Man 17- LNH Follicolare - In Remissione

[MAN-17]

Salve a tutti...

Ma porcapaletta..... che doccetta ragazzi.... LNH INGUINALE FOLLICOLARE GRADO 1 STADIO 1/2.... per il momento stanno li
sti infami... Ieri carotina (leggi prelievo osso midollo) x istologia, ora in attesa della risposta il 18/luglio.

Per il momento è quanto...
ciao

M

[antonio81cc]

Reagisci, prendilo a pugni e calci e non arrenderti mai.
Noi siamo tutti con te.
In bocca al lupo

[nonno gamy]

Ciao MAN,
benvenuto nel mondo dei linfomaTTi ed in particolare in quello dei follicolari, del quale sono il veterano (anche del forum, per la verità )
Leggo che sei fortunatamente un "grado 1" che, come saprai, significa "a bassa malignità". Vedi come sei fortunato!? (concedimi di scherzarci sopra...)
Se poi confermerai anche il 1°/2° stadio, allora quasi non ti consideremo nemmeno ammalato!
OK, diventiamo seri. Effettivamente la caratteristiche della tua malattia sono confortanti e ritengo che potrebbe persino capitare che all'inizio non ti propongano chemio, attuando il protocollo "guarda e aspetta", oppure che ti consiglino solo l'anticorpo monoclonale (rituximab).
Ci farai sapere.
Quanti anni hai? Spesso il follicolare colpisce più frequentemente gli ultra sessantenni.
Se ti può essere di conforto leggiti la mia storia.
Un abbraccio.

[Kia]

Tranquillo, sei in buona compagnia...mi sono appena iscritta al forum mi hanno diagnosticato linfoma b follicolare basso grado di malignità. Ho fatto delle ecografie ai linfonodi ma nessun esame del midollo...ho 35 anni, sono stata "precoce". Buona fortuna

[MAN-17]

Ciao MAN,
benvenuto nel mondo dei linfomaTTi ed in particolare in quello dei follicolari, del quale sono il veterano (anche del forum, per la verità )
Leggo che sei fortunatamente un "grado 1" che, come saprai, significa "a bassa malignità". Vedi come sei fortunato!? (concedimi di scherzarci sopra...)
Se poi confermerai anche il 1°/2° stadio, allora quasi non ti consideremo nemmeno ammalato!
OK, diventiamo seri. Effettivamente la caratteristiche della tua malattia sono confortanti e ritengo che potrebbe persino capitare che all'inizio non ti propongano chemio, attuando il protocollo "guarda e aspetta", oppure che ti consiglino solo l'anticorpo monoclonale (rituximab).
Ci farai sapere.
Quanti anni hai? Spesso il follicolare colpisce più frequentemente gli ultra sessantenni.
Se ti può essere di conforto leggiti la mia storia.
Un abbraccio.

Ciao N-Gamy
teniamo alto l'umore, ci mancherebbe altro che cominciamo a piangerci pure su... un po ti rode il kikkero, ma ho visto che... ci possiamo sempre considerare fortunati perchè esiste sempre chi soffre più di te, ed io a 50 anni di cose ne ho fatte e mi son divertito ora devo "organizzarmi" per affrontare questo scoglietto... fortuna che tra ufficio/grafica/fotografia mi distraggo un po.
Il 18 aspetto il risultato del "carotaggio" midollare x sapere se il bastardo sta scarrozzandomi anche nel midollo... grrrrrrrrrrrrrrr.......
Ho visto che si usa molto incrociare le dita io icrocio anche la lingua e tutti quel che se po incrocià!!! ....
Grazie del passaggio...
M-17

[MAN-17]

Tranquillo, sei in buona compagnia...mi sono appena iscritta al forum mi hanno diagnosticato linfoma b follicolare basso grado di malignità. Ho fatto delle ecografie ai linfonodi ma nessun esame del midollo...ho 35 anni, sono stata "precoce". Buona fortuna

Tranquilla...tanto se ci agitiamo nn se risolve un bel nulla (accidenti come sto controllando il mio linguaggio solitamente colorito )
Dammi il 5 e aggiorniamo gli eventi... io ho appena fatto 50anni e m'hanno tanato...
Sciauuu...e grazie x la compagnia...

