Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao a tutti sono massimo nuovo del forum vorrei condividere la mia esperienza e confrontarmi con le vostre il 21 marzo è cominciato tutto dopo aver asportato una cisti dal rinofaringe la biopsia ha detto che si trattava del LDH ho fatto tutto l'iter con PET Midollo ecc. il risultato per fortuna dice che l'attività è limitata al rinofaringe quindi stadio 1E adesso dovrò iniziare l'ABVD 4 cicli + radio o RITUXIMAB c'è qualche esperienza analoga tra voi se si fatemi sapere.
Grazie

Ora che sai contro chi lottare rimbocchiamoci le maniche, l'ABVD è la terapia classica per questa tipologia, sta tranquillo che fra poco tutto questo sarà solo un brutto ricordo del passato. Mi raccomando tienici aggiornati


tanti tanti incrorci Stefano

Ciao Maxi sappi che il lh è il più curabile e guaribile, mi raccomando l'umore positivo gioca un ruolo importantissimo; armati di pazienza e rimarrà solo un brutto ricordo... In bocca al lupo!

grazie mille per l'incoraggiamento è veramente prezioso in questi momenti

sta tranquillo, l'abvd non da particolari problemi. vedrai che tra qualche mese starai di nuovo bene. intanto ti lascio tanti incrocio incrocio incrocio

mi ha chiamato l'ospedale mercoledi devo fare la spirometria credo si chiami cosi' e poi parlero' con il medico per iniziare la terapia dovrebbe essere ABVD+Retuximab vorrei sapere se qualcuno ha già fatto questa terapia e quali sono stati i risultati.
Grazie

inizia con il piede giusto: non ti abbattere e pensa positivo!

ho un amico che ha combattuto e vinto un LDH da quasi vent'anni e considera che allora le terapie erano molto più invasive. ora è un amabile signore di mezza età che conduce una vita del tutto normale.

in bocca al lupo e mi raccomando fucile sempre carico, coltello tra i denti e occhi bene aperti: il nemico è troppo furbo, non ti distrarre dalla battaglia!

un abbraccio

ciao Maxi
tranquillo.... andrà tutto x il meglio.
anche mio marito 10 mesi fa ha scoperto di avere un lnh a cellule b.... dopo 6 mesi di R-CHOP e 20 sedute di radio, sembra che sia tutto a posto, anche se la certezza l'avremo tra un mese, dopo i controlli di tac/pet.
non è stata una passeggiata ma neppure quella così così traumatica che si pensa quando si parla di chemio...
certo la nostra vita è cambiata, ma piano piano, a piccoli passi stiamo risalendo la montagna
ti faccio tanti

Tranquillo l'abvd è molto light come chemioterapia e si sopporta benissimo!

retuximab ( l'ho appena saputo, per curiosità ho chiamato l'ematologa) l'ho fatto anche io, si fa assieme all'abvd ma iniettato con una siringa e non in infusione.. i risultati sono stati ottimi quindi non preoccuparti, qualche mese e sarai come nuovo

inizero' la terapia domani abvd per 4 cicli + radio non sono rientrato nella spreimentazioone rituximab speriamo bene sono preoccupato delle terapie temo che alla lunga ne risentiro'

ciao maxi!
benvenuto tra noi, piccoli passisti...un passo alla volta è la filosofia migliore per affrontare questa situazione, ma in generale anche nella mia vita vedo che questa tecnica da piccolopassista mi sta dando dei risultati positivi.
io non sono direttamente interessata dall'infame, ma il mio compagno. siamo in lotta da un po', e andiamo avanti giorno dopo giorno.
la terapia abvd, come ti ha già detto qualcuno, è sopportabilissima per quanto io abbia visto e sentito.
gli effetti collaterali?? eh caro, quelli ci potranno essere, sono delle ipotesi future, ma non credo valga la pena ora stare a pensare alle probabilità tra anni di star male per quelli. almeno per il momento credo che questo calcolo non serva. la preoccupazione anche noi ce l'abbiamo avuta, ma è passata in secondo piano pensando che quello che conta per ora è il presente, perchè del doman non v'è certezza in nessun caso. questo è stato il nostro ragionamento, ma non so se ti possa servire. su quest'onda noi ci siam rivolti anche a dei medici per avere un supporto alle cure con la medicina complementare, ovvero quella medicina che aiuta il corpo a disintossicarsi, a riprendere energie, a sopportare meglio il dolore (se ce ne fosse bisogno), tramite omeopatia e medicina"alternativa". però questo, nel nostro caso, non è alternativo alla cura di medicina tradizionale ma solo un supporto.

buon inizio cure e avanti, sempre e con coraggio, accettando questa nuova sfida con determinazione e grinta! noi siam qui per incoraggiarti e starti vicino (virtualmente)
LAser

grazie del sostegno parole giustissime ne faro' tesoro, puoi indicarmi eventualmente i medicinali che aiutano a reagire meglio alla terapia?

