Winnina- LNH a cellule di tipo b della mamma...- in terapia

[Winnina]

buonasera a tutti, sono una ragazza di 25 anni, neo mamma da 3 mesi di un bimbo stupendo che ha portato tantissima gioia nella nostra vita.. fino a poche settimane fa quando abbiamo scoperto che mia madre, 63 anni ha un linfoma..
all'inizio era un linfonodo ingrossato, il medico prescrive ecografia collo e tiroide e l'ecografista dice che non sembra un linfonodo reattivo,servirà un agoaspirato.
Agoaspirato fatto, nessuna cellula neoplastica e tantomeno cellule tumorali maligne, il medico dopo 12 giorni di antibiotici in cui il linfonodo non accennava a diminuire vede il risultato negativo dell'agoaspirato e decide di archiviare la faccenda.. "signora non se lo continui a toccare, se vede che cambia forma venga qui tra 2 mesi.."
Il linfonodo cresce, cresce, alla fine andiamo da un chirurgo "amico" ( la stessa mamma è stata operata l'anno scorso a luglio di laparocele e ha avuto un rigetto della rete, avanti e indietro in ospedale ogni giorno a fare medicazioni fino a dicembre!! e questo chirurgo l'ha presa a cuore, per fortuna!) le prescrive una tac urgente e una visita dall'otorinolaringoiatra.
2 giorni dopo era ricoverata in ospedale per fare la biopsia del linfonodo e di una "ciste" dietro il naso, dopo 3 settimane che il risultato non arrivava eravamo relativamente tranquilli, non sarà nulla... e invece: Signora venga mercoledì che la facciamo parlare con l'oncologo..
Il mondo ci è crollato addosso... Ora dicono che il linfoma non hodgkin che ha lei si può guarire, le hanno assicurato che guarirà...ma come? come possono saperlo senza vedere dove è localizzato? infatti solo adesso le faranno fare le tac all'addome e le hanno fatto il prelievo del midollo..
Voi avete esperienze? si sa che è guaribile indipendentemente dall'estensione?
Le faranno 6 cicli di chemio ogni 21 giorni, le hanno detto che perderà tutti i capelli.. ma questo non importa, basta che guarisca ed esca da questo incubo!
Vi prego raccontatemi le vostre storie, se ne siete usciti dopo quanto, se è una cosa che ritorna, se è davvero guaribile.. e qualche consiglio per quando perderà i capelli, lei non è una donna particolarmente forte e so già che avrà problemi ad uscire di casa (non vuole uscire già ora!) cosa vi sareste voluti sentir dire??
Ragazzi io vi ringrazio in anticipo e vi auguro tutto il bene del mondo come lo auguro alla mia mamma, coraggio e forza, sconfiggiamo queste bestiacce

[Fulvio]

Ciao winnina, mi dispiace per la brutta notizia di tua mamma, stai tranquillissima se ha un LNH gli faranno quasi certamente il protocollo R-Chop ogni 21 giorni, forse 4- 6 cicli, io ho fatto il protocollo ABVD in quanto era un LDH, cmq sia se fai 6 cicli x21 giorni ti rendi conto da sola che fra 127 giorni mamma avra' finito e sara di nuovo in salute.

Fortunatamente sono malattie ormai curabili e con ottime percentuali di guarigione, altrimenti non sarei qui a scriverti eheh,riguardo i capelli purtroppo con R-chop cadranno quasi sicuramente nel giro di una ventina di giorni,meglio attrezzarsi da subito con una parrucca o bandane varie.

L'unica cosa che rimarra a vita è il timore che un giorno possa tornare ed avrete spesso paura per ogni doloretto strano che sentira' ma saranno sempre falsi allarmi e di buono c'è che facendo successivamente controlli Tac ogni 6 mesi....beh mi sa che mai e poi avrete a che fare con brutte malattie perche saranno "beccate" ancor prima che nascano.
Tranquillizzati! Cerca di vivere serenamente i prossimi 127 giorni e vedrai che fra qualche mese rileggendo il tuo primo messaggio nel forum ti renderai conto che le tue paure erano infondate.

P.S di che citta siete ed in che ospedale è in cura?

