Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
mi chiamo Chiara, ho 29 anni, ho un fratellone amatissimo poco più grande di me e ho trovato per caso questo forum girovagando su Internet alla ricerca di informazioni su... il linfoma (questo sconosciuto). Martedì o mercoledì avremo il risultato della biopsia del linfonodo. Vi racconto brevemente cosa succede perchè la nostra storia è molto simile a quella di tanti/e che ho letto qui. Il 3 di gennaio mio fratello passa a salutarmi dicendomi "devo farti vedere una cosa", si spoglia e mi mostra un bozzo, sull'ascella. Io gli intimo"domani andiamo subito dal medico, sei un coxxxone,(eh lo so, ma se lo meritava il complimento!!!!) da quanto te ne sei accorto?"..."qualche settimana! pensavo fosse solo una botta, o il muscolo più gonfio, ho anche fatto delle flessioni con l'altro braccio per vedere se era il muscolo (???). Il mattino dopo siamo dal medico di famiglia, analisi del sangue ecografia. Dopo tre giorni il fratellone inizia a sentirsi male, ha sempre più dolore a una spalla, quella opposta al bozzo. Dopo due giorni di antidolorifici lo portiamo al pronto soccorso, dove lo ricoverano per fare degli accertamenti, il dottore vede ldh a 1300, milza un pochino gonfia e ci consiglia di lasciarlo in ospedale, anche per essere un po più veloci nel fare tutti gli esami. La tac al di fuori dell'agglomerato dei linfonodi ascellare di cui il piu grande max 5 cm e della milza ingrossata ma neanche piu di tanto in tutto il resto del corpo non nota niente. rx tutti negativi. e Ecografie addome e resto tutto ok. Asportano il linfonodo una settimana fa e ora siamo in attesa. Martedì cmq farà una pet. I dottori non si sbilanciano, sono molto vaghi, non c'è verso di tirargli fuori qualcosa, non dicono niente finché non hanno la biopsia in mano ma accennano al linfoma. Sostengono che prima della biopsia non hanno una diagnosi, che il sistema linfatico è complesso, che COMUNQUE dall'esperienza che hanno loro qualsiasi cosa sia ne veniamo fuori bene. E...siamo qui...in attesa..sono così arrabbiata quando penso...mio fratello...che non beve non fuma è un atleta (lo so è un discorso senza senso)...sono spaventata ma voglio essere tranquilla, e aspetto. Lui in ogni caso non ha febbre, ne è dimagrito, ne pruriti...o altri sintomi. Col sorriso sulle labbra, ridendo e scherzando come abbiamo sempre fatto. Spronandolo quando lo vedo pensieroso. Spronando i miei quando li vedo preoccupati. E spronando me a essere forte e positiva. Ce la possiamo fare!

Ciao Chia, mi dispiace dovervi accogliere a linfopoli, noto però con molto piacere che avete la grinta necessaria per affrontare alla grande la situazione ed ammesso che sia un linfoma, ricordati sempre che non saresti i primi casi di falso allarme malgrado ci siano linfonodi gonfi,nel giro di 5-6 mesi lo avrete sconfitto e tutto tornerà alla normalità.

L'unica cosa che non passera facilmente e che vi darà una dipendenza che nemmeno immagini...è..IL FORUM, tuo fratello guarira' andrete in ferie, tornerete regolarmente al lavoro ,ma sarà inevitabile sbirciare ogni giorno tra le pagine di piccolipassi a cercare notizie sui compagni di viaggio.
Devo dirti che sara' una dipendenza piacevole e conoscerai e parlerai con persone lontane che forse non incontrerai mai fisicamente ma a cui ti sentirai legata piu che all'amico di giochi di infanzia.

Sono certo che adesso le mie ti sembreranno parole senza senso...ma fra qualche mese o anno rileggendo i tuoi messaggi ti renderai conto che avrai dimenticato che tuo il fratellone fosse malato, perchè nel frattempo tutto sarà tornato come prima della malattia, ma non potrai dimenticare il forum.

