Rosmarina - LDH sclero nodulare del mio ragazzo - In terapia

[Barney]

cara,

ho letto solo ora di questa brutta notizia e non sai quanto mi addolori, non solo e non tanto per la malattia, quanto per la reazione del tuo compagno verso se stesso e verso di te.

Lo sconforto, il desiderio di non curarsi, di considerare tutto inutile può essere una reazione comprensibile in determinate persone. È vero che la mente reagisce, ma è altrettanto vero che ognuno ha bisogno dei suoi tempi. Il suo sarà probabilmente un poco più lungo, ma sono certo che sceglierà di curarsi e di non abbandonare il tuo amore.

Non so se magari possa essergli di qualche aiuto frequentare questo forum, dove potrà leggere molte testimonianze di persone che hanno vissuto la sua stessa esperienza e ne sono uscite. È davvero assurdo pensare che, fallita la prima linea di intervento, non vi siano altre strade. A memoria, ne ricordo almeno quattro!

Se vorrà, potrà leggere, fra le tante, la storia di Luca, che dopo la prima linea di intervento ha trovato la sua strada ed ora è in remissione.

[maipaura70]

Capisco il tuo ragazzo. Lo capisco bene. Seppur con toni diversi (vuoi per il carattere, vuoi perchè ho figli), a volte i miei pensieri non sono così diversi dai suoi, alla faccia di maipaura e avanti sempre!
Comunque tieni duro che gli passerà.
Ciao
GP

[rosmarina84]

Grazie Barney, e grazie anche a te maipaura...
Non ho più lacrime da versare, non riesco ad essere forte se ho di fronte un muro di gomma...
Speriamo bene, incrociatevi per me.
Qualcuno ha info su Beacopp+Rituximab?

[Gaborieno]

Sono rattristato, sicuramente come dicono gli altri amici del forum un po' il carattere, un po' il tempo per metabolizzare notizie negative sono da tenere in considerazione. Io credo nella necessità di entrare nella logica che la vita è dura e che bisogna combattere. La nostra non è altro che una delle tante difficoltà che la vita ci pone davanti. Per volare in cielo basta cadere da una moto (pensiamo al caro Simoncelli), pensiamo a quanti bambini nati in zone meno fortunate delle nostre per carenza di cibo e acqua superare l'età dell'infanzia risulta essere molto difficile. Tutto sommato noi abbiamo molte possibilità di superare l'ostacolo, dobbiamo concentrarci sul bicchiere mezzo pieno, non su quello mezzo vuoto. Quando sono andato a fare la Pet di controllo non mi aspettavo niente nel senso che mi ero concentrato sul non farmi condizionare dal referto. La mia vita deve andare avanti... Non è questo il primo ostacolo che ho dovuto e ancora devo superare nella vita. Prima ho dovuto accettare una paresi ostetrica al braccio dx e vi posso assicurare che durante l'adolescenza certi problemi pesano tantissimo, 5 anni fa due virus identificati 2 giorni prima delle dimissioni mi hanno steso per un mese intero. Quindici giorni in neurologia (perchè non si capiva cosa mi stesse succedendo) e quindici nel reparto infettivi, grazie a Dio l'organismo ha tenuto... e ne sono uscito. L'anno scorso frattura scomposta del perone, pronto soccorso raggiunto autonomamente con l'auto (non immaginavo di essermi procurato tale frattura). Non solo, fra una disgrazia e l'altra con una famiglia da seguire ho dovuto prendere coraggio e licenziarmi (due anni senza lavorare) per specializzarmi ed accedere ad un lavoro che mi desse più garanzie per il futuro. Non sono bravo, non sono forte ho solo cercato di concentrarmi sulla speranza di stare meglio, di migliorarmi. E' con questo spirito che mi sono iscritto in questo forum, mi è piaciuto il concetto dei "piccoli passi" attraverso i quali possiamo risolvere i problemi, cambiare la nostra vita e... poi le testimonianze preziose di ognuno di voi. L'unione è la nostra forza, il condividere esperienze e sentimenti per accrescere la speranza. Non sono bigotto ma una ragione per andare avanti bisogna farsela. Siete tutte persone speciali e dopo aver superato l'infame sarete anzi saremo tutti migliori perchè credo che evvero che certe esperienze ti segnano ma ti fanno anche crescere... Dipende da quale punto di vista vogliamo vedere le cose. Scusami Rosmarina se mi sono dilungato, magari ho scritto qualche panzanata o forse cose scontate, ma chi giorno per giorno affronta gli effetti negativi della chemio e ha voglia di vivere, progettare, conoscere gente, condividere, credo abbia inteso cosa io voglia dire.
Un abbraccio a voi e a tutti gli amici del forum.

Gabriele

[rosmarina84]

Sono rattristato, sicuramente come dicono gli altri amici del forum un po' il carattere, un po' il tempo per metabolizzare notizie negative sono da tenere in considerazione. Io credo nella necessità di entrare nella logica che la vita è dura e che bisogna combattere. La nostra non è altro che una delle tante difficoltà che la vita ci pone davanti. Per volare in cielo basta cadere da una moto (pensiamo al caro Simoncelli), pensiamo a quanti bambini nati in zone meno fortunate delle nostre per carenza di cibo e acqua superare l'età dell'infanzia risulta essere molto difficile. Tutto sommato noi abbiamo molte possibilità di superare l'ostacolo, dobbiamo concentrarci sul bicchiere mezzo pieno, non su quello mezzo vuoto. Quando sono andato a fare la Pet di controllo non mi aspettavo niente nel senso che mi ero concentrato sul non farmi condizionare dal referto. La mia vita deve andare avanti... Non è questo il primo ostacolo che ho dovuto e ancora devo superare nella vita. Prima ho dovuto accettare una paresi ostetrica al braccio dx e vi posso assicurare che durante l'adolescenza certi problemi pesano tantissimo, 5 anni fa due virus identificati 2 giorni prima delle dimissioni mi hanno steso per un mese intero. Quindici giorni in neurologia (perchè non si capiva cosa mi stesse succedendo) e quindici nel reparto infettivi, grazie a Dio l'organismo ha tenuto... e ne sono uscito. L'anno scorso frattura scomposta del perone, pronto soccorso raggiunto autonomamente con l'auto (non immaginavo di essermi procurato tale frattura). Non solo, fra una disgrazia e l'altra con una famiglia da seguire ho dovuto prendere coraggio e licenziarmi (due anni senza lavorare) per specializzarmi ed accedere ad un lavoro che mi desse più garanzie per il futuro. Non sono bravo, non sono forte ho solo cercato di concentrarmi sulla speranza di stare meglio, di migliorarmi. E' con questo spirito che mi sono iscritto in questo forum, mi è piaciuto il concetto dei "piccoli passi" attraverso i quali possiamo risolvere i problemi, cambiare la nostra vita e... poi le testimonianze preziose di ognuno di voi. L'unione è la nostra forza, il condividere esperienze e sentimenti per accrescere la speranza. Non sono bigotto ma una ragione per andare avanti bisogna farsela. Siete tutte persone speciali e dopo aver superato l'infame sarete anzi saremo tutti migliori perchè credo che evvero che certe esperienze ti segnano ma ti fanno anche crescere... Dipende da quale punto di vista vogliamo vedere le cose. Scusami Rosmarina se mi sono dilungato, magari ho scritto qualche panzanata o forse cose scontate, ma chi giorno per giorno affronta gli effetti negativi della chemio e ha voglia di vivere, progettare, conoscere gente, condividere, credo abbia inteso cosa io voglia dire.
Un abbraccio a voi e a tutti gli amici del forum.

