Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Mi presento, sono Luana ho 21anni e da agosto so di essere affetta da linfoma di hodgkin al terzo stadio varietà sclerosi nodulare.
Quante parole per presentare una cosa brutta! Comunque sto già facendo chemio e ho, per fortuna, già affrontato un pò di cosine fastidiose.......la caduta dei capelli, la sparizione delle vene con torture infinite sia x i prelievi, sia e mettere il catetere periferico.....ora ho quello centrale, il port-a-cath....
Beh le cure come si sa sono dure, ma per fortuna c'è una luce in fondo al tunnel!!
Avevo delle piccole curiosità. Con le cure sto notando che la pelle si secca molto ma per caso qualcuno di voi ha mai notato di avere anche croste sul capezzolo? Ovviamente le farò notare ma se qualcuno sa qualcosa^^
Poi per la depilazione...m hanno detto di evitarla perchè potrebbe dare noie (la ceretta per lo meno, ma non voglio usare la lametta!^^), ma qualche anima pia mi sa dire se anche solo la mezza gamba con la ceretta la potrei fare?
Grazie a tutti!

Ciao Luana.
Mi dispiace tanto darti il benvenuto qua...soprattutto poi ad una ragazza così giovane
Cmq ho notato che stai affrontando con grinta l'infame e tra qualche mese sarai, come dice il nostro grande Fulvio, sana come un pesciolino.
Relativamente alle tue domande nn ho alcuna risposta...sono maschietto ... ma vedrai che a breve valanghe di donne verrano ad illuminarti.
Continua cosìììììììì

Ciao Luana, mi fa piacere sentire che tu abbia preso tutto con il giusto stato d'animo Dai che la luce alla fine c'è! E secondo me, avrà un aspetto più bello di quello a cui siamo normalmente abituati!

Sono anche io un maschietto...però mi sovviene una domanda..

Luana ha scritto:...m hanno detto di evitarla perchè potrebbe dare noie (la ceretta per lo meno, ma non voglio usare la lametta!^^), ma qualche anima pia mi sa dire se anche solo la mezza gamba con la ceretta la potrei fare?

fa ancora così caldo dalle tue parti???

ciao Luana, forse noi ci conosciamo già, giusto

Intanto ti do il benvenuto, qui sei nel posto giusto per dare risposta a tutte le tue domande, ma io non so risponderti. Sono certa che cmq tra poco arriveranno le grandissime donne del forum a risponderti (grandissime non d'età, ma d'animo).

Ciao Luana, anche io con il tuo stesso infame, stesso stadio, scoperto questo agosto...
Forse sono stata un po' più fortunata di te però, dato che le mie vene e la mia pelle sono ancora sane!! I capelli un po' meno invece... Continuo a trovarne ovunque

Comunque non so dirti per le crosticine, a me non è capitato nulla di simile...
Per la depilazione anche, a me non han detto nulla. Tra l'altro i peli delle ascelle ora sono praticamente inesistenti quindi non mi sto nemmeno ponendo il problema
Ma loro ti han detto espressamente di evitare la ceretta per via della pelle? Perchè in caso potresti sempre usare quella macchinetta diabolica chiamata silk-epil... Irrita comunque, ma molto meno della ceretta. A parte che con la perdita di "peli" che abbiamo noi per via della chemio non credo ti cresca più niente dopo esserteli fatti una volta, quindi in extremis potresti usare il rasoio per stavolta. Secondo me poi non cresce davvero più nulla fino a fine terapia!!!

Ti lascio un grandissimo in bocca al lupo per tutto!

per @angelobossi
chissà se sto mettendo la risposta in modo corretto^.^
comunque grazie per avermi risposto così presto:)....è bello sapere che qui ci si può sfogare! credo che a volte ci serva..e serva parecchio!
ma grazie anche a tutti gli altri. gegia poi, è stata lei a consigliarmi questo posticino:):)

Cara Luana...è sempre brutto conoscersi qui...ma credo tu stia affrontando l'infame nel modo giusto...come già ha scritto qualcuno hai una grande forza d'animo!!!questo è un posticino speciale...tantissime persone saranno pronte ad aiutarti e farti sfogare quando ne avrai bisogno...un abbraccio grande!

