlia di Antonio, adesso in remix
ha avuto anche lei un LDH 4° stadio
è stata curata all'IEO di MI
tu hai la fortuna di avere uno zio medico che
penso faccia di tutto perché tu abbia il meglio
in bocca al lupo per il prox autotrapianto
lory

Ciao lory, sono di Corigliano Calabro, in provincia di Cosenza. Io sono in cura all'istituto oncologico di Bari. Hanno deciso per un BEACOPP rinforzato sin da subito perchè la captazione del radiofarmaco era davvero spaventosa. Era dappertutto, ossa, pancreas, midollo, collo, ascelle, mediastino, diaframma ecc ecc ecc e i grappoli erano davvero enormi. Sapevano che con l'ABVD non ci sarebbe stato alcun risultato e hanno preso questa decisione.
Sono contenta di sentire che questa ragazza, Ebe, sia in remissione. Queste sono sempre belle notizie

Un grosso saluto anche a mon (grazie per gli incroci sempre utili =D ) e a paris! In questo forum siete fantastici, è un sito "triste" ma ogni volta che lo apro, c'è sempre una parola, una frase o una bella notizia che mi fa sorridere, e tutto questo è bellissimo

Forza Giada!
Sei davvero una roccia

Siamo tutti con te e ti mandiamo unsacco di

Continua a essere positiva e presto metterai l'infame ko!

Ciao Giada, ti accolgo anche io a linfopoli con enorme dispiacere visto oltretutto che sei giovanissima, non posso che dirti di credere fino alla fine e senza ombra di dubbio che GUARIRAI !
Ormai se sei al secondo cicli di Igev è solo questione di un paio di mesetti.
forza e coraggio per settembre sei di nuovo in perfetta forma.
Riguardo la mononucleosi trascurata che ha degenerato in Linfoma mi sento di dirti con tutta tranquillita che non è colpa della mononucleosi.
Spesso nei pazienti con linfomi si scopre che si era in precedenza anche stati colpiti da mononucleosi, ma d'altra parte quasi tutta la popolazione ne ha avuto a che fare ....a sto punto si potrebbe dire che anche una caria dentale potrebbe essere causata dalla mononucleosi
Comunque sia monnucleosi o no tu continua cosi non mollare e vedrai che molto presto avrai il meritatissimo premio.
Un abbraccione!

Grazie a tutti per spronarmi a nn abbattermi..Direi che non è nel mio stile farlo!Ovviamente sono più forte io di uno stupido linfoma senza sentimenti.
Per il fatto della mononucleosi, bè credo d essere sicura che è degenerata perchè i primi linfonodi che erano uscite avevano le caratteristiche di un'infezione e non di un linfoma, poi sono cambiati nel giro di un mese. Ma va bene così, ormai c'è e pensare al passato farebbe solo sentirmi peggio. Quindi si perdona e si va avanti, cercando dentro se stessi la forza per combattere e quella non manca mai! E cmq "grazie" al linfoma ho scoperto un nuovo mondo fatto da gente altruista, tante risate (ho scoperto che ride è veramente una bella cosa )
Un abbraccio a tutti!

Ciao giada leggendo la tua storia mi sono molto allarmata. Ho contratto la mononucleosi non so quando,tre mesi fa mi si sono ingranditi i linfonodi del collo e le tonsille e sono ancora ingranditi stabili com'erano. Ho fatto tutto da sola analisi e controlli. L'eco li definiva reattivi,la rx torace pulita e le analisi erano buone questo tre mesi fa. Mi han fatto fare le analisi per la mononucleosi e ed è risultato che l'ho avuta ma io continuo ad avere fastidi alla gola e ad avere linfonodi sparsi gonfi sul collo e tonsille gonfie. Siamo praticamente coetanee e mi ha spaventata l'idea di come possa degenerare cosi. Nonostante tutto ti sono vicina.

Ciao Giada anch'io sono calabrese come te, da quello che hai scritto ho capito che sei una ragazza forte, continua a combattere è lo stenderai questo mostro, vincerai tu.
Un abbraccio

19 anni tu, 15 anni un altro, direi che ci vuole una legge che impedisca ai linfomi di importunare persone così giovani!!!
vedo che sei determinata, quindi in pochi mesi questo importunatore avrà quel che si merita e che non si faccia più rivedere in giro!!!!!

Ciao Giada, mi sembra che tu sia partita col piede giusto
Mi raccomando: non perdere di vista l'obiettivo. Vedrai che lo farai fuori questo stupido linfoma. Forza, che la VITA t'aspetta

Sono stata latitante, ma entrare in questo forum era come se ammettessi di essere malata, ma io ho sempre affrontato tutto con molta incoscienza come se eravamo in due a vivere questa vita, una era quella che andava in ospedale e l'altra era quella che usciva con gli amici e andava all'università. Ma, poi, alla fine io e lei ci siamo incontrate e riunite di nuovo, tutto questo quando questi piccoli bastardelli dei linfonodi sono spariti. Ho deciso di scrivere dopo tanto tempo per dire a chi ancora sta vivendo l'incubo della malattia che io sono riuscita a vedere finalmente sulla mia cartella REMISSIONE COMPLETA, quindi, forza!!

GRANDE GIADAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA

e adesso....a tutta vitaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa


vale

GRANDISSIMAAAAA!!!!

Bravissima Giada sono felice per te!
Ti meriti tutte le cose più belle.a tutta vita.
Erika