Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Giorgia, mi dispiace per la brutta notizia di mamma, ti posso assicurare che di linfoma si guarisce, il follicolare è un sottotipo che reagisce bene alle terapie ma che ha comunque bisogno di una bella mazzata terapeutica per metterlo a cuccia.
Vedrai che fara 4-6 cicli di chemioterapia R-Chop o simile e forse dopo il mantenimento con il solo anticorpo monoclonale Rituximab...stai tranquilla nel giro di 6 mesetti sara di nuovo in perfetta salute.
Se dovessero servirti altre informazioni non esitare a contattarmi anche telefonicamente 339 6901998
Un abbraccio ad entrambe!

Carissima
io so che il figlio di una mia carissima amica aveva un tonsilla davvero BRUTTA
e, ma aveva 6 anni emzzo, gli fu dignosticato un LNH ad alta malignità
ha molto sofferto e combattutto, ma ora di anni ne ha 36 esta benone
fa l'ascensorista, gioca arugby e vola da una parte all'altra del mondo
Io non credo che la condizione della tonsilla sia determinante per la gravità e la stadiazione della
malattia. Ciò che davvero sarà importante sarsnno gli esiti degli esami in corso (TAC, PET e anche BOM)
Se tua mamma vive a Macerata, cè qualcuno che la può seguire? LEi è certa di curarsi lì?
Una volta prese queste decisioni, tutto sarà più semplice
A presto
per qualsiasi cosa ci sono
lory

Grazie per le risposte superveloci e per l'incoraggiamento.
Lory, la storia del figlio della tua amica mi rincuora! Spero davvero che la condizione della tonsilla non sia così determinante. In realtà, so che i risultati dei prossimi esami saranno essenziali, infatti li attendo con ansia. Sono due mesi che si corre dietro a visite ed esami, rimbalzati qua e là. L'inizio non mi è piaciuto ma pian piano stiamo trovando una strada. Mamma ora è in cura a Civitanova Marche, dal dott. Centurioni (che, se non sbaglio, lavora anche ad Ancona). Non abbiamo mai pensato di spostarci e dalle nostre parti (continuo a chiamarle "nostre" perché con la testa sto ancora a Macerata e non a Cremona) dicono sia il migliore. Diversi medici che hanno visitato mia madre (quando ancora non si capiva cosa avesse) ci hanno consigliato lui...e alla fine ci siamo arrivati!

Ciao Giorgia,
eccoti qui il veterano dei follicolari!
Hai scritto IIIA, che rappresenta lo stadio e dice che non ci sono organi infiltrati ma solo linfonodi malati sopra e sotto il diaframma e che la malattia è asintomatica, senza dolore, sudore o altre manifestazioni evidenti. Sarebbe interesssante conoscere il grado di aggressività, dove "grado 1" significa a bassa o bassissima malignità, "grado 2" malignità media, e "grado 3" aggressivo. In tutte e tre i casi la cura è la stessa, di solito 6 sedute di R+CHOP una ogni 21 giorni, ed altrettanto di solito sopportabilissime.
Abbi fede, come ha già detto Fulvio, tra 6 mesi mamma sarà tornata come nuova
Un abbraccio.

ciao Marisa,
anche mio marito ha 53 anni e un linfoma nh a grandi cellule B nel retroperitoneo.
aveva una "palla" di 11x9 cm, scoperta x caso, durante una risonanza x un forte mal di schiena che non passava.
ha da poco concluso 6 cicli di chemioterapia e 20 sedute di radio.... direi che a parte tanta stanchezza non ci sono stati altri grossi problemi.
tra qualche gg dovrà fare tac/pet di controllo e poi faremo il punto della situazione, i medici però sono ottimisti e da una prima tac (eseguita subito dopo la fine delle chemio) pare che la massa sia quasi scomparsa.
vedrai che tra qualche mese sarà un brutto ricordo....
per ora ti mando un forte abbraccio e tantissimi
tienici aggiornati

scusami ho scritto Marisa ma tu sei Giorgia.....
x me (sarà l'età ma mi sto rimbambendo)

Ciao Giorgia,
no, non penso sia giusto quello che hanno scritto riguardo al grado ed allo stadio perchè il grado viene espresso in numeri arabi (1 -2 -3) mentre lo stadio in numeri romani (I -II -III -IV) seguito dalla lettera "A" se asintomatico oppure dalla lettera "B" se ci sono manifestazioni di malattia (sudorazioni notterne, dolori vari, ecc).
Vedi di chiarire con i medici.
Un abbraccio.

