Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve a tutti,mi chiamo Marco ma tutti mi chiamano Lupo. da poco ho scoperto questo forum, peccato, se l’avessi saputo prima mi sarei fatto meno giri mentali e avrei dormito qualche notte in più! Ad ottobre ho scoperto di avere un linfoma di Hogkin classico al IV stadio; ho appena finito i miei cicli di chemio (ABVD) al Pascale di Napoli; dagli esami effettuati durante il periodo in cui facevo le chemio sembrerebbe una totale remissione della malattia. Dovrei essere tranquillo, ma è adesso che sono più nervoso!! il 16 farò una biopsia osteomidollare , un ennesimo controllo cardiovascolare ed è quest’ultimo che mi preoccupa di più. Qualche anno fa mi sono trasferito in un paesino tra Campania, Basilicata e Lazio, ogni momento libero lo trascorrevo tra boschi e montagne,facevo l’atleta e lavoravo in palestra, sarei dovuto andare a convivere con la mia ragazza; facevo insomma la vita che avevo sempre voluto fare! Adesso ho l’affanno dopo due rampe di scale, ho perso il lavoro (ovviamente) e prima di andare a convivere ne passerà di tempo. Devo ricominciare tutto da zero insomma. So che ci vorrà tantissima fatica e pazienza, ma non vedo l'ora di incominciare
Usque ad finem

ed io ti faccio tantissimi auguri che tu possa realizzare tutti i tuoi progetti
erica

Ciao Marco, anche io sto aspettando i controlli post ABVD, sei cicli come te, finiti il 10 febbraio.
E l'affanno sì, c'è eccome... A volte così forte da far proprio mancare il respiro!
Ma la VOGLIA DI VITA... Lo farà passare in un attimo!
Mi dicevano che il nuoto può aiutare a recuperare il fiato... Perchè non provi?
Oppure chiedi direttamente ai medici che ti han seguito cosa puoi fare per velocizzare la ripresa!

Io convivo già con il mio fidanzato, studio e preparo la laurea per fine anno...
A maggio inizio un lavoretto con l'università per racimolare soldi.
E` vita... è frenetica... e CI PIACE!
Vedrai che prima che tu te ne possa accorgere ti sarai già ripreso tutto... E CON TANTO DI INTERESSI!
Quindi... Vai così, a tutta vita!

Ciao caro Marco, ti lascio gli incrocini per i tuoi prossimi controlli.
A piccoli passi sono sicura che ti riprenderai la tua vita

Vai Marco, la vita non sempre è una via facile e diritta, la maggior parte delle volte è difficile, piena di curve e tutta in salita ma quando sei in cima sai che gioia.....
anche noi abbiamo affrontato mesi difficilissimi ma non ci siamo mai persi d'animo, la vita è bella e vale la pena di viverla fino in fondo....
ti auguro ogni bene, ti abbraccio e tienici aggiornati

.che dire. .la tua situazione è come quella di mio figlio: sei certo che conquisterai il mondo. . Ma all'improvviso tutto sembra perduto ma. . è solo apparente. . La cosa più preziosa è la vita e questa vi da la possibilità di ricominciare tutto da zero! Hai sconfitto l'infame, sei un eroe e gli eroi non si fermano davanti a niente. . Avanti tutta!! Un palloncino pieno di soddisfazioni e gratificazioni e tutti risultati negativi.
Agata
.

eh già, avessi scoperto questo forum prima avrei dormito qualche notte in più
Grazie Erica,Gegia,Erza,Morgana,Agata.
io insegno kick boxing e pratico trekking extreme, mi rendo conto che sia per l'una che per l'altra dovrò aspettare ancora; magari all'inizio comincerò con il fare lunghe passe passeggiate tra i boschi con Priscilla ( la mia cagnolina) .
riguardo al resto il mio ringraziamento di cuore va a tutti medici e infermieri che ho incontrato,mi aspettavo professionalità, ma quello che mi ha sorpreso è stata la loro grande umanità. ho sempre trovato un sorriso, un incoraggiamento quando si accorgevano che stavo attraversando un momento difficile ma anche un cazziatone quando perun attimo in preda allo sconforto avevo deciso di abbandonare tutto. non sapevo come affrontare la cosa, problemi fisici, economici ecc ecc.. Poi ho imparato che per arrivare in fondo avrei dovuto , non guardare il traguardo che vedevo troppo lontano, ma fare un passo via l'altro, una chemio dopo l'altra un conrollo alla volta..adesso ho le sguardo ben fisso avanti e se anche gli esami non dovessero essere perfetti affronterò la cosa con una nuova forza, il peggio è passato adesso le cose non possono che migliorare

un saluto anche qui! Ciaoooo!!!!

