Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti, sono nuova del forum e non so neppure se sono nella sezione giusta e come funziona. A mio marito, 52 anni, hanno diagnosticato un linfoma nh al retroperitoneo. il linfoma è a grandi cellule b. ha iniziato la prima chemioterapia con R-CHOP e per ora non ha avuto problemi. ma gli hanno dato un sacco di medicine da prendere.... dorme pochissimo. i medici ci hanno detto che questa terapia di solito risponde bene ai linfomi..... cosa devo aspettarmi. sono molto preoccupata.... grazie

Ciao morgana,vedendo che avete gia' individuato il tipo di infame
e iniziato le cure siete gia' un bel pezzo in avanti.
Vedrai che presto verranno a trovarti piccolipassisti che hanno
avuto lo stesso tipo di infame,intanto ti mando una carellata di incroci.

Abbiate fiducia e un piccolopasso alla volta
Ah dimenticavo,malgrado tutto benvenuti

Ciao Morgana,
anche io ho un LNH a grandi cellule b, e ora sono in remissione:)!!
Ho fatto la terapia R-Chop e ora sto bene.
Bisogna solo armarsi di coraggio e tanta pazienza.
Per qualsiasi info io sono qui a tua disposizione.
Erin

Grazie, gentilissimo Maurizio.
mio marito lunedì ha fatto la chemio CHOP mentre lunedì farà il Retromax (o qualcosa del genere).
Poi ogni 21 gg, le farà tutte e due abbinate! Ma è la prassi normale?
Siamo veramente preoccupati anche se fiduciosi di combattere insieme questo infame!|
Ma le guarigioni sono veramente così buone come dicono i medici?
Scusami per le mie tante incertezze, ma vorrei capire bene per affrontare al meglio tutti i problemi:)

Grazie Erin, tu è tanto che stai facendo la terapia? non so neanche se ti arriverà il mio messaggio perchè non ho ben capito come funziona il forum.
porta pazienza e se riesci spiegami meglio come faccio a rispondere a mia volta alle vostre risposte o solo per ringraziarvi.
grazie

Ciao Morgana ti vedo on line e ti do il benvenuto qui ....in bis famiglia
anche mia sorella ha fatto lo stesso protocollo di tuo marito ed ora sta bene
ed e' in remissione dove ti aspetto !! ciao un abbraccio

Ciao mi chiamo Nino, sono anch'io in remissione completa da un LNH, ho fatto al quel farmaco che tu dici Rituximab farmaco selettivo, non ti preoccupare, perché per tale diagnosi la vita e lunghissimaaaaaaaaaa, cerca di distratti con tuo mariti e non ci pensare persa solfato che deve guarire, ed che e' stato un sogno dovevognuno di noi ha bisogno di mettere a posto alcune cose, e dare valore alle cose importanti. Un saluto Nino

Morgana piccolipassi mi stupisce sempre di piu'
guarda che adesione

grazzzzie del gentilissimo :oops

non farti problemi nel chiedere e sempre mille

Ciao Morgana, ti do anche io il benvenuto a Linfopoli ed anche se ho avuto un LNH per il quale il protocollo terapeutico è diverso...mi sento di dirti con tutta sincerita'...stai tranquilla fra 6 mesi sarà tutto finito e tuo marito sara di nuovo sanissimo

Grazie a tutti, siete stati gentilissimi e questo mi rincuora molto. la prima chemio è andata bene, non ha avuto problemi (i classici che si dicono: vomito, nausea ecc) l'unica cosa dorme pochissimo (colpa del cortisone?).

Vi terrò informati; se sarò troppo noiosa scusatemi; grazie ancora, un abbraccio a tutti....

ciao benvenuta io dopo 3 chop l'infame sta sparendo e solo ora sono riuscita a fare la 1 dose di rituximab,molto importante perchè allunga il periodo di remissione.Per il fatto del dormire personalmente i giorni che prendo il cortisone dormo pochissimo ma mi rifaccio dopo.un salutone

Per la terapia

Cara morgana,
scrivi :"cosa dobbiamo aspettarci.."
Ma la remissione completa ! E' ovvio ed anche certo.
Vedrai che dopo il 4° ciclo farà la Pet o Tac di controllo e sarete già fuori o mancherà pochissimo ad esserlo.
Il protocollo che sta facendo tuo marito è quello classico. E' tutto giusto non ti preoccupare, è propio così!
Come dice il ns. Fulvio, fra 6 mesi sarà tutto finito, in bene ovviamente!
Un abbraccio.

