Lory-LNH + Epatite C - In Terapia

[cuttinisergio]

sempre in gamba cara Lory e resisti con tutti i mezzi
un abbraccio grande dal tuo amico SERGIO

[Lory]

Un quotidiano locale ha pubblicato integralmente, come avevo chiesto, tutta la mia storia e il mio rammarico (anzi raccapriccio)- L'altro quotidiano ha pubblicato un articolo alcuni giorni dopo, dopo evidentemente aver chiesto lumi all'ospedale dove hanno fatto la BOM. L'ospedale si è letteralmente arrampicato sugli specchi dicendo che la propria anatomia patologica non usa materiali scadenti ecc, che Bologna usa un altro tipo di fissativo e quindi un'altra tabella compariva ecc. Roba da rabbrividire: una figura di cacca sopraffina !
Ancora oggi sono in attesa del responso dell'esame di biologia molecolare dal quale dovrebbe (il condizionale è d'obbligo) capirsi se è mantellare o marginale.
E io nel frattempo porto a spasso il mio cane ...

[Lelefriend]

Lory coraggio! Io sono con te. E' giusto indignarsi e, in alcune circostanze, denunciare i torti subiti.
Tuttavia cerca, nei limiti del possibile, di mantenere comunque un po' di distacco. L'astio è spesso un sentimento figlio della paura e ci può portare ad assumere atteggiamenti negativi, di sfiducia. Te lo dico perché io stesso nutro questo tipo di sentimenti e a fatica cerco di tenerli a bada.
Un caro saluto
Lele

[Gegia]

Cara Lory, è allucinante quello che ti è successo, e, a mio modesto parere, hai fatto bene a denunciare quello che ti è accaduto. Detto questo, cerca di sfogare e buttare fuori tutti il nervosismo che hai in questo momento, così dopo sarai + SERENA, e nel frattempo goditi il tuo cane
un bacio POSITIVO solo per te

[Luana]

grandissima!!! hai fatto proprio bene!!
un abacione tutto x te!!

[Lory]

Arrivato ora - verbalmente - il risultato della biologia molecolare: LNH marginale (ovviamente infiltrato alla grande nel midollo).
Ora devo prendere l'appuntamento con l'infettivologo che mi segue per l'HCV poichè il consiglio dell'ematologo è di fare la cura, appunto, con interferone e ribavirina - magari associata a Rituximab, questo si vedrà - che pare in diversi casi abbia dato buoni esiti per l'infame.
Non l'ho fatta per dieci anni perchè è tosta, costosa e presenta una valanga di effetti collaterali per cui dopo due mesi, se non hai calato l'infezione, te la fanno sospendere ...
La strada è lunga e in salita ... Proviamoci !
Comunque rimango qui, mi siete di parecchio aiuto

[Gegia]

Sicuramente il cammino è in salita, ma appena arrivata in cima, ti accorgerai di quanto sia bello il panorama visto da lassù

[cuttinisergio]

dai Lory almeno ora sai che tipo di infame hai addosso, quindi forza e coraggio per affrontare il tutto assieme al mio motto
MAI MOLLARE
un abbraccio cara Lory e siiii forte sempreeeeeeeeeeeee

[Lory]

La prossima settimana ho appuntamento da infettivologo + ematologo (in un altro ospedale). Probabilmente si tenterà la cura con interferone, dopo aver fatto una sequela di esami compresa la biopsia al fegato che ho fatto dieci anni fa e che mi fece stare da cani ...
La vedo dura ...

BUONA PASQUA A TUTTI !!!!!

[mammotta]

Forza Lory!!!

[fiorella]

[cuttinisergio]

Lory che fai?
non vedi che siamo in attesa di tue news cara amica nostra?
dai coraggio apri sto pc passa su pp e dacci le ultime cara Lory.
un abbraccio sincero dal tuo amico
SERGIO

[Lory]

Sergioooooooooooooooooooooooooo e tutti gli altri che mi mandano un monte di incrociniiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

Maremmabona ... sono andata a rispondere ai post dei nuovi arrivati e mi son persa. Ho scovato due compagne di infame che "si servono" (tipo da fruttivendolo) dove vo io e quindi mi son buttata a pesce ...

Comunque dopo che la scorsa settimana mi hanno levato 8 fiale per rifare tutte le analisi dell'epatite, fra qualche giorno dovrei sapere quante bestiacce ho a banchettare nel sangue e di conseguenza, con l'infettivologo e col beneplacito - già avuto - dell'ematologo, inizierò la terapia per l'HCV.

Mi farò poi spostare da Fulvio nella banda dei LNH in terapia. Anche la mia storia potrebbe servire a qualcuno ...

