LnH B a grandi cellule - curato con MDB - in remissione

[momy80]

Ciao a tutti, vi porto buone notizie.....anche la PET è negativa!!!

Ho avuto qualche momento di sconforto, ma ho seguito i consigli di Anna e mi sono distratta un pò!!!

Domani sapremo quale sarà il da farsi...intanto possiamo gioire di questo risultato!!!

[Gegia]

Bene, si va avanti più positivi. E per domani

[rosabianca]

Cosa dire , un po' di fortuna ogni tanto ci vuole no?


Anna

[momy80]

Grazie Gegia, grazie Anna.....un pizzico di fortuna ogni tanto non guasta!!! Almeno siamo un pò più tranquilli ed ottimisti!!!
Grazie per il vostro supporto!!!
Erminia

[momy80]

Ciao carissimi...ieri siamo stati in ospedale dove l'ematologa ci ha detto che il linfoma è ad uno stadio I A, che grossa novità, era tutto negativo, per forza e ci hanno chiesto loro di scegliere fra tre protocolli di terapia, due standard ed uno sperimentale.
In teoria mio marito dovrebbe sottoporsi o a 3 R-CHOP+radio o a 6 R-CHOP oppure richiedere di rientrare nel protocollo sperimentale tedesco di 4-CHOP+6 Rituximab. Ci hanno buttato lì queste informazioni con una freddezza che fa quasi paura, dicendo semplicemente: "Visto che tutti gli esami sono negativi e sei quindi ad uno stadio "zero", noi abbiamo solo questi protocolli da poter seguire, quindi SCEGLI TU e ci fai sapere fra qualche giorno, anche se ci tengo a precisare che non è detto che tu guarisca, il linfoma quasi sempre ritorna"!!!
Siamo stati, sempre ieri, dal Dott. Di Bella, un gentiluomo d'altri tempi, chiaro, sincero e anche simpatico.
Lui ha definito questo linfoma abbastanza "ALLEGRO", visto l'alto indice di proliferazione,ma ha aggiunto "CE LA POSSIAMO TRANQUILLAMENTE FARE"!!! Ci ha stilato il suo protocollo, logicamente la cura più intensiva per i primi 8 mesi!!!
Ora siamo assaliti da mille dubbi e dobbiamo prendere una decisione, anche abbastanza in fretta!!!
Io vorrei chiedere se qualcuno di voi conosce qualche ospedale in cui siano disposti a dare il Rituximab in monoterapia, in modo da chiedere anche un altro parere!!! Io sonno della provincia di Rimini.
Grazie mille.....non è bello trovarsi davanti ad una scelta simile!!!

[loredana58]

ciao
credo che Anna rosabianca abbia trovato un ospedale dove ha potuto fare solo
il Rituximab
son convinta che presto arriverà a dirtelo, altriemnti scrivile tu
un mp o una mail tramite il forum
certo, la decisione è DIFFICILE
e se da un alto la fase così iniziale è sicuramente una BUONA
notizia, l'aggressività della malattia sembra piuttosto alta e
va tenuta nella giusta considerazione
Io non voglio dirvi niente che possa non
dico condizionare ma neanche lontanamente interferire nelle
vostre decisioni
Vi auguro di scegliere la strada migliore e di risolvere il tutto
al più presto...
certo, la freddezza di certi medici che ti parlano come fossero dei computer non aiuta
e io glielo farei gentilmente notare
Ad esempio, NON E' corretto dire a un paziente,
anche il più sveglio e preparato: "Ci sono tre protocolli, scegli tu"
perché il paziente, che è comunque in ansia, rischia di non capire più niente, e di scappare
o quantomeno di ritardare le terapie e NON E' MAI una buona cosa
La corretta comunicazione avrebbe dovuto essere ad esempio questa
"ci sono due protocolli già riconosciuti come efficati e il loro indice di riusicta è simile: una prevde meno cicli di chemio, ma alcune sedute di radioterapia, l'altra soltanto chemio. Siccome lei è giovane, forte e non ci sono motivi particolari per sceglierne uno, può decidere lei se preferisce l'uno o l'altro.
Magari, si potrebbe optare per quello con la chemio più breve, e poi vedere man mano come evolve la situazione. Possiamo peremtercelo, perché la malattia è in fase iniziale... Oppure, se lei lo desidera, il nostro ospedale è inserito in una sperimentazione che tende a essere organizzata così.....lei, non avendo fatto cure precedenti, può entrare nel trial: la avvisiamo comunque che, se sceglierà di parteciparvi, qualora dovessimo accorgerci che la nuova via per lei non è efficace, lei può decidere in qualsiasi momento di non proseguire la sperimentazione e di ricevere le migliori cure ad oggi esistenti".
E anche sulle recidive...santo cielo, lo sappiamo che molti linfomi facilmente "ritornano", però c'è modo e modo di dirlo, e anche questo è un aspetto che dovrebbe essere valutato dai medici per indicare al paziente la strada migliore; ad esempio: meglio evitare la radio in prima battuta perchè potrebbe essere utile usarla in caso di recidiva???
Mah, purtroppo certi medici saranno bravissimi come scienziati ma dovrebbero lavorare dietro le quinte
perché hanno ZERO competenze nella relazione con il paziente e la famiglia e anche ZERO empatia
ecco un modo efficace per far scegliere ai pazienti altre strade o altre strutture
In bocca al lupo per tutto, noi saremo cmq qui a tifare per voi
lory

