Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti ragazzi ,ho il grande piacere di conoscervi.
Mi chiamo Paolo e ho scoperto da poco di avere un intruso nel mio corpo, tal Linfoma di hodgkin .
Sono in attesa dell'esito della pet per la stadiazione definitiva comunque l'intruso è almeno al terzo stadio perchè sono coinvolti i linfonodi del collo del torace e dell'addome .
girovagando su internet ho conosciuto questo splendido forum ; ho letto molte delle storie qui raccontate e mi sono detto "Devo iscrivermi per forza "... ho tanta voglia di conoscervi tutti e tanta voglia di guarire e di aggiungere la mia storia alle tante della sezione REMISSIONE
Vi auguro a tutti una buona serata , a presto

ti do io il benvenuto,anche se dare un benvenuto qui sul forum è sempre spiacevole,ma da quel poco che ti ho conosciuto in chat,sei una persona molto equilibrata e forte quindi 4 mesi è si di nuovo in forma

Grazie Tante per l'augurio Antonio è stato davvero un piacere conoscerti,anche tu sei un grande persona ti mando tanti saluti e ti auguro tutto il bene possibile

Ciao carissimo e benvenuto!

Iniziamo il conto alla rovescia per poterti vedere nella sezione del forum "in remissione"!

Grazie Barney, è un piacere conoscerti

Bentrovato!! preferivo conoscerti al bar x un caffè... ma va bene così: qui nascono grandi Amicizie e tutti noi abbiamo trovato aiuto, conforto e solidarietà nei momenti giusti: vedrai sarà così anche x te.
Questo è il momento più brutto perchè ti senti impotente, non puoi fare ancora nulla per sloggiare l'inquilino ma presto, con gli esiti degli esami saprai quali armi usare per annientarlo e allora tutto inizierà a filare sulla via della remissione!!
Di dove sei??
Ti mandiamo il nostro abbraccio e tanti tanti (qui si usano e sono magici....!!!!).
A presto Giuliana

benvenuto.......aspettiamo la pet insieme a te, super incrociati.....quanto prima saprai, prima comincerai a scacciare l'intruso da te....ed in men che non si dica ti ritroverai in remissione!!!

Grazie a tutti per il benvenuto appena avrò novità vi informerò.....
Mi chiamo Paolo e sono Sardo
Voglio dirvi solo che è bellissimo conoscere così tanta gente che ha affrontato e sconfitto l'infame
A presto e grazie per gli incrocini ,scorrendo il forum ho visto che funzionano alla grande

Doh, tale signor Hodgkin! L'ho incontrato per sbaglio circa tre mesi fa. Ora è morto...
Piacere di conoscerti... E spero che il tuo compare raggiunga molto presto il mio!

Bene bene son contento per te
posso chiederti che terapia hai fatto e a che stadio era ?
Complimenti comunque 1 in meno

In realtà io sto ancora facendo terapia...! In totale sei cicli di ABVD, ora sono a due e mezzo... Ne ho ancora per qualche mese!!!
Comunque il mio era un terzo stadio e dopo due cicli era tutto sparito

Grazie per la buona notizia mi hai regalato un altro bel po di speranza che tutto si risolva per il meglio
La chemio ti sta causando qualche effetto sgradito ??

Beh non è che la chemio sia esattamente acqua santa. Non si è sempre al top ma diciamo che non si sta nemmeno così male come si potrebbe inizialmente pensare. Gli effetti collaterali ci sono, molti dei quali però sono fortunatamente controllabili.
Poi ogni fisico è fatto a modo suo... C'è chi quasi non si accorge di nulla e chi ne risente parecchio. Starà a te poi valutare...
Io mi sento di consigliarti di mantenere la tua normalità, cercando però di non strafare.
Di linfoma fortunatamente si guarisce, ma bisogna avere un po' di pazienza e sopportazione ogni tanto!!

