Daniela-mamma LNH grandi cellule B- In terapia Rituximab

[daniela88]

Buongiorno a tutti,
mi chiamo Daniela e volevo chiedervi un parere a voi "esperti" (purtroppo....) in merito ad una terapia proposta a mia madre.
Lei ha 57 anni, un trapianto renale alle spalle da 10 anni, ed è affetta da un lnh grandi cellule b.
ha scoperto di esserne affetta a seguito di una bassa bulky all'intestino.
tolta la massa ed analizzata è stata identificata la bestiaccia => lnh grandi cellule B
analisi midollo e ossa negativo
la pet e la tac hanno solo evidenziato alcune infiammazioni (4-6) ed ingrossamenti nell'ordine dei 25mm nella zona del basso torace.
Al momento non ho ancora letto fisicamente il referto dell'ematologo (mi pare che si chiami così), ma mi è stato detto che il dottore non ha specificato nessun grado/livello di malattia (cosa che invece mi aspettavo).
L'unica cosa ben chiara è che da martedì inizierà un ciclo di cure SENZA CHEMIO, ma solo RETUXIMAB (4x).
Ora... io sapevo che le due cose andavano di pari passo: come mai le hanno proposto questa terapia?
è per via del trapianto e di un eventuale rigetto?
qualcuno ha qualche esperienza in merito? sarà efficace?
scusatemi, ma sono un po' spaventata, dato che non so se la cosa è positiva o negativa.......
grazie per il tempo e le risposte che vorrete dedicarmi e darmi.
Ah.. e un imbocca al lupo di pronta RC a tutti quelli che la stanno aspettando!!!!!!!!!!

[Fulvio]

Ciao Daniela, stai tranquilla il Rituximab è un ottimo farmaco e siete fortunati che lo usino da solo, significa che ha un linfoma a basso grado e non serve fare bombe piu pesanti, vedrai che dopo il 4 ciclo sara tutto ok, caso mai speriamo vi facciano fare poi il mantenimento per 2 anni. 1 dose ogni 3 mesi.
Tranquilla non avra nemmeno alcun effetto collaterale con il solo rituximab
Se ti va di fare 2 chiacchere chiamami pure al cel quando vuoi 339 6901998

p.s di che citta siete?

[daniela88]

wow!
grazie per il tuo tempo superFulvio!
e grazie per le informazioni.. mi hai un po' rincuorata! Speriamo in bene allora!

PS: io sono dalle parti di Torino e la mamma è in cura alle molinette.
PS2: se c'è, per caso, qualcuno che ha già seguito questo iter, e volesse darmi qualche notizia gli sarei molto grata!!!

[Fulvio]

Non ricordo i nomi, ma io stesso per la mia recidiva di ldh sono stato curato con la sola radio e 4 cicli di rituximab + mantenimento con rituximab per 2 anni

[daniela88]

ah, scusami!!!!
non avevo capito che tu avevi già sperimentato la cosa.
Grazie "ancora di più" allora
ma.. visto che ci siamo...
questo farmaco quindi non ha nessun "effetto collaterale"? (tanto per dirne uno a caso, "perdita dei capelli")...
non per niente.. ma si sa che noi femminucce ci teniamo alla folta chioma

quindi niente nausee, vomito, spossatezza, ecc?

[Fulvio]

Da 0 effetti collaterali, l'unico rischio è che durante l'infusione dia forti reazioni allergiche ed è per questo che prima gli faranno una flebo di antistaminico e manderanno il farmaco moooolto lentamente.
Unica certezza è una bella dormita durante la terapia e poi tutto torna alla normalita'. Puo lavorare, uscire, ballare, andre al mare, in montagna con tutti i capelli sulla zucca

[daniela88]

Fantastico!!!
questa si che è una fantastica notizia!!!
ti auguro un buon we SuperFulvio, a te e a tutto il forum!!

[morgana]

ciao daniela, sono contenta per la tua mamma che fa solo il rituximab..... purtroppo a mio marito fanno anche la chemio.... che è quella che causa più problemi, anche lui a un LNH a grandi cellule B....
speriamo bene.... ti mando un abbraccio fortissimo a te e alla tua mamma....

[daniela88]

Grazie 1000!
un imbocca al lupo anche a voi di pronta guarigione!!!

