Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao a tutti, e da un poco che vi seguo.mi chiamo daniele ho 31 anni sposato e vivo attualmente in australia sydney da piu da 5 anni..il mese scorso dopo tante indagini ho scoperto di avere l'infame, come lo chiamate voi, ospite nel mio collo e mediastino,quindi di stadio 2...il mio ematologo che mi segue ,una persona esperta e molto umana,mi ha detto che la bestia si fa curare con 4 cicli abvd e radiazioni...ne ho gia finita una di chemio solo un po di stanchezza ... volevo condividere il mio percorso con voi sperando di andare avanti nel modo piu sereno possibile..qualsiasi consiglio e benvenuto..grazie mille daniele

Ciao Daniele, mi dispiace incontrarti e fare la tua conoscenza su questo forum sarebe stato meglio a Sydney.
Comunque stai tranquillo con l'abvd lo farai secco e se farei solo4 cicli non accuserai nemmeno tanto la stanchezza ed altri effetti collaterali.
Rimani con coi e ti aiuteremo a trascorrere serenamente le giornate "no"

caro fulvio grazie per la tua gentile risposta.non ho dubbi che lo faremo secco insieme ce la possiamo fare...domani domani fccio gli esami del sangue,e lunedi primo di agosto vado per la seconda dose ....e da un po di settimane che vi seguo,vi ho scoperto per caso navigando sul web,e vi ho trovato da subito molto simpatici..un abbraccio e ci sentiamo presto;;;

Buondì Daniele...sei nel posto giusto...qui hai trovato una "famiglia"...vedrai che ce la farai senza problemi...
Non te li hanno ancora lasciati, allora inizio io.......
A presto!

tanti saluti lidia grazie per il tuo benvenuto scaramantico,un po di fortuna giova ...un abbraccio e a presto

Porta con te anche questi, Daniele

L'Australiaaaaa???
E che è, ne' Danie? Na' cosa che se mangia?
Azzo'... Ma stu' 'nfamone sta pure 'lloco?
Ma lì lo chiamate "the infamon"?
Cumunque, Danie', a noi o napoletano, o italiano o australiano
l'infamone n' ce ffa' sempe nu' grande baffo!!!

ciao...
purtroppo , per l'infame o emgli GLI INFAMI tutto il mondo è paese
.....ricordiamo la signora italiana che viveva lì, a cui quella gran...brava donna della sorella NON volle dare il midollo...
comunque, nahce per noi, garzie a internet,, tutto il mondo è paese, abbiamo contatti con il nord eurpoa, il sud america...e anche l'australia NON CI STA NIENTE MALE
e poi il nostro boss ha girato il mondo intero, o quasi!!!
qui siamo tutti a tifare per te
tienici informati delle cure che fai, e ricordarti che l'Italia
checchè se ne dica come cure sanitarie è una buona soluzione
un abbraccio
lory

domani mattina si chiude il primo ciclo,sembra che siano passati anni dalla prima infusione...the infamon lo licenzio se non fa il bravo...che dire ,come cure mediche in australia sono ben attrezzati funziona un po come in italia,fino ad ora non ho speso un dollaro per le cure,e il medico che mi segue a sentito dire e molto bravo...un saluto a lory e papa di peppe per avere scritto nel mio muro

ciao daniele,dare un benvenuto qui è sempre spiacevole,leggendo i tuoi post,trasmetti tanta positivita' ed è quello che ci vuole,con questa positivita' "l'infame"non avra' scampo,un abbraccio di cuore

grazie anto,ho sbirciato nel vostro percorso mi sembra che siete a buon punto...coraggio vi mando anche io un abbraccio.

ciao daniele, buona settimana
volevo dirti solo che the infamon devi licenziarlo, e pure sfrattarlo, in ogni caso... anche se dovesse fare il bravo!!!
che poi, bravo..... pER LUI è sempre una parola grossa,
e inoltre, c'è la crisi, quindi PURTROPPO non puoi proprio
più tenerlo, in nessun caso!!!!!
a presto
lory

D'accordo con Loredana: licenzialo senza "se"
Forza Daniele

dai daniele fa venire fuori il guerrioero che è in te e abbattilo.....senza alcuna pietà......anche perchè lui mica è stato tenero con te?.......quindi..... occhio per occhio......dente per dente......hai quasi la stessa età di mio figlio (29)...e la stessa determinazione.....vai......

volevo ringraziare gli amici che con tanto affetto scrivolno sul mio post..volevo dirvi che non se non mi sento solo e anche grazie a voi....per quanto riguarda the infamon la buca gia e pronta e anche bella profonda..ieri ho finito il mio primo ciclo,esami del sangue erano eccellenti mi ha risposto il dottore.ho passato la nottata in bianco,bruciore di stomaco e mal di testa...la fame quella non passa maihehehehehehehheheeh..ps...sto prendendo delle medicine(bactrim ds 800/160mg)tre volte a settimana.qualcuno mi sa spiegare a che servono????un cordiale saluto a tutti voi..

ciao daniele
il bactrim è un antibatterico un po' diverso dagli antibiotici, a"largo spettro", cioè serve per molte infezioni a carico di divesri apparati (vie respiratorie, urinarie ecc...) Credo te lo diano a scopo preventivo, perché magari i medici si aspettano, causa terapie, un calo dei globuli bianchi e quindi delle difese immunitaire.
Se ti brucia lo stomaco, oltre a cercare di mangiare cibi secchi e poco acidi, chiedi ai tuoi doc un protettivo gastrico (tipo pariet, antra ecc...) che serve appunto a difendere la mucosa gastrica dagli effetti "scorticanti" degli altri farmaci che prendi
e se hai fame, mangia! penso sai effettia del cortisone che dovrebbe essere contenuto nella chemio...inq eusta situazione, se non mangi, lo stomaco soffre molto
ciao, apresto
lory

cara loredana geazie per la tua risposta molto esauriente.ti auguro un buon di e a presto

