Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
purtroppo non vengo spesso su questo sito perchè non ce la faccio a leggere alcune storie.
Oggi però vorrei raccontare la mia storia, perchè io ho combattuto (e in un certo senso sto ancora combattendo) per una vita migliore. Sono una ragazza di 28 anni, mi hanno diagnosticato un LNH T, varietà a grandi cellule anaplastiche, stadio IV B all'esordio (linfonodi sottodiaframmatici + milza + midollo osseo) nell'agosto 2009.
Luglio 2009: ho forti dolori alla spalla, al cavo ascellare e al collo, mi reco al pronto soccorso dove mi prescrivono punture intramuscolari di muscoril e voltaren. Nessun miglioramento, anzi si aggiungono febbre alta (41°C) che non si abbassa nemmeno con antibiotici o tachipirina, debolezza, vomito, così a inizio agosto mi reco al pronto soccorso (un altro)... si accorgono subito che c'è qualcosa di strano e mi ricoverano. Individuazione della malattia... inizio cure... chemio...
Viene individuato un protocollo (CHOP-14) che mi permette di effettuare la chemio in day-hospital recandomi in ospedale una volta ogni 15 giorni... poi si procede con VACOP-B ogni settimana... ma a Novembre 2009 qualcosa non va... non riesco ad alzarmi dal letto e se ci provo vomito... ho forti mal di testa e non sopporto la luce del sole... mi ricoverano: riscontro di leucocitosi.
Inizio così con le rachicentesi e un nuovo protocollo di chemio Hyper-CVAD B.
A Dicembre il protocollo cambia di nuovo (Herzig) perchè non c'è nessun miglioramento.
A Febbraio, causa eritema, faccio un salto nel reparto di Malattie Infettive, e dopo c'è di nuovo il cambio del protocollo (ICE).
A Marzo mia sorella si sottopone agli esami per la compatibilità del midollo: purtroppo non è compatibile. Vorrebbero provare con un autotrapianto, ma la persistenza della malattia non permette di prelevare le cellule.
Ad Aprile ritorno al vecchio protocollo VACOP-B che non avevo completato...
FINALMENTE il 30.06.2010 TAC e PET negative!!!
Continuo con la rachicentesi e inizio il ciclo di chemio secondo schema DHAP per poter raccogliere le mie cellule (Luglio 2010)... ma sono poche per il trapianto
Inoltre perdo la sensibilità zona addome-genitali e ho difficoltà ad urinare.
Effettuo il secondo ciclo DHAP (Agosto 2010)... raggiungo un numero sufficiente per effettuare un trapianto
Sono finalmente pronta per l'autotrapianto... apro il DH presso il centro trapianti per una valutazione pre-autotrapianto e vengo inserita in un programma sperimentale che serve a raggiungere livelli di emoglobina tali per cui durante il trapianto non ci sia bisogno di molte trasfusioni di sangue.
Durante uno degli esami a cui mi devo sottoporre per la preparazione al trapianto, ovvero la TAC, viene individuata embolia polmonare acuta e trombosi venosa profonda iliaca dx... trapianto rimandato!
Novembre 2010... autotrapianto... 19 giorni in stanza sterile... ma alla fine tutto passa, tutto è solo un ricordo.
Ora sto bene, faccio dei controlli periodici e sto cercando di riprendere in mano la mia vita.
Il linfoma mi ha lasciato qualche "ricordino": manopausa precoce, insensibilità zona addome-genitali, osteoporosi, diminuzione udito, vescica neurologica, ma non mi arrendo certo per queste "sciocchezze"!!!
Vorrei dire a tutti che... se possiamo raccontarlo, allora siamo ancora qui... nessuno può fermarci se noi non lo vogliamo!
SEMPRE!!!

Ciao Smily, grazie mille per aver condiviso con noi la tua esperianza, sarà di grande aiuto per coloro che hanno un percorso tortuoso come lo hai avuto tu.
Grazie ancora per esserti unita a noi e tienici aggiornati su future news.
Un abbraccione
p.s di che citta sei? in che ospedale ti sei curata?

Se sono qui devo ringraziare tutto lo staff del Niguarda (Ospedale Maggiore) di Milano... Ho quasi trascorso due anni in ospedale, eppure mi sono sentita amata e coccolata come se fossi in famiglia. Insieme agli altri pazienti ho condiviso gioie e dolori e insieme ci siamo fatti forza. Il personale è magnifico, non si prendono cura di te solo dal punto di vista medico, ma anche dal lato umano. I dottori, gli infermieri, gli oss, e perfino il primario (dott.ssa Morra) tutti, davvero tutti, appena hanno un minuto libero passano dalla camera anche solo per chiedere se stai bene, se vuoi parlare, se hai bisogno di qualsiasi cosa, anche per un semplice saluto! Io sono stata fortunata, avevo la mia famiglia accanto, mi hanno dato forza e aiutato in tutte le fasi della malattia, ma ho visto pazienti che non hanno nessuno, per loro gli infermieri e tutto il personale diventava un punto d'appoggio necessario!
per tutti noi!

