Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Evviva!!! Dai, forza!!

Ringrazio tutti, ma potrò gioire a fondo quando vedrò la frase "PET negativa" accendersi nella casella di ognuno di noi. Ciò non toglie che queste buone notizie fanno bene a tutti anche a chi sta combattendo da più tempo.
Vi abbraccio tutti e..., avanti con le buone notizie.

seymour ha scritto:Vi confermo tutta la mia felicità per la notizia.

ahhh un altro orso ha sorriso

beh beh , hai visto Gabo i miracoli che fanno le buone notizie?

Ho visto solo ora la splendida notizia
sto mettendo da parte la bottiglia di vino....
spero per tutti noi!!!!!!!!!

vi abbraccio!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

mari gio ha scritto:
sto mettendo da parte la bottiglia di vino....
spero per tutti noi!!!!!!!!!

Non vedo l'ora pure iooooo
Sai per solidarietà mi sto astenendo anch'io per poi fare un bel brindisi tutti insieme.

Forza forza mari gio non dobbiamo mai smettere di crederci

HO LETTO SOLO ORA
EVVVVVAAAAAIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

ciao gabri anche io come lucy mi ero perso la tua pet negativa
non si sono sentiti i fuochi d artificio
sono straconetntoooooooooooooooooooooo

Ragazzi vi ringrazio tutti, ma come potete immaginare il protocollo è ancora abbastanza tosto tant'è che il quarto ed ultimo ciclo intensificato me lo hanno spostato dal 15 al 21 nov. per via delle piastrine scese a 13000 (non vi racconto delle difese a zero, comunque già recuperate). Dopo so che mi attendono altri 4 cicli meno pesanti che chiaramente spero confermino il risultato della prima PET. Spero ci siano meno effetti secondari... Comunque andiamo avanti a testa bassa.
Un abbraccio a tutti voi...

Gabriele

Ciao Gabo e Gioia!!!
Sempre con la famosa bottiglia da parte passo per lasciare i dovuti
Forza che prima o poi tocchiamo terra...
vi abbraccio!!!!

mari gio ha scritto: Ciao Gabo e Gioia!!!

Fora con tanta paziena e tanta sperana.
Lascio qui un po' di

amor guarda cosa ho trovato

https://www.facebook.com/video/video.ph ... 8211603124

Ciao Gabriele, ciao Gioia, come state?
Vi mando un abbraccio e tanti magici incrocini...

Ros

Gioia ha scritto: amor guarda cosa ho trovato

https://www.facebook.com/video/video.ph ... 8211603124

a mio marito:
NON TI POSTO PIU' NIENTE!!!! QUANTO SEI ANTIPATICO!

Ciao Ros, qui tutto ok
siamo a -4 pian pianino arriveremo al traguardo

grazie

Ragazzi...fantastici!!!
evviva il meno 4!!


baci
Marigio

Gioia ha scritto:

Gioia ha scritto: amor guarda cosa ho trovato

https://www.facebook.com/video/video.ph ... 8211603124

a mio marito:
NON TI POSTO PIU' NIENTE!!!! QUANTO SEI ANTIPATICO!

Ciao Ros, qui tutto ok
siamo a -4 pian pianino arriveremo al traguardo

grazie

passo di nuovo a chiedere notizie... come va?
Spero tutto bene, forza ragazzi!
Vi mando un caloroso abbraccio, vabbè dai a Gabo meno caloroso, che poi sennò Gioia mi fucila...
Anche se ormai lo sa tutto il forum che io sono persa per il mio tesoro e non vedo nessun altro
Bacettiiiiiiiiiiiiiiiii
Ros

YEAHHHHHH!!!! CHE BELLE NOTIZIE SI SENTON IN GIRO!!!!

rosmarina84 ha scritto:
passo di nuovo a chiedere notizie... come va?

io credo di stare sul punto di crollare

Goia
Come mai? Che succede?
Ti cedo un po' della forza che ancora ho, che ti sia d'aiuto ad affrontare il tutto sempre con il sorriso... Con qualche preoccupazione forse sì, ma con un bellissimo, tosto sorriso...

