LNH marginale stadio VI° A -In Standb

Qui troverete piccolipassisti che hanno terminato le terapie previste o chi è stato da poco dimesso dalla camera sterile in seguito a trapianto o autotrapianto in attesa dei primi controlli che li confermino in REMISSIONE

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giovip
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LNH marginale stadio VI° A -In Standb

#1 Messaggio da giovip »

Ciao a tutti, da pochi giorni faccio parte di questa famiglia praticamente dopo aver avuto conferma della presenza di un “intruso” nel mio corpo e solo oggi ho trovato la forza di comunicare con voi per raccontarvi sinteticamente le mie vicissitudini iniziati 6 anni fa. Nell'aprile del 2005, diagnosticarono a mia moglie (al 6° mese di gravidanza) una neoformazione al rinofaringe. Anticiparono il parto al mese di maggio per sottoporla urgentemente a chemio-radioterapia c/o L'istituto Nazionale per la ricerca e cura dei tumori di Milano. Il primo giugno iniziò il calvario con la chemioterapia. Il 25 luglio seguente tornato a casa dopo aver accompagnato mia moglie all'Istituto di Milano, mi ricoverarono d'urgenza in ospedale per asportazione un tumore al colon. A settembre altro ricovero all’Istituto Tumori di Milano, dove nel frattempo avevano nuovamente ricoverato mia moglie, per sottopormi a chemioterapia: entrambi ricoverati nello stesso padiglione lei al 3° il sottoscritto al 6 piano. Il 26 settembre 2006 mia moglie non c’è l’ha fatta è deceduta all’età di 40 anni lasciandomi con due bellissimi pargoletti. A maggio scorso ho concluso il fullow up dei 5 anni previsti con risultato meraviglioso nessuna traccia del tumore. Ma,dopo alcuni giorni, a seguito di difficoltà respiratoria,tosse e febbre, gli esami ematologici cui fui sottoposto evidenziarono una linfocitosi in processo linfoproliferativo cronico il tutto riconfermato in altri due successivi identici esami. Tac ed ecografia di pochi giorni prima non evidenziavano nulla. Il 25 luglio biopsia midollo osseo (BOM) con risultato che è stato proprio una BOM-BA: DIAGNOSI ALLA DIMISSIONE:
LHN MARGINALE STADIO IV A
la bom mostra: cilindro di osso spugnoso della lunghezza di cm 1,3 comprendente midollo osseo a trama reticolare lievemente infittita e cellularità del 60- 70% caratterizzata da infiltrazione linfoide neoplastica di tipo nodulare ed interstiziale (con associati aspetti intrasinusoidali) da linfocidi di piccola e media taglia ad immunofenotipo B (CD20+ CD79A+ CD10- CD23- CD3- CD5+.) la suddetta popolazione rappresenta circa il 30% della cellularità esaminata.
Qualitativamente rappresentate le rimanenti serie emopoietiche.
Conclusioni: localizzazione di linfoma non hodgkin a cellule B mature maggiormente compatibile con linfoma della base marginale con espressione anomala di CD5. si conclude pertanto per LNH MARGINALE STADIO IV A. In considerazione del fatto che non riferisce sintomi sistemici, che non ci sono pacchetti linfonodali e che non e' anemico ne piastrinopeico, si decide di tenerlo in stretto follow. A Novembre esami +eco addome e rx torace
L'EMATOLOGO HA DECISO DI NON SOTTOPORMI A NESSUNA TERAPIA PER EVITARE DI CREARE ULTERIORI PROBLEMI VISTI ANCHE I PRECEDENTI.
Dato che mi trovo in uno stato confusionale, poco ho compreso di quanto ha spiegato il medico.
Nell'attesa di comprendere meglio il contenuto del referto invio a tutti voi un forte abbraccio. Giovanni

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piccolaVale
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Re: LNH MARGINALE STADIO IV A

#2 Messaggio da piccolaVale »

Ciao Giovanni, ho letto la tua storia con trepidazione. Mi sconvolge sempre quando il destino (o come preferisci chiamarlo) si accanisce su una stessa famiglia così tanto. Da quello che scrivi mi sembri un vero combattente e vedrai che vincerai anche questa battaglia. Nel frattempo noi siamo qui...ad incrociare le dita per te.
ciao
Valentina

giovip
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Re: LNH MARGINALE STADIO IV A

#3 Messaggio da giovip »