..virgyyyyy..il mondo è proprio piccolooo!!!..<3 <3 <3

Visto Faby... ci incontriamo anche qui!!!
meglio qui che a condividere la stanza!!!

Ciao Smily,

un fortissimo abbraccio, ti auguro che a parte qualche "acciacco" lasciato dalle cure la tua vita possa continuare serenamente come meriti

Grazie Max! Ho letto la tua storia... sei un guerriero!!!
Continua così... dobbiamo lottare sempre, per noi e per gli altri!

Un saluto, grazie per aver raccontato la tua esperienza!

Ciao Kikka, ho letto la tua storia (non tutta a dir la verità) Ho visto che stai traslocando da "in terapia" a "in remissione"... bella sensazione, vero? Ti auguro tutto il bene di questo mondo!
Bacioni!

Ciao,

diciamo che sto preparando le valigie... sai... scaramanzia... !!!!!!!!!!!!!!!!!

Ciao, scusa se ti disturbiamo, abbiamo appreso che x fortuna sei arrivata alla remissione..
Volevamo chiederti una informazione: Nostra mamma ha un linfoma non hodgkin - t periferico NAS, ha fatto la chemio hyper-cvad che ha dato una risposta parziale, ora vorrebbero farle CHOP E ALEMTUZUMAB, per caso l'hai fatta anche tu? Se si come è andata?
Grazie!
Auguri
Mary e Terry

Ciao!
Scusate se non ho risposto prima, comunque ho fatto CHOP, ma ALEMTUZUMAB credo proprio di no.
Spero che vostra mamma stia meglio!

Ciao a tutti, torno a scrivere sul forum per aggiornare la mia storia che avevo lasciato un po' in sospeso... Dopo l'autotrapianto fatto a Novembre 2010 ho iniziato a riprendermi e i dottori mi avevano detto che ero in remissione... controlli prima ogni tre, poi ogni 6 mesi... fino a quando a settembre 2011 dopo una tac di controllo risultava esserci un linfonodo ingrossato, rifaccio la tac 2mesi dopo ed era sparito... ed oggi sono di nuovo qui ad attendere un risultato... tac di controllo e linfonodo ingrossato nell'addome... ma possibile che non ci sia mai un attimo di pace?
...dita incrociate e attendo...

EVVAI!


Mi rincuora, leggere buona notizie!

Grazie Saradd...
ora mi sento più leggera, ho trascorso venti giorni di panico, ma per fortuna non c'era niente!!!
Baci Smily

+25... i mesi trascorsi dal trapianto... Esami effettuati il mese scorso: midollo, tac, esame sangue... TUTTO OK!!!
Auguro a tutti voi un Sereno Natale e un Gioioso 2013!!!!

Ciao, Ho letto la tua storia....
Ti auguro anche da parte mia un sereno natale

Grazie!!!

Ho una bella notizia da dare a voi tutti... a fine mese mi sposo!!!!

Smily ha scritto: Ho una bella notizia da dare a voi tutti... a fine mese mi sposo!!!!

AUGURIIII!!!!!!!

Grazie!!!

Ciao a tutti!!!
Il 27 Aprile mi sono sposata e il giorno dopo sono partita per l'Australia con mio marito... 15 giorni stupendi!
Il 24 ho la TAC di controllo. Nell'ultima visita mi era stato detto che avrei potuto iniziare a pensare ad una operazione per rimuovere il port... il 24 ne parlerò meglio con i dottori... vi terrò aggiornati!
Baci a tutti!

Ho creato un gruppo su facebook...Sconfiggiamo il LINFOMA T, per raccogliere tante testimonianze su questa malattia, se vuoi unirti anche tu..

E non ti si può lasciare sola un attimo...
Ci si distrae e ti sposi!

AUGURISSIMI!!!

MaryTerry ha scritto: Ho creato un gruppo su facebook...Sconfiggiamo il LINFOMA T, per raccogliere tante testimonianze su questa malattia, se vuoi unirti anche tu..

Non trovo il gruppo, perché non posti il link?

saradd ha scritto: E non ti si può lasciare sola un attimo...
Ci si distrae e ti sposi!

AUGURISSIMI!!!

SI! SI!

Per la serie buone notizie:
Il mese prossimo rimuoverò il port a cath!!!

https://www.facebook.com/groups/670788426268581/
Credo sia questo il link!

E un altro capitolo si è chiuso: HO RIMOSSO IL PORT!!!

Ciao a tutti e Felice Anno Nuovo!!!
Di tanto in tanto anche io faccio un saltino nel forum per un breve saluto!
Ultima visita è stata fatta a Settembre e la prossima sarà tra qualche giorno.
Ho iniziato a dar forma alle mie passioni e sembra strano, ma devo ringraziare il linfoma...
prima ero sempre occupata a fare cose che non mi rendevano felice.
Le mie priorità sono cambiate e do più importanza alle cose davvero importanti!
Ora al primo posto metto la mia felicità.

