Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotinib

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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Nunzia
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#151 Messaggio da Nunzia »

Complimenti ****appla ****appla ****appla

sono molto felice per voi :rido: :rido: :rido: :rido:

sono sicura che continuerete a fare la :linguaccia: all'infame per sempre!!

Siete fantastici godetevi la normalità.

Un abbraccio

Nunzia

arietina
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#152 Messaggio da arietina »

ho letto la notizia FANTASTICAMENTE MERAVIGLIOSA prima, nel gruppo su FB e... ho lanciato un urlo pazzesco di gioia!!!!! Meno male che ero da sola... :mrgreen:
Sono strafelice ragazzi!!! Davvero STRAFELICE!! :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :clap :clap :clap :clap :clap :campione: :campione: :campione: :campione: :campione:
Ovviamente continuiamo a tenere ben incrociate tutte le dita a disposizione!! :buonFO: :wink:

E' un vero piacere condividere momenti di vita normale, cara Giulia!!! Ve ne auguro milioni di miliardi di momenti sereni di "vita normale" kissing

Un abbraccio pieno di gioia,
Michela

:ola: :ola:

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saradd
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#153 Messaggio da saradd »

E allora speriamo che continui sempre così!!

Siamo noi che casomai vi ringraziamo perchè ci lasciate "entrare" nella vostra normale quotidianetà!

BACI!!!!!!!!!!!!!!!!
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Giuliana
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#154 Messaggio da Giuliana »

:-D Giuly che gioia!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ****appla ****appla ****appla ****appla
grazie infinite per il tuo passaggio da noi, come dici anche tu, riempie il cuore di gioia entrare "in casa" e vedere che qualcuno è passato per lasciare affetto, condivisione, comprensione...
Sono davvero tanto, immensamente felice per Aldo e per te!!! Ora odete di ogni stante, con serenità e gioia: buona vita ragazzi, con tutto il cuore!!!
Anche mamma con l'alluce di ... traverso???!!!! come va ora??? sarò sincera, fino a pochi giorni fa ero tranquilla come una pasqua ... ora, che proprio oggi ho terminato gli esami pre, ....mi ritrovo nervosa come un gatto!!!
Io sarò operata all'osp. di Cairo Montenotte... il mio dott. lavora lì; mamma da chi è stata ....aggiustata??
Ti abbraccio forte, un bel bacione per entrambi (siete proprio belli) e a presto con altre buone notizie
Giu
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

copenaghen
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#155 Messaggio da copenaghen »

Ragazzi..........
ma che bellisssima notizia !!!!

che dire ?
che non ci sono parole,
i vostri volti ne danno già la spiegazione.....
siete bellissimi e sanissimi !

un abbraccio dolce da
copenaghen

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#156 Messaggio da giuly1986 »

Ciao amici,
entrare qui come al solito mi riempie di gioia e quando rileggo tutto mi vengono le lacrime agli occhi... Aldo sta bene ma c'e' un problema che avevo sottovalutato e cioe' quello psicologico.. io pensavo che una volta guarito e in remissione tutto sarebbe stato semplice e avremmo finalmente potuto vivere con leggerezza... purtroppo non e' sempre cosi' e i momenti di ansia e di negativita' sono sempre dietro l'angolo... io provo in mille modi ad essere sempre ottimista e positiva ma a volte ne sono vittima anche io... forse un supporto psicologico servirebbe a tutti e due... La cosa piu' importante comunque e' che lui fisicamente stia bene.. sicuramente ci vorra' un po' di tempo prima di oltrepassare ansie e paure.. Vi voglio bene grazie per esserci SEMPRE.

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#157 Messaggio da saradd »

Credo sia normale porsi domande e avere timori se non addirittura paura del futuro...

Ma con quello che ormai è passato, non avete tempo da perdere a porvi problemi che magari non si porranno mai...

Il tempo è quello e sta a noi come lo viviamo e in cosa investiamo.
Io non ho affrontato in prima persona la malattia e nonostante tutto, con mio marito ci poniamo dei problemi sul futuro e sulle scelte. Quindi... è normale, anche per chi ha avuto (almeno fin qui) una vita normale.

Se credete che vi possa aiutare, affidatevi ad un aiuto esterno, ma la cosa principale deve restare che potete contare l'uno sull'altra.

Restate sereni ed uniti.

