Cinzia - LNH a cel B-IV stadio-Di mio papi - In remissione

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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Cinpica1
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Cinzia - LNH a cel B-IV stadio-Di mio papi - In remissione

#1 Messaggio da Cinpica1 »

Ciao a tutti,
sono riuscita faticosamente a registrarmi (dopo un tentativo fallito per mia colpa ;))
Vi leggo da un po', e mi avete tenuto inconsapevolmente compagnia negli ultimi mesi.

Mio papa' si è ammalato alla fine del 1999.
Come unico sintomo aveva inizialmente un linfonodo ingrossato dietro al collo, comparso dopo una brutta influenza. Il medico di famiglia gli prescrisse dell'Aulin... Il linfonodo non regrediva, anzi si ingrossarono anche quelli sotto la mandibola.
Nonostante le nostre ripetute richieste di approfondimenti, il medico minimizzo'... tanto che quando mio papa' fu finalmente ricoverato per accertamenti (su richiesta del nostro dentista!) al termine della trafila di esami che voi be conoscete, la diagnosi fu LNH a grandi cellule B, IV stadio con infiltrazione midollare.
Fu applicato il protocollo CHOP. 6 cicli al temine dei quali era in remissione completa (maggio 2000)

Da allora controlli trimestrali.
a Novembre del 2006 l'innalzamento del marcatore fa sospettare una recidiva. La TAC/PET era pulita, ma il midollo di nuov infiltrato.
Sono stati decici 6 cicli di chemio (non mi ricordo quale e sono in ufficio)+ anticorpii monoclonali (che nel 2000 non si facevano ancora)
Alla fine del 4 ciclo hanno deciso di sospendere la terapia perchè il marcatore era rientrato nei limiti pre-recidiva. TAC e PET sono sempre pulite e i valori ematici tutti nella norma.

Mio papa' ora ha 59 anni. Sta bene.
E' sempre stato bene, anche durante le terapie, ma cmq questa brutta bestia ha cambiato profondamente le nostre vite.

Leggendo chi di voi ha passato questa esperienza, capisco di piu' mio papa'... e leggendo chi di voi sta vicino a chi lotta, capisco un po' meglio mia mamma, e anche me stessa.

Grazie di cuore!

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Frodo
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#2 Messaggio da Frodo »

Grazie a te per la tua testimonianza......


Si e' una brutta bestia..... ma fortunatamente e' una bestia spesso addomesticabile....... cerca di rimanere sempre positiva, anche nei momenti in cui sembra impossibile farlo..... te lo dice uno che nella vita ha sempre visto il bicchiere mezzo vuoto, ma che per questa cosa fa il contrario.


Spero che la vita sia cambiata in "meglio"..... dopo una esperienza del genere, se non altro, si impara a dare il peso alle cose piu' importanti e a godere anche delle piccole cose che spesso tralasciamo perche' considerate scontate.
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Cinpica1
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#3 Messaggio da Cinpica1 »

Frodo ha scritto:

Spero che la vita sia cambiata in "meglio"..... dopo una esperienza del genere, se non altro, si impara a dare il peso alle cose piu' importanti e a godere anche delle piccole cose che spesso tralasciamo perche' considerate scontate.
Decisamente sono cambiate le priorita'.
Decisamente tutti abbiamo imparato a godere di piu' dei momenti che possiamo passare insieme.
E io ho anche imparato che nella malattia la voglia di vivere è la prima medicina.

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Lisa72
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#4 Messaggio da Lisa72 »

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La tua testimonianza è importantissima per dari fiducia grazie!!!!
Ultima modifica di Lisa72 il 14 giu 2007, 20:26, modificato 1 volta in totale.
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Sabrina
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#5 Messaggio da Sabrina »

Ciao Cinzia e benvenuta tra noi.
Mi fa sempre piacere leggere che siamo di aiuto, significa che siamo terapeutici anche per chi ci segue solo leggendoci.

Senza dubbio non è facile stare vicino a chi ha un problema come il nostro, infatti c'è un'apposita sezione in questo forum, denominata "dall'altra parte" dove si parla proprio di questo.

E' normale che leggendoci, tu abbia capito più cose riguardo l'atteggiamento dei tuoi.
Sicuramente è un'esperienza che segna, anche quando si è in remissione, c'è sempre la consapevolezza che la nostra vita è stata minata, e non è più proprio esattamente come prima. Anche quando i controlli lentamente si diraderanno e l'ansia delle terapie sarà sempre più un ricordo, una vocina nella nostra testa risuonerà sempre, ma ci si imparerà a convivere, perchè ormai farà parte della nostra vita.
Ma allo stesso tempo, come ti hanno già detto, si riassaporeranno tante emozioni assopite o date per scontate, si diventa più saggi, si valutano più obiettivamente tante situazioni, si riscoprono valori e si percepiscono meglio le priorità. Inoltre, avendo affrontato un simile problema, si ha una forza maggiore di prima, che ci consente, di fronte ad avversità anche di altra natura, di farvi fronte, consapevoli, che se si è superato un simile ostacolo, se ne possono superare altri.

