Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In Remix

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Max Jack
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Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In Remix

#1 Messaggio da Max Jack »

Ciao a tutti. Ultimamente mi sta capitando di pensare spesso alla mia malattia. Non mi conforta sapere che ci sono così tante persone che convivono con "l'infame" come me (carino il nomignolo "L'infame", io mi sono sempre riferito ad esso come a "IT", l'antipatico mostriciattolo che periodicamente torna ad incasinare la vita dei protagonisti dell'omonimo romanzo di King). Esattamente con la stessa modalità ogni tanto telefonavo al mio migliore amico e gli confidavo che "IT" era tornato. In fondo questa cosa mi ha fatto sentire sempre un po' "speciale".
Sono malato da quando avevo 18 anni. Ora ne ho 40 anni. Ogni due, tre anni circa una recidiva. Mai un momento di respiro, mai un lungo periodo senza pensarci un attimo, mai un po' di vita tutta per me.
Iniziò tutto nell'89 con un piccolo linfonodo inguinale che, non so per quale motivo, mi allarmò immediatamente. Non conoscevo questa malattia. Un ragazzo di 18 anni non pensa ad una malattia grave se si autoriscontra una ghiandolina infiammata. Ma qualcosa mi suggerì di approfondire.
Decisi di muovermi immediatamente. Presi appuntamento in ospedale a cui seguì un agoaspirato che di lì a una settimana circa decretò un verdetto che cambiò per sempre la mia vita. Linfoma di Hodgkin tipo classico varietà sclerosi nodulare a prevalenza linfocitaria.
Sentii per la prima volta parlare del "Morbo di Hodgkin", linfoma, cancro del sistema linfatico etc.
Passai momenti terribili in cui l'incoscienza giovanile si scontrava con una razionale paura per il mio futuro e la mia vita.
Da un lato rifiutavo la cosa e mi dicevo che non era niente, esortandomi a non dargli troppo peso. Dall'altro sapevo perfettamente che non era così.
Avevo paura di morire nonostante mille rassicurazioni da parte del medico curante e di chi mi stava intorno.
Sono consapevole che molti si ammalano di linfoma in età più giovane di 18 anni. Ma stava succedendo a me, e tanto bastava. Subii una laparosplenectomia per stadiare la malattia. I stadio A. Ora so che dopotutto avrebbe potuto essere peggio. A quel tempo no. Mi sentivo finito, morto, senza più futuro. Nell’89 diagnosi e cure non erano quelle di oggi. Squartare un ragazzo di 18 anni per stadiare un linfoma non dovrebbe mai essere strettamente necessario. In seguito venni a sapere che la laparosplenectomia non è nemmeno più considerata necessaria e fondamentale per un linfoma con unica sede captante in zona inguinale. Specie se dalle TAC non risultavano altri linfonodi all’addome e in altre parti del corpo.
Mi curarono con un mese di cobaltoterapia. Non so a voi, ma a me fece stare malissimo, specie nelle due settimane finali. Vomitavo, stavo male, avevo nausea, mi faceva schifo qualunque cosa. Non potevo nemmeno più mangiare senza avere conati di vomito. Ogni odore mi rimaneva impresso nella memoria provocandomi una nausea insopportabile. Ricordo che il corridoio per raggiungere il reparto di radioterapia era rivestito di una sorta di linoleum nero dallo sgradevole odore. In quel periodo di radioterapia quell’odore era un miasma infernale al quale non mi abituai mai. Anche in seguito quegli odori e sapori mi causavano e mi causano tuttora nausee fastidiose. Prima della radioterapia adoravo i bounty e l’aranciata amara. Mi è stato rubato il loro sapore. Ora non li posso nemmeno più vedere in fotografia.
Il verdetto dopo la radioterapia fu di remissione completa. Ma come fanno a sparare ste cazzate? Remissione completa per me significa NON essere più malato per sempre! Non una “pausa” di un paio di anni e di nuovo malato. Brutti dottoracci, non parlate di remissione completa se non sapete con certezza che così in effetti sarà. Non illudetemi per niente.
Nel 1992 mi riscontrai un altro linfonodo alle ascelle. Nuova batosta. Esami, biopsia, malattia conclamata e stadiata nuovamente. LNH centroblastico-centrocitico nodulare. Altra radioterapia. Altri dolori, nausea, vomito.
Psicologicamente ero ancora più distrutto della precedente. Sapevo con certezza che non ne sarei uscito facilmente. Sapevo con certezza che non ne sarei mai più uscito. Quasi ironico pensare che a distanza di tutti questi anni convivendo con IT avevo ragione io. Mi fa anche un po’ rabbia avere ragione in queste circostanze. Molta rabbia.