Un bacione!
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#158 Messaggio da giuly1986 »

Grazie saradd! Grazie mille per le tue parole! un abbraccio forte.

arietina
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#159 Messaggio da arietina »

CIao Giuly!
Io ti posso dire la mia esperienza... come sai, il Signore mi ha risparmiato per ora lo strazio delle cure...
Mi sento bene, in forze.
SOno una persona tendenzialmente molto positiva ed ottimista ...
EPPURE.....
Eppure ci sono momenti che cala il velo nero anche sulla mia testa, pensa te!!!
Teoricamente non dovrei... però i pensieri "strani" ti colpiscono alle spalle e quando meno te lo aspetti.
Io ti dico di me, ma non posso nemmeno immaginare i pensieri di Aldo che ha dovuto affrontare un percorso così lungo e tortuoso... Quindi, carissima Giuly, credo proprio che sia tutto perfettamente normale.
Personalmente mi farei dare un aiuto da uno psicologo, sai? Ci ho pensato spesso e tutte le volte mi sono detta che sarebbe certamente una cosa che farei.

Vi lascio un abbraccio super, ragazzi belli!!! Siete forti!!Già il vostro amore vi darà tanta ma tanta energia per affrontare con fiducia il futuro.

kissing kissing


Micky

Vale77
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#160 Messaggio da Vale77 »

sempre con VOI kissing kissing kissing .....e sono certa che piano piano "a piccoli passi" anche le preoccupazioni passeranno kissing sempre incrociatissima :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ..... kissing

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#161 Messaggio da giuly1986 »

Ciao amici,
Aldo sta bene ma sono qui per richiedere qualche magico incrocio, lunedì ha la visita di controllo a Monza e come ben sapete un pochino di ansia sale sempre. Quindi incrociate un po' per noi affinché tutto continui ad essere negativo come lo era all'ultima visita? Grazie! io vi penso e incrocio per voi e per lui :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: A presto con l'esito degli esami kissing
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#162 Messaggio da Giorgina »

Tantissimi incroci per voi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Baci kissing kissing kissing
Giò

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#163 Messaggio da giuly1986 »

Grazie Gio! Grazie anche del tuo messaggio privato! Sei speciale e ti risponderò presto! Per ora baci e incroci!
kissing :buonFO:

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#164 Messaggio da Nunzia »

per lunedì

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:


In attesa dell'esito ancora NEGATIVO

kissing

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#165 Messaggio da copenaghen »

Giuly , Aldo !!!!!
la notizia å splendida come voi !!!!!!

riprendetevi la vostra vita ora.

Ma scoprirete che l'infame vi ha lasciato un regalo :
ci ha fatto capire il senso della vita .

Un abbraccio stretto stretto e sanissimo da
copenaghen

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#166 Messaggio da Vale77 »

Ifiniti incroci per voi anti-ansia :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ......e tantissimi pensieri positivi kissing kissing kissing

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#167 Messaggio da claudio vik »

ciao ragazzi, volevo chiedervi se l esame della PCR che vi ha fatto fare il dottt. di monza e un esame particolare dato che la PCR di nostra mamma e con valori superiori
allo standar ( ho fatto la domanda al dott. se questo esame e significato di recidiva rispondendo di no e che l esame che e significativo di malattia e LDH ). grazie e spero che che la vita vi porti ogni bene.

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#168 Messaggio da giuly1986 »

Ciao Claudio, l'esame della PCR che fa Aldo e' specifico per l'LNH a grandi cellule se non sbaglio ed è comunque in via sperimentale, quindi non si sa esattamente che validità abbia ma diversi studi hanno riscontrato una correlazione tra PCR positiva e recidiva. Quando tu dici "valori superiori allo standard" non so bene a cosa ti riferisci perché a noi hanno sempre e solo parlato di PCR positiva o negativa. Chiederei delucidazioni all'ematologo.

Per quanto riguarda Aldo, vi ringrazio degli incroci... copio qui l'e-mail dell'infermiera del S.Gerardo: " la PCR è ancora negativa in real time ma è positiva in RT. Il Professore dice che è normale avere andamento altalenante all'inizio della terapia e quindi di non preoccuparsi." Questo significa che da una situazione di completa negatività, ora l'esame più sensibile della PCR è di nuovo positivo. Certo, ci siamo un po' rimasti quando abbiamo letto... abbiamo chiesto se secondo la loro esperienza, un andamento altalenante è correlato o meno con la buona riuscita della terapia, ma non ci hanno saputo rispondere se non dicendo che non si può dire che ci sia una correlazione e che è successo anche ad altri pazienti.. quello che avremmo voluto capire noi è se questi "altri pazienti" hanno poi proseguito la terapia senza problemi o meno... Comunque ci hanno più volte detto di non allarmarsi e quindi abbiamo deciso di non farlo anche perché vorrebbe dire vivere queste settimane con l'ansia... Il 3 dicembre abbiamo il prossimo appuntamento dove si farà PCR e TAC... che dire speriamo che tutto si negativizzi di nuovo e una volta per tutte... Grazie per gli incroci e i pensieri che contraccambio per tutti! Un abbraccio grande

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#169 Messaggio da Giuliana »

certo che si negativizzeranno !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
intanto state sereni!!!
Vi abbraccio con affetto, un mondo di ogni bene e
...inifiniti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#170 Messaggio da giuly1986 »

Grazie Giuliana! un abbraccio a te e sempre incrociatissimi!!!