[daniela88]

Buongiorno a tutti!
avrei bisogno di un vostro parere e soprattutto di una mano perchè inizio ad essere preoccupata...
la mamma inizia oggi il rituximab... ma vuoi lo stress, o l'ansia, o la preoccupazione, fatto che sta che non dorme più.
è ormai da giorni che passa le notti in bianco e non riesce più ad avere un sonno riposante.
ormai dormicchia qua e la durante la giornata, ma cmq si vede che è sempre più stanca e appannata.
ieri notte ha provato con dei farmaci (Ansiolitici? boh..) ma senza risultato.
Qualcuno di voi ha mai avuto il problema? e se si come l'ha affrontato/risolto?!
conoscete farmaci o prodotti omeopatici adatti al caso?
Grazie fin da subito!!!

[Fulvio]

Ciao Daniela, ma ha gia fatto la prima dose di Rituximab?
Se non la ha ancora fatta credo solo che sia stress, nervoso e paura della terapia. Vedrai che una volta fatta la prima e rendendosi conto che gli dara' gli stessi effetti collaterali di un "cappuccino e cornetto" tornerà a dormire sonno tranquilli.
Facci sapere come è andata.....preparati all'idea che la prima infusione durera anche 4-5 ore per cui attrezzatevi con giornali o cose passatempo.

[daniela88]

grazie per la risposta!
guarda...
la sta facendo proprio adesso.
le hanno fatto la prima sacca... nessun effetto collaterale.
adesso le hanno attaccato la seconda. lei sta bene e sembra che nn si accorga di niente....
mah... speriamo che continui così, ma che allo stesso tempo faccia l'effetto desiderato......
e speriamo che torni pure un po' di tranquillità e un po' di sonno.............

[Fulvio]

vedrai come dorme stanotte!
Se non gli ha dato fastidio adesso non gliene dara mai !
Tranquilla nessun effetto collaterale

[daniela88]

domani ti faccio sapere di sicuro!!!
oggi si pensava cmq di spostare la camera da letto (o meglio.. solo il letto) in una stanza della casa un po' più fresca...
purtroppo sto caldo non concilia molto il sonno, ed a sentire le previsioni ne avremo ancora per qualche giorno...
speriamo che "tra tutto" si raggiunga l'obbiettivo...

Grazie per tutto!!!

[Fulvio]

mah forse fai prima a mettere un ventilatore. e considera che con il rituximab gia dapo uscita potra afare tutto, lavorre, andare a afare shopping mare, sport e tutto quel che gli pare

[daniela88]

Ciao Fulvio!
avevi ragionissima!!!
la terapia è andata benissimo!!!
le avevano pronosticato anche un po' di febbre, ma invece nn le è venuta neanche quella...
lei era contentissima e radiosa ieri sera.. sicuramente si è tolta un bel peso (secondo me era preoccupatissima).
anche la nottata è andata bene.. ha dormito nella stanza degli ospiti che è più fresca e soprattutto più tranquilla...
a questo punto speriamo che continui così...la prossima terapia sarà il prox martedì.
grazie 1000 e buona giornata!

[Fulvio]

Certo che contiuerà cosi !
Cmq prima della terapia gli fan sempre prendere una compressa di tachipirina 1000 per prevenire la febbre...e cmq se gli viene la febbre a 39 nemmeno se ne accorgerebbe visto che fuori casa fa 41 gradi ehheh
Tranquilla fra 2 mesi è gia guarita! epoi mantenimento una dose ogni 3 mesi per 2 anni...una passeggiata!

[daniela88]

help!!!
alla mamma è tornato il male alla mandibola..
in pratica (prima di fare il rituximab) lamentava un dolore all'apertura della bocca: la dottoressa le ha detto che si tratta di un linfonodo strategicamente posizionato e che le da fastidio.
a fine terapia il dolore è sparito.. ma oggi è tornato! la dottoressa le ha detto che se non passa le avrebbe fatto della radioterapia..
c'è qualcuno che ha avuto di questi disturbi? lei non riesce quasi a mangiare dal dolore che le fa la sola apertura della bocca.
qualcuno ha dei rimedi o cmq dei consigli per questo tipo di problema?
e questa radioterapia servirà? è invasiva?!
scusate se scrivo un po' sconnessa e con una punteggiatura da cani, ma ho di nuovo l'angoscia che avevo fino all'altro giorno.. mi sembra di essere tornata indietro e mi chiedo quanto servano questi trattamenti....
scusate lo sfogo e grazie a chi vorrà condividere le sue esperienze.
un grosso abbraccio a tutti!