Gabriele

Cavolo Gabo, che forza della natura che sei!!!
Ti mando un abbraccio, ed un bacione a Gioia...
E' grazie soprattutto a tutti voi che riesco ad andare avanti quando sono davvero triste, mi date speranza.

[Gegia]

ciao cara Ros, come va oggi? Lui è ancora isolato e chiuso a riccio?
Stringi i denti e PENSA POSITIVO.

[rosmarina84]

Questa mattina mi ha telefonato dall'ospedale, ha deciso "per il momento" di provare anche la Beacopp.
Sono felice, ma anche preoccupata per tutto quello che ci aspetta... So già che non sarà facile.
Mi ha detto che c'è una probabilità che dopo 5 anni gli possa venire una leucemia fulminante, per la quale non ci sarebbe nulla da fare, e mi ha chiesto di pensare bene se me la sento di stargli accanto... Io non ho bisogno di pensare, nessuno di noi è sicuro su questa terra, se dovessimo ragionare pensando al domani forse nessuno di noi farebbe progetti e lotterebbe per essi.
So che ci sono dei rischi, io non ho mai nascosto la terra sotto la sabbia, ma non ha senso chiudere una storia d'amore adesso "per paura che".
Al domani ci penserò domani, oggi lui è con me ed io non ho bisogno d'altro.

[rosmarina84]

Reduce da un mini discorso con lui, vi dico come stanno le cose "tecnicamente".
La pet (ne ha dovute fare due di seguito perché la prima rilevava immagini mosse e quindi non chiaramente visibili) ha identificato una regressione dei linfonodi presenti all'inizio delle cure, ma in compenso ne sono comparsi altri su collo, ascella e inguine sinistri. La loro dimensione è di 15 mm: è questo che ha dato esito positivo della pet.
Ora mi chiedo: com'è possibile che gli altri (anche quelli più grossi, in sede mediastinica) siano regrediti e ne spuntano di nuovi? Non è un controsenso?

[Erminio]

Nessuno di noi conosce il futuro o può controllare gli eventi. Quindi viviamo il presente pienamente e andiamo avanti. Dovete essere fiduciosi. La strada è lunga ma c'è sicuramente una via d'uscita.
un abbraccio e forza per continuare a lottare.

[seymour]

Rosmarina, mi dispiace molto per le ultime notizie. Mi dispiace sopratutto perché ti ritrovi nella medesima situazione di qualche mese fa e per questo confermo tutte le cose che ti ho detto in quel periodo.
Per quel che riguarda la situazione clinica del tuo ragazzo, si è vero, si è un po' complicata, ma è una situazione che hanno già affrontato molti qui nel forum e il passaggio dalla ABVD alla Beacopp è diventato uno standard per quelli con Pet positiva dopo il 2° ciclo. Certo, aumentando l'intensità del farmaco, aumenta di un po' anche la tossicità, ma qui siamo in guerra.
Per quel che riguarda la regressione e la comparsa di nuovi linfonodi, penso che sia uno dei motivi per cui i medici consigliano ora la Beacopp, la malattia, dopo una prima risposta, è diventata resistente alla ABVD, bisogna quindi cambiare farmaci per continuare ad attaccare la malattia con successo.
Il Rituximab è un farmaco monoclonale mirato alla cellula CD20, che solitamente non sono presenti nei linfomi di Hodgkin (è presente solo nella variante a prevalenza linfocitaria, ma sono abbastanza rari), puoi controllare comunque nel referto della biopsia. E' più probabile che ti riferissi al Brentuximab, che invece mira alla cellula CD30, ma è un farmaco nuovo difficilmente reperibile in Italia in questo momento.
Spero di esserti stato di aiuto e confermo quello che ti dissi un po' di tempo fa, sii forte, ma non per sempre.
ciao

[Barney]

Reduce da un mini discorso con lui, vi dico come stanno le cose "tecnicamente".
La pet (ne ha dovute fare due di seguito perché la prima rilevava immagini mosse e quindi non chiaramente visibili) ha identificato una regressione dei linfonodi presenti all'inizio delle cure, ma in compenso ne sono comparsi altri su collo, ascella e inguine sinistri. La loro dimensione è di 15 mm: è questo che ha dato esito positivo della pet.
Ora mi chiedo: com'è possibile che gli altri (anche quelli più grossi, in sede mediastinica) siano regrediti e ne spuntano di nuovi? Non è un controsenso?

Ciao, anzitutto sono contento che il tuo ragazzo abbia di nuovo voglia di combattere. Come ti accennavo, ognuno ha i suoi tempi di rabbia e recupero.

Effettivamente la progressione della malattia in corso di cura è un evento piuttosto raro. Scusa se sono franco, ma un mezzo dubbio sull'esame istologico io me lo farei venire: non sia mai che stiano trattando qualche cosa di diverso per un errore.

Detto questo, attualmente le scuole di pensiero come terapia di seconda linea in Italia sono due:
1) chi va direttamente all'autotrapianto e
2) chi fa la Beacopp escalated con associazione di retuximab

La prima teoria si fonda sul fatto che prima si fa l'autotrapianto, cioè meno il paziente è pretrattato, meglio è. Per altro mi pare che un recente studio dell'INT dimostri che i pazienti pretrattati con BEACOPP rispondono meno al trapianto.

Quanto all'uso del Retuximab, alcuni ti diranno che se le sue cellule non sono CD20 positive è inutile. In realtà non è così, perch alcuni studi dimostrano che il Retuximab sarebbe efficacie anche in linfomi CD20 negativi, in quanto agirebbe comunque su talune cellule di supporto al linfoma. Ci sono studi in corso.

