LNH GRANDI CELLULE B MIDOLLO OSSEO IP 01- in Terapia

[marzia]

....il 14 maggio 2011 ho iniziato il mio primo ciclo di chemioterapia RCHOP21...qualcuno ha avuto il mio stesso problema?

[marzia]

il 14 maggio 2011 ho iniziato il mio primo ciclo di chemioterapia RCHOP21, il mio male è localizzato nel midollo osseo e in alcuni linfonodi del collo. La base di partenza del tumore di presume sia dal midollo osseo ed in contemporanea nel collo, per questo mi hanno pronosticato otto cicli di chemioterapia ed un eventuale trapianto di cellule staminali.
Qualcuno ha già affrontato il trapianto di cellule staminali? Sarei felice di poterne parlare....

[rose]

Ciao Marzia...
Io qui sono solo una tifosa, però ti dò il mio benvenuto con tutto il cuore... affrontare questa prova con altri amici che vivono la tua stessa situazione e ti sostengono sarà di conforto, vedrai... sono sicura che a breve arriveranno tanti altri a darti il benvenuto! Se vuoi raccontarci qualcosa in più di te saremo tutti lieti di ascoltarti... tienici aggiornati su come stai, mi raccomando!!!
Buona notte (vista l'ora!)

[Barney]

Ti do anche io il benvenuto e ti abbraccio forte. Purtroppo non posso esserti d'aiuto in quanto fratello di una splendida ragazza che lotta contro un'altra forma di linfoma.

Sono sicuro troverai tante persone che potranno raccontarti il loro percorso.

[Fulvio]

Ciao Marzia, mi dispiace che anche tu debba combattere con l'infame ma vedrai che a breve tutto torna nella norma.
Io non ho fatto l'autotrapianto ma nel forum è pieno di gente che lo ha fatto ed ora è in remissione da un sacco di tempo

[marzia]

ciao a tutti vi ringrazio delle risposte dopo il primo ciclo CHOP, senza R che farò solo dal secondo, i linfonodi del collo non sono più palpabili e mi hanno detto che è un buon segno e non scontato,ieri al controllo ematico a una settimana dal primo ciclo avevo gb bassi 1500 e n a 1200, durante la prima settimana ho fatto 4 punture di fattore ricrescita ma mi sembra che alcune volte se ne facciano anche in dosi più massiccie se occorre è vero? comunque l'oncologo che mi segue mi aveva detto che è un 4°stadio per via del midollo ma un IPI 0-1 cosa ne pensate?
Grazie di cuore a tutti

[marzia]

Rispondetemi per favore grazie, sono di Parma e sono in cura al Maggiore reparto di oncologia mi sento molto tranquilla e ben seguita anche se gli alti e i bassi non si contano tanti ho sentito sono in remissione spero che sia così anche per me
fatevi sentire grazie

[Bibbetta]

Ciao Marzia, io non so darti nessuna risposta in merito alle tue domande, ma vedrai che ben presto arriveranno i rinforzi e sapranno sicuramente tranquillizzarti e sostenere a dovere.
Io nel frattempo ti invio un pò di coccole....
Tiziana

[marzia]

Ciao a tutti, chiedo consiglio a chi è già in terapia da più tempo rispetto a me. Deve essere seguita una alimentazione particolare durante la terapia o può essere una dieta libera?...compatibilmente con la nausea intendo....

[maipaura70]

Ciao Marzia,
anch'io ho fatto l'r-chop, non ho seguito una dieta particolare, nemmeno mi è stata proposta. Gli unici avvertimenti sono stati di evitare zuccheri finchè si assume cortisone e evitare frutta e verdura fresca durante il periodo di globuli bianchi "latitanti" (a me i gb precipitavano a 6-7 dalla chemio e per circa una settimana).
Tempo fa Leo aveva postato un bell'articolo sull'alimentazione a cura di un medico dell'istituto tumori di milano, ma non riesco più a trovarlo. Se mi capita tra le mani te lo passo.
Penso sia utile qualcosa per le vene e la circolazione. Io prendo (quando mi ricordo) il succo di olivello spinoso e di mirtillo. Sarò anche fortunato di mio, ma finora ho sempre avuto ottime vene (e ho fatto 6 r-chop+ 3 r-dhap + prelievo staminali, sempre da vena).
Ciao Ciao
gp

[maipaura70]

