Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciaoooooooo!!! Scusatemi se non sono passata di qua, ma negli ultimi due giorni sono stata occupata a...respirare!
Ho finito anche il mio ciclo di radio, sembra esser andato tutto liscio
I fastidi che avevo già si stanno attenuando (a proposito grazie Monica per la tua risposta, ti avevo letta e mi ero ripromessa di ringraziarti prestissimo il cortisone non l'ho preso neppure io alla fine )...ragazzi ce l'abbiamo fatta: domani mattina presto si parte!!!
Le bambine sono felicissime, ed io lo sono per loro. Speriamo di trovare un po' di pace in vacanza!
Un saluto a tutti, spero di avere connessione per continuare a leggervi

Vi penso in ferie...

Godetevele!

come va?

Eh... Come va? Speravo di poter rientrare qui per raccontarvi solo delle nostre splendide vacanze, di potervi dire quali fantastiche emozioni ho provato nel trovarmi rilassata all'ombra di un ombrellone, nelle spiagge più belle del Salento, con la mia splendida famiglia al completo...invece appena tornati devo subito affrontare un altro brutto scoglio.
Due giorni fa sono andata a fare una visita dall'ortopedico per il mio persistente mal di schiena, quello che l'ematologa ha sempre detto non essere dovuto alla malattia.
Ora lui invece insinua il dubbio, che possa trattarsi di malattia rimasta a livello scheletrico ma dico io, vi sembra mai possibile?? La mia ematologa afferma che dalla pet le ossa si vedono bene e quindi avrebbe segnalato, lui dice che sarebbe stato il caso di fare una risonanza tempo fa, io sono sconvolta!!
Vorrebbe dire che hanno sbagliato le cure, perché se questa è malattia, allora c'è sempre stata (io il mal di schiena ce l'ho da gennaio), avrebbero dovuto cambiare terapia...avrei fatto la radio per nulla!! Entrerei di diritto negli annali della persona più sfigata di questo mondo che ha incontrato l'ematologa più incompetente! Non posso crederci, non voglio crederci!!!
Martedì ho la risonanza, immagino ci vorrà qualche giorno prima di avere il referto, vi prego...unitevi a me nella speranza di poter andare a sbattere quel referto in faccia all'ortopedico dicendogli che magari ho solo uno schiacciamento di vertebre, un ernia...ma vi prego non la malattia!!!

Ciao mammotta, io non credo sia possibile quello che dice il tuo ortopedico.
La pet o la bom l'avrebbero evidenziato, invece mi sembra che non ci sia nulla di tutto questo.
Ti mando comunque miliardi di incroci.
Erika

affitto un elicottero e t'accompagno a sbattere tutto quello che vuoi in faccia a st'ortopedico!!! I sorci verdi sto a vede'..... no, che non può essere!!! Non ci voglio credere manco un secondo!! E' troppo assurdo. Cosa stavano a fa' tutti gli altri, nel frattempo?? Bhò. Ematologi.... radiologi.... no, no, non è proprio possibile. Rimango fermamente ottimista e ... anche n'attimo "girata" con il carissimo ortopedico.
Miliardi e miliardi di incrocini portafortuna, mammotta bella!

Ci mancherebbe altro! Vai fiduciosa, ascolta la risonanza magnetica e intanto !

hey hey calmaaaaaaaaaa vai a leggere le mie avventure di giugno-luglio ..nemmeno ricordo, a me risultavano captazioni ovunque a livello schereltrico tanto che sembravo un albero di natale e invece era boh?? ma non malattia TRANQUILLAAAA

Tesoro
Ma scherziamo???? IO A QUESTO ORTOPEDICO NON CREDO!!! NON SI DICONO QUESTE COSE....e se proprio ha dei dubbi...richiede l'esame...e poi in base al risultato SI PARLA!!! Che nervoso sti medici che parlano parlano parlano...bla bla bla bla......se hanno problemi di pensieri catastrofici che pensino alla loro vita e non "sparare" cose così tanto per "darsi importanza" e sminuire il lavoro di SPECIALISTI!!!
Io sono fiduciosa e sono certa che non è nulla....incrociatissima per la risonanza ..............e tanti pensieri positivi


vale

È quello che penso anch'io, anche se sinceramente, la domanda l'ho fatta io.
Alla mia faccia perplessa, affranta, non lo so neppure io che faccia avevo, lui ha detto "vabbè ma anche se fosse...si cura!" eccerto brutto cretino, io fino adesso che diavolo ho fatto???
Cerco di essere ottimista, ma vi rendete conto cosa succederebbe se avesse ragione lui??? NO, NON PUÒ ESSERE!!!