Ciao Vale, ti ringrazio per l'incoraggiamento ma a forza di prendere "bastonate" le mie spalle che erano tanto "larghe" (così hanno sempre sostenuto amici e parenti) iniziano a curvarsi. Comunque continuerò inperterrito a contrastare quanto di negativo si presenta lungo il mio percorso è un dovere nei confronti de miei due bimbiche hanno già pagato un prezzo molto alto.
Approfitto per chiederti se ti risultano casi analoghi al mio, sai il giorno in cui ho appreso della malattia, sinceramente ho capito poco. Tante notizie le ho apprese da voi e vorrei capire a cosa realmente dovrò andare incontro nel caso la situazione degeneri. Non vorrei farmi trovare impreparato. Un salutone Giovanni

rosmarina84
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Re: LNH MARGINALE STADIO IV A

#4 Messaggio da rosmarina84 »

Che forza indescrivibile.
Sei da ammirare, e sono sicura che continuerai ad avere la stessa forza, per i tuoi bambini prima di tutto, che come hai detto tu stesso hanno già pagato un prezzo molto alto.
Non so cosa consigliarti in merito, hai provato a sentire altri pareri?
I just want you to know: I found a reason for me, to change how i used to be, a reason to start over new, and the reason is you!

Erza
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Re: LNH MARGINALE STADIO IV A

#5 Messaggio da Erza »

Ciao Giovanni, mi dispiace moltissimo per ciò che hai dovuto passare e per ciò che ancora stai passando.
Purtroppo non so darti le risposte che cerchi... E` una situazione forse un po' particolare per tutti, dati per l'appunto i tuoi precedenti.

L'unico consiglio che mi sento di darti è di sentire altri pareri, nonostante tu sia già in un centro di eccellenza. Spesso dove alcuni non si sentono di curare, altri ci provano subito. Nella mia ignoranza non so cosa sia bene e cosa sia male in questi casi... Ma di sicuro qualche parere esperto in più potrà aiutarti a chiarirti le idee.
Insisterei anche con il tuo ematologo, chiedendo il "perché" ed il "per come" di ogni cosa che non capisci... Hai il pieno diritto di essere informato.

Un grandissimo in bocca al lupo per tutto. E un bacioni ai tuoi tesori... Tienici informati!

Io nel frattempo.. :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incro:

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marti&ale
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Re: LNH MARGINALE STADIO IV A

#6 Messaggio da marti&ale »

ciao giovip...che dire...non so rispondere alle tue domande... per ora mando un grande abbraccio a te...pieno di coraggio! e una montagna di coccole ai tuoi bimbi, da una "zia" toscana...forza!!! forza!!! forza!!!e tanti ma tanti :incrocio :incrocio :incrocio

giovip
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Re: LNH MARGINALE STADIO IV A

#7 Messaggio da giovip »

Rormaria84, Erza e marti&ale un affettuoso grazie

buzzer
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Re: LNH MARGINALE STADIO IV A

#8 Messaggio da buzzer »

Caro Giovanni, purtroppo il LNH come secondo tumore (conseguente a trattamenti chemioradioterapici) è una realtà, anche se limitata.
Così come il LNH aggressivo a grandi cellule B che ha colpito mia moglie è probabilmente correlato col cancro al seno che l'ha colpita nel 1997 (con recidive nel 2004 e 2010) e le terapie seguite, il tuo LNH indolente della zona marginale può derivare dalle terapie antineoplastiche seguenti al tumore del colon (c'è uno studio del 2007 che rileva come i sNHL si sviluppino dopo 5 e più anni dalla terapia del tumore primario).
La prognosi del tuo infame è comunque molto buona e tenerlo sotto controllo la scelta terapeutica usuale, anche se capisco che possa generare ansia; piuttosto - se non sei del tutto convinto - puoi chiedere un secondo parere.
Credo di percepire dietro quello che scrivi una persona forte, provata da tutto quello che ti/vi è successo, ma tutt'altro che rassegnata: già lo sai, è l'atteggiamento giusto. Coraggio!
Un abbraccio forte a te e ai tuoi bambini.

