Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti.io sono la mamma di un ragazzo di15 anni con Ldh.sono terrorizzata sia per la chemio che per il futuro........ma vedo quanta positività sprigionate tutti.mi passera questa paura ?

Ciao... Speranza
Purtroppo pare che quest'infame sia attirato dai giovanotti!! Ma perchè non ci racconti qualcosa di più di voi??
Le terapie non sono semplicissime, ma nemmeno così terribili come sembrano inizialmente... Ed i risultati si vedono spesso nel giro di soli due cicli!! Qui ci sono altri due 15enni (ormai 16enni!!) che hanno ormai vinto l'infame... Cerca le storie di Lia e Vanessa24, le trovi in "LDH in Terapia"...
Essendo mamma temo che un pò di paura in fondo in fondo resti sempre... Ma vedrai, pian piano lascerà posto anche alla grinta, alla determinazione e, ben presto, alla gioia della remissione!!!
Ricorda inoltre che un fisico giovane recupera più facilmente i disagi delle terapie!!

Ti mando un bacione e, per qualsiasi dubbio, non esitare a chiedere !!

Ciao era,grazie per il messaggio.ti racconto la mia storia:6 Mesi fa mio figlio prende la mononucleosi,tutto tranquillo ...finito tutto ogni 15gg lui ha febbricola,a volte con rigonfiamento dei linfonodi del collo.una volta imputavamo la febbre al fatto che era uscito col,motorino e c era freddo,un altra volta esce dalla piscina coi capelli bagnati.."............a capodanno nonostante fosse coperto da antibiotico la febbre aumenta ....."...ALLARME.andiamo a malattie infettive:di li a poco :prelievi,radiografie,tac con mdc,biopsia ed infine il responso"......... Volevo morire,non accettavo che mio figlio potesse avere qualcosa di brutto......"..poi ho trovato un ematologo che oltre ad essere bravo. Infonde anchE molta serenità:ci ha spiegato tutto con tranquillita(anche a mio figlio) edc anch'io oggi sono un attio più tranquila.mio figlio ha fatto la 1 seduta di chemio:alla grande tutto ok,lunedì la seconda seduta che attendo con ansia......oggi vivo alla giornata sperando di avere la forza di stare accanto a mio figlio.forza e fiducia....".ma so che la strada e lunga e dolorosa......"..

Ciao, mi dispiace sapere che anche tuo figlio dovrà lottare con l'infame, ma vedrai che tra qualche mese sarà tutto un brutto ricordo.... la tua storia è simile a quella di Lia, anche suo figlio ha 16 anni e lo stesso problema, vedrai che appena leggerà di te, ti darà i suoi preziosi consigli....(noi mamme non vorremmo mai vedere i nostri figli soffrire)
Intanto ti mando un sacco di e un abbraccio a te e un al tuo cucciolo....

Ciao Speranza,
benvenuta ma come sempre in questi casi... era meglio conoscersi altrove!

Mi spiace che il tuo "bambino" debba affrontare tutto questo ma sappi che oggi il linfoma è una malattia che si può curare e bene...qua troverai tante tante testimonianze di ragazzi, giovani e anche meno giovani che hanno affrontato questa malattia e ne sono guariti!

La tua paura non so se passerà (come non so se passerà mai la paura che io, la mia mamma e il mio papà abbiamo per mio fratello, anche lui sta affrontando le terapie) ma sappi che qui avrai sempre qualcuno che ti sosterrà e ti darà la forza per andare avanti e aiutare tuo figlio a vivere il tutto con la massima serenità, la forza e il coraggio necessari!

Se vorrai fare due chiacchiere troverai sempre qualcuno e se avrai bisogno di fare delle domande magari un po piu tecniche sulle terapie troverai sempre delle risposte...questa è una grande famiglia fatta da chi sta affrontando le terapie, da genitori, da parenti e da semplici sostenitori di persone che lottano e hanno lottato sempre...PER LA REMISSIONE!