L'ho trovato! E' molto interessante
ri-ciao
gp

L’alimentazione durante la chemioterapia.
Franco Berrino,
Direttore del Dipartimento di Medicina Preventiva e Predittiva,
Istituto Nazionale Tumori, Milano.
La parola chemioterapia - la ‘chemio’- incute un certo disagio, perché evoca sofferenze,
nausee, paure, bruciori in bocca, allo stomaco, disturbi intestinali, una fatica profonda,
e brutti pensieri. Eppure quando s’ha da fare s’ha da fare; fino a quando la
ricerca non riuscirà a trovare cure capaci di guarire il tumore senza danneggiare gli organi
sani. Perché proprio qui sta il punto, i ‘veleni’ della chemioterapia sono capaci di uccidere
le cellule che si moltiplicano, e quindi le cellule tumorali, ma anche le cellule sane degli
organi che devono ricostruirsi continuamente, come la mucosa del tubo digerente (di qui le
stomatiti, esofagiti, gastriti, coliti di cui soffrono molti malati), il midollo delle ossa (di qui le
anemie e la conseguente stanchezza) o la radice dei capelli (che quindi cadono). Che fare
dunque? Innanzitutto prepararsi già prima di iniziare la terapia. Se già si soffre di
stitichezza, ad esempio cambiare subito l’alimentazione: introdurre cibi integrali, ad
esempio il pane integrale a lievitazione naturale, facile da trovare in molti negozi, e
comunque facile da fare in casa; ancor meglio il pane integrale con i semi di lino; o il riso
integrale, che si cuoce in modo diverso dal riso bianco (una tazza di riso ben lavato, due
tazze di acqua fredda, un cucchiaino da caffè raso di sale marino integrale, cuocere a
fuoco bassissimo per tre quarti d’ora, il riso è pronto quando ha consumato tutta l’acqua),
o altri cereali integrali con verdure, tutti da masticare molto accuratamente. I cibi ricchi di
fibre non vanno bene, invece, in caso di colite, né durante i cicli di chemioterapia, specie i
prodotti da forno, perché le fibre indurite dalla cottura possono irritare meccanicamente le
mucose e peggiorarne l’infiammazione. Durante la chemioterapia, anche in caso di gravi
infiammazioni delle mucose, va molto bene mangiare i cereali integrali sotto forma di
crema, ad esempio la crema di riso (una tazza di riso integrale in sette tazze di acqua,
sale marino, cuocere per due-tre ore a fuoco basso poi passare al setaccio in modo da
togliere le fibre; oppure si può partire da una semola di riso integrale, meglio se macinata
di fresco e poi tostata, con cui si può fare una crema in 10-15 minuti, sempre da passare
al setaccio). Le mucositi del tubo digerente causano un’aumentata permeabilità intestinale,
che favorisce l’assorbimento di sostanze potenzialmente tossiche. Per contrastare
l’aumentata permeabilità è utile ispessire la crema di riso con l’amido tratto dalla radice del
kuzu (sciogliere un cucchiaino di kuzu in poca acqua fredda, aggiungere alla crema e far
bollire per pochi minuti).
All’Istituto dei Tumori di Milano si possono frequentare corsi di cucina per chi deve fare la
chemioterapia, dove insegniamo varie ricette a base di crema di riso, abbinate a creme di
verdure, e altri accorgimenti per superare meglio questo periodo.
Per prevenire o alleviare la colite è bene evitare carni e formaggi, perché nella
putrefazione intestinale delle proteine animali si libera idrogeno solforato, che ha azione
tossica sulla mucosa. Può andare bene però un po’ di pesce, anche se ricco di proteine
animali, perché il grasso del pesce riduce l’infiammazione. Con attenzione si potranno
introdurre creme di legumi o ricette a base di tofu, le cui proteine sono meno tossiche di
quelle della carne perché contengono pochi aminoacidi solforati. Si possono usare le
lenticchie rosse (decorticate). Eventuali altri legumi devono essere passati al setaccio per
togliere la buccia.
Se compare stitichezza si preparerà una deliziosa bevanda a base di agar agar
(scioglierne un cucchiaino in una tazza di succo di mela senza zucchero, portare ad
ebollizione per un paio di minuti, spegnere il fuoco e bere tiepido, prima che diventi una
gelatina), tutte le sere per una settimana. La zuppa di miso che si mangia nei ristoranti
Giapponesi è molto indicata per risanare il tubo digerente dai danni da chemioterapia e
2
radioterapia, ed è facile da preparare (stemperare un mezzo cucchiaino di miso in un po’
d’acqua tiepida, aggiungere in fine cottura a un brodo vegetale senza sale e spegnere il
fuoco); se l’intestino è infiammato è utile fare il brodo utilizzando anche un centimetro di
alga Wakame, che contiene mucillagini lenitive (dà un gusto di mare al brodo). Il rischio è
che si associ il sapore nuovo del miso con il malessere del trattamento e poi non lo si
voglia più gustare. Consigliamo quindi di introdurre la zuppa di miso e la crema di riso non
nei giorni del trattamento ma solo quando è passata la nausea. Contro la nausea
possono servire cibi salati e asciutti. Talvolta vengono consigliati cracker e parmigiano,
cioè cereali cotti al forno e proteine animali, che come abbiamo detto sono controindicati
perché causano irritazione meccanica e chimica. Consigliamo piuttosto di masticare bene
una galletta di riso integrale (scegliere quelle con sale). Se compare diarrea un aiuto lo si
può ricevere dal kuzu, che ha la proprietà di irrobustire le pareti dell’intestino. Se ne
scioglie un cucchiaino in una tazza di acqua fredda e lo si porta ad ebollizione fino a che
la preparazione non diventa trasparente, a questo punto si aggiungono alcune gocce di
tamari (salsa di soia). Va bene anche ispessire con il kuzu la crema di riso. Poiché la
chemioterapia può causare anemia, alcuni consigliano di mangiare carni rosse, ricche di
ferro facilmente assimilabile. Per non esagerare con le proteine animali consigliamo
piuttosto di usare in cucina le alghe marine, anche solo insaporire le zuppe con alga Nori.
Miso, alga Nori, kuzu e tamari si trovano in vendita nei negozi di alimenti biologici. Con
queste conoscenze si può migliorare l’alimentazione anche quando si è guariti. Alcuni
frangenti della vita invitano a scelte più sobrie. Accogliamoli come opportunità.
Un pregiudizio diffuso è che durante la chemioterapia, per irrobustire l’organismo,
sia bene mangiare molto, e mangiare alimenti molto calorici, come gelati, o piatti conditi
con burro e panna, o bevande zuccherate, e alimenti ricchi di proteine e di grassi, come
uova, carni e formaggi. Questi consigli discendono dalla conoscenza che quando un
tumore è in stadio molto avanzato i malati te ndono a dimagrire e a perdere forze. Ma è
ben dimostrato che le diete ipercaloriche e iperproteiche non aiutano. Questi consigli anzi
sono pericolosi per chi si sottopone a chemioterapie precauzionali, come quella che si fa
dopo l’intervento per tumore al seno. Durante la chemioterapia infatti le pazienti tendono
ad ingrassare, mentre se non si ingrassa è più facile guarire.