[rosabianca]

Ciao, rieccomi
Loredana sapeva già che sarei arrivata:))
Per il rituximab , puoi chiedere a Fulvio per il Tor Vergata a Roma, a Louis61 che mi sembra sia a riuscito a trovarlo a Reggio Emilia, e tempo fa ho sentitto dell'ospedale di Mantova, ma non mi ricordo da chi
Per la scelta del MDB, la scelta non può che ssere tua,io sai è meglio che non parlo troppo , per fortuna hai conosciuto il Dott.Di Bella e hai visto che persona è , meglio di lui nessuno ti può dire le prospettive... sei in buone mani....


Già che siamo in argomento, approfitto della tua casetta per rinnovare un vecchio appelllo a Fulvio per una proposta che faccio da tempo,un angolo dove mettere i risultati con il Rituximab in monoterapia o come mantenimento per vedere nel tempo i nostri risultati ..........qualcosa di facile facile..... smack a tutti
Anna

[dina]

cara momy ti scrivo in privato :-)

[loredana58]

Carissima momy
ribadisco un solo concetto:
la scelta è VOSTRA quindi non fatevi influenzare da nessuno
e soprattutto E' di tuo mairto,q uindi anche tu
puoi consigliarlo, dirgli molto chiaramente come la pensi,
ma non decidere per lui
Solo nel caso in cui lui dovesse dirti
"vorrei che fossi tu a decidere, a dirmi cosa fare"
allora prendi il coraggio a due mani e cerca di scegliere la starda meigliore,
quella che tu sceglieresti per te
ti parla una che all'inizio ha combattuto perché suo marito facesse la chemio
ma dopo due anni non ha insistito per convincerlo a sottoporsi al trapianto allogenico
Lui ha deciso per il NO; abbiamo fatto due consulti, entrambi per il sì
ma io gli ho solo detto "sei tu che devi decidere"
e ho accettato la sua scelta
Per ora, posso definirla "accettabile", grazie anche alle nuove terapie per la sua malattia
Un bacio
lory
allora,

[momy80]

Grazie a tutte ragazze!!!
Grazie Anna proverò a sentire con Louis61, visto che Reggio Emilia sarebbe interessate se facessero il solo Rituximab...dista meno di 2 ore da casa mia!!!
Comunque non mi farò influenzare da nessuno e nè tantomeno sarò io ad influenzare mio marito nella scelta!!!
Concordo con te Anna riguardo alla professionalità del Dott. Di Bella che, secondo me, non crea false illusioni, lui ci ha spiegato che il linfoma è aggressivo ma è pur sempre in uno stadio iniziale, prima di noi è uscita dal suo studio una ragazza con LH che si è rivolta a lui in uno stadio avanzato e che è perfettamente guarita in 7 mesi!!!
Vi terrò aggiornate!!!