Un bacione a te e al tuo cucciolo e iniziamo con tanti incrocini, che vi portino fortuna! Chiara

Ciao Speranza, mi dispiace che anche tuo figlio debba avere a che fare con l'infame, vedo con piacere che ha gia iniziato le terapie e penso ti sarei resa conto che non sono assolutamente pesanti. Resisti ancora qualche mesetto e poi tutto tornerà alla normalità.
P.S Di dove siete? dove siete in cura?

Bentrovata!! (meglio era al mare ma... ) condivido al 100 x 100 quanto dice il nostro Grande Capo Fulvio!!
Sarà così e prima di quanto tu ora possa immaginare!!!
Ti abbraccio forte forte
un mare di
al Cucciolo
Giuliana

Cara Speranza,
anche io sono una mamma e capisco bene il tuo sconforto e la tua paura. Ma al primo momento poi seguono i successivi, le cure, i controlli, la remissione. Ogni giorno un passo alla volta.
Ce la faremo.
Un abbraccio

Sonya

Grazie a tutti per l accoglienza.che dire...per ora sono un attimo in tensione perché n vedo l ora che arrivi lunedì :abbiamo la seconda chemio.spero vada bene come la prima !!!!!!!!!!!!!!Fulvio:noi siamo di Catania.QUalcun altro di voi e' stato seguito a CAtania?

Ciao a tutti.stamattina volevo porre una domanda a tutte le mamme di ragazzi con Lh che fanno chemio:come reagiscono i ragazzi quando iniziano a perdere i capelli(se li perdono)?c e' vergogna?si isolano o continuano a fare la vita di prima fregandosene degli sguardi della gente?mi piacerebbe sentire le vostre esperienze

ciao speranza, piacere di conoscerti...mmm meglio se non era qui
io ho lo stesso linfoma...immagino stia facendo ABVD.
è comprensivo tu abbia paura....immagino ce l'abbia anche la mia mami...ma vedrai che preso il giro diventa "meno traumatico"
e poi dritti verso la remissione!
per i capelli non saprei dirti...cioè...io ormai sono una palla da bowling...
ma è da persona a persona..non x forza si perdono o se cadono magari non tutti..
come la si prende?
mmmm...sembro ripetitiva ma è soggettivo...io me ne frego x esempio...
non pensarci adesso...affronta le cose quando eventualmente arrivano...
pensare adesso che ha tutto...non farebbe che esasperare la cosa...
ma è solo la mia opinione!
un abbraccio forte!

Cara ...cara Speranza..eccomi .... intanto ti abbraccio forte forte e con te il tuo cucciolo ... non sò se tu hai letto la nostra storia..dico nostra perchè se tra una mamma ed un figlio c'è un legame profondo ...ora io lo posso definire simbiotico.
E' duro combattere con la paura...ma tu devi ..hai l'obbligo di reagire per essere il sostegno, il porto sicuro di tuo figlio........ sicuramente hai già trascorso i giorni peggiori..quelli in cui ti sembra che tutto ti sia crollato addosso..quelli dell'incredulità e della disperazione...ora però questi sono i giorni della speranza anzi della CERTEZZA che anche se con non poca fatica tutto si supera...vedrai passerà e sarà per noi ed i nostri figli solo un brutto ricordo...sappi essere per lui il suo conforto la sua certezza di guarigione..... qui troverai amici sinceri persone che come te sanno cosè la sofferenza e anche la gioia della remissione (che sicuramente ci sarà).... ti terranno la mano ...qui non ti sentirai mai sola...per me sono stati vitali e li ringrazio ancora tutti.
quindi tuo figlio lunedi farà la seconda infusione .... quindi il primo ciclo va via...passerà in fretta...chiedevi dei problemi psicologici rispetto agli effetti collaterali della terapia...che dirti si sempre pronta..io posso dirti la mia esperienza.. certamente la caduta dei capelli qualche problema lo dà ..pero tu ripeti sempre a tuo figlio che è solo un momento e che tutto ritorna alla normalità poi lui è un maschietto quindi cappellini a gogò...bisogna solo concentrarsi sulla guarigione..io ti stringo forte e tanti tanti per il tuo cucciolo

