Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti...
vi leggo da qualche mese, e ogni volta riuscite chissa come a farmi star meglio...ero indecisa se scrivere..ma poi proprio sta sera (serataccia) ho letto la storia di stefano 2612 ed è cosi simile alla mia che mi son decisa...
il LDH ha trovato anche me, ed è inutile che stia a chiedermi perchè, come ho fatto nelle ultime settimane...
la mia storia inizia a gennaio..bozzo sul collo..e io presa da mille impegni quotidiani pensavo fosse un lipoma..che cosa ridicola..
decido di farmi vedere dal mio medico di base...la faccia preoccupata non mi dice niente di buono...ecografia..analisi del sangue rx torace...tutto nella norma, l'ematologa mi da due sett di antibiotico e antinfiammatorio..che diligentemente butto giù..(NB. non avevo la più pallida idea di cosa facesse un ematologo...che paura!!) dopo la terapia il pacchetto linfonodale è sciolto..qualche linfonodo gonfio qua e la ma niente di preoccupante...e vai con la mia solita vita..nel frattempo ogni volta che decido di prendermi una sana sbornia..o anche semplicemente un bicchiere di vino..vai con un dolore tremendo al collo...(lo scrivo perchè ho ignorato il sintomo e non vorrei che lo facesse qualcun'altro che naviga alla disperata ricerca di risposte..)..non dico nulla all'ematologa alla successiva visita perchè convinta che sia un intolleranza all'alcool mi autopunisco per le mie eccessive bisbocce (che furba!!) lei mi tranquilliza di nuovo e mi rimanda ad una visita successiva..un mese dopo le mie analisi del sangue son il peggio..ves 108 pcr altissima..mi consiglia un consulto reumatologico...la reumatologa mi diagnostica un lupus...ma coscientemente mi dice di richiedere comq la biopsia..insomma per tagliar corto..il prelievo bioptico me lo fanno il 9 maggio...4 mesi dopo la comparsa dei linfonodi sul collo...il 13 maggio arriva la notizia..LINFOMA DI H...
TAC, PET...e ora??
aspetto per capire la stadiazione..
nel frattempo sto con voi..mi sento un pò al sicuro...
e vi ringrazio!!!
comunque...
Mary Gio

Ciao mary, mi dispiace che anche tu debba diventar membro dei linfomatti, capisco in pieno tutte le tue ansie, ma stai tranquilla con 6 mesi di ABVD tutto svanira' nel nulla.
Ti mando un bacione ed attendiamo tue news.

Ciao Fulvio!!!
è davvero un piacere conoscerti
anche se in queste circostanze!!
La prossima settimana inizio con l'ABVD classica...
che paura!!
baci

Stai tranquilla vedrai che se vai serena e rilassata nemmeno ti accorgerai che fai la tanto temuta "chemioterapia".
E' fondamentale lo stato psicologico per far si che tu non abbia effetti collaterali.
ridi, scherza, portati un ipod e vedrai che ti alzi torni a casa e dirai : " tutto qui? "
prima inizi e prima torni in perfetta salute come prima della diagnosi.
Un baciotto

Stai tranquilla, rispetto a altre chemio l'ABDV è una passeggiata. Pensa che io facevo colazione mentre le flebo andavano giù!
Nella sfortuna, LDH è la diagnosi migliore che ti potesse capitare. Questi infami hanno così paura che dopo due cicli di chemio spariscono. Pensa che io devo ancora finire il primo ciclo, e mi sono già spariti i linfonodi dal collo e si è sgonfiata la massa che mi premeva sulla vertebra causandomi un mal di schiena che ti lascio immaginare.