[dina]

:-)

[loredana58]

ciao...
non voglio ritirar fuori discorsi già fatti
però UNA persona che esce da uno studio,
poi con una malattia diversa, non dovrebbe modificare le
convinzioni e le scelte
e poi, scusate, SENZA NULLA TOGLIERE AL FATTO
che quella ragazza stia bene, le AUGURO DI STAR BENE TUTTA LA VITA
quante volte abbiamo visto anche qui nel forum persone in remix
dopo vari tipi di terapia,
che poi dopo mesi/anni si son ritrovate a combattere?
7 mesi sono un tempo assolutamente non congruo per
parlare di GUARIGIONE PERFETTA, da qualsiasi tumore
Altrimenti entriamo nel miracolistico - che peraltro può sempre verificarsi, senza perchè, senza se e senza ma - ma mi sembra che tutti, qui nel Forum, vogliamo privilegiare un sano realismo
e' facile ragionare così quando non si è in fase di diagnosi, ma proprio
per questo voglio farti arrivare la mai voce: a me succedeva di leggere una cosa e dire: " Ecco
in questo modo andrà tutto bene..." e dopo di sentirne un'altra, e accartocciavo il foglietto precedente
Ad esempio, potrei dirti "Ebe, figlia di Antonio, aveva un LDH 4 stadio, avanzato e con una grande massa...chemio e radio ed è guarita in 4 mesi...adesso, a nove mesi dalla fine delle cure, è sanissima"
potrei dirlo, ma non lo faccio, però è vero che la ragazza sta benissimo, gli esami son tutti negativi, ed è stata seguita da medici umani e gentili
Cercando nel forum, ci sono sicuramente anhce perosne con LNH che hanno avuto storie simili
Ogni paziente ha la sua storia!
E il marito di momy avrà la sua
In bocca al lupo
lory

[dina]

Loredana parli tanto di liberta di scelta ma sei capacissima di mettere in dubbio cio' che non ti va a genio e insinuare dubbi ... forse in un momento per loro così delicato potresti essere un pochino piu' delicata anche tu evitando questi continui messaggi tra le righe. Per quale motivo dovresti schiacciare le loro speranze, parlare di situazioni miracolistiche quando nero su bianco ci sono remissioni documentate, ad ogni modo sono adulti e vaccinati per leggere le testimonianze di chi scrive in questo forum e verificarne le remissioni così come per valutare quelle del gruppo MBD (quasi 8500 iscritti) e soprattutto di essersi fatti una propria idea dopo aver fatto un consulto serio e legittimo non credi.. (ci sei mai stata tu in quello studio ? ti sei mai confrontata con persone in carne ed ossa che hanno avuto miglioramenti o guarigioniseguendo quest'altra terapia?)
Hai messo in dubbio anche la mia remissione tramite MBD, avevo pronto un messaggio chilometrico da tanto mi sono arrabbiata nel leggere cio' che ti sei permessa di scrivere, poi ho preferito ignorare e lasciare perdere ma ora mi sembra che tu stia un pochino esagerando.
Hai detto bene, il marito di Momy avra' la sua storia, ed e' giusto che tra loro valutino tutto, con il loro cervello. Questa é la cosa piu' importante, che possano CONOSCERE e SCEGLIERE visto che si tratta della propria vita e del proprio futuro.

[loredana58]