Giusto ,parole sante:pazienza e tranquillità, poi ognuno è un caso a se

Oggi ho telefonato al day hospital dell'ospedale di nuoro dove mi dovrò curare ma ancora non ci sono novità

Ma quando l'hai fatta la pet...? Possibile che ci mettano così tanto?? Di solito in un giorno o due si ha già il referto...

la pet l'ho fatta giovedì .....mah.............aspettiamo domani

aspettiamo con te!!!

un bacio a te e un grande arrivederci alla tua meravigliosa terra!!!
Giuliana

Ciao Paolo,
leggo ora la tua storia che, in fondo, è la NOSTRA storia comune. La malattia mi ha insegnato l'importanza della condivisione per superare questa strada buia a piccoli passi. Credici Paolo, riuscirai ad uscirne e imparerai di nuovo a respirare e a camminare come abbiamo fatto tutti noi. Credici, puoi farcela!!!!
per l'esito della PET anche se qualunque esso sia tu ce la farai.
un abbraccio

Allora ragazzi siamo al quarto stadio qui..... mercoledì si inizia la chemio col protocollo abvd
il dottore dice che il linfoma di hodgkin risponde bene alle terapie indipendentemente dallo stadio quindi siamo tutti abbastanza tranquilli
Un caro saluto a tutti

terzo, quarto.....tanto il poveretto è destinato comunque a defilarsi, coda fra le gambe e tante bastonate in testa!!! Non preoccuparti, se hai letto questo forum ti sarai reso conto che in tantissimi al quarto stadio l'hanno salutato da un pezzo e senza tante difficoltà. Quindi continua ad essere tranquillo e fiducioso....e si parte anche per te con un camion di incroci...

Esatto, indipendentemente dallo stadio la malattia si riesce a curare molto bene..hai visto Erza, dopo solo due cicli il suo terzo stadio è diventato un bel nulla ci vuole un po' di forza e pazienza perchè cmq la terapia ti farà sentire qualche acciacchetto..ma cerca sempre di pensare positivo e non abbatterti! come hai fatto fin ora

grazie tante per l'incoraggiamento ragazzi
Siete fantastici

ciao campione ti sento bello pimpante avanti cosi' a tutto gassssssssssssssss

Ciao Antonio e anche a tutti gli altri ; come state??
Oggi ho fatto i prelievi per iniziare la chemio mercoledì.....al signorino notificheremo la prima ordinanza di sfratto
Statemi bene; a presto

Ciao paolo, ho letto solo ora che anche tu hai a che fare con l'infame, mi sento di dirti con tutta tranquillità di stare tranquillo e vedrai che fra 6 mesi sarai anche tu in remissione come me e molti altri

Stranamore ha scritto: Ciao Antonio e anche a tutti gli altri ; come state??
Oggi ho fatto i prelievi per iniziare la chemio mercoledì.....al signorino notificheremo la prima ordinanza di sfratto
Statemi bene; a presto

Un consiglio personalissimo: io ho deciso di chiamare la chemio semplicemente la "terapia". E' una questione semantica, ma nasconde un approccio vincente alla battaglia contro la malattia.

In bocca al lupo!

Oggi si parte con l'ordinanza di sfratto??? Ed io qui, ad incrociarmi...ed a darti man forte...nel caso lo prendo volentieri a calci...

Oggi primo cocktail di...benvenuto?
Per te di benvenuto, certo, per mr. h invece una bella pozione finalizzata al dissolvimento veloce!!!
In bocca al lupo per tutto
Vedrai, la "terapia" come dice Barney,
sarà meno pesante del previsto
a presto
lory

Forza Paolo per l'inizio di questo sfratto verso l'ospite Mr.H. A piccoli passi

Ciao a tutti ragazzi, vi ringrazio davvero tanto per l'incoraggiamento e anche per gli incrocini magici.
Oggi non è stato possibile iniziare la chemio ,ho messo solo il catetere, domani faccio prima la spirometria poi inizio la terapia (Grazie amico Barney del consiglio)
Un abbraccio a tutti quanti e ancora grazie.