Ciao Giorgia!! mi dispiace trovarti qui... preoccupata per la tua mamy... ma vedrai che andrà tutto alla grande!! A tua mamma e alla sottoscritta

Un abbraccio e tienici aggionati!

Ciao Gigia e Mamy!! Anche io mi sto curando a Macerata!! sono seguita dal Dott. Catarini che mi ha fatto un'ottima impressione e di cui mi fido ciecamente!!!

Bhe! Direi tutto nella norma
R+CHOP è il protocollo classicissimo con risultati più che buoni.
Abbi fiducia: andrà tutto per il meglio.
Un abbraccio.

LUNIX ha scritto: Ciao Gigia e Mamy!! Anche io mi sto curando a Macerata!! sono seguita dal Dott. Catarini che mi ha fatto un'ottima impressione e di cui mi fido ciecamente!!!

Ciao Lunix! Ma sei proprio di Macerata anche tu? Bentrovata!
Mamma ha fatto una sola visita da lui e poi è stata inviata dal dott. Centurioni...comunque sì, anche lui aveva più o meno inquadrato già la situazione.

Gigia&Mamy ha scritto:

LUNIX ha scritto: Ciao Gigia e Mamy!! Anche io mi sto curando a Macerata!! sono seguita dal Dott. Catarini che mi ha fatto un'ottima impressione e di cui mi fido ciecamente!!!

Ciao Lunix! Ma sei proprio di Macerata anche tu? Bentrovata!
Mamma ha fatto una sola visita da lui e poi è stata inviata dal dott. Centurioni...comunque sì, anche lui aveva più o meno inquadrato già la situazione.

Io Abito e Corridonia e voi?

Gigia&Mamy ha scritto: Allora siamo vicine vicine! Noi siamo di Macerata, anche se io insegno a Cremona e quindi a Mc ci sto poco e niente.
Avevo cercato nel forum qualche marchigiano ma non avevo trovato nessuno fino ad ora...bello trovarti!
Continuo a chiamarti Lunix o mi dici il tuo nome?
Buona serata

Giorgia

Io mi chiamo Luna! Solo ke c'erano già qlcn iscritto con qst nome ed ho scelto uno dei nomignoli ke mi hanno appioppato le mie amiche ! Cmq anche io sono "contenta" che ci siano altri Maceratesi, almeno possiamo scambiarci opioni anche sui dottori che ci seguono. Qst forum mi piace molto, sono sicura che ci darà tanta forza.
Io domani comincio con le chemio... speriamo bene!!

Ciao Giorgia!

Come sta la tua mamy?

Un abbraccio


Micky

un abbraccio

Si, i tempi per la chemio sono quelli, niente di anormale!

e un abbraccio alla tua dolce mamma!! Lo si capisce subito... ha un viso coccoloso!!

Gigia&Mamy ha scritto: Il secondo ciclo è andatooo!!!
Mamma ha fatto le infusioni ieri e l'altro ieri e...dopo un pisolino breve, s'è messa a fare le pulizie a casa e non si fermava più!! Con questo caldo sudavo solo a guardarla...
Altro che coccolosa, cara Michela, mamma è proprio "rustica"! Dalle mie parti si dice "vergara", per indicare una donna d'altri tempi, di quelle che non si fermano mai. Non la fermerà neanche l'infame

Buon weekend, cari amici piccolipassisti!

W LE VERGARE!!!!!

E con l'infusione di oggi (e quella di ieri, naturalmente) ci siamo tolte di mezzo il terzo ciclo di chemio...siamo a metà percorso! Per ora non ha alcun fastidio, speriamo continui così!

La dottoressa dice che, dopo il quarto ciclo, mamma farà la Tac e la Pet di controllo..speriamo bene

Un saluto a tutti

Giorgia

Bene Bene, anche tua mamma è al giro di boa proprio come me!! Cmq qst settimana io cerco di "risorgere " dal divano ma la prox ci tengo proprio a vederci dal vivo davanti una pizzetta Senza impegno ovviamente, anche perchè sappi ke se nn riusciamo a vederci la prossima settimana prima o poi ci dobbiamo vedere ok? ;) ci tengo! un abbraccio forte

Grande mamma Marisaaaa!!! Yeeeeeaaaaa!! siete già al giro di boa, che bello!

