Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve a tutti, sono la mamma di una ragazza di 24 anni a cui è stato diagnosticato un Linfoma di Hodgkin di tipo classico - sottotipo scleronodulare.
Vorrei sapere se dovrà anche fare la biopsia osteomidollare o se si fa solo in alcuni casi. sono preoccupatissima perchè ho saputo che è molto dolorosa.

ciao Paola..TI do il "benvenuto"..non sono un medico ma credo che questo esame si faccia in tutti i casi in quanto serve a fare la stadiazione dell'infamaccio...un abbraccio grande a te e tua figlia

Ciao Paola,
non so se tua figlia dovrà fare la bom, comunque se così fosse la mia esperienza (6 bom) è che mi fa molto più male una cura canalare ai denti che non una bom. Almeno tutto si esaurisce in pochi minuti, male che vada. 3 volte su 6 ho sentito poco o nulla.
Certo vi si prospettano mesi impegnativi, ma sei capitata nel posto giusto, qui troverai quello di cui hai bisogno, che si tratti di esperienze personali o di vagonate di benefici incroci; io ve ne lascio un po' ,
in bocca al lupo
gp

Ciao, mi dispiace per tua figlia e per la diagnosi ricevuta, puoi cmq stare tranquilla in quanto è un linfoma curabilissimo e nel giro di qualche mese sara' di nuovo in piena salute, riguardo la BOM la dovra' fare dic certo in quanto è un esame essenziale per sapere se il midollo è infiltrato e per farne la stadiazione.
E' fastidiosa ma non dolorosissima, e cmq dura si e no 10 secondi.

Grazie per le vostre risposte. Sono ancora sotto shock e faccio molta fatica a parlarne con parenti e amici, non voglio coinvolgerli nel mio immenso dolore e quindi tengo tutto dentro.

Carissima Paola,
hai trovato il posto giusto, allora! Qui tutti ci siamo passati, chi sulla propria pelle, chi su quella di persone molto vicine. Se non vuoi angosciare parenti e amici ma hai bisogno di sfogarti con qualcuno che ti comprenda, ti basta collegarti e scrivere. Qualcuno di noi che passa "per caso" e accoglie il tuo sfogo cercando di starti vicino, lo trovi sempre...
Ho fatto la BOM 4 volte e credo davvero che non sia dolorosa. Certo non è piacevole ma se necessaria va fatta... ahimè...
Ti sono vicina con le dita incrociate,
Daniela

P.S. Sapessi quante volte ho ringraziato Dio di avere mandato l'infame a me e non a uno dei miei figli... da mamma posso comprendere il tuo stato d'animo... Ti abbraccio stretta stretta

Ciao Paola, io ho circa l'età di tua figlia (23 anni) e sono in remissione da un linfoma di Hodgkin da qualche mese...
Tranquilla per la BOM, non è nulla di così spaventoso. Io ho sentito sì dolore ma la sera stessa ero già in giro con amici!
Anche le cure sono sopportabili. Certo non una passeggiata, ma si riesce tranquillamente a continuare la propria vita, anche se a ritmi un po' inferiori!

Per i parenti... Io non dissi nulla a nessuno. Figurati che l'ho detto ai miei genitori solo per "dovere di figlia"!
Alcuni poi con il tempo, e qualche spifferata dei miei, l'hanno scoperto, ma molti continuano ad ignorare tutto e mi han sempre detto che mi trovavano benissimo... Io mi sono curata lontano da casa, per scelta, e non ho avuto grandissimi problemi.

Per qualsiasi cosa non esitare a contattarmi

Carissima
il dolore è proprio tanto, lo so...
però tu non devi "tenere tutto dentro"
non manifestarlo apertaemnte con tua figlia, che dovà essere incoraggiata a curarsi,
ma trova delle persone e delle occasioni per esprimere anche tu quello che senti
E' importante sentire che qualcuno ci sostiene, per essere a nostra
volta forti e in gardo di supportare i nostri cari
ti abbraccio forte
lory

Ciao Paola la cosa che più fa paura della BOM è il nome : biopsia osteo midollare!!!!
in realtà non è niente di che, più la tensione che il dolore. è semplicemente un fastidio sopportabilissimo e che dura pochi minuti.
riguardo al linfona sta tranquilla le percentuali di guarigione sono altissime e le terapie impediranno a tua figlia di continuare una vita più o meno normale

Ciao, stamattina mia figlia ha fatto la BOM e avevate proprio ragione!!! E' stato un dolore di breve durata e soprattutto sopportabile vuoi per le medicine che le hanno dato vuoi per la mano "santa" del medico che gliel'ha fatta! Un altro "piccolopasso" verso la guarigione...
Ora ci aspetta la PET che è stata rimandata a causa di un guasto al macchinario...
Grazie a tutti per i vostri consigli.
A presto!

Anche io sono una mamma come te.mio figlio ha quasi 16 anni e siamo arrivati a 4 cicli di abvd per un Ldh.serve tanta forza, e tanta fede......ma ce ne possiamo uscire.in bocca al lupo

Ciao Paola, concordo con chi mi ha preceduto. L'ho fatta pure io ma e' stato un fastidio per una ventina di minuti. Tranquilla, fa più paura la parola che la biopsia in se'.
In bocca al lupo a te e a tua figlia!

Buongiorno a tutti, scusate la mia latitanza ma mi sembra di essere precipitata in un pozzo senza fondo...
Mia figlia, dopo due cicli di abvd, ha fatto la PET che ha dato buoni risultati ma non soddisfacenti. Così i medici hanno deciso di passare alla BEACOPP, quattro cicli per poi rifare nuovamente la PET. Ora siamo a quota 3 cicli che devo dire ha sopportato abbastanza bene. Ogni tanto le fanno delle trasfusioni di sangue o piastrine oppure le dicono di fare delle punture di globuli bianchi; è seguita veramente bene ma la paura e la preoccupazione è ancora tanta. Ha anche già fatto la raccolta delle cellule staminali nel caso eventuale di un autotrapianto (speriamo di no!!!).
A questo proposito volevo chiedere se con la BEACOPP è quasi sicuro che si deve fare l'autotrapianto o è solo il protocollo che ll prevede e che si farà solo in caso di necessità?
Grazie a tutti.

Ciao Paola
è vero che in seconda linea, dopo la Beacopp, molti pazienti fanno l'autotrapianto
Ma non è detto qui ci sono almeno due perosne che con la BEACOPP sono andati in remissione completa
e tuttora stanno bene (gaborieno e luca -LDH19...mannaggia, non ricordo mai il numero...)
Tua figlia come sta? Dove è seguita?
Un abbraccio
lory

Ciao Loredana, mia figlia è seguita a Cuneo al Santa Croce. C'è un reparto di ematologia davvero molto efficiente, dottori in gamba e infermiere dolcissime e professionali. I 18 deve rifare la PET per vedere a che punto è la malattia. Non faccio che pensare a questo...

Ciao Paola!1 COme sta tua figlia? io ho 26 anni e ho appena terminato la radioterapia per Linfoma di Hodgking slcerosi nodulare 2A. Se hai bisogno di qualsiasi info o curiosità chiedimi pure

Cara Paola
siamo in attesa di notizie di tua figlia
un abbraccio
lory
PS: allora, vi hanno pooposto la'utotrpainto?
O non è stato considerato necessario?!?