Smidy - L M A - In remissione dal 2008

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smidy
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Smidy - L M A - In remissione dal 2008

#1 Messaggio da smidy »

Come ogni cosa importante che mi è accaduta nella vita, tutto è iniziato per caso. Quel giorno, infatti, approfittai dello sciopero dei TIR e della conseguente assenza di traffico, per andare a farmi le analisi del sangue, che mi aveva prescritto qualche giorno prima il mio ginecologo: i due cicli mestruali precedenti erano stati estremamente abbondanti e, dovendo capire cosa fare del mio utero fibromatoso “infastidito” da tre parti cesarei, mi aveva consigliato di fare un prelievo del sangue per vedere se mi fossi anemizzata; poi avremmo preso una decisione. La prescrizione prevedeva un emocromo completo e la sideremia.
Dopo le tre gravidanze, fare il prelievo non mi causava più alcun fastidio: riuscivo ad osservare tranquillamente il sangue scorrere dalle mie vene nella siringa. Quel giorno, però, rimasi a guardare con più attenzione perché il mio sangue era molto chiaro. Pensai: altro che anemizzata, ho il sangue annacquato. :? Ma non diedi peso alla faccenda. Fatto il prelievo andai in ufficio, come ogni giorno dall’ottobre del 1990, lavorai fino all’ora di pranzo quando ricevetti una telefonata dal laboratorio di analisi: rimasi stupita perché dall’altra parte del filo non c’era la solita impiegata educata e comprensiva, ma addirittura il direttore sanitario della struttura. Mi chiese dove fossi ed io risposi: “In ufficio, perché? Non devo mica ripetere il prelievo, perché domani non posso venire, se ne riparla lunedì”. Lui con tono serio affermò: “Signora se non sta facendo cure particolari o non ha dimenticato di dirmi niente di importante riguardo il suo stato di salute, le consiglio di andare immediatamente in pronto soccorso perché con i suoi valori rischia un infarto da un momento all’altro”. “Ma che dice dottore, io un infarto? Non c’è pericolo! Se c’è qualcosa di strano farò in modo di venire domani a fare il prelievo, magari c’è stato un errore”. “Signora, le consiglio, anzi le intimo di andare in pronto soccorso e mi raccomando non guidi”. Attaccai, guardai il mio collega di stanza che aveva ascoltato solo la mia parte della conversazione che era visibilmente preoccupato: i colleghi più intimi si organizzarono immediatamente e due di loro mi accompagnarono a casa, uno alla giuda della mia vettura e l’altro seguendoci, continuando a ripetermi che avrei dovuto dare ascolto alle parole del medico che io continuavo a definire “troppo apprensivo”. Ma io quel pomeriggio avevo da fare, non potevo mica perder tempo. Ma prima di uscire di nuovo da casa, mi collegai ad internet e scaricai i risultati dell’emocromo, pensando a quanto mi stesse aiutando la tecnologia consentendomi di non andare a ritirarli di persona e sentire ancora qualche ramanzina di quel medico così esagerato. Li guardai e mi saltò subito agli occhi una situazione strana: globuli bianchi ben sotto la media, globuli rossi altrettanto, dodicimila piastrine e meno di 6 di emoglobina. Pur non essendo un medico capii subito che o avevano sbagliato l'analisi o c’era qualcosa di strano ed allora inserii su Google due sole parole: sangue bianco, in ricordo di quello strano colore che avevo notato al mattino, e il primo risultato della ricerca fu: "Leucemia – Wikipedia", chiusi la pagina senza neanche leggere e non ci pensai più o, almeno, feci finta di non pensarci più, optando per l'ipotesi "errore umano". Telefonai, di nascosto, al migliore amico di mio padre, ematologo di fama che lavora al Bambin Gesù, e gli chiesi delucidazioni in merito ai miei valori. Lui mi disse raggiungerlo in ospedale l’indomani mattina prestissimo per fare un ulteriore prelievo di sangue e capire insieme cosa stesse succedendo.
Mentii sull’urgenza di ripetere gli esami e andai ai colloqui con i professori di mio figlio maggiore insieme a mio marito al quale dissi solo che l’indomani saremmo dovuti andare in pronto soccorso dal prof. G.I. per vedere se c’era davvero la situazione di pericolo paventata dal medico del laboratorio ma cercai di tranquillizzarlo e di tranquillizzare anche tutti coloro che saputa la cosa, colleghi in primo luogo, continuavano a chiamarmi. Cercai di rasserenare anche mia madre che ancora non era uscita dallo stato di prostrazione che le aveva causato la morte di mio padre a causa di un brutto cancro. Io sapevo bene cosa mi stava accadendo ma non volevo ammetterlo. Continuavo a ripetermi che era un grosso equivoco e che l’indomani mattina sarebbe stato chiarito tutto: avevo un po’ di anemia dovuta dall’ingente perdita di sangue dei giorni precedenti. Cosa volevano tutti quanti da me? Sì, certo erano mesi che mi sentivo sempre stanca: vorrei vedere chiunque di voi a gestire tre figli, con un matrimonio sull’orlo di una crisi di nervi, lavorare almeno otto ore al giorno stando fuori di casa almeno dieci ore considerando le lunghe file sul raccordo, non aver tempo per te stessa, assolvere agli impegni domestici, correre, correre, correre e ancora correre tutto il santo giorno. E poi si meravigliavano che avessi perso qualche chilo: sfido chiunque a non dimagrire con tutte queste corse. I lividi? Ma che vuoi che sia un livido o anche due o tre? Chissà dove avrò sbattuto distratta come sono? Le sudorazioni notturne? Beh, che vuoi, con i termosifoni accesi e questo piumone così pesante, tu non suderesti? Le petecchie? Ma dai, non ricordi che ho la vitiligine? La mia pelle non ha una colorazione uniforme. Una macchietta in più o in meno non significa davvero nulla! L'unica cosa che non mi spiegavo era l'enorme fatica che compivo ogni volta che salivo le scale e, soprattutto, il fiatone che mi restava per tantissimo tempo.
Quel pomeriggio, mentre ero a scuola di mio figlio per i colloqui con i professori, qualche mamma di quelle con cui ero più in confidenza mi chiese se stessi bene, una mi disse: “Ma come sei pallida! Sembri una statua di cera! E poi anche le tue unghie sono talmente bianche. Ma sei sicura di stare bene?” Risposi che in realtà il giorno dopo sarei andata a fare degli accertamenti ma che in fondo io non avevo disturbi. Quindi dipendeva tutto dallo stress. Ne ero sicura.
Finiti i colloqui, però, mi recai in un negozio di biancheria e acquistai qualche pigiama: pensai che se ci fosse stato bisogno di un ricovero mi sarebbero tornati utili e quanto lo sono stati... Poi andai a riprendere i miei bambini dai nonni paterni e cercai di essere allegra e spensierata almeno con loro. La paura, vi assicuro, cominciava a salire dal fondo del mio cuore fino al mio cervello. La notte dormii di un “sonno chimico”: presi delle gocce e mi infilai sotto le coperte!
L’indomani mattina quando salutai i miei ragazzi li abbracciai come se fosse la prima e l’ultima volta che avessi quell’opportunità e mi recai, accompagnata da mio marito e da mia madre, al Bambin Gesù a fare quelle benedette analisi. Dopo il prelievo, aspettando i risultati, andammo al bar e bevvi l’ultimo cappuccino da quel giorno: decisi, mentre lo gustavo, che avrei bevuto il successivo quando sarebbe tutto finito ed ancora non l’ho fatto... un po' anche per scaramanzia (aspetterò i 5 anni dal trapianto per il prossimo). Arrivarono i risultati che decretarono che i valori erano in discesa rispetto al giorno precedente: meno di diecimila piastrine e 4.1 di emoglobina. Ma stavo ancora perfettamente in piedi sulle mie gambe! Un po’ stanca e con il fiatone ma in piedi!
Mi fu organizzato un ricovero di urgenza al Policlinico di Tor Vergata: il nostro amico ematologo mi disse di andarci senza passare per casa ma io disubbidii di nuovo e andai a casa a preparare la valigia. Misi dentro due o tre cosette ancora ignara che dal quel 14 gennaio del 2007 sarei uscita dall’ospedale il 21 gennaio del 2008 avendo passato lontana da casa e dai miei figli tutte le vacanze di Natale.
La diagnosi: Leucemia Mieloide Acuta di tipo M2
La prognosi: un anno di cure ma buone probabilità di farcela
La realtà: un percorso lungo, tortuoso, triste, devastante, odioso, durato ben più di un anno...
La cosa importante: SONO ANCORA VIVA e sono passati 4 anni, 2 mesi, 24 giorni dalla REMISSIONE COMPLETA. Un discreto traguardo, no?
Perché ho deciso di partecipare al vostro forum? Perché me ne ha parlato la mia dottoressa dicendomi che un ragazzo di nome Fulvio, anche lui del PTV, aveva dato vita a questo forum. Lui, forse, capirà chi è la mia dottoressa: il mo angelo che mi accompagna e mi sostiene da quel giorno ogni volta che ho bisogno di lei e anche di più! La leucemia mi ha anche aiutata a ricostruire il mio matrimonio e se questo vi sembra poco...
Perché poi è questo il bello della mia avventura: che ci sono dei lati positivi e delle opportunità che, se non fosse successo proprio a me, non mi si sarebbero presentate, ma di questo vi parlerò nei miei prossimi interventi, se vorrete starmi a sentire… Sì, lo so sono logorroica anche quando scrivo! Ma voi sarete “pazienti”, vero? :wink:
Ultima modifica di smidy il 24 set 2012, 13:13, modificato 1 volta in totale.
Mentre si combatte con il fucile imbracciato e il coltello tra i denti, senza potersi permettere nessuna distrazione perché il nemico non aspetta altro per fregarti, uno sguardo al Cielo e un po' di :incrocio :incrocio :incrocio sono un ottimo antidoto contro il pessimismo :)

