Alessia- LDH recidivato- In terapia

[Hercolina]

Buon pomeriggio a tutti voi, stavo cercando alcune info in rete, e poi mi sono trovata qui da voi, in questo stratosferico forum, ed ho pensato di poter condivedere con voi la mia esperienza. Mi chiamo Alessia, ho 21 anni, dopo aver compiuto i magici 18 anni, mi è stato diagnosticato un linfoma di Hodgkin, ho fatto 6 cicli di abvd...tutto si è concluso bene, fino a quando l'anno scorso dopo 2 anni la Pet ha iniziato a captare nel mediastino, in quel periodo è presente il giorno più brutto della mia vita...chissà quanti ce ne saranno ancora per colpa sua! Cmq per fare il più breve possibile, sono stata a Roma, Tor Vergata, mi hanno operato, per appunto analizzare questa captazione, sono riusciti a prendere 2 linfonodi piccolini, beh cmq erano negativi!! dopo un mese, ecco che è presente il giorno più bello! Nel frattempo ho fatto controlli ogni 6 mesi perchè comunque la captazione c'era sempre, però avendo una biopsia negativa, non ho fatto nessuna terapia, il 9 luglio ho fatto il controllo è pare che si sia ingrandito di parecchio rispetto agli controlli, quindi ora si è deciso di trattare di nuovo, stavolta con due cicli di BEACOPP, e molto probabilmente in seguito radioterapia!! Volevo sapere se c'è qualcuno che mi può raccontare qualcosa sulla terapia BEACOPP, ho molto paura, non ero preparata a ciò, alla radio sì, perchè ne avevamo sempre parlato!!
Da premettere che ne farò 2 di cicli! Grazie!!

[marti&ale]

ciao, "benvenuta"... intanto..non aver paura!!! la paura è un'ottima alleata del sig.Hodgkin...e noi non vogliamo che abbia alleati!!! quindi...forza!!!!
che ti possiamo dire sulla BEACOPP... noi ne abbiamo fatto un bel pò di cicli in day hospital..sia ciclo intensificato che standard...e come te abbiamo iniziato con due dopo l'ABVD..non c'è da preoccuparsi..si è vero..qualche effetto collaterale lo da...ma si superano...e poi sai...tutto è strettamente personale...sono farmaci tosti...ma tosti però anche contro il linfoma...... tranquilla!!!! tanti per te!!! se vuoi sapere altro contattaci pure che il "Dott".Ale (mio fidanzato nonchè tuo "collega" ) saprà darti migliori indicazioni di me!!!! ciao ciao....

[Fulvio]

Ciao Hercolina, benvenuta a linfopoli!
anche io ho avuto una recidiva Per un LDH a prevalenza Linfocitaria ed anche io sono seguito a Tor Vergata, prima ero con il prof Postorino e la Doc Venditti adesso con il gruppo verde mi sembra.
Se ti va un giorno che sono al PTV ci conosciamo per un coffe ematologico.
Non so aiutarti riguardo la Beacop....
Se vuoi fare 2 chiacchere ti lascio il mio cell 339 6901998

[Hercolina]

Grazie a tutti per la gentile accoglienza...ringranzio già Marti e Ale che hanno risposto alle mie domande (ci stiamo sentendo in privato)...grazie anche a te Fulvio per la tua disponibilità!! Tu in questo periodo sei a Tor Vergata?? Io domani sarò lì, ma in ricovero per inizio terapia!! In caso ci sentiamo!! Un abbraccio!!

[Fulvio]

Io forse domani passo a trovare mia cugina in camera sterile

[marti&ale]

ciao cara..come sta procedendo??forza eh!!!!
a presto!

[Hercolina]

Oggi finalmente fuori, dopo 17 giorni di ricovero, FELICISSIMA!! eh dopo aver fatto il primo ciclo di beacopp, e raccolta di cellule staminali!!! Sto bene, stanchina, soprattutto perchè gli ultimi di 2 giorni quando ho raccolto, sono stati pesantissimi!! Mamma mia, ero arrivata alla conclusione che raccogliere le cellule è peggio che fare un ciclo di chemio!! Mah!! Lunedì mattina vado per un controllo emocromo!! e mercoledì penso che inizierò il secondo e ultimo ciclo di beacopp!!
Domani esco x il nuovo look di capelli!! Vado a tagliarmeli!! Anche perchè ho visto che stanno iniziando a cedere!! =(
Buona notte a tutti!! E non mollate mai!!!