Novembre 97, recidiva laterocervicale sx, trattata con 4 CEOP + RT involved field. Altre promesse di remissione completa. Altri dolori, altra nausea, altra devastazione fisica. Altra mazzata psicologica. Altro scoraggiamento.
Agosto 99, indovinate un po’? Altra recidiva! Stavolta per par condicio laterocervicale dx. Non facciamoci mancare nulla dai. Sia mai che si possa stare bene per più di un paio d’anni di seguito.
Nuovo verdetto: LNH a basso grado di malignità CD20+, bcl-2+. Si sono arresi perfino loro. Mi hanno spedito al centro trapianti del Policlinico di Milano con una lettera del tipo “noi non sappiamo più cosa fare. Lo abbiamo tagliuzzato per benino e sperimentato ogni tipo di cura inutile. Vi mandiamo i resti, vedete cosa potete fare”.
Bene.
Al Policlinico mi asportarono il linfonodo, mi prelevarono il midollo per eventuali terapie ad alte dosi e mi dissero che essendo la malattia localizzata in quel solo linfonodo ero paradossalmente da ritenere in RC con quella sola piccola biopsia.
Fisicamente conciato come un mocio Vileda, psicologicamente devastato, con le prospettive di vita di una drosofila mi lasciarono libero per qualche tempo. Avrei dovuto solo eseguire visite di routine. Percepii chiaramente nel loro atteggiamento una specie di rassegnazione: “non sappiamo più che fare, ti visitiamo periodicamente, facci sapere come stai ogni tanto”.
Probabilmente mi avessero curato meglio e per la malattia GIUSTA fin da subito non mi avrebbero debilitato al punto che ora anche un’aspirina è quasi letale per me.
Già. Per la malattia GIUSTA! Perché a distanza di anni, in cui mi rifiutati a quel punto di farmi vedere da un altro dottore se non per un banale mal di polso e altre piccole cazzate, mi riscontrai un altro linfonodo sintomo sicuro di un’altra recidiva (e siamo a 4).
Nuovo stadiamento. Nuovo verdetto: linfoma di Hodgkin a predominanza linfocitaria. Al Policlinico vollero rivalutare e riesaminare i campioni biopsiati anni prima all’ospedale di XXX. Il risultato fu sconcertante. Si era sempre trattato di Linfoma di Hodgkin diagnosticato e curato malissimo.
Ok. C’era da ingoiare il rospo. Altre cure. Altra devastazione fisica e psicologica. Stavolta è stata dura. VBMp per circa due mesi. 6 cicli in totale.
Ne sono uscito totalmente svuotato, sconfortato, distrutto. Le ferite psicologiche profondamente radicate nel mio modo di affrontare la vita. Nel quotidiano e nei confronti del mio futuro.
E la cosa veramente assurda è che sono consapevole che la mia malattia e le recidive non sono mai state così aggressive da lasciarmi davvero poco da vivere. Quello che ha contribuito a spezzarmi sono sempre state le cure! RT, RT, RT+chemio, chemio..
Mi davo colpe inesistenti. Incolpavo il mondo. Invidiavo perfino i sorrisi sereni degli amici. Le loro risate.
Non ho mai amato veramente. Mi sono sempre frustrato e impedito un amore perché cosciente di non poter dare una vita serena ad un’eventuale compagna. Ma ovviamente erano blocchi psicologici che mi ero costruito io. Il mondo non c’entrava nulla. Sono sempre stato io ad impedirmi una vita normale probabilmente per non affrontare una situazione di illusorie ed effimere speranze.
Consumato e privato di ogni goccia di energia capitò in seguito di incontrare la donna della mia vita. Bel caratterino! Grazie a lei sto trovando le energie per esigere indietro la mia vita. Una seconda occasione per guarire da ferite che sono molto più profonde di quelle lasciate dalle cure. Ferite che mi porto dietro ogni volta che ho il terrore di dover affrontare la disillusione di una speranza non corrisposta.
Ora sto compiendo uno sforzo immane per cercare di affrontare la cosa non solo dal punto di vista fisico ma anche e soprattutto psicologico. Voglio guarire anche da questo. Soprattutto da questo.
Mi sono fatto mancare troppo e per troppo tempo.
Ho letto molte vostre storie. Le ho trovate tutte coraggiose. Tutti. Ognuno dei prescelti da questo male ha affrontato ogni cosa al meglio delle sue possibilità. Ognuno con le proprie ferite a ricordargli che la vita non deve essere solo sofferenza. E per rivalsa magari proprio perché malati incoraggiati a godere ogni istante come se fosse l’ultimo. Godendosi anche cose minime e sciocche come un raggio di sole o il volo di una libellula.
Le visite proseguono tra alti e bassi. Altri linfonodi ultimamente sono aumentati di volume. Stretto follow-up. Li teniamo d’occhio. Con ancora più speranza che finalmente sia la volta buona.