M-17

[ARIES]

Ciao MAN - 17!!!!

ti lascio i mie incroci infallibili.

A presto.

Aries

[MAN-17]

Ciao MAN - 17!!!!

ti lascio i mie incroci infallibili.

A presto.

Aries

....ZAK!!!...presi!!!....me li tengo stretti e spero di passarli un giorno a qualcun'altro bisognoso...
Un bacio di rigore per il tuo regalo

[MAN-17]

domani e dopodomani giretto zona grosseto parco dell'uccellina... un po di mare... poi venerdi sera dal un conoscente
grande e scrupoloso ecologo che mi darà una "sondata" in zona e dintorni per.....vedere un po che aria tira li do stanno
sti cosi.... uatà!!!!....

....

[rosabianca]

Ciao M.
sei molto simpatico e hai la la grinta giusta per sconfiggere lo sgorbietto
Ti mando anche un po' di incrocini che non guastano mai......

Anna

[MAN-17]

Ciao M.
sei molto simpatico e hai la la grinta giusta per sconfiggere lo sgorbietto
Ti mando anche un po' di incrocini che non guastano mai......

Anna

...se mi volto indietro, vedo molti che non stanno al momento al passo con me, mi godo questa "fortuna" sperando... speriamo che riesca fino a 80 anni a saltà sta corda!!!
Nel frattempo incrociamo tutto quello che se po incrocià... peli inclusi e io ce ne ho un bel po... treccine e treccette...treccine e treccette... treccine e treccette... treccine e treccette...
Grazie del passaggio...

[Max Jack]

Ciao MAN, vediamo di superare lo scoglietto alzando di poco la gamba e pisciandoci sopra eh

Ti mollo anche io un po' di che non fanno mai male
ciauz

[MAN-17]

... ... bella questa, mi piace...
Lun 18 è vicino... esame istologico osso... ....
Ieri mi son distratto con un bel serv fotografico ad un matrimonio... domani ne ho un'altro a Bologna... godiamoci ste belle giornate prima di "sapere"...
va bo..............
ciao a tutti...

[nonno gamy]

Hai scritto:
speriamo che riesca fino a 80 anni a saltà sta corda!!!


No no!! Non mi va bene, troppo vicino (dai un occhio alla mia età e capirai il perchè )
Un abbraccio unito a qualche per il risultato del tuo "carotaggio"

[MAN-17]

... eccommi qui, in ritardo per gli aggiornamenti.
Fatta la PET total body con contrasto atomico parastellare al plutonio (vista la siriga con cui si è presentata l'infermiera), dai risultati
sembra che la bestiolaccia stia localizzata al livello inguinale come riscontrato in precedenza, per cui sta li, al momento fermo.
Il mio ematologo, prima della PET mi ha detto che per questo "LNH follicolare grado II° stadio Ià flipi zero", lui vedeva la possibilità di una terapia del tipo RADIO+trattamento immunologico (è unaporzione magggica???) e che fare la chemio sarebbe stato probabilmente eccessivo................pausa......

che dire???....... vorrei usare una espressione tipica di CETTOLAQUALUNQUE, ma mi contengo.... diciamo che
aspetterei a fine terapia, per cui preparatevi che la leggerete, gnek, gnek, gnek!!!! ...

Domani mi sparo un workshop fotografico in attesa che torni dalle ferie un amico che sta al S.Camillo per andare a conoscere un radioterapista in loco...

Qualcuni in terapia al S. Camillo?....

ecco quanto, mi vergogno, ma mi sento terribilmente fortunato se leggo altrove....

Alle proxime...

M-17-55-18

[nonno gamy]

Radio su un follicolare? Strano! Che ne pensano gli amici del forum?

