Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

E' da diversi mesi che vi leggo, da quando in settembre una signora piuttosto alta, tutta vestita di bianco, mi ha rivelato che dentro il mio corpo c'era un ospite, inatteso ed invadente. Un ospite che a quanto pare, è intenzionato a portarmi via la cosa più preziosa che ho (in verità, non so se è proprio giusto descriverlo così, come un intruso. In fin dei conti sono pur sempre mie cellule, cellule prodotte dal mio corpo. Forse il mio corpo mi vuole dire qualcosa...)
A proposito di ospiti, sento che è arrivato il momento di bussare alla porta di questa meravigliosa comunità, chiedere permesso e presentarmi.
Ho 47 anni, sposato, con un figlio di 12 anni. La mia trafila è stata più o meno simile a quella di molti: linfonodi del collo ingrossati, analisi del sangue, Bom (che male!!!), Tac, Pet. Riscontrata una linfocitosi (in partenza erano 25mila ora siamo a 50 mila globuli bianchi), grave gammaglobulinemia, linfonodi ingrossati in tutto il corpo (ne ho due nell'addome di 5cm), milza e fegato notevolmente ingrossati (oggi intorno ai 20 cm entrambi). La Pet è risultata negativa. Altri sintomi, però, non ce ne sono. Fino a questo momento sono sempre stato bene (a parte il fatto che quest'inverno mi sono preso praticamente tutti i virus circolanti).
E' stato diagnosticato un linfoma della zona marginale (probabilmente di tipo nodale). In verità qualche piccolo margine di dubbio c'era (e forse c'è ancora), tra i vari medici consultati, rispetto alla possibilità che si possa trattare di una LLC. Qualcuno ha anche ventilato l'ipotesi di un mantellare.
In un primo momento mi hanno tenuto in osservazione. Poi, in seguito al peggioramento dei valori (incremento dimensioni linfonodi addominali e della milza), hanno deciso di cominciare la terapia.
Sono stato inserito in un protocollo sperimentale che riguarda il trattamento di prima linea di linfomi indolenti non follicolari che prevede l'impiego di Benumastina + Rituximab.
La Bendumastina è un chemioterapico, scoperto qualche decennio fa in Germania Est. Dopo la caduta del muro è stato riscoperto e sperimentato. Oggi il suo utilizzo è molto diffuso su scala internazionale, soprattutto come farmaco di prima linea per le LLC ed i linfomi indolenti a basso grado. In Italia viene sperimentato solo ora come farmaco di prima linea, mentre è già in uso per le linee di trattamento successive.
La prossima settimana dovrei in teoria cominciare il primo giro di valzer.
Se mi chiedete cosa provo in questo momento, a me viene in mente l'immagine di un tunnel. Sto entrando a fari spenti, senza sapere quando e se potrò rivedere lo spiraglio di luce dell'uscita. So che non è una bella immagine. L'indicatore della bilancia pende più dalla parte del pessimismo che da quella dell'ottimismo. Ma, se devo essere sincero, con voi e con me stesso, questo è lo stato d'animo che si nasconde dentro di me.
Credo però che qui potrò trovare degli amici che ogni tanto faranno un po' di luce e mi spingeranno a proseguire con determinazione.
Aggiungo ancora una cosa. Sono un simpatizzante del metodo Di Bella. Nel tempo di stand-by mi sono anche concretamente avvicinato ad esso (ho anche scambiato dei messaggi privati con la mitica Anna). Magari un giorno vi racconterò anche questo pezzo della mia storia...
Ciao a tutti
Lele

Ciao Lele,

ti do' il mio "benvenuto" (si fa per dire) anch'io.
Sono in attesa di parlare con l'ematologo (fra una settimana) per sapere che strada devo seguire. Il mio esame è stato inviato a Bologna dal prof. Pileri per un esame approfondito e .... boh .... sono nella fase del limbo e ho una gran paura. Anch'io ho la milza ingrossata, più una schifosa HCV regalatami dalla sanità italiana ...
Son messa male, lo so e non so cosa aspettarmi ..
Teniamoci per mano. Un abbraccio

Benvenuto Lele, vedrai che stando con noi, la luce in fondo a quel tunnel riuscirai a vederla e io ti auguro col cuore di uscirne presto e godere del bel sole che inizia ad affacciarsi in questi giorni almeno dalle mia parti. Dove vivi? Raccontaci tutto, compreso della tua esperienza MDB.