Erza
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Re: Così ho scoperto la malattia - LMA

#2 Messaggio da Erza »

Noi siamo un po' tutti pazienti, Smidy, proprio per definizione!
Ma per la tua storia di pazienza ne serve ben poca. Curiosissima di leggere il continuo... In attesa anche di questo bel cappuccino! :twisted:
E benvenuta!!

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wolf71
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Re: Così ho scoperto la malattia - LMA

#3 Messaggio da wolf71 »

si, l'importante è che sei ancora viva, e in remissione completa ****appla
non sai mai quanto sei forte...finchè essere forte è l'unica scelta che hai. Immagine
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Fulvio
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Re: Così ho scoperto la malattia - LMA

#4 Messaggio da Fulvio »

Ciao Smidy, cavolo, ho letto tutto d'un fiato la tua storia, fortunatamente a lieto fine fino ad arrivare a leggere il mio nome....ho dedotto dalla parola "raccordo " che tu fossi di Roma.
Presumo che la dottoressa che ti ha menzionato il mio nome dia Daniela V. con la qualce ho un ottimo rapporto di amicia e stima visto che che è stata insieme al Dot Postorino una dei medici che mi ha accompagnato nei vari step durante la recidiva.

Spero che tutto proceda per il meglio e di aver modo un giorno di leggere che stai benissimo,che bevi cappuccini e che ti sei dimenticata di essere stata malata.
Forse Daniela ti ha anche detto che ho perso mia cugina per la tua stessa malattia dopo 8 mesi dal trapianto ed il tuo successo non fa che confermarmi che al PTV ci sono medici eccezzioanali sia dal punto di vista professionale che umano.
Se ti va e ti fara' piacere chiamami quando vuoi e facciamo 2 chiacchere. 339-6901998

P.S Se vorrai il 29 dicembre ci sara' un pranzo dei piccolipassisti a Firenze, mi farebbe piacere ti potessi unire a noi "alla faccia dell'infame"
Un abbraccio!
--Fulvio--
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rossana
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Re: Smidy - L M A- In remissione

#5 Messaggio da rossana »

MI DISPIACE FULVIO CONTRADDIRTI MA E' IL 29 APRILE !!!
SEI UN PO' DISTRATTO !!!

PS CIAO SMIDY !!!
ciao da rossana

Vale77
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Re: Smidy - L M A- In remissione

#6 Messaggio da Vale77 »

Carissima Smidy,
ho letto la tua storia tutta d'un fiato....sei fortissima ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla
Grazie per averla condivisa con noi tutti kissing

Un abbraccio forte forte
vale

Ps. infiniti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ......per il cappuccino che presto berrai kissing
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

smidy
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Re: Smidy - L M A- In remissione

#7 Messaggio da smidy »

… e così mi sono ritrovata in un mondo parallelo fatto di sofferenza e di dolore. :?
Durante i lunghi ricoveri dei quali il primo è coinciso con le feste di Natale, il secondo con la Quaresima ed il terzo con le vacanze estive, ho vissuto in una realtà che non ha niente a che vedere con la quotidianità. Una realtà da cui devi tenere fuori tutto ciò che, in condizioni normali, ti “distrae” dai tuoi obiettivi primari e pensare solo a raggiungere l’unico traguardo ammissibile: la sopravvivenza. Ben presto ti rendi conto che sei da solo a combattere, anche se accanto a te ci sono sciami di persone meravigliose che ti svolazzano intorno, e che il nemico è più forte, più furbo, più scaltro di te e non perde mai l’occasione per darti addosso, per esagerare, per infierire. Eppure il trucco è accettare tutto ciò che ti arriva, finché ce la fai, con il sorriso sulle labbra, cercando di trovare il lato positivo anche nelle situazioni più difficili perché alla fine l’unico modo per resistere è riderci su per non piangersi addosso… Eppure di pianti me ne sono fatta qualcuno, anche se, vi assicuro, forse più di gioia per i traguardi raggiunti, che per la sofferenza che ho patito. :cry:
E, nella piena accettazione della caducità e della limitatezza umana, sono riuscita grazie ad una forza interna che non immaginavo neppure di avere, a passare sopra a tante cose: prima tra tutte la perdita dei capelli per la quale non ho minimamente sofferto (forse, soffro di più oggi perché mi sono ricresciuti "strani" :shock: ), o almeno ho sofferto molto meno di tante altre donne. Ho deciso di farmeli rasare una sera tardi da un’infermiera del reparto, ancor prima di iniziare la chemio. Poi mi sono scattata un paio di foto con la webcam e le ho spedite a amici e parenti per informarli che alla loro visita successiva mi avrebbero trovata con un taglio alla “Soldato Jane” più bella di Demi Moore (mi sarebbe piaciuto! :-D ).
La chemio mi ha causato sempre molti disturbi, in aggiunta a nausea e vomito pressoché continui, in particolar modo durante il primo ciclo, quello di induzione, dal quale, per contro, ho avuto la fortuna di uscire in remissione completa. L’escalation di sofferenza non mi ha dato tregua: da una fortissima infezione agli occhi che mi ha tolto la vista per parecchi giorni, sono passata ad una serie infinita di retto ragie e metrorragie che sembravano non voler mai finire mai e che mi hanno costretta a continue e ripetute trasfusione di sangue e piastrine; infine, quando sembravo in lenta ripresa, una brutta trombosi, nella sede di inserzione del CVC, mi ha ulteriormente provata. Anche nei momenti più bui, però, non ho mai pensato che potessi morire pur consapevole del fatto che non potevo escluderne l’eventualità: tanto è vero che ho preparato una lista di adempimenti da far compiere ai miei, nel caso di un mio decesso e ho parlato chiaramente con mio marito, invitandolo a non votare la sua vita al mio ricordo e alla sofferenza per la mia perdita, ma a trovare presto una donna intelligente e onesta che potesse prendere il mio posto, non solo nel suo cuore, ma anche in quello dei miei bambini. E, se prima questa possibilità mi avrebbe fatto rabbrividire anche al solo pensiero, vi assicuro che in quei momenti pensavo davvero che sarebbe stato meglio così… e lo penso tuttora, pur continuando a perseguire la mia unica speranza: quella di vederli crescere e diventare uomini e donne coscienti che la vita è un attimo da vivere intensamente perché, così come ci è stata affidata alla nascita senza che noi la chiedessimo, potrebbe succederci di perderla senza neanche accorgercene. Questo è stato il più grande insegnamento che ho ricevuto dalla malattia e spero di riuscire a passarlo ai miei ragazzi… anche se, fortunatamente, credo che nessuno sia in grado di rendersene conto, finché non vive esperienze come le nostre in prima persona.
Il secondo ciclo di chemio, quello di consolidamento, è stato una passeggiata di salute! Anche in questo caso ho avuto forti emorragie e continua necessità di trasfondere, ma nulla a che vedere con il primo. La ripresa è stata piuttosto veloce e a Pasqua ho finalmente potuto festeggiare insieme alla mia famiglia. C’eravamo tutti: mia madre, le mie sorelle con i propri figli, mio marito e i miei ragazzi… e la mia immancabile mascherina! Ah, mancavano i miei capelli ma in compenso sfoggiavo una pelata da invidia! E poi, il giorno di Pasquetta, abbiamo festeggiato anche con gli amici e così ho recuperato la sofferenza del periodo di Natale lontano dai miei cari e dall’aria festaiola.
L’autotrapianto è stato massacrante: l’attecchimento è durato nove mesi… una gravidanza intera… solo che alla fine non ho dato la luce ad un figlio, ma la luce si è riaccesa nella mia vita. Sono stata molto fortunata perché, nonostante l’aplasia sia durata mesi, non ho mai contratto virus o infezioni. Certo ho avuto delle accortezze esagerate ed ancora oggi, a più di tre anni dalla stabilizzazione della conta leucocitaria, a volte ho delle attenzioni esagerate al cibo che mangio, all’igiene degli ambienti in cui vivo, ai potenziali virus che gli altri potrebbero passarmi… inizio a sospettare che questa piccola mania potrebbe tenermi compagnia a vita…
Se vi state chiedendo come abbia fatto a resistere, vi rispondo: ogni volta che mi si presentava un nuovo effetto collaterale l’ho affrontato ripetendo, come un mantra, la frase che Gesù ha rivolto al Padre nell’Orto degli Ulivi prima di essere crocifisso: “Padre, se puoi, allontana da me questo male, ma sia fatta la Tua volontà e non la mia”. Mi sono riavvicinata alla preghiera ma non ho mai posto la mia guarigione come intenzione, piuttosto mi sono affidata alla Madonna per proteggere i miei figli, per fare tutto ciò in Suo potere per non farli soffrire, per fare accettare loro quello che stava accadendo e per dare loro una vita serena anche senza di me al loro fianco. Un sacerdote, quando gli ho raccontato questa cosa, mi ha detto che L’ho messa alle strette e che una preghiera del genere non poteva che portarLa ad intercedere per me presso il Padre… Io non credo nei “miracoli”, almeno non in quelli plateali, ma credo che nel mio caso un piccolo miracolo ci sia stato, l’intervento di un Angelo Custode, forse. O del mio papà che mi ha assistita dal Cielo… O del Padre di tutti noi che ha deciso di darmi una nuova possibilità… una nuova vita nella quale rimediare agli errori della precedente.
Prima di ammalarmi avevo paura della solitudine, proprio non riuscivo a pensare alla possibilità di non essere circondata da tante persone: con la malattia ho scoperto che ho bisogno solo delle persone vere, di quelle che si avvicinano per amore, di quelle che mi vogliono bene gratuitamente senza aspettarsi nulla in cambio, di quelle che mi sono state vicine per empatia e compassione (nel senso più vero del termine, ossia patire insieme) e non per pena, di quelle che l’hanno fatto per coscienza e non per apparenza… Ora so di non essere mai sola e, nei lunghi mesi di isolamento, ho persino imparato ad apprezzarla la “solitudine” sapendo che in fondo avevo tutto ciò che mi serviva ad aspettare proprio me fuori di lì: l’amore dei miei cari, l’affetto sincero di pochi ma buoni amici, un buon lavoro, un tetto sulla mia testa… mentre in ospedale c’era la dedizione di medici e infermieri (almeno della maggior parte di loro) a tenermi compagnia.
La mia vita attuale, seppur minimamente paragonabile in termini di energia e di possibilità fisiche a quella precedente, è decisamente migliore come “qualità”: so che ogni giorno nuovo è un dono e come tale lo accetto per quello che mi offre. Sono, indubbiamente, una persona diversa, molto difficile da approcciare: non riesco più a stabilire legami con gli altri, se non a fronte di un’attenta selezione; non più ho intenzione di avere accanto persone scialbe; non ho voglia di affrontare discorsi senza senso; non mi piace giudicare il prossimo e me ne frego del giudizio degli altri; se non sto bene in una compagnia mi tiro fuori serenamente e preferisco stare sola piuttosto che accontentarmi; mi preoccupo dell’essenzialità delle cose e non delle inutili sovrastrutture che non mi facevano guardare oltre il mio naso. Oggi apprezzo ogni secondo della mia vita e proprio per questo non lo condivido se non con chi lo merita e poi, considerate le poche energie a disposizione, le devo centellinare per lasciare ai miei figli il ricordo di una mamma fiera di esserci e contenta di tutto ciò che le è successo (infame compreso) e desiderosa di vivere e di amarli incondizionatamente.
Ogni mattina ringrazio il Signore di essere ancora viva ed ogni sera lo ringrazio per avermi dato la possibilità di vivere un’altra giornata. E’ un semplice esercizio che avrei dovuto fare anche prima ma che per mancanza di tempo, o meglio, per superficialità non ho mai fatto.

