Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Complimenti

sono molto felice per voi

sono sicura che continuerete a fare la all'infame per sempre!!

Siete fantastici godetevi la normalità.

Un abbraccio

Nunzia

ho letto la notizia FANTASTICAMENTE MERAVIGLIOSA prima, nel gruppo su FB e... ho lanciato un urlo pazzesco di gioia!!!!! Meno male che ero da sola...
Sono strafelice ragazzi!!! Davvero STRAFELICE!!
Ovviamente continuiamo a tenere ben incrociate tutte le dita a disposizione!!

E' un vero piacere condividere momenti di vita normale, cara Giulia!!! Ve ne auguro milioni di miliardi di momenti sereni di "vita normale"

Un abbraccio pieno di gioia,
Michela

E allora speriamo che continui sempre così!!

Siamo noi che casomai vi ringraziamo perchè ci lasciate "entrare" nella vostra normale quotidianetà!

BACI!!!!!!!!!!!!!!!!

Giuly che gioia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
grazie infinite per il tuo passaggio da noi, come dici anche tu, riempie il cuore di gioia entrare "in casa" e vedere che qualcuno è passato per lasciare affetto, condivisione, comprensione...
Sono davvero tanto, immensamente felice per Aldo e per te!!! Ora odete di ogni stante, con serenità e gioia: buona vita ragazzi, con tutto il cuore!!!
Anche mamma con l'alluce di ... traverso???!!!! come va ora??? sarò sincera, fino a pochi giorni fa ero tranquilla come una pasqua ... ora, che proprio oggi ho terminato gli esami pre, ....mi ritrovo nervosa come un gatto!!!
Io sarò operata all'osp. di Cairo Montenotte... il mio dott. lavora lì; mamma da chi è stata ....aggiustata??
Ti abbraccio forte, un bel bacione per entrambi (siete proprio belli) e a presto con altre buone notizie
Giu

Ragazzi..........
ma che bellisssima notizia !!!!

che dire ?
che non ci sono parole,
i vostri volti ne danno già la spiegazione.....
siete bellissimi e sanissimi !

un abbraccio dolce da

Ciao amici,
entrare qui come al solito mi riempie di gioia e quando rileggo tutto mi vengono le lacrime agli occhi... Aldo sta bene ma c'e' un problema che avevo sottovalutato e cioe' quello psicologico.. io pensavo che una volta guarito e in remissione tutto sarebbe stato semplice e avremmo finalmente potuto vivere con leggerezza... purtroppo non e' sempre cosi' e i momenti di ansia e di negativita' sono sempre dietro l'angolo... io provo in mille modi ad essere sempre ottimista e positiva ma a volte ne sono vittima anche io... forse un supporto psicologico servirebbe a tutti e due... La cosa piu' importante comunque e' che lui fisicamente stia bene.. sicuramente ci vorra' un po' di tempo prima di oltrepassare ansie e paure.. Vi voglio bene grazie per esserci SEMPRE.

Credo sia normale porsi domande e avere timori se non addirittura paura del futuro...

Ma con quello che ormai è passato, non avete tempo da perdere a porvi problemi che magari non si porranno mai...

Il tempo è quello e sta a noi come lo viviamo e in cosa investiamo.
Io non ho affrontato in prima persona la malattia e nonostante tutto, con mio marito ci poniamo dei problemi sul futuro e sulle scelte. Quindi... è normale, anche per chi ha avuto (almeno fin qui) una vita normale.

Se credete che vi possa aiutare, affidatevi ad un aiuto esterno, ma la cosa principale deve restare che potete contare l'uno sull'altra.

Restate sereni ed uniti.

Un bacione!

Grazie saradd! Grazie mille per le tue parole! un abbraccio forte.