[Barney]

Rosmarina, mi dispiace molto per le ultime notizie. Mi dispiace sopratutto perché ti ritrovi nella medesima situazione di qualche mese fa e per questo confermo tutte le cose che ti ho detto in quel periodo.
Per quel che riguarda la situazione clinica del tuo ragazzo, si è vero, si è un po' complicata, ma è una situazione che hanno già affrontato molti qui nel forum e il passaggio dalla ABVD alla Beacopp è diventato uno standard per quelli con Pet positiva dopo il 2° ciclo. Certo, aumentando l'intensità del farmaco, aumenta di un po' anche la tossicità, ma qui siamo in guerra.
Per quel che riguarda la regressione e la comparsa di nuovi linfonodi, penso che sia uno dei motivi per cui i medici consigliano ora la Beacopp, la malattia, dopo una prima risposta, è diventata resistente alla ABVD, bisogna quindi cambiare farmaci per continuare ad attaccare la malattia con successo.
Il Rituximab è un farmaco monoclonale mirato alla cellula CD20, che solitamente non sono presenti nei linfomi di Hodgkin (è presente solo nella variante a prevalenza linfocitaria, ma sono abbastanza rari), puoi controllare comunque nel referto della biopsia. E' più probabile che ti riferissi al Brentuximab, che invece mira alla cellula CD30, ma è un farmaco nuovo difficilmente reperibile in Italia in questo momento.
Spero di esserti stato di aiuto e confermo quello che ti dissi un po' di tempo fa, sii forte, ma non per sempre.
ciao

Attualmente in italia si usa il Retuximab in associazione alla Beacopp per quello che dicevo prima: agisce comunque su cellule di supporto.

Quanto al Brentuximab (ora Adcetris), verranno presentati al prossimo congresso di dicembre i risultati dell'associazione con abvd in via di sperimentazione. In associazione con la Beacopp non credo sia neppiure studiato.

[Erza]

Ros, felice che lui si sia rifatto vivo!

Comunque per le cellule CD20, anche i linfomi do hodgkin classici ne posso avere. Per lo meno nel mio istologico,LDH sclero-nodulare, c'è segnato CD20+!

[Gioia]

Rosmarina cara, posso solo abbracciarti e dirti che ora sei tu la sua forza.
Non mollare.

[Gegia]

ciao cara Ros, un abbraccio fortissimo ad entrambi , tanti PENSIERI POSITIVI.
Buona giornata

[rosmarina84]

Grazie care, portate un po' di luce nelle mie giornate...
Lunedì si ricomincia, andrò con lui così cercherò di farlo distrarre un po'...
Mi ha detto che dovrà fare 8 cicli di Beacopp, ma non è troppo? Io 8 cicli non li ho mai sentiti...
Sono 4 giorni consecutivi ogni due settimane, speriamo che il suo fisico regga. Già gli effetti della abvd erano devastanti su di lui...
Qualcuno mi illumina? Magari chi ha già fatto Beacopp?
Grazie, un bacione a tutti

[Erminio]

Ciao Rosmarina,
potresti provare a leggere la storia di Luca "ldh1107- L D H sclero-nod - Beacop-In remissione". Lui ha seguito questo protocollo, ma non so dirti quanti cicli sono.

[loredana58]

Ciao ros
sì, credo che la Beacopp preveda 8 cicli
ed è anche consiglaibile vedere la storia di Luca, come ti ha consigliato Erminio.
Forse, si potrebbero mettere in conto altre due cose.
1) revisione dei vetrini da cui è scaturito l'esame istologico, tenendo cmq presente che PURTROPPO capita
che una malattia diventi resistente a terapia, anche nel corso della stessa (è successo anche qui nel forum che a una regressione dei linfonodi presenti si accompagnasse la formazione di nuovi...)
2) la richiesta di un secondo parere, perché forse la Beacopp è considerata dai più una terapia "superata". Invece, il
Rituximab può essere un ottimo farmaco, e nel LDH non viene dato spesso per motivi "economici" (costa troppo!!)
Però Fulvio, il nostro boss, ne ha beneficiato.
Dal momento però che il tuo ragazzo mi pare POCO PROPENSO alle cure in genere, ma ha deciso di riprendere a lottare, forse è il caso per il momento di stargli a fianco nel eprcorso di terapia, proponendo magari solo la revisione dei vetrini.
Per il resto, penso ci sarà tempo, epoi s etutto andrà bene potrebbe non essercene neppure bisogno
Ciao, e FOOORRZZZAAAAAAAAAAAAAA
lory

[Gioia]

http://www.youtube.com/watch?v=Po_Hvdd0 ... re=related

[rosmarina84]

Grazie Erminio e Lore, magari provo a contattare Luca, avevo letto la sua storia, tra l'altro se non sbaglio lui è anche a Torino, non sarebbe male una chiacchiera di persona...
Gioia, che gioia che sei!
Adoro quella colonna sonora, come adoro quel film...
Bacio a tutti
Smack

[papadipeppe]

"VA' ADD' 'O PATUTO E NUN GHJI' ADD' 'O SAPUTO."
Salve, permettete?
Scusate, traduco prima per i non napoletani:
"Vai dall'ammalato e non andare dal sapiente".
In parole povere, chiedi a chi la tua stessa "patienza" (malattia, termine napoletano mutuato dal verbo latino "patiror - pateris" in italiano "patire") e non al medico.
Spero che la storia del mio Peppe possa essere utile in questo momento,
anche se comprendo bene la... situazione.
Concludo con un altro proverbio napoletano che non necessita alcuna traduzione...
E' fin troppo eloquente:
"CHI PECORA SE FA 'O LUPO S''O MAGNA".

[phoenix86]

Dopo qualche mese, finalmente, mi son deciso ad iscrivermi. Ho letto, riletto e ri-riletto il tutto, però senza le informazioni riportate nelle cartacce di cui ogni volta in ospedale mi riempiono.... ben poco sicuramente si può dire e/o fare.
Intanto mi presento a voi: sono Francesco, 25 anni, il fidanzato di rosmarina. Di me sapete molto, forse anche più di quanto sarei in grado di esprimere con poche parole. Sono caratterialmente molto strano, e lo avete sicuramente notato da come evolvono e cambiano le cose ed il mio modo di pensare.

Ad ogni modo, iniziamo con qualcosa di un pelino più tecnico. Salto tutte le premesse.

TAC del 23/08/2011

In corrispondenza del mediastino anteriore si osserva una voluminosa massa adenopatica a densità mista, con parziale componente cistica, delle dimensioni massime sul piano assiale di 9.6x6.3 cm con estensione cranio caudale dal piano della vena anonima sino all'apice cardiaco.
Altre adenopatie con le medesime caratteristiche sono inoltre evidenziabili in sede paramediastinica destra (7.5x3.5 cm) dove determinano un effetto compressivo sulla cavità atriale omolaterale, in sede ilare destra (3.5cm), carinale (2.8cm) paratracheale (16mm), sottocarinale (3.2cm).
Sono inoltre evidenziabili adenopatie in sede ascellare sinistra (dimensioni massime 2.5 cm), sovraclaveare sin (2.8cm), in sede laterocervicale sinistra numerose adenopatie a livello 4 e 5 con tendenza alla confluenza (dimensioni massime 2 cm) e bilateralmente in livello 3 (dimensioni massime 1.3 cm). Tali reperti appaiono riferibili a localizzazioni della nota malattia linfatica sistemica.
Non si rilevano addensamenti pleuro parenchimali con caratteristiche TC di evolutività. In regione sottodiaframmatica non si osservano linfonodi di diametro patologico. Il fegato, la milza, il pancreas, i surreni ed entrambi i reni hanno regolare aspetto TC. Le vie escretrici urinarie non sono dilatate. Non si rilevano masse anomale in pelvi. Non si rileva versamento libero in addome.