Dopo alcuni mesi su questo sito, ogni volta che vedo un nuovo arrivato mi viene istintivo pensare: ma porca miseria, un altro bevenuto! Non poteva restarsene a casa sano come un pesciolino?

Ti posso dire due parole sulla depilazione. Poiché la chemioterapia riduce le difese immunitarie, bisogna evitare, per quanto possibile e nei limiti del ragionevole, di procurarsi ferite e microferite (cosa che accade nella depilazione). Il riscontro positivo della terapia è che la caduta dei peli non concerne solo i capelli, ma tutto il corpo. Quindi dovresti avere meno bisgno della depilazione.

Abbraccio.

Buongiorno a tutti! Grazie a tutti quelli che mi scrivono^^ piano piano passerò da tutti^^ Sn un pò frana x ora:)
Comunque, non so voi, ma i miei genitori da quando hanno saputo del linfoma, non mi fanno fare più nulla! Io sto cominciando a diventare scemaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!! Già solo il fatto di nn riuscire a lavorare xkè mi manca del tutto la forza mi fa sentire abbastanza inutile, poi pure loro esasperano la cosa!
Visto così tutti i giorni non aspetto altro ke le ore volino perchè mi annoiooooo!!!:(
Non posso nemmeno uscire....ma che rottura!
Questa è una delle tante condizioni che affronto....a voi invece che successo?
Un abbraccio a tutti!

Nooooooooooooooo!! Fai venire qua i tuoi genitori che gli dico due paroline.............!!!!!!!
Io non vivo più con i miei, stanno ad una buona distanza di sicurezza di un centinaio di km e passa! Tant'è che io continuo intestardita a fare esattamente TUTTO QUELLO CHE FACEVO PRIMA! Prendo treni, autobus, vado in università, nei centri commerciali, a fare shopping, bar, pub, pizzerie e chi più ne ha più ne metta... Con qualche riguardo in più, ovvio, ma MAI SIA chiudermi in casa... La mia salute mentale rischierebbe un corto circuito! A parte che nemmeno i miei genitori mi chiuderebbero in casa... Ma cerca di farlo capire anche ai tuoi!!!! Non rischi mica la morte uscendo... magari evita giusto i giorni in cui sai di essere più vulnerabile! Io nonostante tutto non mi sono presa neanche l'ombra di un raffreddore o un'infezione.........

@Erza..
Io mi lamento sempre con i miei genitori x le uscite! Diciamo che poi ho un problemino di fondo.....le xsone con cui vorrei uscire lavorano tutte^.^.........diciamo che nn ho tt questa possibilità, ma mi accontento di farlo con loro....ma fanno gli eremiti!!! aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa! Questa tra le altre cose pesa troppo.
Ma passerà:)!
Ho un consiglio da chiedervi....
Purtroppo, sembrerebbe che io sia allergica ai fantastici cerottoni che mettono in ospedale sul mio povero port-a-cath. Ma siccome devo coprirlo per evitare ogni pericolo x la sua sopravvivenza....qualcuno per caso sa cosa consigliarmi? altri tipi di cerotto o simili?
GRAZIEEE!

Rieccomi qui^^
Oggi finalmente ho trovato un modo x sfuggire dalle grinfie d casa mia!!!!!
Già stamattina sono andata a trovare 2 ragazze che hanno un negozio di prodotti per estetiste e parrucchieri...il mio mondo....
Distrarmi mi rende mooooolto più allegra:)
Questo mese è stato un pochino duro moralmente perchè con la chemio litigo parecchio. Mi fa stare sempre male ogni volta che la faccio e ogni 2x3 sn sempre ricoverata.
Poi da poco ho messo il port-a-cath e avevo paura di usarlo non sapendo cosa avrei sentito.....superato anche questo....
Adesso sn tesa x la chemio di lunedì 31...sarò in Day Hospital. Non mi ricoverano più perchè hanno visto che i miei problemi sono sempre gli stessi.
Insomma, cerco di stare tranquilla ma il pensiero è sempre li fisso.
Vi farò sapere! Un abbraccio a tutti!

ciao cara, intanto ti faccio un applauso perchè ti sei un attimino distratta.
Per la chemio di Lunedì ti lascio questi
Poi ti lascio un sereno

PENSA POSITIVO

Grazie Gegia!
ti abbraccio!

