Danilo, 37 anni - LDH sclerosi nodulare IV - in remissione

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rudegnappo · #1 Messaggio da **rudegnappo** » 22 mag 2011, 23:25

Ciao a tutti, mi chiamo Danilo, ho 37 anni e sono di Genova. In realtà su questo forumsono un "abusivo" perchè non è ancora arrivato l'esito della biopsia che ho fatto due settimane fa ai linfonodi del collo, ma la risonanza magnetica alla schiena di giovedì, fatta per quella che pensavo fosse un'ernia, ha rivelato che il mal di schiena che mi tormenta da tre mesi in realtà è una massa non meglio identificata ma che da ben poche opzioni sulla sua provenienza. Questo, unito ai linfonodi sul collo, alle febbriciattole serali ed ai valori delle analisi del sangue lascia molto poco all'immaginazione!
Adesso sono ricoverato al reparto di trapianti di midollo, in attesa che si liberi un posto in ematologia, per fare tutti gli accertamenti per dare un nome e un cognome preciso all'ospite non invitato.
Mi sono iscritto per capire, dalle esperienze di chi mi ha preceduto, cosa aspettarmi nei prossimi mesi e condividere questa mia esperienza.

Di nuovo ciao a tutti!

rose · #2 Messaggio da **rose** » 23 mag 2011, 0:01

ciao Danilo!
Benvenuto!!
Di dove sei?

Barney · #3 Messaggio da **Barney** » 23 mag 2011, 0:07

Benvenuto anche da parte mia. Nella speranza che possa trattarsi di un falso allarme, anche nel caso dovesse trattarsi di un linfoma, è una patologia aggredibile e guaribile. Come avrai letto nelle tante discussioni presenti sul forum.

Bibbetta · #4 Messaggio da **Bibbetta** » 23 mag 2011, 9:20

Ciao Danilo, piacere di conoscerti, anche se era meglio se fosse stato in un centro benessere!
Ovviamente come avrai già visto qui si usa inviare

per l'esito della biopsia, affinchè sia la migliore possibile e tantissimi

di incoraggiamento!
Io mi chiamo Tizana e abito in Prov. di Savona.

Un abbraccio

loredana58 · #5 Messaggio da **loredana58** » 23 mag 2011, 10:30

danilo....
qui nessuno è abusivo
come vedi, c'è un spazio per i "Nuovi", e anche un per "piccolipassisti in diagnosi"
Neppure se si trattasse di un falso allarme, saresti tenuto ad andartene: c'è uno spazio anche per quelli, e con tanta gioia da parte degli altri
oltretutto, il momento dei sospetti e poi della diagnosi è uno dei più duri: nons embra, ma è così!!! Qui tutti
lo possono confermare.
uno è giovane, nel fiore degli anni, "sano".....pensa di avere un'ernia...e poi sente girare intorno a sè delle parole come linfoma, "cancro", "massa non meglio identificata"......c'è di che spaventarsi, e infatti ci si spaventa.
Poi, il "nemico" riceve un nome, cognome, indirizzo ...e quindi si sa chi è, ecome fare per combatterlo. Questa è in realtà la prima conquista, poi devono seguirne molte altre.
Saremo con te nel percorso.
un abbraccio a te e un bacio a Genova, che adoro
lory

GIOVANNIav · #6 Messaggio da **GIOVANNIav** » 23 mag 2011, 10:47

auguri x tutto.

rudegnappo · #7 Messaggio da **rudegnappo** » 23 mag 2011, 11:37

Grazie mille a tutti per il benvenuto. il momento della grande paura è stata la prima volta che il neurochirurgo mi ha dato la "quasi certezza" del linfoma. Ora è passata ed è rimasta solo la voglia di lottare.
Con la moto sono abituato a frequentare i pronto soccorso e i reparti di ortopedia, non posso adesso avere paura di un cosino grosso come un calzino arrotolato.

ElenaC · #8 Messaggio da **ElenaC** » 23 mag 2011, 16:49

benvenuto danilo

mari54 · #9 Messaggio da **mari54** » 23 mag 2011, 18:24

Lo spirito e' buono un po' di

non guastano!!!!

