Maya -Linfoma Composito Hodgkin / Non Hodgkin-In terapia
Inviato: 8 giu 2011, 22:38
Iscrizione fatta...ma adesso come cominciare? Premetto che non sono per niente pratica di forum, né ho tanto meno idea di come fare una presentazione...Ho guardato qualche post di altri utenti per rubare qualche idea!
Innanzitutto volevo fare i complimenti per il sito, è fatto veramente strabene! Mi è capitato proprio per caso di scoprirlo; in realtà stavo cercando informazioni diciamo "più scientifiche" sui linfomi, dettagli riguardo a farmaci, principi attivi, percentuali...ma tra i risultati di google è apparso anche un link per il forum e così mi sono messa a leggere. Devo ammettere che in principio sono sempre stata scettica riguardo a forum di questo genere; mio padre tante volte mi ha consigliato di curiosare un po' sui tanti forum e blog che si trovano su internet di persone nella mia stessa condizione, ma ho sempre pensato di non averne bisogno. Tuttavia più ho continuato a leggere i vari argomenti del forum, più mi sono accorta di quanto fosse fonte di speranza sentir raccontare di altri che alla fine ce l'avevano fatta.
Io sono Lucia, ho 23 anni e ormai quasi da un anno sono sotto chemioterapia.
Tutto è cominciato a Luglio del 2010, linfonodo cervicale ingrossato, esami ematici alterati, ecografia, TAC che rivelava massa mediastinica delle dimensioni di circa 10x9 cm e stazioni linfonodali periferiche cervicali, claveari e ascellari interessate ed infine biopsia su linfonodo ascellare che ha portato alla prima diagnosi di Linfoma di Hodgkin, variante sclerosi nodulare di tipo B. Panico. La prima cosa a cui ho pensato...non voglio morire a 22 anni... I medici mi hanno subito tutti rassicurata dicendomi che il linfoma di Hodgkin è uno dei più facili da curare (mia madre stessa lo ha avuto 20 anni fa ed è guarita e ora sta bene!), che in breve tempo sarei guarita, senza quasi effetti collaterali e non avrei nemmeno dovuto preoccuparmi del problema di non poter avere figli, tutte le donne che fanno l'ABVD hanno figli senza problemi. Di fronte a tutte queste rassicurazioni mi sono fatta forza e mi sono detta, va bene, mi armo di forza e pazienza e faccio tutto quello che devo fare!
Così ad agosto ho cominciato l' ABVD per due cicli, alla fine dei quali ho fatto la prima Pet di controllo che non ha rivelato i risultati sperati dal mio ematologo: solamente le stazioni linfonodali periferiche erano scomparse mentre la massa mediastinica era rimasta invariata, ciò voleva dire che la terapia andava cambiata. Altro quadro quindi da affrontare: schema di salvataggio BEACOPP, chemioterapia più pesante da sopportare e più altro rischio di sterilità (grazie per non avermi fatto fare la crioconservazione!) e successivamente autotrapianto. Di fronte a questa nuova prospettiva il colpo c'è stato, ma grazie al cielo metabolizzo in fretta e ho pensato, d'accordo, faccio anche questa, l'obiettivo è guarire, alle conseguenze della terapia ci si penserà a tempo debito.
