Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Max Jack ha scritto: SSHHHHHHHHH.... allora. Buon riposino e facci sempre la terapicronaca eh
Bye bye

puoi anche urlare, è uscito a comprarsi la wii

Hercolina ha scritto: Dai, forza, anche il secondo è passato! Possiamo dire che il peggiore di tutti lo hai già passato...io ho finito una decina di giorni fa il 2 ciclo di beacop! Non è andata male, ecco qualche disturbo in più solo il primo dei tre giorni, perchè sono più farmaci, ma gli altri sono una passeggiata, certo sono tutti soggettivi...ma vedrai che andrà bene!!!

si si proprio così, ieri il massimo disturbo è stato il singhiozzo

Sembra proprio che abbiate cominciato bene.

ciao Gabriele, ho letto il messaggio che mi hai lasciato e intuisco che hai superato brillantemente il primo ciclo di beacop, adesso non esagerare con la Wii.

Bene bene, primo giro andato!!!

Scusate ma mi fate capire come funziona un ciclo di BEACOPP?
Gabriele ha fatto:
3 infusioni per 3 gg di seguito +
1 all'8° giorno (cioè oggi)

La dottoressa mi ha parlato di BEACOPP rinforzata.

mi dispiace non esserti vicino oggi

Gioia ho letto della tua giornata no. Questo non è un forum di collezionisti di francobolli, qui tutti hanno diritto ad una gornata triste. (non ti metto l'emoticon col bacetto se no Gabriele si incazza).

Gioia ha scritto: Scusate ma mi fate capire come funziona un ciclo di BEACOPP?
Gabriele ha fatto:
3 infusioni per 3 gg di seguito +
1 all'8° giorno (cioè oggi)

Esatto!! sono tre giorni consecutivi, il primo con più farmaci, poi ci sono gli altri 2 e infine all'8avo giorno!! Ah non dimenticare che ci sono pure quelle 4 compresse (sempre di chemioterapia si tratta) che io ad esempio le prendevo alle 12.00, queste se non mi sbaglio fino al settimo giorno!

Si la terapia in compresse l'ha già terminata.
Poi c'è tutto il resto. 11 compresse in tutto nell'arco di una giornata.
Stiamo attendendo con trepidazione il risultato della BOM.
Seymour, sai qual'è il bello di Gabriele? che non s'incazza mai!(beato lui)
ciao e grazie

Gaborieno ha scritto: La dottoressa mi ha parlato di BEACOPP rinforzata.

Si chiama BEACOPP escalated.
Dove sei seguito?

Comunque lo schema della Beacopp escalated è questo:
Bleomycin 10 mg/m² i.v. day 8
Etoposide 200 mg/m² i.v. day 1-3
Adriamycin (=Doxorubicin) 35 mg/m² i.v. day 1
Cyclophosphamide 1250 mg/m² KO/day i.v. day 1
Vincristine 1,4 mg/m² (max 2 mg) i.v. day 8
Procarbazine 100 mg/m² orally day 1-7
Prednisone 40 mg/m² orally day 1-14

Visto che non riesco a dormire oggi approfitto per correggere l'affermazione della dott.ssa che parlava di terapia intensificata e non rinforzata in gergo come dice giustamente Barney ESCALATED. Quando scrivevo ero sotto l'effetto della vincristina (in sala infusioni) anche se sarebbe stato meglio essere stati sotto l'effetto di un sassicaia visto il costo dei medicinali...
A proposito a causa della terapia ma credo soprattutto del cortisone sto avendo problemi con la pressione.
Prendo un ace inibitore (enalapril 10mg) al mattino perchè subito dopo il cortisone da libero sfogo ai suoi effetti ma nonostante ciò la minima ogni tanto se ne va per i fatti suoi. C'è qualcun altro che ha imiei stessi problemi? Come li state affrontando?
Buonanotte

Ciao Gioia e ciao Gabriele,
sono rientrato da pochi giorni e ho appena letto che Gabriele ha una stanzetta nuova "in terapia". avete cominciato con le terapie e vi lascio per tutto il percorso che avete iniziato. Gabriele, non abituarti a questa sistemazione...è solo provvisoria
Un abbraccio a voi e FORZA!!!!!

Grazie Erminio...
Sono 4 giorni di febbre a 37,5 per via credo delle placche in gola che sono scomparse, ma niente..., al bactrim di routine mi hanno aggiunto il macladin.
Piastrine giù ed il 19 dovrei incominciare il secondo ciclo, speriamo bene.
Comunque devo ringraziare mia moglie per tutte le accortezze e la comprensione che stà avendo. Non credo sia da dare sempre tutto per scontato, forse è più dura per chi ci stà vicino.
Ciao mogliettina ti aspetto per il pranzo...