Per quanto riguarda la stadiazione sono solo manie dei dottori. Come mi ha spiegato l'ematologo che mi segue, non è importante quanto la malattia sia estesa, ma che reagisca alla terapia. E il LDH appena vede le flebo se la fa addosso! L'unica cosa che lo rende più forte è la paura, quindi fatti coraggio e ricorda che l'infame non è un vero duro, ma solo un bulletto di periferia che fa il gradasso

Ciao Mary Gio,
ben arrivata tra noi, mi sembra che stai per iniziare e come dice il nostro Ful tra qualche mese tutto questo iniziera' a diventare ricordo; ora la fase piu' delicata e' passata, quella dell'incertezza, della diagnosi e il non sapere che cosa sta succedendo; certo siamo tutti daccordo che era meglio se non capitava ma ora devi soltanto cercare di stare tranquilla e iniziare a far capire all'infamuccio con chi ha a che fare!! noi siamo qui a farti compagnia

Ciao Danilo!!
Ciao Cristina...
incredibile, siete fantastici...
riuscite proprio a rassicurarmi!!
La prima è andata..credo che dovrò farmi spostare in LDH in terapia..
è proprio vero che una volta superata la tremenda fase della diagnosi...paradossalmente si stameglio...
l'arrivo dei risultati della PET son stati tremendi, tutto illuminato..sembravo automen..quel telefilm degli anni '80
poi con molta calma il medico mi ha tranquillizata...e ora dovrei essere un II stadio però Bulky..(ancora cero di capire che vuol dire..mah)
poi la terapia "finalmente"...
tutto sommato..spossatezza infinita a parte..sto bene!!
un bacio a tutto il forum di piccoli grandi passisti!!!

La spossatezza è normale, ed è molto utile. Prima mi dicevano che ero pigro ora invece è astenia. Risultato: sto tutto il giorno a letto lo stessk, ma mia moglie adesso non si lamenta più!

quoto alla stragrande il primo intervento di rudegnappo!!! il LDH è un bulletto di periferia che fa il gradasso!!!!
in bocca al lupo mari gio

Ciao Mary Giò,
ho appena letto la tua storia e purtroppo talvolta ci vuole un pò di tempo prima di arrivare ad una diagnosi, ma l'importante è che ora tu abbia cominciato a dare mazzate all'infame. vedrai che tra 6 mesi sarà tutto passato. Hai ragione, quando si arriva alla diagnosi si acquisisce la giusta forza per lottare e sconfiggere quest'ospite indesiderato.
Io mi unisco al tifo per te un passo alla volta, ricordalo sempre, anche quando potrai incontrare difficoltà. Uscirai da questo incubo armata di forza, pazienza e determinazione.
Un abbraccio grande guerriera
ps: automan, l'avevo dimenticato.....grandissima

Ciao mary gio, leggo con piacere che hai iniziato a dare le botte all'infame...ti sposto subito "in terapia"
Riguardo al bulky se non erro significa che avevi una massa linfonodale di dimensioni superiori ai 10 cm
Un abbraccione

Ciao Mari gio benvenuta tra noi...anche se sarebbe stato più bello incontrarci da qualche altra parte....ma ahimè, se proprio sei arrivata in questa "isola" ti dico che sei capitata bene, poichè essa è abitata da belle persone...ho visto che hai letto la mia storia...e quindi sai bene quello che bisogna affrontare....ma ti assicuro che anche se non è una passeggiata e una cosa che può essere sopportata benissimo...basta esserci dentro la testa e non farsi prendere da ansia e sconforto...ma da questo punto di vista ti assicuro che ti aiuterà anche questo forum...e poi come ha detto il grande Fulvio, tra 6 mesi sarà tutto finito e pronta per riprenderti la tua vita!
Intanto comincio a inviarti un po' di incrocini magici...non so se te lo hanno già detto ma funzionano...questi usali in vista della prima chemio...ti abbraccio forte forte...a presto.....

Ciaooooo ragazzi...
è sempre bello leggervi!!!
la prima settimana, dopo la prima seduta del primo ciclo...(che numeri!!!!)
è passataaaaaaaaaaaaaaa
spero di aver spaventato il bulletto li almeno un pò..
per ora giusto la mia digestione rallenta...e i miei ritmi..ma il morale è alto!!!
baci a tutti!!!!