Un abbraccio grande

Si, dopo il 4° ciclo si fa la PET (oppure la TAC) e, scommetto un caffè, tutto sarà tornato a posto!
Un abbraccio.

Gigia&Mamy ha scritto: .
Nonno Gamy, nella lettera che le hanno consegnato c'è scritto "grado IIIA" che conferma quanto avevo capito io, anche se in una dicitura in effetti diversa da quella usata comunemente. Dato il completamento di tutti gli esami, ora hanno aggiunto che lo stadio della malattia è IE.
Giorgia

Lo stadio IE è un'ottima notizia. Leggi qui:
"Il linfoma non Hodgkin si classifica secondo i seguenti stadi:
•stadio I: si suddivide convenzionalmente in stadio I e stadio IE, ove E sta per extranodale con riferimento alla diffusione delle cellule tumorali ad una sola area o organo esterni al distretto linfonodale:
◦stadio I: il tumore è presente in un unico linfonodo;
◦stadio IE: il tumore è presente in un’area o organo esterni al distretto linfonodale."

Se vuoi saperne di più vai qui:

http://web.tiscalinet.it/ematologia/pub ... zione.html

Un abbraccio.

ciao giorgia e scusa il scambio di casette che ora spero sia quella giusta. sai qui ce ne a gogo e posso sbagliare strada qualche volta. ho letto tutto di tua mamma e si si vai tranquilla che non è aggressivo come pensavi certo sempre un ifame ma di quelli che li mangiamo solo a lggerli cara giorgia quindi usa il mio motto e fallo di tua madre MAI MOLLARE
vai anzi andate tranquille
un abbraccio di cuore dal vs amico SERGIO

Ciao Giorgia ho trovato la tua casetta e ho letto che la tua mamma ha finito il terzo ciclo, forza allora avanti tutta per abbattere questo infame ti lascio tanti incrocini
Ti abbraccio.

Grazie Nonno Gamy, grazie Sergio e grazie Mirella! Sia per il sostegno che per gli incrocini!
A metà percorso le cose sembrano andare bene..iniziamo ad avere un po' di ansietta per i controlli futuri ma, anche se non possiamo prevedere nulla finché non vediamo cosa mostra la PET, possiamo essere almeno sollevati del fatto che la tonsilla di mamma è tornata normale rispetto alla bruttissima condizione iniziale. Questo è già evidente!! E insomma...andiamo avanti fiduciosi!
Buona domenica a tutti!

Ke bello!! sono contenta per tua mamma!!! Anche per lei le cose stanno tornando nel verso giusto!!

ti lascio questi che servono sempre e nn sono mai troppi!
ciao fra

forza forza forza!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ciao cara Giorgia prima di tuttto un saluto alla mamma che da quanto leggo reagisce piu che bene alla chemio e vedrai che la tac-pet lo confermerà cara amica, e gia che sono nella tua casetta pure io lla tac-pet fissata per il 22 agosto
quindi MAI MOLLARE
un abbraccio a tutt due da SERGIO

Ciao Giorgia! Finalmente passo anch'io per la vostra casetta per lasciarvi tanti incrocini per il "giro di boa". Visti i miglioramenti che ci sono stati potete solo essere ottimiste!

Vi abbraccio
Giorgia

Ciao Giorgia
Un saluto veloce alla tua casetta...e un immenso in bocca al lupo alla tua mamma, sono contenta che stia finendo le chemio vedrai che l'infame è già sciolto come neve al sole.

Grazie a tutti voi che siete passati e...crepi il lupo! Gli incrocini che ci avete mandato verranno messi a frutto domani e dopodomani: quarto ciclo di chemio in arrivo! Ci metto pure i miei
Vi aggiornerò!