Quindi eccomi qui. Ecco la mia storia. E che mi piaccia o no… continua.
Un abbraccio a tutti.
---- ...e continuerò a sognare...----

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rossana
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Re: La mia storia

#2 Messaggio da rossana »

MAX
Ciao, prometto di ripassare a leggere la tua storia, scusa ma adesso sono di frettissima!!
intanto prenditi un abbraccio stretto !!!
ciao da rossana

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rossana
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Re: La mia storia

#3 Messaggio da rossana »

e visto
che sei on line pure un baciotto
ciao da rossana

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lucy.to
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Re: La mia storia

#4 Messaggio da lucy.to »

Ciao Max incredibile la tua storia e incredibile la tua forza!!! Continua ad averla perchè questa storia avrà una fine e potrai goderti finalmente appieno la vita.
Luciana

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Max Jack
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Re: La mia storia

#5 Messaggio da Max Jack »

Grazie Rossana, un abbraccio anche a te ;)
Grazie Lucy.to, fortunatamente la forza non mi è mai mancata.. solo magari un pochino di sconforto. Un abbraccio. :)
---- ...e continuerò a sognare...----

seymour
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Re: La mia storia

#6 Messaggio da seymour »

Sono senza parole. una storia ai limiti dell'incredibile.
Ti faccio tanti auguri.
“Di una cosa tutta questa esperienza mi ha convinto: che i medici sanno parlare ma non sanno ascoltare”

antonio81cc
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Re: La mia storia

#7 Messaggio da antonio81cc »

mamma che storia, dai forza.

un abbraccio e in bocca al lupo
Forza papà...

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rosabianca
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Re: La mia storia

#8 Messaggio da rosabianca »

Caro Max,
mi presento sono Anna ...modestamente **tizi4 la storia più lunga di linfoma che io conosca nel forum .....10 anni consecutivi!!!!!:lol:
Quest'anno è la prima volta che ho la pet pulita...da febbraio(è successo solo un'altra volta ma la gioia è durata una settimana :( ) Conto ora che il linfomaccio si è assentato di tirare su una bella porta blindata a tripla mandata!!!
La mia storia è un po' complicata ,sia come malattia che come cure,bizzarra e volubile, a volte autogestita,ho idee tutte personali.....insomma per farla breve conosco anche la cura Di Bella e se ti può servire ultimamamente ho fatto solo rituximab e sto abbinando la Di Bella(che conosco da anni ),sperando di non vedere mai più l'intruso!!!! Se vuoi puoi controllarmi per vedere ehm ehm ....come vado :wink: e se riesco a sconfiggerlo una volta per tutte!!!
C'è anche l'angolo della terapia Di Bella per capire qualcosa in più sul metodo, con tutte le informazioni più importanti,testimonianze, ma anche le problematiche che si possono presentare e che non bisogna nascondere, è stato creato grazie al nullaosta di Fulvio ,il grande occhio :mrgreen: e creatore del prezioso forum!!!
Ah, a proposito il mio L.N.H. si chiama Ludwig Norton House.
Ho notato che chi se lo porta addosso da un po' di anni sente la necessità di ribattezzarlo come lo focalizza .Io ho pensato di dargli questo nome un po' altisonante e nobile visto che è già brutto e antipatico :twisted: !!!
Capisco la tua rabbia perchè questa lunga presenza ti cambia la vita ,ma ti insegna anche a tirare fuori il meglio del tuo io, ti rende più sensibile ancora di quello che sei, e sono felice che tu abbia una persona che ti ama e ti capisce, anche perchè noi linfomati modestamente siamo decisamente migliori degli altri :wink: ,
Si vede che hai trovato la persona giusta che ha saputo superare le tue barriere e arrivare al tuo cuore,questo già fa capire che è una donna veramente speciale e con una marcia in più,anche l'amore è una delle cure migliori!!! ora si vede che hai la grinta giusta per esssere sempre combattivo!
Hai fatto bene ad iscriverti al forum, per me è stato ed è un angolo prezioso, puoi comunicare tutto quello che fuori di qui rischierebbe di non essere capito, puoi trovare un sorriso ,una risata,una carezza e a volte anche una....scrollata doct e tante persone con le quali scambiare pareri e sentirsi compresi.
Come avrai notato ehm ehm....... sono anche la più logorroica :mrgreen:
Mi raccomando...non ti abbattere mai,piuttosto arrabbiati,sfogati e poi riparti sempre alla grande!!!!
Un abbraccio anche a te e alla tua dolce ragazza kissing !!!
Anna