Stefy

.......e tanti pensieri positivi........

un abbraccio
vale

Ciao Lele, un in bocca al lupo che il percorso anche se lungo l'importante e' che porti alla guarigione...Questa e' la mia preghiera giornaliera che rivolgo al Signore tutti i giorni per mio figlio...e trasmetto a te queste parole...tanta forza e coraggio e un palloncino pieno di . Agata

Grazie amici per la bella accoglienza.
Sto ancora aspettando la chiamata dall'ospedale per l'inizio della terapia. Trattandosi di un protocollo sperimentale probabilmente c'è stato qualche rallentamento, forse di tipo "burocratico". Oggi o domani, comunque mi dovrebbero chiamare.
Il mio stato d'animo è altalenante. Ora sto conducendo una vita quasi normale. Mi chiedo cosa succederà quando comincerò la terapia.
Ciao a tutti

Salve Lele, leggendo quello che hai scritto sembra che si tratti di LLC ma naturalmente sono i medici che possono diagnosticare. A proposito della bendamustina e Rituxiumab è quello che a mio marito avevano proposto come farmaco in seconda linea per la LLC. Sono curiosa di sapere in quale struttura sanitaria sei in cura, perchè la maggior parte delle strutture applica altri protocolli. Un abbraccio e tanti

Sono in cura a Udine. Partecipo ad un trial sperimentale che prevede il trattamento dei linfomi NH indolenti non follicolari in prima linea con la bendamustina più il rituximab. Si tratta di un farmaco che in base agli studi effettuati dovrebbe essere di pari (o analoga) efficacia rispetto ad altri protocolli comunemente usati (compreso l'R-CHOP) ma con minori effetti di tossicità sui tessuti (naturalmente, sangue escluso). Peraltro, in altri paesi, ad esempio, gli Stati Uniti si tratta del trattamento che già oggi è suggerito nelle linee guida come protocollo di riferimento per i linfomi indolenti a basso grado. Di questo sono certo, perché sono in contatto con un'ematologa che opera in America e che, avendo visionato i miei documenti clinici, mi ha suggerito esattamente il trattamento a cui verrò sottoposto. Per cui sono davvero sereno rispetto alla terapia scelta, anche perché su di essa convergono le indicazioni di tutti gli ematologi consultati.
Per quanto riguarda l'inizio della terapia non ho ancora novità. Oggi ci siamo sentiti con il reparto. Hanno confermato che sono stato ammesso al protocollo, ma stanno aspettando che arrivi il farmaco.
Vi faccio solo una domanda, prima di salutarvi. Sulla base della vostra esperienza, quali potranno essere le conseguenze della terapia sul piano pratico. Posso pensare che riuscirò a condurre una vita normale o quasi, relativamente attiva, o bisogna rassegnarsi a fare un periodo "da pensionato"?
Ciao a tutti
Lele

Passo per darti anche il mio benvenuto, purtroppo non conosco bene la tua malattia avendo mio padre con la LAM, ma vedrai che riuscirai a sconfiggerla come tanti altri lottatori del forum, un abbraccio.

Mi potete raccontare la vostra esperienza degli effetti della somministrazione endovena della chemio sui vasi utilizzati? I farmaci chemioterapici (di pari passo con i continui prelievi) danneggiano le vene e dopo un po' le rendono inutilizzabili? Per preservarle, è il caso che io richieda ai sanitari di utilizzare da subito dei dispositivi (tipo Picc o Port)? Qualcuno tra voi li ha utilizzati fin dai primi cicli? Più nel dettaglio, qualcuno ha utilizzato il Picc (catetere venoso)?
Vi sarei molto grato se mi forniste qualche indicazione/suggerimento in merito. Gli infermieri che io conosco, ma anche alcuni pazienti, mi consigliano vivamente di farmi mettere un dispositivo per preservare le vene. Io sono molto indeciso, anche perché c'è sempre un po' di timore a interferire con le scelte dei medici.
ciao e grazie
Lele

Ti seguo, Lele, costantemente ...
Ancora non so se il mio LNH è mantellare (quei cretini dove ho fatto la BOM usano un fissativo di anteguerra che non ha permesso a Bologna di fare una diagnosi precisa).
Se fosse marginale è come il tuo, IV stadio.
Mah .... sono molto demoralizzata