Per Fulvio: è stata proprio D.V.! doct Grazie della tua disponibilità, prima o poi può darsi che ti chiami. Mi dispiace non poter partecipare al raduno dei “piccolo passisti” perché impegnata con la catechesi dei miei due piccoletti che quest’anno faranno la Prima Comunione… non speravo mica di farcela ed oggi invece mi trovo ad organizzare una bella festa di famiglia! :incrocio

Grazie a tutti!
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Re: Smidy - L M A- In remissione

#8 Messaggio da Gegia »

Smidy, io non ho parole, ma mi hai fatto venire i brividi e mi hai fatto commuovere. E non ci sono davvero parole davanti a tanta sofferenza e a tanta forza. Buona vita a te e alla tua meravigliosa famiglia :cup:
Tutto il meglio resta, il peggio invece passa....

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Re: Smidy - L M A- In remissione

#9 Messaggio da Fulvio »

Smidy, hai la mia massima stima ed ammirazione non so se sarei riuscito a sopportare tutto il tuo percorso in modo cosi positivo e con la tua forza.
Chiamami quando vuoi! E se ti va poi ci si prende un coffe alla faccia dell'infame.
Un abbraccione speciale a te e alla mitica DV
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Re: Smidy - L M A- In remissione

#10 Messaggio da mari54 »

Cara Smidy leggere la tua storia, e'stato sconvolgente e commovente, io non avrei mai la tua forza e il tuo coraggio ti ammiro e ti auguro ogni felicita'

smidy
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Re: Smidy - L M A- In remissione

#11 Messaggio da smidy »

Carissima Mari54, nel risponderti riprendo le parole di Wolf71:
"non sai mai quanto sei forte...finchè essere forte è l'unica scelta che hai".
Credimi, per me è stato proprio così. Mi sono sempre ritenuta una persona debole e insicura ma la malattia mi ha dato una consapevolezza della mia forza, della mia tenacia e della mia capacità di sopportare e di reagire; tutte "doti", se vogliamo chiamarle così, che non immaginavo davvero di avere.
Durante i momenti bui, avevo una luce inestinguibile: quella degli occhi dei miei figli che mi aspettavano a casa.
Andrea, Marco e Michela, insieme al loro papà Stefano e alla mia mamma sono stati il mio carburante: quando entravo in "rosso" mi bastava pensare a loro per ritrovare la giusta carica e la giusta motivazione.
E' soprattutto grazie a loro che oggi sono qui a raccontarla.
Un abbraccio,
Daniela

per Fulvio: la prossima volta che sentirò DV te la saluterò volentieri! A presto
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Re: Smidy - L M A- In remissione

#12 Messaggio da smidy »

Carissimi amici,
lo scorso 16 maggio sono stata sottoposta ad un puntato di routine e volevo aggiornarvi sul fatto che... SONO IN REMISSIONE COMPLETA!
Quel pigro di Smidy (lo smidollato del mio midollo) sta lavorando bene anche se, come al solito, se la prende comoda.
Devo confessarvi che ho affrontato questo controllo con un po' di ansia perchè i valori dell'emocromo fatto il 13 maggio erano un po' in discesa rispetto a quello di febbraio e allora... si è subito accesa nel mio cuore... la fiammella della paura...
Per fortuna nei giorni in cui ho aspettato il verdetto ho avuto molte cose da fare e poco tempo per pensare quindi mi sono passati piuttosto in fretta.
Domenica scorsa i miei figli più piccoli, Marco e Michela (11 e 9 anni), hanno fatto la Prima Comunione e io ho organizzato una festa con i fiocchi per loro. Non potete immaginare quanto sia stata contenta di vederli sull'altare a ricevere Gesù. Subito dopo il trapianto, avendo paura di non farcela, chiesi al mio parroco di fare in modo che potessero anticipare il sacramento perchè, visto che in famiglia sono l'unica che crede, avevo il timore che se io fossi morta nessuno si sarebbe interessato della loro crescita spirituale. Il parroco mi disse di non pensare a questa eventualità perchè la provvidenza non li avrebbe abbandonati in nessun caso. E oggi posso dirvi che mi è andata di lusso: non solo ho avuto la forza e la fede per sostenerli nel loro cammino di preparazione durato due anni, ma sono anche riuscita a organizzare una festa intima ma perfetta! Sono davvero soddisfatta. Anche quei pochi amici sinceri che hanno fatto festa con noi sono stati molto contenti e hanno gradito tutto: dal pranzo, alle bomboniere, all'organizzazione "impeccabile" (a detta loro) che, vi dico con orgoglio, ho seguito e eseguito in prima persona. Certo in questi giorni sono ancora molto affaticata ma so che recupererò presto la mia vitalità e le mie (piccole ma sufficienti) energie.