Carissima un grosso abbraccio!!! Sono anch'io una mamma come te, il mio cucciolone ha 26 anni appena compiuti,puoi leggere la nostra storia a LNH in terapia Agata60..., combattiamo contro un infame terribile aggressivo e raro la terapia e' altamente tossica dura 21 giorni, siamo al terzo ciclo finito. La prima reazione e' stata di sconforto totale, piangeva chiedeva il perche'...poi ha cominciato con l'aiuto di tutta la famiglia a combattere....e...i capelli non sono stati un grande problema, li ha rasati prima del 1 ciclo , la barba a lui ha creato piu' dispiacere, ora e' tutto bianco ci scherza su e si fa anche delle battute...La cerchia amici e parenti e' stata molto ristretta ha deciso lui chi voleva vicino e noi abbiamo rispettato il suo volere...Devi essere forte per lui, per la tua famiglia e per te. Io non faccio altro che pregare e la preghiera mi consola molto e mi da coraggio di andare avanti insieme alla mia meravigliosa famiglia..Ti mando un grosso bacione ...vedrai che sara' lunga e dolorosa ma tutto finira' per il meglio.... ....un palloncino per il tuo eroe......Ciao Agata

Cara Speranza, arrivo anch'io , con qualche giorno di ritardo, a darti il benvenuto tra noi.
Anche io, come te, sono il genitore di un "piccolo" toccato dall'infame.
Comprendo il tuo stato attuale, anche perchè tre anni fa mi trovavo nella tua stessa situazione.
Vedrai che presto passeranno, anzi si attenueranno, le ansie, le paure ed il terrore . Si ,si attenueranno, nel senso che questi ti verranno a fare visita solo in occasione dei vari controlli che andrete a fare, ma ti assicuro che saranno sempre di minore intensità.
Ti invito a leggere la mia storia che puoi trovare tra i LDH in remissione, anche mio figlio , tre anni fa aveva l'età del tuo, oggi vive tranquillo i suoi 19 anni , così come sarà per il tuo giovane campione!!!!
Ti aspetto , presto nella sezione REMISSIONE, e ti invito a cambiare il tuo
nick name da "SPERANZA" in "FIDUCIA"!!!!!!
Per il momento ti saluto come si usa da queste parti, con un forte abbraccio!

beppe

cara mamma,
non ci siamo sentiti fino ad ora,
ma visto che ormai sei qui,
ti do il benvenuto in questa meravigliosa famiglia.........

ho letto che domani ci sarà la seconda terapia.
ormai il colpo più grosso l'avete fatto.

Io sono qui famosa per le mie borse magiche,
ora ve ne mando una piena
di serenità,
di sospiri lunghi, di quelli che ti aprono la bocca delle stomaco,
di sorrisi che solo una mamma può regalare, da distribuire a iosa
e di tanta determinazione.

Ho visto che gli altri genitori ti hanno già fatto compagnia
e come hanno detto, vieni qui quando ne hai bisogno.
Nessuna domanda è ovvia o impropria.
Noi non siamo medici, ma ci siamo passati e
davvero insieme potremo fare questo cammino.

ti stringo forte,
a testa alta sempre,
da

Ciao Speranza, anche io sono una mamma di un ragazzo di 21 anni malato di linfoma di hodgkin, ha avuto gli stessi sintomi del tuo bambino stessi ed identici.
Mio figlio ha incominciato la chemioterapia a settembre, e giovedì finisce, ma posso garantirti che non sono affatto pesanti, anzi ogni giorno si sente sempre meglio ;)
Tra un pò dovrà iniziare qualche ciclo di radioterapia.. incrociamo anche le dita :D
Stai tranquilla, andrà tutto meglio, è una malattia che si sconfigge, ogni giorno sempre di più, e tuo figlio si sentirà sicuramente bene, Buona Fortuna! :D ♥

