Odry51-LNH IV STADIO- In terapia attesa remix

Qui troverete piccolipassisti che hanno terminato le terapie previste o chi è stato da poco dimesso dalla camera sterile in seguito a trapianto o autotrapianto in attesa dei primi controlli che li confermino in REMISSIONE

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odry 51
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Odry51-LNH IV STADIO- In terapia attesa remix

#1 Messaggio da odry 51 »

Salve a tutti è la prima volta che scrivo. La mia storia riguarda mio marito, a cui a gennaio, è stato diagnosticato un LNH aggressivo a grandi cellule B stadio IV EA IPI 5. Il tutto silente fino a 20 giorni prima della scoperta. L'unico disturbo era un dolore al fianco sinistro, acompgnato da un leggero gonfiore. L'ecografia ha rilevato un a massa di 15 cm sul rene sinistro, e subito dopo la Tac, l'esito infausto di neoplasia maligna. Abbiamo consultato 2 illustri della chirurgia urologica, tutti e due concordi nell'asportare il rene. Abbiamo optato per il secondo, xchè facente parte, di una importante struttura milanese. Il giorno dell'intervento dopo un ora dall'ingresso di mio marito in sala operatoria, vengo raggiunta dal chirurgo, il quale mi dice che lo ha aperto e poi richiuso xchè inoperabile data la dimensione della massa e che la malattia si era già estesa in sede gastrica, duodenale, peritoneale. Aggiungo che ha avuto complicazioni cardiache post.operatorie. Ora non restava che l'esito dell'esame istologico del materiale prelevato durante l'intervento. Quando è arrivata la diagnosi di LNH mi è stato detto che questo linfoma essendo sensibile alla chemio non era necessario asportare il rene. Qualcuno mi spiega xchè nessuno ha pensato di fare subito una biopsia alla massa, scoprendo subito che si trattava di un LNH, ed evitando così di tagliare un addome da una parte all'altra? a quel punto ci hanno affidato all'oncologo della struttura da cui siamo attualmente in cura da 5 mesi. E' stata concordata una chemio di 6 cicli secondo lo schema R-M-ACOD. Preciso che mio marito ha 67 anni, e nonostante ciò e riuscito a sopportare discretamente il tutto. Oggi ha terminato il 6° ciclo. Purtroppo fra i tanti effetti collaterali, ultimamente è pieno di dolori alle articolazioni,C'è chi dice che è la chemio, c'è chi dice che non centra nulla, qualcuno mi sa dire qualcosa. Premetto che ha risposto bene alla chemio fin da subito. Due mesi fa l'ultima Tac parlava di riduzione della massa da 15x15 a 10x6 e la Pet parlava di riduzione parziale della malattia, con un piccolo residuo ancora attivo. ora il 30 maggio ha la PET e il 6 giugno la TAC x il responso finale. Dopo di che visita dall'oncologo per le direttive. Non sono entrata nel dettaglio, degli stati d'animo che mi hanno accompagnata fino ad oggi, il magone di vedere mio marito (bell'uomo) deperire giorno per giorno vederlo sofferente, l'elemosinare quotidianamente qualche informazione nell'ambito ospedaliero, qualche messaggio di speranza, un sorriso. Tutti dicono di essere positivi, ma quando si è stanchi è facile diventare pessimisti. Cmq incrocio le dita, se qualcuno mi legge, xchè l'ha vissuta o la sta vivendo mi potrà comprendere.

loredana58

Re: LNH IV STADIO

#2 Messaggio da loredana58 »

Cara Odry
vedere il proprio compagno di vita dperire per l'effetto combinato di malattia e cure è una vera tortura...
io so bene di cosa parli, perchè per anni sono stata vicina a mio marito, che all'esordio di malattia di anni ne aveva 56...ora ne ha 63 e siamo in una fase di "relativa " calma...ma penso che avremo modo di conoscerci meglio
intanto, ti dico due o tre cose che potrebbero esserti utili, a livello pratico e si sostegno psicologico
Intanto, so ben poco della situazione di tuo maito.
però mi par di capire che gli è stata individuata una massa al rene e che è stata riconosciuta come "maligna". E' probabile che i medici abbiano deciso di operare subito perhcé il tumore al rene, non il LINFOMA, parlo di carcinomi, se è metastatico, deve essere tolto al più presto, in quanto purtroppo è poco sensibile alle terapie mediche, perlomeno alla chemio. Non so perché non abbiano fatto una biopsia prima, forse la zona non era semplicissima da raggiungere (a volte, capita) e ,avendo già deciso per l'intervento, gli esami istologici avran pensato di farli sul tessuto tolto durante l'operazione.
io ho vissuto un'esperienza opposta, e ancora quei medici li prenderei a mazzzate: dovevo essere operata per un polipo alla prte alta dell'uetro, con intervento già programmato...e questi str...mi hanno sottoposta al VABRA, ovvero al prelievo di un pesso di utero senza anestesia (quelle locali non sono efficaci sul tessuto uterino...) per vedere di cosa si trattasse...e io, che ho urlato come una pazza, poi mi son chiesta: ma la biopsia non si poteva fare una volta tolto il polipo? (e infatti, è stata ripetuta)
Beh...insomma, in medicina le scelte non sempre facili
però leggo che tuo marito, una volta accertato che la sua malattia è un linfoma, ha risposto benone alle cure, e questa è una notizia importantissima!
Io credo che tu,e anche lui, il paziente, abbiate diritto a complete e corrette info sui trattamenti in corso, eil consiglio è quello di NON ELEMOSINARE ma PRETENDERE che queste vi siano costantemente date
L'altreo consiglio, una volta saputo che di linfoma si tratta, è rivolgersi a UN EMATOLOGO, ovviamente in un centro di eccellenza per questa specialità. Non so dove siete in cura, ma se frequentate MI magari potremo incontrarci
e' importante essere positivi, ma siamo esseri UMANI e lo sconforto spesso fa capolino, specie se il malato è la persona con cui hai diviso la vita e pensavi di continuarla tranquillamente ancora per un bel po'...avete dei figli, dei fratelli?
queste figure possono essere utilissime, in certi momenti
E poi, anche se è difficile, tu prova a fare come fatto io: piangevo come una fontana, ma LUI
non mi ha mai visto! Tenevo tutti i pensieri negativi per quando non mi vedeva, e davanti alui cercavo di tirar fuori il "miglior" (?) sorriso...non l'ho mai trattato da malato, ma non l'ho mai lasciato solo, neanche per un semplice prelievo di sangue. Ho passato le giornate in ospedale, sia in reparto sia in Day Hospital, ma son contenta di averlo fatto
contattami pure quando vuoi...io ci sono
ciao, a presto
lory

