Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao a tutti non sono solita usare la rete e non mi è facile parlare di me, ma è un po' che curioso in questo sito e oggi ho deciso di fare il "grande passo". La mia storia a quanto pare non è diversa da tante altre qui presenti. Nel giugno del 2010 mi sono finalmente decisa ad indagare sul fatto che i miei linfonodi laterocervicali fossero spesso gonfi e doloranti, così ho scoperto di avere altri linfonodi alle ascelle ed all'inguine ed in breve tempo mi hanno diagnosticato un LNH gradoIV leucemizzato per il momento in standby. La mia vita non è cambiata troppo; per mia fortuna per ora sono tenuta solo sotto stretta sorveglianza, ma credo sia inutile dire che da allora sento l'alito dell'infame sul collo ogni volta che faccio i controlli.
Inizialmente ho cercato delle risposte alle mie domande, ma queste erano decisamente inquietanti... per chi non ha sintomi evidenti è difficile accettare l'idea di avere cotanto male...!!! Così ho deciso di mettere la testa sotto la sabbia e di rimanere ignorante in materia... finchè non ho scoperto voi!
ormai moralmente mi siete quindi debitori di qualche informazione.
Per esempio qualcuno con il mio stesso problema e qualche nozione in più mi sa dire che cosa vuole dire che "l'analisi della sequenza nucleotidica (VH1) ha evidenziato che il gene VH1-69 ha un'omologia del 100% rispetto al gene "germline"(genotipo non mutato)" ? So che è un fattore prognostico negativo, ma vorrei tanto che qualcuno mi dicesse che non importa e che arriverò sana salva e rimbecillita alla pensione....
Tanti baci e un grazie di cuore

Ciao carissima Marzia,mi spiace non poterti rispondere alle tue domande,essendo ignorante riguardo la tua patologia,in una cosa pero'voglio risponderti,sicuramente arriverai alla vecchiaia sana salva e rimbecillita ma senza pensione

Marzia a chi lo dici,i controlli sono sempre delle spine nei fianchi
e va be conviveremo anche con queste spine

Marzia vedrai che fra poco arrivera' qualcuno che ti sapra' rispondere a tutte le tue domande

noi siamo sempre qui quando avrai voglia bussa

un abbraccio

ciao Antonio grazie della solidarietà ho paura che sulla pensione tu abbia ragione, la vedo lunga!!!

la vedi lunga? io non la vedo propriooooooooo

voglio essere ottimista...

Ciao marzia abbiamo avuto anche modo di sentirci in chat questa mattina

Ciao Marzia,
intanto "bevenuta", uso sempre le virgolette di rito in questi casi perché non è mai bello soffrire di queste patologie.
Tuttavia, qui c'è tanta gente, credimi, tantissima, che può aiutarti anche a vivere meglio la tua condizione di disagio soprattutto nell'imminenza degli esami da fare, e ti posso garantire che è tutto meno pesante quando a sostenere un peso così gravante si è in tanti.
Non so rispondere alle tue domande con cognizione tecnica, ma posso dirti che se sei controllata ed in standby, non hai nessun motivo adesso per pensare al se, al forse, al domani.
Vivi la tua vita come sempre hai fatto, fai i controlli del caso, ma non lasciarti mai prendere da paure ed ansie, mi raccomando!
E quando ti senti sola, incompresa, non capita, ecco che ci siamo noi, basta un click!
Bacioni,
Ros

grazie rosmarina sei molto gentile. Di solito sono ottimista, ma domani ritirerò gli esami del sangue e farò la visita di controllo. L'ultima eco sembrava in peggioramento, e quindi non mi fascio la testa ma non sono tranquilla come vorrei....
mandatemi tanti in bocca al lupo...

Ciao Marzia, qui si usa mandare incroci.
Con me ha funzionato alla grande, quindi eccone una sfilza anche per te!











E ricorda che anchese un giorno arriverà il momento in cui andranno iniziate delle cure... Non bisogna abbattersi ma lottare. E poi... Qui si usa vincere, sai?

Ciao Marzia, mi dispiace che anche tu debba stare sul chi va la' per evitare che il "linfomaccio" si attivi, ma da quel che ne so io il tuo tipo di linfoma si comporta come la LLC e forse son anche parenti stretti
Stai tranquilla e non rovinarti le giornate serene e di salute prima che serva veramente, se mai servira'.
un abbraccione!
P.S di dove sei? dove xei in cura?

ciao a tutti. stamattina ho fatto la visita... beh, per ora reggo bene...!
L'infamone avanza, ma per ora sono più veloce io e pare che le cure non siano necessarie.
Ho fatto una lunga passeggiata per smaltire la tensione, ed eccomi pronta ad ignorarlo fino al prossimo controllo. Vorrei ringraziare Erza per gli incrocini, sono stati molto utili, e rispondere a Fulvio: sono di torino e sono in cura presso l'istituto per la cura del cancro di Candiolo (to).
baci a tutti

ciao cara Fiorella è un po' che non vengo da queste parti, e il tuo messaggio è stato molto gradito, non solo perchè molto carino, ma anche inaspettato. Grazie.
Vorrei solo dirti che è facile fare la bulletta quando per tua fortuna sei un passo davanti all'infamone, ma quando mi raggiungerà non so come la prenderò. Conto sul fatto che quando ne abbiamo bisogno tutti siamo capaci di tirare fuori delle energie che non sapevamo di avere... e comunque ora ho tante frecce piccolopassiste in più al mio arco. So di poter contare al bisogno su tanti incrocini sinceri...e di questo vi ringrazio.
Sono in ritardo per gli auguri di Natale, ma non per quelli di Buon Anno.



AUGURI A TUTTI

ciao Tilla devo ammettere che anche io sono venuta a trovare te, qualche giorno fa, e volevo lasciarti un messaggio ma poi ho rinunciato perchè non sapevo se mi avresti riconosciuta. Oggi poi per caso passo di qua e... bella, bella sorpresa!! Spero che tu te la stia passando bene, che le cose stiano tornando alla "normalità" e... spero che ora che ci siamo scambiate le visite, ci si incontri ogni tanto... baci baci dalla timidona