Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

oh beh io sto bene...alla grande!!!

Beneeeeeeeee

Monicaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
daiiiiiiiiiiiiiii.....che sono sicura che presto presto verrai a trovarmi
io continuo a incrociare ...........


vale

Ciao Moniiii
Siamo in due decisamente poco ipocondriache! Ricordo che iniziai a girare medici per un mal di schiena, e quando al terzo medico lei mi mandò a fare un'ecografia al collo, quasi me la mangiavo. Che c'entrava il collo con la schiena?? Da lì, ho sempre visto su ogni referto "probabile LDH". E che è?? Mah

Passo con un grande abbraccio! Daje Daje Daje!!!

Un saluto da Valeria

Ciao a tutti e scusate l'assenza...ma ho ricominciato a lavorare

Martedì finalmente ho avuto l'esito della bom: sembra che il fatto di avere sempre neutrofili bassi sia dovuto ad una cosa autoimmune (mi sa che tra qualche mese me la rifanno )
E poi ho fatto la tac....speriamo in bene

Tra l'altro vi devo chiedere una cosa...la dottoressa che mi ha fatto la tac mi ha messo una cosa sul seno. Ha detto che ripara le radiazioni del 45%...le ho fatto notare che dopo tantissime tac è stata la prima a metterla..mi ha risposto che dovrebbero sempre metterlo. A voi lo mettono? Cmq chiedetelo sempre!

Ciao Monica! Brava anche tu al lavoro!!!
Io devo fare autotrapianto tra pochi giorni mi ricoverano!

Sono contenta che tu stia bene!

Nemmeno a me hanno mai messo protezioni per le tac.. Boh!
Ora le chiedo anche io!

Ciao a presto!

tac ancora negativaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!
esami ok!!!
e ora devo cominciare a fare le vaccinazioni...qualcuno le ha rifatte?

Ciao Monica,
io ho fatto l'allogenico due anni fa e proprio ieri mi hanno detto che dovrei farle..... il condizionale l'ho messo io, loro non lascerebbero scelta... mah, non è che mi ispiri molto la cosa... valuterò con calma perchè sono molto contrario ai vaccini, anzi faccio la guerra ai vaccini. Certo che se poi però devo farmi 8 giorni di antibiotico ogni volta che ho la goccia dal naso o la pcr a 10, non so cos'è peggio. Anzi lo so, fare le vaccinazioni e prendere comunque l'antibiotico, come succederebbe sicuramente. Temporeggerò, almeno finchè non mi sarò ristabilito bene e avrò smaltito tutta quella m...a che ho incamerato in questi anni. E' questo il consiglio che ti do.
Ciao
GP

Ciao Monica!
Io faccio il vaccino antinfluenzale ogni anno (ma in autunno non lo so, all'ultima visita l'ematologa mi ha detto che lei non me lo farebbe....), poi qualche mese fa feci il richiamo antitetanica e a breve dovrò fare la pneumococcica.
In bocca al lupo per tutto!

Abbbbomba moniiiiiiiiiiiii

Ciao monica!

bene per la tac negativa gli incroci dei linfomatti hanno funzionato!
Potresti farti dire esattamente dalla tua dottoressa che cosa ti ha messo sul seno per diminuire le radiazioni del 45%?
Oppure puoi fargli una foto o spiegarci meglio?
Potrebbe essere utile a molti di noi qua dentro!

grazie mille

Evvai con la tac negativa!!!!
Fatte tutte le vaccinazioni, come i bimbi....

Le vaccinazioni che dovrei fare sono:
antipolio, antitetanica, antiepatite b, antidifterica, antihaemophilus influenzae (tutti a partire dai 6 mesi dal trapianto, io sono quasi a 8) e poi l'antipneumococcico a 12 mesi dal trapianto.
Tutti e sei da fare dall'inizio quindi 0-2-12 mesi

Non so spiegarvi della protezione al seno (nn riesco a trovare immagini su google). E' come un pezzo di gommapiuma (nn so se è questo il materiale) che copre il seno...viene semplicemente appoggiato sopra al seno e basta, nulla di difficile da mettere

Oggi ho iniziato le vaccinazioni che dovevo fare...secondo loro devo farle e ho seguito il loro consiglio, anche perchè si tratta di vaccini inattivi
Per ora sto bene, solo stanchezza ma credo sia il caldo

Ciao Moniiiiiiiiiiiii

Ciao Nicoooollll!!!!!!!
Ciao a tuttiiii!!!!!!!
Sto beneeee!!! mercoledì esami e visita....ma tutto procede bene per adesso!!!

