Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
sono una nuova iscritta, e sono in ansia per mio padre.
Mio padre si è ammalato per la prima volta nel lontano 1994 di Linfoma Non Hodgkin, è stato curato a Bologna e praticamente passati 18 anni, faceva le visite di controllo ogni anno, ma era praticamene "guarito". A gennaio di quest'anno, a pochi mesi dal solito controllo annuale, si trova un linfonodo all'inguine che in pochi giorni ingrossa tantissimo. Insomma per farla breve, il lifonodo viene asportato e la diagnosi è di nuovo Linfoma non Hodgkin di derivazione B staio I/II.
Ieri ha iniziato il primo ciclo di terapia a Bologna con Rituximab - Fludaranbina e Novantrone (il giorno prima 4 ore di anicorpi). E' crollato subito, febbre alta, ieri non si reggeva in piedi, ... I cicli che deve fare sono 6. Spero proprio che riuscirà a rimettersi in forma anche questa volta, certo l'età non giova, ha 77 anni... Secondo voi a Luglio potrò portalo al mare con me? I medici hanno detto che se reagisce bene, può venire, l'importante che non prenda il sole...ma lui sta sempre all'ombra... Sicuremente gli gioverebbe anche psicologicamente... I miei genitori vengono sempre al mare con me e la mia famiglia... speriamo bene, ...Grazie a tutti anche da parte di mio babbo... a proposito si chiama Sergio.

Ciao Paola, certo che potrai portarlo al mare con te, non preoccuparti il rituximbab da spesso febbre..passera vedrai.
Un abbraccio

Ciao Paola vedrai che uo padre starà presto bene, non preoccuparti dell'età. quando mi sono curato c'era un signore di 87 anni e adesso sta alla grande!!!

Dopo la prima chemio in vena era ridotto veramente ad uno straccio... non stava in piedi, dormiva sempre... Da ieri ha iniziato le pasticche per 2 giorni ed è rinato, sta meglio... Vediamo a giugno cosa succederà... speriamo bene. Grazie a tutti.

Se per prima chemio intendi l'anticorpo monclonale Rituximab è normale che fosse "rinco" il giorno della terapia ma non tanto per il farmaco in se ma per via della Flebo di Antistaminico che gli fan prima per evitare le forti reazioni allergiche che puo portare il rituximab e la febbre anche lei è un effettino collaterale che puo venire ed ecco perche prima dell'infusione gli fan prendere una compressa di tachipirina...
Se è cosi è tutto nella norma!

Ciao Fulvio,
il giorno 15 gli hanno fatto una flebo che è durata 4 ore, io ho capito di anticorpi... poi il giorno 16 una flebo di durata 1 ora e mezza e se non ho capito male era quella la chemioterapia, ... poi x due giorni mio padre ha preferito le compresse, ...In effetti dopo le flebo era "rinco", non stava in piedi e dormiva. Con le pasticche è stato meglio, ma non ha fame ... e accusa un forte dolore all'inguine proprio dove gli è stato tolto il linfonodo e ora ne è comparso un'altro. Ti riporto ciò che i medici hanno scritto nel foglio che deve portare al medico curante:.... iniziata in data odierna il I ciclo di polichemioterapia con RITUXIMAB, FLUDARABINA E NOVATRONE, durata 4 gg ogni 28 gg x 6 cicli. Poi hanno scritto una serie di medicine, per nausa, per stomaco, antibiotico e poi FLUDARABINA 10MG, 6 cp da assumere durante il pasto principale x 2 gg. In pratica lui non ha voluto fare 4 flebo, ma 2 flebo + pasticche. Ora è indeciso se il prossimo mese se farà solo flebo oppure di nuovo flebo+pasticche. Oggi comunque sta meglio, ha anche mangiato un pochino. Speriamo bene. grazie mille Paola

Ciao Paola, il rincoglionimento è senza dubbio dato dall'antistaminico che precede il Rituximab ed è comune che spesso faccia male la zona dove c'era la malattia visto che l'anti CD 20 va a caccia della cellula CD20 e ci si attacca sopra dandogli "un sacco di botte"

Non conosco gli altri farmaci che hai elencato ma mi sembra strano, ma ottimo, che possa scegliere se fare una terapia standard o "TAKE AWAY" con le pasticche. Direi che un bel vantaggio!