E' un altro piccolo tassello della mia vita che si va a comporre e mi faceva piacere condividerlo con voi soprattutto per dare, a chi in questo momento sta lottando, la testimonianza che si può recuperare, si può combattere il mostro e cercare di tenerlo a bada, si può piano piano riconquistare una vita serena e piena nonostante abbiamo avuto la sfortuna (per certi versi anche la "fortuna") di averla avuta completamente stravolta dal cancro.

Mando un abbraccio a tutti voi, in particolar modo a chi è al centro della battaglia e necessita di forza e coraggio!

A presto,
Daniela
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Re: Smidy - L M A- In remissione

#13 Messaggio da Gegia »

Che bello leggere queste splendide notizie... Che dire?! AVANTI A TUTTA VITA :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up: :up:
Tutto il meglio resta, il peggio invece passa....

Gegia

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Re: Smidy - L M A- In remissione

#14 Messaggio da Fulvio »

Un bacione speciale a te ed hai tuo ragazzi!
P.S Ho sentito D,V
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arietina
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Re: Smidy - L M A- In remissione

#15 Messaggio da arietina »

:rido: :rido: :rido: :rido: :rido: Evvivaaaaaaa!!!!!!!


bellissima notizia Dany!!

Tanti auguri per i tuoi tesori, per un sacramento tanto importante! kissing

Sono sicura che sarai stata IMPECCABILE, come solo una MAMMA AMOREVOLE sa fare.


Micky

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mammotta
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Re: Smidy - L M A- In remissione

#16 Messaggio da mammotta »

Grazie! Grazie per aver condiviso con noi la tua storia. Mi hai fatto commuovere e ora gioisco per la tua remissione completa :clap
Sono mamma come te e mi rivedo perfettamente nelle paure, nei desideri e nella forza che solo loro possono darci kissing
Buona vita!! :campione:
“Be kinder than necessary, for everyone you meet is fighting some kind of battle.”

MMari81
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Re: Smidy - L M A- In remissione

#17 Messaggio da MMari81 »

Ciao Smidy!

Ho letto la tua storia e l'ho trovata incredibile! Se una persona davvero speciale ****appla

Leggo con gioia della tua vittoria e la cosa mi riempie di felicità :rido:

Auguro a te e alla tua famiglia tutto il bene del mondo

kissing

smidy
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Re: Smidy - L M A- In remissione

#18 Messaggio da smidy »

Smidy e il caldo o meglio Daniela e le sue paure...
Sabato ho trascorso una mattinata serena a Trigoria dove mio figlio Marco, il mezzano, stava concludendo il suo campus presso il centro sportivo della A.S. Roma che si è guadagnato arrivando primo ad un concorso giornalistico per le quinte elementari del comune di Roma e vincendo una piccola borsa di studio che gli ha consentito di pagarselo. Estremo orgoglio per tutta la famiglia, ovviamente!, e non per la Roma, siamo tifosi ma non malati, ma per il premio e per la possibilità che ha avuto di scegliere cosa farci! Scusatemi se sono un po' spocchiosa ma "quanno ce vo' ce vo'" (come dicono dalle mie parti). **tizi6
Faceva molto caldo ma ho evitato di stare al sole conquistando i piccoli spazi all'ombra con le unghie e con i denti e battendo i nonni in volata (ne approfitto: i vecchietti li batto ancora ihihihih!!! :smil: ). Poi ho assistito alle premiazioni dei piccoli calciatori **tizi19 e di corsa siamo andati tutti quanti a festeggiare la nascita del figlio di mia cugina. :baby03: Insomma una giornata che si preannunciava all'insegna della normalità riacquisita. E invece... *0*
Verso sera ho notato la comparsa di migliaia di piccole petecchie dapprima sugli arti inferiori soprattutto sotto il ginocchio che poi si sono espanse per tutta la gamba ed hanno iniziato a diffondersi anche sulle braccia. Chiunque di voi si è trovato ad avere poche piastrine sa che uno dei primi sintomi evidenti sono proprio le petecchie... Ero ad una bella festa di battesimo chiacchierando con amici e parenti che vedo raramente e ho cercato con tutte le mie forze di far finta di niente e di non pensare subito ad una ricaduta... Ma di tanto in tanto continuavo a guardarmi e a constatare che le petecchie stavano aumentando. Dopo la festa siamo tornati a casa e mi sono messa a dormire e grazie ad un profondo "sonno chimico" non ci ho più pensato fino a domenica mattina. Quando mi sono svegliata ho subito controllato e vedendo le gambe piene di petecchie sono entrata nel panico: la paura di una recidiva non mi abbandona mai nonostante domani Smidy compirà quattro anni... Il mio primo pensiero è stato: "Ecco qui, ci risiamo!", ho chiamato il medico di guardia di ematologia del PTV che mi ha consigliato di andare subito in pronto soccorso per fare un emocromo per verificare i miei valori. Mi sono fatta la doccia e di tutta fretta mi sono vestita e sono uscita di casa quasi di nascosto: mio marito era al parco con i piccoli approfittando dell'arietta (a trovarla!) mattutina... per cui l'ho avvisato solo una volta salita in macchina per evitare che tornasse indietro. Certe situazioni di pericolo si affrontato da soli: è inutile coinvolgere il resto del mondo... Dopo tre estenuanti ore di fila, finalmente mi hanno fatto il prelievo e dopo ulteriori due ore di attesa sono stata convocata nella stanzetta del medico di turno. Una bella dottoressa bionda e abbronzatissima mi ha detto che i valori erano nella norma ed avevo un buon emocromo a parte le piastrine che erano poco più alte del limite minimo. Gli ho chiesto il numero e lei mi ha detto 150.000. :doctor01: Ma vi rendete conto io 150.000 piastrine non ce le ho mai avute da dopo il trapianto!!!! Ma allora le petecchie?! La risposta: "Sarà stato il caldo, senta i medici che la seguono e faccia un po' di accertamenti per capire come mai ha una fragilità capillare così spiccata, ma stia tranquilla: non si tratta di un problema ematologico". WOW!!!!!!!! Allora posso continuare a sperare di essere una lungo-sopravvivente che arriva a 100 anni!!!! MA CHE BELLA NOTIZIA!!!!! E sapete un'altra cosa: domani 3 luglio Smidy compirà quattro anni e io gli preparerò una festa di compleanno con i fiocchi perchè in fondo quello smidollato del mio midollo se la merita! :perepe01: :perepe01: :happyb01: Sono io che sono diventata fifona e a ogni piccolo intoppo rischio l'infarto!
Vi ho raccontato questo episodio perchè solo voi mi potete capire... Tutti gli altri mi prendono per pazza... In molti mi hanno detto: "Ma non potevi aspettare lunedì mattina e farti l'emocromo al laboratorio sotto casa?". No che non potevo farlo: 12 ore in più o in meno forse non sono fondamentali per l'inizio delle cure ma sono importantissime per me che le ore le sto strappando quotidianamente all'infame!

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Vi lascio un po' di incrocini e vi saluto!!!!
kissing kissing kissing kissing
Mentre si combatte con il fucile imbracciato e il coltello tra i denti, senza potersi permettere nessuna distrazione perché il nemico non aspetta altro per fregarti, uno sguardo al Cielo e un po' di :incrocio :incrocio :incrocio sono un ottimo antidoto contro il pessimismo :)

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Re: Smidy - L M A- In remissione

#19 Messaggio da morgana »

Ciao Smidy, ho letto la tua storia e mi sono commossa..... brava coraggiosa mamma ma soprattutto donna....
ti faccio i miei complimenti e un grosso grosso ****appla
è vero che si trova la forza di lottare sempre ma tu sei veramente in gamba...
un abbraccio a te e alla tua famiglia
tantissimi :incrocio

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Re: Smidy - L M A- In remissione

#20 Messaggio da Fulvio »

Ciao Smidy, mi dispiace enormemente per la giornata nera ed il timore della recidiva..purtroppo sai meglio di me che per ogni piccola cavolata il pensiero va sempre li'...a maggior ragione nel tuo caso in cui il sospetto avrebbe potuto avere tutte le motivazioni per essere fondato.
Un abbraccione e caso mai avverti la nostra amica la mitica DV.
Un abbraccione!
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Re: Smidy - L M A- In remissione

#21 Messaggio da Gigia&Mamy »

Daniela, sei un fenomeno! :)
Ho trovato la tua storia e sono rimasta incollata allo schermo finché non l'ho letta tutta, riga per riga, parola per parola. Mi sono commossa leggendo che avevi pensato proprio a tutto, sia per tuo marito che per i tuoi bambini. Ma, ancor di più, mi sono commossa leggendo la grinta e il nuovo spirito che hai nell'affrontare la vita, che spesso in effetti si riscopre solo dopo qualche brutta avventura.
Auguro tutto il meglio a te e alla tua famiglia..e anche a Smidy che sta facendo il suo dovere! :campione:

Adoro il tuo stile di scrittura. Scrivici ancora :)

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Il mestiere si impara, il coraggio ti viene, il dolore guarisce, la tempesta ha una fine...