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#171 Messaggio da saradd »

Incrociatisssssimi!!!!

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#172 Messaggio da giuly1986 »

Ciao amici, passo velocemente con una bella news e cioè che la PCR è negativa. Credo che sia completamente negativa, il Prof non ha specificato nell'e-mail e si trova ad Atlanta in questo momento ma presumo che intendesse completamente se no lo avrebbe detto. Aldo sta bene, siamo in Italia, giovedì si è sposata sua sorella, lui ha fatto da testimone, è stata una giornata fantastica, tutto perfetto ed emozionante, specialmente il discorso che ha preparato per la sposina ;) ci ha fatti sorridere e commuovere tutti.. un valore sballato è quello ormonale, all'ultima visita abbiamo richiesto di controllare i livelli ormonali perché avevamo riscontrato alcuni sintomi relativi ad un basso livello di testosterone (molta stanchezza, interesse sessuale più basso, la barba che cresce in maniera poco uniforme e lentamente ecc.)... poi abbiamo trovato su internet uno studio riportato dal giornale americano Cancer che appunto riportava come effetto collaterale del Crizotinib un importante abbassamento del testosterone negli uomini. In effetti proprio questo è "lievemente" basso e presumo lo terremo sotto controllo anche se negli ultimi giorni i sintomi sono migliorati. La cosa importante è che non ci sia l'infame! Vi abbraccio tutti, vado a mangiare con il mio amore e una coppia di amici. Tanti incroci per tutti come sempre!

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#173 Messaggio da LUNIX »

Ciao Giuly, Ciao Aldo! Io non ho mai scritto ma vi ho sempre letto ed ho sempre fatto il tifo per VOI!! GRANDIIIIIIIIIIIIIIIIII!!

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#174 Messaggio da Giuliana »

****appla e bravi ragazzi!!!!!!!!!!!!!!
un bacione grandissimo
****appla :campione: :campione: :campione: :campione:
Giuliana

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#175 Messaggio da Giorgina »

Ma che belle notizie ragazzi! ****appla Vi auguro di cuore che tutto continui così e che i problemini che ancora ci sono vengano risolti presto!
Faccio il tifo per voi, sempre! Buona VITA!!!! :corna: :corna:
kissing kissing kissing
Giò

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#176 Messaggio da giuly1986 »

Ciao amici! Un forte abbraccio con un caloroso augurio di BUON NATALE e BUON ANNO da me e Aldo! stiamo bene, prossimo controllo 14 gennaio! Vi terro' aggiornati! tanti baci da Cambridge dive stiamo festeggiando con la mia famiglia il Natale e poi festeggeremo il nuovo anno con la sorella di Aldo e il suo maritino :D

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#177 Messaggio da aldous87 »

Ciao a tutti....come va??? a me abbastanza bene...effettivamente mi rendo conto di provare poco entusiasmo per le cose...non che in passato sprizzassi di entusiasmo, ma credo che l'abbassamento del testosterone abbia un po di colpa....intanto di entusiasmo me ne viene quando penso al fine sett che ci faremo in montagna a sciareeeeee dato che per 2 anni a febbraio dell'anno scorso per il cancro e a febbraio dell'anno prima per una encefalite O.o non ci sono potuto andare...spero,visto che non si puo mai dire,che quest'anno sia la volta buona.