Auguro a te ed alla tua famiglia di recuperare la serenità perduta e se continueremo ad esserti utile, sarà un grande piacere.
Magari un giorno, ci leggerà anche il tuo papy.

Un abbraccio.
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Silvia63
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#6 Messaggio da Silvia63 »

Carissima Cinzia,

BENVENUTA!!!!!


questa esperienza cambia le nostre vite, è vero, ma migliora i nostri cuori e la nostra sensibilità. Sono felice di conoscerti e ti ringrazio di averci aiutato raccontandoci la tua esperienza.

Un abbraccio Cinzia e sempre tanti incroci per papà, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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Luigi
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#7 Messaggio da Luigi »

ciao e benvenuta nella nostra grande famiglia! :wink:

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ocean
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#8 Messaggio da ocean »

Ciao e benvenuta in questa grande famiglia.

tutto cambia, hai ragione, cambiano le priorità, cambia il modo di percepire la vita ed ogni singola emozione.
tutto ci rende diversi, forse migliori o semplicementi più attenti.

un abbraccio
mary
Soltanto l'ardente pazienza porterà al raggiungimento di una splendida felicità.

( p. neruda)

Cinpica1
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#9 Messaggio da Cinpica1 »

Grazie a tutti voi per il benvenuto.
Il mio papa' non è molto tecnologico... ancora non ha capito come si manda un sms... figuriamoci partecipare ad un forum!

Siete davvero un gruppo meraviglioso. Come dite voi, questa malattia colpisce solo persone speciali!

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Lisa72
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#10 Messaggio da Lisa72 »

Anche i miei sanno appena usare il cellulare!!! :?

Racconta tutto tu come faccio io con mia mamma che sbircia sempre e conosce tutti!!!! :P
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gandalf
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#11 Messaggio da gandalf »

Ciao Cinzia e benvenuta **ros !

Sono felice che l'infame del tuo papà abbia levato le tende, anche se ha avuto bisogno di una seconda bastonata.
Sono sicuro che è stata l'ultima ! :-D
Dove è stato in cura tuo papà ?

Ciao
Giorgio
... accompagnarti per certi angoli del presente che fortunatamente diventeranno curve nella memoria.
Quando domani ci accorgeremo che non ritorna mai più niente, ma finalmente accetteremo il fatto come una vittoria.

Cinpica1
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#12 Messaggio da Cinpica1 »

Mio papi è seguito da un ematologo molto bravo all'Ospedale Galliera di Genova, il Dott. Secondo, che non smetteremo mai di ringraziare non solo per la sua professionalita', ma anche per la sua umanita'.
Le terapie le ha fatte al centro oncologico sempre del Galliera.

So che a Genova per i linfomi l'ospedale S. Martino è molto quotato, ma mio papa' si è fidato subito ciecamente di questo medico del Galliera e ha voluto essere curato da lui.

efestione
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ciao

#13 Messaggio da efestione »

ciao cinzia... sono contento per tuo papà...
io ho avuto una diagnosi molto simile alla sua a dicembre 2006...
esco dalla camera sterile la prox settimana dopo autotrapianto di staminali in seguito a remissione completa....
e propio vero si puo sconfiggere allora.. anche quando torna!!!
grazie sempre a tutti voi.... amici....

fabri

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misterh
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#14 Messaggio da misterh »

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#15 Messaggio da Cinpica1 »

beh'... in realta' non so se mio papa' si potra' mai dire guarito... una recidiva dopo 7 anni è una bella mazzata.

Di certo c'è che anche il medico gli dice che il linfoma di solito si guarisce, ma se cosi' non succede, cmq si cura.
E poiche' la ricerca corre come il vento... quel che non si cura oggi, probabilmente si curera' domani.

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Sabrina
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#16 Messaggio da Sabrina »

Spesso ci fissiamo sulla definizione di "guarito", ma sappiamo bene che nessuno ci dà alcuna certezza. Ci vengono dati degli step, i primi 2 anni, i primi 5, dopo 10 non si fanno più controlli, ma in realtà il destino decide per conto suo, o almeno, io che credo nel destino, la penso così.