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claudio c.
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Re: LNH MARGINALE STADIO IV A

#9 Messaggio da claudio c. »

Ciao, una storia straziante...
Siamo colleghi in stadio IV A, d'altronde quando è colpito anche il midollo lo stadio è quasi sempre quarto, ma non preoccuparti poiché rimane sempre uno dei meno pericolosi e lo stadio conta poco, aspettare l'inizio della terapia non è una assurdità, se stai bene e non ci sono sintomi evidenti si può benissimo aspettare, l'esito finale non cambia di molto rispetto alla velocità con cui si inizia la terapia e visto che comunque non si beve acqua minerale, aspettare se si può va bene. Ogni anno escono nuove terapie sempre meno aggressive e più efficaci quindi aspettare per avere una nuova terapia non sarebbe male. Se poi i Doc diranno che devi iniziare, niente panico, sei mesi e potrebbe tutto finire tra il bene ed il benissimo. Quando si gonfierà qualche linfonodo vedrai che decideranno per l'inizio. Un abbraccio.
claudio
Ieri ormai è dimenticato, domani è troppo in là, oggi ? Oggi mi interessa.

mclara
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Re: LNH MARGINALE STADIO IV A

#10 Messaggio da mclara »

Anche se lui di me non parla, sono coinvolta anch'io nella "storia" di Giovanni...lo amo... Gli ultimi anni vissuti della sua vita, sono stati un calvario..una sofferenza enorme in parte celata dietro alle sue forti spalle..ormai stanche. La malattia..l'infame come lo chiamate voi, potra' essere curata e lui lo sa', ci vorra' nuovamente forze e volonta, ma potra' farcela..Quello che preoccupa di piu' e' lo stato psicologico di un combattente che si sente schiacciare e reagisce in modo nervoso e depresso..di un uomo che ha due bimbi piccoli ed e' stritolato dal pensiero di chi si prendera' cura di loro..di un uomo forte, che da sicurezza solo a guardarlo che se si sente stanco e sudato in pieno agosto pensa che sia il mostro che si avvicina..
"Comunque continuerò inperterrito a contrastare quanto di negativo si presenta lungo il mio percorso è un dovere nei confronti de miei due bimbi che hanno già pagato un prezzo molto alto".
Lo hai scritto tu e so' che e' cio' che relamente pensi e che farai..e sai che non sarai solo, perche' io saro' con te, per quanto tu indeciso sia,su quello che io saro' per te..
Ciao amore mio..

giovip
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Re: LNH MARGINALE STADIO IV A

#11 Messaggio da giovip »

Buzzer, Ciao, non sono per niente rassegnato credimi ma, non è facile lottare contro un nemico che mostra parzialmente il volto nel momento in cui si presenta. Coomunque, momenti di sconforto a parte, gli rendero la vita difficile. Un Salutone.

Collega CLAUDIO, mi farebbe piacere conoscere la la tua storia per quanto riguarda il LNH per capire se vi sono analogie
con la mia indicata nell'annuncio. Te ne sarei grato.
Intanto un sincero grazie ed un affettuoso saluto Giovanni

rosmarina84
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Re: LNH MARGINALE STADIO IV A

#12 Messaggio da rosmarina84 »

mclara ha scritto: Anche se lui di me non parla, sono coinvolta anch'io nella "storia" di Giovanni...lo amo... Gli ultimi anni vissuti della sua vita, sono stati un calvario..una sofferenza enorme in parte celata dietro alle sue forti spalle..ormai stanche. La malattia..l'infame come lo chiamate voi, potra' essere curata e lui lo sa', ci vorra' nuovamente forze e volonta, ma potra' farcela..Quello che preoccupa di piu' e' lo stato psicologico di un combattente che si sente schiacciare e reagisce in modo nervoso e depresso..di un uomo che ha due bimbi piccoli ed e' stritolato dal pensiero di chi si prendera' cura di loro..di un uomo forte, che da sicurezza solo a guardarlo che se si sente stanco e sudato in pieno agosto pensa che sia il mostro che si avvicina..
"Comunque continuerò inperterrito a contrastare quanto di negativo si presenta lungo il mio percorso è un dovere nei confronti de miei due bimbi che hanno già pagato un prezzo molto alto".
Lo hai scritto tu e so' che e' cio' che relamente pensi e che farai..e sai che non sarai solo, perche' io saro' con te, per quanto tu indeciso sia,su quello che io saro' per te..
Ciao amore mio..
Stare vicino ad una persona che soffre di una malattia importante è davvero dura, e lo sto scoprendo anche io da solo un mese... A volte l'ansia, la depressione e la paura diventano più forti di tutto, ma l'amore, quello vero, non lo batte niente e nessuno.
Un abbraccio sincero e di vero cuore, anche se non ti conosco.
Forza forza forza!!!
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nicola76
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Re: LNH MARGINALE STADIO IV A

