Fortunata-LNH Aggressivo- in terapia

[fortunata]

E' la prima volta che scrivo ma lo sconforto e la paura sono enormi.
Mia sorella di 49 anni ha un LNH che le è stato diagnosticato 5 anni fa.All'inizio era indolente, 2 anni di osservazione poi il calvario delle chemio. Tre chemio in tre anni senza nessuna risposta.Ora ha fatto terapia di mobilizzazione per cellule staminali ma niente a causa di una polmonite intercorrente.Il linfoma è diventato aggressivo e le sue condizioni di base molto precarie. Piastrine 6.000.Ogni giorni trasfusione di sangue e piastrine.Astenia marcata.Dolori addominali fortissimi.
Che fare? I medici mi sembrano remissivi. . . Non ci hanno mai detto:E' una persona giovane.Bisogna tentarle tutte.
Se qualcuno ha dei suggerimenti... Aspetto le vostre considerazioni magari sulla base delle vostre esperienze, per continuare a sperare.
Fortunata

[loredana58]

Cara Fortunata, mi auguro anzitutto che tu lo sia davvero, "fortunata"
Che dire? Se la malattia è aggressiva occorre trovare nel più breve tempo possibile una
terapia efficace
Voi dove siete in cura?
Naturalmente in qs casi è d'obbligo trovare un Centro di eccellenza,
con ampia esperienza in questo specifico campo
In bocca al lupo
lory

[agata60]

Ciao Fortunata, sono daccordo con Loredana, fai le fotocopie alle cartelle..documentazione ..e consulta i migliori...io sono di Roma ma se ci dici dove vivi ti possiamo aiutare....Bisogna cercare ,lottare mai rassegnarsi.....tanti incrocini per tua sorella..Un abbraccio. Agata

[fortunata]

Grazie Loredana ed Agata di avermi risposto.
Mia sorella è in cura all'Ospedale Niguarda e proprio ieri ci è stato proposto l'ingresso in uno studio sperimentale con un nuovo farmaco.
La cosa strana è che il suo linfoma non ha mai modificato le sue caratteristiche istologiche, rimanendo sempre un linfoma indolente ma si è incattivito e non ne vuole sapere di rispondere alle chemio o al rituximab. E così i linfonodi crescono e mia sorella si indebolisce sempre di più.
Stiamo sperando con tutte le nostre forze...
Voi da quale esperienza venite? Spero che ne siate uscite.
Grazie ancora della vostra solidarietà.

[dina]

ciao mi auguro che con la nuova terapia sperimentale tua sorella possa risolvere il suo problema, per caso sai dirmi il nome di questo farmaco ?
e' da tanto tempo che e' in terapia ?

[Fulvio]

Ciao Fortunata, mi dispiace leggere le news della sorellina, sii fiduciosa e non farti scrupoli a consultare altre campane.
P.S io sono di Roma, se ti serve qualcosa non esitare a contattarmi 339 6901998

[fortunata]

ciao mi auguro che con la nuova terapia sperimentale tua sorella possa risolvere il suo problema, per caso sai dirmi il nome di questo farmaco ?
e' da tanto tempo che e' in terapia ?

Ciao Dina il farmaco proposto a mia sorella è l'Ofatumumab, un anticorpo monoclonale non ancora in commercio e in fase III di sperimentazione.
In alternativa l'Alemtuzumab.
Comincerà la terapia lunedì o martedì della prossima settimana, tempi burocratici, ma deve resistere perchè è molto debole e ha molti dolori.
Che angoscia...

[Cynthia]

Ciao Fortunata ..... è la prima volta che scrivo , sono qui per mio marito, per chiedere consigli sul come è meglio comportarci con lui e su cosa dovrà passare ...... ho letto la tua mail , io mi sono già informata e mi è stato detto che i migliori sono a Roma (io sto in Toscana) il Proff Mannelli ed il suo staff!!!!!!! Mannelli è in pensione ma riceve ...... però vuole uno stonfo di soldi! Il suo staff invece lavora in ospedale ...... gratis!!!!!!!!! Anche a Bologna c'è un ottimo centro! Qui a Firenze , al Careggi , hanno 150 nuovi casi l'anno e quindi una vasta esperienza. L'AIL ne parla bene (associazione italiana linfomi leucemie e mielomi) ....... Ciao e ..... in bocca al lupo per tua sorella!!!!!!