odry 51
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Re: LNH IV STADIO

#3 Messaggio da odry 51 »

Cara Lory, la tua risposta ha fatto un pò di luce sulla scelta del chirurgo di asportare il rene, prima ancora di eseguire una biopsia. Al momento non essendo documentata in materia, e spaventatissima, mi sono accontentata di tutto quello che mi diceva. Ma una reale spiegazione non è arrivata a tutt'oggi, forse anche chi mi ha messo la pulce nell'orecchio non ha calcato più di tanto x salvaguardare l'immagine della struttura, di cui fa parte. Del resto anch'io al momento del risultato non sapevo nulla del LNH, e del fatto che si curasse con la chemio e non con l'asportazione chirurgica e quindi non ho approfondito più di tanto. Quant'è importante essere documentati su tutto ciò che ci circonda? Cmq mio marito in questi giorni che precedono, Tac e Pet è APPARENTEMENTE tranquillo ma soffre di dolori tremendi alle articolazioni, ma se l'oncologo dice che non dipende dalla chemio xchè non c'indirizza verso uno specialista? Vorrei conoscere la storia di tuo marito e con quale schema è stato curato, ti parlerò anche del mio problema che sto facendo finta d'ignorare nonostante riceva sollecitazioni da tutte le parti. Io sono di Milano e tu?
A presto Odry.

loredana58

Re: LNH IV STADIO

#4 Messaggio da loredana58 »

anche noi siamo di MI
abitiamo a Pieve Emanuele
la mia storia la trovi nella sezione "mielomi in terapia", mio marito si chiama Bruno
e ha un mieloma multiplo, per cui le cure son diverse dal linfoma
dovendo scegliere tra le varie "sfortune" un linfoma è certaemnte meglio di un carcinoma renale metastatico...per cui, credo che ora dobbiate solo andare avanti, trovando pian piano la via giusta
Sicuramente, se di linfoma si tratta, il medico competente è l'ematologo e voi avete diritto ad essere curati da questo tipo di specialisti
ditelo chiaramente ai vostri oncologi
Per i dolori, naturalemnte, non essendo un medico, non posso conoscerne la causa
la chemio? mi sembra strano, ma potrebbe essere...l'immobilità, o la ridotta mobilità di tuo marito dopo l'intervento? L'artrosi, che con il deperimento fisico a volte si fa sentire di più? Potrebbe essere, perché anche bruno ha di questi problemi
Fatevi sentire anche su questo, perché non è giusto, mAI; soffrire inutilmente. LA sofferenza fisica poi agisce anche sul morale e alla fine può avere serie conseguenze per il paziente,e anche per chi lo segue.
Quindi, pretendete che vi diano delle risposte e vi indichino dei modi per affrontare e almeno ridurre il dolore
ci sentiamo presto, magari ti mando un mp
con il mio n di telefono
e mi dirai dove siete seguiti
ciao, a presto
lory

odry 51
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Re: LNH IV STADIO

#5 Messaggio da odry 51 »

Cara Lory, ho letto la storia di tuo marito e mi sono commossa. Quello che emerge, è la totale disponibilità, il mettersi completamente a disposizione di quello che non possiamo permetterci di perdere, xchè perderemmo noi stesse. Sono sposata da 42 anni, avevo 18 anni e nessuno scommetteva sulla durata. Ho una figlia di 34 anni, troppo sensibile ed emotiva, x potermi appoggiare, e x conservare integro il suo equilibrio cerco di sbrogliarmela da sola. Fortunatamente anche il mio trascorso non essendo stato facile, mi è utile in questa fase che il destino mi ha riservato. Mi muovo con disinvoltura, x quanto riguarda il monitoraggio di tutto ciò che riguarda la malattia, tutto è utile x imparare. Certo la parola TUMORE, CANCRO, rimbomba ormai da 5 mesi nella mia mente, e ogni volta che varco la soglia del DH lo paragono ad una specie di purgatorio dantesco in cui si avverte tutta l'angoscia dell'anima delle persone in attesa. E quando mio marito mi fa segno, di andare a ritirare il Ticket passando in mezzo a tutti, e come mettersi a nudo, è come dire "anch'io come voi" Il pudore subisce un grave colpo, e si cerca un contegno più dignitoso possibile, quando vorresti urlare "ma io cosa ci faccio qui!" Insomma potrei star qui fino a domani a descrivere la miriade di ssconvolgimenti interiori che si alternano, a improvvise riprese del controllo, e così arrivi a sera stravolta in tutti i sensi. Se lo vorrai continueremo a raccontarci. A presto Odry. Ciao

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