Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buona sera a tutti,
sono il padre di Alberto. Da poco diagnosticato come affetto da Linfoma di Hodgkin classico, variante sclerosi nodulare, stadio 4B, da poco in cura presso il reparto di oncoematologia pediatrica degli ospedali riuniti di Bergamo.
Il protocollo seguito dal team di cura, che mi sembra preparato, e' l' AIEIOP MH 04 per gruppo terapeutico III. Il che significa che la chemioterapia segue lo schema COPP/ABV. In ospedale mi hanno detto che questo protocollo viene seguito da tutti i 52 centri ematooncologici pediatrici italiani. Quindi mi aspetterei di trovare esperienze simili su questo forum.
Leggendo i vari argomenti presenti in questo interessante forum, mi sono fatto l'idea che la maggior parte segue uno schema ABDV, qualcuno parla del BEACOPP. Non ho trovato nessuno che segua uno schema ibrido come quello che segue Alberto. Avete qualche parere o notizia da condividere sul protocollo COPP/ABV?
Navigando sempre su questo forum inoltre mi sono imbattuto nella descrizione del Port sottocutaneo. Non sapevo esistesse un aggeggio del genere. A Alberto hanno inserito un catetere venoso centrale. Avete un'idea del perche' un ospedale possa decidere di impiantare un CVC e non un piu' pratico Port sottocutaneo?
C'e' poi qualcuno che abbia gia' esperienza con il reparto di ematooncologia pediatrica di bergamo?
Un grazie in anticipo,
Riccardo

Ciao Riccardo, intanto ti dò il benvenuto...mi dispiace che l'infame sia ven a trovare anche tuo figlio in un'età poi così giovane...quello che ti posso dire e che sicuramente ti avranno già detto in tanti è che dal ldh si guarisce! Anch'io sto curando un ldh 4 A e seguo il protocollo abvd...sinceramente quello che fa tuo figlio non lo conosco, ma da come leggo sembra un misto tra abvd e beacopp...cmq sicuramente verranno altri a darti maggiori delucidazioni.
Intanto faccio un grosso in bocca al lupo a te e a tuo figlio e se hai piacere aggiornaci sulle cure e sullo stato di salute del piccolo Alberto... un abbraccio

Ciao Riccardo, mi dispiace per il tu figliolo, non conosco il suo protocollo ma sicuramente sara' un'evoluzione dell'abvd per cui senza dubbio ancor piu mirata come terapia.
Bergamo che ne sappia io è un ottimo centro.
Il vantaggio del CVC è che non appena finite le terapie viene tolto mentre il Port solitamente viene lasciato per un paio di anni post terapia, quindi credo che dovendo scegliere sia meglio usare il cvc per 6 mesi e poi essere liberi che non un port fisso sotto la pelle che specie in un ragazzo si rischia piu facilmente di dargli bottarelle ed urtarlo creando spiacevoli inconvenienti.

ciao riccardo, non ti preoccupare tra 6 mesi sarà tutto un brutto ricordo.
Noi stiamo combattendo un lnh e sta andando discretamente, ho sentito parlare molto bene dell'ospedale di Bg, quindi stai tranquillo (anche perchè il protocollo è uguale dappertutto)
Ti mando tanti per il tuo Alberto, e visto che è ancora un cucciolo un grosso
Un abbraccio e aggiornaci

Ciao carissimo Riccardo,mia figlia è stata curata all'IEO anche lei 4 stadio,con una terapia che si chiama IBRIDO mi spiegavano i dottori che è una via di mezzo tra abvd e beacop,Riccardo dico è stata perche' adessso è in remissione,tranquillo tra 6 mesi anche Alberto sara' in remissione se hai da chiedermi qualcosa fai pure la nostra storia la trovi nelle remissioni ,un abbraccio

Ciao Riccardo, io no so darti nessuna indicazione, ma ti mando un grosso abbraccio di incoraggiamento e vedrai che tanti genitori che vivono la tua stessa esperienza verranno in tuo aiuto... APPROFITTANE!
Un abbraccio a te e al tuo cucciolo!

Tiziana

Carissimo Riccardo,
passo per lasciarti incroci infiniti per il tuo Alberto .....

un forte abbraccio
vale

Vi ringrazio, tutti, per le parole di incoraggiamento. Servono.
Cerchero' di essere regolare nel postare gli aggiornamenti della situazione.
Il primo ciclo e' finito, giovedi prossimo comincia il secondo. Per ora gli effetti collaterali sono stati minimi. I capelli stanno incominciando a cedere per cui il taglio tattico si e' reso necessario proprio ieri. Domani lo faccio anche io per simpatia.
Eravamo preoccupati per i risultati delle analisi del sangue di mercoledi, indicavano neutrofili a 200 (non garantisco sulla correttezza del numero, riferito al telefono) ma oggi erano risaliti a 2000, con discesa pero' dei linfociti a 500. Il medico non era preoccupato quindi non lo sono neanche io. Penso che un po' alla volta imparero' (e con me anche Enza mia moglie che e' qui vicino a me) il significato di queste sigle e di questi numeri ed evitero' di farmi trasmettere le emozioni da altri.
Domenica andremo tutti a visitare un monastero a Bardolino, sopra il lago di Garda. Obiettivo e' cercare conforto spirituale. Credo che se il tempo tiene sara' una bella giornata. Auguro un weekend di serenita' a tutti voi,
Riccardo