[loredana58]

ciao
la raccolta è una procedura pesantissima
quindi, hai tutta la nostra solidarietà
ora sei fuori e presto starai meglio
riguardo alla beacopp, un esperto è doc luca (nick ldh...non ricordo mai il numero), ma lo trovi nei LDH in remix
ciao, un abbraccio
lory

[Gaborieno]

Forza Hercolina, siamo tutti con te!
Sai alla mia età (45 anni ed ho voglia di fare e vedere ancora molte cose come tutti noi) metti in conto di fare qualche revisione, anche se non immaginavo di conoscere quello che in certi momenti mi sembra più essere un capo di abbigliamento (Hodgkin classico). Be a me questo vestito non piace per niente e siccome sono prepotente non lo voglio vedere indossato da nessuno men che meno da giovani e bambini che non possono e non devono essere distratti dai loro sogni, dai progetti, dai desideri e giochi. Noi come "grandi" possiamo darvi forza esservi di sostegno nei momenti in cui vi sentite un po giù o consigliarvi, ma voi mi raccomando continuate a sognare e progettare la vostra vita è quella la vostra forza... non fatevi distrarre da niente e nessuno .
La vita a volte ci porta ad affrontare situazioni difficili o guerre e l'infame rientra in questa casistica, ma come dicono i veterani di questo forum la nostra battaglia si può e si deve vincere... ma nel frattempo mi raccomando continuate a progettare...
La nostra sarà solo una delle tante esperienze che ci renderanno più forti e migliori.
Un forte abbraccio a tutti quanti i lottatori di questo forum, e nel frattempo continuiamo ad allenarci per vincere la guerra.

[Hercolina]

Grazie Gaborieno per il questo messaggio di sostegno...anche se mi sono trovata molte volte a non sognare più e non fare più progetti per la mia vita!! Almeno tutte le volte che qualcosa o qualcuno ti ostacola...non ci rimani molto male!! Anche se trovarti di fronte poi...è tutto diverso!!!
cmq per la cronaca volevo fare il mio taglio bizarro ai capelli, ma non ho fatto in tempo, quando me li lavavano mi sono caduti in tanti e quindi l'ho rasati!! altro che nuovo look!!! mah meglio non pensarci, tanto quelli crescono!!

[marti&ale]

ciao carissima...ti vedo on line..come stai???

[Hercolina]

Ehhhhh rieccomi...uscita nel pomeriggio dal policlino di tor Vergata, 2 ciclo di baecopp terminato!!! è andato tutto bene, 14 giorni al fresco...mah avrei tanto voluto essere fuori a seccarmi!!! non è mica bello passare il ferragosto in ospedale...si che non c'è nessun giorno adatto per stare in ospedale...cmq tutto passato! Va bene lo stesso!! Ora aspetto di fare la Pet di controllo tra metà settembre, deve passare un po di tempo dalla fine della chemio e poi dall'esito si vedrà come procedere!!!
Forza e coraggio a tutti!!! Non mi stancherò mai di ripeterlo!! Anche se a dirlo ed a pensarlo è facile!! Ma poi è dura stringere i denti!!

[Hercolina]

Ciao Hercolina, benvenuta a linfopoli!
anche io ho avuto una recidiva Per un LDH a prevalenza Linfocitaria ed anche io sono seguito a Tor Vergata, prima ero con il prof Postorino e la Doc Venditti adesso con il gruppo verde mi sembra.
Se ti va un giorno che sono al PTV ci conosciamo per un coffe ematologico.
Non so aiutarti riguardo la Beacop....
Se vuoi fare 2 chiacchere ti lascio il mio cell 339 6901998

Fulvio tu dopo la recidiva a Tor Vergata cosa ti hanno consigliato di fare? Io per ora sono seguita direttamente dal reparto,il prof Amadori, Venditti ed equipe!!

[Fulvio]

Ciao Ercolina, per quanto mi riguarda quando ebbi la recidiva ero in cura al S. camillo e loro ,da protocollo, avrebbero voluto farmi fare igev ed autotrapianto, ma siccome ho un caratteraccio e sono abbastanza testardo....decisi di andare a sentire cosa ne pensassero il Prof Mandelli ed il Prof Barbui di bergamo, entrambi avrebbero optato piu che per un autotrpianto di provare con la sola radioterapia + 4 cicli di Rituximab.
Il Rituximab è un farmaco (anti CD20) che per i LNH è un di rotocollo standard mentre per i LDH non è contemplato pur essendo una mano santo e priva di effetti collaterali. (ammesso che il prorpio istologico sia CD20+)

Feci, dietro consiglio del Prof Mandelli, la radioterapia al S. Andrea e la pet successiva segnalava 0 captazione, vista la difficolta di reperire un medico che mi facesse il Rituximab decisi di lasciar perdere, fino a che incontrando Postorino,tramite una amica doc che lavora l PTV , mi disse che avrei dovuto fare il Rituximab e si prese la briga di farmi fare i 4 cicli + 2 anni di mantenimento.
Fino ad ora tutto sta filando liscio ed è dal 2007 che sono di nuovo in remissione...speriamo che duri.