Ciao Daniele, il bactrim lo prendevo anche io in via preventiva quando per la recidiva ho fatto il rituximab, serve come profilassi per ipotetiche infezioni in cui potresti incappare durante il periodo di "down" dei globuli bianchi.
Tranquillo pian piano ...ed arrivi al traguardo "REMISSIONE

grazie fulvio,ho preso anche delle medicine il nome e ,allopurinol,ma il dottore me le ha tolte mi ha detto che non devo piu prenderle,magari sara uscito qualcosa negli esami del sangue?booooohhh intanto mi godo il secondo giorno di terapia senza troppi side effect.un abbraccio a tutti voi e una buona giornata

ciao...
per caso hai un posto letto da offrirmi? a prezzo equo, s'intende...
voglio fuggire da tutto e...quale meta meglio dell'australia???
non dirlo a nessuno, perchè se mi trovano... è finita. Qui tutti hanno bisogno, epiù fai,
peggio èèèèèèèèèèèè
grazie mille....
lory

cari amici come state? ciaoloredana qua non ti trovano neanche coi cani da caccia questo e sicurohaha...

Per le tue terapie, Daniele

ciao daniele
in bocca al lupo anche da me...
domani magari vado a interessarmi per sapere il prezzo dei voli
(non son capace di comprare su internet...si può???)
e poi se mi sbrigo ad arrivare, ho un altro vantaggio:
"Chi l'ha visto" riprende a settembre...
a presto
lory

Ciao Daniele,
grazie del tuo passaggio . in effetti stesso infame e stessa età...bhè siamo colleghi e a breve anche colleghi di remissione .
Rispondo alla tua domanda. Il mio infame era partito proprio dal collo, quindi nella zona mediastinica avevo linfonodi max di 2 cm che non mi davano problemi, almeno non ricordo di averne avuto. Il problema principale era il collo e il senso di soffocamento, soprattutto nell'ultima fase prima di iniziare le terapie. Poi già dopo la prima mi sono sentito meglio. Ho letto che sei al secondo cilco di 4...allora ei già a metà strada!!!
Forza Daniele un abbraccio grande!!!

loredana58 ha scritto: ciao daniele
in bocca al lupo anche da me...
domani magari vado a interessarmi per sapere il prezzo dei voli
(non son capace di comprare su internet...si può???)
e poi se mi sbrigo ad arrivare, ho un altro vantaggio:
"Chi l'ha visto" riprende a settembre...
a presto
lory

ciao lory,scusa del malinteso ma al momento c e la mia famiglia che me venuta a trovare...magari ti posso aiutare a trovare qualcosa.che ne dici..mi dispiace....

grazie erminio il mio infame 9cm parte dal mediastino,cosi ma detto ematologo...anche io me ne sono accorto perche mi dava fastidio alla trachea anche se mandavo giu un bichiere di acqua..dopo la prima passata di droghe(come le chiamano gli ingl3si)il fastidio me passato.un saluto

Ciao Daniele!!! Anch'io avrei preferito conoscerti in Australia piuttosto che qui, ma pazienza! Tra l'altro ho una carissima amica che vive a Perth....sulla costa opposta rispetto a Sidney, ma sempre in quella meravigliosa terra dove prima o poi spero di andare!
Hai una situazione molto simile a quella di mia figlia Marianna, di 16 anni: LDH 2° stadio collo e mediastino, uguale uguale. Anche per mia figlia sono previsti 4 cicli di abvd che potrebbero diventare 6 in caso di risposta un pò più lenta alle cure....ma speriamo che dopo 4 l'infame sia KO una volta per tutte! Leggevo sul percorso di un'altra persone, che hai domandato se sentiva l'affanno e la sensazione di pesantezza dovuta alla massa mediastinica.....ti rispondo in base all'esperienza di mia figlia: si, è normale che la massa, premendo sull'esofago, dia quella sensazione. Mia figlia è alla terza chemio, i linfonodi del collo sono ritornati tutti nella normalità, e la sensazione di affanno le è un pochino diminuita, quindi stai tranquillo, vedrai presto i benefici delle cure. Anche gli effetti collaterali delle chemio non sono particolarmente pesanti. Un abbraccio da Federica

ciao federica grazie per essere passata nella mia casetta...adesso ne hai due di amici in australia...sembra che siamo a pari passo con le cure,lunedi prossimo ho la terza chemo anche io..ti auguro il meglio per la tua piccola,e ci sentiamo presto

Buon Ferragosto australiano, Danieleeeeee !!!

Ciao Daniele,
ti scrivo dalla scandinavia !
questo forum è davvero una famiglia allargata !

come sta andando ?

lo sai che ho alcuni parenti che gestiscono il ristorante da Beppi's se passi da là porgi loro i miei saluti.

per il resto ?
com'è digerire le risposte in una nuova lingua ?
Lo sai che tutto sommato , devo dire che il risultato del referto, letto e scritto in un'altra lingua, all'inizio mi ha fatto andare in tilt, perchè non ci capivo niente, ma poi, una volta digerito , devo dire che il filtro della lingua a volte mi ha servito a difendermi il cuore.........

fatti sentire
un abbraccio
Tiziana da

Ciao Daniele ho letto la tua storia,è simile a quella di mia moglie anche lei ha l'infame al mediastino scoperto a novembre e siamo già al secondo ciclo di chemio i dottori dicono che ne dovrà fare almeno 8 al momento sembra andare tutto per il meglio speriamo continui così la strada è lunga ma noi non ci arrendiamo un saluto e in gambissimaaaa!!!