Ciao,

Vedrai che tutto andrà per il meglio, fatti forza: non è così terribile come dicono.

Quanto alla medicina complementare di supporto, prima di assumere qualsiasi sostanza confrontati rigorosamente con il tuo ematologo.
Ci sono infatti farmaci (anche fitoterapici o "naturali" come si ama dire adesso) che interferiscono con i chemioterapici, a volte diminuendone l'efficacia.
Ricordati che siano sintetizzati o naturali, le medicine hanno sempre un'attività sul tuo organismo.

Ti abbraccio.

com'è andata la prima terapia?

Abbastanza bene la prima venerdi prossimo analisi poi la seconda, la pet già prenotata x giugno avanti per distruggerlo un abbraccio a tutti.

ciao maxi! grazie per essere passato in casetta!
Ho letto la tua storia...vai tranquillo ABVD è sopportabile...è vero che andando avanti diventa più difficile ma forza che presto sarà tutto passato!
tienici informati!

un abbraccio

monica

ciao!
visto che è andata?bene!
mi collego a quanto dice barney...non credo sia il caso che io qui ti dia dei consigli "medici"...ha ragione barney quando dice che le medicine anche se omeopatiche etc etc son sempre medicine e possono interferire con gli altri medicinali. quindi se hai questa idea è meglio che ti rivolgi a qualcuno che ne sa e ti confronti sempre con l'ematologo. noi siamo stati in un reparto specializzato di medicina complementare per malattie croniche e oncologiche e anche là, ci hanno comunque detto per alcuni rimedi di consultarci con l'ematologo o l'avrebbero fatto loro perchè non sai mai cosa può interferire o no..poi noi siamo anche in cura con l'sgn35 e quindi è tutto nuovo ed è meglio non far danni!!!

un abbraccio Laser

Ragazzi ho visto i sorci verdi come si dice a Roma i primi 2 giorni post terapia ok poi gran mal di testa acidita' di stomaco e nausea a go go comunque avanti cosi per vincere la guerra. Saluti

Ciao Maxi
ho visto che hai già iniziato...quindi in realtà sei molto più avanti di quanto si possa pensare..
gli effetti collaterali paradossalmente riuscirai a controllarli sempre meglio!!!
ti lascio tanti incroci!!
forza forza!!!!!!

ti do il benvenuto anchio, anche se avrei preferito conoscerti altrove......per la terapia la sta facendo mio figlio e a parte un paio di giorni dopo che sta un poco male si ritorna presto a fare una vita pressocchè normale.tieni duro.speranza

Forza Maxi! avanti tutta!

un abbraccio

moni

Ciao ragazzi purtroppo ho saltato la 2 chemio i miei globuli bianchi sono fuggiti, sto' facendo le punture sono normali questi dolori? E' come se mi stessero strizzando le ossa del bacino, sicuro che questi globuli si rigenerano? Un abbraccio

Ciao Maxi è la prima volta che ti scrivo e ti do il mio benvenuto qui a linfopoli.
per rispondere alla tua domanda ti dico che si i dolori sono normalissimi ma son dolori buoni nel senso che derivano dal fatto che il midollo sta facendo un super lavoro per riportare i valori come a livelli decenti........funziona sempre
A presto
Ciao

Fatta la seconda seduta i globuli bianchi si sono alzati per adesso tutto ok il medico mi ha prescritto la puntura per i fattori di crescita a rilascio graduale da fare dopo 24 ore dalla terapia la prossima seduta (inizio secondo ciclo) se tutto va bene per il 21 maggio ed il 12 giugno pet di controllo speriamo bene

Buonasera ragazzi oggi ho iniziato il 2 ciclo per adesso tutto ok a parte la nausea che non mi abbandona, comunque vorrei ringraziare chi ha ideato questo forum perche' da un'idea apparentemente semplice e' riuscito a regalare la vera ragione di vita l'amore, si l'amore che si deve avere per il prossimo,per se stessi,per i figli,per la moglie per qualsiasi essere vivente.

bene questo forum ne e' la perfetta espressione qui tutti hanno una parola di conforto per il prossimo senza secondi fini disinteressatamente per regalare semplicemente
AMORE Grazie (PS. Non sono un prete ho una fantastica moglie e due bambine una di 6 anni e una di 4 sono tutto per me, ma semplicemente avevo l'esigenza di dirlo)

ho la nauseaaaa

forza maxi
le tue donne sono sicuramente un po' in pensiero, ma
anche FIERE Di te
tu resisti, prova gli antinausea (Navoban, eccezionale, plasil...),
un po' di biochetasi, maniga piccoli pasti frequenti e secchi
prova anche il gelato al limone...
con qualcuno FUNZIONA
a presto
lory

grazie lory del consiglio lo seguiro' (soprattutto il gelato) ti mando unn grande abbraccio a te e Bruno ho letto la vostra storia è commovente (la mia a confronto sembra una passeggiata all'aria aperta) siete due persone speciali vi auguro tutto il bene possibile.