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Re: Smidy - L M A- In remissione

#22 Messaggio da smidy »

Grazie Giorgia per i complimenti sul mio modo di scrivere! Mi fai arrossire :oops: Da grande avrei voluto fare la scrittrice. Chissà, magari prima o poi, riuscirò a esaudire questo mio desiderio! Ovviamente voi sarete i primi a saperlo! Spero che almeno voi sarete disposti a comprare i miei romanzi. :-D :wink: Con tre figli adolescenti da mantenere un introito aggiuntivo non mi farebbe schifo per niente!
A parte gli scherzi, non ho fatto niente di particolare: ho solo affrontato gli eventi in modo positivo e forse, grazie a questa forza che ho scoperto solo in quei momenti, sono ancora qui a raccontarla.
Ti auguro un grosso in bocca al lupo per la tua mamma. Stalle vicina: lei come me starà sicuramente combattendo per avere la possibilità di stare il più a lungo possibile accanto a voi!
Grazie per essere passata da me. La prossima volta se mi avvisi preparo un buon tè con i pasticcini. A quelli virtuali non rinuncio mai, almeno non mi fanno ingrassare!
Un bacio kissing ,
Daniela

Per Fulvio: spero di incontrare DV in settimana per un gelato serale e magari anche una bella passeggiata in centro. Sono diventata proprio una fifona! Sempre con il pensiero lì. Per fortuna che qui mi capite! :lol:
Mentre si combatte con il fucile imbracciato e il coltello tra i denti, senza potersi permettere nessuna distrazione perché il nemico non aspetta altro per fregarti, uno sguardo al Cielo e un po' di :incrocio :incrocio :incrocio sono un ottimo antidoto contro il pessimismo :)

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Re: Smidy - L M A- In remissione

#23 Messaggio da Fulvio »

Se incontri Daniela per un gelato serale dalle un megabacione da parte mia kissing kissing kissing
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Re: Smidy - L M A - In remissione dal 2008

#24 Messaggio da bstefano79 »

un saluto, ho trovato la tua casetta facilmente :rido:
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)

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Re: Smidy - L M A - In remissione dal 2008

#25 Messaggio da smidy »

Grazie alla nuova funzionalità del forum. Mitico Stefano!!! ****appla
Mentre si combatte con il fucile imbracciato e il coltello tra i denti, senza potersi permettere nessuna distrazione perché il nemico non aspetta altro per fregarti, uno sguardo al Cielo e un po' di :incrocio :incrocio :incrocio sono un ottimo antidoto contro il pessimismo :)

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Re: Smidy - L M A - In remissione dal 2008

#26 Messaggio da smidy »