BUON NATALE!!!!!!!!!!!!![/color] :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: bambocci

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#178 Messaggio da giuly1986 »

Ciao amici è da tanto che non scrivo, le cose procedono abbastanza bene :corna: Aldo sta bene, l'ultimo esame PCR era di nuovo un po' positivo (quell'esame più sensibile che già in passato era stato a volte positivo altre negativo) ma essendo ancora nei primi mesi di terapia il Prof dice che non è allarmante e che può succedere... un po' di incroci però ve li chiedo lo stesso che portan bene :buonFO: :buonFO: :buonFO: . PET negativa e esami del sangue abbastanza buoni.. Aldo sta bene fisicamente, lavora, studia e avanti con tanti progetti... al momento sono io a casa malaticcia mi sono beccata una sinusite bella pesante con mal di gola e tosse, ma se sono questi i malanni va benissimo così! Poi con un fidanzato come lui che mi coccola :) mi ammalo volentieri eheh! Martedì si parte per andare a sciare con altri amici a Sestriere e il lunedì successivo abbiamo i soliti controlli a Monza... speriamo che la PCR si negativizzi del tutto! Ora andrò a leggermi qualche casetta! Vi saluto da una bella Cambridge innevata! Tanti baci con lo schiocco! e tanti tanti incroci! :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#179 Messaggio da saradd »

Incroci pronti!

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

anche per la sinusite, che passi presto!!
... and the sun will set for you...

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#180 Messaggio da Giuliana »

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio un mare di incroci !!!!!!!!!!!!!Buona neve!!! buona vacanza e un esito post controllo .... di quelli che vogliamo noi: tutto bene!!!
un bacino
Giuliana

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#181 Messaggio da copenaghen »

e certamente che arriviamo con gli incroci !
io ve ne mando una borsa piena delle mie .........

anche qui i laghi sono ghiacciati..
e aspettiamo l'OK del comune per andare a pattinare.....

buona vacanza a voi
Tiziana da
copenaghen

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#182 Messaggio da giuly1986 »

Sara, Giuliana, Tiziana... grazie per esserci sempre!! nel male e nel bene! e speriamo che sia sempre e solo BENE da adesso in poi! un abbraccio grande! da me e da Aldo! kissing

Gegia
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#183 Messaggio da Gegia »

**ros
Tutto il meglio resta, il peggio invece passa....

Gegia

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#184 Messaggio da Giuliana »

**t sempre nei pensieri anche se, spesso, il tempo scappa via veloce e non riesco a mettere ... per scritto... l'affetto, l'amicizia, la condivisione che lega tutti noi !!!
Buona vita ragazzi a presto (ti ho scritto :wink: ) un bacio
Giu

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#185 Messaggio da giuly1986 »

Ciao a tutti, sono qui non per aggiornare lo stato di salute del mio amore che sta bene e ha fatto i controlli lunedi' per cui siamo in attesa degli esiti :buonFO: :buonFO: :buonFO: , ma bensi' per condividere una problematica relativa alla gestione dell'Unita' di Ricerca Clinica del S.Gerardo di Monza dove Aldo e' in cura. Il livello di professionalita' e di servizi ricevuto dai pazienti affetti da Leucemie e Linfomi e (credo) anche da altre patologie in cura presso l'Unita' di Ricerca Clinica del S.Gerardo di Monza e' sempre stato e continua ad essere molto elevato, anche grazie all'attenzione del personale che vi lavora, che viene pagato su finanziamenti di ricerca. Recentemente pero' alcuni cambiamenti burocratici impediscono al Professore che segue i pazienti nonche' direttore dell'Unita' di Ricerca Clinica di utilizzare fondi disponibili. L'associazione AIP-LMC si e' dichiarata disponibile a fornire questo tipo di assistenza. Se qualcuno di voi, vostri familiari, amici e/o conoscenti volesse e avesse i mezzi per farlo, potrebbe aiutare l'attivita' dell' Unita' tramite una donazione ad AIP-LMC. La donazione e' detraibile fiscalmente essendo AIP-LMC una ONLUS riconosciuta. Le donozioni possono essere fatte mediante bonifico sul conto dell'AIP-LMC (Banca Popolare di Milano IBAN: IT33E0558401607000000049310) indicando nella causale "a sostegno URC-HSG" oppure direttamente presso l'Unita' di Ricerca Clinica. Spero che questo mio messaggio non sia intrusivo, non mi e' stato chiesto di pubblicarlo, lo pubblico io di mia spontanea volonta' perche' credo che piu' si sparga la voce, piu' sono le possibilita' per l'Unita' di ottenere un aiuto effettivo. Un saluto a tutti e tantissimi :buonFO: :buonFO: :buonFO:
A presto con news su Aldo :wink:

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#186 Messaggio da giuly1986 »