Così ho fatto per prima cosa il prelievo delle cellule staminali che sono ancora nel loro frigo congelate in attesa! Belline! Ho fatto poi due cicli di BEACOPP al termine dei quali la solita Pet di controllo che indicava che la massa non era ridotta per niente, anzi leggermente aumentata. A questa notizia sono crollata, per poi risollevarmi venuta a sapere che c'era un altro schema chemioterapico da poter fare (Finché ci sono strade da poter battere la speranza sbraita e urla di esserci con elmetto e scudo a parare tutti i colpi!). Mi hanno così programmato i primi due cicli di IGEV. Nel frattempo a noi in famiglia era venuto il sospetto che avessero potuto sbagliare diagnosi, così con il vetrino da Firenze siamo andati a Bologna, dove il professor Pileri ha la fama di essere uno dei massimi anatomo-patologi a livello mondiale , quindi insomma si va sul sicuro con lui! La diagnosi di Hodgkin è stata confermata, con l'aggiunta però di marcatori cellulari, tra cui CD20 e CD30, che nella biopsia a Firenze non erano stati ricercati. Il mio ematologo ha detto che questa informazione era molto utile perché ci dava la possibilità di poter utilizzare l'anticorpo monoclonale contro il CD20, il così chiamato Rituximab (il mio ematologo mi ha detto che in genere questo anticorpo è utilizzato nei linfomi non Hodgkin dove l'espressione del CD20 è più evidente, ma dal momento che anche il mio Hodgkin, per quanto eventualità rara, lo esprimeva potevamo aggiungere una seduta di questo farmaco alla chemio), in più potevamo fare la richiesta per l'ancora sperimentale anticorpo monoclonale contro il marcatore CD30.
Così ho fatto una somministrazione di Rituximab e due cicli di IGEV, seguiti da Pet di controllo, la quale finalmente diceva che la massa anche se non completamente ridotta aveva notevolmente risposto. Mi ricordo ancora a memoria il responso dell'esame "Si evidenzia una notevole riduzione della massa mediastinica in sede retrosternale di cui persiste solo un piccolo focolaio; rimane invece invariata la tumefazione dell'emilato sx del torace" L'ematologo era contento della risposta, anche se il suo obiettivo ancora non era stato raggiunto: voleva che la massa si riducesse completamente prima di inviarmi al trapianto. Ho proseguito quindi con gli altri due cicli programmati di IGEV e il mio ematologo ha inviato nel frattempo la richiesta per poter avere in concessione il fatidico anticorpo monoclonale anti-CD30, miracoloso secondo gli studi che stanno conducendo; richiesta che è stata accettata. Me felice!
Dopo il terzo e quarto ciclo di IGEV ho fatto una TAC, la quale non ha dato un responso molto convincente. Rispetto alla TAC che avevo fatto a Novembre la massa dava segno che in una posizione era diminuita, ma da un'altra era leggermente aumentata. Insomma era una massa in movimento, notizia non buona. C'era ancora l'arma dell'anti-CD30 da provare, confidavamo tutti in quello. Al mio ematologo però é sorto un dubbio; il dubbio che la massa nel torace fosse qualcosa di diverso rispetto al linfoma di Hodgkin per cui venivo curata. Così per sviare questo dubbio, che a quanto diceva lui era una eventualità veramente rara, ho fatto una biopsia tac guidata: con un ago hanno prelevato direttamente dal torace porzione della massa maledetta. Siamo andati direttamente a Bologna in attesa della risposta. Nel frattempo mi hanno fatto una somministrazione dell'anti-CD30. Pochi giorni dopo arriva la chiamata da Bologna: ultima cosa che veramente mi sarei aspettata e così il mio dottore, la diagnosi è stata diversa: linfoma diffuso a grandi cellule B primitivo del mediastino. Il medico che ha fatto la biopsia ha anche ricontrollato il primo vetrino, la prima diagnosi era giusta Hodgkin. A quanto so adesso, è una cosa veramente rara, ma può svilupparsi un linfoma composito, ossia due linfomi che si sviluppano contemporaneamente. Purtroppo i medici non mi hanno saputo dire molto al riguardo, poiché in materia c'è poco sugli articoli scientifici; non sanno se i due linfomi posso essere collegati, l'uno la causa dell'altro o completamente separati e indipendenti. Nel responso bioptico sotto a Diagnosi: Linfoma diffuso a grandi cellule B primitivo del mediastino, c'è una descrizione lunga della conformazione di queste cellule e si parla di una forma border line hodgkin/non hodgkin...boh...io un ci capisco na' mazza! Non so voi a leggere le vostre diagnosi! Mi sono ritrovata come all'inizio, tutto di nuovo da cominciare...e dopo un anno io ammetto di essere veramente stanca. Ho chiesto al mio ematologo di questo linfoma, qual'è la prognosi e che terapie bisogna fare. Lui ha risposto che la regola purtroppo per me non vale, perché io sono veramente un caso a parte. A quanto mi ha detto in circostanze normali questo tipo di linfoma è molto chemiosensibile e ad una paziente che si presenta con questa diagnosi viene prospettata una terapia di 4 o 6 cicli di R-CHOP 21 (rituximab+CHOP ogni 21 giorni); il mio caso è diverso: mi ha spiegato che io ho fatto già tanta chemioterapia tra cui farmaci che ci sono in questo ultimo schema, anche se in dosaggi più elevati e quindi c'è il rischio che il tessuto neoplasico abbia sviluppato una certa chemio resistenza; purtroppo certezze assolute non ce ne sono, non prima di una Tac di controllo.