Sante parole le tue Cinzia, la ricerca corre veloce e quello che non si cura oggi, si curerà domani. E' in questo che dobbiamo credere e sperare. E' il concetto su cui insisteva Marco quando, diagnosticatami la recidiva, non mi volevo più curare.

Direi che hai un bell'equilibrio e non può che essere di aiuto per tutta la tua famiglia in questa esperienza.
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Cinpica1
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#17 Messaggio da Cinpica1 »

Grazie Sabrina, ma il mio equilibrio è venuto fuori proprio nell'emergenza :wink: ...
quando mio papa' si ammalo' io vivevo ancora con i miei, ero a tre esami dalla laurea.
Mia mamma, che è legatissima a mio padre e molto dipendente da lui, non riusci' a reagire... mi ricordo ancora un giorno, davanti all'ospedale, quando la lasciai in macchina, perchè mio padre non doveva vederla cosi'!

Si arriva ad un punto nella vita, quando il rapporto con i genitori si inverte e tocca ai figli prendersi cura di loro... per alcuni arriva dopo, per altri prima!

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Sabrina
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#18 Messaggio da Sabrina »

Mi ritrovo in tante cose che dici.
Quanti anni hai ?
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Cinpica1
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#19 Messaggio da Cinpica1 »

Sabrina ha scritto:Mi ritrovo in tante cose che dici.
Quanti anni hai ?
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#20 Messaggio da VICHI »

Ciao Cinzia... benvenuta anche da parte mia!!
mi hai fatto venire le pelle d'oca...xchè mi ritrovo in tutto quello che hai scritto..
la malattia di mio papà... la forza che salta fuori all'improvviso e che ti fa avere fiducia e sostenere i genitori...abbiamo anche la stessa età...
Io fra qualche giorno dovrò raccogliere ancora tutta la mia carica positiva..xchè mio papà sarà sottoposto all'autotrapianto dopo remissione completa... :-)
Un abbraccio forte forte

Chiara

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#21 Messaggio da Cinpica1 »

VICHI ha scritto:Ciao Cinzia... benvenuta anche da parte mia!!
mi hai fatto venire le pelle d'oca...xchè mi ritrovo in tutto quello che hai scritto..
la malattia di mio papà... la forza che salta fuori all'improvviso e che ti fa avere fiducia e sostenere i genitori...abbiamo anche la stessa età...
Io fra qualche giorno dovrò raccogliere ancora tutta la mia carica positiva..xchè mio papà sarà sottoposto all'autotrapianto dopo remissione completa... :-)
Un abbraccio forte forte

Chiara
Forza Vichi... un ultimo sforzo per questo autotrapianto.
Raccolgo anche la mia carica positiva e te la invio!

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#22 Messaggio da Lisa72 »

Cinpica1 ha scritto:Grazie Sabrina, ma il mio equilibrio è venuto fuori proprio nell'emergenza :wink: ...
quando mio papa' si ammalo' io vivevo ancora con i miei, ero a tre esami dalla laurea.
Mia mamma, che è legatissima a mio padre e molto dipendente da lui, non riusci' a reagire... mi ricordo ancora un giorno, davanti all'ospedale, quando la lasciai in macchina, perchè mio padre non doveva vederla cosi'!

Si arriva ad un punto nella vita, quando il rapporto con i genitori si inverte e tocca ai figli prendersi cura di loro... per alcuni arriva dopo, per altri prima!
beh'... in realta' non so se mio papa' si potra' mai dire guarito... una recidiva dopo 7 anni è una bella mazzata.

Di certo c'è che anche il medico gli dice che il linfoma di solito si guarisce, ma se cosi' non succede, cmq si cura.
E poiche' la ricerca corre come il vento... quel che non si cura oggi, probabilmente si curera' domani.

Sai...
Mio papy che si prende cura di mia mamma ed io che devo prendermi cura di loro!!

Figurati che con la malattia, ero io a far forza a mia mamma!!!!!!
Non potevo farle vedere che stavo male per non atterrirla :roll:

Va bè, gli devo un pò di tutto l'amore che loro hanno dato a me!!!


Certo che dopo 7 anni è una bella botta, ma hai ragione, il linfoma si cura meglio di altre patologie e la scienza corre e fa passi da gigante per curare le malattie ematologiche!!!

Mai demordere!!!!
MAI!!!!

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Cinpica1
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#23 Messaggio da Cinpica1 »

Questo me lo state insegnando voi in questo forum meraviglioso. A non demordere mai e a vivere sempre ogni attimo fino in fondo, gustandoselo piu' che si puo'!

Siete tutti fantastici!