Un saluto

Giorgia

ciao gigia, ho appena letto la tua storia e quanto mi sono immedesimata.....miò papà nel 2000 ha avuto un linfoma non hodking ma era stato scambiato per un tumore alla gola...aveva delle tonsille enormi ma veramente enormi....insomma iniziata la cura (giusta) per il linfoma la tonsilla piano piano ha iniziato a sgonfiarsi....e i cicli hanno dato i loro effetti...quindi stai serena..in queste cose la cosa più importante è dare nome e cognome all'infame..vedrai che la tua mammina starà benissimo quanto prima...tanti incrocini per voi che non guastano mai ma sii fiduciosa!!!!!!!!!!!!!

ti lascio un pò di per domani...visto che i vostri finora hanno fatto effetto.
a presto
Sara

ciao Giorgia
eccomi pure io a fare tanti tantissimi e che il quarto ciclo di chemio vada bene come tutti gli altri cosi che l infame se ne esca distrutto cara Giorgia
un ciao grande a te alla tua adorata mamma dal tuo amico
SERGIO

marins ha scritto: ciao gigia, ho appena letto la tua storia e quanto mi sono immedesimata.....miò papà nel 2000 ha avuto un linfoma non hodking ma era stato scambiato per un tumore alla gola...aveva delle tonsille enormi ma veramente enormi....insomma iniziata la cura (giusta) per il linfoma la tonsilla piano piano ha iniziato a sgonfiarsi....e i cicli hanno dato i loro effetti...quindi stai serena..in queste cose la cosa più importante è dare nome e cognome all'infame..vedrai che la tua mammina starà benissimo quanto prima...tanti incrocini per voi che non guastano mai ma sii fiduciosa!!!!!!!!!!!!!

Ciao Marins! Grazie per essere passata...eh sì, allora mi capisci bene! Nel caso di mamma, era infiammata soltanto la tonsilla destra! Faceva veramente brutto solo a vederla (soprattutto al confronto con l'altra) e poi lei se la sentiva molto ingombrante..la zona del collo all'inizio era veramente messa male, tanto che hanno velocizzato i tempi di inizio della terapia perché, anche dopo la rimozione del linfonodo più grande per la biopsia, gli altri più piccoli attorno crescevano a vista d'occhio e iniziavano a comprimerle la vena. Comunque, è proprio vero quello che dicono tutti, una volta completata la diagnosi e intrapresa la via..sembra tutto un po' più facile.
Quanti cicli di chemio ha dovuto fare tuo padre nella prima tornata? Passerò presto nella tua casetta a trovarti!

Ed ora le news: con oggi mamma ha completato il quarto ciclo R-chop. Nessun fastidio particolare avvertito fino a questo momento, tranne stanchezza e costipazione (a proposito, sapete qualche rimedio per combatterla?) Ora restano altri 2 cicli più eventuale radioterapia da valutare in base ai futuri controlli. E infatti l'11 Settembre...TAC di controllo!

Un saluto a tutti, a presto!

Cara Giorgia,passo nella tua casetta per darti qualche consiglio a proposito di costipazione (intendi intestinale vero?) : io ho trovato un ottimo rimedio naturale evitando i farmaci (siccome ne prendiamo abbastanza, è meglio evitare di prenderne altri, soprattutto se ci sono rimedi naturali!) . Allora, prima di passare a gocce, pasticche, supposte, io ti consiglio di farle provare la cucina macrobiotica: praticamente è tutto a base di verdure con dei condimenti particolari ma naturali! C'è anche a Macerata il ristorante Macrobiotico, dalle parti di "Tutto gelato" e ti danno anche i piatti da asporto!
Io lo mangio una volta a settimana e ti dirò ke, anche se non è affatto come mangiare un bel piatto di vincisgrassi o un panino col ciauscolo, l'effetto è assicurato e tua mamma si risparmia una dose di medicine in più!!Non so perchè, ma le verdure o la frutta ke mangio a casa non ha lo stesso effetto...forse dipende dai condimenti o dal modo di cottura, non so!!
Provate ! Fammi sapere
un abbraccio

LUNIX ha scritto: Cara Giorgia,passo nella tua casetta per darti qualche consiglio a proposito di costipazione (intendi intestinale vero?) : io ho trovato un ottimo rimedio naturale evitando i farmaci (siccome ne prendiamo abbastanza, è meglio evitare di prenderne altri, soprattutto se ci sono rimedi naturali!) . Allora, prima di passare a gocce, pasticche, supposte, io ti consiglio di farle provare la cucina macrobiotica: praticamente è tutto a base di verdure con dei condimenti particolari ma naturali! C'è anche a Macerata il ristorante Macrobiotico, dalle parti di "Tutto gelato" e ti danno anche i piatti da asporto!
Io lo mangio una volta a settimana e ti dirò ke, anche se non è affatto come mangiare un bel piatto di vincisgrassi o un panino col ciauscolo, l'effetto è assicurato e tua mamma si risparmia una dose di medicine in più!!Non so perchè, ma le verdure o la frutta ke mangio a casa non ha lo stesso effetto...forse dipende dai condimenti o dal modo di cottura, non so!!
Provate ! Fammi sapere
un abbraccio