Sicura di volerti assumere questo rischio..

P.S Di dove siete? dove siete in cura?

Ciao.....e benvenuta!!! Che dire?? Era meglio conoscersi in pizzeria!!!!
Se hai girato un pò il forum, avrai letto tante storie dove c'era scritto nero su bianco: linfoma....e poi linfoma non era...quindi il posto per una concreta speranza c'è sempre!!!

La cosa importante è non aver perso tempo...siete ad un ottimo punto....già con la biopsia fatta...e che la tac non abbia trovato nulla da nessun altra parte è un'ottima cosa.....nella peggiore delle ipotesi si tratterebbe di un linfoma ai primissimi stadi...nella migliore un'infiammazione ad un gruppo di linfonodi ascellari....
Io mi incrocio per voi...affinchè tutto si risolva nel migliore dei modi......

Grazie a entrambi! Io voglio che sia un falso allarme, ragazzi! non vorrei niente di più! ;) ...in medici non li vedo tanto convinti ma...noi aspettiamo, e basta. Se cmq anche fosse cercheremo di reagire al meglio.

Fulvio, siamo della provincia di Alessandria. Per ora siamo qui. I medici dicono che nel momento in cui avremo una diagnosi definitiva... possiamo scegliere il centro che preferiamo. E che ci aiuteranno a metterci in contatto con chi vorremo. Io, mio fratello, mio papà, stiamo raccogliendo informazioni, su Pavia, Milano, Genova. Ma magari non ci sarà bisogno, no?

E per il resto... mi assumo il rischio di dipendenza! Cmq andranno le cose per lui, vi stimo! Siete in gamba, tutti! Forza!

Alessandria, ci sono diversi iscritti di alessandria
stai tranquilla i protoccoli iniziali sono uguali ovunque

Ok. Novi Ligure, provincia di Alessandria, tristemente noto. L'ho detto.

Si, ancora non abbiamo una diagnosi, che senso avrebbe avuto spostarsi. E cmq siamo arrivati qui tramite pronto soccorso quindi... nel posto più vicino. Immagino che a livello di esami, che da quanto ho capito sono sempre gli stessi, non cambi cosi tanto.

Buongiorno cara! piacere sono luana! ti ho vista ieri sera in chat, non parlavo molto perchè ero intrippata con dei piiiiiiiiiiiiiiiiiiccoli problemini...
Ma ricordandoti di te ti sono venuta a cercare!
Per gli ospedali, se ti interessasse sapere, io sono in cura al San Matteo di Pavia.
Io abito a cassolnovo in provincia di Pavia...
Alessandria non è troppo lontano da dove abito io^^
Magari ci incontreremo un giorno x un caffè!
Un bacio!

Ciao Chia, qui aspettiamo tutti con te di leggere buone notizie....e le leggeremo....forse non domani, non dopodomani....forse ci toccherà aspettare qualche mese...ma alla fine festeggeremo insieme per tuo fratello!!!
Ovvio che io, come tutti, spero di vedervi traslocare nei falsi allarmi....diciamo già da ieri....e per questo continuo ad incrociarmi per voi

Ciao a tutti,
oggi ci hanno consegnato la cartella e tutti i referti scritti.
Linfoma di Hodgkin a predominanza linfocitaria. Aspettiamo ancora qualche giorno per i risultati della PET per avere la stadiazione, dalla tac risultava linfonodi ascellari e un interessamento della milza.

Da domani iniziamo i consulti con vari ospedali per scegliere dove curarsi.
Abbiamo appuntamenti con: Prof. Levis, primario di oncoematologia di Alessandria. E Mercoledì Policlinico San Matteo di Pavia dove fin'ora tutti i medici che abbiamo consultato ci hanno indirizzato sostenendo che è un centro d'eccellenza nella cura dei linfomi.

