Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao Giuly!!!!!!!!!!!!ti ho letto ora ma non vi ho mai dimenticato!!! è solo che il tempo vola e non sempre riesco a fare tutto quello che vorrei..
Sono lì vicino a te con il mio affetto, sicura che troverete presto la via giusta verso la risoluzione definitiva!!!!!
Ad Aldo buona vacanza pugliese (stupenda Taranto e i suoi dintorni... li conosciamo un pochino.. nostro figlio è in Marina e a Taranto c'è stato e ci torna spesso e, come potremmo noi non andare a trovare il nostro cucciolo??). A te buon lavoro e buon viaggio per quando vi ricongiungerete.Vi penserò tanto il 21..
una marea di
bacino
Giuliana

In bocca al lupo per il 21!
Vi auguro di avere risposte chiare così potrete scegliere la strada giusta per lui con maggiore serenità-

Un saluto affettuoso

Nunzia

Ma grazie che bello entrare nella casetta e trovare i vostri messaggi! ci riempite di gioia davvero! Ieri sera Aldo e' andato a giocare a pallone con un amico che partecipa ad un torneo... quando stava decidendo se andare o meno era un po' incerto visto che negli ultimi tempi le energie non sono state al top...allora gli ho detto di andare e di divertirsi senza pensare al se giochera' bene o meno, di andare e non pensare a nulla (il non pensare ultimamente e' diventato molto difficile!). Poi mi ha scritto un messaggio dove si leggeva tutto il suo entusiasmo per aver giocato, essersi divertito, aver vinto e aver segnato! Mi ha riempito il cuore! volevo condividere questo con voi! un bacio ad ognuna di voi!

Ritornare alla vita "normale" non può che avergli fatto bene... anche se al momento fa un caldo impressionante.

Porta pazienza i giorni passeranno veloci e lo rivedrai presto.

Intanto comincio gli incroci per il 21...

Ciao a tutti...Giuly mannaggia mannaggia...se non la smetti di farmi commuovere ogni volta che scrivi.....!!

io non voglio farti piangere ma sorridere sempre!

Buongiorno amici! scusate se non vi ho dato più notizie.. allora come sapete il 21 avevamo appuntamento a Monza per alcuni esami di screening per potenzialmente iniziare la terapia sperimentale con Crizotinib. Questi esami erano TAC/PET, biopsia osteomidollare e PCR da sangue periferico (ed una visita agli occhi perché il Crizotinib potrebbe avere come effetto collaterale un temporaneo abbassamento della vista). Per entrare nello studio dovrebbe esserci una positività alla TAC/PET e/o alla PCR (che nell'esperienza del Prof Gambacorti è un esame attendibile che se positvo precede di qualche mese una recidiva). Tornando un po' indietro nel tempo, TAC e PET erano negative a giugno e quindi Aldo era stato condiserato in remissione completa. Un mese dopo più o meno ha fatto questa PCR che però aveva rivelato "bassi livelli di positività". Per questo motivo decidemmo di recarci a Monza. Ora una notizia importante e stupenda è che a tre mesi dalla fine della terapia la TAC/PET è ancora negativa! L'infame non c'è, Aldo continua ad essere in remissione completa e sta BENE! Finiti gli esami e avuta questa bella notizia mercoledì siamo venuti in Liguria dalla mia famiglia e abbiamo passato tre giorni tutti insieme tra mare, cibo, feste, discoteche sul mare ecc... Aldo si è anche buttato dallo scoglio di 7 metri che c'è qui Sono state giornate belle e rilassanti e lui è stato bene come noi. Ora però stiamo aspettando l'esito della PCR. Se fosse positiva si intraprenderebbe questo cammino con Crizotinib. Se al contrario fosse negativa non si potrebbe iniziare e quindi siamo tutti un po' confusi sul da farsi. Trapianto autologo per cui abbiamo già raccolto le cellule o tenere la situazione sotto controllo facendo PCR regolari e nel caso si positivizzasse iniziare questa terapia? è difficile fare una scelta. Essendo che la PCR aveva ancora livelli di positività dopo i cicli di CHOP e CHOEP, il prof penserebbe che la PCR sarà positiva o se fosse negativa, la chemio per mobilitare le cellule l'avrebbe negativizzata ma comunque tornerebbe positiva, certo non può sapere nell'eventualità se quell'ultimo ciclo di chemio è quello che ha eradicato la malattia per sempre. Vabbé ora è inutile farci tutte queste domande. Vi scriverò appena sapremo l'esito. Vi abbraccio forte!!