scusate,
ma confermo che sono per la libertà di scelta emi apre di aver sperato nell'arrivo di anna rosabianca per dare delle info...il che mi apre abbia un chiaro significato, vitso che trutti qui sappiamo Anna come la pensa e conosciamo il suo percorso di cura
Io credo però e l'ho sempre pensato riguardo a TUTTE le terapie: trovatemi un medico SERIO che oggi dopo sette mesi aprli di TUMORE GUARITO...la persona può essere IN REMISSIONE e si può SPERARE che ci resti PER i PROX 100 anni, ma dire GUARITA mi pare fuorviante
Io ho sempre spronato TUTTI a lottare indipendentemente dalle scelte fatte
però non credo sia giusto indorare le pillole a persone adulte e consapevoli
e se UNO vale UNO, come dice anche Beppe Grillo, la ragazza col linfoma H (patologia diversa da quella del marito di momy) non credo valga di più di EBE, anche lei LDH, stadio avanzatissimo e grande massa, che ho seguito per mesi come una figlia e che ha fatto circa 6 mesi tra chemio e radio, adesso non fa terapie da 10 mesi e STA BENISSIMO
Se esiste la libertà, esista per TUTTI e sia consentito a TUTTI di dire ciò che pensano
Forse io non vorrei definire Ebe GUARITA? Forse non lo vorrebbe la sua famiglia e anche i medici che la seguono? TUTTI LO VORREMMO MA NON SAREBBE SERIO FARLO.
E se non è serio per lei, non lo è per nessun altro
Questo è ciò che penso IO e non pretendo di fare proseliti
Non posso però cambiare il mio pensiero e credo di essere libera di esprimerlo
Buona serata
Loredana
A dina mi rivolgerò nella sua casetta, e pubblicamente. non è questa la sede

e che adesso
E SE UNO VALE UNO come sostiene anche Beppe Grillo allora

[momy80]

Ciao Loredana, ma perchè bisogna sempre sollevare polveroni inutilmente?
Mi sono espressa male io a dire che la ragazza in questione fosse completamente guarita, ho usato un termine inappropriato, dimenticavo che bisogna parlare solo di remissione o non di guarigione!!!
Comunque ci tengo a precisare che il Dott. Di Bella si è espresso su di lei dicendoci che adesso, dopo soli 7 mesi, la ragazza stà benissimo e gioiva per lei!!!
Lasciamo perdere le polemiche, ci vuole un pò di elasticità mentale, perchè dobbiamo sempre condannare i pensieri di chi non la pensa come noi???
E' certo che la scelta sarà nostra, non ci faremo influenzare da nessuno e sono sicura che faremo la scelta giusta!!!

[loredana58]

ciao momy
non era affatto mia intenzione sollevare dei polveroni, anzi me n'ero già tirata fuori in
precedenza,
solo che se ricevo risposte un po' "sproporzionate" poi tendo a sfogarmi
rivendico solo la libertà per tutti
ad esempio, Gaborieno da pochi giorni sa di essere in remix, LEo ha fatto un po'
(e dico un po' perché davvero è stata "poca", per quanto poca possa essere...) di chemio
per un LNH, si è ammalato a 37 anni e ora sta bene da un pezzo!!! (nessuna recidiva
con tutti gli incroci possibili)
Tutti i farmaci son veleni, l'Endoxan che usa anche Di bella è una delle chemio
più nocive (l'ha fatta anche mio marito per la mobilizzazione delle staminali),
l'aspirina o il paracetamolo non sono da meno, figuriamoci poi gli antibiotici
Però mio nipote ha 4 anni e mezzo e si è già beccato 21 cicli tra Augmentin
e amoxicillina
eppure son stati anche da un omeopata eanche lui gli ha detto "con placche in gola, per forza antibiotico, poi nelle fasi "di calma", tornare ai rimedi omeopatici
Non accetto solo una cosa: l'atteggiamento di "superiorità" che MOLTI
(non dico TUTTI; ad es escluderei ANNA sicuramente!) che chi ha fatto o
crede nella cura Di Bella ha verso gli altri...
NON E' DETTO CHE TUTTI GLI ALTRI, quelli che vengono curati con chemio/radio
lo facciano perché sono IGNORANTI
qui c'è gente molto consapevole, come maipaura, che lo fanno per SCELTA
la mia ormai "famosa" conoscente RF, dirigente in una multinazionale del farmaco,
era SUPERINFORMATA, sicuramente più di me!
Eppure, con tumore al seno aggressivo, ha scelto operazione più chemio e sta BENE
Ci saranno anche 8500 persone nel sito a favore della Di Bella (mi scuso ma non
l'ho mai consultato, lo farò al più presto) ma Internet è pieno di
associazioni di "guariti" dal cancro...esempi? qunti ne voelte,
non so, quella dei colonstomizzati, dei laringectomizzati, oppure la meravigliosa "attive come prima"
: tantissime persone, soprattutto donne usicte con successo da un cancro al seno con chirurgia + chemio
Tanti casi con esito "buono" ci sono anche sul sito dell'AIL
MA, scusate, pensate che esistano dei siti che parlano delle storie "in perdita"?
Se ci sono, son sicuramente una minoranza.
Quindi, eprodnami se ho "sforato", non tornerò sulla'rgomento, almeno NON QUI
Spero ti sia giunto il mio messaggio positivo per la cura e la GUARIGIONE di tuo marito
a presto
lory