#10 Messaggio da **bstefano79** » 24 mag 2011, 11:30

Ciao, benvenuto!!!!
Ti ho cambiato il titolo per chiarezza... io incrocio tienici aggiornati

rudegnappo · #11 Messaggio da **rudegnappo** » 24 mag 2011, 16:36

A parte i due reparti di anatomopatologia (quello dell'ospedale dove ho fatto la biopsia e quello dell'ospedale dove sono ricoverato) che si fanno i dispettucci come i bambini delle elementari per non passarsi i campioni uno con l'altro, di cui vi racconterò in seguito, qualche risposta comincia a filtrare. il dottore oggi al giro visite mi ha detto di non preoccuparmi perchè a quanto pare si tratta di una forma curabile, poi domani mi fanno la PET dopodichè mi trasferiscono definitivamente in ematologia.
Ne voglio approfittare per fare pubblicamente i miei più sentiti ringraziamenti a tutto il personale medico, paramedico e ausiliario del reparto camere sterili del s.martino. Mi hanno trattato con una umanità e una gentilezza che non avevo mai trovato in un ospedale. Se non fosse per le cure mediche sembrerebbe di stare nella suite di un albergo a 5 stelle.
A domani per i risultati degli esami!

rudegnappo · #12 Messaggio da **rudegnappo** » 25 mag 2011, 17:05

Un po' (tante!) novità:finalmente sono arrivati i risultati della biopsia. Si tratta di un linfoma di Hodgkin, quindi il bastardo è un cosino senza OO che si spaventa appena vede la chemio. Oggi ho fatto pet e tac, poi una lunga chiaccherata coi dottori che mi hanno spiegato il protocollo: domattina biopsia ossea di rito per vedere fino a dove si è andato a intanare e poi subito il primo ciclo ABVD, tra due mesi la PET e poi si vedrà.
Da un certo punto di vista sono felice: so con chi combattere, e non vedo l'ora di incrociare i guanti. Sarà un round un po' lungo, ma tra due mesi torneremo all'angolo e allora si vedrà chi è più pesto.

Sul ring non ho mai avuto paura di nessuno. Perchè dovrei averne adesso?

Unica nota negativa, il cambiamento di reparto: ora sono in ematologia, e nonostante medici infermieri e ausiliari siano sempre tutti gentilissimi, nelle camere sterili sembrava di stare in una suite d'albergo...

mari54 · #13 Messaggio da **mari54** » 25 mag 2011, 18:42

Caro Danilo invidio il tuo coraggio e la tua edterminaziopne effettivamente e' cosi' che si deve trattare l'infame, mi piacerebbe avere un po' piu' di positivita' vorra' dire che cerchero' di rubarti un po' di ottimismo che fa sempre bene in bocca al lupo e suonagliele all'infame

Birillina · #14 Messaggio da **Birillina** » 25 mag 2011, 22:08

Ciao Danilo, leggo ora la tua storia...caspita sei una persona determinatissima...ti auguro di proseguire la tua battaglia con tutta la forza che trasmettono le tue parole...sei un esempio...e sicuramente quando sarete all'angolo avrai dato tante **tizi36

all'infame che sarà scappato via!
Ti lascio un po di

magici per il tuo percorso...!!!
A presto...
Sabrina

copenaghen · #15 Messaggio da **copenaghen** » 25 mag 2011, 23:10

Ciao Danilo,
anche da parte mia.
Lo sai che io s on convinta che il fatto di essere davvero determinati,
sia una parte della terapia.
Non tutti ce l'hanno...
quindi ritieniti fortunato e
vai !!!!......

io ti mando una borsa delle mie piena di incrici
tosti come i miei vichinghi,
a presto

rudegnappo · #16 Messaggio da **rudegnappo** » 26 mag 2011, 10:11

Chemioterapia in diretta: per adesso nausea zero! ora sto facendo la bleomicina, ho appena finito l'adriblastina, e con le flebo che vanno sto facendo colazione... in compenso mi hanno fatto la biopsia ossea. QUELLA fa male, specie quando aspirano. Speriamo che sia almeno negativa, non tanto per il decorso della malattia quanto per non doverla rifare!