Ciao Amici! eccomi con qualche news su Aldo. Siamo stati a Monza una settimana fa per i soliti controlli, lui fisicamente sta bene, la TAC è negativa, gli esami del sangue vanno bene, la PCR, l'esame del sangue particolare che fa, ha due metodiche come spiegato in passato. Una è sempre stata negativa da che ha iniziato la terapia, l'altra, più sensibile, dopo un periodo altalenante all'inizio, è positiva.. Il prof ci disse che nei primi mesi può succedere... Noi siamo quasi a sei mesi dall'inizio della terapia (il 10 marzo saranno sei mesi) che sempre a detta del prof è il periodo più critico... Spero davvero che la prossima volta si negativizzi il tutto una volta per tutte perché ci farebbe stare mooolto più tranquilli. Però l'importante è che lui stia bene. Ora lui è in Puglia con la sua famiglia, io a Savona dai miei e mi sono presa una influenza forte con febbre alta sopra i 38... dovevamo tornare oggi a Cambridge invece abbiamo ritardato proprio per questo, rientreremo martedì! Mando un abbraccio e tanti incroci a tutti! :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#187 Messaggio da Giuliana »

:-D Come va amica mia??
di nuovo sei stata a Savona e non ci siamo incontrate....!!!Alla prossima occasione!!
anche noi abbiamo provato l'influenza 2013... e ti assicuro è stata bella tosta!!
Buon rientro, porta un bacione ad Aldo e ci vediamo qui, presto, con buone notizie. ok??
un grande affettuoso abbraccio e un mare di :incrocio
Giu

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#188 Messaggio da saradd »

Ma si che si negativizzerà tutto! Deve!

Attendo Vostre notizie.

BUONE!
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#189 Messaggio da Giorgina »

Sempre incrociata per voi ragazzi!!!!!!!
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Immagino quanto possa essere difficile vivere in una situazione sempre in bilico. Vi auguro di cuore che presto la PET si negativizzi completamente e stabilmente e che possiate tirare un respiro di sollievo. Un bacione e un abbraccio stretto!
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#190 Messaggio da aldous87 »

Ciao a tutti...sono passato per un saluto e per fare gli auguri a tutte le donne presenti su questo forum.... SIETE FORTISSIMISSIME!!!!!!!!!!!! continuate cosi!!!!!!! ****appla ****appla ****appla bambocci bambocci :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: puncc puncc puncc

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#191 Messaggio da Giorgina »

OHHHHHHH, finalmente un uomo che fa gli auguri!!!!! ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla
Grazie, carissimo!!!! Evviva tutte le donne!!!!!!! kissing
Giò

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#192 Messaggio da giuly1986 »

Amici! Ieri giorno importante, erano SEI mesi dall'inizio della terapia sperimentale di Aldo... SEI MESI! :) il periodo piu' critico e' superato, ora si puo' stare un po' piu' tranquilli... Speriamo solo che la PCR si negativizzi del tutto :) un abbraccione e incroci per tutti :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#193 Messaggio da LUNIX »

EVVAI!!! :linguaccia: :linguaccia: QUESTO è X L'INFAMACCIO!! :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio E QST SONO PER LA pcr: DEVE NEGATIVIZZARSIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!! SONO CON VOI RAGA!!

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#194 Messaggio da saradd »

Io sono sempre invidiosa di quanto siete belli...

E comunque... sono sicura che andrà tutto bene!!!!!!!!!! kissing
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#195 Messaggio da giuly1986 »

Grazie mille dei vostri commenti :-D

Come ho detto, Il 10 marzo sono stati 6 mesi dall'inizio della terapia sperimentale ... ora e' a Monza per i soliti controlli (sigh, senza di me, ma in buona compagnia con un amico!)... Ho voluto celebrare questa data facendogli un pensierino che pubblico qui... :) Questo sottolinea quanto importante sia stato il forum per noi, e quanti piccoli passi abbiamo fatto, non solo per quanto riguarda la malattia ma anche per quanto riguarda la nostra storia. Mi auguro che tutto vada sempre meglio, a noi, a voi, sempre a piccoli passi ♥ :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#196 Messaggio da LUNIX »

E' TROPPO CARINO.... Grazie per il pensiero che avete per noi! ps. quasi quasi vi copio l'idea! ;)

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#197 Messaggio da saradd »

Bellissimo!

Che ideona!
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#198 Messaggio da giuly1986 »

Ragazzi grandiosa notizia: PCR NEGATIVAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! siamo felicissimi! Speriamo continui sempre così! Vi abbraccio tutti e vi sono vicina con tutti i miei pensieri più positivi e tanti incroci! :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO:

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#199 Messaggio da saradd »

Come sono felice per voi!!!
:cracker:

Buona Pasqua!!!!
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#200 Messaggio da Nunzia »

Sono molto felice per voi!

Godetevi una Serena Pasqua!

Nunzia

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