Sto ancora aspettando l'inizio della terapia. Dall'ospedale non si fanno vivi. In occasione dell'ultimo contatto mi hanno detto che deve ancora arrivare il farmaco. Mi sembra un po' strano. E' quasi un mese che aspetto. Ma da buon paziente, mi tocca pazientare.
In questi giorni sono un po' "sballinato". Tecnicamente si direbbe che sono in una condizione di dissonanza cognitiva. E' difficile dare un senso alla situazione in cui mi trovo. Ho una malattia molto grave. Di conseguenza dovrò sottopormi ad una terapia piuttosto pesante, con effetti collaterali sul mio organismo di breve e di lungo periodo.
Ma io mio sento bene, non percepisco alcun dolore/doloretto, mi sento in forze, ho tante energie quante non ne ho mai avute da quando mi è stata fatta la diagnosi. Probabilmente ho scontato lo shock psicologico iniziale. Ascoltando il mio corpo mi verrebbe da mandare a quel paese ospedali e medici e continuare così, come niente fosse. Non lo farò, naturalmente. Ma questo mi direbbe di fare la mia parte più istintiva. E non credo sia l'istinto dello struzzo. Ma un istinto di sopravvivenza. Sto dicendo una cosa folle, lo so. Ma anche questa malattia, permettetemi, è un po' folle. Come lo sono del resto tutti i tumori che alcuni interpretano come l'espressione di un primordiale ed incontrollato impulso vitale presente nelle nostre cellule e non, come in genere li intendiamo, la conseguenza dell'invasione di popoli alieni...

La terapia è finalmente cominciata. Nei due giorni scorsi ho effettuato il primo ciclo con la Bendamustina. E' andato tutto bene. Solo un po' di nausea (anche ora che sto scrivendo), ma tutto sommato sopportabile. La prossima settimana la prima seduta con il Rituximab.
Ora c'è solo da aspettare. Io sono fiducioso. I primi segnali sono incoraggianti. L'emocromo all'indomani della prima giornata di terapia ha rivelato che erano stati "annientati" già un quarto dei globuli bianchi malati (siamo partiti da 80mila). E oggi, guardandomi allo specchio, ho l'impressione che i linfonodi sul collo siano un po' meno gonfi.
Speriamo bene!
Ciao a tutti

Ciao Lele, ebbene sei partito
Il prossimo passaggio col Rituximab o Mabthera sarà importante, è un anticorpo monoclonale e quindi si legherà a tutte le cellule ematiche marchiate dal CD20 provocandone lisi (morte), probabilmente ne avrai tante incircolazione, sebbene in parte già diminuite dalla prima Bendam. Ti verrà somministrato a goccie e qundi armati di tanta pazienza, io al primo contato ho avuto una piccola eruzione cutanea che si è subito risolta con cortisone e da allora per tutte le altre 8 somministrazioni mi pretrattavano con cortisone. Sono convinto che già dopo 2-3 applicazioni la situazione sarà già delineata verso la remissione.
Tienici aggiornato, un saluto

Grazie Claudio del sostegno e delle preziose informazioni. La scorsa settimana (mercoledì) ho fatto anche il Ritux. Ho avuto diversi problemi: quasi tutte le reazioni "allergiche" possibili (problemi di respirazione, forti tremori, febbre ed eruzioni cutanee). La somministrazione, che se tutto va bene dura 4 ore, nel mio caso è durata un giorno e mezzo. Mi hanno detto che si tratta di una conseguenza della lisi delle cellule cd20 provocata dal farmaco. Evidentemente ne ho molte in circolazione. Dalla prossima somministrazione (fatta in contemporanea con la Benda) questi sintomi dovrebbero attenuarsi notevolmente.
Comunque, devo dire che nonostante tutte queste "peripezie", non è stata un'esperienza così terribile. Anzi. Io sono stato tranquillo e sereno tutto il tempo. Anche perché avevo attorno a me delle ottime persone: i giovani medici che mi seguono, il personale infermieristico, i pazienti che stavano con me nella stanza delle terapie. Devo dire che il clima positivo che ho trovato nel reparto in cui mi sto curando mi è di grande aiuto.
Per quanto riguarda l'andamento della malattia, una risposta c'è senz'altro. Prima ancora di fare il Ritux (a una settimana di distanza della chemio) i linfociti erano passati da 80mila e 16mila e i linfonodi superficiali si sono notevolmente ridotti. Solo la splenomegalia non sembrerebbe essersi modificata in maniera significativa. Questa mattina ho fatto un ulteriore emocromo. Vedremo in base ai risultati che effetto ha avuto il Ritux. Speriamo buono.
Un caro saluto a tutti
Lele