Bibbetta · #17 Messaggio da **Bibbetta** » 26 mag 2011, 10:16

La prima

all'infame è andata !
Per il dolore dovuta alla biopsia un pò di coccole

Vedrai che la biospia sarà sicuramente negativa, e con la determinazione che hai, l'infame stà già facendo le valige, lo sa che con te non si scherza!

Un abbraccio e una preghiera...

Tiziana

rudegnappo · #18 Messaggio da **rudegnappo** » 26 mag 2011, 10:18

Bibbetta ha scritto:Un abbraccio una preghiera...

Quando ho fatto la biopsia non ho propriamente pregato, benche un paio di divinità le abbia invocate

urbana · #19 Messaggio da **urbana** » 26 mag 2011, 19:07

Bravo Rudegnappo sei fortissimo! E' vero la Bom è terribile ma passa presto il dolore e poi è già fatta quindi passata, archiviata. Bisogna pensarla così ogni momento che passa è un momento in meno con l'infame e tutto l'inferno che si porta dietro.
Pussa via infamaccio!
Continua così.
Un abbraccio.
Erika

rudegnappo · #20 Messaggio da **rudegnappo** » 27 mag 2011, 9:07

per adesso tutto ok... unici effetti fastidiosi un gran sonno ieri e la quasi impossibilità a sentire i gusti, ma mi hanno detto che dovrebbe rientare tutto in poco tempo. Ieri mi hanno portato un pezzo di focaccia con le cipolle, e non riuscivo a sentirne il gusto!

la biopsia ossea da ancora un po' di fastidio, ma se penso al amale che mi hanno fatto ieri, è una passeggiata di salute. Spero che, come mi hanno detto, domani mi rispediscano a casa e che l'ospedale lo riveda solo tra 15 giorni per la chemio!

loredana58 · #21 Messaggio da **loredana58** » 27 mag 2011, 11:17

caro danilo
visto? sai qual è l'avversario e come combatterlo
per il cui primo momento di paura è finito
la chemio di prima linea è !tranquilla" e infatti glie ffetti collaterali di soltio sono pochi
circa la BOM (mio marito ne ha fatte quasi 10.....) ti dirò una cosa che ti potrà consolare. non tutte le volte fa così male, e per i giorni successivi può captare che la parte sia dolente al punto da rendere difficle il camminare, così come si può non sentire niente. Se hai sentito tanto male, sicuramente un po' è dipeso dalla mano del meidco, ma anche in parte al fatto che .....sei un osso duro! (si tratta solo di una conferma, OK, percò va bene, no?)
Natualmente, :incro:

perchè sia negativa: ciò sarebbe importante per capire la stadiazione della malattia, e quindi il proseguimento delle cure. Secondo me, è meno importante il non doverla ripetere!!! e non spaventarti perché mio amrito ne ha fatte tante, la sua malattia (mieloma multiplo) origina proprio dal midollo e purtroppo per seguire bene come vanno le cose non c'è altra soluzione
a pretso, in bocca al lupo e........continua così
un abbraccio
lory

Cristina · #22 Messaggio da **Cristina** » 27 mag 2011, 22:43

Ciao Danilo,
vedo che hai gia' iniziato la lotta e lo spirito e' quello giustissimo ****appla

Hai detto bene, nel momento in cui si conosce il nemico e' il momento di combattere e mi sembra che avra' parecchio filo da torcere...secondo me se ne e' gia' accorto

per la sistemazione ho paura che il trauma sia grande...salire di categoria e'sempre un piacere..ma scendere da una suite non e' cosa semplice..

beh!!! continuo a seguire in diretta il tuo combattimento e naturalmente faccio un tifo sfegatato :incro:

rudegnappo · #23 Messaggio da **rudegnappo** » 28 mag 2011, 7:05

Che dire... inutile che vi ringrazi uno per uno tanto lo sapete già di essere fantastici, giusto? ****appla

Devo aver fatto disperare le infermiere, perchè oggi pare che mi rimandino a casa. L'ospedale lo voglio rivedere solo tra 15 giorni per la chemio. Oggi un pochino di nausea c'è, ma secondo me è colpa del cibo dell'ospedale...