Ciao Maxi!!
come va???
forzaaaaaaaaaa

ragazzi ho un quesito da porvi dalle ultime analisi sono risultate alte le transaminasi il medico mi ha consigliato di spostare la terapia di qualche giorno mi devo preoccupare?

Ciao Maxi
tranquillo per le transaminasi, i valori del fegato sballati sono abbastanza comuni durante le terapie, i miei lo stesso erano parecchio sballati, alla fine delle terapie son scesi da soli. per il salto della terapia tranquillo che i medici sanno che fare, evidentemente hanno ritenuto opportuno non stressare anche il tuo fegato!!!
per il resto come va???
incrociatissimi come sempre!!!

Finito oggi secondo ciclo 16 giugno pet avanti nonostante il fegato.

e noi iniziamo ad incrociarci per te

Questa mattina ho fatto la pet negativaaaaaaaaaaaa la terapia sta facendo effetto.

evvaiiiiiiiiiiiiii!

Ciao Monica grazie del sostegno mi sembra di vedere una luce alla fine di questo tunnel grazie a tutti grazie a Dio.

Maxiiiiiiiiiiiiiii
e allora????
diamo il via ai festeggiamenti

splendida notiziaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
ora a tutto gas!!!
forzaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

Adoro le belle notizie
bravo avanti così

Grazie del sostegno vi voglio bene.

Max ...
queste sono le notizie per iniziare una buona settimana......
grazie per avere condiviso con noi......

io comunque una borsa di incroci tosti e vichinghi te la mando lo stesso,
da

io la tua borsa di incroci la tengo stretta grazie copenaghen, avanti cosi devo fare altri due cicli poi radio il medico dice di non abbassare la guardia.

Ciao a tutti vi aggiorno sulla situazione, il 2 agosto dovrei fare l'ultima terapia dei miei cicli, ho fatto la visita con il radioterapista (dovrei fare 15 sedute) mi hanno costruito una maschera per il viso in modo da proteggere le zone da non irradiare, dovrei iniziare verso fine agosto dopodiche' come ha detto il medico dovro' considerare tutto questo periodo come un incidente di percorso, (se avessi immaginato che era un tir a venirmi incontro mi sarei scansato per evitarlo questo incidente) comunque l'esperienza forte e traumatica come questa mi ha profondamente cambiato come immagino parecchi di questo forum io prendo solo le cose positive di tutto cio' considerando le negative come un " brutto incidente di percorso" da dimenticare.

Forza che ormai sei a buon punto!
anche io ho fatto 15 sedute di radio e mi hanno fatto una maschera. Vai tranquillo che la radio è una passeggiata...per me lo è stato e lo sarà anche per te!

Fatta ultima terapia solito nauseone ma finalmente e' finita ora ho le analisi 10 agosto e per 20 agosto visita di controllo e radio a settembre, io la maschera un po' la soffro spero che le sedute siano rapide un saluto a tutti coloro che mi sono stati vicino nel mio percorso un abbraccio a tutti coloro che lottano.

Forza Maxi ......infiniti incroci per te .......

un abbraccio forte
vale

Ciao Maxi. Rispondo al mex che mi hai lasciato in casetta.
Allora la maschera la trovavo anche io claustrofobica...però ti abitui..fidati. L'unica cosa che ti posso dire è che quando te la mettono per fare la radio devi sentirla comoda e sempre più o meno uguale...perchè se ti da fastidio o ti punta in qualche parte, poi i 10/15 minuti diventano un'eternità. Quando esci molto probabilmente ti vedrai il viso a pallini! nn preoccuparti spariscono subito!

Ragazzi devo chiedere un consiglio, e' dalla precedente terapia che ho bruciore e prurito agli occhi, mi ha visitato un medico che ha prescritto un collirio a base antibiotica per 4 giorni, però ora a distanza di 10 gg il fastidio anche se un po' più lieve a qualcuno e' già capitato?

Pet di fine abvd negativaaaaaaaa.