Caro Riccardo mi spiace tanto per Alberto io non so nulla di quest'infame, ma fidati delle tante persone che lo conoscono e che ti dicono che presto sara' un brutto ricordo, so benissimo essendo anch'io un genitore della paura e ansia che ci circonda quando ad essere colpiti sono i figli , ma vedrai che tutto si risolvera' per il meglio intanto vi mando tanti

caro riccardo
la terapia per i pazienti "pediatrici" di norma è un po' diversa che per gli adulti, benché giovani
comunque, è vero, ebe, la figlia di antonio, che di anni ne aveva 19, all'IEO di Mi è stata trattata (con successo)
con un protocollo "ibrido", un po' più forte dell'ABVD - perché aveva una massa grande al mediastino e la malattia era anche per lei un 4° stadio. Dal titolo, anche s enon ne so molto, la terapia di ALbeto e Copp - ADV
per cui un mix tra Beacopp e ABDV (senza la bleo...non mi viene il nome del farmaco)
E' una sofferenza vedere che arrivano qui tanti genitori di ragazzini così giovani, ma la consolazione consiste nel fatto che poi loro ne escono molto bene.
Adesso, se leggi sia nella sez Hodking sia NH, vedrai che ci sono tantissimi ragazzi in terapia
E anche qualcuno che scrive direttamente
Sono molto più forti di quello che noi pensiamo
tu tienici aggiornati, andrà TUTTO bene
Ciao, un abbraccio
lory
PS: alberto ha dei fratelli? Ha degli zii, cugini, amici che possono aiutarvi a sostenerlo?

Si Alberto ha un fratello e una marea di amici e parenti che gli stanno vicino. I parenti in realta' sono tutti in Friuli, ma si stanno alternando nel fare una settimana alla volta con noi qui a Bergamo. Quindi uno zio o un nonno e' perennemente presente. Gli amici si ritrovano qui a giocare a giochi di ruolo, quasi ogni giorno. C'e' un clima quasi continuo di festa in casa, e la mia scorta di vino e' stata veramente saccheggiata nelle ultime settimane. Pero' di questo sono contento. Noi adulti stiamo cercando di sdrammatizzare, e fino ad ora ci siamo riusciti bene. Poi la notte, a letto, e' piu' difficile controllare i propri pensieri, e questo credo valga anche per Alberto. Ho letto che la difficolta' nel prendere o mantenere il sonno puo' dipendere anche dalla terapia (cortisone credo). Ecco la notte e' un pochino piu' complicato. Ma ad aiutare adesso abbiamo anche questo Forum.

Ciao Riccardo mi ritrovo nelle tue parole, anch'io ho un cucciolone di 26 anni , quando torniamo a casa dall'ospedale iniziano giorni di festa..non faccio altro che cucinare...anzi cucina anche lui..ed e' molto bravo..con rotazione di amici e parenti...ed e' bellissimo come dicevo in un post nella mia casetta, la normale quotidianita' e' meravigliosamente bella!!!! ...ma la notte riemorgono i fantasmi, l'infame si riaffaccia ed io con le magiche goccine del sonno mi addormento!!!!Coraggio che tutto questo sara' per te e anche per me solo un bruttissimo ricordo . Ti invio un palloncino pieno di incrocini...Un abbraccio Agata

Bergamo è un centro di assoluta eccellenza. Ha una tradizione ematologica immensa, iniziata con il prof. Barbui e seguita attualmente da un clinico e uno studioso di assoluto livello, quale è il prof. Rambaldi.

Affidati con fiducia a loro e un enorme in bocca al lupo.

PS Se leggerai nella mia casella, noi abbiamo affrontato a Bergamo la prima fase delle terapie, poi per uno scazzo abbiamo cambiato, ma a fine terapia siamo tornati a ringraziare il prof. Rambaldi.

caro Riccardo, arrivo anch'io con un po' di ritardo a darti il mio benvenuto tra noi.
E' sempre un gran dolore per me trovare un'altra storia dove ad essere colpiti dall'infame sono bambini o ragazzi.
Vedo che hai già avuto ragguagli sulla condizione del tuo Alberto,e sulle terapie che andrà a fare.
Vedrai che presto, tu e la tua famiglia, metterete in archivio quest'esperienza, tornando alla vostra normalità.
Intanto incrocio per voi e vi abbraccio forte

beppe

Ciao Riccardo.anch io sono la mamma di un ragazzo quasi 16enne con Ldh 3b.ti capisco benissimo....quanto e' duro non fargli capire il 'TERRORE'che a volte ho dentro....ma mio figlio ha bisogno di noi genitori e giorno dopo giorNo cerco di farmi forza e lottare con lui.stamattina abbiamo iniziato il secondo ciclo di abvd.....andiamo avanti.e' una malattia che si puo' guarire e i nostri figli guariranno,e'c solo questione di tempo.tanti in bocca al lupo al tuo cucciolo