Per quanto mi riguarda la prima terapia fù la più tosta da sopportare e con maggiori effetti collaterali...presumo che sia dovuta al fatto che l'organismo è li bello sereno e spensierato e poi gli arriva la "bomba nucleare" che lo scuote non poco...le successive normalmente si sopportano meglio visto che il corpo ( altra prova che è una macchina perfetta) sa gia come reagire all'arrivo del veleno iniettato.
Pillole, Flebo o tramite USB non preoccuparti vedrai che fra qualche mesetto tutto tornerà alla normalità.
Un abbraccio e tienici aggiornati

Grazie Fulvio, mi sei molto utile nelle tue risposte. Ho riferito tutto a mio padre. Ogni giorno che passa sta un pochino meglio, solamente che ogni notte ha la febbre sui 38, 39 e poi alla mattina è sfebbrato. Oggi io rientro a casa a Bologna con un pò di pensiero, ... i miei genitori abitano in toscana (mia terra d'origine) e credo che qui a casa sua si rimetterà in sesto più in fretta.
Spero proprio vada tutto bene, all'ematologia di Bologna (dove'è in cura) credo sia in buone mani, sono molto bravi ... e come lo hanno rimesso a posto 18 anni fa, spero riescano anche questa volta...
Mio padre ti ringrazia.
Un abbraccio
Paola

ciao Paola ho letto ora il tuo messaggio e speriamo sia come dice te
dopo 18 anni ci metterei la firma ora
ti terrò aggiornata e intanto un saluto al tuo papà SERGIO come me

certo, aspetto tue notizie...
mio padre è un pò giù di morale, si considerava guarito... e invece l'infame è tornato fuori...ma lo sconfiggeremo anche questa volta...

ciao paola

ciao Paola eccomi nella tua casetta a farti gli auguri per il tuo papà Sergio per metà giugno per il secondo ciclo di chemio e sempre MAI MOLLARE cara amica
un ciao grande SERGIO

Ciao a tutti,
mio padre ha finito il secondo ciclo di terapia e devo dire che rispetto al mese precedente ha reagito meglio. Non ha avuto febbre, e gli effetti collaterali sono stati minimi, solamente la nausea questa volta è stata più insistente... Comunque l'importate è pensare sempre positivo, anche se lui spesso non lo fa...
un saluto

Paola

DOVETE pensare sempre positivo cara Paola e caro il tuo papà amica mia.
MAI MOLLARE questo mettilo bene in testa al tuo adorato papà fallo cara Paola,fallo insisti,non cedere maiiiiiiiiiiiiiiii
ti siamo vicini tutti al tuo papà e a te cara Paola
un abbraccio dal tuo amico SERGIO

Grazie Sergio,
è proprio così, l'ho detto a mio padre che deve reagire, e non intristirsi mai,... mia mamma, io, mia sorella e i nipoti, lo vogliamo vedere allegro e scherzoso... com'era prima ...ma sono sicura che tornerà più allegro di prima, quando anche questa volta l'infame sarà sconfitto...
Un abbraccio anche a te

Paola

Grazie Fiorella,
lo penso anch'io e sono sicura che sarà così...

Un abbraccio

Paola

ciao Paola un saluto al tuo papà SERGIO e digli che stia tranquillo sempre duro al pezzo e con il mio MAI MOLLARE
un saluto da SERGIO 2
CIAOOOOOOOOOOOO

Cara Paola,
una cosa è certa: noi vecchietti, all'apparenza, abbiamo delle risorse segrete non ti starò
qui ad elencare....
Ne consegue che papà ce la farà tranquillamente.
Un abbraccio dal vecchione del forum.