Certo che non te ne fai mancare di avventure ospedaliere!!
Forza forza

é già^^ effettivamente nel giro di poco in reparto a Pavia mi hanno conosciuto tutti
Meglio non vantarsi però è così^^
Ma la compagnia non era male ci si divertiva

LUANA,hai messo una foto bellissima e con un cavallo cosi' non puoi che arrivare velocissima al traguardo

p.s. quota erzina fai venire qui i tuoi genitori,li convinciamo noi

Grazie antonio1^^
Se rinasco voglio essere come lui!!! Fortissima e velocissima!!!
Io per un periodo ho fatto equitazione, poi ho smesso ...ma mi sono ripromessa di ricominciare finito le cure

la piu' bella creatura il CAVALLO

ciao Lù
passo a lasciarti un incrocino x domani e soprattutto a raccomandarmi di non avere mai paura delle terapie.
Stringi forte i denti e pensa già al profumo delicato che avrà la prossima primavera, quando sarai in remissione e libera da port, day H e menate varie.
Un abbraccio

ciao a tutti! oggi è "il dopo sbronza"!!!!!!
Ieri ho fatto la seconda somministrazione del secondo ciclo.....siamo a quota 4!!!! (di somministrazioni)
Non so mai che aspettarmi....questa è stata diverse dalle altre. Fortissima nausea ma nnt febbre!

Certo, sto di cacca però è andata bn!!!
Un abbraccio a tutti!
E grazie a chi passa di qui!

Che non ci sia febbre è già un'ottima cosa!!! Avanti così!
Quando hai la PET intermedia?

La PET l'ho già prenotata per il 10 novembre. Speriamo dia risultati soddisfacenti.
Ma sono abbastanza tranquilla e fiduciosa. Non ho avuto grandi complicanze e per avere un pò il corpo stanco , le analisi reggono....anche i medici rimangono soddisfatti della loro tenacia^^

Ciao Luana
continua così .......che l'infamaccio ha le ore contate!!!
Per il 10 tanti tanti ......

Grazie mille Vale77!!

La PET andrà ovviamente benissimo, ma incrociamo un pochetto comunque!!

SIIIIIIIIIII!

TANTI INCROCI PER ME

[Su su chesiamo a buon punto....non pensare ai fastidi ma solo a cose belle....tutto passerà...ti abbraccio e tanti =#FF0000][/color]

tanti incroci anche da parte mia tutti gli sforzi saranno ricompensati! susususu!

Mi aggiungo anch'io:

Buongiorno Luana

ti lascio qualche altro .........

Ciao ragazzi! Grazie per il sostegno!
Oggi va decisamente meglio...penso che riuscirò a mangiare qualcosa anche^^!!!!
Nel pomeriggio avrò la visita x l'invalidità..che rottura!!!!! Dover fotocopiare il mondo!!! Pure le cose del mio vecchio incidente in macchina......rileggere certe cose mi secca moltissssssssssssssssssssimo!!!
Ma a parte questo. Vi ringrazio davvero tanto!!
Passerò da ognuno di voi non appena riesco a stare tranquilla al pc!
Un bacione a tutti!

Tutta sta roba da portare per l'invalidità??
A me hanno chiesto solo i fogli che danno in reparto dopo l'infusione, i quali attestano la malattia ed il fatto che stai facendo chemioterapia... Ma nulla di più!! Non sbatterti troppo per quella visita, è completamente inutile e dura 3minuti a dir tanto...

Piuttosto, per la PET

Ciao a tutti!!!!!! Scusate se sono sparita ma non ho il pc e quindi ora sto usando furtivamente quello di mio padre^^ Allora , novità!!!!!!!!!!
LA PET ERA NEGATIVA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Si vedeva qualcosa ma solo perchè avevo un mal di gola e un raffreddore assurdi! Quindi non ho cambiato chemio e tutto procede bene^^
Certo quando la faccio sto male ed è seccante ma va tutto bene!!!!