[Fulvio]

Non so di linfonodi in quella zona, ma di certo la radioterapia lo secca
e rispetto la chemio è una passeggiata.
di solito fan una ventina di sedute.che durano al max 30 secondi

[mclara]

Ciao, mi sono iscritta oggi, il sito me lo ha indicato Giovanni, l'uomo che amo, affetto da lnh. Non so' perche' vi sto scrivendo, della malattia ho letto tanto e tanto ho chiesto ma si ascoltano voci e risposte contrastanti, come forse e' giusto che sia perche' ogni persona puo' reagire alle cure in modo diverso, una cosa pero' accomuna tutti : il cataclisma in cui si piomba quando si scopre di essere malati, quel senso di perdizione, di impotenza, di rabbia. Un errore che spesso si fa' e' allontanare le persone che ci sono vicine, forse per una sorta di "protezione"..ed e' quello che Giovanni sta facendo con me. Non ero preparata a questa cosa, cosi come non lo era lui, ci sara da fare tanta strada, ripida e sofferta ma da cio' che ho letto e cio' che spero e' che i linfomi si possono curare. Non bisogna mai perdere la speranza, bisogna lottare con coraggio e determinazione..insieme!

[daniela88]

Ciao Clara,
hai ragione: la malattia si può combattere solo con positivismo coraggio e determinazione. specialmente per noi che condividiamo la vita con le persone che sfortunatamente ne sono affette.
Sicuramente loro hanno l'incombenza maggiore, ma nella nostra "inutilità" (magari potessimo fare di più) dobbiamo impegnarci a donare più del massimo sostegno possibile!!
ti mando un abbraccio e prego per te e per il tuo Giovanni.

[daniela88]

HEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEELP!!!
Mamma ha sempre un gran male alla mandibila/orecchio!!
nn sappiamo più cosa fare...
ormai deve prendere una pastigli di cortisone al gg per riuscire a dormire/vivere normalmente...

possibile che nessuno abbia avuto di questi problemi!?
il suo dolore è partito dalla mandibola.. aveva male ad aprire la bocca (non a masticare.. solo ad aprire).. poi si è spostato all'orecchio..e adesso sfocia in un malditesta all'altezza dell'orecchio... a breve faranno delle radiografie specifiche...

VI PREGO!!!!!!
se qualcuno è già passato per una situazione simile si faccia sentire!!!!
sono disperata!!!!
grazie

[daniela88]

nessuno in ascolto?

[piccolaVale]

ciao Daniela, purtroppo non posso aiutarti...io ho avuto un problema di dolore al naso quando facevo chemio...dopo qualche giorno mi si è gonfiata tutta la faccia. Alla fine si trattava di un fungo (aspergillo) ma non credo sia questo il caso di tua madre. Ma che dicono i medici? Cerca di fagli capire che sta soffrendo molto...magari le daranno qualche antidolorifico intanto che fanno gli accertamenti del caso!
un abbraccio

[daniela88]

Grazie Valentina...
Mamma sta abb bene.. alterna dolori acuti con momenti "sopportabili"..
a breve avrà il primo check di controllo ed eseguiranno una totalbody anche per la zona interessata...
nel frattempo le stiamo vicini e preghiamo...

[rosmarina84]

Ciao Daniela, passo dalla tua casetta a lasciarti un saluto ed una borsa carica di incrocini...

Spero che presto la tua mamma possa stare meglio, intanto cosa dicono i medici sul dolore alla mandibola?
Fai presente che è insopportabile, vedrai che velocizzeranno anche quello che devono fare...
Un saluto ed un forte abbraccio,
Ros

[daniela88]

Ciao Ros,
ti ringrazio del pensiero, di essere passata!

Mamma adesso usa dei cerotti appositi per il dolore..
è successo anche un mezzo parapiglia in ospedale... abbiamo avuto un'animata discussione con i dottori in merito al fatto che le davano del cortisone per il dolore, ma indagando tra nefrologi e specialisti pare che il cortisone stia alla sua malattia come la benzina col fuoco!!!!
in pratica la curavano da una parte, e scassavano dall'altra....
lo so che sbagliare è umano e che sicuramente è stata una svista.... ma quando la pelle è quella dei nostri cari non è così facile restare calmi e lucidi nelle reazioni....
tutto sistemato cmq...
ah.. le hanno anche cambiato tutta la terapia antirigetto.. dato che il suo lnh è dovuto al 90% un ptld (Post-transplant lymphoproliferative disorder) ossia un disordine linfonodale dovuto all'antirigetto che prendeva (è da 10 anni che è sotto farmaco 2 volta al giorno).

Speriamo che tutto vada per il meglio adesso
Un abbraccio enorme!

Daniela

[fiorella]

nel'attesa che si faccia chiarezza