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BIOPSIA LINFONODO
ANALISI IMMUNOFENOTIPICA
Linfociti T totali, CD3 - 90
Linfociti T (CD3/CD4) - 87
Linfociti T (CD3-CD8) - 3
Linfociti NK (CD3-/CD16.56) - 2
Linfociti T (CD5) - 90
CD30 - 0
CD7 - 91
CD2 - 92
Linfociti B (CD20) - 9
CD20/CD5 - 0.6
Linfociti B (CD19) - 9
CD10 - 0.1
Kappa - 5
Lambda - 4

Commento: Nell'ambito dei linfociti T si osserva netta prevalenza della sottopopolazione T CD4, senza alterazioni immunofenotipiche; la popolazione B linfocitaria non presenta restrizioni clonali. Nel complesso non si rilevano atipie fenotipiche significativa.

REFERTO ISTOLOGICO
Linfonodo polilobato circoscritto da addensamento capsulare del diametro massimo di cm 3, alle sezioni di aspetto pseudonodulare, di colorito grigio-giallastro. Sezioni sono state utilizzate per indagini in immunoistochimica e cimentate con anticorpi monoclonali e/o antiseri anti: CD15, CD30, EMA, CD20, CD3
Giudizio Diagnostico: Localizzazione linfonodale di linfoma di Hodgkin. Tipo Classico. Varietà sclero-nodulare.
SNOMED: T-C4210 M-96503.

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Codice: Seleziona tutto

Ciò al 31/08/11.

A seguito di ciò, ematologia decide di inserirmi nel protocollo HD0607 - Versione finale 1.0 del 7/5/2008.

PET del 19/09/11
Referto
L'indagine PET documenta la presenza di plurimi anomali accumuli di radiofarmaco, di pertinenza linfonodale, che si localizzano nelle seguenti sedi sovra-diaframmatiche: laterocervicale sinistra con aspetto "a colata"sino in loggia claveare, sovraclaveare destra, retropettorale ed ascellare sinistra, paratracheale sinistra all'imbocco toracico, mediastinica anteriore, di loggia di Barety, ilare polmonare destra, pre- e sottocarinale e paramediastinica destra.
Ulteriori linfoadenopatie iperfissanti sono presenti in ambito sottodiaframmatico, in sede iliaca esterna sinistra ed inguinale destra. Si associa diffusa e disomogenea iperfissazione di tracciante in ambito scheletrico. Non si evidenziano ulteriori reperti di rilievo nei rimanenti distretti corporei esaminati.
Conclusioni
Lo studio PET indica presenza di malattia ad elevata attività metabolica nelle sedi linfonodali sovra- e sotto-diaframmatiche descritte. Reperto scheletrico con analoghe caratteristiche metaboliche, da rivalutare alla luce dell'esito della biopsia osteo-midollare.

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Codice: Seleziona tutto

APPUNTO PERSONALE.
La PET Indica come "illuminate" dal radiofarmaco le sedi scheletriche della colonna vertebrale. In visuale posteriore sull'intera sequenza di immagini diagnostiche si nota come la colonna vertebrale tutta (esattamente dalla parte dorsale fino alla parte lombare) sia un ammasso di tracciante radioattivo, vertebra dopo vertebra. Questo porterà ad una domanda personale che voglio porre.

Codice: Seleziona tutto

In sede di visita ematologica segnalavo sanguinamento, ed ematomi continui ad ogni prelievo. Vengo sottoposto a controllo dei fattori di coagulazione. Ometterò le parti meno utili, come i valori ematici e i dosaggi dei farmaci.

VISITA EMATOLOGICA 22/09

Diagnosi: Linfoma di Hodgkin tipo classico, variante scleronodulare. Stadio III BX. IPS 2.

PTT Allungato non corretto al mix. Dagli esami effettuati possibile presenza di inibitori tipo LAC. Fattori nella norma.
T. Di Tromboplastina parz. 53 - PTT/Ratio 1.61; Fattore VIII 206; Fattore IX 164, PTT MIX(RATIO)1.27.
GIC con dottor (OMISSIS): verosimile presenza di anticorpi di tipo LAC anti-trombina (FII). Per il quadro coagulativo che consiglia cortisone (deltacortene 75mg) ed EVENTUALMENTE immunoglobuline ad alte dosi. Non si imposta per tale ragione profilassi eparinica. In corso AB anti cardiolipina, beta-2-g e anti-II.

Terapia - Deltacortene - Pariet - Zovirax - Zyloric - Sciacqui orali con Daktarin - Zofran o Plasil se nausea.

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REFERTO ISTOLOGICO BIOPSIA OSTEO MIDOLLARE
Macroscopica
Frustolo cilindriforme brunastro della lunghezza di cm 1.5. Sono state allestite sezioni colorate con ematossilina eosina, pas e giemsa.
Microscopica
Frustolo agobioptico di midollo osseo di buone dimensioni e qualità.
N. Cavità valutabili: 14 - Cellularità media 70%. Linee emopoietiche rappresentate e regolarmente differenziate. Lieve iperplasia granulocitaria con presenza di elementi eosinofili.
Giudizio diagnostico
Midollo osseo ipercellulare paniperplasico morfologicamente indenne da infiltrazione linfomatosa.
SNOMED: T-C1000 M-72000.

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Codice: Seleziona tutto

Considerazione personale: il campione della BOM prelevato dalla cresta iliaca risulta pulito - o quasi. Mi chiedo solamente come mai - vista la 'iperplasia granulocitaria con presenza di elementi eosinofili' - il midollo sia (o sembri) perfettamente in ordine. E come mai - all'atto della PET - la colonna vertebrale risulta avere infiltrazioni di tracciante in quella sezione. Porrò una considerazione ulteriore legata all'argomento in seguito.

22/09/2011 I ABVD A

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VISITA EMATOLOGICA DEL 26/09/11

CONTROLLO ODIERNO: Astenia, cefalea lieve, insonnia. Dolore toracico continuativo e sudorazioni. Non tollera Daktarin GEL. Diflucan. EO: sopraclaveare sinistra 2 adenopatie (4-5 cm e 2-3 cm), laterocervicale sin (2-3 cm), dubbia adenopatia ascellare sinistra.
Agli esami odierni normalizzazione del PTT.

Terapia: Diflucan - Riduzione deltacortene - Pariet - Zovirax - Zyloric - Sciacqui con sale e bicarbonato dopo ogni pasto - Zofran o Plasil al bisogno.

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VISITA EMATOLOGICA 29/09/11
27/09: viene in visita ematologica urgente per peggioramento dolori toracici. Si richiede ECG, esami ematologici con enzimi e TC total body.
ECG: Atipie del recupero con atteggiamento si soprasliv, ST senza carattere per onda di lesione.
TC total body: iniziale riduzione delle lesioni, non segni di patologia acuta.
La sintomatologia eè da correlare alla lisi delle cellule tumorali.
29/09 - Controllo odierno
Condizioni generali in miglioramento. In riduzione dolore toracico. Ridotte: astenia, cefalea lieve, insonnia. EO: adenopatie in riduzione.
Terapia: INIZIA CLEXANE; se dolore toracico Toradol x gtt. Diflucan - Riduzione deltacortene - Pariet - Zovirax - Zyloric - Sciacqui con sale e bicarbonato dopo ogni pasto - Zofran o Plasil al bisogno.