Gaborieno ha scritto: Grazie Erminio...
Sono 4 giorni di febbre a 37,5 per via credo delle placche in gola che sono scomparse, ma niente..., al bactrim di routine mi hanno aggiunto il macladin.
Piastrine giù ed il 19 dovrei incominciare il secondo ciclo, speriamo bene.
Comunque devo ringraziare mia moglie per tutte le accortezze e la comprensione che stà avendo. Non credo sia da dare sempre tutto per scontato, forse è più dura per chi ci stà vicino.
Ciao mogliettina ti aspetto per il pranzo...

Entro in punta di piedi nella vostra casetta... Mi arrabbio molto nel vedere quanto colpiscano emotivamente queste malattie, ma credetemi, l'unione fa la forza e non c'è niente di più vero soprattutto adesso.
Vi ammiro per come riuscite a farvi forza l'un l'altro, ed un po' vi invidio (positivamente parlando, ovviamente), perché è un equilibrio che io non riesco a creare per me e per la persona che amo, affetta da LDH.
E' splendido ciò che dici di tua moglie, ricordatene sempre...
In bocca al lupo, avanti tutta!!!

Gaborieno ha scritto:
Comunque devo ringraziare mia moglie per tutte le accortezze e la comprensione che stà avendo. Non credo sia da dare sempre tutto per scontato, forse è più dura per chi ci stà vicino.
Ciao mogliettina ti aspetto per il pranzo...

Non penso che a te (oltre al monellino nostro) ogni istante della giornata.
Siamo stati chiamati insieme a combattere questa battaglia e insieme dobbiamo vincere.

rosmarina84 ha scritto: Entro in punta di piedi nella vostra casetta... Mi arrabbio molto nel vedere quanto colpiscano emotivamente queste malattie, ma credetemi, l'unione fa la forza e non c'è niente di più vero soprattutto adesso.
Vi ammiro per come riuscite a farvi forza l'un l'altro, ed un po' vi invidio (positivamente parlando, ovviamente), perché è un equilibrio che io non riesco a creare per me e per la persona che amo, affetta da LDH.
E' splendido ciò che dici di tua moglie, ricordatene sempre...
In bocca al lupo, avanti tutta!!!

grazie Rosmarina.
Per fortuna siamo una coppia solida. Ne abbiamo passate tante di difficoltà, ma siamo sempre riusciti a superarle.
Sento che ce la faremo anche questa volta. Tutto sta però nel cercare di mantenere la calma, cosa che Gabriele sicuramente riesce ad infondere.
Tanti auguri anche a voi.

Ah scusa Gabriele,
verso le 13.30 inizia a calare la pasta

La nostra strana euforia nel combattere la malattia si è un po' placata.
Ora, davanti alle difficoltà che si incontrano nel corso della battaglia si fa avanti il timore di non farcela, la consapevolezza che non è proprio uno sforzo e via.
E allora capita di aprire il forum e di non saper cosa dire, anche se di cose da dire ce ne sarebbero tante e rimani a guardare per minuti quel "foglio bianco" e quella tastiera nera.
No, non è affatto facile. Tutti ci dicono che dalla malattia se ne viene fuori. Forse è vero, anzi sicuramente DEVE essere così. Ma quanto tempo ci avrà sottratto? Ma quanta gioia avrà rubato dai nostri occhi, dalle nostre labbra, dalle nostre braccia e sopratutto dai nostri sogni?
Gabriele ora è in ospedale con neutrofili a zero e bisogna accostarglisi con molta circospezione.
Eh si! come dice papadipeppe, la BEACOPP è tosta. Ma noi andremo avanti. E come dice uno di noi "...e continueremo a sognare".
Una notizia positiva: la BOM è risultata negativa.

http://www.youtube.com/watch?v=ohwFbV-6-2M&ob=av2n

io vivrò con te
ogni giorno comincia dove i baci finiscono
ora che è inevitabile
un dolore fantastico nei minuti che restano
per sempre

ti voglio tanto bene
e ci sarò per te
se sentirai nel cuore
un amore che non c'è

ti voglio tanto bene
e ti raggiungerò
con tutta la mia voce
ascoltami

io canterò per te
mi sentirai nell'aria
entrare nei tuoi occhi
sola nell'anima

io vivrò con te
guardandoti esistere e nel sole rinascere
io lo so che siamo fragili
e con gli occhi degli angeli
ci guardiamo resistere