[MAN-17]

...rieccomi.....
allora, fatta la PET, hanno confermato la localizzazione solo in zona inguinale e un'altra cosina nella zona ilica, sempre nei pressi, comunque....
L'ematologoman mi ha preventivato radio terapia e poi una immunocura che....serve a immunizare..... va beh...
Il radioterapista (che non è un Deejay, he!) mi ha propinato 18 sedute radio che accompagneranno il mio mese di agosto, sistemate
in modo tale che io dal 24 possa andare a fare una serie di montaggi di grafica a lecce, salerno e ariccia...poi ho anche un bel matrimonio da fotografà... dai che gli impegni grazie a Dio nn mancano, ci teniamo su...
Unico pensiero: speriamo che ste applicazioni nn mi debilitino la coscetta dx...
Questo è quanto stabilito per il mio caso al momento...
Oggi ho fatto la prima radioterapia....certo che.... visto dove mi bombardano, me so preoccupato un pochino
zona inguinale...immaginate un po....... mi son raccomandato coi radiologi (cacchio , so due pischelli!!!) di mirar bene co quel coso li, dato che nn stamo al luna park, ci son di mezzo le mie... boccieeeee !!!!!!!!!!!
Perdonate, ma è un pensiero anche questo... su 18 volte che ci andro'....... ci azzeccheranno sempre ai linfomi? oppure se poco poco je sfugge il cannone e mi fanno saltà tutto l'ambaradam????.........terribile!!!
Va beh... al limite, mia oglie si troverà un'amante... che devo fa?.... incroci le dita, va!!!...
ok, alla prossima....
sciau...

M-17

[Gabry66]

ciao Man,
anche il mio infame era follicolare....però moooolto avanzato rispetto a te e quindi mi sono dovuta fare chemio e pure l'autotrapianto! A te sta andando, nella sfiga, molto meglio ....vedrai che salverai anche i tuoi 'kiwi'!!!!
intanto cmq ti deposito qua un pò di incroci anch'io

ma sei sempre in giro???? Bologna, Lecce...dove vivi?

Gabry

[MAN-17]

io sto a roma....
poi gironzolo qui e la... per foto o grafica...
ci si diverte insomma, sudando pero'!!!

Siam stati a modena e zone limitrofe per un matrimonio l'altra settimana... che divertimento...

[Gabry66]

l'incantevole Roma!!!!

[MAN-17]

...vieni a farti un giro da ste parti, no?...

[Gabry66]

vengo sempre stravolentieri a Roma...ho una cugina che è nata e vive lì e appena posso vengo a trovarla!!!

[Bruno]

Ciao, coetaneo

Leggo che sei già in cammino - oltre al fatto che cammini parecchio anche per altre ragioni

Mi raccomando, fiducia al massimo!

Non so per cosa stia il tuo nick, ma guardandolo vi vedo tutti e diciassette, compatti e saldi

Per la terapia attivo un altro po' di questi

[MAN-17]

...grazie per gli incoraggiamenti, fanno piacere---

Oggi quarto giorno di radio...buca madornale, l'apparato bionico si è afflosciato!!!...tradotto, si è rotto il coso, li lo spararadio...
La rottura oltre a nn averlo fatto, è pure il viaggio dell'andata e ritorno tra bus e metro... che calur!!! da una parte all'altra di roma...
Va boh... domani ricalcolazione dei dosaggi dato che per lavoro dovro' essere operativo il 23 ed andar via ed aver ingurgitato tutto quel che mi spettava di radio...
Ma poi? rifaccio la PET subito o dopo un mese o due?....
Domani in macchiae aria condizionata a cannone!!!

Ciao

[MAN-17]

Salve a chi legge...

son passati un bel po di giorni da quando ho scritto come andava...
Ad oggi, ho terminato dal 22 agosto la radio terapia e sono in fase di stand-by... in attesa di fare un emocromo e farlo leggere all'ematologo.. poi a fine novembre, dovrei rifarmi la PET e vedere se la terapia ha fatto effetto...
in attesa di cio'...........in attesa di cio'....... in attesa di cio'............che cacchio faccio??????