Grazie a tutti,
siete molto carini, ... mio padre in questi giorni sta proprio bene, sono contenta...
Sto cercando di convincerlo a venire in vacanza al mare con me e la mia famiglia ... i medici hanno detto che può venire tranquillamente, solamente non potrà fare il bagno e dovrà stare al sole nelle ore più fresche... se si convince a Luglio dopo il terzo ciclo di chemio, partiamooooooooooooooooo.
Un abbraccio a tutti
paola

cara Paola,essendo papà e pure nonno ti vorrei dare un consiglio se lo vuoi accettare e cioè si cerca di convicerlo a venire al mare, ma non insistere se lo vedi titubante, ora pensa a altro, e forse la famiglia gli da fastidio. te lo dico come esperienza mia che tutti i due figli mi assalivano nel vero senso della parola, mentre io volevo starmene da solo oppure al amassimo con mia moglie.
qundi tu diglielo pure,ma lascialo decidere solo a lui quello che vorebbe fare e avere,
scusa la mia intromissione ma mi sembrava una cosa giusta. se ho sbaglato ancora scusa
per ora un abbraccio a tutti voi con affetto e simpatia da SERGIO

Ciao Sergio,
non ti devi scusare, anzi, tutti i consigli sono ben accetti...
No, io non insisto, ...gliel'ho solo proprosto, ... tutti gli anni i miei genitori si aggregano a noi per le vacanze, perchè soli non fanno mai niente... e poi il posto dove andiamo a mio babbo piace molto, si rilassa, si diverte, ...invece a casa magari pensa sempre alla malattia... Anche tu nonno? Fantastico... i miei genitori sono a quota 3 nipoti,... 2 bambine (che sono le mie) di 18 anni (quasi) e di 8 anni, e un ragazzo di 27 che è il figlio di mia sorella... Un abbraccio anche a tutti voi e grazie mille per i consigli.
Paola

ciao -Paola e si che sono nonno da parte di mio figlio con un bimbo di 6 anni e una bimba di 2 anni e mezzo mentre mia figlia ha una bimba di 8 anni. ma te sei molto avanti e il nonno chissa come sarà felice, per non parlare della nonna vero?
allora un abbraccio a tutti voi con affetto il tuo amico
SERGIO

Ciao Sergio,
i miei genitori sono felicissimi ,... Purtroppo io abito un pò distante e le mie bimbe non le vedono spesso...
Ma appena possiamo andiamo a trovarli, oppure vengono loro da noi, ... anzi ora mio padre facendo le cure a Bologna deve venire più spesso...
Poi la piccola rimane tutta l'estate con in nonni, e quando deve tornare a Bologna non ne vuole sapere... sta troppo bene con loro...

A proprosito, oggi mio padre ha fatto gli esami del sangue per controllare i valori... speriamo bene...
Secondo te il terzo ciclo di chemio sarà più o meno pesante dei primi due?

Un abbraccio ante a tutti voi

Paola

tranquilla cara Paola, la chemio certo non è una passeggiata ma se il tuo papà ha superato abbastanza bene i primi cicli, cosi sarà pure per gli altri. l importante è che tutto vada per il meglio e che non si lasci abbattere, e questo è anche compito vs cara paola
un augurio sincero affettuoso a te al tuo papà dal vs amico SERGIO

Grazie Sergio,
mio padre non ha ancora avuto gli esiti delle analisi, sta aspettando con ansia...

Ti saprò dire.

Un abbraccio

Paola

Più o meno, le reazioni alle chemio non cambiano da una volta all'altra: quindi tranquilla!...e poi è a metà dell'opera...!!

Ciao a tutti,
mio padre ha ritirato il referto delle analisi, i globuli bianchi sono 2200 - lo scorso mese erano a 1700, sta migliorando direi...
Per il resto tutto abbastanza bene. Comunque lui è in forma, ha un gran appetito...è solamente un pò nervosetto,... ma credo sia normale..