io vedo un mondo migliore
si girano le nuvole
abbi cura di splendere

ti voglio tanto bene
e niente finirà
se non avrai paura
di continuare a vivere

io canterò per te
mi sentirai nell'aria
entrare nei tuoi occhi
sola nell'anima

io canterò per te
canterò per te
ricordati il mio nome
ti voglio tanto bene

non vedrò con te
quell'alba di luce
noi
ora dov'è

buona giornata amore mio

Ciao Gabriele e ciao Gioia! Siete davvero bellissimi da leggere, direi addirittura splendidi.
Vi auguro che tutto possa finire per il meglio il prima possibile, vi meritate di recuperare tutti quei sorrisi rubati ingiustamente!
Un abbraccio a entrambi e una valanga di incrocini per Gabriele

Forza Gioia, questa è una malattia che fa andare sulle montagne russe. Ma tanto l'antiemetico non ci manca.

Forza e coraggio !!!

seymour ha scritto: Forza Gioia, questa è una malattia che fa andare sulle montagne russe. Ma tanto l'antiemetico non ci manca.

sembra che piano piano vada meglio....shhhh famme sta zitta

Ciao Gabriele ho letto ora la tua storia e vedo che sei bello forte e hai lo spirito giusto per fare a pezzi l'infame. Poi hai l'arma invincibile dell'amore di tua moglie Gioia. Tieni duro e ce la farai! Grazie per essere passato nella mia casetta per rassicurarmi sulla mia possibilità di avere ancora figli ma per fortuna una piccola fantastica di quattro anni e mezzo ce l'ho già e con l'autotrapianto che ho appena fatto mi sa che di fratellini o sorelline non ne arriveranno. Ma non è troppo grave, per me è più il fastidio per sintomi e per la poca delicatezza dei medici verso certi argomenti che invece delicati lo sono, eccome.
Anche voi due siete delicati e dolci.
Incroci a valanghe per tutto.
Erika

Ciao Gabriele, ciao Gioia
ho incontrato Gabo nella casetta di ERika, e son venuta qui aleggere la vostra storia
Gran bella scelta!!!
perché, oltre una storia di malattia,
come era logico,
ho trovato la storia di un grande amore
e della serentià di fondo che l'amore regala
Io sono la molgie di un malato, siamo un po' più vecchi di voi,
ma rispecchio nelle vostre parole
e mi rispecchio anche nell'ultima frase scritta da Gabriele
a Erika. "se ci venisse il desiderio di dare un fratellino
o una sorellina nostro figlio, ci sono tanti piccoli cuori che
aspettano una mamma e un papà.
APPROVO alla grande questo atteggiamento, e anche il modo in cui
è stato scritto: " una sorellina o un fratellino"...essere certi che il mondo è costituito da persone di genere maschile e di genere femminile!!! E' un concetto che stenta a passare, ma tu l'hai fatto tuo
e poi, il FUTURO: Bravo, Gabo!!! la mlattia non ti toglierà il tuo futuro e quello della tua meravigliosa famiglia
ti dico fin d'ora che mi piacerebbe moltissimo essere qui tra qualche anno a festeggiare una nuova "nascita", qulle del vostro secondo figlio
io non ho potuto adottare un bambino, perché Bruno viene d aun famiglia dove oltre alui c'era il figlio della seconda molgie di suo padre, e quando ne parlammo mi disse" con la mia esperienza, ho paura di non riuscire a trattare allo stesso modo Diego, nato da me, e un bambino con orgini diverse..." però per lavoro ne o seguite tre, di adozioni, ed è stata un'emozione grandissima.
Anzi, sia che ti dico, qualora in FUTURO decideste di averlo, questo secondo figlio, e qualche operatore dovesse essesre scettico eprchè tu hai avuto un linfoma, digli di parlare con me!!!

Ciao, in bocca al lupo per tutto eun bacione in fronte al vostro bimbo
lory

grazie Lory

Ciao ragazzi..
mi inserisco nella vostra casetta, che leggo sempre, per dirvi che siete fantastici..
mi piace come lottate..e la vitalità che sprigionate..
anche io lotto contro l'infamone insieme al mio compagno..che mi fa sentire tanto viva!!
cmq..volevo lasciare i sacrosanti

vi abbraccio
Marigio

Ciao Gabriele e Gioia,
passo da voi con una delle mie borse piena di pensieri luminosi e limpidi.......

buona giornata
da

Mi sono commossa..
scusate l'intrusione in casetta
ps.
baci

grazie mari gio
io sono una tenerona e romanticona a differenza di quell'orso di mio marito.
Solo così posso fargli le coccole.
Boh? che dici si sarà commosso pure lui?