14 dicembre 2007 – 14 dicembre 2012
Cinque anni.
Cinque anni che sembrano cinque minuti per quanto è ancora vivido il ricordo di quel verdetto che poteva sembrare un’epigrafe.
Cinque anni che sembrano cinque ore per quanto le emozioni di quel giorno sono ancora forti e incontrollabili nel mio cuore.
Cinque anni che sembrano cinque settimane per quanto quel giorno sembra così vicino nel tempo.
Cinque anni che sembrano cinque mesi, quelli che, tra un ricovero e l’altro, ho trascorso in ospedale.
Cinque anni che sembrano venti anni per come mi hanno segnata nel corpo e nell’anima.
Cinque anni che sono cinque anni: anni intensi, carichi di patos, di ansie e di speranze, di paura e di coraggio, di dolore e di gioia, di rabbia e di amore, di fatica e di riposo, di pianto e di risate. Cinque anni carichi di vita, nonostante tutto. Cinque anni caricati di vita, giorno per giorno, perché oggi ci sono e domani chissà. Cinque anni durante i quali ogni giorno è stato guardato da una nuova prospettiva: nulla è dovuto, tutto va conquistato. La speranza è una conquista: quando l’hai ben salda nel tuo cuore non hai più nemici inaffrontabili. Il coraggio è una conquista: devi imparare a vibrare in cielo senza paracadute per avere una visione d’insieme del panorama della tua vita. La gioia è una conquista che passa per la piena accettazione di ciò che hai: anche se ti sembra poca cosa è molto più di quanto si possa desiderare. L’amore è una conquista: un porto sicuro dove attraccare e stare al riparo durante la tempesta perfetta. Il riposo è una conquista: dopo tanta strada percorsa in salita, trovare un po’ di ombra sotto un albero maestoso dove potersi sdraiare, rinfranca anche il fisico più provato. Le risate sono una conquista: la consapevolezza che c’è sempre un motivo valido per rallegrarsi.
In questi cinque anni non ho mai perso la speranza; ho scoperto di avere un coraggio a me sconosciuto; ho provato la gioia di vivere; ho amato i miei cari e, assoluta novità nella mia esistenza, mi sono amata; mi sono riposata dalla vita frenetica e dallo stress con i quali ero convissuta per 38 anni; ho riso di gusto: ho riso anche di me stessa e di tutto ciò che mi è successo e, non perché non avessi altra scelta, ma perché mi è sempre sembrata l’unica scelta ammissibile, avrei potuto urlare e imprecare ma ho scelto, scientemente, di non farlo. Meglio riderci su che piangersi addosso: questa è stata una delle più importanti consapevolezze raggiunte nell’immediatezza degli accadimenti.
In questi cinque anni sono stata in ansia per la mia salute, per i controlli, per i risultati delle analisi, per il destino dei miei cari , soprattutto dei miei figli, nel caso mi fosse successo qualcosa; ho avuto paura di non farcela, non di morire, ma di non riuscire a sopportare tutto, di cedere alla sofferenza, di lasciarmi andare; ho provato molto dolore, soprattutto fisico; mi si è gonfiata la rabbia verso chi mi ha fatto del male e verso chi ha approfittato delle mie debolezze e della mia buona fede per fregarmi, verso chi mi ha fatto credere di starmi accanto per amicizia e per affetto e, invece, lo ha fatto per pena o, ancor peggio, per manie di presenzialismo e protagonismo persino nelle disgrazie altrui; ho provato fatica, mai di vivere ma di essere viva, sì; ho pianto tutte le mie lacrime: per i miei figli, per mio marito, per i miei cari, per le perdite che ho subito tra i miei compagni di sventura. Dopo cinque anni l’ansia c’è ancora, devo ammetterlo; la paura si è radicata nella mia anima trasformandosi in prudenza esagerata; il dolore non è stato dimenticato e mai potrà esserlo; la rabbia, in parte, è sbollita, l’altra parte, invece, si è evoluta in rammarico e delusione ma ho imparato a perdonare me stessa e poi il mio prossimo: oggi posso affermare senza timore di essere contraddetta di non provare rancore nei confronti di nessuno; il pianto ha, in gran parte, lasciato spazio all’allegria che, per contro, è sempre velata da un vapore di grigiore.
In questi cinque anni sono molto cambiata: innanzi tutto, ho imparato a godere di ogni singolo momento di ogni singola giornata; vi sembrerà banale, ma vi assicuro che non è scontato. Ho riscoperto me stessa constatando che non sono poi così sbagliata, come ho sempre pensato prima che accadesse il fattaccio; che non sono una persona debole, né manipolabile; che sono una persona con un alto senso della giustizia e della moralità, che non sono più disposta a nascondere, soprattutto a me stessa. Non mi faccio più abbacinare da stronzate del tipo: “meglio un rimorso che un rimpianto”. Si rischia di avere rimorsi per aver commesso delle stupidaggini e rimpianti per aver perso tutto ciò che si è messo in gioco senza aver ottenuto nulla in cambio, se non rimpianti e rimorsi, appunto, e sensi di colpa e spargimento di dolore a chi non lo merita. Non mi faccio più fregare dai rapporti interessati: fuori dalla mia vita amici, parenti e serpenti che non mi amano e che mirano a qualcosa che non voglio conoscere ma che, di sicuro non è affetto reciproco, empatia, aiuto vicendevole. Preferisco star sola. All’inizio della mia disavventura ero circondata da decine di persone disposte a aiutare me e la mia famiglia in ogni modo possibile: sarò sempre grata a tutti loro per quanto hanno fatto per me e non mi interessa nulla delle ragioni che li hanno spinti a farlo, mi basta che lo abbiano fatto e per questo avranno sempre un posto di riguardo nel mio cuore. Piano piano, però, si sono quasi tutti defilati lasciandoci soli e lasciando sola me nel momento in cui avrei avuto più bisogno di loro: quello in cui lasciavo la vita parallela della malattia per provare a riprendermi il mio posto nel mondo dei vivi. Posto che, ad eccezione dello stretto ambito famigliare, era stato prontamente occupato da chi, mentre si mostrava pienamente partecipe della mia tragedia, si stava spianando la strada per farmi fuori. E mi riferisco, soprattutto, a una ristretta cerchia di colleghi, alcuni dei quali hanno giocato sporco professionalmente, altri, invece, si sono addentrati persino nella sfera personale, arrivando a allontanarmi anche coloro che ritenevo amici ma che, evidentemente, non lo erano. Mi riferisco anche a quei parenti che, dopo essere spariti per anni e essersi disinteressati completamente alla mia vita e a quella dei miei cari, saputo per caso quanto mi stava succedendo, sono ricomparsi dal nulla ma, alla mia obiezione “voglio il tuo affetto, non la tua pena” sono di nuovo tornati nel loro nascondiglio. Nonostante tutto, però, non ho perso la fiducia nell’essere umano perché in questi cinque anni ho conosciuto delle persone stupende che hanno reso meno pesante il mio percorso: in prima fila metto gran parte dei medici e degli infermieri con i quali sono entrata in contatto dentro e fuori l’ospedale, centinaia di angeli laboriosi che alleviano le sofferenze, non solo fisiche ma anche e soprattutto psicologiche, che un paziente si trova ad affrontare; prima tra loro è la mia amica, Daniela. Subito dopo la larga schiera dei miei compagni di sventura: persone fantastiche a cui la vita ha tirato un trabocchetto ma che non si scoraggiano e continuano a crederci e a sperare. Tra loro mi piace ricordarne qualcuno che non c’è più: Simona, fantastica donna della mia età che a maggio del 2008 si è arresa ad un maledetto linfoma, lasciando nel panico i suoi cari e la sua bambina; Valentina, piccolo bocciolo che non ha avuto il tempo di diventare una splendida rosa ma che ora è un Angelo pieno di luce e veglia il suo compagno dall’alto; Luisa, una ragazzina con la quale condividevo la passione per Ligabue; Barbara, un anno più giovane di me, mamma e moglie speciale; Anna con la quale ci facevamo delle grasse risate alla faccia della mucosite, che apprezzava l’orribile pane che ci davano in ospedale che, quindi, le passavo di nascosto dai medici mentre eravamo entrambe in isolamento. Mentre li ricordo sorrido. Piango ancora, invece, per Loris, un ragazzo che a diciassette anni ha ceduto al male: io mi ero affezionata in modo particolare ai suoi genitori che lo accompagnavano amorevolmente in day hospital e che sopportavano pazientemente le sue intemperanze dovute alla malattia e all’età. In terza fila, ma non per importanza, tutti i miei amici di sempre che, ognuno a modo proprio, mi hanno sostenuta e incoraggiata, hanno asciugato le mie lacrime e, probabilmente, anche un po’ delle proprie, hanno pregato per me fino a far giungere le richieste di preghiera fino a Gerusalemme. E per finire, tutte le persone nuove che ho conosciuto in questi cinque anni e che hanno capito, senza necessità di dirglielo, che dietro la mia esuberanza e la mia voglia di vivere, spesso celata da una apparente chiusura verso il prossimo, c’è un bagaglio di esperienze forti che pesano come macigni sul mio cuore: alcune di loro hanno avuto il coraggio di chiedere e io, allora, ho vestito i panni di un libro aperto e si è instaurato un rapporto di rispettosa stima reciproca, altre mi hanno rispettata attraverso il loro silenzio comprensivo e generoso. Un grazie, davvero particolare, va ai donatori di sangue a partire dal gruppo donatori della mia azienda, fino all’ultimo sconosciuto che ha donato per me; sì, proprio per me, perché molti dei miei amici si sono adoperati per far giungere, al più alto numero di persone, l’urgenza di sangue. Sono sopravvissuta per sedici mesi grazie a loro, come non aver scolpito nel mio cuore un grazie per ciascuno di loro?
In questi cinque anni ho scoperto che un sorriso apre anche i cuori più cupi ed è per questo che non ne faccio più economia ma che ne spendo e ne spando in quantità: quando sorrido sono io la prima a essere più serena e a sentirmi in pace con il mondo; quando ascolto l’eco delle mie risate, poi, il mio cuore si riempie di vita. Grazie ai sorrisi e alle risate evapora parte del residuo di rabbia che si è sedimentato nella mia anima per fare entrare nel mio cuore la gioia, la speranza, la fiducia in me stessa, nel mio prossimo e nel mio futuro.
In questi cinque anni ho riscoperto il valore della preghiera e della fede e, probabilmente, la serenità che ho raggiunto, già nelle fasi più dure e più buie del mio percorso, e che spero di riuscire a mantenere, è anche merito del rinnovato rapporto con Dio. Un rapporto persino conflittuale, alle volte, attraverso il quale, però, ho avuto la fortuna di essere in grado di accettare quello che mi è successo, non come una punizione, ma come un ostacolo da superare, una sfida, un trampolino di lancio verso un futuro che spero possa vedermi al fianco dei miei figli e dei miei cari ancora per molti decenni. Nonostante tutto, mi sento fortunata: a me è capitato questo, altre persone hanno sfortune ben peggiori della mia e purtroppo non trovano la chiave di lettura per affrontare ciò che gli capita. Sono fortunata perché in questi cinque la leucemia mi ha aperto gli occhi sulla vita e non posso fare altro che essergliene grata.
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Re: Smidy - L M A - In remissione dal 2008

#27 Messaggio da ISSIMA »

Mi commuovo sempre quando leggo la tua storia.
Io, nel mio piccolissimo, non ho raggiunto la tua serenità e non so mai se la raggiungerò, almeno interiormente!!
Ti ringrazio per le tue parole aprono veramente il cuore....
Un abbraccio
Piera ****appla

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Re: Smidy - L M A - In remissione dal 2008

#28 Messaggio da Vale77 »

Carissima Daniela
grazie di cuore per aver condiviso con noi le tue riflessioni, emozioni... la VITA kissing

**tizi2

un abbraccio forte
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

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Re: Smidy - L M A - In remissione dal 2008

#29 Messaggio da Gigia&Mamy »

Leggo le tue riflessioni tutte d'un fiato, resto tesa mentre gli occhi si spostano sullo schermo e mentre immagino tutto ciò che hai passato e la grandiosità con cui ne sei uscita....e nonostante questa tensione, quello che scrivi mi fa "respirare".
Sei grande perché hai preso il meglio di tutta l'avventura, togliendo dalla tua vita tutte le cose che spesso ci portiamo dietro senza un'effettiva necessità o volontà, e hai scelto di restare solo con l'essenziale. E soprattutto ti leggi dentro con una precisione che ammiro :)
Buona vita, carissima!

Giorgia kissing
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Re: Così ho scoperto la malattia - LMA

#30 Messaggio da brokenwingsbutterfly »

Fulvio ha scritto: Ciao Smidy, cavolo, ho letto tutto d'un fiato la tua storia, fortunatamente a lieto fine fino ad arrivare a leggere il mio nome....ho dedotto dalla parola "raccordo " che tu fossi di Roma.
Presumo che la dottoressa che ti ha menzionato il mio nome dia Daniela V. con la qualce ho un ottimo rapporto di amicia e stima visto che che è stata insieme al Dot Postorino una dei medici che mi ha accompagnato nei vari step durante la recidiva.

Spero che tutto proceda per il meglio e di aver modo un giorno di leggere che stai benissimo,che bevi cappuccini e che ti sei dimenticata di essere stata malata.
Forse Daniela ti ha anche detto che ho perso mia cugina per la tua stessa malattia dopo 8 mesi dal trapianto ed il tuo successo non fa che confermarmi che al PTV ci sono medici eccezzioanali sia dal punto di vista professionale che umano.
Se ti va e ti fara' piacere chiamami quando vuoi e facciamo 2 chiacchere. 339-6901998

P.S Se vorrai il 29 dicembre ci sara' un pranzo dei piccolipassisti a Firenze, mi farebbe piacere ti potessi unire a noi "alla faccia dell'infame"
Un abbraccio!
Salve a tutti,mi chiamo Elisa,sono nuova del forum,dal 22 giugno del 2013 mi è stata diagnosticata una leucemia mieloide acuta con inversione del 16 cromosoma,ora sono da 4 mesi che faccio chemio su chemio,dovrei essere arrivata vicino alla fine(spero),scrivo perchè vorrei trovare qualcuno con cui parlare,con cui confrontarmi visto che essendo molto giovane(22anni) i miei coetanei e la maggior parte delle persone che conosco non capiscono appieno la mia situazione!!!