#13 Messaggio da nicola76 »

ciao Giovanni,

quelle poche cose che sapevo le hanno già scritte gli altri, ma volevo comunque lasciarti un abbraccio e un grosso in bocca al lupo per la storia che hai vissuto e che stai vivendo. E' vero che il tuo tipo di infame è indolente, ma penso che sia comunque un grosso mattone sulle spalle. Non perdere mai la speranza!
Nicola

loredana58

Re: LNH MARGINALE STADIO IV A

#14 Messaggio da loredana58 »

caro Giovanni, e cara Clara
la storia che avte vissuto è pesante, però dà alcuni spunti davvero imprtanti,
per voi e per tanti altri combattenti
Intanto, tu, clara, ti sei innamorata di lui quando già era stato colpito d auntumore,lo hai amato con
tutta te stessa e sei al suo fianco
riguardo ai figli, sarebbe importante che il "nostro" leonardo/ingra leggesse le vostre vicende.
Anche qui abbiamo un papà, perlatro affetto da tumore, che si trova solo con due bimbi
Non so quanti anni hanno i bambini di Giovanni, ma sarebbero comunque importanti,
per la serenità del padre che ora deve combattere di nuovo, due aspetti:
il primo, se ci sono parenti stretti che possano occuparsi dei ragazzi, e ai quali loro siano legati
il secondo, il rapporto che si è stabilito tra i piccoli e la nuova compagna del padre.
insomma, da genitore, credo che per Giovanni avere chiarezza di chi e come possa
occuparsi dei suoi figli finché lui deve lottare col linfoma, sia determinate anche per il
successo della sua nuova battaglia, che deve poter combattere a 360°, senza altre
preoccupazioni. e lui ne ha tante, non ultime, credo, quelle legate all'insuccesso delle
cure per la moglie.
Giovanni, forza!!!Oggi i linfomi sono curabili, e spesso si può aspettare a curarli, come nel tuo caso.
Intanto, i tuoi figli crescono, e tu puoi continuare avivere una vita pressoché "normale", anche se
so per esperienza che essere aconoscenza di una malattia ematologica e doversi soitto porre acontrolli ravvicinati è
fonte di grande stress. Pensa se, ad es, il servizio di psicooncologia dell'Ist Tumori potrebbe esserti utile
a gestire la tua situazione che è senza dubbio piuttosto complessa.
Se dovesse servirvi un appoggio, io vivo in prov di MI e mio cugino, persona stupenda, abita a un passo
dall'Istituto
ciao, apresto
lory

mclara
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Re: LNH MARGINALE STADIO IV A

#15 Messaggio da mclara »

Grazie Lory..sei riuscita in poche righe a fare centro su una situazione difficile da vivere ma VIVIBILISSIMA..
Giovanni sa' ed io con lui,che ci sara', speriamo in un futuro non prossimo un momento difficile, complicato e delicato insieme. Lui e' stanco ma e' un combattente e quando ce ne sara' bisogno,tornera' ad esserlo. Paradossalmente credo che il "problema" maggiore non sia la malattia di per se.. ma la serenita' e il vivere il piu normale possibile la vita, da parte dei suoi bimbi gia' tanto provati.. Vedi Lory di persone legati da vincoli di parentela o di amicizia ce ne sono.. ma spesso ognuno vive una vita propria con problemi e necessita' proprie..l'aiuto puo' esserci certo..ma c'e' a 360 gradi per periodi brevi..Da Giovanni mi separa mezza Italia..ci fossi stata io con lui forse le cose sarebbero state vissute in altro modo..Io i suoi figli li amo e lui lo sa'..ma non essendoci la quotidianita', per loro l'affetto resta marginale anche se, quando siamo insieme c'e' fileeng..o almeno questo mi e' sembrato..per noi c'e' da prendere una decisione e sara' presa prima che "l'infame" riesca a colpire..semmai colpira'..perche' la mia speranza, per lui, per i suoi figli e per me e' anche questa.. che resti' li', fermo, immobile, per tanto tempo..finche ' suoi figli crescano, finche si trovino cure efficaci e meno aggressive della chemio.. Ora come te,credo che abbia bisogno di un aiuto psicologico, un sostegno, qualcuno che sappia rispondere alle sue domande e chiarire le sue idee offuscate dalla troppa preoccupazione..qualcuno esterno alla sua vita..perche' lui per indole anche adesso, pensa prima agli altri e poi a se..Si vorrebbero scrivere e dire tante cose ma e' come se la mente non riuscisse a mettere tutti i tasselli al posto giusto e si scrivono e si dico le stesse cose sempre..come io faccio con lui.. mi pesa tanto Lory questa nostra lontananza..quando lo sento debole e indifeso, anche se lui me lo nasconde, mi sento inutile a non poterlo stringere e trasmettergli fiducia, forza, serenita'.. ci provo da lontano e spero, anzi SO' che lui lo sente..NOI ce la faremo Giovanni!! Grazie per la tua disponibilita' Lory.. non so' perche' sei qui ma auguri anche a te..buona vita..