Un abbraccione a tutto tondo

[cuttinisergio]

maremmabona ..... finalmente ti leggo cara Lory e leggo che tutto prosegue come da prassi vero?
allora MAI MOLLARE mi raccomado e se mi leggi oggi una felice domenica assieme alle persone che ti vogliono bene.
un abbraccio di cuore dal tuo amico Sergio

[agata60]

Un bacio grande e grazie per l'affetto...Agata

[rosabianca]

Cara Lory, pensa che è una vita che sono indecisa se fare sta terapia antivirale.
Quando mi ero informata 20 anni fa durava più di due anni e non ne sentivo palrare granchè bene....
Ora invece a quanto pare dura pochi mesi , è molto meno pesante e più efficace, so che stanno aggiungendo anche il Bocepevir, che è un antivirale fresco fresco che aumenta le probabilità di vincerlo in breve termine.....e ogni tanto sono tentata di provare...
Io ogni tanto vado nel forum dell'Epac ad informarmi, dove ci sono tanti iscritti che fanno queste terapie,si chiama epac forum, se ti servisse.
Ti seguirò in incognita ...per vedere che effetti farà su di te la terapia antivirale , sono direttamente interessata...
Ioho la 2a 2c.che per fortuna non è tra le più difficili da trattare.
e tu sai già che genotipo hai?

Ciao e buona domenica
Anna

[Lory]

Ciao Anna ,

Io ho il genotipo 1b 'ccident'a lui per cui è tutta una incognita.
In Epac ci sono da due lustri e meno male che esiste anche quel forum senza il quale non avrei saputo dove battere il capo quando ho scoperto di avere il virus.
Il Boceprevir so che fa parte della triplice terapia, ancora in sperimentazione.
Io inizio la duplice a fine mese. Se avessi saputo di avere anche un LNH addosso - "grazie" all'epatite ! - nonostante le mie condizioni di salute relativamente all'epatite fossero buone, avrei iniziato moooooooooooooolto prima.
Seguimi, cara, seguimi .... Ti dirò come va.

[cuttinisergio]

CARA LORY
non me ne intendo e non ne voglio nemmeno sapere di tutti sti mali che ci affliggono
solo posso dirti OSA LA SPERANZA E MAI MOLLARE cara lory
un ciao grande dal tuo amico SERGIO

[Lory]

Sto per partire con la cura dell'epatite (mi faccio spostare da Fulvio).
Sarà dura, parecchio, e ho paura per gli effetti collaterali che mi hanno detto essere "importanti" e più che altro per la depressione.
Boh ... ...
Ad majora gente

[saradd]

So che è inutile...
... ma ti ricordo che contro la depressione ci siamo noi.

Qualsiasi cosa ti serva siamo qui.
Se vuoi ho un sacco di storie divertenti da raccontarti, purtroppo o per fortuna, reali...

Intanto comincia la cura che ogni giorno che passerà, d'ora in poi, sarai un giorno più vicina alla guarigione.

Un abbraccio

Sara

[cuttinisergio]

ehiiiiiiii Lory ma che scrivi
dura parecchio è tutto da vedere cara amica, paura degli effetti colatterali non devi pensarci almeno ora e poi chi ti dice che avrai sti effetti? potrebbero come non potrebbero quindi anche quelli cestinali, e la depressione?
ma che roba è? su su Lory macche depressione non pensarci nemmeno alza la testa e guarda oltre e la depressione non pensarla mai cara Lory
capita mi hai vero?
un abbraccio di tutto cuore con tanto tanto affetto dal tuo amico SERGIO

[loredana58]

ciao Lory (omonima)
anche la depressione è una malattia, e, se c'è, sic ura
con i farmaci, i colloqui, la buona compagnia e un pizzico di buona volontà
E' importante sapersi accettare anche con la depressione
io ce l'ho, da anni, l'ho ripsedita al mittente due volte, sono stata
per annis enza terapie e stavo bene
fino aquando la malattia di Bruno mi ha costretta a rivolgermi di nuovo
agli psichiatri
non sono die mostri e non c'è niente di cui vergognarsi
Io prendo la mia pastiglia la mattino, le gocce per dormire alla sera
E VADO AVANTI!!!!!!
Forza!
il momento è di quelli tosti, ma poi inizierà la discesa
a presto, contattami quando vuoi
lory