Cristina · #24 Messaggio da **Cristina** » 28 mag 2011, 20:37

E' sempre bello uscire dall'ospedale

e poi a casa si mangia meglio

non ti starai mica rimpinzando di cibo, eh?!?!

bisogna proteggere un pochino lo stomaco con la chemio..mi raccomando!!!
ora goditi questi giorni a casa post-chemio e continuiamo con questi

antonio 1 · #25 Messaggio da **antonio 1** » 29 mag 2011, 8:53

ciao danilo leggendoti si percepisce che sei un tipo tosto "L'INFAME" scappera' via come un coniglio un abbraccio

rudegnappo · #26 Messaggio da **rudegnappo** » 1 giu 2011, 0:35

Domani visitina di controllo, ecocardio e emocromo di rito... Nel frattempo, è venuto fuori che si tratta della variante sclerosi nodulare (l'opzione migliore, a detta dei medici) e dalla pet non é venuto fuori nessun altro focolaio se non i già noti linfonodi sovraclaveari e la vertebra di cui già si sapeva. Resta solo da incrociare le dita per la biopsia ossea.
La brutta notizia è che finchè non sarà finito il tutto e si potrà valutare bene lo stato di salute della vertebra mi toccherà portare, almeno quando esco di casa, il busto.

Di moto e di savate per almeno sei mesi non se ne parla...

Mi spiace si non aver letto prima l'avvertimento di Cristina... A cena ho un po' esagerato e adesso ho qualche difficoltà a digerire... Sarà una lunga notte

rudegnappo · #27 Messaggio da **rudegnappo** » 3 giu 2011, 11:08

AGGIORNAMENTO: Prima puntura di Myelostim in vista della chemio di giovedì. Ho fatto il grave errore di leggere il bugiardino...

Barney · #28 Messaggio da **Barney** » 3 giu 2011, 14:39

Non ti preoccupare dei fattori di crescita: in questa fase sono nostri alleati nell'affrontare la terapia.

L'unico vero effetto collaterale che alcuni hanno avuto riguarda il dolore osseo, facilmente gestibile, fortunatamente, con del semplice paracetamolo (Tachipirina 1000, Efferalgan 1000).

In bocca al lupo per tutto.

Giuliana · #29 Messaggio da **Giuliana** » 4 giu 2011, 0:13

Ciao Danilo e piacere di conoscerti, se succedeva in giro tu con la moto noi in camper era meglio ma... : benvenuto tra di noi!!
Grazie del tuo messaggio: hai ragione siamo un pò speciali noi di Linfopoli.
Ho letto velocemente di te:siete la copia l'uno Purtropdell'altro te e il mio amore; vedrai andrà bene come è stato per Ezio; ti confesso che all'inizio dell'incubo .. quando qualcuno mi diceva queste parole... non mi convinceva più di tanto (non per mancanza di fiducia..).
Questo tipo di infame teme molto la ABVD e come è successo ad Ezio, anche per te la PET ,dopo i primi due cicli sarà già negativa.
Dove sei in cura? Sarai già informatissimo su tutto ma sei hai bisogno, per qualsiasi cosa, non hai che da chiedere (magari con MP); noi abitiamo a Savona; Ezio è stato curato (in mniera eccellente per professionalità ed umanità) all'Ematol.del San Martino del prof.Carella.
Scusa se mi sono dilungata;ti mando un grande abbraccio da dividere con tua moglie e un mare di

A presto

Giuliana
da parte di Ezio: :incro:

e "in gamba ragazzo"!!!

Cristina · #30 Messaggio da **Cristina** » 5 giu 2011, 11:17

Ciao Danilo,
perche' ho la vaga impressione che sei uno che ha un bellissimo rapporto con il cibo??

vabe' finche' il tuo stomaco non inizia a gridare puoi procedere

per il resto devi soltanto pensare ad andare avanti speditissimo e determinatissimo come stai facendo!!
tra le cose da evitare in questi casi c'e' il vagare su internet alla ricerca di notizie (in siti sbagliati naturalmente

) e leggere il bugiardino dei medicinali...mi ricordo una nottata trascorsa a valutare se prendere l'antidolorifico tostissimo che mi avevano dato o tenermi i dolori (non proprio piacevoli in quel momento) visto quello che c'era scritto nel bugiardino

stai tranquillo, continua cosi', e.....NON MANGIARE TANTO...

mi preoccupo io del tuo stomaco

Un abbraccio e buona Domenica!