Qualcuno ha altri suggerimenti su da chi andare per avere un consulto (al fine di scegliere DOVE curarsi?)
Non abbiamo problemi di spostamenti: mio fratello ha 32 anni, i miei sono giovani e in forma... Fulvio, cosa consigli?

Ciao Chia...

Per la milza non preoccuparti, non è nulla di che...

Per il DOVE curarsi, fossi in voi sceglierei il posto più COMODO. La terapia di prima linea è uguale ovunque, non serve far mille consulti... Vi diranno tutti la stessa cosa...
Per il San Matteo puoi sentire Luana se vuoi, lei è in cura lì.

Un bacione e vedrai che nel giro di qualche mese passerà tutto!!!

Ciao Chia.
io sono in cura al San Matteo.
ti posso lasciare i numeri dei reparti..
Tel reparto 0382-503.588 - 503.454 - 503.070
quello in grassetto lo chiamo di più xkè dovrebbe essere lo studio medici...hanno un difetto...non rispondono facilmente essendo sempre impegnati..tu persevera nelle chiamate..davvero.
Tel ambulatori 0382-503.589
Tel segreteria 0382-503.595
fax 0382-502.250
Puoi chiedere Del dottor Bonfichi, Gotti
Seguono un pò tutti, e magari al telefono ti risponderanno le specializzande non ti preoccpare sono brave pure loro. Chiedi quello che ti serve e provvederanno

un bacio

Chia come va??? E' un pò che non ci dai notizie.......

ciao Chia
MI pare che Pavia è un ottimo centro x la cura. cmq se ti è comodo anche Milano, posso parlare benissimo dell'Humanitas di Rozzano dove si è curato il mio papà.
Personale davvero speciale e equipe di primo livello.
Un abbraccio forte e una preghiera per il cammino che dovrete affrontare (pochi mesi di pazienza per archiviare questi periodi e tornare alla vita di sempre come dice in nostro grande Fulvio )

un saluto chia!!!
novità???
bacii

Ciao Chia, leggo solo ora che siete arrivati ad una diagnosi...ed incredibilmente leggo LDH A PREVALENZA LINFOCITARIA, come ben saprai sono piuttosto rari, in tutto il forum siamo solo in 4 ad avercelo. IO,MISTERH,TUO FRATELLO, e non ricordo il nome dell'altro.

il nostro linfoma, ha di bello che reagisce molto bene alle terapie ed è molto lento a crescere, ma ha di brutto che tende a recidivare spesso anche a distanza di anni Misterh dopo 8 anni e a me dopo 3.
Le terapia son standrdizzate e quidi quasi certamente fara ABVD ovunque voi siate e forse Radio .
Una cosa che dovresti controllare è se sull'istoogico c'è la sigla CD20+ se c'è ma quasi sicuramente ci sara nel prev linfocitaria, cerca di trovare qualcuno che gli faccia anche il Rituximab....se vuoi ne parleremo a voce....
cmq tranquilla fra 4-5 mesi sara in remissione certa!

Il Linfoma a prevalenza linfocitaria è un tipo di linfoma, border line, anche i medici non sanno se catalogarlo come un LNH o LDH e cosi visto che da qualche parte andava messo fu catalogato come LDH ma si comporta spesso come il LNH a basso grado e la LLC in quanto sono tre parenti molto stretti e simili..

Ciao a tutti!
Allora: il linfoma di Davide (mio fratello), dopo vari consulti,biopsie, prelievi...bla bla bla... è PRESUMIBILMENTE un ldh a prevalenza linfocitaria. Ma....non ne sono sicuri totalmente in quanto ci hanno spiegato che sembra non comportarsi come tale ma più come un Lnh a grande cellule b ricco di cellule t. In ogni caso, sia Pavia che Alessandria che altri lo curerebbero allo stesso modo cioè con la terapia più tosta e cioè con: R-CHOP (cd 20+).
E quindi...lui ha scelto Alessandria, vicino a casa, tutti molto bravi, il prof. Levis e la dott. Salvi ci piacciono un sacco.