Vabbè, io continuo a lavorà!!! speriamo che mi dica culooooooo!!! (termine tecnico in voga anche tra i VIP...).

Stranamente, appena terminata la terapia mi son ritrovato addosso un prurito... prima cominciato alle gambe... poi, pensieroso ho fatto un controllino da un dermatologo oncologo e mi ha rassicurato che nn sembri sia dovuto alla bestiaccia... mah!!!.... mi ha dato un paio di pomate da usare x una decina di gg... e poi il pruritino è salito alle braccia e un po sulla schiena... hummmmmmmmmmmmm.... uffiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!.....

Aspettiamo un po qualche giorno spalmandoci sta crema e poi vedremo che fare......mah!....

nel frattempo come l'orso Ioghi, appena posso, mi attacco allo stipite della porta e mi sollazzo con una grattuggiatina...

Ciao!!!

[Frprimer]

Beh .... il prurito è anche il mio cruccio!!!! Anch'io Follicolare Grado I ma Stadio IV e con localizzazione midollare ..... quindi 8 cicli di R Chop (R sta per Rituximab ..... cioè l'immuno..coso di cui ti hanno parlato) ed a gennaio Remissione Completa ma ..... sempre con 'sti puntini rossi in giro per il corpo che spuntano da una parte, vanno via .... e rispuntano da un'altra. Mah......

[MAN-17]

Beh .... il prurito è anche il mio cruccio!!!! Anch'io Follicolare Grado I ma Stadio IV e con localizzazione midollare ..... quindi 8 cicli di R Chop (R sta per Rituximab ..... cioè l'immuno..coso di cui ti hanno parlato) ed a gennaio Remissione Completa ma ..... sempre con 'sti puntini rossi in giro per il corpo che spuntano da una parte, vanno via .... e rispuntano da un'altra. Mah......

...i puntini rossi sono le bollicinette che affiorano belline, belline e poi spariscono?...
Ad oggi il prurito è diminuito "in generale" ma a volte capita che mi faccio una "goduriosa jam sessione" per unghie e pelle .... localizzata da qualche parte... che devi fa?....

Poi analizzandomi bene li (inguine) dove mi hanno radiato, ho trovato la zona "abbrustolitaaaa"!!!!... e per fortuna durante il ciclo ho avuto l'accortezza dispostate tutto l'ambaradam dalla parte oppostaaaaaaa...

mah................................

Stamattina prelievo sangue.......lunedì dall'ematologo......... secondo voi con un emocromo completo che ci fa?....
Credo poi che mi farà fare sta immunologica... dicosa si tratta? so pasticche? un bibitone? liquido via endovena? camera iperbarica?.... spiegatemi un po...

E da programma, a fine novembre la PET.....

Finirà sto pensierino????....

Ciao A tutti!

M-17

[Frprimer]

Se l'immunologica è il Rituximab è un bel beverone da 750 ml sparato direttamente in vena. Solitamente ti fanno prima la dose test per vedere se lo tolleri. Le reazioni sono molto soggettive ma di norma non ha grosse controindicazioni.
Faccè sape'.
Francesco.

[copenaghen]

Cioa Man...
mettiti tanta pomata nella zona irradiata.
Io avevo un follicolare,
se n'è andato dopo la radio.
Il rituximab, te lo faranno via vena, non ti porterà controindicazioni.
la prima volta te lo faranno molto lentamente,
poi ti farà sonnolenza ma niente di più.

un abbraccio nordico da

[Bertilla]

Ciao, un saluto ad un compagno follicolare "fortunato"!!!
Buone grattatine!!!