Ringrazio tutti per l affetto e il sostegno che ci dimostrate.Ieri abbiamo fatto la seconda chemio:mio figlio ha reagito benissimo sia durante la terapia che per il resto della giornata.Stamane pero'mi chiama il medico dicendomi che i globuli bianchi sono diminuiti di un bel po' e che quindi dovra' fare la famosa 'punturina'.Un po' me lo aspettavo ,magari non subito....mi sento relativamente fiduciosa,d'altronde sembra tutto nella norma.......e mio figlio e' abbastanza sereno.Tra l altro ieri abbiamo conosciuto in ospedale un ragazzo che ha sconfitto l infame in 6 mesi ed oggi sono 3 anni che sta bene,ci ha raccontato la sua storia ed anche questo ha fortificato la mia fiducia nelle cure.Ci vuole tempo,spero non troppo....mi auguro almeno che mio figlio non soffra troppo le terapie e gli effetti collaterali ad esse associate

Cara Speranza, vedrai che molto presto anche tu parlerai di questa brutta esperienza, ma dal "versante remissione"!!!!
I giovani, spessissimo sopportano molto meglio le terapie, pertanto, visto come sta affrontando le cure tuo figlio , vedrai che in men che non si dica si metterà questa storiaccia alle spalle!
Sono a tua disposizione per qualsiasi dubbio tu possa avere, sarò sempre da queste parti a controllare l'evoluzioni, che sono certo saranno le migliori !

beppe

Ciao a tutti.da circa un ora ho fatto la famosa'punturina'a mio figlio col TERRORE per gli effetti collaterali.....lui e' serenissimo e di buon umore,e concentratissimo per la partita..... MIO FIGLIO GUARIRA'PRESTO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ciao carissima mamma Speranza,

anzitutto benvenuta anche da parte mia!

Ti rimprovero subito: la terapia non si chiama "chemio", ma CURA. La mia sorellina ama la chemioterapia, perché le ha salvato la vita, l'ha CURATA.

Allo stesso modo le "punturine", non averne paura. Anche la mia sorellina le ha iniziate dalla seconda infusione ed è sempre andato tutto bene, con pochi effetti collaterali facilmente gestibili con un po' di tachipirina.

Sembra di essere investiti da un treno all'inizio, vero? Piano piano vedrai che, senza quasi accorgertene, vi troverete ad aver scalato questa enorme montagna.

Problema capelli. Mia sorella ha fatto prima un taglio corto, poi sempre più corto e, nonostante fosse donna, l'ha vissuta meno peggio di quel che pensasse. Alla diagnosi il suo primo pensiero fu: e i miei capelli? Tenera!

Magari potete fare così, un bel taglio corto corto stile marine. Per un maschietto, poi, ci sta anche.

In bocca al lupo per tutto.

ciao a tutti.scherzando scherzando siamo a quota meno uno di 'terapia'..........certo mio figlio non e' in perfettissima forma ,la terapia non e' certo una passeggiata ma lui e' un ragazzo troppo in gamba per farsi mettere kO......abbiamo iniziato questo battaglia e ce la stiamo mettendo tutta affinche' proceda tutto bene,pur sapendo che ce' ancora un po' di strada da fare.sono fortunata perche' ho un figlio SPECIALE che io amo alla follia e per il quale faccio e faro' tutto quello che serve per sconfiggere questo infame che si e' permesso di colpirlo.MIO FIGLIO GUARIRA' PRESTO

Speranza ha scritto: MIO FIGLIO GUARIRA' PRESTO

Siiiiiiii!!!!!!!!

Ecco: i PENSIERI POSITIVI serviranno ad affrontare meglio questo periodo.

Ciao Speranza, come procede con il cucciolone? Una bacione, un abbraccio, sei e sarai, come tutte le mamme che sono qui, un mamma speciale!!