Giovedi ha iniziato la prima "metà" chop... ci hanno detto che il primo ciclo glielo spezzano a metà cosi si abitua. Lui sta bene, non ha nausea o altro, è come se avesse fatto niente..anzi, finita la terapia subito a mangiare perchè aveva fame.Per il resto esce, va al lavoro, sta in giro. Insomma, è una gran bestiaccia come sempre: d'altronde è mio fratello!!!
Giovedi fa l'altra parte di chop e inizia il rituximab.

p.s. Fulvio, va bene se ci sposti in ldh in terapia!!

Ciao chia, non ti nascondo che mi stupisce il fatto che sia un LDH a prevalenza linfocitaria e venga trattato con R- Chop e non con ABVD o ancor meglio R-ABVD, sia io che misterh abbiamo fatto ABVD e poi in seguito alla recidiva Rituximab..
Cmq i medici sono loro e sapranno cio che fanno.
un abbraccio!

caspita! gli danno una gran botta da subito!
tanto meglio se lo smammare prima!!
un bacio!

Ed ecco spiegato che non sono convinti che sia a LH a PL!!

In pratica ci hanno spiegato che la sua forma è rara e non è classificabile.... siccome si comporta molto con un Lnh anche se dalle biopsie assomiglia a un LH a PL i protocolli per questi casi prevedono di fare R-CHOP. Questo perchè avendo il dubbio sono tutti concordi che sia meglio intervenire con questo protocollo piuttosto che con abvd.

Questo è l'approccio che tutti i centri dove siamo stati ci hanno confermato. Sono tutti concordi nel fare cosi: almeno quello!!

Sai Fulvio che a Pavia e in Alessandria ci hanno anche detto che ormai il LH a PL preferiscono trattarlo comunque con chop negli ultimi periodi? Sarà vero? buh!


Fulvio, ragazzi, che dirvi... se i super luminari dell'infame farebbero la stessa cosa... un po di senso l'avranno!?




A presto!!

Certo Chia, non metto in dubbio che sia la scelta giusta, mi son permesso di metter bocca solo perche sia io che Misterh siamo stati trattati con ABVD e conosco molto bene il LDH a PL e mi ricordo che Mandelli stesso mi disse di fare ABVD ma è pur vero che son passati 8 anni e le cose cambiano.
Un abbraccio !

Vi aspetto in remissione!
P.S Pensavo di creare un'area apposita per I linfocitari come noi

Lo so Fulvio, ci mancherebbe ...anche noi siamo rimasti un po "così" sulla terapia...ci eravamo autoconvinti che fosse ABVD...
Ma dopo che ci hanno spiegato il perché siamo fiduciosi e... non vediamo l'ora di arrivare in zona remissione, mannaggia!!

Se crei la sezione mi ci sposti? Almeno avrò un senso di appartenenza! Tanto ormai si è capito che siamo un partito a se stante!

a tutti!

in una sezione o nell'altra... importante che ci siamo tutti a tenerci stretti, darci forza e aiuto!!!!
Buona strada ragazzi: che possa essere liscia e diritta filata verso la remissione!!!
un grande abbraccio
Giuliana
( Savona/Novi .. non siamo tanto distanti se avete necessità... liguri: siamo qui!!)
un bacino

Ciao Chia oggi passo io a trovarti e ti lascio tanti
per tuo fratello

hola cara! come va???
tutto a posto???

Ciao! tutto per ora procede come da copione..1 ciclo (che era stato spezzato a metà per farlo abituare) finito...nessun effetto collaterale strano.. davide mangia, è in forma, va al lavoro, esce....

lo farà, se i globuli reggono ogni 14 giorni..lo si prende a mazzate serie il cicciointruso!