Grazie 1000 nonno gamy,
spero sia veramente così..... quanto tempo durerà la chemio abbinata al rituximab?
la chemio che ha fatto lunedì scorso è durata circa 2ore e mezza, lunedì farà solo il rituximab ma mi sembra di aver capito che di solito non provoca grossi disturbi....
dalla prossima volta (tra 14 gg) farà le due chemio abbinate.... gli hanno dato un sacco di pastiglie da prendere e da domenica deve fare (per 5 gg) delle inizieni sulla pancia.... normale prassi...
grazie nonno per la tua disponibilità.... una moglie in pena.......

Ciao Morgana,

Il cortisone non faceva dormire neanche me, recuperavo il sonno sempre nei giorni successivi

Io ho fatto 6 cicli di R-chop (chemio e anticorpo monoclonale insieme) ogni 14 giorni.
La mia terapia infatti durava circa 4 ore.
Dopo 3 cicli l'infame si era già dimezzato e sono sicura che anche per tuo marito sarà cosi.

Coraggio e ricorda che noi siamo sempre qui e vi sosteniamo. Un abbraccio

ciao di nuovo a tutti..... volevo chiedervi un consiglio!
dopo la seconda chemioterapia, secondo voi, possiamo andare qualche giorno sulle nostre amate Dolomiti?
Mio marito vorrebbe andarci, ma io ho paura che possa non star bene..... non so che fare ma mi spiace anche dirgli di no!
Che faccio?????????????????
Grazie e un bacio a tutti

Cara morgana,
due risposte, sperando di non errare:
1) Chemio + Rituximab = circa 6 ore come media, ma dipende anche molto da soggetto a soggetto. Portagli un MP3 con musica e mettilo tranquillo coricato nel letto con le cuffie.
2) fate quel che vi sentite. L'unica precauzione chiedete fino a che altezza potete andare.
Abbraccione.

Passo dalla tua casetta per lasciarti un saluto ed un grande abbraccio a te e al tuo Amore!

Però non vado via senza lasciare un bel pò di


Tiziana

Grazie Bibbetta, per le tue parole.... sei gentilissima. un abbraccio

ciao morgana...
ho scritto, scritto...e poi, cancellato senza volere...
sono anch'io la moglie di un malato, ormai di vecchia data,
Tu hai un vantaggio notevole su dime: tuo marito può GUARIRE, il mio purtroppo, no
so bene quanto sia dura vedere il proprio compagno di vita soffrire senza poter far niente...
ma non è vero che non possiamo far niente
possiamo stargli vicino, accompagnarli alle terapie ed esami,
cercare rimedi per gli effetti collaterali, ma soprattutto, anche con l'aiuto dei figli,
mai trattarli da malati
Anche i miei ragazzi avevano 24 e 19 anni quando il padre si è ammalto e sono stati eccezionali
in bocca al lupo
lory

ciao Loredana58, mi dispiace tantissimo per tuo marito.... ma (se posso chiedertelo che tipo di tumore ha).... anche i miei figli sono stati eccezionali (la ragazza che ha 19 anni) voleva rinunciare a 4 gg di vacanza con le amiche per stare con il suo "papone", ma l'abbiamo obbligata a partire (è la classica brava ragazza, studiosa, sempre in casa, esce pochissimo) ha appena fatto la maturità e si meritava questi pochi giorni.... anche il maschio voleva disdire la settimana prossima ma non abbiamo voluto.
tuo marito come sta adesso? voi di dove siete? ti faccio un in bocca al lupo e ti do un forte abbraccio.... fammi sapere....

ciao...
sonia, mia figlia, quando suo padre ha fatto l'autotrapianto, ha disdetto una vacanza a sharm el sheick, che poi non ha più fatto
Bruno, mio marito, ha un mieloma multiplo con localizzazioni ossee
ora sta..benino, sta facendo, in pratica, una terapia che per lui è di 4° linea, ha fatto due autotrapianti nel 2006/07
la mia storia è in "altre patologie - in terapia"
siamo di milano, e ci segue il Policlinico, il prof Baldini e il suo staff
Ci troviamo bene
e voi?
a presto, spero
lory

ciao a tutti, sono di nuovo Morgana, volevo chiedervi un parere. Oggi siamo andati a ritirare i referti della biopsia osteomidollare e la diagnosi dice:
Midollo osseo a buona cellularità poliforma caratterizzata da conservazione del rapporto L:E e della progressione maturativa della linee emopoietiche. Presenza di isola elementi linfoidi di poccola taglia, a fenotipo misto B e T, di natura reattiva. Trama reticolare nei limiti. Non localizzazioni di linfoma non Hodgking.