ciao Paolo, anch'io qui faccio il tifo per te e anch'io prontissima a prendere a calci quel piccoletto di Hodgkin. Intanto ti lascio questi

Ciao a tutti
prima infusione tutto bene tranne un piccolo effetto collaterale: uscendo dall'ospedale ho iniziato a sentire brividi di freddo sono tornato al day hospital tre flebine e tutto finito in quattro e quattr'otto poi a casa ... non so perchè ma sono molto di buon umore
La prossima il primo di dicembre
Ieri il caro amico intruso è stato costretto a bersi una bella dose di cocktail abvd con i più sinceri auguri che gli vada di traverso

ciao campione,che bello sentirti cosi' PIMPANTE,questa tua positivita' è l altro 50% di cocktail che l intruso non si aspettava,sai quante mazzate ha preso oggi

avanti cosi' a tutto gassssssssssssssssssssssss

Forza Paolo ottimo spirito anti-infame!!!!E' cominciata la sua disfatta

Vi voglio ringraziare di cuore .... è bello avere così tanta gente che fa il tifo per te
Grazie di cuore

E ci credo che sei di buon umore... L'hai picchiato per benino ieri!!!
Avanti tuttaaaaaaaaa!!

Ciao Paoloooooooo benvenuto (si fa per dire)
anche io sono sarda e in cura a Nuoro...
son bravissimi!!!
io sto per fare l'ultima..spero!!!quindi per qualsiasi informazione o curiosità son qua!!!
qui nel forum sei al sicuro...
sei già partito ed è tanto..la fase diagnosi è la peggio!!!
lascio questi
funzionanoo!!!
Marigio

urco se sono in ritardo! Ciao Paolo e complimenti per aver inflitto la prima e decisa botta all'infamone!! Vedrai che accuserà il colpo per bene

Cari Sguardoalto e Mari Giò è un piacere conoscervi certo avrei preferito che tutto ciò fosse avvenuto per motivi diversi,mah! che ci possiamo fare???
Ho visto che tu Mari Giò ti sei curata a Nuoro...... vero che sono bravissimi???
Tanti saluti e un abbraccio forte a tutti

ciao Paolo passo per un saluto

Ciao Paolo,
passavo di qui, e allora ti lascio un po' di magici incrocini...

Grazie amici
una domanda....dopo quanto tempo i linfonodi palpabili iniziano a sgonfiarsi, almeno per quanto riguarda la vostra esperienza ???

Già alla fine del primo ciclo ti sarai sgonfiato alla grandissima vedrai!!

Grazie della risposta
Gentilissima come sempre

Non ti do il benvenuto perchè me lo tengo per quando ci ritroveremo (PRESTO!) in remissione

Stranamore ha scritto:una domanda....dopo quanto tempo i linfonodi palpabili iniziano a sgonfiarsi, almeno per quanto riguarda la vostra esperienza ???

Non ne ho idea, a me li hanno asportati per fare la biopsia! In compenso ora ho una cicatrice di 10 centimetri sul collo che fa la sua bella figura. Si, lo so, non sono normale: amo le mie cicatrici, ognuna di loro racconta una storia, in un certo senso sono le medaglie che ti lascia la vita, una testimonianza che hai vissuto sul serio e non solo che le cose ti sono successe intorno.
Per questo sto pensando ad un tatuaggio (scaramanticamente da fare solo dopo la completa remissione) che la metta bene in evidenza e che mi ricordi, ogni volta che mi guardo allo specchio, cosa ho passato, quanto ho sofferto, ma soprattutto che alla fine ho vinto IO!

Ciao Paolo,
io ricordo chiaramente che già dopo la prima infusione ho sentito un miglioramento. Io stavo soffocando!!vedrai che andrà bene. Molta pazienza e forza e ce la farai

Ciao a tutti lascio un po di incrocini che servono sempre