loredana58

Re: LNH MARGINALE STADIO IV A

#16 Messaggio da loredana58 »

Cara Clara
certo, essere lontana da Giovanni non aiuta, in questo momento.
Io non conosco la vostra situazione, non se tu ad es potresti per un periodo
lasciare le tue abituali occupazioni per stare più vicino a lui, fino a
che, ad es., lui non si convinca ed avvii un proficuo percorso con uno
psicooncologo che lo aiuti a gestire le ansie che PER FORZA gli
derivano dalla sua situazione.
Il fatto che la malattia sia "indolente", e al momento non attiva
è molto importante perché offre del tempo agiovanni, cosa che in genere purtroppo
le malattie oncologiche non consentono: si hanno dei sintomi, dei "disturbi"
e poi, di colpo, alcuni esami rivelano una realtà che SUBITO deve essere affrontata e
per poter essere risolta deve avere priorità su tutto il resto.
Purtroppo, Giovanni e i suoi figli sono stati colpiti più volte da situazioni di questo tipo,
e in passato di fronte alla malattia hanno dovuto stravolgere la loro vita "normale" dall'oggi
al domani.
In questa nuova situazione, pur sempre pesante e preoccupante, c'è spazio per organizzare le cose,
e credo che per Giovanni sia importante sapere fin d'ora chi potrà occuparsi dei suoi figli nel
momento in cui - speriamo il più tardi possibile, magari anche MAI - lui dovesse affrontare nuove cure. Altrettanto importante è che qualcuno lo aiuti a
decidere come e quando parlare con i figli di questo nuovo problema.
Se ad esempio esistono dei nonni o degli zii che potrebbero gestire la quotidianità dei bambini in caso di bisogno, e per tutto il periodo necessario, il genitore (che essendo genitore unico già si snete super responsabilizzato) potrebbe affrontare con molta più serenità la sua lotta alla malattia... chissà magari anche riuscire a "tenerlo nell'angolino" per un tempo maggiore..

Nella sezione leucemie del forum trovate la storia di Patri, che ha perso qualche anno fa suo marito e ha due meravigliose figlie gemelle. lei è una grande, e si è trovata ad affrontare in contemporanea, con successo, due malattie oncologiche!!!
E a supporto del fatto che dopo un tumore al colon pssa arrivare un LNH, ecco la storia di Sergio, che li ha mandati KO entrambi
Anche Giovanni ce la farà.
Se volete conoscere la mia lunga storia, la trovate nella sezione "paragangliomi, mielomi....ed altre patologie". Io, e soprattutto Bruno, mio marito, siamo esperti nel "tenere nell'angolino" un infame davvero poco mansueto...il mieloma multiplo, appunto!
Ti abbraccio forte, e confermo a te, a Giovanni e ai suoi figli, la mia disponbilità a 360°
lory

mclara
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Re: LNH MARGINALE STADIO IV A

#17 Messaggio da mclara »

Per ora ti ringrazio per la tua sensibilita' e disponibilita' Lory poi avrei piacere a poter fare una lunga chiacchierata "istruttiva" con te. Appena possibile ti scrivero' una mail..L'ho gia detto a Giovanni e lo ripeto a te, si puo' capire una situazione solo se si vive o si e' vissuta.. e' come per il sisma che ho vissuto io nel 2009..ti cambia la vita, ti distrugge tutto.. ma ti da' la forza di ricominciare e di vincere le avversita'.. ma lo puo' capire solo chi c'era e chi altrove ha vissuto un'analoga situazione..Ci si sente presto..lo so' che sei provata ma forse potremmo aiutarci a vicenda.. Un abbraccio a te... ciao.

loredana58

Re: LNH MARGINALE STADIO IV A

#18 Messaggio da loredana58 »

ciao Clara
per me va benissimo approfondire la conoscenza
provo a mandarti la mia mail per mp
a presto
un abbraccio a tutti voi
lory

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