GIOVANNIav · #31 Messaggio da **GIOVANNIav** » 6 giu 2011, 1:12

Ciao Danilo.
X quella biopsia ossea sei fortunato perkè inizia a far caldo,quando l'hanno fatta a me sentivo un doloretto quando faceva brutto tempo :rido:

Wè cmq abbatti sto linfoma ma rispettalo cosi non ti farà i dispettucci perkè in fondo x almeno 6 mesi ti farà compagnia

Io ho finito il percorso e mi aspettano visite di controllo ogni tanto(e proprio oggi ke è lunedi devo fare ecografia).
Auguri.

Birillina · #32 Messaggio da **Birillina** » 6 giu 2011, 10:34

Ciao Danilo...ti leggo...vedo che sei fortissimo...e passo per lasciarti un saluto!
A presto.
Sabry

Erminio · #33 Messaggio da **Erminio** » 7 giu 2011, 18:01

Ciao Danilo,
siamo compagni di infame e saremo compagni di remissione tra pochi mesi, vedrai

. come il marito di Giuliana, anche io ho avuto un "infame sclerotico" che non mi fa più compagnia ormai da 10 mesi

Continua ad essere sempre positivo e vivi questi mesi un passo alla volta, presto arriverai lontano.
Un abbraccio e distruggilo

Giuliana · #34 Messaggio da **Giuliana** » 7 giu 2011, 23:30

sarà così come ti dice il nostro grande e caro Amico Erminio: gli "sclerotici" non sopportano le signore ABVD... e battono in ritirata appena le incontrano!!!!
Bacino baciotto ciau suenottu...!

Giu

GIOVANNIav · #35 Messaggio da **GIOVANNIav** » 8 giu 2011, 1:54

Ti lascio un impennata x farti saltare gli ostacoli.
Immagine

rudegnappo · #36 Messaggio da **rudegnappo** » 9 giu 2011, 18:36

Anvedi la Diavel! La moto che mi sta aspettando a fine cure però è questa:
Immagine

La dovevo andare a prender in questi giorni... meno male che il proprietario è un amico senza problemi di garage, e che mi ha detto che me la tiene "in caldo" finchè non sarò in grado di tornare in moto.

Aggiornamento cure: questa mattina seconda serie di flebo che conclude il primo ciclo di chemio. Come l'altra volta per adesso tutto bene, nessun effetto collaterale se non un leggerissimo mal di stomaco dovuto più all'abbuffata a pranzo che alla chemio, il solito senso del gusto che funziona a caso e un sonno tremendo.
Speriamo sia così anche per i prossimi cinque cicli, e intanto siamo arrivati a metà strada per il primo e importantissimo giro di boa, la PET di controllo intermedia.

seymour · #37 Messaggio da **seymour** » 9 giu 2011, 20:39

Non vorrei allarmarti o crearti ansie inutili, ma con il proseguire dei cicli aumentano un po' i fastidi. Anch'io durante i primi cicli mangiavo e bevevo allegramente durante le infusioni scherzando sul colore rosso della chemio/aperitivo. Poi, vuoi per l'accumulo, vuoi per la stanchezza psicologica, sono aumentati i disagi, sempre sopportabili, almeno nel mio caso, ma ho dovuto prendere qualche precauzione in più per non combattere troppo con lo stomaco. Cerca comunque di non cambiare il tuo spirito, è la medicina migliore.

Barney · #38 Messaggio da **Barney** » 10 giu 2011, 4:50

La reazione alla terapia è molto soggettiva, quindi stai sereno perché sei un leone.

Quanto alla moto , davvero una splendida puledra!

PS noi a casa la chemioterapia la chiamiamo per brevità terapia e non chemio. Insomma, ci piace porre l'accento sul profilo curativo invece che su quello chimico!

fedes · #39 Messaggio da **fedes** » 10 giu 2011, 6:37

rudegnappo ha scritto: Si tratta di un linfoma di Hodgkin, quindi il bastardo è un cosino senza OO che si spaventa appena vede la chemio.