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Re: Smidy - L M A - In remissione dal 2008

#31 Messaggio da smidy »

Lo scorso novembre mi hanno praticato l'ultimo puntato midollare, il 21 gennaio scorso ho compiuto 6 anni di remissione completa e, in quell'occasione, il mio ematologo mi ha consigliato, per riprendere totalmente la mia vita tra le mani e godermi il futuro, di fare l'ultimo sforzo: dimenticare di essere stata malata. Nonostante la consapevolezza che sarebbe stato molto difficile riuscirci, mi stavo impegnando a provarci, rimettendomi in gioco: nuovo incarico in ufficio con una bella dose di visibilità in tutta Italia, progetto di ricominciare gli studi e laurearmi in psicologia per poi specializzarmi nell'aiuto al paziente oncologico...il grande che sta per compiere 18 anni e che il prossimo anno avrà la maturità... il medio che tra un anno dovrà scegliere cosa fare alle superiori.... la piccola che ha iniziato la prima media ed è diventata una ragazzina splendida...

Ma...

In un controllo per una brutta emicrania che mi colpisce ormai da un paio di anni, mi è stata diagnosticata una lesione intracranica. Si tratta, verosimilmente, di un tumore, la cui natura al momento non è nota. Potrebbe anche essere benigno ma vista la mia storia personale il dubbio c'è e rimane. Allo stato attuale è un piccolo cece di circa un centimetro di diametro posto tra le meningi e il parenchima cerebrale, fortunatamente apparentemente distaccato sia dalle une che dall'altra. Non ha ancora, per farla semplice, intaccato la materia cerebrale.
Così piccolo e, sembra, in fase iniziale non vale la pena neppure fare una biopsia per determinarne l'origine. Potrebbe non essere aggressivo perché l'osso, seppure disturbato dalla sua presenza, si è adattato senza troppi sconvolgimenti.

Da qui ai prossimi 3 mesi non c'è null'altro da fare che aspettare: wait and see mi ha detto il neurochirurgo. Poi tra tre mesi dovranno fare una seconda valutazione e stabilire se si è o meno ingrandito e se ha assunto le caratteristiche di un cancro maligno che attualmente sembra non avere.

Wait, see and pray... Questo è quello che farò io nei prossimi tre mesi e questa volta con grandi aspirazioni: chiederò al Signore un vero miracolo perché ho tanta voglia di continuare a vivere... Ma, come al solito, mi affido a Lui.

Come l'ho presa, cari amici? Ho paura. Non sono arrabbiata e non mi chiedo neppure perché di nuovo a me. L'ho accettato. So che se fosse una formazione maligna avrei meno possibilità di cavarmela che con la leucemia. Ma prego il Signore di starmi accanto e di darmi la forza di accettare la sua volontà, anche la morte se è nel suo disegno. Quello che mi preoccupa sono, di nuovo, i miei ragazzi, mio marito... Devo avere fiducia nella Provvidenza, lo so!, ma è difficile rimanere sempre lucidi.

Ho combattuto la leucemia e tutte le orribili sofferenze che mi ha causato sempre con il sorriso, chiedo al Signore di continuare a donarmi la serenità che in questo momento vacilla un po', devo ammetterlo.

Per favore, pregate per me... Passatemi un po' della vostra forza per affrontare questi tre mesi che saranno i più lunghi della mia vita ma che vorrei vivere nella grazia di Dio e in serenità, per quello che mi sarà possibile...

Vi abbraccio
Mentre si combatte con il fucile imbracciato e il coltello tra i denti, senza potersi permettere nessuna distrazione perché il nemico non aspetta altro per fregarti, uno sguardo al Cielo e un po' di :incrocio :incrocio :incrocio sono un ottimo antidoto contro il pessimismo :)

ISSIMA
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Re: Smidy - L M A - In remissione dal 2008

#32 Messaggio da ISSIMA »

Cara Smidy,

sei nelle mie preghiere.....
vedrai che fra tre mesi sarà solo un brutto ricordo!!
Ti abbraccio forte

Piera

ps. tienici aggiornati mi raccomando!!

Vale77
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Re: Smidy - L M A - In remissione dal 2008

#33 Messaggio da Vale77 »

Smidy kissing kissing kissing kissing kissing kissing
come va?
Lo sai che sei nei miei pensieri più positivi, forti, limpidi e vincenti......non ti mollo!!
E sempre :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ................

Ti abbraccio forte forte
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

lilith
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Re: Smidy - L M A - In remissione dal 2008

#34 Messaggio da lilith »

Ciao Smidy!!!

Quanta forza nelle tue parole! E quanti insegnamenti, una vera lezione di vita.

Sei nelle mie preghiere.
Ed incroci a non finire.


:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

___________________________

" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

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Re: Smidy - L M A - In remissione dal 2008

#35 Messaggio da ISSIMA »

Smidy.... passo dalla tua casetta speranzosa di notizie.....
Facci sapere come va!!!
Noi siamo qui ad aspettare e pregare per te!!
:incrocio :incrocio
Piera

Manu58
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Re: Smidy - L M A - In remissione dal 2008

#36 Messaggio da Manu58 »

ciao Smidy.Io ho letto tutta la tua storia oggi e all'ammirazione per come hai affrontato tutto il tuo difficile percorso,associo oggi il mio desiderio unito al desiderio degli Amici del forum,di avere tue notizie.
Come stai????? :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
e spero di leggere presto belle notizie.
kissing
Manuela

smidy
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Re: Smidy - L M A - In remissione dal 2008

#37 Messaggio da smidy »

Carissimi amici del forum,
grazie per il vostro interessamento.

Non vi ho aggiornato finora perché non so molto di più di quanto sapessi a febbraio.

Nella RM di maggio la lesione era lì, immutata per dimensioni, ma mentre prima solo una piccola parte era reattiva al MDC, ora si evidenzia in tutta la sua estensione, disegnando una bella luna piena nel mio cranio ;)
Cosa significhi, questa evoluzione abbastanza rapida, non lo sanno neppure i medici.
Dalle immagini, non si capisce la natura, neppure l'origine (osso, meningi, base del trigemino...), bisognerebbe fare una biopsia per dare un nome e un cognome a questa piccola massa, ma la posizione non troppo superficiale e le dimensioni contenute fanno pensare che il rapporto rischi/benefici sia a vantaggio dei rischi, quindi, ancora attesa.
Dopo la metà di settembre dovrò sottopormi a una nuova RM per valutare nuovamente la situazione. Vedremo.

Il neuro-radiologo che mi segue, peraltro fratello della dottoressa che mi ha fatto la diagnosi di leucemia e che ora è diventata una delle mie migliori amiche, ha voluto analizzare tutti i referti delle varie TAC total body che mi avevano effettuato durante le cure e ha verificato che la lesione era lì presente già sei anni fa, prima dell'autotrapianto. Certo era molto più piccola e all'epoca non rispondeva al MDC, ma era lì. Questo sta a significare che, se si trattasse di un tumore, sarebbe comunque a lenta, anzi lentissima evoluzione. Ma già le probabilità di beccarsi un cancro statisticamente non sono elevatissime, figuriamoci prendersene due insieme di cui uno solido e uno del sangue... Ovviamente non si può escludere niente ma si tratterebbe di vera sfiga! E che cavolo, non sono mica un catalizzatore di negatività! O sì?! Infatti... non si può fare una valutazione precedente alle cure chemioterapiche perché le immagini dei controlli precedenti al primo ciclo di chemio sono state perse dal policlinico per un guasto al sistema informativo... E' pur vero che la chemio fatta per la leucemia non dovrebbe aver avuto grossi effetti sull'eventuale massa tumorale intracranica... Mah, chissà!!! Tanto stare a fare dietrologia non ha davvero senso, giusto?
Al momento l'unico problema che si evidenza è che l'osso del condilo mandibolare dietro il quale la massa si è andata a nascondere, per lasciarle posto si è "gentilmente" :) assottigliato fino a raggiungere uno spessore di meno di un mm, quindi non posso fare box perché un pugno in faccia ben assestato potrebbe crearmi una frattura verso la quale poi, saremmo costretti a intervenire con un intervento maxillo-facciale. E va beh! Non faccio a pugni, che problema c'è?!