Così da metà maggio ho cominciato questa nuova terapia, quella che mi fanno si chiama in realtà R-MEGACHOP 14, si tratta dello schema tradizionale con farmaci a più alte dosi. Per adesso ho fatto tre sedute di Rituximab e un ciclo di chemio, questo venerdì dovrò fare il secondo ciclo e il 22 ho la Tac di controllo, il cui esito dirà se la terapia funziona o va cambiata per l'ennesima volta.
Io non so veramente cosa pensare, sono stanca morta. Vorrei che ci fosse per una volta una notizia fantastica che dica che siamo almeno sulla giusta strada. Lo so che ancora la via è lunga, ho in programma due autotrapianti e un allotrapianto da fare in futuro, ma se almeno questa volta la terapia desse segno davvero di funzionare, potrei affrontare il tutto con serenità di spirito.
Ho migliaia di domande da farvi, sapere come voi state affrontando la vostra situazione etc... ma per adesso mi sembra di aver scritto già troppo...queste domande ve le farò più in là...spero non ci siano limiti ti quantità di scrittura...se sì io mi scuso e la prossima volta eviterò di scrivere così tanto...è solo che avevo proprio bisogno di sfogarmi...
Innanzitutto volevo fare i complimenti per il sito, è fatto veramente strabene! Mi è capitato proprio per caso di scoprirlo; in realtà stavo cercando informazioni diciamo "più scientifiche" sui linfomi, dettagli riguardo a farmaci, principi attivi, percentuali...ma tra i risultati di google è apparso anche un link per il forum e così mi sono messa a leggere. Devo ammettere che in principio sono sempre stata scettica riguardo a forum di questo genere; mio padre tante volte mi ha consigliato di curiosare un po' sui tanti forum e blog che si trovano su internet di persone nella mia stessa condizione, ma ho sempre pensato di non averne bisogno. Tuttavia più ho continuato a leggere i vari argomenti del forum, più mi sono accorta di quanto fosse fonte di speranza sentir raccontare di altri che alla fine ce l'avevano fatta.
Io sono Lucia, ho 23 anni e ormai quasi da un anno sono sotto chemioterapia.
Tutto è cominciato a Luglio del 2010, linfonodo cervicale ingrossato, esami ematici alterati, ecografia, TAC che rivelava massa mediastinica delle dimensioni di circa 10x9 cm e stazioni linfonodali periferiche cervicali, claveari e ascellari interessate ed infine biopsia su linfonodo ascellare che ha portato alla prima diagnosi di Linfoma di Hodgkin, variante sclerosi nodulare di tipo B. Panico. La prima cosa a cui ho pensato...non voglio morire a 22 anni... I medici mi hanno subito tutti rassicurata dicendomi che il linfoma di Hodgkin è uno dei più facili da curare (mia madre stessa lo ha avuto 20 anni fa ed è guarita e ora sta bene!), che in breve tempo sarei guarita, senza quasi effetti collaterali e non avrei nemmeno dovuto preoccuparmi del problema di non poter avere figli, tutte le donne che fanno l'ABVD hanno figli senza problemi. Di fronte a tutte queste rassicurazioni mi sono fatta forza e mi sono detta, va bene, mi armo di forza e pazienza e faccio tutto quello che devo fare!