Ciao Danilo, sono una new entry in questo forum, purtroppo stò in ansia per mia figlia di 16 anni a cui sospettano la stessa tua malattia. In bocca al lupo per il proseguimento delle cure

....e volevo dirti che la tua frase che ho riportato qui sopra mi ha strappato un sorriso, bravo, così si affronta l'infame :linguaccia:

, con grinta e determinazione!!!!

rudegnappo · #40 Messaggio da **rudegnappo** » 10 giu 2011, 6:49

Barney ha scritto: noi a casa la chemioterapia la chiamiamo per brevità terapia e non chemio. Insomma, ci piace porre l'accento sul profilo curativo invece che su quello chimico!

Ho notato che lo fanno anche in ospedale. Forse la mia è deformazione professionale: da chimico mi viene più naturale chiamarla così!

mari gio · #41 Messaggio da **mari gio** » 13 giu 2011, 15:48

Ciao Danilo!!
son passata a farti un saluto...
e a ringraziarti per l'incoraggiamento... ****appla

mitico!!!!

rudegnappo · #42 Messaggio da **rudegnappo** » 13 giu 2011, 22:03

Grazie dei complimenti, ma oggi sono io ad aver bisogno di incoraggiamento... me l'aveva detto il dottore: prima o poi la malattia si "ribella" alla terapia, ed allora comincia a fare casino e portare un po' di dolori/dolorini/doloretti vari. Fortunatamente non è niente di insopportabile, ma mi sento tutte le ossa rotte e sono stanchissimo. In più, nonostante siano passati 4 giorni dalla chemio, ho ancora mal di stomaco e quella bruttissima sensazione in bocca che purtroppo tutti conosciamo.
Vabbè, domani andrà meglio...

Vale77 · #43 Messaggio da **Vale77** » 13 giu 2011, 22:22

Forza Danilo!!! Domani andrà sicuramente meglio....e sono sicura che sarai bello attivo per lavare i piatti, praparare il pranzo e la cena, fare il bucato, stendere, raccogliere i panni e poi stirare.....

un abbraccio forte e pieno di energia

vale

fedes · #44 Messaggio da **fedes** » 14 giu 2011, 7:24

Danilo

...dai, se è una cosa di cui ti avevano avvertito, l'avevi già messa in conto. Non buttarti giù e sempre in gamba e tosto come ti ho conosciuto pochi giorni fà, mi raccomando! doct

rudegnappo · #45 Messaggio da **rudegnappo** » 14 giu 2011, 22:07

E infatti... oggi ho ancora mal di stomaco, ma perchè ho mangiato come un porcellino!

Laser · #46 Messaggio da **Laser** » 14 giu 2011, 22:40

ciao danilo,
accipicchia che bella grinta che c'hai!!!è proprio quello che serve per dare i calci al calzino puzzolente interiore, chiamato ldh. anche Ser ha un linfoma come il tuo, fa esattamente le tue stesse cure a Trento, mangia di tutto che mi fa incazzare, fa mille cose più di prima e ...avanti tutta!!! a parte i giorni della chemio e quelli subito dopo, per il resto la carica vitale c'è tutta e serve per combattere fino in fondo!
siamo con te danilo, LA e SER

rudegnappo · #47 Messaggio da **rudegnappo** » 20 giu 2011, 9:18

Ieri terza puntura di mielostym, oggi sono uno straccio... speriamo che domani vada bene l'emocromo, così non devo fare la quarta!
E poi, via per una bella tre giorni di mal di stomaco dopo la chemio!

antonio 1 · #48 Messaggio da **antonio 1** » 20 giu 2011, 9:30

vai danilo a tutto gassssssssssssssssssssssss un abbraccio

rudegnappo · #49 Messaggio da **rudegnappo** » 20 giu 2011, 18:59

Ho avuto quattro giorni di diarrea... ALTRO CHE GAS!

probabilmente una piccola infezione intestinale, dopo il primo antibiotico è passato tutto!

antonio 1 · #50 Messaggio da **antonio 1** » 20 giu 2011, 19:12

danilo ma che ti sei mangiato?