[louis61]

Per Bacco, Erminia, ti ho risposto dal cell al tuo messaggio privato, ma non avevo ancora visitato la tua casetta e non avevo visto che si era accesa una tale discussione sui vari metodi per curare un linfoma!
Come compagna di un ex " linfomatto" sono pienamente d'accordo che la persona che deve scegliere la terapia sia il diretto interessato, al di là di ogni possibile influenza.
Penso che avete giustamente fatto vari consulti, però magari varrebbe la pena sentire anche altri ematologi: so per esempio che Bologna ( Zinzani, penso che si chiami così) è un ottimo centro di cura per i linfomi non Hodking oppure anche Reggio Emilia (Merli) dove siamo seguiti noi, come ti ho scritto privatamente ( è molto all'avanguardia e aperto a nuove terapie).
Però vorrei spiegare che la nostra scelta di fare il Rituximab invece della chemioterapia è stata dettata per prima cosa dalla certezza che il linfoma a prevalenza linfocitaria è un linfoma ad andamento indolente, a sintomatico, poco aggressivo e che, in ogni caso, se la monoterapia con Rituximab non avesse funzionato, avremmo avuto tutto il tempo di attuare il piano "B "e cioè di armarci con farmaci più potenti e aggressivi. Non eravamo spaventati dagli effetti collaterali o dalla tossicità della della chemioterapia, ma, dato il tipo di linfoma con cui avevamo a che fare, ci sembrava inutile affrontare addirittura un autotrapianto ( questo avevano proposto all'Humanitas ): era come voler uccidere un topolino con la bomba atomica ( inoltre Louis non aveva nessuna intenzione di mettersi in " pensione " per 6 mesi... del resto anche durante l'ABVD non si è mai fermato neanche un giorno... ah questi uomini!!!!!).
Perciò tutto dipende dal tipo di linfoma con cui si ha a che fare ( aggressivo o no, responsivo o no). Se fosse stato aggressivo lo avremmo affrontato armandoci fino ai denti per sconfiggerlo!
Però, dato il comportamento del prevalenza linfocitaria ( per lo più), ci siamo potuti concedere questo lusso e provare il Rituximab da solo. E' andata bene: i pochi linfonodi recidivati sono spariti completamente. Se non avesse funzionato avremmo fatto la terapia che ci era stata consigliata dallo stesso dott. Merli: 4 RCHOP MODIFICATA ( mi sembra che abbia sostituito un farmaco con un altro meno tossico).
Io penso che la cosa migliore sia sentire diversi pareri e poi decidere e che le armi per sconfiggere un nemico vadano scelte in base alla pericolosità del nemico, senza paura.
In ogni caso, il fatto di trovarsi in uno stadio molto iniziale con Pet negativa semplifica notevolmente le cose!!!!
Spero di esserti stata utile.
un abbraccio

[Barney]

Carissima Momy,

in questo momento la cosa importante è che voi prendiate una scelta consapevole e, con un po' di fortuna, possiate quanto prima vedere la luce.
Il resto, in questo momento non è importante. Ed anche io, che di solito lotto come un leone nella difesa delle mie idee, questa volta preferisco guardare a voi e a null'altro.
L'unica cosa che mi sento di dirvi è che forse potreste chiedere un consulto presso un professionista di un certo livello, per poter capire chiaramente che cosa la medicina ufficiale (chiamiamola così) vi propone.
Avendo avuto mia sorella un LDH con grosse masse (anche lei, incrociando le dita, in remissione da mesi), non so consigliarti un centro d'eccellenza per il LNH. Mi viene però in mente l'INT di Milano, dove è in cura Maipaura.
Quanto ai tuoi "pregiudizi" sulle chemioterapie, sono comprensibili sui tumori solidi (spesso se ne abusa con effetti assai modesti), ma non sottovalutarne l'importanza nei tumori del sangue.