Ciao Amiciii!
è un pò che non passo da qui....ma sto bene e lavoro tanto!
domani 9 agosto faccio 10 mesi dal trapianto...e sto molto bene! fatico ancora un pochino a camminare ad un passo decente (sembro un bradipo quando cammino).
Ho fatto la seconda dose dei vaccini e per fortuna non mi hanno creato problemi. A settembre mi tocca tac e aspirato midollare...per fortuna a luglio mi hanno evitato questi esami visto che sembra tutto ok.
Voi come state?

Un abbraccio

Moni

b Grandeeeee!!!!!ambocci

ciao Monica!!!
grande...........
un abbraccio da

Evviva!!!!
continua così!!!!
un mare di per tutto
buona vita!
Giuliana

Ciao a tutti!
avrei una domanda da porre alle donne che hanno fatto un allotrapianto.
Mi era stato detto dagli ematologi che con il trapianto il ciclo non sarebbe più tornato e me ne ero fatta una ragione, tanto non potevo fare altrimenti...non potevo dire di non voler fare il trapianto.
Ora mi trovo a 11 mesi dal trapianto, senza ciclo ovviamente...e sono stata dal ginecologo, il quale mi ha detto che alla mia età non va bene stare in questo stato e che sarebbe opportuna una terapia ormonale sostitutiva perchè a lungo andare avrei altri problemi come osteoporosi, pressione alta, maggiore rischio di infarto ecc. Ora lui mi ha scritto una terapia con femoston 2/10, ma leggendo il bugiardino mi vien voglia di non prenderla!!! Rischio di trombosi, rischio di infarto e ictus più elevato di una donna che non segue una tos, ecc.
Come vi siete comportate voi? Aiuto!
Altra domanda: qualcuna di voi ha fatto il vaccino per il papilloma virus? Il mio medico di base dice che devo solo fare un pap test e se risulta negativo posso fare il vaccino (a parte il costo che è elevatissimo). Qualcuno di voi l'ha fatto?

Ciao Moni! Intanto ti mando un baciooooo
Anche io ho avuto le tue stesse perplessità. ..
I miei medici mi hanno detto che non sono d'accordo sul darmi ormoni, perché non vogliono poi causare appunto trombosi, tumori seno ecc...
E fin qua sono d'accordo con loro. ..
So che sarebbero favorevoli sul darmeli nel caso io abbia sintomi da menopausa...
Io faccio aspettare ancora un po' di tempo e poi credo mi rivolgerò ad un centro specializzato. .. come Bologna. . O magari anche un ambulatorio per la menopausa del Policlinico/ospedale. . Non mi fiderei del solo ginecologo che fa ambulatorio ecco.. perché ci sa credo quanto me per pazienti come noi.
Io dai miei studi mi ricordo che prendere ormoni dopo la menopausa in assenza di sintomi, non fa bene. ..
So che non sono stata molto d'aiuto. . Quello che posso dirti è fa ginnastica che fa bene alle ossa, specie quella per la schiena! Alla fine l'osteoporosi è l'unico vero problema da prevenire!

Quando penso a tutti sti problemi e dilemmi mi butto sempre un po' giù. . Pazienza.. che dire

Ciao Monica,
io non ho fatto allo auto o trapianto.
Ma ho solo fatto a chemio all'età di 44 anni.
Subito dopo la seconda terapia mi si è fermato il ciclo e non è più tornato.
Alle fine delle terapie, visto che non è tornato e gli effetti della menopausa erano proprio forti,
la mia ginecologa dell'ospedale di Copenaghen, mi ha convinto a fare una cura ormonale.
La causa erano proprio tutti i problemi che avrei dovuto affrontare : osteoporosi ecc...

Li ho fatti per 3-4 anni.
Alla fine ho avuto una trombosi, nella zona irradiata a suo tempo, all'addome.
Gli effetti della menopausa, caldane, insonnia ecc... c'erano ancora.
Ho preso io, allora, la decisione e ha voluto smettere.
Il medico è stata d'accordo con me e io son qui a 54 anni , con tutte le mie caldane ecc,
con integratori di calcio e tanta ginnastica;
ma con la consapevolezza di aver provato e scelto.