Ah dimenticavo..tua mamma è l'ennesima prova che L'AGOASPIRATO NON SERVE A NULLA! Mi stupisco che esistano ancora medici che si fidino di quell'esame per fare le diagnosi.
Un abbraccione

[Winnina]

siamo in cura presso l'ospedale di legnano, prov. di milano, noi siamo di parabiago. Avevo pensato di farla andare all'istituto oncologico europeo di milano, ma il fatto che abbiano detto che è guaribile mi ha fatto pensare che sapranno il fatto loro e che la terapia è sicura.. anche perchè hanno detto che sono a stretto contatto con milano... speriamo bene!

Grazie mille per la tua risposta,grazie anche per le info sui capelli, la parrucca allora è più urgente di quanto pensavo (credevo che sarebbero caduti a poco a poco nel corso delle varie terapie..)
nei giorni del pre-diagnosi sono capitata spesso su questo forum e ho visto molte risposte, siete davvero persone meravigliose,
un abbraccio e resto in attesa di potervi dare notizie sulla terapia e non vedo l'ora di darvi la buona notizia della guarigione!

[Fulvio]

Non conosco l'ospedale che hai menzionato, cmq sappi che inizialmente le terapie sono standard ovunque per cui per ora rivolgiti al centro più comodo e vicino da casa vostra.
I capelli si diradano lentamente con l'ABVD mentre se non erro con la R- chop gia dopo la prima dose iniziano a scolazzare via, ma vedrai che a breve interverrà qualcuno che ha fatto lo stesso protocollo che fara mamma e ti dara' info piu precise e dettagliate.

[claudio c.]

ciao winnina
non preoccuparti dell'estensione, io alla prima PET avevo più zone positive che no, sembravo un quadro surrealista, dopo 6 mesi quel problema era risolto (purtroppo io ne ho altri, ma per il solo LNH aspetto la remissione). Di terapie ne esistono diverse anche se quasi tutte in comune tendono ad avere un nticorpo monoclonale R (Rituximab) sensibile all'antigene CD20, quasi sempre presente. Poi le altre variabili saranno il coinvolgimento di ossa, midollo, altri organi ma anche li oggi le cure fanno miracoli. Già inprima battutta la percentuale di successi è alta e poi al massimo c'è ancora la seconda ondata ed infine il trapianto che non è più pericoloso come anche solo 10 anni fa. Quindi come dice sempre Fulvio, dispiace di averti quà ma siamo in tanti a testimoniare che alla fine c'è più luce di buio. Se incontrate dei problemi un passaggio ad altro istituto più all'avanguardia magari è da mettere in cantiere ma giustamente per ora potete tranquillamente continuare li. Un abbraccio.

[Winnina]

Buonasera ragazzi, come va?? oggi abbiamo ritirato l'esito della tac di mamma, per fortuna fegato e pancreas sembrano puliti e i linfonodi non ci sono in sede mediastinica...
Quelli che ha in zona laterocervicale sono incrementati di dimensioni, alcuni hanno delle aree di colliquazione centrale... ???? cosa significa questa definizione? qualcuno di voi ha la stessa esperienza? inoltre una delle tumefazioni linfonodali è diminuita da 34 cm a 22... forse questo era un linfonodo reattivo x qualche infiammazione che è diminuito con gli antibiotici che le hanno dato dopo l'intervento per la biopsia?
Vi ringrazio per l'attenzione e scusatemi se sono un pò "rompiballe"

un sorrisone a tutti!!

[Winnina]

Buongiorno ragazzi!! Come va? Dopo 4 mesi vi torno a scrivere per aggiornarvi, Mamy ieri ha fatto l'ultima seduta di r-chop, ne ha fatte 6 e a parte la prima divisa in 3 giorni, le altre le ha fatte in 2 giorni consecutivi.
Il 16 ha una TAC e il 9 dicembre la visita ORL per vedere se la massa nel rinofaringe è stata eliminata..
Ovviamente è felice di aver finito la serie di chemio ed è stata fortissima, ha avuto i soliti effetti collaterali, nausea, giorni di forte depressione, ma ne è uscita vincitrice e speriamo che gli esiti dei controlli confermino la vittoria!!