un bacione tra un po' vengo a leggere le tue novità

quanto a "orsi" io sono
un'esperta, visto che da ormai 35 anni sto con
un ..orso...Bruno
orso di fatto, Bruno di nome, fai un po' tu!!!
Però, guarda, secondo me anche l'orso
le coccole, se gliele fai, le accetta,
magari facendo finta di tirarsi indietro
è sul farle agli altri
(a noi, le compagne, soprattutto,
perchè
magari poi con figli e nipoti un po'
- sottolineo un po' - si "sprecano")
MA a noi vanno bene così...e loro ci sguazzano...
e tutto ricomincia!!!
Un abbraccio fortissimo
a tutti e tre, grande famiglia
lory

grazie loredana
quanto è vero quello che dici
Pensa che quando ha sentito la mia dedica di De Gregori s'è messo a fare gli scongiuri e a toccare ferro....

sto str.....

una coccola te visto che anche tuo marito si spreca poco

Ciao Gabriele e Gioia,
come sta andando ?

vi mando un abbraccio multiplo

loredana58 ha scritto: quanto a "orsi" io sono
un'esperta, visto che da ormai 35 anni sto con
un ..orso...Bruno
orso di fatto, Bruno di nome, fai un po' tu!!!
lory

Ahahahah Lory mi hai fatto morire dal ridere!!!


Gioia, mi incrocio tutta per i prossimi piccoli passi... Sempre uno sguardo avanti e mai indietro, mi raccomando...
Un abbraccio davvero grande per te
Ros

Che dici Loredà li mandiamo a Jellystone Park?

http://www.youtube.com/watch?v=ddk4TVQF4_Y

Con la consapevolezza che ci sono ancora tanti piccoli passi da dover affrontare e sperando che il risultato rimanga sempre quello, vi aggiorno con l'esito della PET di controllo eseguita dopo il secondo ciclo: negativa.
Vi aggiorno stando particolarmente vicino a tutti coloro che aspettano la negativizzazione dell'infame per potersi ricaricare e sferrare quell'attacco che possa portare tutti verso la remissione completa, e finalmente quella vita di ogni giorno a volte anche monotona o difficile ma pur sempre la nostra vita, quella vera quella che ci appartiene...
Con il cuore in mano...
Gabriele

Grabiele.....
è un'ottima notizia,
proprio di quelle che ci fanno capire che la vita è sacra......

continuate così ......

un abbraccio sanissimo da

Ciao Gabo
ottima notizia, sì...quindi, CONTINUA COSI''''''
magari accettando con un po' di entusiasmo le coccole di Gioia
e OGNI TANTO ricambiando
e tu, Gioia...
non prenderlo a bastonate,
adesso è un po' fragilino e poi magari alla fine tocca a te
curargli le botte sul cranio!!!
A jellowstone?
ma sì, magari per un mesetto ce li mandiamo
poi, li facciamo tornare, eh?
Son convinta che al mio, di orso, non dispiacerebbe
visto che ama la natura, la campagna, le passeggiate...
Forse gli darebbero fastidio i visitatori
UN abbraccio
lory

è una bellissima notizia . Bisogna stringere i denti ancora per poco e poi sarà finita .
Un abbraccio e avanti tutta!!!!

Ci sei quasi allora!

ahhhhh finalmente l'ha detto

a momenti scoppiavo.
Scusate lui va con i piedi di piombo....

io voloooooooo







Ce la riprenderemo la nostra vita amò.
Non vedo l'ora

loredana58 ha scritto:
A jellowstone?
ma sì, magari per un mesetto ce li mandiamo
poi, li facciamo tornare, eh?
Son convinta che al mio, di orso, non dispiacerebbe
visto che ama la natura, la campagna, le passeggiate...
Forse gli darebbero fastidio i visitatori
UN abbraccio
lory

si si anche all'orso Gabo.
Solo che l'orso Gabo non ama le smancerie, ma ama molto l'amicizia e la compagnia.
Non so se farebbero la coppia perfetta

comunque c'è posto per tutti gli orsi
non faccio nomi ma ogni riferimento a cose o persone è fortemente voluto

Gioia ha scritto: ahhhhh finalmente l'ha detto

Sai Gioia ora ti immagino davvero più o meno così -->

Ma che belli che siete
Belli e VINCENTI

mi ha detto che faccio troppo chiasso

Vi confermo tutta la mia felicità per la notizia.

Mi fa sempre piacere leggere questa parola...NEGATIVA!!!!!