Ciao carissima,

mi spiace darti il "benvenuto" solo ora, a terapia iniziata.

Come ti hanno detto in tanti la chemioterapia, in particolare l'ABVD, spaventa più per il nome che per gli effetti collaterali che può dare. Se andrai nella mia casetta vedrai che anche la mia sorellina sta affrontando il tuo stesso percorso e alla quarta infusione sta che una meraviglia: ha appettito, esce sempre con gli amici, fa la vita di sempre. Anche lei ha un linfoma di hodgkin (stadio IIB) con massa Bulky (cioè superiore ai 10 cm).

Non ti preoccupare per la PET illuminata: se il linfoma risponde alla prima terapia (e lo fa in una percentuale altissima di casi) tutto si spegnerà in men che non si dica.

Un abbraccio fortissimo.

Ciao Mary Giò, ti mando un abbraccio, e continua così che vai alla grande per sconfiiggere l'infame!

ciao MAry Gio,
benvenuta anche da parte mia e di SEr che è nella tua stessa barca...anche lui un lottatore forte e vitale contro il LDH! coraggio e avanti tutta!! mi pare che sei molto brava a tenere il morale e la vita in campo e a non lasciarti sconfortare dalla situazione...vedrai, come si dice qua, passo dopo passo...
buona continuazione! noi tifiamo per te!

Ciao a tutti!!!
oggi giornata no..sigh!!
avrei dovuto fare la seconda infusione del primo ciclo..e invece mi hanno rimandata a casa...
neutrofili bassi...che OO!!!!
una settimana di attesa..
nel frattempo gengivite tremenda...e morale delle truppe un pò basso...
Vabbè mi alleno contro l'infame per tutta la settimana...sigh!!
vorrei tanto capire se questi ritardi nelle infusioni ppotrebbero pregiudicare la riuscita della terapia..
ma sta mattina in reparto c'era un marasma e quindi non son riuscita a chiedere con calma le cose...
cmq..1500 neutrofili son così pochi??quanti misteri...
un saluto a tutti i linfomatti!!

ciao simpaticissima mary gio,tranquilla per aver saltato una terapia non cambia nulla te la faranno recuperare,anche mia figlia salto' la seconda terapia perche' troppo alti i transaminasi,per quando riguarda il morale delle truppe ci sta anche quello,io mi incazzai come un toro quando salto' la terapia,vedrai che tutto rientra nei range,la cosa piu' importante è mantenere questo spirito combattivo che hai,è l altro 50% di terapia mai perdere l atteggiamento positivo vai mary gio alla grandeeeeeeeeeeeeeeeee un abbraccio

Ciao Mary giò,
non preoccuparti per il rinvio non pregiudica nulla, prendilo come un tempo in più per riposarti e ritrovare ancora più forze per la prossima mazzata. Tutto sotto controllo è capitato anche a me di rinviarne una.
Un abbraccio grande

ciao a tutti..dopo più di un mese rieccomi qua...
vi leggo sempre...
sono a meno due...
ho fatto la terapia due gg fa e la nausea mi perseguita ai massimi livelli...
fra due settimane la PET..che paura ragazzi...
volevo giusto aggiornare il mio stato e mandare un bacio a tutti...

per la PET e speriamo che questa nausea passi presto.

Aggiungo anche questi antipaura, antinausea... e per la pet

Cara Mary gio...comincio ad incrociare da adesso per te e per la PET
Ti ringrazio per essere passata nella mia casetta...sai bene che le cose per me sono andate bene e quindi spero che la tua storia possa continuare a somigliare alla mia...ti auguro di tutto cuore di poter presto gioire come ho fatto io...ti abbraccio forte!!!!!...e mi raccomando in gamba...