CIao Giuly!
Io ti posso dire la mia esperienza... come sai, il Signore mi ha risparmiato per ora lo strazio delle cure...
Mi sento bene, in forze.
SOno una persona tendenzialmente molto positiva ed ottimista ...
EPPURE.....
Eppure ci sono momenti che cala il velo nero anche sulla mia testa, pensa te!!!
Teoricamente non dovrei... però i pensieri "strani" ti colpiscono alle spalle e quando meno te lo aspetti.
Io ti dico di me, ma non posso nemmeno immaginare i pensieri di Aldo che ha dovuto affrontare un percorso così lungo e tortuoso... Quindi, carissima Giuly, credo proprio che sia tutto perfettamente normale.
Personalmente mi farei dare un aiuto da uno psicologo, sai? Ci ho pensato spesso e tutte le volte mi sono detta che sarebbe certamente una cosa che farei.

Vi lascio un abbraccio super, ragazzi belli!!! Siete forti!!Già il vostro amore vi darà tanta ma tanta energia per affrontare con fiducia il futuro.




Micky

sempre con VOI .....e sono certa che piano piano "a piccoli passi" anche le preoccupazioni passeranno sempre incrociatissima .....


vale

Ciao amici,
Aldo sta bene ma sono qui per richiedere qualche magico incrocio, lunedì ha la visita di controllo a Monza e come ben sapete un pochino di ansia sale sempre. Quindi incrociate un po' per noi affinché tutto continui ad essere negativo come lo era all'ultima visita? Grazie! io vi penso e incrocio per voi e per lui A presto con l'esito degli esami
Giu

Tantissimi incroci per voi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Baci
Giò

Grazie Gio! Grazie anche del tuo messaggio privato! Sei speciale e ti risponderò presto! Per ora baci e incroci!

per lunedì




In attesa dell'esito ancora NEGATIVO



Nunzia

Giuly , Aldo !!!!!
la notizia å splendida come voi !!!!!!

riprendetevi la vostra vita ora.

Ma scoprirete che l'infame vi ha lasciato un regalo :
ci ha fatto capire il senso della vita .

Un abbraccio stretto stretto e sanissimo da

Ifiniti incroci per voi anti-ansia ......e tantissimi pensieri positivi


vale

ciao ragazzi, volevo chiedervi se l esame della PCR che vi ha fatto fare il dottt. di monza e un esame particolare dato che la PCR di nostra mamma e con valori superiori
allo standar ( ho fatto la domanda al dott. se questo esame e significato di recidiva rispondendo di no e che l esame che e significativo di malattia e LDH ). grazie e spero che che la vita vi porti ogni bene.

Ciao Claudio, l'esame della PCR che fa Aldo e' specifico per l'LNH a grandi cellule se non sbaglio ed è comunque in via sperimentale, quindi non si sa esattamente che validità abbia ma diversi studi hanno riscontrato una correlazione tra PCR positiva e recidiva. Quando tu dici "valori superiori allo standard" non so bene a cosa ti riferisci perché a noi hanno sempre e solo parlato di PCR positiva o negativa. Chiederei delucidazioni all'ematologo.

Per quanto riguarda Aldo, vi ringrazio degli incroci... copio qui l'e-mail dell'infermiera del S.Gerardo: " la PCR è ancora negativa in real time ma è positiva in RT. Il Professore dice che è normale avere andamento altalenante all'inizio della terapia e quindi di non preoccuparsi." Questo significa che da una situazione di completa negatività, ora l'esame più sensibile della PCR è di nuovo positivo. Certo, ci siamo un po' rimasti quando abbiamo letto... abbiamo chiesto se secondo la loro esperienza, un andamento altalenante è correlato o meno con la buona riuscita della terapia, ma non ci hanno saputo rispondere se non dicendo che non si può dire che ci sia una correlazione e che è successo anche ad altri pazienti.. quello che avremmo voluto capire noi è se questi "altri pazienti" hanno poi proseguito la terapia senza problemi o meno... Comunque ci hanno più volte detto di non allarmarsi e quindi abbiamo deciso di non farlo anche perché vorrebbe dire vivere queste settimane con l'ansia... Il 3 dicembre abbiamo il prossimo appuntamento dove si farà PCR e TAC... che dire speriamo che tutto si negativizzi di nuovo e una volta per tutte... Grazie per gli incroci e i pensieri che contraccambio per tutti! Un abbraccio grande

certo che si negativizzeranno !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
intanto state sereni!!!
Vi abbraccio con affetto, un mondo di ogni bene e
...inifiniti