Ultimissime dal laboratorio analisi: 6700 globuli bianchi (neutrofili nel range, globuli rossi e piastrine appena sotto). Per la prima volta mi ritrovo dopo tanti mesi con la formula leucocitaria in ordine.
Insomma, anche il ritux ha fatto il suo sporco lavoro (un bombardamento senz'altro più intelligente rispetto a quello della chemio ma che ugualmente ha fatto una strage di cellule maligne). Naturalmente è solo un inizio. Però, ora sì che comincio a vedere una piccola lucina là in fondo. Ed ora avanti... a piccoli passi...
un abbraccio
Lele

dai dai....che lo stai prendendo bene a ....
tanti incroci per te ...

un abbraccio
vale

Preparati anche ad avere meno di 1000 bianchi se non alla seconda quasi certamente alla terza somministrazione ed allora magari ti daranno qualche fattore di crescita, direi cmq che stai procedendo bene, su forza ed un passo alla volta.

Con gli anticorpi monoclonali instauro un dialogo fatto di ore, tante, generalmente otto, talvolta dodici e, prima di assumerlo, cortisone e tachipirina memore come sono, insieme a medici e infermieri, di quello shock anafilattico che in quell'attimo mi ha messo l'orizzone finito davanti agli occhi. La bendamustina non mi ha fatto perdere i capelli e, bontà sua, ha regolarizzato, seppur in modo difettoso, i miei numeri interiori. Come te e Cochi (che non leggo da tanto) sono una delle due pazienti di Arezzo che ha accettato di combattere il LNH in questa sperimentazione che mi vede, adesso, in remissione anche se non del tutto, ma questa è un'altra storia. Riconosco nelle tue righe la mia esperienza nell'ultimo trimestre 2011 e ti esorto a continuare. Il porth a path è stato un amico fidato e appena noioso ma sopportabilissimo che ha evitato la tortura delle vene, anche perchè le mie sono piccole, stizzose e latitanti, dipende come sei messo tu. L'aplasia da bendamustina è blanda, parlo con cognizione di causa essendo stata la mia sesta, chemio, e avendo provato "prima" delle aplasie che mi hanno letteralmente stesa, parola di cinquantatreenne.
Ho letto la tua storia e sono qui per condividere ,
seguire ,
incoraggiarti .
La strada può essere lunga ma c'è, l'importante è questo.

"Bene.... bene su tutti i fronti". Così si è espresso questa mattina il giovane bravissimo medico che mi sta seguendo dopo la settimanale visita di controllo. Valori del sangue in miglioramento (compresa la ripresa delle piastrine, dell'emoglobina e dei neutrofili), linfonodi superficiali quasi scomparsi (a parte il "precursore" sottomandibolare che, comunque, da 3.5 è andato a 1cm circa). Anche la milza sta cominciando a ridimensionarsi. Tutto questo, tre settimane dopo il primo ciclo e una settimana prima del secondo.
Il mio ottimismo può respirare aria buona!
ciao
Lele

Evviva, allora, quel 50% che tocca a te stamani ha avuto una sferzata di grinta notevole .

Quando i numeri sono in avvicinamento ai valori standard è sempre una festa.
Ho sempre cercato l'evento positivo del giorno e, mettendomi nei tuoi "panni", direi che oggi è stata una giornata gagliarda.
Goditi anche la fortuna di aver trovato un medico che ti fa scrivere così di lui, non è da tutti!
Forza, giorno dopo giorno, un piccolo passo alla volta: tifiamo per te!

Carissimi amici, ho condiviso con voi solo la parte iniziale del mio percorso terapeutico. Poi qualcosa dentro di me mi ha tenuto lontano da questa comunità.
Ho però appena ricevuto (pochi minuti fa) una notizia bellissima dal giovane eccellente medico che mi ha seguito. E subito dopo averla comunicata a mia moglie, ho sentito subito il desiderio ed il bisogno di condividerla con voi.
Dopo sei cicli di Bendamustina più Rituximab più due con il solo Rituximab (da aprile a fine ottobre dello scorso anno), mi sono sottosto all'inizio di dicembre a PET, TAC e BOM. Dei primi due ho avuto subito il referto. Dell'ultimo accertamento ho avuto il risultato, appunto, pochi minuti fa.

Esito complessivo? Remissione completa!
Sono consapevole che si tratta di una battaglia vinta e che in futuro potrei doverne affrontare altre.
Ma per il momento mi voglio godere appieno questo ulteriore tempo di "buona vita" che il destino ha voluto concedermi.
Sono davvero tanto felice


Un caro saluto a tutti
Lele

Ciao! Ho letto solo ora la tua storia Lele!
E' tutto fantasticoooo!!! evvaiiiiii!!!!