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Chicca
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#24 Messaggio da Chicca »

Ciao Cinzia,
Anche se in ritardo, anch'io voglio darti il mio benvenuto!
E' vero che l'infame cambia la vita, non solo alla persona che viene colpita ma anche a chi le vive accanto. Dopo essermi ammalata, a me sembra di essere diventata la tartaruga della canzone di Lauzi: forse sei troppo giovane per ricordarla!

...la tartaruga un tempo fu
un animale che correva a testa in giu'
come un siluro filava via
che ti sembrava un treno sulla ferrovia

ma avvenne un incidente
un muro la fermo'
si ruppe qualche dente
e allora rallento'

la tartaruga da allora in poi
lascia che a correre pensiamo solo noi
perche' quel giorno poco piu' in la'
andando piano lei trovo' la felicita'....


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Andando piano ci si riprende anche da questo brutto incontro con l'infame; le nostre priorità cambieranno per sempre ma sicuramente in meglio.

Un abbraccio a te e al tuo papi.

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Sii come un bambino che non pensa al domani, che ha dimenticato ciò che è accaduto ieri e che vive come se contasse solo il presente.

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carla
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#25 Messaggio da carla »

Ciao Cinzia,
Ti do il benvenuto con enorme ritardo ma spero mi perdonerai. Ti ringrazio per aver scritto sul forum, trovo che sia un gesto di generosità partecipare al forum quando si è usciti dalla tempesta (come direbbe pamela) scrivere la propria storie a lieto fine per dare ulteriore testimonianza che l'infame una volta di più è stato sconfitto. Penso che per chi è ancora nel mezzo della lotta sia di conforto.
Un abbraccio
Carla

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Lisa72
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#26 Messaggio da Lisa72 »

Chicca ha scritto:Ciao Cinzia,
Anche se in ritardo, anch'io voglio darti il mio benvenuto!
E' vero che l'infame cambia la vita, non solo alla persona che viene colpita ma anche a chi le vive accanto. Dopo essermi ammalata, a me sembra di essere diventata la tartaruga della canzone di Lauzi: forse sei troppo giovane per ricordarla!

...la tartaruga un tempo fu
un animale che correva a testa in giu'
come un siluro filava via
che ti sembrava un treno sulla ferrovia

ma avvenne un incidente
un muro la fermo'
si ruppe qualche dente
e allora rallento'

la tartaruga da allora in poi
lascia che a correre pensiamo solo noi
perche' quel giorno poco piu' in la'
andando piano lei trovo' la felicita'....


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Andando piano ci si riprende anche da questo brutto incontro con l'infame; le nostre priorità cambieranno per sempre ma sicuramente in meglio.

Un abbraccio a te e al tuo papi.

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Io me la ricordo benissimo!!!!
La canto sempre!!!!

http://www.youtube.com/watch?v=1nXIoM0Ctio
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#27 Messaggio da Cinpica1 »

Anche io me la ricordo, anche se ero proprio piccolina!!! ;)

Riguardo al parlare dell'esperienza dopo esserne usciti, se questo potesse essere di conforto anche solo ad una persona, gia' sarebbe un ottimo risultato!

Quando sono stata catapultata in questo mondo eravamo tutti spaventati in famiglia... e non avevamo nessun appoggio. se questo forum fosse esistito allora, avrei di certo trovato molto conforto.

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#28 Messaggio da Cinpica1 »

Volevo solo dirvi che il mio papa' che sta bene e ha energia da vendere in questo periodo....

SABATO MI ACCOMPAGNERA' ALL'ALTARE!!!

è una gioia immensa!

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#29 Messaggio da Lisa72 »

WOW!!!!!

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Ce lo dici così!!!!!!Immagine


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Immaginee per tutta la tua famiglia!!!!
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#30 Messaggio da Sonia »

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TANTI AUGURI


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#31 Messaggio da Sabrina »

Caspita! Ti sposi e ce lo dici come fosse un dettaglio? :lol:

Immensi auguri di eterna felicità.
E visto che sabato molti di noi saranno insieme, faremo un brindisi a te e alla tua famiglia **tzi42

E un forte abbraccio al tuo tenacissimo papà.
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#32 Messaggio da Cinpica1 »

... mi ero persa i vistri ultimi messaggi ...

Cmq sono qui sposata e felice se non fosse che...

oggi mio papi chiama l'ematologo per fissare i controlli. E l'ansia sale...

(p.s. vorrei mettere una foto del mio papa' che mi accompagana all'altare, ma non so come si fa!)

laura
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#33 Messaggio da laura »

Sono certissima che gli esami saranno ottimi!!!!!!