Ciao,
innanzitutto tanti per la risonanza.
Io sono dell'opinione che è meglio un esame in più che uno in meno, fai tutto e non ci saranno più dubbi.
In bocca al lupo!

MA figurati Mammotta!!! Ma questo come si permette!!?? allora, se la bom era negativa e se la pet nn ha evidenziato nulla a livello scheletrico vuol dire ke non è malattia!!Se la pet è negativa vuol dire ke sullo scheletro nn c'è nulla!! SIcuramente sarà un'ernia o un'infiammazione o qlcs dovuto allo stress di questi mesi!

Stai assolutamente tranquilla cara Mammotta perché sarà sicuramente un mal di schiena dovuto magari a qualche problemino alla colonna aggravato dal fatto che per tanto tempo sei stata ferma senza fare un po’ di attività fisica. Anche a me è successa la stessa cosa, durante le terapie ho iniziato ad accusare un forte dolore localizzato alla schiena in corrispondenza del fianco che si irradiava alla gamba rendendomi difficoltoso anche camminare, ovviamente nessuno ha sottovalutato la cosa e sono stata sottoposta a tutti gli accertamenti possibili, alla fine però è risultata una piccola ernia discale che riesco a tenere a bada con dei cicli di fisioterapia e ginnastica. Preparati perché qualsiasi problema medico avrai nell’arco della tua vita, se dici di aver avuto un linfoma, nessun medico minimizzerà la cosa ma cercherà sempre di verificare che non si tratti di recidiva. Col tempo ci farai l’abitudine ed anzi a lungo andare la cosa ti farà stare più serena.
Un abbraccio

ciao mammotta,
che dire? mi sembra strano che se la pet è negativa si possa parlare di malattia...la pet rileva tutto e di più!!!
Ser ha mal di schiena di notte ma la sua pet è positiva, capta a livello vertebrale e si sa che la malattia c'è a livello scheletrico. e comunque, il suo mal di schiena va e viene a seconda se fa o meno le terapie quindi...ora proprio per la schiena farà una radioterapia mirata! a noi il dott ci aveva detto che potevano però esserci delle fratture ossee in futuro perchè il linfoma a volte agisce nelle ossa e può lesionarle..quindi le ossa vanno tenute sotto controllo!!
tienici aggiornati e forza che dalla tua hai una pet negativa!!!!!
LAser

calma calma calma!!!
ma che dice questo ortopedico?!! e poi in base a cosa? ad un mal di schiena?
se la tua ematologa dice che nn c'è malattia lo saprà! aveva in ano una pet!!!
cerca di stare tranquilla e vedrai che nn c'è nulla!!!

calma calma calma!!!
ma che dice questo ortopedico?!! e poi in base a cosa? ad un mal di schiena?
se la tua ematologa dice che nn c'è malattia lo saprà! aveva in mano una pet!!!
cerca di stare tranquilla e vedrai che nn c'è nulla!!!

Grazie :* siete speciali come sempre!
La pet finale rilevava attivazione midollare che, a detta della dottoressa era dovuta alle terapie che ho fatto e ai fattori di crescita. L'ortopedico ha messo in dubbio quello.
Il mio pensiero è che avrei dovuto fare prima questa risonanza, non alla fine di tutto. In ogni modo è vero quello che dite, nel nostro caso ogni dolore porterà i medici al pensiero della malattia, così come noi del resto. E allora facciamoli sti controlli per poter stare poi più tranquilli. Spero sarà così anche per me :*

sarà così...si tratta solo di controlli....forza tesoro ......io sono incrociatissima per te ...........



vale

Tesorrrr.. anche a me la pet rilevava alcune zone poi attribuite ad altro, compresa quella midollare. Ma la visita a 6 mesi ha riconfermato REMISSIONE! Quindi facciamoci sta risonanza, ma con tranquillità!!