Festeggiamo in letizia

La bendamustina ci regala questi momenti

Evvaiiiiiiiiiiiiiiiiii.....che bella notizia

GRANDE!!!

un abbraccio
vale

Ciao Lele,
leggo solo ora la tua storia e mi complimento con te per gli ottimi risultati ottenuti )
La tua è un po' la chiara dimostrazione della grande utilità dei nuovi protocolli, che non vengono utilizzati quasi da nessuno in Italia in prima linea (chissà perché, eh..!), mentre ho letto che in Germania, ad esempio, si applicano così fin dal 2006.
Spero che la tua esperienza venga conosciuta e serva a far riflettere la classe medica...
In ogni caso, goditi gli esiti ! Ti mando una calorosa stretta di mano

Marco

Buone notizie, vi porto buone notizie.
Riguardano me, ma non solo me. Credo che ogni piccolo-grande successo, di ciascun membro di questa comunità, rappresenti una goccia di fiducia e speranza per tutti noi.
Oggi sono stato sottoposto alla "revisione trimestrale" a quasi sei mesi dalla fine delle terapie. Analisi del sangue e visita obiettiva. Negativo su tutta la linea. Valori del sangue perfetti e nessun linfonodo ingrossato.
Sospirone di sollievo! Anzi, non limitiamoci, gioia!
Arrivederci a luglio, caro reparto di Ematologia (in quell'occasione dovrò portare in dote anche una bella tomografia assiale compiuterizzata). Ora il mio compito sarà quello di godermi il più possibile questi ulteriori mesi di buona vita che il destino mi ha concesso.

Approfitto della felice occasione per rispondere allo stimolo fornito da Marco. Effettivamente il protocollo R-Benda è eccellente. Lo dico non solo per la mia esperienza personale ma anche in base a quanto mi hanno detto in reparto e a quanto si legge in giro. Un livello di efficacia paragonabile al vetusto R-CHOP (per lo meno per i linfomi meno aggressivi), ma con effetti collaterali incomparabilmente inferiori.
Anch'io come Marco penso che potrebbe/dovrebbe essere ormai utilizzato in prima linea in tutti i casi in cui è indicato. La sperimentazione in cui sono stato arruolato dovrebbe portare proprio a questo risultato. Spero che ciò possa accadere prima possibile. All'estero, in moltissimi paesi, è già da tempo il protocollo di elezione di prima linea per molti tipi di linfomi indolenti.

Cari saluti a tutti voi

Lele

Motivo di gioia che mi affretto a condividere, celebro con te e con gli altri bendamustiani i valori che racconti, quel "negativo" che qui ha un che di festoso. Siamo in comunione. Buona vita!

Carissimo Lele, grande gioia per tutti e spero con tutto il cuore che la tua remissione duri all'infinito. Come ti avevo detto mio marito, anche se con LLC, inizierà il 23 la tua stessa terapia, speriamo bene.
Tantissimi Dacci sempre tue notizie, ne abbiamo bisogno.

Tanti auguri per questa Pasqua, che spero coronata da ottimi successi per la tua salute !

Ciao Lele ! Come va ? Conto di sapere che ti godi una meritatissima vacanza

Tre anni e mezzo dal mio ultimo intervento qui in piccolipassi. Oggi mi è venuta voglia di fare una visitina a questa comunità. E ho pensato di lasciare una piccola traccia, oltre che un saluto a tutti quelli che leggeranno questo messaggio. La traccia che vi lascio è molto positiva. Perché da allora la malattia non si è più fatta viva. Sono passati più di cinque anni dalla diagnosi. E quattro dalla fine delle terapie. La malattia resta inabissata ancora in fondo al mare. Spero incagliata da qualche parte, senza possibilità di riemergere. Mi sono riabituato a sentirmi una persona pienamente sana. Ho ricominciato a fare la mia vita normalissima. Sono tornato a fare il podista amatoriale. Mi sento in piena forma, come e meglio di prima. E mi godo questa vita che il destino continua a regalarmi ogni giorno. Ciao a tutti...

Leggo ora la tua storia, e ti auguro di cuore buona Vita, nella certezza che quel problema é incagliato per sempre sul fondo del mare

Ciao Lele,
che bello leggere (anche se solo oggi, dato che entro poco su PP) il tuo ultimo post
Goditi tutto quello che meriti ! Con i miei migliori auguri per la vita, che vada sempre al meglio, e anche per il prossimo Natale, a te e alla tua famiglia, un sincero abbraccio

Tanti auguri, da un po di sollievo leggere la tua storia! Che bello ricevere un srgno di speranza!

Ciao Lele !
bella vita a te !!!!