Birillina
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Re: La mia storia

#9 Messaggio da Birillina »

sei una persona coraggiosa...ho letto tutto d'un fiato e quasi non riuscivo a credere come davvero sia riuscito a superare tutto questo!
Lo sconforto c'e'...e te credo...sfogalo e poi riparti!
Sono certa che la donna che ha deciso di starti accanto sarà la tua medicina migliore!!!
Ti lascio tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio magici!
Un abbraccio
Sabrina
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

copenaghen
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Re: La mia storia

#10 Messaggio da copenaghen »

Ciao max,
benvenuto.........
si fa per dire , perchè ogni volta avremmo voluto incontrarci in altri siti!

Ho letto.....
tutto.........
e mi fa davvero piacere piacere che tu sua arrivato qui da noi.
Qui dentro ognuno arriva con il proprio bagaglio
e riceve,
ma ti assicuro che da anche moltissimo agli altri.

Io son famosa per le mie borse ,
te ne mando una piena di sorrisi,
a presto
copenaghen

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Max Jack
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Re: La mia storia

#11 Messaggio da Max Jack »

Grazie! Grazie mille a tutti quanti per il sostegno e il benvenuto. E' incredibile anche il vostro coraggio. Se il Sole dovesse spegnersi basterebbe l'energia di sto forum a far andare avanti la baracca :)

Tante volte mi sono soffermato a riflette su quanto mi facesse più male lo sconforto a livello psicologico che non il dolore fisico (già di per se indescrivibile).

Sono ventidue anni che spacco il culo a IT.. vediamo chi si stanca prima. Ora io ho nuove armi e un'alleata molto cazzuta (ti amo piccola :) ). Andiamo avanti.
Un abbraccio a tutti quanti :-D
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nonna maya
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Re: La mia storia

#12 Messaggio da nonna maya »

:? :shock: :? :shock: :? fiuuuuuuuuuuuu.............. che ansia......... :? :shock:

Vale77
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Re: La mia storia

#13 Messaggio da Vale77 »

Carissimo Max, ho letto la tua storia tutta d'un fiato e non ti nascondo che mi sono commossa...ma quello che viene fuori è tanta determinazione e voglia di vivere, sei un grande guerriero!!! Non ti sei mai arreso..hai sempre lottato per la vita....forzaaaaaaaaa....questi sono tutti per te :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ...............................
un abbraccio grande
kissing
vale
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Re: La mia storia

#14 Messaggio da lucy.to »

Max Jack ha scritto:Grazie! Grazie mille a tutti quanti per il sostegno e il benvenuto. E' incredibile anche il vostro coraggio. Se il Sole dovesse spegnersi basterebbe l'energia di sto forum a far andare avanti la baracca :)

Tante volte mi sono soffermato a riflette su quanto mi facesse più male lo sconforto a livello psicologico che non il dolore fisico (già di per se indescrivibile).