Ps: per la nausa, stai tranquilla che passa anche quella...ognuno ha dei metodi tutti suoi...io almeno negli ultimi cicli, appena arrivavo a casa una pillolina di plasil la mandavo giù....ma prima me la facevo passare da sola....;)

.,...per tutto, ma soprattutto per la pet!!!!

In bocca al lupo per la PET... anche se non ce ne sarà di bisogno!

Ragazzi che dire...
PET NEGATIVA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1
vi abbraccio tutti e vi voglio bene...
avanti le prossime...
da ieri terzo ciclo...che nausea...
ma che sensazione fantastica ieri mattina leggendo il risultato...
quante lacrime io e il mio ragazzo (fantastico)
davanti a quel semplice foglio...

grande mary gio sono stracontento ero diritta verso le remissioni

Complimenti per la PET negativa. E' un enorme passo avanti!

Complimenti anche alla ABVD, che nonostante i suoi quasi 40 anni d'età, svolge ancora egregiamente il suo lavoro.

Una bella notizia NON GUASTA mai,
a ferragosto, poi,
è qualcosa di stupendo
lory

Evvia Mary gio !!!!!! Ti auguro di cuore un Ferragosto in cui splenda il sole fuori e dentro di te

buon ferragosto!

leggo solo ora e mi unisco al coro degli applausi grandissimo risultato....non poteva essere meglio, no ?
Avanti tutta allora

Ciao ragazzi!!!!!
vi ringrazio di cuore...
ps. vorrei far sapere che gli incroci di questo meraviglioso forum funzionano....
nel frattempo tanti baci a tutti...
domande per gli esperti...
come decidono se fare 4 o 6 cicli di ABVD?
la radioterapia è più sopportabile della chemio??
come fannpo a sapere se c'è tossicità polmonare o cardiologica dai farmaci?bisogna fare controlli specifici (cioè rifare ecocardio e pneumologica) o ci sono sintomi??mahh
grazie infinite..baci

Credo che la ABVD siano 6 ( se la PET intermedia va bene) o 2 + 8 di beacoppo (se la pet intemedia va male) Questo almeno per quanto riguarda la sperimentazione attuale per il trattamento di LDH, ovvero quella che fa il 90% dei malati.

Per la tossicità dei farmaci, leggi il bugiardino. Occhio però a non spaventarti: i bugiardini promettono effetti collaterali a non finire!
peer la radio... ti farò sapere quando( e se!) me la faranno!

Ciao Mary Gio grazie per essere passata da me. Ho letto la tua storia e vedo con immenso piacere che sta andando tutto per il meglio. Per quanto riguarda gli effetti collaterali delle terapie che ci toccano anch'io ci penso spesso ma poi mi dico, tanto non c'è scelta ce le dobbiamo cuccare e poi ci depuriamo cercando di fare una vita sana e di volerci tanto bene facendo le cose che ci piacciono di più. Le cure vanno fatte fino in fondo e te lo dice una che la prima volta ne aveva fatte troppo poche, anche se non l'ho scelto io, e che ne ha pagato le conseguenze.
Ti mando vagonate di incroci per tutto.
Continua così.
Un abbraccio farte.
Erika

mari gio ha scritto: Ciao ragazzi!!!!!
vi ringrazio di cuore...
ps. vorrei far sapere che gli incroci di questo meraviglioso forum funzionano....
nel frattempo tanti baci a tutti...
domande per gli esperti...
come decidono se fare 4 o 6 cicli di ABVD?
la radioterapia è più sopportabile della chemio??
come fannpo a sapere se c'è tossicità polmonare o cardiologica dai farmaci?bisogna fare controlli specifici (cioè rifare ecocardio e pneumologica) o ci sono sintomi??mahh
grazie infinite..baci

