Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao ragazzi, sono Elena, 29 anni….quasi 30….ma comunque ancora 29…. …da qualche mese seguo le vostre avventure in questo forum anche se solo come ospite…le vostre storie sono delle vere e proprie prove di coraggio che dovrebbero essere da esempio per tutti.
Oggi ho deciso di fare il log-in…perché ad un certo punto credo sia giusto presentarmi dopo che mi sono fatta un po’ di fattacci vostri…
Certo non è che mi son svegliata una mattina dicendo :”ora vado in internet e cerco un forum che parla di queste malattie”…vi ho trovati “per caso”…cercando informazioni sulla malattia del mio compagno.
Nel febbraio del 2011 gli è stato diagnosticato un LDH…asintomatico fortunatamente, e localizzato in un linfonodo laterocervicale dx…
Non vi nascondo, anche perché credo che sarebbe inutile, che per noi è stata una vera e propria mazzata…Conviviamo da 4 anni e passa ormai e a Natale 2010 ci siamo trasferiti in casina nuova…tempo 10 gg e gli si gonfia il linfonodo….
Visto quel bozzo ho capito subito che qualcosa non andava….ma ho cercato di rassicurarlo.
Anche il suo medico di base (per fortuna, viste le esperienze di altri) si è subito allarmato e ci ha spediti in pronto soccorso sperando di accelerare le cose….ma purtroppo ci hanno rispediti a casa con una prescrizione antibiotica per infezione alle vie respiratorie (……..)
Il suo medico, ricorderò sempre le sue parole, disse:” mi dispiace ma qui hanno cannato di brutto, ora chiamo io chi di dovere”.
E ci mise in contatto con lo straordinario Dott. Renzo Marcolongo del reparto di Ematologia dell’Osp. Di Padova.
Sembra incredibile ma fatalità ha voluto che fosse lo stesso Dottore che curò il padre del mio compagno nel ’76 (anche lui con LDH che lo portò all’asportazione della milza e di seguito a causa delle forti radioterapie del tempo, ad una miocardia dilatativa che con il passare degli anni l’ha portato alla morte).
Ringrazierò il Dott. Marcolongo e il Dott. Trentin ma comunque tutto il reparto di ematologia di PD per l’impegno e l’amore che mettono nel loro lavoro…cosa che di rado si riscontra in altri reparti…
Fu il Dott. Marcolongo a ricordarsi del padre del mio compagno sentendo risuonare il suo cognome…e lì capì che era in buone mani…il paziente non era un numero…e ricordarsi di una persona dal lontano ’76….è stato di grosso conforto…
Abbiamo cominciato il percorso delle terapie che voi conoscete meglio di me, fatte le radio, e l’altro giorno all’ultima visita di controllo gli hanno detto che tutto sta andando per il meglio…
Devo dire la verità…forse psicologicamente si è ripreso meglio lui di me…
Non vi nascondo di aver somatizzato tantissimo…ho faticato (ecco che piango) ad accettare di vederlo star male…le chemio lo devastavano…una settimana buona….e una cattiva…è stata dura ma siamo qui…più belli e forti che mai!!! Il 16 giugno …………ta ta ta tan!!!!!!.......ci sposiamo!!!!!! E poi chissà…ci piacerebbe un bel viaggio in Madagascar!!!!! Tra i lemuri…….ahahahah!!!

Ma se vi scrivo non è solo per raccontarvi questo….la verità è un’altra….
Forse per ipocondria, forse per paura che ogni volta qualcosa di imprevisto possa rovinare tutto…
Da qualche mese avverto dei linfonodi gonfi…ascellari e inguinali soprattutto…fatico a parlarne con il mio compagno…mi sembra di poter offendere la sua sensibilità a riguardo…come un po’ mi sembra di offendere la vostra parlandovene…mi sembra di mancar di rispetto alla vera sofferenza…
Ma sono preoccupata…inizialmente erano solo ascellari.
Ho fatto eco ascelle e addome in ottobre.
Addome tutto ok, ascelle linfonodi da 15mm reattivi, forse depilazione?!?…e vabbè, mi sono tranquillizzata.
Dicembre: gita sulla neve, escursione in notturna verso una baita per scendere con gli slittini…a metà tragitto volevo tornare indietro…mi veniva da piangere…un dolore tremendo all’inguine dx…non riuscivo a sollevare la gamba. Già da prima avevo avuto dei piccoli disturbi…ma questa volta era insopportabile…ed il dolore ha persistito anche per il giorno successivo.
Mi ascolto mi palpo…e sento dei linfonodi…a sx 1 di forma piuttosto allungata che supera i 2cm…a dx saranno 4/5, di diverse dimensioni..dal pisello a olive, piuttosto duri e tondi…all’inguine e anche più spostato..non so come spiegare…nella zona dove partono i muscoli dell’interno coscia…
Non ho più avuto fenomeni acuti di dolore ma una sensazione continua di intorpidimento e a volte un po’ dolorante…
Ho fatto emocromo…tutto ok tranne trigliceridi bassissimi…ho fatto tipizzazione sottopopolazioni linfocitarie e tutto ok…un valore esce dal range di una unità ma il medico dice che non c’è da preoccuparsi…inoltre risulta che ho contratto la mononucleosi e dice che probabilmente è quello…ma la mono l’ho avuta a 5 anni!!!!!!
Inoltre sono inappetente…mi sento sazia appena inizio a mangiare e mi vien la nausea…spesso dissenteria e dolori addominali…e dico la verità….stanca…tanto stanca…
Stiamo sistemando il giardino di casa…io sono un “maschiaccio” e non temo badile e rastrello…adesso dopo 5 minuti di rastrello sono stanca e il giorno dopo tutta dolorante…settimana scorsa mi sembrava di essere passata sotto un rullo compressore.
Ho paura…vorrei andare a fondo…ma temo il peggio….ripeto forse sono ipocondriaca…magari ho più bisogno di uno psicologo…ma quello non credo mi possa sgonfiare i linfonodi o far passare la diarrea…
Inoltre ultimamente mi vengono fuori tipo dei brufoli duri lungo la nuca…durano tipo un mese…e poi vanno via da soli…
……….insomma…….non so che fare…

AAAAAAAHHHHHH ma quanto ho scritto?!?