che vuol dire? è un buon segno oppure no....
chiedo a voi perchè essendoci purtroppo già passati, magari ne sapete più di me.....
Grazie ed un abbraccio a tutti....

Per le mie modestissime conoscenze mediche direi che si tratta di una ottima notizia: in pratica il midollo non è colpito a malattia.
Spero con tutto il cuore che sia come dico io . Fai sapere.
Un abbraccio.

Grazie nonno Gamy, chi è la bimba che è con te? la tua nipotina.... bellissima. Ti farò sapero senz'altro cosa diranno i medici, un abbraccio

Yes, nipotina, Elena. Adesso ha 6,5 anni. Ma da 4,5 mesi ho anche un nipotone, Davide .

Ciao Morgana, tante volte mi sono chiesto se la pena peggiore sia del "protagonista" o dello "spettatore" impotente... A volte ringrazio quasi di viverla dal lato della malattia che non da affezionato parente/amico.. Posso solo farti mille in bocca al lupo e lasciarti migliaia di
un abbraccio a te e a tuo marito

Grazie, a tutte e due per il conforto....
Per Max Jack, penso che dal mio punto di vista se l'ammalata ero io era molto meglio, così mi sento proprio impotente e darei qualsiasi cosa per alleviare i suoi disturbi.... comunque grazie.
Per nonno gamy, auguroni, anche mia nipote un mese fa ha avuto un bambino, l'altro giorno lo tenuto in braccio.... che tenerezza, non mi ricordavo i miei così piccoli.... un abbraccio

ciao eccomi di nuovo a chiedervi un consiglio.... scusatemi, ma come state? fa caldo anche da voi?
volevo chiedervi questo: mio marito lunedì ha fatto il 2° ciclo di r-chop, non ha avuto problemi di nausea ecc ecc, ma da stanotte ha un po' di mal di stomaco....
può essere normale oppure ci dobbiamo preoccupare?
inoltre non gli sta più crescendo la barba e.... sta perdendo quei pochi capelli che aveva (per fortuna erano già pochi), penso che nessuno si accorgerà troppo della differenza (lo chiamerò Mastro Lindo che dite?)
un grazie a tutti e un abbraccio.....

Di solito viene prescritto lo ZOFRAN per attenuare prorprio quei problemi.
Costa carissimo ma è, o almeno era, mutuabile.
Senti un po i medici cosa dicono.
Un abbraccio.

grazie nonno gamy x la tua tempestiva risposta.... lo zofran già lo prende tutte le mattine (per 3 gg), gli hanno detto di prendere una pastiglia anche la sera di un gastroprotettore (prima lo prendeva solo al mattino mezz'ora prima di colazione)....
comunque pensavamo peggio..... circa la nausea o il vomito, invece per fortuna tutto bene.

i tuoi bellissimi nipoti? un abbraccio caldissimo....

Ciao Morgana, sono passata a leggere la tua, la vostra storia.
Vi lascio un saluto, a te e a Mastro Lindo.
E vedrete che andrà tutto benoneeeeeeeeee



Ps. Il mio ragazzo credo sarebbe felicissimo di perdere la barba e di non doversela più fare per un po'

Ciao Morgana, queste cure hanno purtroppo effetti collaterali che prendono anche lo stomaco, tranquilla è normale. Gastroprotettore come se non ci fosse un domani e tenete duro
Per la barba condivido Erza, come vorrei anche io non dovermela più fare tutte le mattine

Ciao Morgana,
io arrivo dalla Scandinavia,
anch'io come tuo marito,
stessa terapia.
Lo zofran lo prendevo anch'io , ma poi ho preso gastroprotettori a iosa .
Qui all'ospedale non sanno nemmeno che siano,
ma dall'Italia me li sono procurati.
Passata la storia, non ha mai più avuto mal di stomaco.
Provate anche nei primi giorni di terapia a stare il più leggero possibile con il cibo.