Fai sti accertamenti... ma vedrai che va tutto bene!

Risonanza fatta, ammazza che brutta esperienza. Sembrava di essere in mezzo alla guerra punica! Risultati tra una settimana, non ho mai aspettato così tanto per i referti...auff! Spero di non impazzire!!

Ciao...
hai fatto benissimo a fare al più presto la RMN
purtroppo, per i risultati c'è da aspettare qualche giorno
ma porta pazienza...
io spero che anche nel tuo caso
possiate tra pochissimo dire all'ortopedico di fare...l'ortopedico
A mia figlia, un ortopedico (donna) disse che sospettava avesse l'artrite reumatoide
e i reumatologi , poi, l'hanno smentita
In bocca al lupo
lory

passo con una borsa di sana pazienza......
un abbraccio e buona giornata
Tiziana

E allora aspettiamo i risultati...non a caso siamo pazienti! Siamo tutti in attesa con te.

Aspettiamo il responso con tanti

Eccomi!!! ho vinto una spondilosi (artrosi) in fase iniziale, MA NON SI TRATTA DI LINFOMA!!
'cci sua che strizza!!!
Probabilmente la radioterapia avrà pure aggravato la situazione, che però è in atto da gennaio (è da allora che sento questo dolore").

Grazie, grazie, grazie per tutti i vostri pensieri e le parole di incoraggiamento, siete unici!
Ora spero di potermene stare "tranquilla" fino ai prossimi controlli di routine

lo "strippo" c'è stato.... urca, se c'è stato...Ma subito dopo la ragione ha preso il sopravvento:

NON POTEVA PROPRIO ESSE!!!!!! (detto proprio pane al pane)

Ma ora FIEEESTAAAA!!!


Certo non sono felice per la tua schiena messa un po' così così...

Un abbraccio alla mia mammotta preferita in assoluto!!

creo che mai un po' di artrosi sia stata così gradita...
la prossima vecchietta 85enne che si lamenta dell'artrosi giuro che la picchio
E di santa ragione, anche!!!
L'ortropedico però l'artosi dovrbebe vagamente conoscerla
Vabbèèè!
intanto esultiamo
lory

Giusto Lory! mai fu artrosi così gradita
Queste sono state le parole dell'ortopedico alla visita "signora, ha 36 anni, mi sento di escludere a priori che sia artrosi...piuttosto dobbiamo accertarci che non sia LDH"...ah però!!

Ma ci rendiamo conto?! Non ci piacciono i medici poco scrupolosi, ma nemmeno gli allarmisti!!! Ma intanto, alla faccia sua: !!!

BEh, anche il mio medico (unica scusante, almeno non è un ortopedico), ESCLUSE che io potessi avere l'artrosi al braccio perché avevo 38 anni, e a nulla servì dirgli che mia madre a quell'età era torturata dall'artrosi...un po' di familiarità, c'è, in questo tipo di problemi, no?
Risultato? un anno di dolori prima di fare delle radiografie, che mostrarono artrosi dalla spalla, al gomito e al polso...
Però, pazienza, sono ancora qui!
a presto
lory

OH!
Non ti festeggio, perchè hai l'artrosi, ma per il brutto pensiero che ti era stato impiantato e che ora puoi estirpare!
Adesso godiamoci il momento;

Ciao cara Mammotta! Con un po' di ritardo finalmente approdo qui nella tua casetta... E gioisco per la fine delle terapie, per la remissione e anche per l'artrosi, eh, eh...
Ora è il momento di godersi la vita e di pensare solo ad essere felici, sarà così!
Un abbraccio forte
Giorgia

Felice per la tua artrosi cara mammotta Te lo avevo detto io ci sono già passata purtroppo le chemioterapie lasciano qualche regalino con il quale dovremo convivere speriamo per altri 90 anni!
Un abbraccio felice

Malimortè!

Ma sto medico non aveva niente di meglio che farci venire uno "sciopone"?