Giulia, Aldo, sono così felice!!!!
La PET/TAC negativa è in ogni caso sempre una bella notizia! E ancora più bello è sapere che Aldo sta fisicamente bene e si DIVERTE! Purtroppo so che è difficile tenere la testa ferma, è difficile non pensare alle varie opzioni, alle scelte da fare nell'eventualità che l'infame ritorni...ma non rovinatevi il momento. Godetevi la remissione! Ve lo siete meritato!
Vi abbraccio forte e spero di seguire presto i vostri passi...
Giorgia

....tranquilla gio..a piccoli passi,lo farai anche tu,SICURO....,giuli...SEI IL MIO ANGELO

Ciao ragazzi! Che bello leggere queste news!!!
Sono contenta che le vacanze siano state serene per voi e sopratutto della pet negativa dopo 3 mesi!
Un bacio grande!

Avanti così Aldo!!!

Un abbraccio a te e Giuli!

Ciao piccoli passisti! Eccomi con nuove news... la PCR ha dato di nuovo esito positivo, quindi nonostante PET e TAC siano negative e quindi la malattia al momento non c'è, secondo l'esperienza del Prof la PCR positiva precede di qualche mese una recidiva però questo esito ci toglie i dubbi sul da farsi e quindi inizieremo questa terapia con Crizotinib a Monza. Per ora non so dirvi di più, stiamo aspettando ulteriori info riguardo al programma. Speriamo che grazie a questa nuova terapia Aldo possa continuare a stare bene senza affrontare la tossicità del trapianto e che possa riprendere da subito a lavorare, studiare e fare una vita "normale" che tanto ci è mancata in questi ultimi mesi. Vi abbraccio uno per uno! Baci

Sempre tantissimi incroci allora!




e un abbraccio!

Tantissimi


Spero che tutto vada per il meglio.
Un abbraccio

Grazie amici!!! e io incrocio per voi e per noi affinche' tutti i piccoli passisti possano vivere in remissione e guarire, assaporando ogni attimo sempre con tanta positivita', con tanta energia e traendo da questa esperienza una nuova visione della vita, del valore che hanno le piccole cose, un abbraccio con una persona a cui si vuole bene, una chiacchierata con un amico, una carezza con la persona che si ama, un sorriso ad una persona sconosciuta. E' incredibile come ti rendi conto di quanti pensieri inutili e negativi abbiamo nella vita di ogni giorno quando qualcosa cosi' entra in gioco... e ora prendo spunto da Copenaghen per mandare una borsa piena di raggi di sole a tutti Un abbraccio grande a tutti

Io sono sempre con voi, ragazzi! Vi auguro di cuore che questa terapia possa portare ad Aldo almeno 100 anni di remissione e di vita piena e felice!
Vi mando qualche bacio , un abbraccio forte e tanti incrocini!
P.S.: grazie per l'augurio che hai fatto a tutti noi! Sottoscrivo appieno tutto quello che hai detto!!!!
Giorgia

Per voi!

Un abbraccio

Nunzia

Infiniti incroci ..........

Sempre con Voi!!

un abbraccio forte
vale

ecco che arrivo con una borsa di incroci magici vichinghi,
ma anche di serenità per la scelta intrapresa....

buona settimana a voi da

Buongiorno amici! Un messaggio veloce per dirvi che sono appena arrivata a Bergamo e sto aspettando il treno per Monza..domani iniziamo la terapia con Crizotinib...dovevamo iniziare mercoledì ma ad Aldo sono spuntati due linfonodi sul collo.. Speriamo che non siano niente di preoccupante ma come penso immaginate un po' di ansia sale...così abbiamo preferito anticipare di due giorni..Aldo è in viaggio in macchina con i suoi.. L'ho appena sentito,è allegro urgono incroci!! Vi aggiornerò al più presto!