[loredana58]

ciao Lory (omonima)
anche la depressione è una malattia, e, se c'è, sic ura
con i farmaci, i colloqui, la buona compagnia e un pizzico di buona volontà
E' importante sapersi accettare anche con la depressione
io ce l'ho, da anni, l'ho ripsedita al mittente due volte, sono stata
per annis enza terapie e stavo bene
fino aquando la malattia di Bruno mi ha costretta a rivolgermi di nuovo
agli psichiatri
non sono die mostri e non c'è niente di cui vergognarsi
Io prendo la mia pastiglia la mattino, le gocce per dormire alla sera
E VADO AVANTI!!!!!!
Forza!
il momento è di quelli tosti, ma poi inizierà la discesa
a presto, contattami quando vuoi
lory

[PAOLA64]

Ciao Lory,
se ti curerai a bologna sarai in buone mani.
Mio padre è stato curato all'ematologia nel 1994 per LNH, oggi dopo ben 18 anni ha avuto la sua prima recidiva e sta ricominciando tutto, chemioterapia ecc.
Anche lui ha contratto l'epatite c a seguito di una trasfusione, ma ora per questa è completamente guarito, non ricordo quanto interferone ha fatto, ... ma ti assicuro tantissimo... infatti ora che ha ricominciato la chemio gli fanno assumere un farmaco per paura che l'epatite si "risvegli". Ma sei toscana? Io sono di origini toscane, ma abito a bologna, i miei genitori, mia sorella, insomma tutta la mia famiglia abita in Toscana...
In bocca al lupo per tutto.
Un abbraccio
Paola

[Lory]

Sara, Sergio, Lory, Paola ... baciniiiiiiiiiiiiiiiiiiiii !!!

stamani partita con le pasticche e stasera prima puntura. Boh ... staremo a vedere, intanto domattina mi hanno chiesto di andare a donare il sangue in ematologia perchè vogliono studiare bene il caso del LNH in HCV.
Sarebbe l'ora - dico io - visto che da una mia personale indagine fra tutti i contagiati da HCV a nessuno hanno mai fatto fare l'esame del sangue che nel mio caso ha portato invece alla scoperta del linfoma del tutto asintomatico !
Se me l'avessero fatto fare anni fa sicuramente era meglio ...
La depressione è una bestiaccia, Lory, e l'ho già provata anni fa sulla mia pelle. Tre anni d'inferno nonostante cure ecc, poi ne sono uscita ma semplicemente perchè la causa della depressione mi è stata finalmente e definitivamente tolta di torno ... ossia spostata di sede lavorativa, non so se mi spiego .
Va be' ... pensiamo positivo che è meglio.
Paola, sono seguita in infettivologia ed ematologia a Firenze. Ho deciso di fidarmi, speriamo in bene ...
Vi farò sapere, tanto ormai qui son di casa ...

[PAOLA64]

In bocca al lupo, vedrai che andrà tutto per il meglio, aspettiamo tue notizie.
Un abbraccio
Paola

[Lory]

Stamani fatto prelievo per emocromo. Speriamo non siano calati di brutto i bianchi e i rossi sennò mi fanno ridurre la Riba e non andrebbe bene ...
Per il resto incrociamo di tutto ...
Vi tengo aggiornati, so che qualcuno si porta a spasso oltre che l'infame anche quell'altra bestiaccia subdola ...
Baciniiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

[cuttinisergio]

ciao cara Lory MAI MOLLARE amica mia e sempre guardare avanti con un sano ottimismo cara Lory
un abbraccio dal tuo amico Sergio

[arietina]

[Lory]

E ti pareva ... col kiul che mi ritrovo io che andasse liscia ...
Come previsto (dalla sfiga appollaiata sulla spalla) l'emocromo ha fatto strike: calo vertiginoso del bianchi, dei neutrofili e di sorelle piastrine .
In effetti non mi reggo ritta e ondeggio più del mio solito ...
Ergo: bisogna ridurre l'interferone ! Così parlò il dottore.
E così ho fatto ieri sera nella settimanale puntura anche se francamente ero tentata di spingere il pistone fino in fondo e farmi tutta la dose.
Comunque sarebbe importante non ridurre, invece, le pasticche.
Ora si vede come va al prossimo emocromo che avrà anche la temuta conta del virus...

P.S.: gli effetti della robaccia si fanno sentire psicologicamente, come era nel conto: ieri ho frignato tutto il giorno

[cuttinisergio]

EDDAI cara Lory
non mi piace quello che hai scritto che ieri hai frignato tutto il giorno.
e no cara Lory, non ci siamo per nulla. OSA LA SPERANZA E MAI MOLLARE! anche se le cose non vanno come vorresti te, ma con la volonta, la speranza, la voglia, ci si esce cara amica mia.
quindi sempre avanti e mai voltarti. affronta a viso aperto l infame che ce in te . io, noi tutti ,ti siamo vicini con tutto il cuore
un abbraccio cara Lory
sergio

[cuttinisergio]

DAI che aspettiamo tue notizie
sei indietro con gli aggiornamenti cara Lory
con affetto il tuo amico SERGIO

[Lory]

e sì Sergino caro, sono indietro ma c'è stata la temuta riduzione drastica delle pasticche (che sono quelle che possono bacchiare il virus) e in più ho dovuto beccarmi iniezioni di dopante per tentare di far risalire l'emoglobina che è andata a lucciole nel giro di 15 giorni.