Sono ventidue anni che spacco il culo a IT.. vediamo chi si stanca prima. Ora io ho nuove armi e un'alleata molto cazzuta (ti amo piccola :) ). Andiamo avanti.
Un abbraccio a tutti quanti :-D
Bravo Max, è questo lo spirito giusto:DETERMINAZIONE DETERMINAZIONE E DETERMINAZIONE, poi con un'alleata così il tuo IT ha i gg contati...hai trovato la giusta via
Ciao

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Re: La mia storia

#15 Messaggio da Max Jack »

grazie ancora a tutti... un po' alla volta mi sto leggendo lo storie di ognuno di voi.. quanta forza.. quanto coraggio! Encomio agli ospiti del forum :)
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Re: La mia storia

#16 Messaggio da nonno gamy »

Max Jack ha scritto:
Sono ventidue anni che spacco il culo a IT.. vediamo chi si stanca prima. Ora io ho nuove armi e un'alleata molto cazzuta (ti amo piccola :) ). Andiamo avanti.
Un abbraccio a tutti quanti :-D

Caro MAX,
cercherò di farti sorridere per un momento. :oops:
Dunque, sono 22 anni che domini il tuo IT. Allora facendo un po di conti, io 71 li ho +22 probabili = 93. :mrgreen:
Ok, va bene, accetto e sottoscrivo. :clap
Sei una persona coraggiosa e determinata. Vedrai che d'ora in poi andrà per dritto verso annche a te. :wink:
Un forte abbraccio. kissing

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Re: La mia storia

#17 Messaggio da Bibbetta »

Che dire Max.... hai tenacia, pazienza e forza da vendere.... quasi quasi ti chiedo di vendermi un pò di pazienza, visto che la mia si è esaurita pochi giorni fà :evil: !


Un abbraccio e tanti :incrocio sia per la tua lotta all'infame che per la tua storia d'amore... **tizi20

Tiziana
Ho mandato un Angelo a vegliare su di te,

ma è tornato indietro dicendomi...

non c'è bisogno che vegli su un altro ANGELO!!!

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Re: La mia storia

#18 Messaggio da maipaura70 »

Ciao Max,
praticamente sei due generazioni di linfomi in una! Il passato e il presente. E basta perchè naturalmente il futuro sarà senza linfoma!
Pensa quanta speranza dài a chi come me è all'inizio. Oddio, sinceramente spero di averla un po' più tranquilla, ma il conto di nonno gamy l'ho fatto anch'io, è stato più forte di me.
Dài Max che insieme si va!
Ciao
GP
avanti sempre

loredana58

Re: La mia storia

#19 Messaggio da loredana58 »

leggi, leggi , max!
credo che leggere faccia molto bene allo spirito in generale, ma in questo caso molto di più!!!
sei stato un ragazzino provato dalla sorte, che ha saputo lottare come un grande uomo, è incappato in persone incapaci rischiando la pelle e poi si è analizzato tutti gli aspetti della propria vita, riuscendo a capire perchè non si voleva innamorare, e poi liberandosi del complesso del giovane malato/disabile e riuscendo a trovare una, anzi LA donna che lo ama incondizionatamente per quello che è!!!
Se posso dirti una piccola cosa, utile a meglio sopportare il pesante bagaglio del passato, è che se l'errore sui tuoi vetrini fosse stato all'opposto (non LNH al posto di LDH, ma LDH al posto di LNH) probabilmente non ci saresti più, perché il LNH è più difficle da trattare del LDH e io conosco la storia di un ragazzo che per un errore del genere se n'è andato.
E come avrebbe fatto la tua "metà della mela" a conoscerti??? Invece, doveva succedere, ed è successo
Un abbraccio
lory
PS. ora sei ancora seguito al Policlinico di mi? anche noi...

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Erminio
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Re: La mia storia

#20 Messaggio da Erminio »

Ciao Max,
ho letto la tua lunga storia e non ho parole per definire il tuo grande coraggio. Non solo nell'affrontare IT, ma anche nel ritrovare la forza per riappropriarti della tua vita dopo una così lunga battaglia. L'Amore è davvero una medicina fondamentale.
A questo punto hai tutte le armi, compresi i numerosi fans di linfopoli, per mettere fine a queste pagine.
Un abbraccio :incrocio

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Re: La mia storia

#21 Messaggio da Max Jack »