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06/10/11 - I ABVD B - Myelostim 16 e 17.10.11

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VISITA EMATOLOGICA 19/10/11
Controllo odierno: Riferisce cardiopalmo la sera. Alvo stitico. PAO 150/90 - FC 100 R. Esame obiettivo: in sede sovraclaveare sx linfonodo di 2 cm, laterocervicale sx 1 cm.

Terapia consigliata: Myelostim; aggiunge Inderal. Clexane; se dolore toracico Toradol x gtt. Diflucan - Riduzione deltacortene - Pariet - Zovirax - Zyloric - Sciacqui con sale e bicarbonato dopo ogni pasto - Zofran o Plasil al bisogno.
Se stipsi Levolac.

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20/10/11 - II ABVD A

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Codice: Seleziona tutto

Avevo notato che i miei battiti cardiaci erano improvvisamente saliti - da 70/80 di norma - a 90 a riposo, con picchi - sempre in fase di riposo - a 130/140 circa. Sensazione fastidiosa e brutta, direi. L'ho riferito e gli ematologi hanno aggiunto un betabloccante alla terapia.

VISITA EMATOLOGICA 20/10/11
Controllo odierno: Riferisce cardiopalmo la sera. Alvo stitico. PAO 150/90 - FC 100 R. Esame obiettivo: in sede sovraclaveare sx linfonodo di 2 cm, laterocervicale sx 1 cm.

Terapia consigliata: Myelostim; aggiunge Inderal. Clexane; se dolore toracico Toradol x gtt. Diflucan - Riduzione deltacortene - Pariet - Zovirax - Zyloric - Sciacqui con sale e bicarbonato dopo ogni pasto - Zofran o Plasil al bisogno.
Se stipsi Levolac. Per dolori ossei Tachipirina, se non sufficiente Contramal.

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02/11/11 - II ABVD B

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VISITA EMATOLOGICA 16/11/11

Controllo odierno: paziente in buone condizioni generali. Dolori ossei da Myelostim. EO: linf 1-2 cm sopraclaveare sin; non linfonodi palpabili in inguine sin. PESO 108 kg in aumento. Effettuato nuovo prelievo per coagulazione.

14/11/2011 PET-2: positiva: persistenza di anomali accumuli in sede linfonodale retroangolomandibolare bilat, mediastinica ant, paramediastinica dx e inguinale dx. Tali reperti appaiono comunque nettamente ridotti rispetto al controllo precedente. Si associa la comparsa di un'ulteriore adenopatia iperfissante in sede inguinale sin.

Conclusioni: Alla luce della positività alla PET-2, che comporta una prognosi sfavorevole, il protocollo prevede il passaggio ad un regime terapeutico più intensivo con 4 cicli BEACOPP. Inoltre il paziente è stato randomizzato al trattamento con aggiunta di Rituximab. Vi è alla PET la comparsa di una captazione inguinale sin non presente alla PET precedente, quindi si effettua oggi ecografia per valutare la possibilità di una biopsia per rivalutazione diagnostico-istologico. Domani si ridiscuterà la situazione alla luce dell'Ecografia.

Terapia consigliata: Aggiunge BACTRIM - Aggiunge Deltacortene - Aggiunge Natulan - Myelostim; Inderal. Per ora rimane sospesa Clexane; se dolore toracico Toradol x gtt. Diflucan - Riduzione deltacortene - Pariet - Zovirax - Zyloric - Sciacqui con sale e bicarbonato dopo ogni pasto - Zofran o Plasil al bisogno.
Se stipsi Levolac. Per dolori ossei Tachipirina, se non sufficiente Contramal.

21/11/11 inizia eventuale 1 RBEACOPP.

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VISITA EMATOLOGICA 17/11/11

16/11/2011 Ecografia staz. linf. Dr. (Omissis): segnalati 2-3 linfonodi patologici sovraclaveare sinistri (12-13 mm), 1 ascellare sin (1 cm), 2 linf. inguinali sin (1 cm e 6 mm).

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Questo è il quanto, fino ad oggi.

Aggiungo alcune considerazioni postume, figlie del mio continuo martellarmi con idee, pensieri e confusioni mentali, oltre ad alcune ricerche su internet.

1) Da un po' di tempo continuo ad avere un dolore alla schiena, esattamente nella zona lombare, non collegato all'assunzione di Myelostim: questo dolore va e viene più volte; la cosa mi sembra anomala. Vero è che tale dolore può esser causato dall'incremento di peso, ma alla luce della prima PET mi risulta strano, anche se nella PET-2 non viene citata alcuna altra captazione a livello scheletrico; ma non ho in mano il referto della PET-2, che ritirerò il 22.

2) Contramal gocce è un farmaco oppioide che dovrebbe calmare il dolore assunto nella dose massima (consigliata) di 20 gocce per volte, minimo ogni 4 ore. In realtà non sortisce più alcun effetto sui dolori ossei causati dall'assunzione del Myelostim, nè a breve raggio, nè a lungo termine con l'assunzione in più momenti. Il dolore colpisce al bacino, alla colonna vertebrale, alle anche, alla cresta iliaca. Ho menzionato già più volte la cosa all'ematologo, senza alcuna risposta.

3) incremento di peso: ovviamente non ero un fuscello prima della terapia. Sono alto 1.83 e pesavo 96-98 kg. Ma il peso è in continuo aumento. Ho provato a segnalare la cosa, senza esito alcuno. Dovrei fare una visita con dietologo e nutrizionalista (prenotate esternamente) nel mese di febbraio, ma tra Chemio e cortisone..... Arriverò a febbraio con 130 kg di peso?

4) R-Beacopp: si parla di una incidenza (a 5 anni dal termine delle cure) del 5.5% di leucemia. Questo è il mio più grande terrore. Non tanto per 'terrore di morire' (sono abbastanza folle da non averne), quanto per le sofferenze atroci alle quali sottoporrei la mia ragazza e me stesso in secundis. Qualcuno ha una idea sull'ampiezza del campione statistico su cui sono state condotte le sperimentazioni e le indagini? Giusto per valutare meglio l'attendibilità della statistica.

5) R-Beacopp: so che sarà un calvario, al quale ho deciso di sottopormi, e va benissimo così. Mi intimorisce però il foglio illustrativo del farmaco che dovrò assumere a casa, ovvero il Natulan. Esattamente: Sezione 4.4, Avvertenze e precauzioni

Alla procarbazina è stata associata la comparsa di neoplasie secondarie non linfoidi, compresi cancro polmonare e leucemia acuta, quando utilizzata in terapia combinata.