La decisione di fare 4 o 6 cicli di ABVD dipende prevalentemente dallo stadio della malattia: 4 cicli per gli stadi I-IIA e 6 cicli per gli stadi dal IIB al IVB.
La radioterapia è fisicamente più sopportabile della chemio. Tuttavia non è scevra da effetti collaterali a lungo termine, soprattutto se vengono irradiate zone quali il mediastino. Sono in corso sperimentazioni per valutare se la radioterapia sia evitabile. La mia sensazione è che in taluni casi debba essere fatta anche con PET negativa al ciclo 2.
Come ha detto prima il grande Danilo attualmente in Italia quasi tutti i pazienti (ad eccezione dell'IEO) seguono protocolli cd. pet oriented. Cioè si fa una PET di controllo dopo pochi cicli (2) di una terapia relativamente blanda: se la PET è negativa si continua con la medesima terapia; se è positiva, dipende da quale protocollo segue il tuo ospedale: i centri afferenti al gruppo GITIL prevedono la BEACOPP escaleted; altri centri, invece, passano direttamente ad alte dosi ed autotrapianto. In media l'80% dei pazienti presenta PET negativa dopo due cicli.
Per quanto riguarda la tossicità polmonare e pneumologica dell'ABVD, fanno dei controlli preliminari (lastra torace, ecocardiogramma). In assenza di controindicazioni e di comparsa di sintomi nel corso del trattamento i protocolli non prevedono controlli intermedi.

Spero di non essere stato troppo confusionario.

Cara Mary gio ti vedo in linea e ti ringrazio per le belle parole e per gli incroci. L'immagine delle ore più buie prima dell'alba mi dà forza.
Un bacio grande.
Erika

Cara Mari Gio grazie di essere passata per la mia casetta. Tu come stai?
Aspetto tue notizie.
Nel frattempo un abbraccio forte e mille incroci!
Erika

Volevo solo aggiungere che con l'ABVD non è proprio detto che arrivi la sterilità.
Io incrocio a mille per te!
Erika

Ciao Erika, Ciao a tutti
grazie per essere passati!!!
Erika, grazie...mi spiace per il piccolo sfogo nella tua casetta dopo tutto quello che stai passando..volevo solo farti sentire la mia vicinanza..
e grazie a tutti,scrivo poco, ma leggo tanto..e ogni piccolo vostro passo mi fa stare così bene...
io ho iniziato il quinto ciclo!!siamo alla nona infusione...poter dire finalmente -3 è una sensazione fantastica, incredibile come le aspettative e le priorità delle nostre vite cambino così tanto...
i disturbi sono fantascientifici..ma che ve lo dico a fa...siete gli unici che potete realmente capire...comunque..
mucosite galoppante..milioni di colluttori...me li confondo anche..ora sto provando la fitoterapia..un altro modo per sganciare soldi??non saprei proprio...però...e se funzionasse???
consigli utili cari linfomatti???
provo: glucomannano..per evitare fioriture (chiamiamole così) dove non batte il sole..
semi di pompelmo per i fastidi intestinali
acidophilus..(batteri lattici per intenderci) contro candide ecc
calendula officinalis per la mucosite..
e chi più ne ha iù ne metta...

e contro le vampate?sembro pazza, sono andata in pizzeria due giorni fa, ho tolto e rimesso la maglia una ventina di volte...vabbè un pò di esercizio...
le notti di sudore sono state un pò da panico...qualcuna capisce bene che intendo...

coomunque basta con le lamentele...
vi abbraccio tutti!!
avanti tutta piccola comunità

Mary, forza! Da oggi -3 anch'io!

Ciao Marigio e grazie per la vicinanza.
Leggendo il tuo primo post ho notato un sintomo da te descritto legato all'assunzione di vino che ho avuto anche io. In tempi non sospetti dopo aver bevuto del vino ed in prossimità di una delle aree (dietro lo sterno) dove si è rintanato l'infame si presentavano dei dolori molto fastidiosi scambiati per nevralgia dal medico...
Comunque tutto ciò fa parte del passato, ti auguro di essere vicinissima al termine delle cure in modo da poter brindare senza il timore di poter avere dolore. Nel frattempo sono uscito dall'ospedale dove mi hanno ricoverato a causa neutrofili pari a zero. Adesso mi sento più o meno bene e aspetto di essere chiamato per la pet di controllo.
Un abbraccio

Gabriele

p.s.
Spero di poter assaporare presto un buon bicchiere di vino...