@ nonno gamy: te lo auguro di cuore :) ci metterei anche io la firma per arrivare a 93 speriamo felici e sereni.
@ Bibbetta: mamma mia anche tu a diagnosi scandalose non scehrzi eh.. ;)
@ maipaura70: già GP, forse mi fossi ammalato ai giorni nostri vi scriverei dalla sezione "remissione totale" :( . Non abbatterti però, non è detto che a tutti vada così per le lunghe e in modo così incasinato :)
@ loredana58: grazie Lory per le tue belle parole :) . Sì sono ancora seguito al Policlinico di MI. Manca poco che organizziamo le gite come a scuola Sez. Linfomati :P
@ Erminio: grazie mille Erminio, un grande abbraccio anche a te :) - armi affilate e sacche d'amore per endovena :D

Mi ci vorrà un secolo a leggere tutte le vostre storie ma una alla volta ce la farò.. avete davvero tanto da insegnare :)
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Fulvio
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Re: La mia storia

#22 Messaggio da Fulvio »

Ciao Max, scusa il ritardo nel risponderti ma mi sono accorto solo adesso che anche tu,come me, sei uno dei pochi "fortunati" LDH A PREVALENZA LINFOCITARIA .

Leggere la tua storia non mi conforta molto.
Ti posso solo dire che in tutto il forum ,circa 1500 persone, siamo solo in 4 ad avere un LDH a prevalenza linfocitaria.
Sul nostro tipo di linfoma ne so molto in quanto mi sono documentato abbastanza.
So per certo che il nostro tipo di infame (LDH a prevalenza Linfocitaria) si comporta in modo analogo se non identico al LNH A BASSO GRADO ,anzi...se ti capita di leggere i testi di ematologia i ricercatori stessi non sapevano se catalogarlo come LNH o LH e quindi fu messo nella categoria che piu aveva similitudini.
Saprai molto bene che spesso in caso di recidiva i Linfomi cambiano gruppo istologico e non sarebbe una novita trovarsi un LNH dopo aver avuto un LDH ed è il motivo principale per cui in caso di recidiva si deve fare per forza una nuova biopsia per confermarne la tipologia.
Cmq sia LDH A PREVALENZA LINFOCITARIA CHE il LINFOMA A BASSO GRADO vengono attaccati con un protocollo terapeutico simile.
Sempre la similitudine del Prevalenza Linfocitaria al basso grado è stata la motivazione per cui nel mio caso ed in quello di Misterh (un altro fondatore del forum con LDH linfocitario recidivato) a fatto si che venisse usato sia per me che per lui, anche se fuori protocollo standard, il Rituximab che come ben saprai è un anticorpo anti CD20 con ottimi risultati e 0 effetti collaterali
Saprai oltretutto che a breve (nel 2012) verra introdotto il "BRENTUXIMAB" che sarà l'erede dell'attuale Rituximab ma con la differenza che è ben 500 (cinquecento) volte piu potente ed efficace.

Non ti nascondo che anche io ho sempre il timore di un'ulteriore recidiva, perchè è uno dei Linfomi piu rari (solo il 4% dei LDH è a prevalenza linfocitaria) ed è uno dei piu recidivanti, ma ha il vantaggio che reagisce bene alle terapie e si riesce a domare anche se non a scacciare definitivamente.
Di certo tu hai fatto terapie molto più aggressive delle nostre e me ne dispiaccio, ma non credo tu te la possa prendere con i medici per le complicazioni che hai avuto.
Ricordo come se fosse oggi quando nel 2004 il chiururgo oncologo che mi opero mi disse "AH LDH a prevalenza Linfocitaria" sei stato fortunato di certo non ci morirai mai ma purtroppo ogni tanto bisogna dargli una bottarella per rimetterlo a cuccia"

Se vorrai, saro felice di far 2 chiacchere tra linfocitari 339-6901998
--Fulvio--
Il mio diario di bordo
viewtopic.php?f=63&t=1312

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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#23 Messaggio da Max Jack »