Tanti incroci per Aldo allora!!!!!!!!

eccomiiiiiiiiiiii.......... ..................e tanti tanti pensieri positivi!!


vale

Eccomi

incroci vichinghi arrivano anche da

Incroci a vagonate!

Ciao cari amici,
passo velocemente per dirvi che Aldo ha iniziato la terapia con Crizotinib il 10 settembre , gli effetti collaterali avuti fino ad ora sono: un po' di fastidi allo stomaco quali bruciore (non so se dovuti alla pillola perche' lui ne soffriva gia' prima), un po' di fastidi alla vista di cui ci avevano avvisato e un po' di diarrea. Martedi' prelievo di controllo e il 1 ottobre torniamo a Monza per check-up. Dopo la visita a Monza ci siamo fermati a Monza un paio di giorni e siamo andati a trovare amici e una cugina di Aldo a Milano, poi il giovedi' siamo scesi a Savona dai miei visto che sabato c'era il Battesimo della mia nipotina e abbiamo passato delle bellissime giornate con amici, la mia famiglia, mia sorella che e' scesa da Cambridge anche lei e tra cene, mare, sole e divertimento. Martedi' 18 siamo tornati a Cambridge e giovedi' dopo quasi 8 mesi Aldo ha iniziato a lavorare!!! E' molto sereno e ovviamente lo sono anch'io. Ha rivisto gli amici qui a Cambridge, abbiamo subito organizzato una cena tutti insieme la sera stessa che siamo tornati, ora lavora con un caro amico in un college di Cambridge ieri ha preso la bici nuova per gironzolare rapidamente tra le vie di Cambridge... sta per riprendere a giocare a calcio, probabilmente questa settimana e tra un paio di settimane iniziera' a studiare. Intanto incrociamo le dita che tutti i controlli vadano per il meglio e che la PCR si negativizzi al piu' presto. e incrocio sempre per tutti voi amici! un abbraccio grandissimo!

Siete fortissimi
Sempre con voi .........

un abbraccio forte
vale

Teneteci aggiornati e...godetevi la quotidianità. Sono sicura che le cose andranno benissimo.

Un saluto affettuoso

Nunzia

Sempre con voi!

Forza Aldo!!!

Ciao amici, Aldo ha fatto le analisi martedi'... a me sembra tutto nella norma, alcuni valori del fegato sono leggermente elevati quali transminasi... LD e IgA anche poco piu' alti e i neutrofili leggermente bassi. Sapevamo che il Crizotinib aumenta il metabolismo ematico quindi di quello non ci preoccupiamo troppo... Domenica siamo di nuovo in aeroporto per prendere il volo per Milano e lunedi' appuntamento al San Gerardo di Monza. Lunedi' sera saremo di ritorno. Per il resto tutto bene, Aldo sta bene, lavora, ha iniziato a studiare, sta cercando anche un secondo lavoretto... siamo tranquilli, stiamo cercando di goderci il piu' possibile questa "normalita'" che per molti e' scontata ma per noi e' la cosa piu' bella che possa esserci... un abbraccio

Mi piace leggere la vostra "normalità"...
Mi dà la dimensione del coraggio...

Una normalità per cui tanto si è combattuto è tutt'altro che normale: è speciale e preziosa, e noi lo sappiamo.
Buona "normalità" allora! Sono tanto contenta per voi! In bocca al lupo per i prossimi controlli
Un abbraccio
Giò

Ciao amici entro piano piano per sussurrare che la PCR sta diventando negativa, o meglio riporto quanto scritto dall'infermiera "la PCR quantitativa e' ora negativa. Resta positiva la RT-PCR, più sensibile della prima. E' comunque un
miglioramento rispetto al precedente". Prima dell'inizio della terapia entrambi gli esami erano positivi, ora l'esame meno sensibile si e' negativizzato il che significa che gli "indici di malattia" si sono abbassati... un altro piccolo grande passo nel frattempo la nostra "normalita'" continua e noi non potremmo essere piu' felici! Grazie per passare sempre a trovarci! Io leggo spesso ma scrivo poco nelle casette degli altri pero' sono felice di essere parte di questa famiglia che per noi e' stata ed continua ad essere davvero importante in questi mesi! Vi abbraccio.

Che gioia leggere questo messaggio Giuly!!!! Sono davvero DAVVERO felice!!