[fortunata]

Ciao Fortunata ..... è la prima volta che scrivo , sono qui per mio marito, per chiedere consigli sul come è meglio comportarci con lui e su cosa dovrà passare ...... ho letto la tua mail , io mi sono già informata e mi è stato detto che i migliori sono a Roma (io sto in Toscana) il Proff Mannelli ed il suo staff!!!!!!! Mannelli è in pensione ma riceve ...... però vuole uno stonfo di soldi! Il suo staff invece lavora in ospedale ...... gratis!!!!!!!!! Anche a Bologna c'è un ottimo centro! Qui a Firenze , al Careggi , hanno 150 nuovi casi l'anno e quindi una vasta esperienza. L'AIL ne parla bene (associazione italiana linfomi leucemie e mielomi) ....... Ciao e ..... in bocca al lupo per tua sorella!!!!!!

Ciao Cinzia io ho anche una sorella che abita in toscana e aveva sentito parlare molto bene del dott. Rigacci al Careggi.Lui aveva consigliato un'altra chemio ma mia sorella non è nelle condizioni di sopportarla...

[Fulvio]

Mandelli riceve a Roma e si prende 330 euro, sinceramente ti consiglerei piu il policlinico di tor vergata che non l'umberto I° dove lavorava mandelli

[agata60]

Ciao anch'io come Fulvio consiglio Tor Vergata con Prof. Cantonetti , a Bologna c'e' il prof. Zinzani che si occupa proprio di linfomi e per me , per la patologia di mio figlio e' stato una luce nelle tenebre...se vuoi ti incio il suo cell....Un abbraccio e se ti servono ulteriori info il mio cell e' 3284067834

[Cynthia]

Ciao Fortunata , io ho una sorella che ha avuto un linfoma hodgkin circa 15 anni fa, ne è uscita bene dopo oltre un anno di cure . Stava in Australia e l'hanno curata con una chemio inventata in Italia , al Centro Tumori Milano. Quando è tornata in Italia ha fatto i controlli ad Avezzano dal Prof. Recchia. Lui sta sperimentando la CURA BIOLOGICA . Anche io sto cercando informazioni su questa cura che non è chemioterapica ma sfrutta la capacità del nostro corpo di difendersi dal male. Vengono dati dei farmaci che "insegnano" ai linfonodi a produrre difese e a combattere !!!!! Vorrei saperne di più anche io ...... magari prova anche te ad informarti , poi ci scambiamo le eventuali informazioni.
Un abbraccione!

[fortunata]

