LEUCEMIA LINFATICA CRONICA
Inviato: 26 mar 2012, 1:50
Ciao a tutti, ho trovato per caso questo sito e sono alla ricerca disperata di qualsiasi informazione che riguardi la Leucemia cronica linfatica. Non vi nascondo che sono confuso su tutto: terapie, evoluzione malattia, qualità del centro di Niguarda di Milano (che a quanto leggo risulta essere un eccellente centro) insomma confusione su tutti i fronti.
Tra capo e collo al mio compagno 2 anni fa al Niguarda di Milano, a seguito di un aumento considerevole di globuli bianchi e piastrine basse, e peraltro casualmente grazie ad un suggerimento di una dietologa che vedendo gli esami ci indirizzo al Centro ematologia di Niguarda , fu diagnosticato al mio compagno di vita che aveva la leucemia cronica linfatica.
L'ematologa (una dottoressa fantastica) gli disse che per visto gli esami non riteneva per il momento intervenire con cure immediate. Ci rassicurò che si poteva tranquillamente convivere con la malattia per lunghissimi anni
Due mesi fà a seguito di una tosse insistente e secca, ci siano rivolti ad un otorino il quale diagnosticò una grave infiammazione alle tonsille molto ingrossate che, in condizioni normali, sarebbero dovute essere asportate ma in considerato la particolare situazione in atto a causa della leucemia linfatica sarebbe intervenuto solo previo parere dell'ematologo.
L'ematologa espresse parere contrario e consiglio una dieta di 7/8 kg. (il mio compagno è in sovrappeso) nella speranza di ridurre la dimensione delle ghiandole e quindi anche la tosse.
Fortunatamente la tosse, che impediva quasi di respirare, nel giro di 1 mese , grazie al fatto che è dimagrito di 3 kg. è diminuita tantissimo sino a quasi sparire.
Nel frattempo però i linfonodi al collo sono aumentati tantissimo di volume ed in particolare quelle sotto le mascelle (impressionante come siano visibili anche ad occhio nudo, come due palline ).
Adesso abbiamo appuntamento a Niguarda agli inizi di aprile per valutare l'eventuale inizio di terapia che l'ematologa ci ha anticipato telefonicamente dicendoci che non sarà trattata solo la zona del collo ma tutto il corpo.
Non so esattamente quali potranno potranno essere gli effetti collaterali ma posso facilmente immaginare visto che immagino sarà chemio o radioterapia.
Il mio compagno ha 62 anni ed è da poco in pensione.
All'inizio mi ero illuso sulla rassicurazione che in assenza di sintomi si poteva tranquillamente vivere in buone condizioni sino a 80 anni .
Adesso tutto è arrivato così all'improvviso. E' come se avessi preso coscienza solo ora della gravità della situazione. All'inizio non mi ha coinvolto per non farmi preoccupare.
Adesso con la comparsa dei primi sintomi le mie aspettative ottimistiche sono sparite per lasciare spazio solo alla più nera disperazione soprattutto quando leggo che l'aspettativa di vita può essere più breve.
Dal mattino alla sera è come se la mia vita fosse stata spezzata, come se uno tzunami avesse distrutto la mia esistenza. Con il mio compagno stiamo insieme da 32 anni e ci amiamo come se fosse il primo giorno che ci siamo incontrati.
In questo momento che sto scrivendo lui sta dormendo ed io continuo a cercare informazioni e mi maledico come abbia potuto sino ad ora non avere la consapevolezza di questa malattia. E' come se fossi stato su un vulcano attivo e solo ora me ne fossi reso conto.
Senza di lui la mia non ha più senso.
Mi scuso per questo sfogo ma mentre sto scrivendo sto piangendo . La vita è bella ma a volte è così crudele. Non bisogna mai fare progetti.
Se qualcuno ha avuto esperienze simili o con l'ospedale Niguarda di Milano ve ne sarei grato se potessi leggere le vostre esperienze.
Franco
Tra capo e collo al mio compagno 2 anni fa al Niguarda di Milano, a seguito di un aumento considerevole di globuli bianchi e piastrine basse, e peraltro casualmente grazie ad un suggerimento di una dietologa che vedendo gli esami ci indirizzo al Centro ematologia di Niguarda , fu diagnosticato al mio compagno di vita che aveva la leucemia cronica linfatica.
L'ematologa (una dottoressa fantastica) gli disse che per visto gli esami non riteneva per il momento intervenire con cure immediate. Ci rassicurò che si poteva tranquillamente convivere con la malattia per lunghissimi anni
Due mesi fà a seguito di una tosse insistente e secca, ci siano rivolti ad un otorino il quale diagnosticò una grave infiammazione alle tonsille molto ingrossate che, in condizioni normali, sarebbero dovute essere asportate ma in considerato la particolare situazione in atto a causa della leucemia linfatica sarebbe intervenuto solo previo parere dell'ematologo.
L'ematologa espresse parere contrario e consiglio una dieta di 7/8 kg. (il mio compagno è in sovrappeso) nella speranza di ridurre la dimensione delle ghiandole e quindi anche la tosse.
Fortunatamente la tosse, che impediva quasi di respirare, nel giro di 1 mese , grazie al fatto che è dimagrito di 3 kg. è diminuita tantissimo sino a quasi sparire.
Nel frattempo però i linfonodi al collo sono aumentati tantissimo di volume ed in particolare quelle sotto le mascelle (impressionante come siano visibili anche ad occhio nudo, come due palline ).
Adesso abbiamo appuntamento a Niguarda agli inizi di aprile per valutare l'eventuale inizio di terapia che l'ematologa ci ha anticipato telefonicamente dicendoci che non sarà trattata solo la zona del collo ma tutto il corpo.
Non so esattamente quali potranno potranno essere gli effetti collaterali ma posso facilmente immaginare visto che immagino sarà chemio o radioterapia.
Il mio compagno ha 62 anni ed è da poco in pensione.
All'inizio mi ero illuso sulla rassicurazione che in assenza di sintomi si poteva tranquillamente vivere in buone condizioni sino a 80 anni .
Adesso tutto è arrivato così all'improvviso. E' come se avessi preso coscienza solo ora della gravità della situazione. All'inizio non mi ha coinvolto per non farmi preoccupare.
Adesso con la comparsa dei primi sintomi le mie aspettative ottimistiche sono sparite per lasciare spazio solo alla più nera disperazione soprattutto quando leggo che l'aspettativa di vita può essere più breve.
Dal mattino alla sera è come se la mia vita fosse stata spezzata, come se uno tzunami avesse distrutto la mia esistenza. Con il mio compagno stiamo insieme da 32 anni e ci amiamo come se fosse il primo giorno che ci siamo incontrati.
In questo momento che sto scrivendo lui sta dormendo ed io continuo a cercare informazioni e mi maledico come abbia potuto sino ad ora non avere la consapevolezza di questa malattia. E' come se fossi stato su un vulcano attivo e solo ora me ne fossi reso conto.
Senza di lui la mia non ha più senso.
Mi scuso per questo sfogo ma mentre sto scrivendo sto piangendo . La vita è bella ma a volte è così crudele. Non bisogna mai fare progetti.
Se qualcuno ha avuto esperienze simili o con l'ospedale Niguarda di Milano ve ne sarei grato se potessi leggere le vostre esperienze.
Franco
una massa di 11x9 cm, che dopo le cure è quasi scomparsa.