Ciao Fulvio, grazie mille per tutte le informazioni che mi hai dato. Ne faccio tesoro. :)
Sì molte cose le sapevo altre le vengo a scoprire leggendo nel forum poichè, a parte quelle che mi dicevano i dottori, mi sono documentato soprattutto su internet e a volte informarsi da soli su internet aumenta solo la confusione..
In un'occasione mi fu detto in effetti che questo infame ha un decorso molto lento, poco aggressivo, ma ha la tragicità di ripresentarsi un po' troppo spesso senza essere invitato.
Mi hanno parlato di anticorpi monoclonali (proprio come il rituximab), che però non so per quale motivo poi non se ne fece nulla e preferirono ancora una volta la chemio. Quando me ne parlarono però era sul mercato da poco tempo in America, figuriamoci in Italia.
In fondo ho sempre un po' lasciato fare ai medici.. davo per scontato che ne sapessero senz'altro più di me no?
Non ce l'ho con loro.. mi rammarica, col senno di poi, pensare che una diagnosi più accurata (per quanto la rarità e la particolarità di questo tipo di linfoma lo abbia impedito), avrebbe potuto "forse" reagalarmi" un po' di anni di serenità in più dei soliti 2, 3 di intervallo prima di una recidiva.
Insomma, alla fine quello che mi ha abbattuto più di ogni cosa, non è tanto la malattia in sè, dato che è sempre stata asintomatica, ma la spada di Damocle che mi sentivo sempre pendere sulla testa, la tristezza del classico "perchè a me", lo scoraggiamento, la mancanza di fiducia nel futuro, un po' di risentimento per non aver mai ricevuto una parola di conforto da nessun medico!!! Mai un accenno ad un sostegno psicologico ad esempio. Nessun medico mi aveva nemmeno mai parlato di una legittima richiesta di invalidità (ricordo che avevo 18 anni e a quell'età pensi solo a guarire e a lasciarti tutto alle spalle, sperando di non averci più nulla a che fare).
Nemmeno la prima recidiva, nessun accenno, nessun atteggiamento cordiale o di incoraggiamento. Ricordo che quando avertii la presenza di un altro linfonodo cercai di prendere appuntamento in ospedale e chiesi di parlare col "dottore" (bleah!) che mi seguiva a quel tempo. Mi ricevette ma con un fare scazzato e insofferente e mi diede pure dell' "ipocondriaco"!!!!!!!!!
UN DOTTORE CHE CURA LINFOMI NON SA CHE è MOLTO FACILE CHE RECIDIVI??????? Quando venne il secondo verdetto mi seguì un altro dottore.
Quello probabilmente non ebbe il coraggio di guardarmi nemmeno in faccia! Avevo 22 anni, magari un pizzico di umanità in più non avrebbe guastato!!!
Mi fermo qui. Scusate lo sfogo, ma mi sto accorgendo che più che farmi bene peggiora il mio stato d'animo.. il risentimento e il rancore non fanno bene alla salute.
PS Fulvio, non ti conosco personalmente ma sono convinto che sei una persona straordinaria! Mettere in piedi un forum che dia sostegno, compagnia, fiducia e incoraggiamento ai "prescelti" non è da poco.
Un abbraccione grandissimo.. :)
---- ...e continuerò a sognare...----

loredana58

Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#24 Messaggio da loredana58 »