[MAN-17]

...hop, hop, hop.... riecco mi di nuovo qui......

dall'ultimo messaggio, impegnatissimissimo sul fronte lavorativo foto e grafico... belle soddisfazioni...
quasi quasi me scordavo di dover prenotà la PET... domani mi organizzo.
Io sto bene, oltre alle dita me so incrociato tutti i peli x scaramazia...
Accuso talvolta dei doloretti in "loco"... sarà il post operazione dove hanno prelevato la belva da analizzare oppure i postumi della radio? sarà la bestia che sta a morì o che caxx'altro sta a fa????... mah!
Il prurito sparso, di cui sia il radiologo e l'ematologo nn mi hanno saputo dire, è andato scemando per poi sparire... a volte mi rode un po il culo, ma questa è altra faccenda... ....
Buono a sapere che il bibitone si spara in vena... cosi mi ci fo pure un pisolino su....
Al momento è tutto...

un abbraccio a chi mi ha scritto...grazie.
Ciao

MAN

[antonio 1]

ciao grande man,questi per la pet culo permettendo

[Gegia]

ciao Man, ti ho letto adesso per la prima volta e devo dire che mi hai fatto fare un po' di risate
Complimenti per come hai affrontato questa prima fase di cure
Adesso ti lascio tanti incrocini per la Pet

[MAN-17]

...salve ragazzi.....

allora........................................MINKIA CHE CULOOOOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
la PET è stata negativa

...dire che son contento è poco... ma le ciappet rimangono strette... continuo a sentire dei dolorini strani
ma se la pet è negativa, è negativa no???!!!!!!!!!!....

li dove c'èrano i focolai (chiamiamoli così) ora sono cenere, come evince la lastrina...

Ora rifaro' un saltino dall'ematologo e stabilir con lui i prossimi passi...

La mia felicità è triste, comunque, al pensiero di chi, qui, sta combattendo una battaglia piu importante della mia......
a tutti loro va il mio pensiero augurando lo stesso mio traguardo.

Grazie immenso ai vostri auguri, parole, incroci e il sostentamento dimostrato....

Chiedo scusa per l'aggiornamento in ritardo, ma sempre il lavoro e la pigrizia a volte...

Ed infine, ciliegina sulla torta (e sicura azzuffata stasera con la mia dolce metà) mi son voluto fare un regalo,
e scusate se mi sbrodolo addosso vergognosamente come una lumaca di campagna con striscia al seguito,
per il culo immenso che mi son fatto nonostante tutto la bestiaccia addosso (ricordate la festa della taranta mensionata tempo fa? un culo immenso x 5 gg sotto il sole x 10 ore e 7 litri di acqua bevuti al dì...a montate i chioscho Peroni x la festa della taranta!!! cavolo!) e poi tante altre cose fatte, ciclo di 18gg da ostia a roma nomentana piazza sempione, incluso! avanti e indrè...avanti e indrè 36 volte..... insomma dicevo, mi sono comprato una bella bike ripiegabile fighetta di nome STRIDA MAS...950 euro, TIE'!!!!.... stasera so botte!!!!!! e sicuramente dormo col gatto sullo zerbino.....
Ma non fa nulla, va bene così......

...si ok mi fermo....... quando comincio nn la smetto.....

grazie a tutti... baci!!!

MAN-17

PS:Se mi beccate sulla metro datemi un saluto (quelli di roma, inteso...)

[copenaghen]

Ciao carisssimo MAN 17
sono super contenta per te,
ma anche per tutti noi,
perchè la tua vittoria significa che dal linfoma se ne viene fuori e alla grande !!!
ti penserò domani nella ciclabile sotto il vento del nord,
un abbraccio felicissimo da

[Fulvio]

Eilaaaaa ma che bella notiziaaa
Un altro Romano in remissioneee

Quando vuoi fatti vivo e ci prendiamo un coffeeee 339 6901998

[MAN-17]

Eilaaaaa ma che bella notiziaaa
Un altro Romano in remissioneee

Quando vuoi fatti vivo e ci prendiamo un coffeeee 339 6901998

...porto di roma...azz e quando ce vengo liggiu??'...io sto dalla parte opposta!!!
Tengo presente se mi sposto... mi è rimasta solo la notte pe dormireeeee...
grazie dell'invito!
(eterosessuale convinto!)