Io sono terrorizzata per il possibile esito negativo, stanotte l'ho passata a piangere, è un pò come quando si apetta il risultato di un test, un compito in classe, peccato che qui la componente dell'impegno non è abbastanza...

Vi posso fare delle domande? sicuramente ne saprete più di me, dagli esami pre-terapia è risultato che fegato e midollo osseo non erano stati intaccati, ora le ricontrolleranno di nuovo anche questi o è sicuro che il tumore non sia progredito con la chemio?
e poi, non le hanno mai fatto tac alla testa, neanche adesso, le hanno segnato solo collo e torace, è giusto così? o dovrebbero controllare? I linfonodi le sono partiti dal latero cervicale dx.. ed erano solo da quella parte+la massa del rinofaringe, quindi il suo stadio era IIE, il suo indice IPI era 1, questo mi fa sperare in bene, ma sono agitata come non mai, so che non mi fa bene perchè dovrei essere di sostegno dato che la malata non sono io, ma preferirei esserlo e vedere mia mamma star bene!!

[Gegia]

Ciao Winnina, io non ti so rispondere, ma vedrai che arriveranno gli altri a risponderti. Sono contenta che tua mamma stia bene e stai tranquilla e PENSA POSITIVO. In ogni caso ti lascio gli incrocini per la pet e la tac:

Aspettiamo notizie

[Erza]

Ciao Winnina, felicissima che tua mamma abbia finito con quei brutti cocktail!!
Io non sono un medico, ti parlo per esperienza vissuta... Per il fegato a me fanno controlli, tramite esami del sangue, prima di ogni chemio. Il controllo "finale" sarà poi la PET, da lì se c'è qualcosa al fegato si vede... Per il midollo a me dissero che se risulta negativo prima della terapia non lo controllano più anche se anche qui qualcosa si vede lo dalla PET.
Io ho sempre fatto sia PET sia TAC total body quindi testa compresa. Credo però che abbiamo avuto le loro ragioni di fare quella scelta, forse ritenevano che fosse inutile far prendere così tante radiazioni anche alla testa in quanto la probabilità che lì vi sia qualcosa è praticamente nulla...

Vedrai che gli esami finali andranno benissimo e la tua mamma sarà di nuovo sana come un pesciolino!

[Winnina]

Grazie ragazze grazie grazie grazie.. speriamo!!!

[Winnina]

Buongiorno a tutti!
E' un pò che non entro, ma ci tenevo tantissimo ad aggiornarvi, volevo informarvi che il LNH della mia mamma è stato sconfitto!
Anche se non lo gridiamo troppo forte per i prossimi 5 anni perchè la paura è ancora grande..
Tac e visita otorinolaringoiatrica sono andate bene già a fine dicembre, a fine gennaio hanno fatto una pet total body ed era pulita anche quella, con i primi 6 cicli di r-chop..
Il medico le ha fissato appuntamenti per i controlli a giugno, speriamo di non trovarci mai più di fronte a questa malattia..
Finalmente i capelli ricominciano a crescere, il morale sembra riassestato..
Vi volevo ringraziare tanto perchè anche se ho scritto pochissime volte mi siete stati di grande conforto, auguro a tutti coloro che stanno lottando contro queste bestie di vedere prestissimo le 2 parole più dolci: REMISSIONE COMPLETA!!!
un grosso bacio,
Winnie

[morgana]

ciao, è la prima volta che ti scrivo
sono super felice per tutti voi.
Amche mio maritoaveva lo stesso problema di tua mamma e sembra che adesso tutto si stia risolvendo,anche se dopo 6 cicli ci r-chop ha dovuto iniziare 20 sedute di radioterapia.
loro hanno detto che è la prassi.... speriamo. tra circa 60 gg. pet e tac di controllo. tengo le sperando anche noi di urlare al più presto REMISSIONE
un abbraccio alla tua mamma e un al tuo piccolo

[Winnina]

grazie Morgana, fai un enorme in bocca al lupo a tuo marito, anzi digli di mangiarselo 'sto lupo!!! =)
E anche a te, perchè non dimenticherò mai la paura di perdere chi ami, forza e tanto coraggio che tutto andrà benone!!