[quote="Cinzia"] Ciao Fortunata , io ho una sorella che ha avuto un linfoma hodgkin circa 15 anni fa, ne è uscita bene dopo oltre un anno di cure . Stava in Australia e l'hanno curata con una chemio inventata in Italia , al Centro Tumori Milano. Quando è tornata in Italia ha fatto i controlli ad Avezzano dal Prof. Recchia. Lui sta sperimentando la CURA BIOLOGICA . Anche io sto cercando informazioni su questa cura che non è chemioterapica ma sfrutta la capacità del nostro corpo di difendersi dal male. Vengono dati dei farmaci che "insegnano" ai linfonodi a produrre difese e a combattere !!!!! Vorrei saperne di più anche io ...... magari prova anche te ad informarti , poi ci scambiamo le eventuali informazioni.
Un abbraccione![/q
Ciao Cinzia ho fatto qualche ricerca e ho trovato questi dati relativi ad un congresso tenuto a Chicago pochi giorni fa.Spero che fosse quello che cercavi,un abbraccio Fortunata
Immunotherapy and Chemotherapy Regimen May Prolong Survival in Advanced Cancers
April 2, 2012
Lower doses of IL-2 and 13-cis retinoic acid increased natural “killer” cells.
Combination therapy might benefit patients with stage 4 cancers.
Patients who received this combination had improved survival rates.
CHICAGO — Maintenance therapy with interleukin-2 and 13-cis retinoic acid may be an inexpensive method for increasing survival in patients with a variety of stage 4 cancers, according to data reported at the AACR Annual Meeting 2012, held here March 31 - April 4.
Francesco Recchia, M.D., director of oncology at the Civilian Hospital in Avezzano, Italy, started evaluating the maintenance therapy in patients with advanced disease in 1995 after one patient with metastatic melanoma did not tolerate the usual 18 M UI/m2 high-dose interleukin-2 (IL-2) therapy.
“The patient was treated with lower doses, and he had a wonderful, long-lasting response,” he said.
After this observation, Recchia conducted several other studies of IL-2 with or without retinoic acid (RA). “I was encouraged by these preliminary results, and therefore, I conducted a phase II study of this drug combination in 80 patients who had obtained a clinical benefit from chemotherapy. The results were very interesting.”
The researchers evaluated 500 patients with different tumor types, but all with stage 4 disease. After their normal cancer treatment, patients were assigned to self-administered subcutaneous IL-2 (1.8×106 IU) and oral RA (0.5 mg/kg) five days a week for two consecutive cycles of three weeks, followed by a one-week rest, for one year. After a median follow-up of 60 months, researchers reported increased numbers of natural “killer” cells — immune cells with antitumor functions — and a decrease of vascular endothelial growth factor. The 15-year disease-free survival and overall survival rates were 32.6 percent and 36.8 percent, respectively.
“These studies had such good and unexpected results that I thought it would not be ethical to conduct a randomized study without this immunotherapy regimen,” Recchia said. “All types of cancer treated had a benefit from this immunotherapy regimen: ovarian cancer, non-small cell lung cancer, cardiac metastases of sarcoma, colorectal cancer, gastric cancer, renal cell carcinoma, melanoma, head and neck cancer, breast cancer, pancreatic cancer and recurrent ovarian cancer.”
Despite the limitations of different cancer populations, the researchers reported a marked improvement in the five-year overall survival rate for the most commonly treated metastatic cancers compared with National Cancer Institute Surveillance Epidemiology and End Results data: breast (42.7 percent vs. 23.3 percent), lung (26.4 percent vs. 3.6 percent), colorectal (43.6 percent vs. 11.7 percent) and renal (23 percent vs. 11 percent).
Immunotherapy with IL-2 has fallen out of favor in place of newer monoclonal antibodies, according to Recchia. Although his results appear promising, a blinded, controlled, randomized trial would be needed before clinicians could begin using this maintenance regimen.
Press registration for the AACR Annual Meeting 2012 is free to qualified journalists and public information officers: www.aacr.org/PressRegistration.
Follow the AACR on Twitter: @aacr #aacr
Follow the AACR on Facebook: http://www.facebook.com/aacr.org
About the AACR:
Founded in 1907, the American Association for Cancer Research (AACR) is the world’s first and largest professional organization dedicated to advancing cancer research and its mission to prevent and cure cancer. AACR’s membership includes 34,000 laboratory, translational and clinical researchers; population scientists; other health care professionals; and cancer advocates residing in more than 90 countries. The AACR marshals the full spectrum of expertise of the cancer community to accelerate progress in the prevention, biology, diagnosis and treatment of cancer by annually convening more than 20 conferences and educational workshops, the largest of which is the AACR Annual Meeting with more than 18,000 attendees. In addition, the AACR publishes seven peer-reviewed scientific journals and a magazine for cancer survivors, patients and their caregivers. The AACR funds meritorious research directly as well as in cooperation with numerous cancer organizations. As the Scientific Partner of Stand Up To Cancer, the AACR provides expert peer review, grants administration and scientific oversight of individual and team science grants in cancer research that have the potential for patient benefit. The AACR actively communicates with legislators and policymakers about the value of cancer research and related biomedical science in saving lives from cancer.

For more information about the AACR, visit www.AACR.org.

Media Contact:
Jeremy Moore
(215) 446-7109
Jeremy.Moore@aacr.org
In Chicago, March 31 - April 4:
(312) 528-8206

[lidia]

Ciao Fortunata,
Anche il mio paPa' (60 anni) ha un LNH CELL B diffuso- aggressivo e refrattario. 2 R-chop, 3 r-dhap, 6 igev... ed ora stiamo aspettando che arrivi il PANOBINOSTAT, farmaco sperimentale. Anche lui dolori cronici, dal lontano ottobre 2010... cerotti di oppioidi (transtec) e analgesici vari. 1,70 di altezza x 45 chili!!! Lui e' stato seguito da aprile a settembre 2011 a Catanzaro, noi sismo Calabresi, e da fine settembre e' ad Aviano al CRO, seguito dall equipe del prof Tirelli. Che dirti, probabilmente la ns. Storia può farvi sentire meno sole e meno sfiduciate... Andiamo avanti, a denti stretti e con tanta tanta fede. Un abbraccio!

[fortunata]

Cara Lidia anche noi siamo calabresi... Mi dispiace per tuo papà, e hai ragione tu, ascoltarti da una speranza anche a tutti noi.Non ho mai sentito nominare il Panobinostat.Mi informerò...
Oggi mia sorella ha iniziato la terapia con l'Alentuzumab.Il problema è che è cosi magra e provata che ho paura che la malattia sia più veloce rispetto al possibile beneficio della terapia.
Che panico...
Grazie delle tue parole,spero di sentirti presto.
In bocca al lupo per tuo papà

[fortunata]

Ciao a tutti volevo sapere se qualcuno di voi ha esperienza circa l'efficacia dell'Alentuzumab sulle masse linfonodali nei LNH multiresistenti.
Grazie in anticipo