Oggi è il mio nuovo-COMPLEANNO
Oggi festeggio 4 ANNI!!!
Ebbene si, quattro anni fa sono rinata!!!
Quattro anni fa le cellule del mio corpo sono state rase al suolo per far spazio a nuove cellule pullulanti di vita!!!
Sono felice, felice di poter dire io sono qui, io ce l'ho fatta, contro l'infame bisogna lottare e VINCERE!!!

PER TUTTI NOI SEMPRE E COMUNQUE

Principessa !!!!!
certamente che festeggiamo il tuo compleanno !!!

La tua vittoria è anche la nostra
e ti ringraziamo moltissimo per averla condivisa con noi !!!!

una borsa di fuochi d'artificio
tutta per te da

Grazie

Felicissima di leggere le tue ultime news! Che dire allora se non BUON 2015!!!!
Un abbraccio

P.S.: mi sono aggiunta al tuo gruppo su FB
Giorgia

Giorgina ha scritto: Felicissima di leggere le tue ultime news! Che dire allora se non BUON 2015!!!!
Un abbraccio

P.S.: mi sono aggiunta al tuo gruppo su FB
Giorgia

Ciao Giorgina! Grazie per gli auguri, ricambio affettuosamente a te e a tutti gli amici di questo forum/famiglia!
Io non ho un gruppo su facebook, forse ti riferisci al gruppo Sconfiggiamo il LINFOMA T gestito da MaryTerry di cui sono solo membro. Io su FB gestisco una mia pagina personale, dove condivido alcune delle mie creazioni. Se ti va, puoi trovarmi su: https://www.facebook.com/OpereVirginia

Un abbraccio

Ciao! Non sono sparita... ho solo cercato di riempire il più possibile le giornate e ci sono riuscita!
Ho fatto una supplenza in una scuola superiore per due giorni a settimana.
Continuo con i miei lavoretti fatti a mano e sto avendo molte soddisfazioni in questo ambito.
Con un mio amico abbiamo iniziato a creare siti internet e a gestirne alcuni...ne approfitto per dirvi che se avete già pubblicato poesie, romanzi o altri scritti; oppure se vorreste vedere le vostre foto pubblicate su un sito di citazioni, aforismi e frasi celebri, contattatemi tramite FB alla pagina https://www.facebook.com/clonatore/ tramite messaggio privato; ci tengo a precisare che è tutto gratuito! Se vi va potreste dare un'occhiata al sito principale a cui fa riferimento la pagina FB ( http://www.clonatore.it )!
Ad Aprile si è sposata una mia cugina alla quale ho dato una mano con la preparazione del matrimonio.
In pratica cerco di tenermi occupata tutto il giorno.
Avrò i controlli a fine giugno/inizio luglio, sono solo di routine. Ho fatto un controllo per quel che riguarda l'osteoporosi ed è migliorata: in alcuni punti osteopenia e in altri sono nel range di valori nella norma
Spero che anche voi stiate tutti bene!
E come sempre:

Ciao bellezza !
che bello eleggerti !
Capisco che ti stai riprendendo la tua vita e fai benissimo,
te lo sei proprio meritato !

IO sto bene e oggi ti mando una borsa delle mi epeira di incroci magici per i tuoi controlli.
un abbraccio grande e gioioso da

Visita veloce per farvi un salutino
Baciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

Ciao Smily !!!!
buona vita !!!
e un bacione
Tiziana da

Ciao a tutti!!!
Anche se sono un po' latitante siete tutti nel mio cuore!
I controlli procedono a cadenza annuale... tutto nella norma e questo mi basta e mi rende felice!
Spero che anche voi stiate bene

Ciao smiley mi fa molto piacere che é rotto ok..veramente una grande gioia!Anche mia moglie sta combattendo da poco con lo stesso infame che hai avuto tu

Ciao Alessio,
mi spiace che anche tua moglie abbia conosciuto l'infame. Spero che il percorso proceda per il meglio e che la remissione arrivi subito
Un grosso abbraccio ad entrambi

Eccomi per la solita visitina... di tanto in tanto mi faccio viva anch'io!!!
Tutto procede per il meglio controlli annuali fatti a gennaio
Sto anche lavoricchiando, il che non guasta mai, sia per le piccole soddisfazioni personali che per il tempo che passa più felicemente
Una buona giornata a tutti voi

Ciao bella !
ma che piacere !!!
Grazie per essere passata da noi, non sai quanto fa bene leggere le tue parole di vittoria .
un abbraccio grande da

Ciao, a 11 anni dalla diagnosi di LNH eccomi ancora qui a lasciare un saluto a voi tutti

Ciao smily ,sono felicissimo per te.... E tu non riesci a immaginare quanto mi rassicura e riempie il cuore questa notizia. Grazie mille della bellissima notizia e come dico sempre io never give up