bacioni

Ciao Chiara, io sono la ragazza di un " linfomatto" con linfoma a prevalenza linfocitaria ( quale onore, vista la rarità). Lo abbiamo scoperto nel 2009 ( l'istologico venne fatto dal famoso Pileri di Bologna). 6 mesi di ABVD ... remissione completa....ma dopo 13 mesi debole captazione alla Pet... recidiva! In effetti, come riportato da Fulvio più volte, questo tipo di linfoma ha la brutta abitudine di recidivare. Abbiamo chiesto consulto all'Humanitas ( dott. Balzarotti perché è stato impossibile avere un appuntamento con Santoro) e, con grande ( sgradita) sorpresa, ci hanno consigliato IGEV e autotrapianto perché secondo loro questo tipo di linfoma non è né più né meno che un LDH CLASSICO e come tale viene trattato.
Abbiamo chiesto allora un altro consulto all'Arcispedale di Reggio Emilia dal dott.Merli un giovane e disponibilissimo primario ematologo molto all'avanguardia, il quale ci ha detto che in effetti il prevalenza linfocitaria è un linfoma di confine con LNH e che risponde molto bene alla R-CHOP ( pare che venga trattato così anche in america). Quindi ti confermo che secondo le ultime news la terapia migliore è proprio quella che sta facendo tuo fratello: quindi tranquilla!!!
Per farla breve il mio ragazzo adesso sta provando a trattare la recidiva con solo RITUXIMAB + mantenimento per due anni ( per questo ci devono ancora dare l'approvazione ma speriamo che sarà così)... e speriamo che tutto vada bene.
Ti mando un caro abbraccio

louis61 ha scritto:
Abbiamo chiesto allora un altro consulto all'Arcispedale di Reggio Emilia dal dott.Merli un giovane e disponibilissimo primario ematologo molto all'avanguardia, il quale ci ha detto che in effetti il prevalenza linfocitaria è un linfoma di confine con LNH e che risponde molto bene alla R-CHOP ( pare che venga trattato così anche in america). Quindi ti confermo che secondo le ultime news la terapia migliore è proprio quella che sta facendo tuo fratello: quindi tranquilla!!!

..ciao Louis! Grazie mille, sono contenta di sapere che anche in altri centri curerebbero con r-chop il linfoma a PL... anche in Alessandria, così come a Pavia ci hanno spiegato che negli ultimi anni questa è la tendenza, proprio da linee americane. Per il resto tutto procede bene, Davide sta bene, non ha nessun tipo di disturbo e continua la sua vita. L'unica cosa che gli dispiace è che per il momento gli abbiano vietato di fare sport a causa della milza troppo ingrossata. Giovedì secondo ciclo. Un bacione a tutti!

globuli bianchi bassi...ieri solo rituximab e per due giorni punturine per farli alzare..mannaggia, neanche il tempo di iniziare!! le punturine gli danno dolore alla schiena..normale lo so.

E quindi...ci si riprova lunedì.

Ciao cari!

ciao tesoro, allora questi sono per Lunedì

Cccchiaaa! A me le punturine le facevano di prassi, senza neanche controllare l'emocromo... Due per il primo ciclo e dal secondo ciclo in poi 3 ogni volta...
Ma così facendo non ho mai saltato terapie...
C'è anche da dire che le mie ossicina non facevano poi così male...

E per lunedìììììì...

Hey!

Oggi finito il 2 ciclo. Le punturine d'ora in poi anche per Davide si fanno di di default senza l'emocromo. Così non salta la terapia. Per il resto tutto ok, lunedi 19 marzo terzo ciclo e poi... per vedere come sta andando si rifa la tac? o la pet? non abbiamo capito..chiederemo alla super dottoressa!

Un abbraccione a tutti!

Ciao chia come va,tutto ok?