..per i capelli, che dirti..mio fratello (che però ha 32 anni quindi non è proprio un ragazzino e patisce meno il problema di come ti guardano gli altri) alla prima chemio se li è rasati e basta, ha preferito così che vederli cadere bla bla bla..la sua è stata anche una scelta di praticità.
Per i maschietti non è così grave e poi, sperando che gli piacciano, potrà sbizzarrirsi in cappellini!!

Un abbraccio, Chiara

Ciao mammotta

Ciao speranza! Passo di qua e ti lascio un saluto...!!
: incro:
Un abbraccio a te e al tuo Matteo!!

A.A.A.cercasi........ per domani:Matteo inizia il 2 ciclo di ADVS.io inizio da ora

Eccomi!

Un Abbraccione!

eccoci qua...

AGGIORNAMENTO:stamattina abbiamo iniziato il 2ciclo di abvd.sembra andare tutto da'copione.durante il pomeriggio ha avuto la solita stanchezza post terapia che probabilmente avra' anche domani.....domani un altra punturina 'tritaossa' e.....fiduciosi andiamo avanti.....la strada e' lunga ma arriveremo al traguardo

beppe

Vedrai che bella vi(s)ta in fondo al cammino

STAMATTINA MIO FIGLIO E' TORNATO A SCUOLA.Ieri e'c stata una giornata abbastanza pesante ,per lui e soprattutto per noi....cmq l importante e' che e' passata.....un passo alla volta e si va avanti ,si deve andare avanti.....i momenti di sconforto ci sono nn lo nego ....ma questo schifoso infame DEVE SLOGGIARE

Vai speranzaaa!,
Siamo tutti con te!!

Sempre dritti verso la meta!!!

Ciao Speranza
ho letto la tua storia e ti confesso,ho dovuto farmi coraggio per aprire questo "post",quando leggo di ragazzi colpiti da questo mostro ho difficoltà a scrivere. Sono una mamma che ha vissuto le emozioni che stai vivendo tu ora e per questo so bene quanto una parola detta da chi può capire può fare bene al cuore. Posso dirti che la cosa più importante adesso per te e per tuo figlio è avere fiducia nelle terapie che state affrontando,ma che sono sicura presto saranno alle vostre spalle; a piccoli passi arriverete alla remissione.
Che il tuo ragazzo sia tornato a scuola è un ottimo segno,vuol dire che il medico ha reputato il suo sistema immunitario abbastanza forte.
Sono con voi
Sara

CIAO SPERANZA!!
HAI DETTO BENE DEVE SLOGGIARE E SLOGGERà!!
COM'è ANDATO IL RIENTRO A SCUOLA???
INCROCIATISSIMA!!!!
FORZA!!!!!!!!

Forza forza!! Il cucciolone è a scuola, sono contenta!! ;)

I momenti di sconforto ci sono, per tutti... ma mai perdere... LA SPERANZA!!

Ne usciremo e sarà tutto più bello e colorato di come ce lo ricordavamo!

...a te, grande mamma, un abbraccio col cuore!

RIECCOMI.Ieri abbiamo finito il secondo ciclo di terapia ,un po' di nausea durante la terapia ma per il resto tutto bene,tra l altro e'pure uscito col motorino.....e stamattina e' pure andato a scuola .Prossima settimana abbiamo la pet di controllo e speriamo bene .LA STRADA E' ANCORA LUNGA MA CE LA FAREMO

EVVAIIIIIIIIIIII ma a scuola??? perchè povero ragazzo , che ha fatto di male?????

ciao mamma speranza!sono contentissima per il tuo ometto!
ti mando tanti incrocini

se si sente di andare a scuola fa bene!

a presto

moni

Super incrociati per la pet

Speranza!!!! passo per un salutone e ti lascio tanti per la PET di Matteo!!!!!!!

Volevo porgervi una domanda:anche a voi le punture per i fattori di crescita vi mettono ko?ogni volta che la fa Matteo sta piu male di quando fa chemio.