Così ad agosto ho cominciato l' ABVD per due cicli, alla fine dei quali ho fatto la prima Pet di controllo che non ha rivelato i risultati sperati dal mio ematologo: solamente le stazioni linfonodali periferiche erano scomparse mentre la massa mediastinica era rimasta invariata, ciò voleva dire che la terapia andava cambiata. Altro quadro quindi da affrontare: schema di salvataggio BEACOPP, chemioterapia più pesante da sopportare e più altro rischio di sterilità (grazie per non avermi fatto fare la crioconservazione!) e successivamente autotrapianto. Di fronte a questa nuova prospettiva il colpo c'è stato, ma grazie al cielo metabolizzo in fretta e ho pensato, d'accordo, faccio anche questa, l'obiettivo è guarire, alle conseguenze della terapia ci si penserà a tempo debito.
Così ho fatto per prima cosa il prelievo delle cellule staminali che sono ancora nel loro frigo congelate in attesa! Belline! Ho fatto poi due cicli di BEACOPP al termine dei quali la solita Pet di controllo che indicava che la massa non era ridotta per niente, anzi leggermente aumentata. A questa notizia sono crollata, per poi risollevarmi venuta a sapere che c'era un altro schema chemioterapico da poter fare (Finché ci sono strade da poter battere la speranza sbraita e urla di esserci con elmetto e scudo a parare tutti i colpi!). Mi hanno così programmato i primi due cicli di IGEV. Nel frattempo a noi in famiglia era venuto il sospetto che avessero potuto sbagliare diagnosi, così con il vetrino da Firenze siamo andati a Bologna, dove il professor Pileri ha la fama di essere uno dei massimi anatomo-patologi a livello mondiale , quindi insomma si va sul sicuro con lui! La diagnosi di Hodgkin è stata confermata, con l'aggiunta però di marcatori cellulari, tra cui CD20 e CD30, che nella biopsia a Firenze non erano stati ricercati. Il mio ematologo ha detto che questa informazione era molto utile perché ci dava la possibilità di poter utilizzare l'anticorpo monoclonale contro il CD20, il così chiamato Rituximab (il mio ematologo mi ha detto che in genere questo anticorpo è utilizzato nei linfomi non Hodgkin dove l'espressione del CD20 è più evidente, ma dal momento che anche il mio Hodgkin, per quanto eventualità rara, lo esprimeva potevamo aggiungere una seduta di questo farmaco alla chemio), in più potevamo fare la richiesta per l'ancora sperimentale anticorpo monoclonale contro il marcatore CD30.
Così ho fatto una somministrazione di Rituximab e due cicli di IGEV, seguiti da Pet di controllo, la quale finalmente diceva che la massa anche se non completamente ridotta aveva notevolmente risposto. Mi ricordo ancora a memoria il responso dell'esame "Si evidenzia una notevole riduzione della massa mediastinica in sede retrosternale di cui persiste solo un piccolo focolaio; rimane invece invariata la tumefazione dell'emilato sx del torace" L'ematologo era contento della risposta, anche se il suo obiettivo ancora non era stato raggiunto: voleva che la massa si riducesse completamente prima di inviarmi al trapianto. Ho proseguito quindi con gli altri due cicli programmati di IGEV e il mio ematologo ha inviato nel frattempo la richiesta per poter avere in concessione il fatidico anticorpo monoclonale anti-CD30, miracoloso secondo gli studi che stanno conducendo; richiesta che è stata accettata. Me felice!