Ciao Elene, sono Sara...bè direi che non offendi la sensibilità di nessuno, secondo me è giusto, quando si ha un dubbio specialmente per quanto riguarda la salute, andare a fondo e capire le cause del proprio malessere; non a caso di tumore si guarisce grazie alla diagnosi precoce: con questo non voglio dire che tu abbia nulla del genere, anzi sono certa che starai bene!!!
Comunque quì troverai di sicuro chi è pronto ad ascoltarti!!!!!!!!

Ciao Elena,

Anche io com Sara penso che tu non abbia nulla di preoccupante. Fai l'ecografia all'inguine e togliti il pensiero.. Sarà sicuramente tutto ok.

Ciao

Antonella

...me lo ripeto tutti i giorni pure io...devo solo convincermi a fare l'eco...

ciao elena,
stai tranquilla non sarà niente di preoccupante, ma fai tutti i controlli del caso e poi vivi serena.
un abbraccio

ciao elena
stai tranquilla, fai tutti gli esami e vedrai che sarà tutto a posto! prima li fai e prima ti togli il pensiero
un bacione
monica

Ciao Elena, benvenuta nel forum, fai tutti i controlli possibili così ti tranquillizzi ma sono sicura che non sarà nulla di grave

grazie a tutti!!!!...veramente....

Gegia ha scritto: ciao Elena, sono Eugenia e anch'io ho 29 anni, a Novembre ne farò 30. Anch'io in estate mi sposo, il 4 Settembre precisamente. E anch'io, come te ho dei linfonodi ingrossati, ma solo al collo. Vedi quante cose abbiamo in comune? Io sono un'ipocondriaca cronica, nella mia vita ho creduto di avere tumori in tutte le parti del corpo, poi, controllandomi, ho scoperto che non era niente. Sicuramente l'esperienza che hai avuto con il tuo compagno non ti ha lasciata indifferente, e questo è ovvio, ma adesso cerca di guardare avanti, al tuo matrimonio e alla vita che insieme mi aspetta. Quelli che descrivi tu, soprattutto la stanchezza e la diarrea secondo me, sono sintomi di una leggera depressione. Ovviamente io non sono nè un medico, nè uno psicologo, ma secondo me stai somatizzando. Detto questo, ti consiglio, con tanta SERENITA' e pensieri positivi di andare dal medico (inizia con il tuo medico di base), e magari fai un'ecografia e fidati dei medici.
Io sono qui.

Grazie Eugenia, sei molto carina!!!
Sì infatti…. A volte mi chiedo se ho più bisogno di uno psicologo che altro…
Sai cos’è!?!
Avremmo voluto tanto un bambino e nell’estate 2010 sembrava che il sogno si stesse avverando…poi la cosa non è andata a buon fine ma mi son detta “ massì!!! Sono giovane tra due/tre mesi ci riproviamo…”….e da allora stop….non si è più potuto…purtroppo il mio compagno si è ammalato e ora anche se sta bene dobbiamo attendere che il suo organismo si “purifichi” dalle terapie…
…e così il tempo passa e vivo nel “terrore” di non poter aver bambini…
…e forse hai ragione quando mi dici che forse la mia è un po’ di depressione… il lavoro fa schifo e oltre a far schifo non ce n’è…e vivo le settimane aspettando il week end per potermi dedicare alla mia “famiglia”…ma come per tutti il week end vola ed il tempo a disposizione è sempre troppo poco…sono piuttosto svogliata e disincentivata….sono sempre piena di buoni propositi ma poi mi manca lo “spinterogeno” per realizzare i miei obiettivi…
Da un mesetto prendo le Supradyn per tirarmi un po’ su….ma non è cambiato nulla… l’appetito non c’è e vivo con la continua sensazione di voler “evadere” dal posto in cui mi trovo in quel determinato momento….ma forse questa è anche l’ansia provocata dalle mie paure…oggi mi sento un linfonodo anche alla clavicola dx…
Non mi starò ascoltando un po’ troppo?!? Sono in piena confusione…

ciao elena..
fermati...
ti dico solo questo...ferma i tuoi pensieri. i sintomi che leggo sono gli stessi di mia mamma quando poi è andata in depressione...
mangiava meno, sempre stanca...
ma nn sono un medico...ovviamente non posso fare mica una diagnosi..quindi prendi tutto quello che ho scritto con i guanti.

ma indubbiamente , avete passato un periodo duro. ti sarai sconvolta abbatsnaza , ed ora che potete rilassarvi, e stare tranquilli..è probabile che il corpo..il tuo corpo stia buttando fuori tutte le tensioni.
trova spazio x te, x voi..
quando potete state un pò da soli..prendetevi del tempo x rilassarvi e coccolarvi..

e se ti fa stare meglio, fai anche tutti gli esami..
ma quando saprai di avere tutto a posto..fermati ...respira..rilassati ...e dimetica..

un bacione grande

Grazie Luana,
siete tutti molto gentili...

rilassatevi rilassatevii.un bacione!!