Sì sì, intendevo costipazione intestinale! Il macrobiotico lo conosco, però non ci sono mai stata personalmente. Chissà...magari una sera ci porto mamma (e magari fa bene anche a me che più o meno ho la stessa difficoltà ihihih)! Vincisgrassi e ciauscolo....ora chissà se qualcuno che legge si chiederà cosa siano mai!
Sul fatto di evitare ulteriori medicinali sono d'accordissimo, infatti le dottoresse hanno dato a mamma alcuni nomi di medicinali (bustine) ma non le ha mai prese se non in caso di estrema necessità. Io le ho fatto provare il succo d'aloe insieme ai granelli dell'eterna giovinezza (tutta roba naturale presa in erboristeria) solo che non funziona granché nel suo caso. Grazie per la dritta, ti farò sapere!


Giorgia

ciao gigia...allora mio papà ne aveva fatti 6 perchè quei macellai dove era in cura erano convinti che fosse un tumore alla gola..poi quando le tonsille erano diventate enormi e la speranza di vita cortissima è andato a milano..

lì altri sei più radio...ed è stato bene..considera che era a uno stadio avanzatissimo e in più intossicato dalla inutile chemio precedente..una storia allucinante..

siamo stati dieci anni in pace..ora l'infame è tornato e si è trasformato in indolente a una fase iniziale ..ieri ha iniziato la monoterapia con revlimid....quindi stai serena...sono sicura che tua mamma starà benissimo quanto prima....di infame si guarisce e sono CERTA che la tonsilla tornerà piccola piccola come nuova !!

ciao!
finalmente passo anche io nella tua casetta a lasciare tanti incrocini per la tac dell'11 settembre!vedrai che la chemio avrà fatto strage dell'infame di tua madre!
e poi avevi ragione...mi sto chiedendo cosa sono i vincisgrassi!!!la buona forchetta che è in me si è messa subito in guardia
un abbraccio!

marydv ha scritto: ciao!
finalmente passo anche io nella tua casetta a lasciare tanti incrocini per la tac dell'11 settembre!vedrai che la chemio avrà fatto strage dell'infame di tua madre!
e poi avevi ragione...mi sto chiedendo cosa sono i vincisgrassi!!!la buona forchetta che è in me si è messa subito in guardia
un abbraccio!

Ciao Mary!
I vincisgrassi sono un piatto tipico maceratese! Diciamo che il corrispettivo per i non-maceratesi può essere "lasagne" con pomodoro e carne, ma guai a chiamarli semplicemente lasagne qui...! Grazie per gli incrocini e per la tua visita virtuale, se poi un giorno farai una visita reale dalle parti di Macerata, non farti sfuggire uno scacco di vincisgrassi, mi raccomando!

Cari amici, come state? Qui a Macerata da pochi minuti è arrivata Beatrice con un vento un pochino più fresco che spero porterà un po' di refrigerio...il caldo è diventato davvero insopportabile!
Mamma sta bene, a parte un forte raffreddore che l'ha buttata giù..domani emocromo! Vediamo quanti saranno i nostri amici globuli bianchi..
Oggi, comunque, utilizzo questo spazio per chiedervi un pensiero e, se credete, una preghiera per Benedetta, una bambina di 11 anni che sta affrontando giorni delicatissimi. E' affetta da leucemia e questi sono i primi giorni post trapianto, ma la situazione è molto grave a causa degli effetti delle numerose chemio affrontate fino ad ora. Questa è una grande famiglia e so che non mancherete di avere un pensiero anche per lei.

Un abbraccio e buona domenica

Giorgia

Ciaoooooo
qui di Beatrice non c'è traccia anche se si è alzato il vento e l'aria è meno afosa....
una preghiera per la piccola Benedetta e tanti x tutti noi... che stiamo combattendo l'infame
un abbraccio alla tua mamma