Dopo il terzo e quarto ciclo di IGEV ho fatto una TAC, la quale non ha dato un responso molto convincente. Rispetto alla TAC che avevo fatto a Novembre la massa dava segno che in una posizione era diminuita, ma da un'altra era leggermente aumentata. Insomma era una massa in movimento, notizia non buona. C'era ancora l'arma dell'anti-CD30 da provare, confidavamo tutti in quello. Al mio ematologo però é sorto un dubbio; il dubbio che la massa nel torace fosse qualcosa di diverso rispetto al linfoma di Hodgkin per cui venivo curata. Così per sviare questo dubbio, che a quanto diceva lui era una eventualità veramente rara, ho fatto una biopsia tac guidata: con un ago hanno prelevato direttamente dal torace porzione della massa maledetta. Siamo andati direttamente a Bologna in attesa della risposta. Nel frattempo mi hanno fatto una somministrazione dell'anti-CD30. Pochi giorni dopo arriva la chiamata da Bologna: ultima cosa che veramente mi sarei aspettata e così il mio dottore, la diagnosi è stata diversa: linfoma diffuso a grandi cellule B primitivo del mediastino. Il medico che ha fatto la biopsia ha anche ricontrollato il primo vetrino, la prima diagnosi era giusta Hodgkin. A quanto so adesso, è una cosa veramente rara, ma può svilupparsi un linfoma composito, ossia due linfomi che si sviluppano contemporaneamente. Purtroppo i medici non mi hanno saputo dire molto al riguardo, poiché in materia c'è poco sugli articoli scientifici; non sanno se i due linfomi posso essere collegati, l'uno la causa dell'altro o completamente separati e indipendenti. Nel responso bioptico sotto a Diagnosi: Linfoma diffuso a grandi cellule B primitivo del mediastino, c'è una descrizione lunga della conformazione di queste cellule e si parla di una forma border line hodgkin/non hodgkin...boh...io un ci capisco na' mazza! Non so voi a leggere le vostre diagnosi! Mi sono ritrovata come all'inizio, tutto di nuovo da cominciare...e dopo un anno io ammetto di essere veramente stanca. Ho chiesto al mio ematologo di questo linfoma, qual'è la prognosi e che terapie bisogna fare. Lui ha risposto che la regola purtroppo per me non vale, perché io sono veramente un caso a parte. A quanto mi ha detto in circostanze normali questo tipo di linfoma è molto chemiosensibile e ad una paziente che si presenta con questa diagnosi viene prospettata una terapia di 4 o 6 cicli di R-CHOP 21 (rituximab+CHOP ogni 21 giorni); il mio caso è diverso: mi ha spiegato che io ho fatto già tanta chemioterapia tra cui farmaci che ci sono in questo ultimo schema, anche se in dosaggi più elevati e quindi c'è il rischio che il tessuto neoplasico abbia sviluppato una certa chemio resistenza; purtroppo certezze assolute non ce ne sono, non prima di una Tac di controllo.
Così da metà maggio ho cominciato questa nuova terapia, quella che mi fanno si chiama in realtà R-MEGACHOP 14, si tratta dello schema tradizionale con farmaci a più alte dosi. Per adesso ho fatto tre sedute di Rituximab e un ciclo di chemio, questo venerdì dovrò fare il secondo ciclo e il 22 ho la Tac di controllo, il cui esito dirà se la terapia funziona o va cambiata per l'ennesima volta.
Io non so veramente cosa pensare, sono stanca morta. Vorrei che ci fosse per una volta una notizia fantastica che dica che siamo almeno sulla giusta strada. Lo so che ancora la via è lunga, ho in programma due autotrapianti e un allotrapianto da fare in futuro, ma se almeno questa volta la terapia desse segno davvero di funzionare, potrei affrontare il tutto con serenità di spirito.
Ho migliaia di domande da farvi, sapere come voi state affrontando la vostra situazione etc... ma per adesso mi sembra di aver scritto già troppo...queste domande ve le farò più in là...spero non ci siano limiti ti quantità di scrittura...se sì io mi scuso e la prossima volta eviterò di scrivere così tanto...è solo che avevo proprio bisogno di sfogarmi...