In questi casi si cerca di essere razionali, ma spesso si fanno scelte di cuore, come l'affidarsi al medico verso il quale si prova più empatia.
Spero di cuore possiate fare la scelta migliore e comunque che tutto torni a sorridervi.

PS la medicina ufficiale non propone nell'LNH un'alternativa tra chemio e Retuximab, ma protocolli che li cumulano. Di qui il nome R-CHOP.

[momy80]

Ciao a tutti,

dopo un lungo periodo di assenza sono qui a portarvi buone notizie!!! Passati i tanti dubbi e le tante perplessità, alla fine mio marito ha scelto di seguire il METODO DI BELLA.
Sono trascorsi circa 5 mesi dall'inizio della terapia e tutto procede alla grande!!!
Qualche giorno fa è stata la volta della PET, la prima dall'inizio della cura ed è risultata NEGATIVA!!!
Durante la terapia non ha avuto nessun tipo di problema, ha lavorato più di prima, siamo stati in vacanza, anzi prossima settimana per festeggiare ce ne andiamo a Stoccolma....ce lo meritiamo!!!
Gli esami sono sempre stati perfetti, certo le difficoltà ci sono state prima con il nostro medico di base, poi per l'attuazione della terapia e per i suoi costi....ma nonostante tutto siamo felici della scelta fatta, la strada è ancora lunga ma l'inizio di questa avventura non è niente male!!!

[Vale77]

Che bella notizia

GRANDI!!!
e adesso...Stoccolma vi aspetta per una bella vacanza


vale

[Adriano]

Sono veramente felice per voi!!!
Vi auguro tanta gioia e godetevi il meritato viaggio.





Con gioia
Adriano

[rosabianca]

Anche se già lo sapevo in anteprima

che una bottiglietta ce la vogliamo stappare pure qua
(Non avevo dubbi ,il Dott.Di Bella è sempre il Top )
Un abbraccio a te e a tuo marito

[dina]

Carissima, anche io sapevo gia' di questo splendido risultato... la pet e la qualità di vita vissuta parlano da sole... avete fatto la scelta migliore e sai gia' quanto io sia strafelice per voi!!!!!!!! :-))))))))))))))))))))))))

[Gegia]

[momy80]

Grazie carissimi.....speriamo che le cose vadano sempre così!!!
Un abbraccio!!!

[momy80]

Ragazzi...ogni tanto trovo il tempo di passare da queste parti e così ne approfitto per farvi un saluto e aggiornarvi un po'!!!
Che dire, è quasi passato un anno da quando mio marito ha iniziato la terapia Di Bella per LNH B a grandi cellule aggressivo (indice di proliferazione >95%)....una forma allegra, se vogliamo usare le parole del Dott. Di Bella!!!
Insomma dopo un anno sono qui fortunatamente a portare ancora una volta buone notizie, la seconda PET eseguita un mesetto fa è risultata NEGATIVA, gli esami vanno bene, mio marito è un ragazzo in salute come ogni trentenne dovrebbe essere!!!
All'ultima visita il Dottore gli ha anche eliminato il ferro dalla terapia e a giugno gli scalerà le dosi dei farmaci che assume....siamo FELICISSIMI!!!
La nostra all'inizio è stata una scelta sofferta ma ora a distanza di un anno possiamo affermare che abbiamo fatto la scelta migliore, non ci siamo nemmeno accorti della presenza dell'infame, sen non i primi tempi, da quando è stato diagnosticato fino all'inizio della terapia....ora siamo stracontenti perché tutto sembra stia procedendo bene nonostante la strada da percorrere sia ancora lunga!!!
Un abbraccio e tanta salute a tutti voi!!!

[rosabianca]

Grazieeeeeeeeee di aver riportato i nuovi risultati.
Un abbraccio e sempre avanti così.






Anna