Eccomi qui... caro Riccardo...in primo luogo un abbraccio grande grande ad Alberto che sicuramente non sarà da meno rispetto a tutti questi valorosi guerrieri... Io sono Lia non sò se hai letto un pò la nostra storia ..sono una mamma e come te sono stata e dico sono stata alle prese con l'infamone..mio figlio Andrea ha avuto la sorpresa quando aveva 15 anni quindi quasi un anno fà ed intanto ti posso assicurare che tutto passerà in fretta e vedrai Alberto rifiorire
Domani Andrea parte per una breve vacanza a Barcellona..è stato in gita con i compagni di classe e si è divertito tanto...
Passerà in fretta vedrai anche mio figlio come Alberto ha avuto ldh scleronodulare 3 A Lui ha praticato ABVD per sei cicli ed adesso sembra proprio tutto vada per il meglio
Credo di poterti dare qualche delucidazione rispetto al protocollo che sta adottando Alberto... circa una settimana fa sono stata a Bologna dal Prof Pession Oncoematologo pediatrico direttore della oncoematologia pediatrica del S,Orsola...per un consulto..Andrea ha avuto un prot da adulto...ma lui mi ha spiegato che se fosse stato curato a bologna avrebbe adottato lo stesso protocollo che sta facendo Alberto..in quanto questa associazione è meno tossica dell'abvd ed ha la stessa efficacia ha anche detto che gli adolescenti rispondono molto bene alla terapia più dei bambini e più degli adulti...quindi devi avere fiducia non aggiungo altro ...ti sono vicinissima e quando vuoi... se in qualche modo posso esserti di aiuto puoi contattarmi ..... e tanti tantissimi

Ringrazio per le preziose informazioni. Oggi fatta pet di controllo. Sembra che vada tutto bene, e a breve sapremo se e' proprio cosi'.

Ciao Riccardo! Siamo ex vicini di casa, io sono di Nembro!!!
Anche io LDH classico sclero nodulare, anche io giovinetta (22enne) ed ora... in REMISSIONE!!
...Come a breve sarà anche per il tuo Alberto ovviamente

Bene, dopo 3 anni sono qui a scrivere quella che spero sia la fine di questa storia.
Finita la terapia chemioterapica a luglio 2012, fatta la radioterapia in quel di Padova a fine agosto 2012 (mandati li' dal team di Bergamo per la elevata professionalita' ed esperienza in radio pediatrica della squadra veneta), abbiamo aspettato e controllato. Aspettato che le energie piano piano venissero recuperate e controllato con gli esami periodici che non ci fossero brutte sorprese. La ripresa e' stata lenta lenta. Le energie sono tornate piano piano, Ancora adesso dopo piu' di tre anni le ore di sonno sembrano non bastare mai. Alberto e' cresciuto, ormai e' un quasi uomo. Il piu' alto della famiglia col suo metro e 85 ma anche il piu' leggero con i sui 64 chili. Pur facendo sport e mangiando parecchio e' salito veramente poco di peso in questo periodo, pur allungandosi di una ventina di centimetri.
I controlli si sono diradati e dal 2016 passiamo a intervalli di sei mesi. Dal 2017 saranno annuali.
Gli e' stato anche revocato l'art 3 comma 3 della legge 104. Quindi situazione quasi normale a tutti gli effetti.
Scrivo queste righe perche' spero possano aiutare anche minimamente chi si trova nel mezzo del guado. L'altra riva esiste e ci si puo' arrivare. Ottimismo e positivita' aiutano. Leggere questo forum aiuta. Parlare, confrontarsi con altri, ricercare ed approfondire aiuta. Fare progetti aiuta.
Grazie ancora a tutti voi che ci avete supportato e grazie a tutti coloro che anche senza partecipare con dei messaggi in risposta ai miei, hanno scritto la loro esperienza.
Caro moderatore, ci piacerebbe che questo post fosse spostato nella sezione "guariti", ma se per le regole del forum bisogna prima passare per la sezione "in remissione" accetteremo un po' di questo purgatorio.
Riccardo e Enza (che e' la mamma)

Riccardo, Enza Alberto !
ma che bellissima notizia la vostra !

davvero ci hai fatto un regalo, perché come dici tu questa vostra storia aiuterà molti qui dentro.

Vi ringrazio ancora tantissimo.
Un augurio per un futuro pieno di serenità e sogni,
Tiziana da