Giuliana

Grazie Giuliana! un abbraccio a te e sempre incrociatissimi!!!

Incrociatisssssimi!!!!

Ciao amici, passo velocemente con una bella news e cioè che la PCR è negativa. Credo che sia completamente negativa, il Prof non ha specificato nell'e-mail e si trova ad Atlanta in questo momento ma presumo che intendesse completamente se no lo avrebbe detto. Aldo sta bene, siamo in Italia, giovedì si è sposata sua sorella, lui ha fatto da testimone, è stata una giornata fantastica, tutto perfetto ed emozionante, specialmente il discorso che ha preparato per la sposina ;) ci ha fatti sorridere e commuovere tutti.. un valore sballato è quello ormonale, all'ultima visita abbiamo richiesto di controllare i livelli ormonali perché avevamo riscontrato alcuni sintomi relativi ad un basso livello di testosterone (molta stanchezza, interesse sessuale più basso, la barba che cresce in maniera poco uniforme e lentamente ecc.)... poi abbiamo trovato su internet uno studio riportato dal giornale americano Cancer che appunto riportava come effetto collaterale del Crizotinib un importante abbassamento del testosterone negli uomini. In effetti proprio questo è "lievemente" basso e presumo lo terremo sotto controllo anche se negli ultimi giorni i sintomi sono migliorati. La cosa importante è che non ci sia l'infame! Vi abbraccio tutti, vado a mangiare con il mio amore e una coppia di amici. Tanti incroci per tutti come sempre!

Ciao Giuly, Ciao Aldo! Io non ho mai scritto ma vi ho sempre letto ed ho sempre fatto il tifo per VOI!! GRANDIIIIIIIIIIIIIIIIII!!

e bravi ragazzi!!!!!!!!!!!!!!
un bacione grandissimo

Giuliana

Ma che belle notizie ragazzi! Vi auguro di cuore che tutto continui così e che i problemini che ancora ci sono vengano risolti presto!
Faccio il tifo per voi, sempre! Buona VITA!!!!

Giò

Ciao amici! Un forte abbraccio con un caloroso augurio di BUON NATALE e BUON ANNO da me e Aldo! stiamo bene, prossimo controllo 14 gennaio! Vi terro' aggiornati! tanti baci da Cambridge dive stiamo festeggiando con la mia famiglia il Natale e poi festeggeremo il nuovo anno con la sorella di Aldo e il suo maritino :D

Ciao a tutti....come va??? a me abbastanza bene...effettivamente mi rendo conto di provare poco entusiasmo per le cose...non che in passato sprizzassi di entusiasmo, ma credo che l'abbassamento del testosterone abbia un po di colpa....intanto di entusiasmo me ne viene quando penso al fine sett che ci faremo in montagna a sciareeeeee dato che per 2 anni a febbraio dell'anno scorso per il cancro e a febbraio dell'anno prima per una encefalite O.o non ci sono potuto andare...spero,visto che non si puo mai dire,che quest'anno sia la volta buona.