Ciao Chi, un grosso abbraccio. Buona giornata a tutti voi

tutto bene!! oggi finito 3 ciclo e tadadan: 2 di aprile TAC per vedere come sta andando!! ...un po di nausea...un po di insonnia causa cortisone...capelli finiti e quindi rasati ma: fiduciosi e positivi, come sempre. A volte ripendo all'ansia che hai i giorni della diagnosi e a quando voi mi dicevate "questo è il periodo più brutto, l'incertezza etc etc..." e devo dire che è veramente così. Poi chissà perchè ti viene una forza e un'energia che nessuno di noi avrebbe mai pensato di avere. Ne parlavamo oggi durante la terapia con mio fratello e una delle infermiere e abbiamo deciso che "il cervello umano è una splendida macchina e funziona meglio di quanto noi stessi ci aspettiamo"... un abbraccio a tutti! Chiara

Forza sorellina Linfocitaria, a breve ti voglio trasferire in remissione eh

Vedrai, andrà tutto per il meglio e, un giorno, ti sveglierai e ti sembrerà di aver avuto un brutto sogno, perché le vostre vite ricominceranno esattamente come se nulla fosse successo, ma voi sarete più forti.
almeno, questo è quello che è capitato a noi.
un abbraccio affettuoso

Ciao bella come si va?la pet?

Ciao ragazzi...scusate l'assenza ma mi sono persa in questo periodaccio!!

Purtroppo anche mio papà non sta bene, lunedì lo operano e poi inizierà il percorso chemioterapia bla bla bla...ma per un problema diverso da quelli qui. Mannaggia!!

......comunque: la pet dopo il 3 ciclo ha dato come esito remissione parziale di circa il 50% di malattia. E quindi beh... una remissione completa ci piaceva di più, inutile dirlo!! Vorrà dire che il percorso sarà un po' più lungo..

...oggi iniziato il 5 ciclo.... 6 ciclo previsto per i primi di maggio e a i primi di giugno la pet di rivalutazione: e che questa ci sorrida eccheccavolo!! (Oh pet, va che ti suono!)

Mi spiace non poter essere presente nelle casette ma sappiate che vi penso... il tempo è quello che è...e non semplice giostrarsi fra due ospedali (anche perchè mio papà è ricoverato), due malattie, siamo un pochino stanche io e la mia mamma ma teniamo duro hey!! Girl Power!!

Vi abbraccio tutti tutti tutti!! E faccio un incrocio generale qui!!

Chia, dispiace moltissimo leggere che anche tuo papà sta male. Forza, eh?! Una valanga di incroci per i tuoi cari Che dici...basteranno???!!!

Vi penso sempre.andrà' tutto bene.sempre fiduciosi

Chiaaaaaa mamma mia ti lascio sola n'attimo e che mi combiniiiii??
Però yeah, GIRL POWER... ma anche BOY POWER, che li sotterino sti stronzilli che vi disturbano la quotidianeità!
Un beso e mille
W Voi

Giuliana

...e che oggi si fa la Pet del fratellone non ve l'ho detto?! ma come sono combinata!!

ciao! ho appena letto la tua storia!
io sono della prov. di Torino ma sono stata anche ad Alessandria per dei consulti proprio col dott. Levis. E il mio ematologo si sente spesso con lui x il mio caso. Dovrò tornarci a breve. Io lo trovo molto bravo come medico!
Allora oggi la pet? ti mando un'infinità di incrocini!


un abbraccio

moni

Ciao Monica!! si, è molto molto bravo, informato, aggiornato...LE SA TUTTE!! :D

...risultati lunedì...amici, vi abbraccio tutti e tremo un po', però vi abbraccio lo stesso eh...

Dai che andiamo eh!!!

Ciao Chia, sono davide, l'altro ldh prev. linfocitaria in remissione. Ho letto l'avventura di tuo fratello e penso che ormai sia al traguardo. le parole di fulvio sul forum sono sacrosante. vedrai che tra pochi giorni tutto ritornerà come prima. ho infinita ammirazione per tutti gl'amici del forum per tutto quello che fanno. io purtroppo ci entro solo di tanto in tanto, ma non dimentichero' mai l'aiuto che ho ricevuto da questo forum. la mia esperienza.... per me rituximab è stato come una scopa. sono passati tre anni ormai, e ho solo pochi ricordi di quel periodo. sicuramente lo sarà anche per il tuo fratellone. tanti auguri. ciao davide