La mia vita procede, non posso dire proprio come avrei voluto prima di scoprire questa cosa, ma procede bene. La cefalea mi perseguita ma ci convivo abbastanza bene limitando al minimo l'uso di farmaci, per questo ho anche messo un bite, una specie di apparecchio ai denti, che mi costringe a mantenere una posizione che rilassa i muscoli mandibolari attenuando molto almeno il dolore dovuto alla tensione muscolare.

I ragazzi sono tutti stati promossi, anche con buoni risultati; il rapporto con mio marito è ogni giorno più solido e scorrevole; il lavoro scivola via liscio e da settembre inizierò a viaggiare per l'Italia mettendomi nuovamente in discussione con me stessa, tanto che cosa dovrei aspettare? Di stare nuovamente male? Adesso sto bene! Me la godo! Le cose si affrontano giorno per giorno accettando tutto quello che Dio ci pone sul cammino. E poi, non è mica detto che starò di nuovo male, quindi, perché fasciarmi la testa prima di rompermela?

Devo ammettere che i sei anni trascorsi dall'autotrapianto e i quasi sette dalla diagnosi, mi avevano fatta rilassare quasi fino a perdere di vista quali sono le cose veramente importanti nella vita e quindi, ancora una volta, questa strana diagnosi mi ha risvegliata dal torpore della quotidianeità ricordandomi che la vita va vissuta giorno per giorno al massimo delle proprie possibilità, perché oggi ci siamo e domani chissà. E finché ci siamo e ci saremo abbiamo il dovere di rendere la vita migliore non solo per noi e per i nostri cari ma anche, se ci riusciamo, per chi vive intorno a noi. A volte basta un sorriso, uno sguardo, una parola, non c'è bisogno di gesti eclatanti per essere di aiuto al prossimo! Ovviamente questo non vale con i figli adolescenti... ma qui ci vorrebbe un altro forum per mamme disperate!!!

Molta della mia forza proviene dalla preghiera, anche se a volte devo confessarlo, ho un rapporto un po' litigioso con Dio ma non smetto di pregarlo, di affidarmi a Lui, di pormi nelle Sue mani e di continuare a sperare che mi concederà la forza e la determinazione per affrontare qualsiasi prova vorrà porre sulla mia strada.
Credetemi, nonostante tutto, mi sento una privilegiata perché molti dei miei compagni di sventura, dopo aver affrontato sofferenze inaudite, non ce l'hanno fatta e io, invece, sono ancora qui! Grazie a Dio ho un carattere sempre positivo nonostante il mio approccio sempre molto lucido che mi porta a valutare tutte le possibilltà... e tutte le possibili evoluzioni e, a volte, non lo nego, metto sul tavolo anche il caso peggiore, consapevole, però, che non è detto che si verifichi.

Vi mando un abbraccio a tutti, proprio tutti: quelli di voi che come me combattono contro gli infami, ma anche a coloro che gli sono vicini, perché so che senza il vostro appoggio noi pazienti non potremmo affrontare il nemico con lo stesso coraggio. Chi ci sta vicino è la nostra linfa vitale e un ringraziamento sincero a ciascuno di voi è doveroso. Se penso a tutte le rinunce che ha dovuto fare mio marito in questi anni sento che non sarò mai in grado di dimostrargli tutta la mia gratitudine.

Buone vacanze a chi potrà farle.
Buon combattimento a chi è nel pieno della guerra.

Un abbraccio,
Daniela
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Gigia&Mamy
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Re: Smidy - L M A - In remissione dal 2008

#38 Messaggio da Gigia&Mamy »

Cara Smidy,
ero passata nella tua casetta qualche tempo fa per leggere qualche news ma non avevo trovato nulla. Ti leggo volentieri, ora, anche se non ci sono grosse novità. Ritrovo, però, come sempre il tuo ottimismo e il tuo rimanere salda di fronte alle difficoltà. :up: Leggo, approvo e sottoscrivo la frase in cui dici che questa nuova diagnosi ti ha fatto risvegliare dal torpore. Siamo strani, noi umani. Chissà perché dobbiamo sempre aspettare qualche inconveniente serio per cominciare a vivere la nostra vita con occhi diversi e soprattutto chissà perché ce ne scordiamo subito appena poi stiamo di nuovo bene. Lo vedo con mia madre che ora sta abbastanza bene ed ha ricominciato a (pre)occuparsi delle cavolate perdendo di vista le cose importanti.
Ti lascio tanti incrocini per i controlli di settembre. :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Intanto...buon proseguimento di estate a tutta vita **tizi28 !!! :)

Giorgia kissing
Il mestiere si impara, il coraggio ti viene, il dolore guarisce, la tempesta ha una fine...

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Re: Smidy - L M A - In remissione dal 2008

#39 Messaggio da smidy »

Eccomi qui, amici piccolopassisti!
A farmi compagnia ci sono, come sempre, lo smidollato di Smidy e la mia lesione intracranica alla quale non ho dato ancora un nome... perché vorrei non darle importanza. :linguaccia:

Vi scrivo per aggiornarvi proprio su di lei. Ho notizie confortanti e, a conferma che non bisogna mai smettere di sperare, voglio condividerle con tutti voi. :-D

Riassunto delle puntate precedenti: a febbraio scorso, dopo mesi di fastidi a causa di una strana emicrania, che interessava il lato destro della testa e del viso, mi decido a sottopormi a una risonanza magnetica all'encefalo e da lì mi viene diagnosticata una lesione intracranica di natura incerta, con risposta parziale al mezzo di contrasto. BUIO TOTALE... ANSIA E PAURA... *0*
Maggio: seconda risonanza. La lesione ora risponde totalmente al mezzo di contrasto: è evidente che ci sia stata un'evoluzione "negativa" :? ma visto che le dimensioni sono rimaste stabili... ANCORA ATTESA E MONITORAGGIO... :shock:

Ieri: terza risonanza magnetica. La lesione è ancora lì, invariata di dimensioni, ma ... :clap UDITE! UDITE! :clap ... La risposta al mezzo di contrasto ora è minore. La luna piena che avevo nel cranio a maggio, ora è più piccola! La parte che si "accende" è più grande rispetto a quella di febbraio ma più piccola rispetto a quella di maggio...
Sembra poco ma è un'ottima notizia!!! :-D

Il medico mi guarda e mi dice: "Sento di potermi sbilanciare a propendere per un fattore infiammatorio cronico, perché se si trattasse dell'ipotesi peggiore (leggete: cancro, a me la parola non fa così ribrezzo :o ) non ci sarebbero spiegazioni al fatto che sia regredito senza cure specifiche, a meno che, e tendo a escluderlo perché sono un medico, non ci fosse stato un intervento soprannaturale".

Mentre parlava, lo guardavo nei suoi profondi occhi di un bellissimo colore e pensavo: "Tu lo escludi ma non sai quanto ho pregato!!! Io tendo a non escludere niente!".

Così, seppur ancora impossibile da diagnosticare con certezza, si tende a escludere l'"ipotesi peggiore"... che è già una vittoria!!! ****appla
Un fenomeno infiammattorio forse iniziato durante le fasi più dure delle cure che si è incastonato lì nell'osso del cranio... Che, forse, non è neppure la causa della mia emicrania... Che mi tiene compagnia per esortarmi a non sentirmi mai vincitrice e a non distrarmi dalla battaglia quotidiana!!!

Dovrò ancora sottopormi a controlli ravvicinati nel tempo perché, anche ipotizzando un fenomeno cronico, si rivela, comunque, un fenomeno attivo. Il progredire e il regredire lo dimostrano. Ma l'atteggiamento psicologico con il quale affronterò i prossimi controlli sarà sicuramente migliore! Potrò finalmente essere più serena e provare a dimenticare di essere stata malata, come mi aveva consigliato l'ematologo a novembre del 2013!!!

Ancora una volta vi confesso che l'incontro con la leucemia e gli ultimi 7 anni di lotta mi hanno stremata... ma mi hanno anche cambiata, fatta crescere, mi hanno insegnato che la vita è bellissima e che ogni esperienza "fa curriculum" (ci lascia qualcosa)... Oggi mi sento, senza paura di passare per una che si vanta, una donna migliore! E di questo ringrazio Dio e tutte le persone, a cominciare dai miei cari per finire a tutti i medici e infermieri incontrati, che mi sono state vicine e che stanno ancora qui a interessarsi di me!

Non perdete mai la speranza!!! Tanto sarà più bella la vittoria, quanto più sarà stata difficile la partita!!! **tizi19

VVB, ***tizi47
Daniela
Mentre si combatte con il fucile imbracciato e il coltello tra i denti, senza potersi permettere nessuna distrazione perché il nemico non aspetta altro per fregarti, uno sguardo al Cielo e un po' di :incrocio :incrocio :incrocio sono un ottimo antidoto contro il pessimismo :)

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