P.S Quando parli di Doc Venditti a Tor Vergata ti riferisci alla dottoressa o il dottore?
Se è Daniela Venditti, digli che sei una mia amica...è una persona strordinaria e la conosco mooolto bene.

[Hercolina]

Certo che durerà!! Perchè non dovrebbe!!! Sei già fuori da tanto! Avrà trovato certamente la sua fine!!
Cmq per Venditti, dico il dottore, nonchè anche professore! Sta in reparto, in day hospital non conosco nessuno, ci devo andare mercoledì per medicare il Picc!

[papadipeppe]

Ciao Hercolina.
Il mio Peppe ha fatto la BEACOOP a Napoli prima di passare in cura all'I.N.T a Milano per il trapianto.
E' una terapia un po' "tosterella"...
Tu però nn ci pensare. Passerà!

[urbana]

Ciao Alessia, non ti ho mai scritto prima ma ho letto che siamo purtroppo compagne di recidiva!
Come stai? Com'è andata la Pet?
Ti mando una vagonata di incroci e di abbracci che danno forza.
Erika

[Hercolina]

Ciao Alessia, non ti ho mai scritto prima ma ho letto che siamo purtroppo compagne di recidiva!
Come stai? Com'è andata la Pet?
Ti mando una vagonata di incroci e di abbracci che danno forza.
Erika

Ciao Erika, molto piacere, eh già anch'io recidiva!! è da molto che non mi passo da qui!! Allora ti posso cmq aggiornare, il 3 ottobre ho fatto la Tac-Pet (dopo la grandissima complicazione "la polmonite), cmq pet negativa ma oltre alla buona ho anche la cattiva più o meno, fortunatamente grazie alla pet si è visto che ho un trombo, molto probabilmente causato dal catetere femorale, e quindi sto facendo le punturine sulla pancia!!! uffff mah è passabile! meglio che si è scoperto subito!! Non mi sono fatta mancare niente!! Cmq ho fatto già la tac di controllo ed è migliorato molto! oggi finalmente ho fatto il centraggio per la radioterapia (sai dico finalmente perchè il 18 agosto ho finito la chemio) ne è passato di tempo!! Ed ora aspetto che mi chiamano per iniziare!! spero al più presto!! per il resto fisacamente sto bene, i capelli stanno crescendo...ma se tutto ciò avrà un lieto fine l'unico danno è quello psicologico!! Dovrei dopo andare alla ricerca di esorcista, chissà mi faccia dimenticare gli ultimi 4 anni della mia vita!! Ti abbraccio anch'io!! spero di venrvi a trovare più spesso d'ora in poi!! BUON TUTTO!!

[Hercolina]

Ciao Hercolina.
Il mio Peppe ha fatto la BEACOOP a Napoli prima di passare in cura all'I.N.T a Milano per il trapianto.
E' una terapia un po' "tosterella"...
Tu però nn ci pensare. Passerà!

Si in realtà è stata un po dura!! ma ora che è passata posso dire, che è stata più dura fare 6 cicli di abvd, piuttosto 2 di beacopp!! in fondo solo il primo giorno della terapia stavo male, del resto non ho avuto nessuno effetto collaterale, a parte la caduta dei capelli (che è più di un effetto collaterale) mah, cmq meno male che stanno crescendo! Un saluto al tuo Peppe, spero che tutto procedi bene!! Manco da molto qui, spero di riuscire ad essere più presente ora che più o meno sono alla fine!

[antonio 1]

ciaoissimooooooooooooooooo Alessia,che meraviglia risentirti e che suono per le nostre orecchie che ha sentire PET NEGATIVA,sei tosta Ale avanti cosi' a tutto gasssssssssssssssss,ti vedo online un abbraccio affettuoso indiretta

[Erza]

per la pet che resterà negativa... PER SEMPRE!!!

[Barney]

Ti leggo per la prima volta. Anzitutto complimentissimi per la PET negativa!

Vorrei chiederti se dopo i 6 cicli di ABVD avevi già fatto la radioterapia.

Grazie, a presto!

[rosmarina84]

per la PET NEGATIVA!
Alla grande e avanti così

[Hercolina]

Ti leggo per la prima volta. Anzitutto complimentissimi per la PET negativa!

Vorrei chiederti se dopo i 6 cicli di ABVD avevi già fatto la radioterapia.

Grazie, a presto!

Ciaoooo, no no, niente radioterapia!! La dottoressa aveva deciso di non farla, (e ti aggiungo di più anche Mandelli mi disse di no) forse perchè ho avuto sempre la pet negayova fin dal 2 ciclo di abvd! Cmq alcune volte, penso, che se forse l'avessi fatta, magari tutto ciò che sto vivendo non sarebbe successo!! Chissà!