Ciaoooo Roberta!!!!!

Ciao Wolf, mi dispiace accoglierti in questo posto, avrei preferito consocerti in palestra
Tutte le tue paure e timori sono piu che comprensibili. Tutti abbiamo avuto paura, ma ti posso assicurare che fra 4-5 mesi sarai di nuovo sano e libero e nel giro di n paio di mesi successivi, tornerai pian piano ad allenarti come prima.

Ricordo come fosse ieri il giorno dell'ultima terapia....in teoria e sulla carta ero guarito ed avrei dovuto fare solamente i controlli trimestrali....ma per me la consapevolezza che ero guarito e che era stato solo un bruto periodo è stato il giorno che sono tornato in palestra a saltellare con la corda ed ad allenarmi al sacco. Stessa sensazione la ebbi la prima volta che tornai a fare immersioni con i miei amici come prima dell'infame.
Resisti e non mollare e son certo che verso luglio agosto, quando tornerai ad allenarti, vivrai anche tu queste senzazioni.
Un abbraccione e tienici informati

Ciao Fulvio, grazie per le tue parole, non sai quanto ne avessi bisogno. Oggi mi sono capitati tra le mani i miei guantoni, li ho tenuti sulle ginocchia per circa 10 minuti, poi li ho indossati, mi sono messo d'avanti lo specchio e mi sono accorto di avere gli occhi lucidi. non oso immaginare quello che proverò entrando in palestra o ancora meglio su di un ring
forse come te, solo allora avrò la consapevolezza che tutto è passato.

CIAO LUPO un caloroso abbraccio !!
e un bacio alla piccola PRISCILLA

Grazie Rossana, anche da parte di Priscilla

Oggi ho telefonato alla mia dottoressa per sapere se era possibile anticipare la BOM , mi ha risposto che dovevano passare un tot di giorni dall'ultima chemio! uff, voglio fare tutte le analisi il più presto possibile!!!!!!!!!!!!! tutte tranne la biopsia epatica, per quella stiamo ancora contrattando

Tanti 'in bocca al lupo anche da parte mia

LUPO tutto bene ??? e priscilla ...

Rossana, oggi non so!!! sono nervoso e il nervosismo per me è un pessimo consigliere.
se non altro Priscilla sta benissimo, adesso è accucciata d'avanti al camino e non ha la minima intenzione di muoversi da li

Ciao wolf...che bel nome...
noi siamo qui e aspettiamo un "bel" match di boxe tra te e Fulvio, ma attento, mi sa hce lui è grande e grosso...
il nervosismo è per tutti un cattivo consigliere, ma dobbiamo farci i conti...io oggi stavo esplodendo,
poi pian piano è passato
Se sei nervoso, prova a sdraiarti sul divano ( e hai anche il camino...), respira profondo, chiudi gli occhi e pensa che ti accetti come sei!!! Siamo persone e oltretutto abbiamo buoni motivi per essere nervosi...e anche le terapie a volte remano in questo senso, il cortisone ad esempio è una potenza, anche a distanza di tempo!!!
Per cui, un po' di valeriana e di relax, e poi c'è Priscilla: te la tieni vicina, l'accarezzi, magri lei ti dà uno di quei baci "bavosi" che solo loro, i cani, sanno dare...(anch'io ne ho uno, Zack, che è un tesoro) e vedrai che andrà meglio.
Ultimo" consiglio", se posso permettermi: la biopsia epatica (l'ho fatta anch'io...): se serve, bisogna farla! però "contratta" con la tua dott.ssa: la farò quando sarò tranquillo perché tutti gli altri esami, BOM compresa, son negativi
Ciao...e...in bocca...al LUPO!!!
lory

Ciao Lory,
stamattina mi sono svegliato con un gonfiore sollo la mascella, so bene che questo potrebbe dipendere da tantissime altre cause, ho una paradontite quindi probabilmente è quello. ne ho parlato in chatt e mi hanno tranquillizzato! ma da li ho iniziato a pensare e sono andato in loop fino ad arrivare a pensare di smetterla e arrendermi! pensiero assurdo tra l'alro pechè ancora non ho fatto nessun esame
Poco fa è successa una cosa però, ho letto in questo forum la storia di una mamma che ha perso la figlia...e di li è cambiato tutto; ho pensato che io non solo non devo arrendermi, io non POSSO farlo non fosse altro che per rispetto a tutte quelle persone che hanno lottato fino alla fine...