BUON NATALE!!!!!!!!!!!!![/color]

Ciao amici è da tanto che non scrivo, le cose procedono abbastanza bene Aldo sta bene, l'ultimo esame PCR era di nuovo un po' positivo (quell'esame più sensibile che già in passato era stato a volte positivo altre negativo) ma essendo ancora nei primi mesi di terapia il Prof dice che non è allarmante e che può succedere... un po' di incroci però ve li chiedo lo stesso che portan bene . PET negativa e esami del sangue abbastanza buoni.. Aldo sta bene fisicamente, lavora, studia e avanti con tanti progetti... al momento sono io a casa malaticcia mi sono beccata una sinusite bella pesante con mal di gola e tosse, ma se sono questi i malanni va benissimo così! Poi con un fidanzato come lui che mi coccola mi ammalo volentieri eheh! Martedì si parte per andare a sciare con altri amici a Sestriere e il lunedì successivo abbiamo i soliti controlli a Monza... speriamo che la PCR si negativizzi del tutto! Ora andrò a leggermi qualche casetta! Vi saluto da una bella Cambridge innevata! Tanti baci con lo schiocco! e tanti tanti incroci!

Incroci pronti!









anche per la sinusite, che passi presto!!

un mare di incroci !!!!!!!!!!!!!Buona neve!!! buona vacanza e un esito post controllo .... di quelli che vogliamo noi: tutto bene!!!
un bacino
Giuliana

e certamente che arriviamo con gli incroci !
io ve ne mando una borsa piena delle mie .........

anche qui i laghi sono ghiacciati..
e aspettiamo l'OK del comune per andare a pattinare.....

buona vacanza a voi
Tiziana da

Sara, Giuliana, Tiziana... grazie per esserci sempre!! nel male e nel bene! e speriamo che sia sempre e solo BENE da adesso in poi! un abbraccio grande! da me e da Aldo!

sempre nei pensieri anche se, spesso, il tempo scappa via veloce e non riesco a mettere ... per scritto... l'affetto, l'amicizia, la condivisione che lega tutti noi !!!
Buona vita ragazzi a presto (ti ho scritto ) un bacio
Giu

Ciao a tutti, sono qui non per aggiornare lo stato di salute del mio amore che sta bene e ha fatto i controlli lunedi' per cui siamo in attesa degli esiti , ma bensi' per condividere una problematica relativa alla gestione dell'Unita' di Ricerca Clinica del S.Gerardo di Monza dove Aldo e' in cura. Il livello di professionalita' e di servizi ricevuto dai pazienti affetti da Leucemie e Linfomi e (credo) anche da altre patologie in cura presso l'Unita' di Ricerca Clinica del S.Gerardo di Monza e' sempre stato e continua ad essere molto elevato, anche grazie all'attenzione del personale che vi lavora, che viene pagato su finanziamenti di ricerca. Recentemente pero' alcuni cambiamenti burocratici impediscono al Professore che segue i pazienti nonche' direttore dell'Unita' di Ricerca Clinica di utilizzare fondi disponibili. L'associazione AIP-LMC si e' dichiarata disponibile a fornire questo tipo di assistenza. Se qualcuno di voi, vostri familiari, amici e/o conoscenti volesse e avesse i mezzi per farlo, potrebbe aiutare l'attivita' dell' Unita' tramite una donazione ad AIP-LMC. La donazione e' detraibile fiscalmente essendo AIP-LMC una ONLUS riconosciuta. Le donozioni possono essere fatte mediante bonifico sul conto dell'AIP-LMC (Banca Popolare di Milano IBAN: IT33E0558401607000000049310) indicando nella causale "a sostegno URC-HSG" oppure direttamente presso l'Unita' di Ricerca Clinica. Spero che questo mio messaggio non sia intrusivo, non mi e' stato chiesto di pubblicarlo, lo pubblico io di mia spontanea volonta' perche' credo che piu' si sparga la voce, piu' sono le possibilita' per l'Unita' di ottenere un aiuto effettivo. Un saluto a tutti e tantissimi
A presto con news su Aldo