[marzia]

Grazie mille, sei veramente geniale....tu stai seguendo questa dieta?

[marzia]

Avrei una curiosità da chiedere a chi possiede più esperienza di me, in questa mia nuova-casa,...forse è una banalità o una sciocchezza quella che sto per chiedere, ma...durante la chemioterapia, oltre a curarsi con un alimentazione adeguata, è possibile eseguire dell'agopuntura per alleviare il senso di nausea?..scusate la mia ignoranza in questo campo, ma per combattere su più fronti mi vengono in mente le più strane idee...grazie d anticipo se avrete la compiacenza di rispondermi

[bstefano79]

Ciao,
non saprei parlane con il tuo medico, non credo che ci siano controindicazioni se vai in un centro specializzato!!!! Non sono molto esperto di agopuntura perciò informati dal tuo ematologo

[piccolaVale]

Ciao Marzia,
non credo che l'agopuntura abbia delle controindicazioni..ma chiedi sempre al tuo medico prima di fare qualche "esperimento".
Io non ho avuto un linfoma ma la leucemia; comunque ho fatto l'autotrapianto quindi se hai qualche domanda, sono a tua disposizione.
A presto

[barbarina]

Ciao,
rispondo alla tua ultima domanda:
l'agopuntura non presenta controindicazioni ed è veramente efficace
per quel che concerne la nausea, io l'ho sempre fatto e mi ha aiutata.
In bocca al lupo!

[Cele]

Ciao Marzia,
io non riesco a esserti tanto utile sotto l'aspetto medico, stesso linfoma ma localizzato in zona inguinale. Ho fatto la mia 6° chemio venerdì scorso, la partita è ancora in corso... ma ti posso dire che i controlli effettuati dopo la la 4°chemio hanno dato risultati evidenti e positivi. Sarà così anche per te! Arrivà la risoluzione, coltiva il tuo essere e accontentati in tutto ciò che vuoi.

un abbraccio Sonia

[maipaura70]

Ciao Marzia,
allora, come andiamo?

Se vuoi sapere qualcosa di come sono le terapie ecc... ti consiglio di visitare le varie casette in giro per il forum. Comunque a me è sempre andato tutto liscio, compreso l'autotrapianto che ho appena fatto (10gg fa).

Grazie mille, sei veramente geniale....tu stai seguendo questa dieta?

In pratica a casa nostra mangiamo in questo modo (a grandi linee) da una quindicina d'anni, ben prima che mi ammalassi. Questo anche a significare che non è che se uno si alimenta così evita certe malattie. Ma ti assicuro che aiuta un casino ad affrontarle.

Aspettiamo tue notizie,

GP