In sti giorni ero un pò isterica perchè i miei valori cominciano ad abbassarsi e devo fare punture della crescita ma il peggio è che non riesco ad uscire! é stressante dover combattere con i miei genitori per non farmi sentire una invalida!
Beh il resto la prossima volta!
Un bacione a tutti!!!!!!!! Venitemi a trovare se voleteeee

Forza Luana, tutto sta andando come da manuale e presto sarai in remissioneeee!!!
Forza forza ci parlo io con i tuoi genitori e gli do le linee guida di come trattare un Linfomatto...
smack

Buongiorno a tutti! Scusate se non sono qui molto ma, sono un pò giù.
Le ultime chemio mi hanno proprio steso ed è da più di una settimana che sclero con l'intestino xkè spesso ho dolori e non so se è l'accumulo oppure mi hanno levato qualcosa dalla premedicazione.
non vi saprei dire , però sto proprio di cacca.
E poi io odio questo periodo, le poche persone che mi sono vicine sono super impegnate quindi sono bloccata a casa tutto il giorno e non parlo con nessuno. :(:(:(:(
seccante al massimo !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Lunedì devo andare a pavia perchè il board ha controllato le mie pet e adesso vogliono fare una bella chiacchierata con me....speriamo bene....

Dubito ti abbiano levato qualcosa... Soprattutto senza dirtelo!!
Non ti han dato qualche pastiglia per evitare queste noie? Hai provato a chiedere?
Io sono alla 7° infusione e non ho mai alcun problema con stomaco e intestino...
Per il fattore solitudine posso capire... Io ormai non ce la faccio più a stare in casa nemmeno i giorni di super neutropenia!! E infatti... Non ci sto

Ma se posso, come mai Pavia? Ha richiesto un consulto lì? Come mai?

@Erza
Per fortuna non hai noie con lo stomaco! Io forse sono più sensibile perchè partivo già con un colon irritabile^^ FORTUNA VUOLE!!
Sono in cura a Pavia perchè all'ospedale dove sono stata ricoverata in principio, il primario e l'oncologa hanno lavorato la e conoscevano bene i colleghi a cui mi avrebbero affidata per le terapie.
E quindi eccomi qui....inizierò il quarto ciclo il 15 e per tenere i valori buoni sto facendo le punturine di fattore di crescita...uffaaaaa

Male comune, anche io ho finito oggi con le punturine ed il 16 finisco il 4° ciclo!!
Comunque all'inizio avevo anche io mal di stomaco perenne ma con il lansoprazolo ho risolto. Immagino però che avendo già problemi di tuo forse non è così semplice...

Dai Lù, forza forza!! Vedi come ti godrai la libertà dopo... Anche se io insisto con il dirti: ESCI ORA E GODITELA!

Erza tu da quando fai la cura, adesso che finisci il quarto ciclo, ti senti più stanca? Tipo svuotata dalle forze e via dicendo...?
Io comincio a stare così e non mi piace granchè, infatti mi impongo del movimento con la cyclette anche perchè avendo nella chemio la vinblastina che mi intossica i nervi se mi muovo è meglio...
Però ho giorni in cui sono davvero isterica x tutto e non avere sfoghi mi fa impazzire.
Il fidanzato lavora e non c'è quasi mai, mia cugina è giù in sicilia e la mia amica è super presa x il lavoro....AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!
Diciamo che ora che vorrei distrarmi di più.......le persone e il loro tempo scarseggia.
Io faccio punto croce e leggo romanzi , però mi manca fare cose concrete. I miei pensano che avendo i valori in picchiata e tutto il resto devo stare sempre a casa e quindi giù discussioni per questo.
A volte la spunto e a volte no...
Adesso aspetto pure la risposta x l'invalidità.....altro nervoso xkè credo che il respondo non sarà positivo.