Siete poi andati in montagna ?
buona giornata e a presto

si, copenaghen siamo andati in montagna e già purtroppo tornati.... tempo bellissimo, passeggiate tranquille e ahimè cibo ottimo..... tutto bene.... domani inizia 3° ciclo...speriamo bene....
grazie, un abbraccio

ciao morgana,

non devi "preoccuparti".... purtroppo l'insonnia, i mal di stomaco, le nausee, il vomito, i dolori alle ossa, la perita del gusto, le afte, la perdita dei capelli e di tutti i peli del corpo.... sono tutte controindicazioni della malattia, delle chemio e di tutti i medicinli che si prendono giornaliermente..... ma si guarisce... basta solo avere tanatissima pazienza... ma come ti hanno detto tutti si guarisce eccome....

Un enorme in bocca al lupo per tutto!!

grazie dada.....per le tue parole incoraggianti.
ciao a tutti voi, come va? eccomi di nuovo a chiedervi un aiuto....
questa settimana è la settimana no.... di solito la terza era la settimana in cui tutto andava bene. si sentiva in forma, mangiava di gusto, voleva andare di qua e di là.
stavolta è stanchissimo, sta in piedi un po' e poi si deve sdraiare.... ha avuto qualche linea di febbre... se fa due volte di fila le scale ha il fiatone.... è normale tutto questo?
sono preoccupata.... lunedì 4° ciclo di chemio, ma ho paura se è così debilitato non se ne fa nulla....
c'è però una buona notizia, giovedì scorso ha fatto eco addome e la massa si è notevolmente rimpicciolita....
grazie a tutti per i consigli che mi volete dare....

... tutto nella norma.... la stanchezza e l'affaticamento fanno parte sempre dei famosi effetti collaterali....
tieni presente che ogni chemio è una storia a se, e ogni ciclo gli effetti sono diversi....
pensa solo che dopo 3 cicli di chemio il fisico è pieno di tutto quel medicinale.... che è fortissimo.... mica sta prendendo l'aulin, qui stiamo affrontando delle chemio.... che distruggono l'infame ma hanno tantissime controindicazioni purtroppo, tutti effetti che con il tempo passeranno ma ci vorranno mesi!!!
quando tutto sarà finito... per smaltire il tutto ci vorranno mesi se non addirittura un annetto o poco più!!!
hai ragion a allarmarti, ma ormai dovrebbero essere chiari i sintomi.... e non preoccuparti non è debilitato... sono solo gli effetti delle terapie, che seppur portano stanchezza e dolori sono solo dovuti a quelli.... sta tranquilla che se ci fossero problemi stesso i medici interromperebbero il ciclo di chemio, mica sono folli da rischiare????

forza e coraggio che tra men che non si dica, sarà finito tutto!!!

Grazie gentilissima dada,oggi è stato a riposo e adesso sembra stare meglio....speriamo
ancora un grazie e un caloroso abbraccio

Piccoli passi Morgana .......... ma piccoli passi tutti in salita. Un pò di stanchezza è normale dopo qualche ciclo di chemio. Probabilmente i globuli rossi si sono abbassati e sono loro a portare in giro l'ossigeno. A me diedero delle punture di Aranesp un farmaco costosissimo (oltre 500 euro ad iniezione) che farebbe la felicità di qualsiasi ciclista dilettante. Non fa venire alcun dolore, a differenza delle iniezioni per i globuli bianchi, e ti fa andare a 1000.
In bocca al lupo per tutto.
Francesco.

grazie frprimer e a tutti voi, amici.... oggi ho portato mio marito al pronto soccorso perchè faceva un po' fatica a respirare, cardiogramma ed esami del sangue ed ossigeno abbastanza nella norma.... però hanno trovato un inizio di focolaio al polmone sx.... naturalmente subito flebo con antibiotico e per i prossimi 6 gg. un iniezione di antibiotico.
lunedì chemio sospesa.
mi devo preoccupare oppure il fatto che non l'hanno ricoverato mi deve lasciar tranquilla?
grazie ed un abbraccio a tutti

Mi dispiace e nn immagini quanto.
Facci sapere e tienici aggiornata.
Un abbraccio.