Prima di ogni ciclo di terapia con procarbazina, devono essere eseguiti l’emocromo e i test di funzionalità epatica e renale. Controllare lo stato ematologico due volte alla settimana e la funzionalità epatica e renale almeno una volta alla settimana. Un’eccessiva tossicità è stata rilevata in pazienti con disfunzione epatica e/o renale: in questi pazienti, considerare l’inizio della terapia in ospedale.

e 4.5, Interazioni

La procarbazina è un blando inibitore della monoamino-ossidasi: possibilità di interazione con cibi ad alto contenuto di tiramina (quali ad esempio i formaggi) e con alcuni farmaci; (...)

Il medico non avrebbe - sin da subito - dovuto avvertirmi, prescrivendo questo farmaco cugino della Dacarbazina, delle controindicazioni? E delle interazioni alimentari (in primis)? Anche perchè, nel momento in cui gli ho chiesto informazioni legate all'incidenza della leucemia nei pazienti trattati con R-BEACOPP non ha fatto altro che schivare la domanda inviandomi a (cito) 'quanto riportato nel documento informativo che ti è stato consegnato all'inserimento nel programma terapeutico'. La cosa è molto fastidiosa, perchè può essere indice o di scarsa serietà professionale o di scarsa competenza, tenendo conto del fatto che ogni visita è stata fatta da medici diversi (sempre comunque nella rosa dei 4 medici che seguono tali patologie ematologiche).

Mi scuso con tutti voi per quanto prolissa è stata la descrizione dell'intero caso, mi scuso per la 'noia' che può suscitare, e mi scuso - principalmente - con la mia ragazza se alcune parole (specialmente nella parte finale, in cui discuto di leucemia) possono averla ferita.

Un saluto a voi tutti.

Francesco

[Barney]

Grazie care, portate un po' di luce nelle mie giornate...
Lunedì si ricomincia, andrò con lui così cercherò di farlo distrarre un po'...
Mi ha detto che dovrà fare 8 cicli di Beacopp, ma non è troppo? Io 8 cicli non li ho mai sentiti...
Sono 4 giorni consecutivi ogni due settimane, speriamo che il suo fisico regga. Già gli effetti della abvd erano devastanti su di lui...
Qualcuno mi illumina? Magari chi ha già fatto Beacopp?
Grazie, un bacione a tutti

Il protocollo che segue il tuo ragazzo potrebbe essere il GITIl HD0607.

I cicli previsti per la Beacopp, immagino intensificata, sono 8 con rivalutazione al quarto.

Ascolta bene una cosa: è importante che dopo il primo o secondo ciclo si proceda al prelievo delle staminali, in quanto poi dopo potrebbero risultare deteriorate dalla terapia. Il protocollo gITIL Hd0607 prevede infatti il prelievo dopo il primo ciclo.

Quanto al Retuximab, si usa in via sperimentale anche nei CD20- (ovvio che nei rari CD20+ a maggior ragione), perché pare agisca su cellule di supporto a quelle tumorali. Sono in corso studi per confermarlo.
Quindi, per favore, non dite che è perfettamente inutile nei casi di CD20-.

[Barney]

Carissimo Francesco,

mi fa molto piacere abbia deciso di intervenire personalmente.

Hai scritto molte cose, anche molto tecniche. Non siamo medici e i nostri consigli non possono mai sostituire gli ematologi.

Conosco il tuo protocollo, il GITIL HD 0607 ed è seguito da molti centri in Italia. L'alternativa al protocollo da te seguito è procedere direttamente ad alte dosi e autotrapianto.

Non entro nel merito delle tante tue richieste, sono davvero molte.

Una sola notazione.
Che risposta ti hanno dato rispetto alla colonna illuminata alla prima PET?


Ecco, l'unico consiglio che mi sento di darti con il cuore in mano è di chiedere un secondo parere, magari a Milano, magari proprio all'Istituto Nazionale Tumori.

Mi raccomando, vedrai che adesso ne vieni fuori. Per qualsiasi cosa, il mio numero di cellulare è 3483453471.

[Erza]

Ciao Francesco, felicissima di leggerti finalmente qui.

Concordo con Barney per un secondo consulto a Milano, le "non-risposte" son la cosa peggiore che un medico possa fornirti, qualsiasi sia la motivazione che ce ne sta dietro. Soprattutto per gli effetti collaterali che non ti spiegano. Molti qui sono stati curati all'IEO e sono sicura sapranno informarti al meglio.

Per i possibili effetti collaterali di chemio (qualsiasi chemio!) e di radio... Purtroppo altre forme neoplastiche son sempre dietro l'angolo. E` stato dimostrato che chi viene curato con successo per una tipologia tumorale è sempre più a rischio (generalmente per un TOT di anni) di altre neoplasie rispetto a chiunque non ne abbia mai incontrate. Occorre esserne consapevoli e svolgere controlli più spesso di altri. Cosa è necessario non fare è invece farsi condizionare da questo tipo di informazioni nel momento in cui sei in cura per il tuo linfoma. Quello occorre curarlo e non c'è percentuale di rischio che tenga. Non curarlo significa non darsi nemmeno la possibilità di avere un "rischio" o un "non rischio" successivi. La diagnosi precore è comunque un fattore che aiuta moltissimo nella cura di questo tipo di malattia. Punta su quello e vivi tranquillo...

Per quanto riguarda invece le captazioni all'osso, non sono un medico e non so dirti con certezza. Ti porto solo la mia esperienza: anche la mia prima PET evidenziava accumulo di tracciante a livello dell'osso, mentre la BOM risultò completamente negativa. Alla PET-2, per mia fortuna, anche quella strana lesione ossea era svanita. Non so perchè la PET la evidenziasse o che cosa fosse veramente... So solo dire che puo' e deve sparire, così come tutto il resto.
Il tuo percorso purtroppo si è allungato, ma è solo questione di tempo, vedrai

Ah. E sfogati con la "nostra" dolce Ros. L'amore è anche condividere queste cose... Il mio fidanzato ultimamente di sfoghi miei ne subisce eccome ma, parole sue, è esattamente quello che vuole. Essere il mio punto d'appoggio nel bene e nel male... L'amore non ti fa sentire come un peso. Non isolarti... Goditi la tua splendida ragazza anche in questi momenti.

Un enorme in bocca al lupo!!!

[mari gio]

Ciao Francesco!!
quoto in pieno Erza e Barney e ti lascio un grosso in bocca al lupo!!

Marigio

[Erminio]

Ciao Francesco innanzitutto benvenuto ,
sono pienamente d'accordo con Barney ed Erza anche io. Sicuramente i chemioterapici hanno effetti collaterali anche a lungo termine. Il mio medico mi diceva che possono persistere anche dopo diversi anni dalla fine delle terapie. tuttavia è un prezzo che dobbiamo pagare per poter sconfiggere questa malattia. Sull'aumento di peso credo sia una costante. Qui un pò tutti hanno messo su kg. Io durante tutto il percorso della malattia ne ho messi quasi 10, nonostante cercassi di mantenere un'alimentazione corretta. I medici su questo non ti danno "peso" (scusa il gioco di parole ) perchè non lo considerano prioritario. comunque dopo li perderai, fidati.
Ti lascio un mare di per la strada che avrai ancora da affrontare!