Io in genere ho problemi di super super stanchezza solo fino al 4° giorno dopo l'infusione, al massimo massimo! Gli altri giorni esco e faccio tutto tranquillamente quasi come se non avessi nulla... Esco, cammino, faccio la spesa, vado in facoltà, se ci fosse la neve andrei anche a farmi una sciata... Credo che sia l'umore che influisca così tanto. Il fatto che stai sempre chiusa in casa... Dovresti davvero cercare di importi ai tuoi, strafregartene di quello che dicono e uscire, anche solo a fare un giro per negozi o prendere un caffè al bar!
Per i nervi è una gran rottura, a me capita la sera quando mi metto a letto che le dita del piede partano random e si mettano in posizione stranissime!! Che fastidioooooo!! Ed anche per quello... Fermarsi mai!!

Per l'invalidità il responso DEVE essere invalida al 100%!! Sei sotto chemioterapia!! A me hanno riconosciuto subito invalidità 100% e handicap grave (legge 104), tutto per un anno. Mi hanno anche già accreditato i primi mesi di pensione... Tra l'altro, tu hai DIRITTO ad avere il respondo ENTRO due settimane!! Quindi se son già passate tempestali di telefonate!!!! Io l'ho avuto ben entro le due settimane nonostante abbia fatto la visita fuori provincia, figurati...

wow! io sto aspettando. il 13 dicembre sono già 15 gg che aspetto..vedremo.
Io ti giuro che non riesco a fare niente, se esco dopo poco sono super stanca , non ho forze e sono distrutta.
Le ultime 2 chemio sono state devastanti e credo andrà così fino alla fine.
Per colpa della vinblastina ho di nuovo male alle gambe e sono fortunata che cammino perchè la prima volta mi hanno ricoverata e mi sostenevano per camminare...brutta storia.
I medici mi dicono che il corpo si sta stancando e quindi ne risento....e a volte non capisco perchè altri riesco addirittura a lavorare e io no.
Poi girare con la mascherina, x quanto non mi freghi, x chi mi vede non è il massimo.
Sono estetista e dovrei metterla x forza perchè sono a contatto con tutto e poi parlando francamente...le titolari non mi prenderebbero mai.....Pensa che non viene nessuno nemmeno a casa , e prima invece un pò lavoricchiavo da me...
Su questo piano sono un pò demoralizzata

Luana
FORZA.....presto tutto questo sarà solo un brutto ricordo ....
e come ti ha consigliato Erza, penso che sia importante che cerchi di mantenere le tue attività....gli altri non sono disponibili? Pazienza...esci uguale (peggio per loro, che pensano solo ai loro impegni )...una passeggiata fa sempre bene ...io opterei per un bel giro in libreria....eheheh...lì per me il tempo si ferma ed esco sempre con un nuovo libro .....oppure un altro posto da cui esco sempre con qualcosa sono le mega profumerie.....sono sicura che anche per te c'è qualche posto in cui ti piace andare

un abbraccio forte

Questa è per te

Grazie mille Vale77..cercherò di fare pure le piccole cose. Con molta calma ma le farò^^
Mi serve distrarmi se no sto solo peggio.
Bacioni a tutti!

Buona sera ragazzi, avrei una domanda. A voi che fate le punture di fattore di crescita, vi capita che dopo vi fanno male le gambe?
Grazie a tutti!!! Tanti abbracci!!!

Cavoli Lù addirittura faticare a camminare
Il fatto è che ogni fisico è fatto a modo suo. Il mio non necessariamente è più forte ma a quanto pare reagisce meglio alle botte di cocktail che ci facciamo... E' anche una mia fortuna.
Però occorre davvero cercare di distrarsi, per quanto ci si riesce. Se fatichi a fare percorsi lunghi trova qualcosa vicino a casa... Girando girando troverai qualcosa che ti aiuti a recuperare il buonumore di sempre vedrai!! Non sempe è facile ma qui siamo così tosti... A me in genere basta un giretto all'aria aperta per riavere il sorriso sulle labbbra!! Ritroverai presto il tuo sorriso Lù, contaci!!!

Per i fattori di crescita non so di preciso, ma spesso capita anche a me di avere dolori alle gambe e/o sentirle molto molto stanche tanto da doverle stendere per forza...