Caro Marco, arrivo un po' in ritardo a darti il mio benvenuto tra noi.
Sono beppe, anche io sono meglio conosciuto come "orso"!!!!
Sono il papa' di un ragazzo ormai diciannovenne, che tre anni fa era nella tua stessa condizione, anche lui linfomato, anche lui aveva le tue stesse passioni sportive un po' estreme, e guarda caso anche lui si chiama Marco , come te!
Capisco la tua smania e la tua fretta di rientrare in possesso delle tue "cose quotidiane", ma ti assicuro che questo avverrà prestissimo, prima che tu possa credere.
Tutto ritornerà come prima, basta che tu lo voglia veramente.
Il mio Marco appena un anno dopo le terapie, è tornato a calcare il tappeto di combattimento,(lui è stato 4 volte campione italiano di Taekwondo) RIPRENDENDOSI LA RIVINCITA SULLA MALATTIA CHE GLI HA TOLTO DUE ANNI DI CARRIERA AGONISTICA!!!!
Quindi, se lo ha fatto lui a soli diciassette anni , non vedo perchè non dovresti riuscirci tu!!!
Forza, caro amico lupo, rimboccati le maniche, non sarà una cosa semplice ma ti assicuro che volere è potere! Tu ce la farai di sicuro !!!!
Ti abbraccio forte, come se stessi abbracciando un altro Marco a me molto caro.

beppe

Ciao Beppe, grazie per le tue parole!!
purtroppo se mi chiamano lupo ci sarà un perchè. stamattina ho provato inutilmente ad aprire un pacco di biscotti e con le mani in queste condizioni non ci sono riuscito; la rabbia a preso il sopravvento e ho colpito il muro con un pugno. torno adesso dal pronto soccorso e fortunatamente nessuna frattura ma mi sono procurato una forte conusione!! non so cosa mi stia capitando, ho fatto una cosa stupida. generalmente mi arrabbio facilmente ma è sempre un fuoco di paglia che dura solo qualche secondo...non sono una persona violenta e sono rimasto sorpreso prima io dalla mia reazione!

Caro Marco, mi unisco al consiglio di Loredana, devi respirare, e pensa che ad ogni inspirazione entra un pensiero positivo e ad ogni espirazione esce un pensiero cattivo
Poi prenditi la tua Priscilla e spupazzatela tutta. Si chiama pet-therapy e ti assicuro per esperienza personale, che funziona. E poi vieni qui a sfogarti quando vuoi.

Carissimo Marco,
può succedere che la rabbia prenda il sopravvento......in qualche modo prova a venire fuori, no?
Ottimi i consigli di Loredana e Gegia......oppure se può esserti utile, prova anche a scrivere cosa provi in quel momento....che pensieri hai....magari se ci riesci proprio nel momento in cui stai provando tanta rabbia. E ricorda sempre che noi siamo tutti qui con te a tenerti per mano....non ti molliamo
un abbraccio forte
vale

e infiniti incroci per te ......

Gegia, venire qui a sfogarmi? io stavo pensando di cancellarmi, vi vedo tutti forti e calmi, ho letto storie che la mia in confronto non è nulla e queste storie mi restano dentro, mi danno molto e servono da esempio...quale può essere invece il mio contributo? credevo di essere forte, invece adesso non mi riconosco, le chemio me le sono mangiate, una via l'altra, un passo alla volta, con sofferenza a volte, ma con determinazione!!!
perchè adesso agisco così? perchè ho paura dei conrolli oppure perchè non vedo l'ora di farli?
un amica stamattina mentre eravamo al pronto soccorso mi ha detto che avevo uno sguardo che le faceva paura..Io le facevo paura!!! non sono così, io sono tutt'altro!!!!

Vale proverò a seguire il tuo consiglio, magari funziona voi però non mollatemi, cazziatemi se ce ne dovesse essere bisogno ma non mollatemi. io ho bisogno di voi, sono sicuro che con il tempo, quando le acque si calmeranno potrò dare anche io il mio contributo, ma per il momento ve ne prego NON MOLLATEMI

Bravo Marco
e chi ti molla!!! NOI siamo tutti qui con te
Vedrai che piano piano....a piccoli passi ........tutto passa....e rabbia, tristezza, paura....faranno spazio alla gioia e alla serenità....FORZA....non sei solo

un abbraccio forte
vale

...e tu non mollare noi!!
Anch'io oggi sono arrabbiata, ho capito che ci saranno tanti di questi giorni d'ora in avanti, l'importante è che subito dopo ci sia una giornata si a tirarmi su, altrimenti...altrimenti ho deciso che mi farò aiutare
Forza lupo! Noi siamo qui e lo saremo fino al tuo rientro sul ring!