[MAN-17]

...hop....hop...hop.....
rieccomi qui al volo.....
una settimanella fa son ritornato dal mio ematologo con il quale, visti i protocolli del mio caso, abbiamo pensato di
non fare l'immunoterapia.... valutato il tutto, aspettiamo il prox controllino a 3 mesi... aripet....
Chiusa sta parentesi (la strizza ar culo rimane, ovvio) continuo per la mia strada.
Un mega bacio a tutti!!!
Ovvio che mi riaffaccio, he!
mille incroci di dita a tutti!!!

Man-17

[nonno gamy]

Continua pure per la tua strada, diritto e sicuro: ce l'hai fatta!
Un abbraccio.

[Gabry66]

ricambio il mega-bacio!!!

[loredana58]

beh
spostarsi in questi giorni a Roma magari non
è conveniente, ma per una remissione e poi per berselo con un
BOSS come Fulvio, il caffè, ne vale veramente la PENA
anche per un maschio eterosessuale (beh, MAN era comunque un'indicazione)
magari aspettate che la neve se ne sia "annata"
e poi...via al brindisi
un abbraccio
lory

[MAN-17]

beh
spostarsi in questi giorni a Roma magari non
è conveniente, ma per una remissione e poi per berselo con un
BOSS come Fulvio, il caffè, ne vale veramente la PENA
anche per un maschio eterosessuale (beh, MAN era comunque un'indicazione)
magari aspettate che la neve se ne sia "annata"
e poi...via al brindisi
un abbraccio
lory

..... azzardiamo una pizza? chi si aggrega?.....

[MAN-17]

Heilaaaaa....
Rieccomi al volo di passaggio... un aggiormamento su di me... fatte analisi...ok!!! Fatta PET... negativo!!!...
Diciamo che è tutto ok? Ma è solo passato un anno...
continuo a dire che son stato fortunato.
Un abbraccio a chi mi legge....
Buonanotte!....

Man 17

[nonno gamy]

[copenaghen]

ma che bello !!!!!!!..........
salutami la tua Roma.......
un abbraccio da

[anto aa]

buongiorno a tutti!!!sono anto aa ho 23 anni e a mia madre hanno diagnosticato un lnh IV stadio.ha fatto 6 cicli cadenza settimanale di mabthera...e ora 2 settimane di pause e farà la stessa cura ogni 21 gg.pet e tac a settembre.secondo voi è giusto questo protocollo perchè qualcuno mi diceva che in questi casi la cura da eseguire è R-CHOP 21.aiutooooooooooooo!!!!!!!sono confusa

[MAN-17]

...e dopo esattamente due anni rison qui... linfonodo ascellare gonfio... asportazione...biopsia....et-voilà, il porco è ritornato.
LNH ascellare, follicolare, B, grado I/II etc etc.... porcapaletta!!!
Rifato carotaggio osseo, negativo!...analisi sangue...boh ( l'ematologo nn m'ha detto nulla)... deciso x 4 perette di Rubimax di annata 1 x settimana....
giovedi 14 si comincia... 5 ore x spararmi in vena il prodotto... minkia!!!

Qualcuno sa dirmi che caspio mi succederà una volta somministrato il bibitone?
che effetti collaterali ci saranno???

Grazie....

[Vale77]

Ciao Man, mi dispiace ......e posso solo immaginare la rabbia che stai provando....io non so rispondere alla tue domande, ma sono già tutta incrociata per te ....prendiamolo a mazzate sto stronxx!!! !!!

un abbraccio
vale

[MAN-17]

[Birillina]

Ciao non avevo mai letto la tua storia!
Sei una forza della natura...il carattere non ti manca...ti auguro di superare nel miglior modo possibile e nel minor tempo possibile anche questa brutta avventura...per cui ti lascio un sacco di !
Facci sapere...