Mah ... che era tosta lo sapevo, quindi la debolezza e tutto il resto fanno parte del gioco, ma il problema è che riducendo le dosi (e ho dovuto ridurle sia di iniezione che di compresse) il virus se ne sta bello bello a banchettare e con quello che costa la terapia - in una settimana ho fatto il conto che son circa 1200 euro - se non raggiungo risultati apprezzabili mi fanno sospendere come da protocollo.

Ora vediamo un po' martedi prossimo se con questa epo si risale un po' di globulini rossi, poi dovremo pensare anche ai bianchi che per non esser da meno sono scesi anche loro ai minimi termini e poi si spera di risalire con la terapia completa...

A me 'sto caldo stronca ... Stanno male i sani figurati chi è ciondoloni per le cure....

Un bacione a chi mi legge e buona estate ...

[cuttinisergio]

certo cara Lory non sei al massimo della forma da quello che leggo. e poi ci si mette pure sto caldo che tronca anche i sani puoi credere noi(me compreso) come siamo a terra. poi metti il resto e si che sei giu cara Lory,ma pensa sempre positivo e usa pure il mio motto MAI MOLLARE ti sarà di aiuto, credimi.
un abbraccio e tieni duro ti siamo tutti vicini con affetto il tuo amico sergino

[Gegia]

Cara Lory, incrocio per te e spero che tu ti riprenda presto

[Luana]

sto caldo non aiuta per nulla!!!
dai ragazza! sei tostissima!!! una leonessa! vedrai che stringendo i denti , come già purtroppo sarai abituata a fare, ne uscirai super vincente!
un bacione!

[rosabianca]

Ciao Lory,
come stai?
Vedo che la terapia è un po' debilitante.
Io che da una vita che sono indecisa se farla, vedo se riesco a ottenere qualcosa con delle nuove terapie anti epatite c omeopatiche, sembra che abbiano dei risultati,anche perchè il Rituximab ha lasciato il segno...transaminasi sempre a manetta....
Le cure omeopatiche certo non saranno potenti come le cure tradizionali, ma ci provo.
Un mio caro amico sta invece andando da un epatologo tradizionale dell'Humanitas, dicono che sia uno dei più bravi.
Siccome lui ha lo stesso ceppo tuo, ti dirò poi se c'è qualche novità.
Tu fai anche il bocepreivir?
Dicono che sia il più efficace anche per l'1B.

Se vuoi nel forum epac forum c'è Luca che ha avuto un linfoma anni fa e ha già provato da anni un sacco di terapie per l'epatite C.
E' un esperto ormai.
Se non lo trovi dimmelo, è sempre molto disponibile con tutti.
Uno smack

[cuttinisergio]

DAI LORY MAI MOLLARE CARA AMICA FATTI FORZA TANTA TANTA

un abbraccio dal tuo amico Sergio

[Luana]

[cuttinisergio]

DAI RESISTI in attesa di tue nuove
SERGIO

[Lory]

Ciao amici cari ...

La terapia antivirus C va avanti anche se ho dovuto ridurre ancora le dosi perchè nonostante il doping massiccio settimanale l'emoglobina è bassa e i globuli bianchi sono a 1.500.
Ho la pressione sotto i tacchi e con questo caldo boia passo le giornate in casa con il condizionatore acceso.
Esco dopo cena in giardino, all'imbrunire, come i pipistrelli ...
Rosabianca cara ... io ci provo, lo so che è dura con questo genotipo schifoso, ma è l'unico modo per vedere se regredisce un po' il linfoma (oltrechè - ovviamente - l'epatite).
Di curare il linfoma con le terapie tradizionali non se ne parla, nel caso di co-infettati da epatite, questo è il parere concorde di due ematologi, quindi non mi resta altro che proseguire con questa cura e sperare in bene anche se sono già al terzo mese e di negativizzazione per ora non se ne parla.
Luca non è più sul forum di Epac, sta affrontando la triplice e ha fatto un forum per conto suo, non ho seguito molto la sua "sparizione" ma mi sembra ci siano stati dei battibecchi interni e quindi ha lasciato.
Comunque devo dire che a parte la stanchezza micidiale dovuta anche a questo caldo infame, non ho avuto grossi effetti collaterali dalla terapia come molti dicono. Nessuna febbre, nessuna emicrania, per il momento nulla a parte, appunto, il sentirsi uno zombie perchè l'emoglobina è giù..
Tiriamo avanti, ragazzi, BISOGNA FARLO !!!!