Esatto nonno Gamy, dopo la chemio che dovrà fare a Luglio sarà proprio a metà...

Un abbraccio a tutti
Paola

si si cara Paola dai che lentamente, a piccoli passi ce la fa cara amica
e te sempre forte assieme a lui
con un ciao enorme il tuo amico SERGIO

Mio padre ha cominciato il 3° ciclo...
Speriamo bene.

Paola

MA SI CARA PAOLA
eccome speriamo bene!!!!!! deve andare bene, ricorda il mio motto MAI MOLLARE anche se vedi che la situazione non è ottima ma la forza la voglia la speranza sono una medicina eccezzionale assieme alla fede, per chi ci crede come me.
quindi forza e coraggio con un abbraccio il tuo amico SERGIO

Ciao a tutti,
mio padre ha superato bene anche il terzo ciclo di chemio e non ci crederete, ma è venuto anche al mare...
Lui e mia madre ci hanno raggiunto dopo qualche giorno ed è stato benissimo, ... naturalmente non è stato al sole, ma ha fatto delle passeggiate e ... anche un piccolo bagno ... anche se gli era stato sconsigliato... per fortuna è andato tutto bene...

Ora aspettiamo il 20 Agosto per il 4 ciclo...


Paola

Ciao Paola...mi fa piacere leggere che sta andando bene e che alla fine tuo padre è venuto anche al mare!! Speriamo si sia rilassato ed abbia accantonato i pensieri per un po'!
Andate avanti così!
Un abbraccio

Giorgia

CIAO PAOLA
leggo con piacere del tuo adorato papà e pure della mamma quindi direi piu che bene aspettando il 20 agosto per in quarto ciclo di chemio. io a quel tempo non ero certo come lui anzi ero apatico,assente,tutto mi urtava cosa che a lui non succede qundi direi piu che bene cara Paola e contiuate cosi cin ilo mio MAI MOLLARE
ciao e non temere che i globuli certo non mi fanno paura
un abbraccio a tutti voi con affetto il vs amico SERGIO

Grazie Giorgia e Sergio,
in questo sito ho trovato un sacco di amici come voi, anche se non vi conosco personalmente, vi voglio bene...

Sergio, anche mio padre spesso è apatico e nervoso, ... ma la vacanza gli è servita proprio per non pensare troppo alle cose brutte...
Dovevi vedere com'era felice...e noi più di lui a vederlo così tranquillo...



Un abbraccio

Paola

certo cara Paola ma quando ti capita come a me non so nemmeno io come faccio a tirare avanti e cercare di scordare tutto,prima cosa mi hanno detto niente sole ne mare ancora per quest anno poi la mia vita va avanti in questo modo.ogni 20 gg emocromo per il linfoma,una volta al mese lavaggio port, ogni due mesi visita con laringoscopia per il tumore alla gola, a fine agosto di nuovo la tac-pet ogni tre mesi visita ematologica e ora dopo un anno visita e forse colonscopia per il primo tumore.
penso sia abbastanza vero?
e se mi isolo un po da tutto e tutti voglio solo essere solo con me stesso, certo la moglie i figli i nipoti sono la mia salvezza ma certe giornate(vedi oggi) sto bene solo con me stesso e basta
parole difficili da comprendere ma cosi è cara Paola e grazie per i tuoi incoraggiamenti che ti trasmetto anche a te per il tuo adorato papà
un abbraccio dal tuo amico SERGIO

Caro Sergio ti capisco benissimo,
mio padre fa la tua stessa trafila, ma solo per il linfoma... hai ragione tu hai veramente troppe cose che ti fanno stare male, ma sono sicura che risolverati tutto... bisogna avere fiducia e ottimismo...

Non ti voglio senitire triste ok?