Ciao Amici! eccomi con qualche news su Aldo. Siamo stati a Monza una settimana fa per i soliti controlli, lui fisicamente sta bene, la TAC è negativa, gli esami del sangue vanno bene, la PCR, l'esame del sangue particolare che fa, ha due metodiche come spiegato in passato. Una è sempre stata negativa da che ha iniziato la terapia, l'altra, più sensibile, dopo un periodo altalenante all'inizio, è positiva.. Il prof ci disse che nei primi mesi può succedere... Noi siamo quasi a sei mesi dall'inizio della terapia (il 10 marzo saranno sei mesi) che sempre a detta del prof è il periodo più critico... Spero davvero che la prossima volta si negativizzi il tutto una volta per tutte perché ci farebbe stare mooolto più tranquilli. Però l'importante è che lui stia bene. Ora lui è in Puglia con la sua famiglia, io a Savona dai miei e mi sono presa una influenza forte con febbre alta sopra i 38... dovevamo tornare oggi a Cambridge invece abbiamo ritardato proprio per questo, rientreremo martedì! Mando un abbraccio e tanti incroci a tutti!

Come va amica mia??
di nuovo sei stata a Savona e non ci siamo incontrate....!!!Alla prossima occasione!!
anche noi abbiamo provato l'influenza 2013... e ti assicuro è stata bella tosta!!
Buon rientro, porta un bacione ad Aldo e ci vediamo qui, presto, con buone notizie. ok??
un grande affettuoso abbraccio e un mare di
Giu

Ma si che si negativizzerà tutto! Deve!

Attendo Vostre notizie.

BUONE!

Sempre incrociata per voi ragazzi!!!!!!!

Immagino quanto possa essere difficile vivere in una situazione sempre in bilico. Vi auguro di cuore che presto la PET si negativizzi completamente e stabilmente e che possiate tirare un respiro di sollievo. Un bacione e un abbraccio stretto!
Giorgia

Ciao a tutti...sono passato per un saluto e per fare gli auguri a tutte le donne presenti su questo forum.... SIETE FORTISSIMISSIME!!!!!!!!!!!! continuate cosi!!!!!!!

OHHHHHHH, finalmente un uomo che fa gli auguri!!!!!
Grazie, carissimo!!!! Evviva tutte le donne!!!!!!!
Giò

Amici! Ieri giorno importante, erano SEI mesi dall'inizio della terapia sperimentale di Aldo... SEI MESI! il periodo piu' critico e' superato, ora si puo' stare un po' piu' tranquilli... Speriamo solo che la PCR si negativizzi del tutto un abbraccione e incroci per tutti

EVVAI!!! QUESTO è X L'INFAMACCIO!! E QST SONO PER LA pcr: DEVE NEGATIVIZZARSIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!! SONO CON VOI RAGA!!

Io sono sempre invidiosa di quanto siete belli...

E comunque... sono sicura che andrà tutto bene!!!!!!!!!!

Grazie mille dei vostri commenti

Come ho detto, Il 10 marzo sono stati 6 mesi dall'inizio della terapia sperimentale ... ora e' a Monza per i soliti controlli (sigh, senza di me, ma in buona compagnia con un amico!)... Ho voluto celebrare questa data facendogli un pensierino che pubblico qui... Questo sottolinea quanto importante sia stato il forum per noi, e quanti piccoli passi abbiamo fatto, non solo per quanto riguarda la malattia ma anche per quanto riguarda la nostra storia. Mi auguro che tutto vada sempre meglio, a noi, a voi, sempre a piccoli passi ♥

E' TROPPO CARINO.... Grazie per il pensiero che avete per noi! ps. quasi quasi vi copio l'idea! ;)

Bellissimo!

Che ideona!

Ragazzi grandiosa notizia: PCR NEGATIVAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! siamo felicissimi! Speriamo continui sempre così! Vi abbraccio tutti e vi sono vicina con tutti i miei pensieri più positivi e tanti incroci!

Come sono felice per voi!!!


Buona Pasqua!!!!

Sono molto felice per voi!

Godetevi una Serena Pasqua!

Nunzia