Intanto, giusto per scaramanzia, io incrocio!





:superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:
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#34 Messaggio da VICHI »

CIAO......IO A LUGLIO MI ERA UN PO' PERSA.....
QUINDI TI FACCIO GLI AUGURI IN RITARDO X IL MATRIMONIO..
E ORA SONO INCROCIATISSIMA PER GLI ESAMI DEL TUO PAPA'..
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

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#35 Messaggio da Lisa72 »

Io incrocio tuttissimissimoooooo!!!! puncc puncc puncc puncc puncc


PS: Sìììì posta la foto!!!!
Allora, vai su ImageShack
http://imageshack.us/
Carica la foto che vuoi postare, clicca su host it e prendi il secondo indirizzo che mette... non so se mi sono spiegata bene :roll: ...
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#36 Messaggio da Cinpica1 »

Grazie per i vostri preziosissimi incroci, siete davvero fantastici!

La foto qui dal lavoro non la posso caricare (accesso negato)... provo da casa questa sera, altrimenti vi metto un link dove andarla a vedere su Flirck.

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#37 Messaggio da Cinpica1 »

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chissa' se ce l'ho fatta....

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#38 Messaggio da chintya »

ciao cinzia!!!
che belli che siete...il tuo papi è in gran forma!!!
comincio ad incrociare per i controlli di papà!! :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Ultima modifica di chintya il 2 set 2007, 16:09, modificato 1 volta in totale.
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#39 Messaggio da Lisa72 »

Il tuo papy è splendido e tu sei davvero BELLISSIMA!!!!!!

PS: lo sai che sembra la chiesa dove mi sposai io? :shock:
A parte che le chiese si somigliano tutte :cool:
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#40 Messaggio da laura »

Siete stupendi e il tuo papy è davvero in gran forma!

E si vede come ti guarda, chissà come gli brillavano di felicità gli occhi..
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#41 Messaggio da Cinpica1 »

Avete visto com'è in forma? A solo 2 mesi dalla fine delle terapie!
Del resto lui non è mai sembrato malato...
speriamo davvero che l'infame (che anche quendo c'è non si vede), questa volta non torni piu'!

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Lisa72
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#42 Messaggio da Lisa72 »

Certo che sarà così!!! :wink:

Noi siamo qua a fare da scudo!!! :P
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Silvia63
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#43 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Cinzia cara,

scusami, sono in super-ritardo con le felicitazioni per il tuo matrimonio!

Tanti auguri di una vita serena e piena d'amore!


**tizi20 **tizi20 **tizi20 **tizi20 **tizi20


ma il tuo papy è in splendida forma!!!! Che uomo, ha lottato con tutto se stesso per portare la sua amata Cinzia all'altare. E' così che si deve fare: potere è volere!
Sono contenta che sia guarito, secondo me, i pare che tu non l'abbia mai scritto, ma lui dovrebbe aver fatto il protocollo R-CHOP come quello di marco, trattandosi poi dello stesso linfoma. Me lo puoi confermare?
Grazie Cinzia, un bacione, Silvia.
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#44 Messaggio da copenaghen »

Ciao Cinzia,
mi hai commosso..........
tu eil tuo papa´................

tanti auguri ancora
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#45 Messaggio da Cinpica1 »

Silvia63 ha scritto:ma lui dovrebbe aver fatto il protocollo R-CHOP come quello di marco, trattandosi poi dello stesso linfoma. Me lo puoi confermare?
Si la prima volta CHOP
Questa volta per la recidiva invece hanno deciso di cambiare terapia (ma non ricordo esattamente i nomi di tutti farmaci.... cmq ha fatto 4 cicli con 3 infusioni 3 gg consecutivi e 3 settimane di pausa) e hanno aggiunto il Rituximab (che nel 99 non c'era ancora).

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#46 Messaggio da Cinpica1 »

Siamo rimandati a settembre. :cry:
Nel senso che l'ematologo va via e rientra il 17... quindi gli esami del sangue e la TAC li fara' tra quella data e fine mese...

Aspettiamo
poi vi richiedo gli incrocini...

laura
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#47 Messaggio da laura »

So che è brutto dover aspettare, ma è solo un festeggiamento rimandato!


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#48 Messaggio da Lisa72 »

L'attesa logora, ma non ti preoccupare che non si molla la presa!!! :incro:
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#49 Messaggio da Cinpica1 »

Esami martedi prossimo (18) e TAC il 24....

speriamo bene.

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#50 Messaggio da Lisa72 »

Vai che siamo tutti incrociatissimiiiii!!!!!!!!!!!!!! :incro: :incro: :incro:
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
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