Cara Morgana
anche io son qui per mio marito, Brnuo
lui ha un mieloma multiplo. patologia NON guaribile,
però riesce a conviverci, con alti e bassi, da ormai sei anni anni e mezzo
A novembre dell'anno scorso anche lui ha avuto la polmonite.
Purtroppo è una conseguenza non infrequente delle terapie che lasciano
i malati ematologici praticamente indifesi verso le infezioni.
Ci vuole molta pazienza, ma vedrai che con l'antibiotico giusto tutto
finirà.
Mio marito è stato ricoverato 10 giorni perché purtroppo la polmonite gli ha lasciato un brutto regalo,
una fibrillazione atriale, che purtroppo gli farà compagnia tutta la vita
MA nonostante tutto questo, sta "bene", è una persona stupenda,
nessuno vedendolo così penserebbe quali problemi fiisci lui abbia.
Tra pochi giorni anche tuo amrito starà bene, e abreve riprenderà la terapia
Anch'io resto in attesa, tienici informati
Un abbraccio...per qualsiasi cosa, contattami pure
lory

grazie loredana, per le tue belle parole.... mi rincuorano molto....a volte ho tante cose o consigli da chiedere ma mi vergogno e allora lascio perdere....
siamo proprio una bella famiglia.... e mi consolate veramente tanto.....mi dispiace per tuo marito, ma avendo una forza da leone vedrai che continuerà così..... ti abbraccio e un bacio anche a tuo marito.....

ciao morg, mannaggia e ancora mannaggia, il terrore delle infezioni, con l'arrivo dell'autunno aumentano, sii attenta ti abbraccio

ciao morghi.. un abbraccio forte forte... e tanti ...vedrai che presto si risolverà tutto!!
marti&ale

Allora...
Antipasti: bocconcini di mozzarella di bufala campana con rugola e salame del Matese, insalta di mare con polipetti, seppioline e calmari, a richiesta piccolo assaggio di frittele e zeppolelle campagnole.
Primi piatti: Paccaro di Gragnano alla mare e monti, linguini agli scampi, a richiesta pissolo assaggio di risotto alla pescatore.
Secondi piatti: spigola pezzata del Golfo di Pozzuoli all'acqua pazza, soutè di vongole veraci di Gaeta, a richiesta frittura mista di pesce o pesce spada alla brace.
Dopo un gradevole sorbetto di gelato ai limoni di Sorrento si passa ai piatti di carne: salciccia e "friarielli", a richiesta arista di maiale alla brace con patate novelle del Volturno in umido con olio di olive sessane e prezzemolo di campagna.
Dolci: sfogliatelle ricce e frolle calde calde, assaggio di pastiera napoletana, a richiesta babà al rum.
Frutta: mele annurche al forno glassate con cocciolato fondente, uva fragola del giuglianese, castagne di Roccamonfina alla brace, a richiesta noci e nocciole di Avella.
Vini: Falanghina doc dei Campi Flegrei (bianco), Pallagrello rosso dei Borbone doc di Pontelatone, a richiesta Asprinio bianco di Aversa che verrà servito rigorosamente ghiacciato.
Liquori: Limoncello classico della costiera sorrentina, Nocino di noci del Vesuvio, a richesta Rosolio artiginale al gusto di fragola.
Spumati: Lacryma Christi del Vesuvio bianco fermentato con metodo champenoise, anni quattro di imbottigliamento.
Mi sa mi sa che è vero il detto: a tavola non si vecchia...
Vuoi favorire, ne Morga' ?
Nel frattempo, io inizo a mangiare: buon appetito.

Ciao Morgana, come va al tuo "Mastro Lindo?"
Io e le amiche e gli amici della chat non ti leggiamo da qualche sera.
Facci sapere.

Morgana cara, io invece vorrei sapere a chi hai mandato il messaggio privato ieri sera........

ciao a tutti e rieccomi a chiedervi un consiglio.
mio marito ha finito ieri l'ultimo ciclo di R-CHOP, e tra un mese dovrà fare pet e tac di controllo.....
gli hanno fissato la pet al 2 di gennaio, mentre la tac il 9..... ma nn ci saranno problemi a fare i due controlli a così breve distanza? non è poco una settimana per fare prima la pet e poi la tac, per i liquidi di contrasto? loro hanno detto che non ci sono problemi ma io sono un po' dubbiosa.....
grazie x i vostri consigli, mi siete sempre di aiuto e sopprattutto di conforto.....