[Gegia]

ciao Francesco, io voglio solo dirti di cercare di essere più POSITIVO, perchè questo ti aiuterà molto. E poi qui sei sul posto giusto se cerchi un po' di conforto. SII SERENO

[rosmarina84]

"VA' ADD' 'O PATUTO E NUN GHJI' ADD' 'O SAPUTO."
Salve, permettete?
Scusate, traduco prima per i non napoletani:
"Vai dall'ammalato e non andare dal sapiente".
In parole povere, chiedi a chi la tua stessa "patienza" (malattia, termine napoletano mutuato dal verbo latino "patiror - pateris" in italiano "patire") e non al medico.
Spero che la storia del mio Peppe possa essere utile in questo momento,
anche se comprendo bene la... situazione.
Concludo con un altro proverbio napoletano che non necessita alcuna traduzione...
E' fin troppo eloquente:
"CHI PECORA SE FA 'O LUPO S''O MAGNA".

Biagio, sei grande! Hai ragione, sono sicura che il mio tesoro zitto zitto e piano piano conquisterà il suo traguardo. C'è solo da avere tanta pazienza, e se lui la perderà, ci sarò io con i miei enormi sacchi a regalarne a lui quanta ne vorrà.
Grazie per il tuo messaggio, ed anche per i detti in napoletano, che comunque io avevo capitooooooo
Bacioni

[rosmarina84]

Ciao ragazzi,
intanto grazie di cuore a tutti voi che state dietro alle mie innumerevoli crisi, e che passate sempre di qua con una parola di conforto e di coraggio...
La mia Erzuccia ormai è diventata la voce della mia coscienza, mi ripete sempre "forza, forza, non mollare!", e mi da veramente un grande esempio di coraggio e di voglia di vivere... grazie!
Barney, Lore, che dire... se Fra vorrà fare un consulto ulteriore io lo appoggio e lo capisco, per quanto il protocollo di cura credo sia uguale dovunque, forse chiedere qualche info in più non è male, considerando che qui non parliamo di un banale raffreddore...
Comunque devo dire grazie anche a voi perché mi siete sempre molto di aiuto e mi aiutate a riflettere sempre. E grazie ovviamente anche a Sey, per i suoi consigli, ad Erminio, a Gegia, a Gioia... Ragazzi quanti siete, non voglio dimenticare nessuno!
Ed ovviamente, un benvenuto nella nostra casetta al mio ragazzo, la persona che più di tutte amo, l'unico che nella mia vita vorrei accanto... E se ancora non lo hai capito, testolina, io non ti lascio!!!
Ti amo tesoro, stai tranquillo che supereremo tutto...
PS. Ieri sera ci siamo regalati una serata da favola...
E forse è anche grazie a tutto il coraggio che ci state dando voi.
Un abbraccio a tutti,
Ros

[Barney]

Ciao ragazzi,
intanto grazie di cuore a tutti voi che state dietro alle mie innumerevoli crisi, e che passate sempre di qua con una parola di conforto e di coraggio...
La mia Erzuccia ormai è diventata la voce della mia coscienza, mi ripete sempre "forza, forza, non mollare!", e mi da veramente un grande esempio di coraggio e di voglia di vivere... grazie!
Barney, Lore, che dire... se Fra vorrà fare un consulto ulteriore io lo appoggio e lo capisco, per quanto il protocollo di cura credo sia uguale dovunque, forse chiedere qualche info in più non è male, considerando che qui non parliamo di un banale raffreddore...
Comunque devo dire grazie anche a voi perché mi siete sempre molto di aiuto e mi aiutate a riflettere sempre. E grazie ovviamente anche a Sey, per i suoi consigli, ad Erminio, a Gegia, a Gioia... Ragazzi quanti siete, non voglio dimenticare nessuno!
Ed ovviamente, un benvenuto nella nostra casetta al mio ragazzo, la persona che più di tutte amo, l'unico che nella mia vita vorrei accanto... E se ancora non lo hai capito, testolina, io non ti lascio!!!
Ti amo tesoro, stai tranquillo che supereremo tutto...
PS. Ieri sera ci siamo regalati una serata da favola...
E forse è anche grazie a tutto il coraggio che ci state dando voi.
Un abbraccio a tutti,
Ros

I protocolli sono uguali dappertutto, ma ognuno di noi è un caso a sè. Il protocollo è utile perché permette una buona cura su tutto il territorio, ma se siamo in mano a professionisti di eccellenza si può anche andare fuori protocollo in determinati casi.

Più che altro io facevo cenno ad un ulteriore consulto per avere certezza definitiva sulla diagnosi e sulla natura dei nuovi linfonodi.

In bocca al lupo per tutto, non sottovalutate ogni opzione. Chi vi scrive lo fa, perché ci è passato in prima persona.

[Gioia]

Cara Ros le vostre paure sono comprensibilissime.
Siete così giovani che i vostri sogni non possono essere infranti così.
Purtroppo di difficoltà nella vita se ne incontrano sempre, ma quando si è nel pieno della giovinezza, quando stai gettando le basi è davvero difficile da accettare.
Ma state tranquilli e la vita andrà avanti e nessuno potrà fermarla

[marti&ale]

carissima... passavo di qua... ti lascio un abbraccio...

[rosmarina84]

I primi tre giorni di Beacopp sono andati, tra un dolore e l'altro...
Lunedì ultimo giorno...
Speriamo bene, che questo qua mi deve sposare eh!!!
Non è che scappi amore mio!

[Erza]

Speriamo bene, che questo qua mi deve sposare eh!!!
Non è che scappi amore mio!

Ma questa è una minaccia!!!!
Avanti così ragazzi... Fa male ma la vittoria sarà vostra e vedrete dopo come ve la godrete la vita, dopo tutta sta sudata!

[urbana]

Bravissima Ros sei una donna eccezionale! Bravissimo anche il tuo ragazzo che ha trovato la forza per risollevarsi e andare avanti.
Vi mando un abbraccio pieno di energia e positività e un miliardo di incroci da usare a vostro piacere.
Erika

[Giuliana]

Ragazzi avete l'età di mio figlio e leggere, tutta d'un fiato, la vostra storia mi ha stretto il cuore davvero!
Avevo scritto un mess. lungo ... ma l'ho perso... l'età si fa sentire!!!!!!!!
Vi dico soltanto di non mollare, mai per nessun motivo pensare di non farcela o simili stupidaggini. Non è stata , non è e non sarà una passeggiata ma presto,prima di quanto possiate immaginare, arriverete alla remissione: credeteci!
Piccola,grande Rosmarina sei tanto giovane ma sei una grande Donna: stagli vicino, amalo, coccolalo, vizialo e presto tornerà il tuo Amore di pre incubo (il mio Ezio così chiamava il suo signor Hodg).
Spero di leggere presto vostre notizie; nell'attesa vi abbraccio forte forte con tanto affetto
Giuliana

[Erminio]

Forza Francesco e forza Rosmarina

[Gioia]

I primi tre giorni di Beacopp sono andati, tra un dolore e l'altro...
Lunedì ultimo giorno...
Speriamo bene, che questo qua mi deve sposare eh!!!
Non è che scappi amore mio!

dai dai dai con grande forza e coraggio!!!!