grazie Vale e Mammotta, adesso sto molto meglio oggi pomeriggio ho indossato i i miei scarponcini da trekking e ho fatto un bellissimo giro per i miei bellissimi boschi :):) forse in tutti questi mesi ho accumulato troppa energia, io che non stavo un attimo fermo mi sono ritrovato costretto a starmene a casa per la maggior parte del tempo! spero che la tempesta sia passata, ma per ogni evenienza ho i miei scarponcini a portata di mano

ciao lupo!
ho letto la tua storia...anche tu hai avuto a che fare con mr hodgkin..
....bello schifo vero???...
ahahahha su su!!!
vedrai che momento di "smarrimento" passa...passerà come tutto il resto! hai affrontato tutto questo con grinta, e nn la perdere ora!

vedrai che tutto scorre...dai tempo al tempo...

un bacione!!!

Grazie Luana, certo tutto deve passare, ho troppo da fare perchè non passi anche se ....a piccoli passi

buongiorno Lupo oggi come stai ??
Mi raccomando NON MOLLARE e un baci8 a Priscilla

Rossana oggi sto alla grande, mancano 3 giorni alla BOM ma soprattutto al controllo cardiologico. quindi mancano 4 giorni alla mia primo allenamento

Ciao Marcooooooooo
tantissimi incroci per i prossimi controlli .......

un abbraccio
vale

Ciao Marco, benvenuto nel forum, ti lascio tanti incroci per la prossima BOM

grandeeeeeee!!!
stendili tutti!!
vedrai che andrà tutto benissimo...
un bacione

Grazie Vale, mancano 2 giorni eeheheheeheeh non vedo l'ora

Grazie Elena per il benvenuto

Luana stamattina svegliandomi ho trovato un sms della mia ragazza , ometto acune parti perchè siamo in fascia protetta : che possa essere una giornata super stancante :D non posso mica deluderla, adesso scendo e vado a far danni da qualche parte

hahahahahahaha bravo! fai bene! spacca tutto!

una metafora della vita, dedicato a TUTTI voi
http://www.youtube.com/watch?v=fCLUbbcbpgs

Grande lupo

Speranza in questi giorni penso spesso a voi del forum il che è strano dal momento che non mi ritengo una persona profonda, ma leggendo le vostre storie, chattando con voi,mi sono accorto che siete tutti delle persone speciali! non so se sia la sofferena a tirare fuori il meglio delle persone oppure semlicemente sono stato fortunato e ho trovato delle persone bellissime nel momento in cui più ne avevo bisogno. quello che so con assoluta certezza e che non avete semplicemente la mia stima, ma tutto il mio affetto; quello che so è che vi voglio un gran bene.

Ciao Wolf! Visto le foto? Grazie dei complimenti e in boca al lupo! In bocca all'wolf! (questo sì che è umorismo inglese!)

Robera le ho viste, e sei molto brava, si vede che hai talento e passione peccato che tu non possa farlo per lavoro!!!!

domani controlli, per evitare di partire domani mattina presto ho deciso di partire adesso, ne approfitterò per rivedere i vecchi amici e boh, forse prendermi una tale ciucca che domani non avrò bisogno di anestesia per fare la BOM!!! a domani

ESAGERATOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

meglio prima che dopo!!!!
ahahhahah vedi di non scappare x evitare i controlli!!
un bacione!!!

Marcoooooooooooo
per oggi infiniti incroci ...

un abbraccio
vale

Passo di qua per un salutino veloce e tanti in bocca al lupo

Ciao Marco Wolf,
ho letto la tua storia che in fondo è "la nostra storia". Nelle tue parole ci sono le paure di tutti noi che talvolta ritornano mentre sei impegnato a ricostruire i pezzi della "vita normale". Tu hai scritto che ora che sei in remissione sei più nervoso. Credo sia capitato a tutti noi. Io ricordo che mi sentivo spaesato e confuso, perchè seguire le terapie era come camminare su un percorso già tracciato. Ma poi quando tutto era finito, la strada dovevo continuare a tracciarla io, cercando di mettere da parte la paura della malattia.
Io sentivo che la malattia mi aveva lasciato indietro, che le persone erano andate più avanti rispetto a me. mentre io stavo lottando, il mondo continuava a girare e anche questa consapevolezza la percepivo come un peso. Poi ho capito, anche grazie agli Amici che ho incontrato qui (e ti assicuro che si tratta di Amicizia con la A) che non dovevo essere al passo di nessuno, che io avevo il mio passo e dovevo rispondere solo a questo. Ho imparato e seguire il mio passo, a fermarmi quando serviva e ripartire quando ero pronto a farlo.
Andrà tutto bene, vedrai. Buona vita nuova Wolf
ps: dimenticavo, ti aspettiamo nella Grande Casa delle Remissioni