Un abbraccio forte a tutti, scrivo poco ma se appena ho una notizia buona da darvi mi lancio immediatamente !
Buona estate !!! Forse un altr'anno sarà migliore anche per me ... forse ...

[cuttinisergio]

https://fbcdn-sphotos-b-a.akamaihd.net/ ... 7950_n.jpg
PERFETTO CARA lORY
MAI MOLLARE MAI E POI MAI

[marins]

lori lori lori ti mando un mondo di
stai serena e nn perdere mai la speranza....mio papà ha adesso una piccola recidiva da lnh ma in tutte le sue sfighe ha diabete e epatite...eppure siamo ancora qui..così come lo sarai tu per un sacco di tempo ancora..non ti abbattere mai mai mai anche quando le forze non ci sono più perchè torneranno...è un sali e scendi con questi mostri ma arriverà la via retta..sono sicura
un grandissimo abbraccio

[cuttinisergio]

grazie di essere passata nella mia casetta e allora io nella tua tanti tantissimi auguri che tutto vada per il meglio e ricorda
MAI MOLLARE
un abbraccio dal tuo amico sergio

[Luana]

[Lory]

Notizie non buone: mi fanno interrompere la terapia perchè al sesto mese - come da protocollo - risulto ancora positiva al virus dell'epatite C nonostante i "bombardamenti" che gli abbiam dato anche a dosi massicce.
Emoglobina e globuli bianchi sono a livelli infimi quindi si fanno gli ultimi esami la prossima settimana e poi si chiude questo capitolo.
L'ematologo ha sentenziato, in accordo con l'epatologo, che non dovrebbe (condizionale d'obbligo) succedere nulla di irreparabile da qui a quando saranno commercializzati altri farmaci potenziati per l'epatite.
Ormai ... o si leva quella o non si può far altro per il linfoma.
Riproverò, anche se non è stata "una passeggiata": ho avuto parecchi effetti collaterali anche se lo spirito e la volontà di farcela non sono mancati.
Ma evidentemente non bastano.

Un abbraccio a tutti !!! CE LA FAREMO !!!

[cuttinisergio]

ce la faremo si cara Lory, ti siamo tutti accanto,anche con le preghiere da parte mia e te, mi raccomando MAI MOLLARE devi essere piu che forte e certamente ce LA FAREMO carissima amica. un abbraccio di cuore e passerò piu spesso nella tua casetta cara Lory.
un abbraccio dal tuo amico SERGIO

MAI MOLLARE MAI MOLLARE MAI MOLLARE

[Lory]

[cuttinisergio]

brava proprio come quelll albero MAI MOLLARE
duro alle radici,aggrappate alla poca terra e roccia.

[Maria1949]

CIao Lory,
mi chiamo MAria, ho 63 anni e a dicembre scorso mi sono sentita male con febbre e macchie sulle gambe.
Ricoverata in ospedale, mi diagnosticarono una crioglobulinemia mista da HCV, e mi hanno curato con piccole dosi di cortisone, e molti farmaci per la circolazione.
A fine dicembre sono stata dimessa dall'ospedale e le mie condizioni erano migliorate molto (premetto che non potevo nemmeno muovermi a causa della vasculite).
L'equipe che mi ha curato la vasculite, approfondendo gli esami ematologici, mi hanno riconvocata in ospedale per ulteriori approfondimenti (bom, pet ecc) e mi hanno diagnosticato un LNH indolente.
L'epatologo, sentendosi con l'ematologo, mi ha convinto a fare cura con Pegasys interferone + ribavirina (il mio genotipo è 2a/2c). Ho iniziato la cura il 18 febbraio scorso, ma a seguito del primo emocromo, l'emoglobina è scesa a 8,4!! L'epatologo, allarmato anche da un grosso auemnto dei monociti, mi ha sospeso cura, poichè secondo lui l'antivirale ha fatto proliferare il linfoma!
A questo punto vorrebbe cambiarmi farmaco, ma non so più che fare e oggi ho preso appuntamento con un altro medico, che ha detto che nei casi di LNH e HCV non si fa interferone...
Non so più che fare? A chi credere?
Oggi saprò esattamnet eche mi dirà l'altro medico...
QUalcuno di voi puàò darmi consigli?
Grazieee