Mary Terry-LNH T periferico Nas di mamma- In terapia

[MaryTerry]

Salve a tutti,
racconto brevemente la nostra storia.
Circa un anno e mezzo fa nostra mamma ha avuto un problema ai denti e per questo motivo è stata per diverso tempo in cura da un dentista. Dopo un pò ci sono stati diversi problemi tra cui un " ascesso" curato con antibiotico Augmentin.
In seguito all'assunzione di questo antibiotico purtroppo mia mamma ha iniziato ad avvertire un forte prurito per tutto il corpo.
Questo prurito purtroppo è durato per un anno circa trasformandosi in bruciore interno.....e ha messo a dura prova la stabilità di mia mamma che soffriva giorno e notte.
In quest'anno abbiamo cercato dappertutto una diagnosi e consultando vari dermatologi, reumatologi ( per le mani gonfie) nessuno e dico nessuno è riuscito a capire che il problema fosse un Liinfoma e non dermatite o addirittura psicologico.
Fortunatamente non so come siamo arrivati al reparto di Ematologia di Nocera Inferiore e lì senza neanche visitarla hanno da subito sospettato che fosse un Linfoma.
Dopo tutti gli esami che voi purtroppo ben conoscete si è arrivati alla diagnosi dopo un anno di sintomi: Linfoma Non Hodgkin T periferico Nas IV Stadio avanzato con coinvolgimento del midollo.
Da gennaio 2011 mamma ha iniziato le chemioterapie e dopo 6 cicli su 8 il midollo ora è negativo anche se non tutti i linfonodi sono sgonfi. Vorrei sapere se qualcuno sa dirmi qualcosa su questo tipo di Linfoma. So che rispetto agli altri è un pò più tosto. Giovedì mamma dovrà fare il prelievo delle cellule staminali perchè poi vorranno fare l'autotrapianto.
Scusate se invece di dare conforto a tutti voi lo cerchiamo ma ne abbiamo proprio bisogno.
Grazie in ogni caso per questo spazio
MaryTerry

[nicola76]

Ciao,

purtroppo non so darti informazioni sul tipo di linfoma, ma posso augurare un in bocca al lupo alla mamma. Adesso il nemico è finalmente individuato, leggo anche che il midollo è stato ripulito, quindi la direzione è quella giusta. Buona raccolta!

[maurizio]

Ciao,
quoto Nicola in pieno e aggiungo,qui si cura l'anima
e la mianostravostra casetta è qui per questo una miriade di incroci

e pronti alla battaglia.Zio

[fiorella]

Nemmeno io ho risposte, ma mi trovo a passare di qui e vi lascio i miei migliori in bocca al lupo .

Quoto sia Maurizio che Nicola,

cure e attenzioni, servono entrambi e penso che le abbiate trovate

[Fulvio]

Ciao Mary, stai tranquilla anche se è un po piu tostarello di altri linfomi vedrai che fra qualche mesetto avrai di nuovo una mamma in perfetta salute.
Meglio sapere che si ha a che fare con un linfoma stronzetto e partire subito con le maniere forti piuttosto che sottovalutarlo e dargli modo di riapparire dopo qualche anno.
un abbraccio e tienici aggiornati

[MaryTerry]

Grazie mille per le vostre parole....è bello sentirvi vicino!!!!!!!!!!
Speriamo bene!

[giuliana79]

Ciao! anche io approdo qui per mia mamma, anche lei con linfoma IV stadio e midollo in necrosi. E' dura, durissima. Oggi hanno iniziato la chemio, mamma parte da una situazione di grande debilitazione perchè siccome ha anche una malattia all'intestino, mangia semiliquido da ottobre. che significa beveroni, bibitone e omogenizzati per bambini. mi rendo conto che comunicare è l'unica cosa che mi tira su. il cancro purtroppo è bastardo per questo: non colpisce una sola persona ma un'intera famiglia. non soffre solo il malato ma anche chi gli sta vicino e lo guarda trasformarsi nell'anima e nel corpo. i dottori non volevano neanche fargliela la chemio perchè dicevano che era inutile.. ma io non vedo l'ora di dirgli : "avete visto che mamma ce l'ha fatta???"
quando penso queste cose, che può farcela, mi sento meglio. ma a volte la paura e la disperazione prendono il sopravvento.. vorrei urlare , mi sento scoppiare.. è un incubo, ma non mi sveglio mai. vedo tanta speranza su questo forum, e mi fa bene, e per questo vi ringrazio tantissimo
giuliana

[Max Jack]

Ciao Mary, intanto il midollo è negativo e questo vuol dire una buona risposta. Anche se un po' più carognino vedrai che il mostriciattolo si demoralizzerà di fronte a tanto coraggio e determinazione.
Un abbraccio :-)

[MaryTerry]

Ciao a tutti!
Volevo dirvi che ieri mamma ha fatto il prelievo delle cellule ed è andato tutto bene!!!!!
In giornata dovrebbe tornare a casa dopo un mese in ospedale...che bello!
Un abbraccio a tutti!

[MaryTerry]

Ciao a tutti! Mia mamma è in attesa di fare il settimo ciclo di chemioterapia schema HYPER- CVAD! Da quando ha fatto l'ultimo ciclo però ha perenni dolori in tutto il corpo, lei dice alle ossa...secondo voi è normale? Ad Aprile queste erano le dimensioni dei linfonodi: collo prima della cura max 32 mm a dx e a sx 22mm, ascellare 24mm a dx e 27 a sx, inguinale 35mm a dx e 27 a sx. Il 28Luglio ha fatto un'ecografia a tutte le stazioni linfonodali e queste sono le dimensioni:
collo max 17mm a dx e 15mm a sx, ascellari max 17 a dx e 15 a sx, inguinale max 23 a dx e 22 a sx. Ieri hanno di nuovo effettuato all'ospedale il prelievo del midollo per la biopsia ossea perchè vogliono per l'esame della malattia residua minima. Voi che ne pensate? Un abbraccio a tutti

[Bibbetta]

Ciao cara.. ho letto la storia di tua mamma, ed ogni volta che leggo queste via Crucis per avere una diagnosi, mi ribolle il sangue... comunque l'importante e che ci sian iusciti.
Io non so rispondere alle tue domande essendo, nonostante l'anzianità di iscrizione, una pivellina in quanto a terapie ecc. , però credo che se c'è una riduzione delle diimensioni dei linfonodi è un'ottima cosa!
Ha già avuto il referto della biopsia ossea?

Un bacione!!!

Tiziana

[MaryTerry]

Ciao a tutti!
Siamo appena tornate dall'ospedale e dall'analisi di biologia molecolrare che hanno effettuato è emerso che c'è ancora una percentuale di malattia residua minima.
Per sterminare al 100% queste briciole di infame hanno pensato di sostituire il ciclo HYPER-CVAD con un'altra a base di CLOFARABINA.
Qualcuno di voi conosce questo farmaco che viene di solito utilizzato con leucemia linfoblastica?
Grazie e un abbraccio a tutti!!!!

[MaryTerry]

Ragazzi è urgentissimo!!!!Qualcuno sa dirmi qualcosa sulla terapia CHOP più anticorpo moniclonale ALEMTUZUMAB?i medici hanno detto che si può fare ma c'è un rischio altissimo di infezioni!L'alternativa non c'è e la malattia sta andando avanti vi prego rispondeteci ......qualcuno sa come posso mettermi in contatto con Fulvio?