Cara Mary Gio mi spiace per tutti i tuoi disturbi. Per quanto riguarda le vampate io sto usando isoflavoni di soia e di giorno sono quasi sparite, di notte sono diminuite. Volevo dirti di stare attenta col pompelmo perchè so che impedisce l'assorbimento di alcuni farmaci anche chemioterapici, chiedi ai tuoi medici.
Un abbraccio forte.
Erika

Ciao carissima, ti ringrazio di esser passata da me.
E' triste conoscersi in situazioni simili ma è bello sapere che puoi contare sulle parole di persone che vivono la tua stessa esperienza e possono capirti senza giudicarti e senza compatirti.
Ho letto che sei a meno 3, questa è una bella notizia e significa che presto potrai ricominciare a sorridere davvero, e con un peso in meno sullo stomaco.
Ti mando un abbraccio e l'augurio che la fine dei trattamenti vada come previsto
Un bacione,
Ros

Forza Mary gio, hai quasi finito!!!!!!!manca davvero poco. I disturbi alla fine si intensificano, ti capisco benissimo, ma vedrai che ben presto sarà tutto un brutto ricordo.
Allora, avanti tutti
un abbraccio!!

Ciao Mary!!

Maaaa.. Forte io?? Sono una novellina della chemio... La vera boss tra le due sei tu!! Io faccio la burlona perchè ancora non ho forti sintomi per fortuna
Figurati che oggi un mio collega mi ha chiesto se avessi già iniziato le cure o meno perchè "stai così bene..!!"... Che goduria sembrare sana come un pesce pur essendo sotto chemio!! Son piccole soddisazioni personali...

Tengo stretti i tuoi incroci per la fine del secondo ciclo e la PET... Saranno utilissimi!!

Questi invece sono per la fine prossime di questa tua brutta avventura.....

Ciao a tutti..
posso chiedervi un informazione...
è già la seconda volta che ad una settimana dall'infusione mi viene su febbre tremenda, di quelle che non superano i 37.8 ma che mi mandano ko, dura circa tre giorni...i medici mi hanno detto di chiamare solo se supera i 38 e non scende con nulla per cui non ho chiamato(anche perchè con la mitica tachipirina va giù che è una bellezza)..ma è normale???oggi ho fatto la solita punturina, da domani dovrebbe andar meglio..mah

per il resto saluto tutti e ringrazio tutto il linfopaperopoli...

Marigio

Ciao Mary gio...mi sembra di capire che ormai ci siamo.. forza ancora un pò di pazienza ...e si ragggiunge il traguardo...anche a mio figlio che condivide con te la 9 infusione avevano detto che gli ultimi due cicli non erano una passeggiata...l'importante è non perdersi di animo e poi tutto questo sarà finito..a conti fatti terminerete insieme il 17 novembre..... fastidi tanti ora si è presentata di nuovo la mucosite...ma soliti rimedi oramai voi siete veterani.... un abbraccione e pronti per festeggiare unsieme

Aiuuuuuto urge consulenza esperti
ho lasciato i fattori di crescita fuori dal frigo per un ora...tutti quelli di questo mese, che devo fare??
aiuto funzioneranno ancora?

Penso che, a meno che hai una sauna in casa, non ci siano problemi!!
A me hanno addirittura consigliato di lasciarli fuori 30min prima di farli... Per avitare il freddo del farmaco durante l'iniezione
Poi calcola il percorso ospedale - casa che molti fanno... Spesso è anche più di un'ora ed i farmaci reggono!