Sempre così!!! Un passo alla volta!!! Avanti tutta!!



Micky

Leggere belle notizie, mi fa bene al cuore...

Forza!

Godetevi la normalità

Sono sicura che ci aggiornerete con notizie sempre più belle!


Nunzia

Ciao piccoli passisti! Passavo di qui per visitare un po' le vostre casette e lascio un messaggio solo per dire che tutto continua nella cosi' splendida "normalita'" se non per i controlli a Monza, domenica siamo di nuovo in partenza per il controllo lunedi' e nuova PCR sperando che stavolta sia NEGATIVA al 100% Ci aspetta anche la TAC di controllo. Noi stiamo bene, Aldo lavora in due posti, studia, io lavoro, gli orari non sono proprio concomitanti, io finisco e lui inizia il piu' delle volte, ma il fine settimana riusciamo ad avere un po' di tempo per noi, poi se vogliamo vedere il lato positivo delle cose, ogni tre settimane ci regaliamo un fine settimana romantico a Monza eheh... e vuoi mettere una bella pizza con musica jazz in sottofondo... dove la troviamo a Cambridge??! poi comunque avremo anche un po' di ferie insieme, le prossime a dicembre che si sposa la sorella di Aldo (non vediamo l'ora, Aldo sara' il testimone e il matrimonio era stato rimandato da giugno)! Stasera non lavoriamo e usciamo a cena con i miei colleghi Un abbraccio forte a tutti voi! Siete nei nostri cuori e passo presto a salutarvi e ad aggiornarvi

Mi riempie il cuore leggere tra le righe la bellezza di una banalissima ma rassicurante normalità.

Un bacio a ciascuno!

Giuly
ogni volta che vi leggo mi riempite il cuore..tu e Aldo siete MERAVIGLIOSI...infiniti incroci per i prossimi controlli ......

un abbraccio forte
vale

Ma grazie che gioia i vostri messaggi! Ho cambiato foto del profilo e ne ho messo una della settimana scorsa così ci vedete e soprattutto vedete quant'è bello Aldo Ieri sera bellissima serata e ora preparo le valigie mentre lui è a lavorare! Baci amici a presto!

Wè!!! ma allora siete MERAVIGLIOSI in tutti i sensi!!!!! Bellissimi ragazzi!!!

Sono felicissima di leggere parole leggere, che sanno di vita "normale"...

Vi auguro sempre meglio!!






(Lui è bello... ok... Perchè tu?!? )

arietina ha scritto:
(Lui è bello... ok... Perchè tu?!? )

Ecco.
Appunto.

Ma non glielo dire...

ciao ragazzi! solo strafelice per voi! io torno a monza il 17 dicembre, ci vediamo? dai fatevi mettere l'appuntamento quel giorno così ci conosciamo! mi farebbe proprio piacere... un bacione e buona giornata!

Ciao Stefy!!! Noi abbiamo l'appuntamento il 21 e arriviamo a Monza il 20 mannaggia per 3 giorni!! Sai il primo periodo le date non sono cosi' flessibili non so dopo... peccato ma speriamo di incontrarti presto!!
arietina, Saradd grazie per i vostri commenti! TROPPO gentili
Noi siamo di nuovo a Cambridge in attesa dell'esito degli esami e in particolare della PCR
Vi terro' aggiornati!
A presto amici

SIETE BELLISSIMI
infiniti incroci per i risultati di questi ultimi esami ................

per voi

un abbraccio
vale

Ragazzi, amici, combattenti, eccomi qui per darvi una stupendissima notizia! Oltre al fatto che la TAC e' negativa, la PCR (quell'esame del sangue particolarmente sensibile nel rilevare cellule malate e possibilita' di recidiva) si e' NEGATIVIZZATO completamente!
Siamo super felici! Ora dobbiamo continuare con la terapia ed affinche' questo stato di negativita' continui Vi terro' aggiornati come sempre e se non vi dispiace condividero' con voi i nostri bellissimi momenti di normalita' Grazie per essere sempre presenti, entrare qui e leggervi ci riempie di gioia come condividere con voi questi traguardi! Un grande abbraccio a voi! E vi auguro tanti momenti felici come quello che stiamo passando adesso noi e soprattutto che durino per sempre!