Ti consiglio di sentire un parere di un professionista serio.

Per il resto, anch'io c'ho messo del tempo a camminare come si deve,
ma capisco che stai bene e mi fa proprio piacere !!!
Ti mando una borsa delle mie ,
piena di pensieri luminosi, per poter fare la scelta giusta......
un abbraccio
Tiziana da

Cara Monica io ho fatto l'autotrapianto e il mio ciclo ormai è impazzito.
Tutti i ginecologi spingono per la terapia ormonale sostitutiva.
Io credo che la menopausa non sia una malattia. Ad alcune donne arriva precoce anche senza alcuna radio o chemioterapia.

Io ho avuto dei fastidi forti che ora sono passati, comunque ho deciso di non prendere nulla.

Decidi seguendo il tuo istinto, non sei obbligata a prendere nulla.

Ti abbraccio.
Erika

Monica ciao piacere michele io devo fare una igev e sono preoccupato mi puoi dire come funziona

Ciao Amici!
alla fine la teriapia ormonale sostitutiva la farò perchè ho parecchi sintomi e anche gli ematologi mi hanno dato l'ok..devo solo aspettare il 30 settembre che mi fanno fare degli esami del sangue in più e poi si inizia.
Il 30 farò anche tac e aspirato midollare
Speriamo sia tutto ok!!! anche perchè il 9 ottobre festeggio 1 anno dal trapianto!!!!

Ciaomonica, anche a me la chemio ha fatto andare in menopausa, ma il ginecologo giustamente non vuole darmi terapie ormonali finchè non finisco. Lunedì inizio il sesto e ultimo ciclo di beacopp ((finirò il 12 ottobre ) . Se però hai tutti quei fastidi mi sembra giusto fare qualcosa. Perchè continuare a stare mal! Un abbraccio

Grazie Dandi e Alle

Alle non trovo la tua casetta. Volevo dirti che una volta finita la beacopp aspetta prima di iniziare una terapia ormonale... io quando ho fatto beacopp escalated (4 cicli) dopo 4/5 mesi mi è tornato il ciclo naturalmente.

grazie monica. Effettivamente non ho una caseTta mia. Guardo e scrivo un po' così.non credo tornerà il ciclo visto quello che mi ha detto il ginecologo e visto che ho 43 anni. Mam mica sono preoccupata x questo.
Un abbraccio e avanti sempre, arrendersi mai

scusa monica, mi sono dimenticata di chiederti: ma quindi tu ha hatto abvd, beacopp e igev????? Non ti sei fatta mancare nulla!!!!!

Alle so che esistono altri protocolli oltre a quello che ho fatto, ma per riassumere ho fatto abvd, beacopp, radioterapia, p-igev, autotrapianto, sgn35 e trapianto allogenico. Per ora sto bene e spero che continui...il 30 ho il tagliando!!!

Auguroni come vedo ne hai fatte tante. .. io da tre giorni ho iniziato la igev speriamo che funzioni

Monicaaaaaaa
Sono qui!!! E per il 30 incroci a non finire per te forza guerriera!!!! Pensieri positivi sempre!!
Lo sai che io ti aspetto sempre qui intendo nella capitale

Un abbraccio forte
Vale

ma sei una grandissima monica!!!!

Grazie Amici!!!!!!!!!!!!!!

buongiorno monica,
Tanti tanti tanti super incroci x domani.

e io arrivo solo oggi........
ti lascio una carezza......
Tiziana da

Ciaoooooo!!!! I vostri incroci sono stati magici!!!!!!!
Tac OK!!!!
E domani sarà passato un anno dal trapianto! in questi giorni continuo a pensare ad un anno fa, dov'ero, come stavo, cosa facevo....e poi guardo a dove sono ora e sono super feliceeeeeeeeee!!!!!!!!!!!
Ora manca solo l'esito dell'aspirato midollare...speriamo non faccia scherzi!!!

A presto amici!

Monica !!!
super ragazza !!!
ma che contenta che sono !!!!
ora mi metto a dormire col sorriso......
grazie ancora per aver condiviso,
un abbraccio stretto e gioioso da