...si barcolla, si crolla...tutto è legittimo... dallo star in piedi a stare stesi, a terra...ma noi qui ci siamo per starti vicino, comunque!
(e poi magari riuscire a rialzarti!)
un abbraccio caloroso

che fatica però

Ciao ragazzi comeva??
forza Gabo forza Gioia!!!!!!!!!! siamo con voi!!!!

vi abbraccio!!!

Ciao ragazzi fantastici vi mando un abbraccio pieno di forza e pazienza.
Erika

Cari amici perdonatemi, sto accusando un po' di stanchezza emotiva. L'energia con cui ho iniziato il protocollo è in parte svanita. La beacopp intensificata si stà rivelando tosta soprattutto in relazione alla mia microcitemia, infatti per ben tre volte sono stato sottoposto a trasfusione per via dei valori bassi dell'emoglobina e a turno sono mancate anche le piastrine e i globuli bianchi. Tra l'altro l'uso di antibiotici tipo il Tavanic non aiuta di certo, purtroppo non riesco a fare a meno di leggermi i buggiardini... Comunque grazie a Dio, nonostante le dosi massiccie di medicinali i valori epatici sono (almeno per adesso) buoni. Il cortisone (non solo...) si sta facendo vedere... (mi ha reso simile a zio Fester della famiglia Adams :-)) ) più che sentire... ma... che dire, domani se i valori sono buoni dovrei incominciare il quinto ciclo che dicono, dovrebbe essere leggermente più leggero. Grazie per la vicinanza e spero di continuare a leggere sempre più di "colleghi/e" in remissione...
Ciao
Gabriele

Gabo, Gioia, forza mi raccomando.
Gli alti e bassi ci sono, lo so, lo capisco, e lo viviamo anche noi sulla nostra pelle.
Francesco un giorno è arrabbiato e triste, il giorno dopo un po' più disteso, ma insomma si va avanti.
Dobbiamo vincere noi, mi raccomando!
Un grandissimo abbraccio ed anche se sono poco presente ultimamente vi penso spesso, e mi aggiorno come posso, Per qualsiasi cosa, basta un messaggio privato.
Un abbraccio enorme,
Ros

l'emoglobina non ne vuole sapere di risalire nonostante punturine e trasfusioni
è capitato anche a qualcuno di voi?

Spostato il primo giorno del quinto ciclo al 27/12 perchè oltre all'emoglobina bassina sulla quale avrebbero potuto anche soprassedere, si è aggiunto un herpes labbiale che ha convinto il medico a posticipare la terapia. Chiaramente si è aggiunto un pasticcino di Aciclovir da 800 per due volte al giorno. Mi conforta comunque che tutti i pazienti che stanno affrontando la beacopp (tutti più o meno stiamo subendo ritardi per via della tossicità) hanno avuto la pet pulita o quasi del tutto pulita.

Carissimi, ritorno qui per avere notizie e cosa leggo? Un ritardo del quinto ciclo!
Non ci voleva, però come sapete si deve sempre procedere a piccoli passi perciò non vi allarmate e continuate a "camminare" verso la remissione.
Sono sicura che la festeggeremo molto presto, insieme!
Noi siamo vicini al terzo ciclo...
Speriamo bene!
Un abbraccio forte forte!
Ros

PS. Se non ci dovessimo sentire prima, vi auguro un sereno e santo Natale, che sia di speranza per voi e per tutti coloro che in un modo o nell'altro soffrono ed attraversano un momento difficile della loro vita.
Vi stringo

forza...vedrai che tutto andrà a buon rendere!
fagli vedere la cattiveria a quell'infamaccio!

ciao sei riuscito ad affrontare il ciclo ? dai che anche questo l'hai archiviato!!

Oggi ho finalmente terminato il terzo giorno del quinto ciclo che finalmente rientra nella struttura standard del protocollo beacopp, i primi quattro che ho affrontato sono stati di tipo escalated cioè intensificato. Di solito i cicli intensificati (dosi maggiori di etoposide per quel che mi è sembrato di notare) mi hanno dato una serie di problemi (mielosoppressivo, caratterizzato soprattutto da leucopenia, trombocitopenia e anemia) che spero in questo caso siano di intensità minore...
Speriamo questa volta di poter affrontare l'ottavo giorno senza doverlo saltare...
A presto...

Gabriele

vedrai che andrà sempre migliorando...