Un abbraccio

Paola

OK CARA PAOLA
si si hai ragioni da vendere nel scrivermi non essere triste,e oggi dopo la visita il mio cuore eplode di gioia una gioia che vorrei tutti provassero perchè è una cosa stupenda, come ti godi la vita,quando tutto è ok
un abbraccio a te al tuo papà con affetto il tuo amico SERGIO

Ciao a tutti,
mio padre ha iniziato il 4^ ciclo di chemio, e per ora tutto bene.
Il 19 settembre farà la PET di controllo e poi 5 ciclo...
Speriamo bene.

p.s
volevo chiedere a tutti tantissimi incroci per Luca, figlio di un mio collega, che ha fatto il trapianto del midollo per una leucemia, ma purtroppo nell'ultimo controllo sono state riscontrate delle cellule "cattive" e gli hanno dovuto rifare un ciclo di chemio.

Un saluto

Paola

cara Paola sempre sperare bene eccome carissima amica, e per questo Luca tanti tantissimi incroci assieme al tuo adorato papà
ti siamo vicini tutti al tuo papi e a questo Luca con affetto

Mio padre ha fatto il 5 ciclo e la PET.
La PET e' NEGATIVAAAAAAAAAAAAAA l'infame è regredito, siamo troppo felici.

Invece Luca il figlio del mio collega, non sta benissimo, gli stanno facendo una cura sperimentale, speriamo bene, FORZA LUCA non mollareeeeeeeeeee.

Un abbraccio a tutti
Paola

felice per il tuo adorato papà e mi spiace per il LUCA ma digli pure MAI MOLLARE il mio motto che và alla grande
un abbraccio a tutti voi
sergio

Cara Paola,

complimenti per il risultato della Pet del tuo papà! Tanti per Luca.

Saluti

Nunzia

Grazie e tuttiiiiiiiii.
Aspettiamo il 6^ ciclo di ottobre, ma a questo punto possiamo solo "cantare vittoria".

Paola

allora si cantiamo vittoria cara Paola tutti assieme che bello leggere simili notizie carisssima Paola
auguroni allora e bravo il tuo papà.

Ciao Paola! Che bella notizia ho letto )) W i guerrieri che a piccoli passi sconfiggono l'infamone! Tuo papà e mia madre stanno andando di pari passo..come lui, anche mamma ha concluso il quinto ciclo, c'è un ultimo ciclo in programma e la tac di metà percorso parla già di risoluzione pressoché completa! Io non canto vittoria per scaramanzia ma direi che comincio a vedere la luce
Un abbraccio a te e a tuo papà,

Giorgia

Ciao,
mio padre presegue tutto bene, restiamo in attesa dell'ultima chemio prevista per la prossima settimana.

Chiedo a tutti tante preghiere per Luca ( il figlio del mio collega), purtroppo sta molto male, le speranze sono veramente poche...che tristezza, ha solo 27 anni.

Un abbraccio a tutti

Paola

carissima Paola eccomi qui nella tua casetta a darti le mie preghiere per il tuo adorato papà che leggo è gia arrivato alla ultima chemio
ma un pensiero e tante preghiere a questo ragazzo Luca e leggere che ..... le speranze sono poche mi fà rabbrividire al solo pensarlo. ad ogni modo sarà nelle mie preghiere con la speranza che è e deve sempre essere l ultima a morire

un abbraccio infinto a te al tuo papà a questo povero ragazzo dal tuo amico SERGIO

Ciao a tutti,
mio padre terminato il 6^ ciclo di chemio, il prossimo mese dovrà rifare tutti gli esami, Total body, esame del midollo, Pet ecc... e poi a quel punto ci sarà il verdetto finale, ... ma noi siamo fiduciosi, visto che la pet del mese di settembre era già negativa... speriamo bene.

Purtroppo però ho una bruttissima notizia, Luca è venuto a mancare,... aveva solo 27 anni, ... non è giusto, non è giusto, ... ancora non riesco a crederci...

Paola

ciao cara Paola si si sono abbastanza tranquillo per i nodulini,per il tuo adorato papà vai tranquilla che già bello in remissione
invece per il povero LUCA una preghiera che da lassu protegga tutti noi
a te al tuo papà un abbraccio forte
sergio