Tiè!

anto ha scritto: Felice per la tua artrosi cara mammotta Te lo avevo detto io ci sono già passata purtroppo le chemioterapie lasciano qualche regalino con il quale dovremo convivere speriamo per altri 90 anni!
Un abbraccio felice

Mi aveva rassicurato molto leggerti e ho riflettuto molto anche sul fatto che ad ogni dolore, noi ma anche i medici, faranno associazione con la malattia. È vero sarà stressante, cercherò di coglierne il lato positivo ;)
Nel frattempo, per una bronchite che ancora sto curando, ho dovuto rimandare di qualche giorno le analisi. E vabbè!

Aggiorno anch'io la mia casetta. È iniziato il giro dei controlli, le analisi del sangue hanno rilevato la VES ancora fuori limite (43 con un massimo di 30). Tutto il resto è perfetto.
La mia ematologa dice che una rondine non fa primavera, ma a me quel valore mi ha buttato non poco giù. L'avevo alto anche a gennaio (anche se i limiti di riferimento erano diversi).
Ok, ho avuto una brutta bronchite, ma ho aspettato una settimana prima di fare le analisi...
Naturalmente ora mi sento tutti i dolori del mondo, dove avevo i linfonodi. La mente non mi aiuta affatto in certi momenti!!
Comunque, la tac/pet del 20 novembre mi dirà come sta andando. Avevo pensato di ripetere la VES tra qualche giorno, ma ora non ne sono più tanto convinta.
Speriamo sia tutto ok, perché pensare il contrario mi fa stare malissimo

ciao mammotta!!!
scusa il ritardo....sono felicissima che l'esito della risonanza sia buono!!!
e ora leggo di questa ves....secondo me potrebbe essere dovuto alla bronchite. A me l'anno scorso dissero che dai valori del sangue che avevo (nn molto sballati) era come se avessi un'influenza. Stai tranquilla! E vedrai che la pet sarà a posto!
un bacione

La parte più difficile è proprio quella che tocca a noi, il pensare positivo a dispetto di dolori e dubbi che fanno stare male come i dolori, appunto. Ti invito a provarci, a vincere sui pensieri che ti fanno vortice intorno, colorali! Le matite le hai...

Dandi ha scritto: La parte più difficile è proprio quella che tocca a noi, il pensare positivo a dispetto di dolori e dubbi che fanno stare male come i dolori, appunto. Ti invito a provarci, a vincere sui pensieri che ti fanno vortice intorno, colorali! Le matite le hai...

Grazie!!

per te per scacciare via i brutti pensieri
sempre ..............


vale

Se la cosa ti può tranquillizzare anch'io nelle ultime analisi pre TAC avevo la VES a 20 con un riferimento massimo di 10, anche il mio ematologo non aveva dato peso alla cosa perchè mi disse che la VES è sensibilissima e si alza per infiniti motivi, ovviamente anch'io non sono stata tranquilla fino a quando non ho letto il referto della TAC che era completamente negativo. Questi per te sono i primi controlli e non hai ancora fatto l'abitudine vedrai che col tempo ti ci abituerai; non ho detto che non ti preoccuperai più semplicemente diventerà una consuetudine e farà parte della tua vita. Purtroppo quello che abbiamo avuto è una malattia seria ma dalla quale si guarisce, noi siamo guarite anche se per qualche anno resteremo delle sorvegliate speciali, pazienza fa tutto parte della vita che ci siamo riprese.
Un abbraccio immenso e ovviamente

Cerca di stare tranquilla, la ves la mia ematologa non la guarda con molta attenzione, dice che da sola non è affatto indicativa.
Sono sicura che è tutto a posto e in ogni caso ti invio miliardi di incroci.
Un abbraccio forte da mamma a mammotta!
Erika

È arrivato il momento, finalmente!! Domani mattina andrò a Napoli per la tac/pet di controllo.
Dire che me la sto facendo sotto è poco, ma non avrei potuto aspettare un giorno di più!
Sono stati giorni interminabili! Tra poco saprò finalmente come sta andando...
Ho bisogno di voiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!!

So che sei in ansia..ma cerca di stare calma...e vedrai che andrà bene!!!

Ci siamo, eccoci! Aspettiamo con te domani e ti siamo barriera d'intorno, incrociatissimi come sempre e PRESENTI!
:megasmile:i

Eccomi Mammotta
incrociatissima per te .........e con tanti tanti pensieri positivi

un abbraccio forte
vale

Aggiungo anche i miei incroci!!!!!


Giorgia