Faccio il tifo per te Gabo!
Dai un bacio a Marisa da parte mia

Sarà fatto...

Passo per fare un piccolo augurio per un 2012 sereno...che vi possa portare tutto cio' che piu' desiderate!!!!

Oops sono arrivata a te....
E che ti devo dire amore mio...
Conosco bene la tua fatica e la tua forza.
si dice che la sofferenza rende migliori. Ma cosa c'era da migliorare in te?
Questo puoi saperlo solo tu.
Io posso solo dire che abbiamo dato abbastanza e forse è arrivato il momento di assaporare le cose più semplici che la vita ci offre in tutta serenità.
Abbiamo ancora tanto da fare insieme. Lo sai che amo la vita. E voglio viverla con te.

Buon Anno

Ragazzi siete fantastici
vi meritate davvero tanta serenità...e felicità..
arriveranno, ne son sicura!!
tra vedere e non vedere lo spumantino ve lo site bevuto???
eh?? e il panettone??
io ho messo a dura prova il mio apparato digerente..
forza ragazzi che ne usciamo...
vi abbraccio!!!

buon anno nuovo ragazzuoli!!!un abbraccio!

Ciao SPLENDIDI... Che dite, 2012: meno un infame e più una piccola peste per casa? Facciamo "soffrire" un pò la mammina adesso?
Un augurio di tutta serenità... Che duri per sempre!!!

Sta benedetta beacopp.., è proprio pesantuccia, saltato l'ottavo giorno del V ciclo. Bianchi bassi ma determinante l'emoglobina a 8,2. Domani trasfusione e se i bianchi non scendono ulteriormente si continua con l'infusione saltata oggi, altrimenti via un'altra settimana. Da quando ho incominciato la fase "baseline" i bianchi e le piastrine sono comunque scesi meno che nella fase intensificata. Non ci arrendiamo, siamo sempre più determinati...

Gaborieno ha scritto: Sta benedetta beacopp.., è proprio pesantuccia, saltato l'ottavo giorno del V ciclo. Bianchi bassi ma determinante l'emoglobina a 8,2. Domani trasfusione e se i bianchi non scendono ulteriormente si continua con l'infusione saltata oggi, altrimenti via un'altra settimana. Da quando ho incominciato la fase "baseline" i bianchi e le piastrine sono comunque scesi meno che nella fase intensificata. Non ci arrendiamo, siamo sempre più determinati...

Ciao Gabo.. grazie di essere passato nelle mia "casetta" sono parole scontate.. ma Forza e Coraggio...
tu pensa io inizio il 9 gennaio, per me la strada è ancora lunga
ne frattempo ti mando un enorme abbraccio

Mi dispiace per tutte queste problematiche legate alla Beacopp Gabo... Fra al terzo ciclo di intensificata, giorno 2, stava malissimo, a malapena si reggeva in piedi, povero tesoro...
Ogni volta è sempre più tosta delle precedenti, perciò posso immaginare come ti senti e cosa provi anche dal punto di vista psicologico.
Non lasciarti abbattere però, lo sai, devi essere più forte della malattia ed anche più tosto della terapia...
Ti abbraccio e abbraccio affettuosamente anche Marisa.
Un bacione, forza!
Ros

E' inutile dirvi che il giorno 4 i bianchi sono scesi ulteriormente da 2200 a 800, quindi dopo la trasfusione sono stato spedito a casa. Mi devo presentare il 9 con la richiesta per le prove crociate (forse si prevede un'altra trasfusione) e poi bu... Secondo me questa volta saranno basse le piastrine, non so come si comporteranno, se come l'ultima volta (saltata completamente l'infusione dell'ottavo giorno) e quindi passaggio al sesto ciclo o...
A presto vi aggiorno...

Gabriele

E` dura è dura!! Ma noi siamo decisamente più duri
Forza forza celluline del sangue, non fate le pigrone..............

Sono incazzato, rispedito a casa per piastrinopenia. Se il valore non sale entro venerdì si passa direttamente al sesto ciclo, quindi andrei a perdermi con questo ultmo due infusioni dell'ottavo giorno. Spero non risultino fondamentali...

FORZA VALORIIII SALITEEEE

Grazie ragazze, forse è anche l'età che si fa' sentire...