[Gegia]

Buongiorno Ros, devo farti un bellissimo applauso per come stai reagendo. E' così che ti voglio sentire. Una bella dose di positività e fare progetti può solo aiutarvi a vedere più vicina la meta.
FORZA RAGAZZI!!!

[mari gio]

Forza Ros, forza Francesco...
siamo davvero con voi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
vi abbraccio forte!!

[rosmarina84]

Ragazzi dopo il primo ciclo di terapia ha di nuovo un po' di sintomi che aveva prima della cura... Ovvero il sudore... Ecco, mi stanno venendo le fobie che la malattia sia in veloce progressione, oggi mi sono fatta un pianto liberatorio, tenevo dentro troppe emozioni...
Adesso sto meglio e sono pronta a scendere di nuovo in campo.
A questo proposito, vorrei sapere se qualcuno di voi può darmi indicazioni su cosa bisogna fare per sentire una seconda opinione, per esempio l'IEO di Milano. Qualcuno qui mi aveva parlato di vetrini da inviare e far riesaminare tramite un modulo apposito, che mi dite a proposito?
Grazie a tutti
Ros

[Gegia]

Tesoro, a volte piangere fa proprio bene. Per quanto riguarda le tue domande, non so risponderti, ma adesso arriveranno gli altri. Se non sbaglio la figlia di antonio1 si è curata all'IEO, magari prova a contattarlo. FORZA ROS!!!! Se vuoi piangere con noi, noi siamo qua.
Un abbraccio fortissimo

[Erza]

Ma dai Ros! Suda perchè ha fatto un sogno con te come protagonista, che dubbi ti fai venire....
Scherzi a parte, perlane agli ematologi ma non allarmarti per nulla!! Per il consulto all'IEO concordo con Gegia, contatta antonio lui è il grande boss(?? )!
Sei una forza Ros, ricordalo

[antonio 1]

ciao ros per quando riguarda un consulto all IEO tienimi in considerazione quando vuoi prendiamo un appuntamento ti lascio il mio numero di tel 338/8072329 ho una amica li che lavora e riesce a prendermi appuntamenti veloci aspetto una tua telefonata

[rosmarina84]

ciao ros per quando riguarda un consulto all IEO tienimi in considerazione quando vuoi prendiamo un appuntamento ti lascio il mio numero di tel 338/8072329 ho una amica li che lavora e riesce a prendermi appuntamenti veloci aspetto una tua telefonata

Ciao Antonio,
intanto grazie mille per la tua disponibilità
Sto spingendo Francesco a sentire qualche altro parere, lui non sembra molto convinto ma io mi informo lo stesso, ormai ho intrapreso la stessa strada di Niccolò, cerco notizie, mi aggiorno, insomma, tra qualche mese la laurea in ematologia la daranno pure a me!

Scherzi a parte, la prima infusione del primo ciclo è andata tra alti e bassi, ma insomma era tutto prevedibile... L'importante è procedere, a piccoli passi sì, ma senza mai arrendersi, tenere sempre bene in mente i progetti e tirare per la propria strada. LA REMISSIONE prima o poi arriverà pure per noi, lo sento!!!
Nel frattempo, il mio amoruccio si è fatto due settimane di ferie, però beh beh, mi ha un po' trascurata, quindi, chi è che lo bastona?
Erza? Gioia? Mi aiutate?
Ogni tanto Francesco fa il monellino, bisogna riportarlo sulla retta vita... ma a me la grinta non manca
Mi applaudo da sola, vabbè!
Un bacione a tutti voi, e grazie per il vostro sostegno e la vostra vicinanza, io vi penso sempre e siete sempre tutti nel mio cuoricino!

Ros

[fiorella]

Forza ragazzi!

Ormai siete approdati qui entrambi e proseguirete assieme

Galeotto fu il forum

Fate tutto quello che c'è da fare e non abbandonate mai la speranza... leggete solo le storie "in remissione"

in diverse c'è tanta lotta... ma soprattutto il lieto fine.

[Laser]

ciao Rosmary,
non intervengo molto sul forum..ma leggo spesso e mi tengo aggiornata rispetto alle storie che passano di qua..
ti sono stata vicino molto "in senso lato"...
se leggi la storia di Ser, la nostra storia, ti accorgerai che siamo un po' sulla stessa barca. anche a SEr la prima linea non ha dato risposta, nè l'igev per andare all'autotrapianto...insomma le cose si sono complicate un bel po'. eppure... eppure sappiamo che si può combattere per bene, che ci sono altre strade e se ne stanno aprendo di nuove...certo, tutto è avvolto dal mistero e dal sentirsi un po' precari e in bilico...ma pensandoci bene, è la condizione umana precaria in sè!!!
Ser è diventato un super esperto di linfoma...ha ordinato libri,contattato ematologi di tutto il mondo, per cui ormai sa bene quali possibilità ci sono in ballo. ora sta facendo una cura basata sul rituximab+bendamustina, forse sgn35 che è un farmaco nuovo. l'obiettivo rimane sempre l'autotrapianto e per far quello ha già messo da parte un bel po' di cellule staminali..si va avanti passo dopo passo.
ecco questo, mi premeva dire e ribadire...passo dopo passo. e che ti capisco anche quando va in crisi tutto, quando si è stanchi e si vorrebbe una vita senza questa dura lotta, quando vengono i dubbi su tutto e sul futuro, quando non si vorrebbe soffrire nè veder soffrire, quando ci si sente impotenti e non se ne può più, quando ti chiede il senso di tutto...
ti capisco. io personalmente sto facendo un percorso per stare meglio, in questa situazione. a me serve molto. i sentimenti che sono in campo sono variegati e hanno diritto, tutti, dalla rabbia alla stanchezza, dalla voglia di lottare alla voglia di mollare e andare via, hanno diritto di uscire fuori...altrimenti in me si forma una pressione esplosiva e distruttiva...
ecco, questo volevo dirti e mandarti/vi un abbraccio forte!
LA

[Erza]

Nel frattempo, il mio amoruccio si è fatto due settimane di ferie, però beh beh, mi ha un po' trascurata, quindi, chi è che lo bastona?
Erza? Gioia? Mi aiutate?
Ogni tanto Francesco fa il monellino, bisogna riportarlo sulla retta vita... ma a me la grinta non manca

Francè, ho già ammazzato un brutto infame, quindi vedi di non farmi arrabbiare la mia Ros, altrimenti...... che io colpisco duro, eh!!!

Ros che bello leggerti così grintosa, davvero. Mi fa un piacere enorme.....

[Erminio]

Ciao Ros, certo che arriverà noi tifiamo per la vittoria. La strada si è fatta più lunga ma ne uscirete fuori.
Un abbraccio