beh..............
rivangare di solito non fa benissimo...ma siccome nessuno ti ha mai parlato di sostegno psicologico, tu, da quel garnde che sei, te lo sei dato da solo, questo tipo di aiuto. E nell'aiuto psicologico c'è un verbo "magico", il cui signifcato è ahimé simile a "rivangare, rimuginare", ma ha, se non subito, con il tempo un effetto davvero benefico: si tratta di "rielaborare".
E quello che tutti devono fare dopo un lutto, un dispiacere, un'esperienza negativa. Soprattutto, ne ha bisogno chi pensa di aver subito un grave torto dal destino.
Tu, questo torto lo risubivi (parlo volutamente al passato) ogni due o tre anni....senza avere il tempo di rielaborare quello precedente, ammucchiando esperienze negative, continuando a chiederti, giustamente......ma NON ESISTE risposta, "perché proprio a me".
Poi, un momento molto duro è stato quello in cui ti è stato detto che a un certo punto un errore di diagnosi ti ha portato a fare cure probabilmente inutili, e ad avere ulteriori recidive.
Quindi ti sei sentito non solo dal destino ma anche da qualcuno nello specifico, che non ti ha curato nel dovuto modo.
Sfido chiunque a dire "va beh, è andata così......chissà quando mi toccherà il prossimo giro".....
Quindi, oggi secondo me ti si pongono due alternative:
o decidi di farti aiutare da un professionista, per "completare" il percorso di rielaborazione che hai quasi inconsciamente intrapreso,
oppure, continui da solo, o con l'aiuto di persone a te care che ti ascoltino e ti "accolgano", prima tra tutte ovviamente la tua compagna.....io credo che se il processo è iniziato, debba procedere, anche se tu dovessi "decidere" d'interromperlo.
Rielaborare può essere doloroso al momento, ma alla lunga "paga" sempre, aiuta a tirar fuori la rabbia, ad accettare il proprio percorso di vita, valorizzare degli aspetti che magari erano stati trascurati. Questo non significa dimenticare, né "perdonare" tutto come la nostra cultura di fondo, cattolica, ci vorrebbe portare a fare. Vorrei spiegarmi meglio...ma è così difficile!Perdonare sarebbe, teoricamente, il massimo, perché quando si è "in pace" con tutti, si sta profondamente molto, molto meglio. Però è anche molto difficile. Io ad esempio ho provato a perdonare della gente che mi ha fatto del male, ma non ci sono riuscita. E quando poi mi è successo di nuovo di essere pesantemente colpita (non si tratta di problemi di salute, ma di lavoro, però davvero pesanti per tutta la mia vita....) non ho neanche investito troppo, ormai mi conoscevo, non ho investito energie per un perdono che non sarei riuscita a dare......
Porto i miei fardelli, come tutti, magari un po' più pesanti di una ipotetica "media".... però, per completezza, ti devo dire che un aiuto specializzato, almeno per un certo periodo, l'ho avuto.
Non so....spero che queste mie riflessioni ti siano utili. sento molta rabbia, nelle tue parole, oltre alla sofferenza, e sarei contenta di aiutarti.
ciao, buona notte. E se vorrai, potremo sentirci per mp o per latre vie 8siamo in cura nello stesso centro...)
a presto, un abbraccio a te e alla tua compagna
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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#25 Messaggio da Fulvio »

Caro compagno linfocitario, ti ringrazio per aver espresso le tue paure e stati d'animo.
Forse mi sono dimenticato di dirti che credo che tutti chi piu chi meno viva con l'angoscia recidiva e di certo per te avendone avute diverse la sensazione di impotenza è ancora maggiore e anche per me leggere che un compagno linfocitario abbia visto verificarsi sulla propria pelle "la statistica" di linfoma che recidiva spesso non è di certo confortante.
Ma ti posso assicurare che se mai dovesse ritornarti con un bel giro di Rituximab e magari di Brentuximab la bestia torna a cuccia e speriamo che ci rimanga per molti decenni.

Ancora oggi per i LDH anche se cd20+ sono pochi i centri che propongono il Rituximab, per soli motivi burocratici e di costi eccessivi.
Spero mai, ma se dovessi avere ulteriori recidive e non ti venisse proposta la strada del monoclonale...batti un colpo e ti faccio fare un consulto a Roma dove di certo, come fu per me, ti verrebbe proposto.
Un abbraccione e buon week end
. PS.Se ti fara piacere chiamami 339-6901998 visto che siamo in pochi di linfocitari sarebbe ottimo tenersi i contatto per scambiare opinioni e pareri
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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#26 Messaggio da antonio 1 »

carissimo max la tua storia è incredibile,mi sento veramente molto piccolo nei tuoi confronti un grande abbraccio
è bello sapere che c è

antonio

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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#27 Messaggio da nicola76 »

ciao Max, ho letto la tua storia e come molti rimango allibito dalla quantità di recidive e dal difficile percorso che hai dovuto affrontare finora. Seppure in piccolo (ho appena concluso la mia prima lotta con l'infame, chissà se saròà l'ultima...) ho provato anch'io le medesime cose. Anche il problema di una relazione non è indifferente, al momento non saprei se decidere se legarmi ad una persona o meno, mi sento un po' "precario" e non vorrei mai ad una eventuale fidanzata il peso della malattia; è anche giusto, d'altro canto, che ci riprendiamo la nostra vita...
Ad ogni modo sono molto felice che tu abbia trovato la tua strada, che dopo molte recidive c'è sempre speranza (soprattutto avendo tu iniziato quando la ricerca era 20 anni più indietro di oggi). Continua così, anche la tua storia mi (ci) ha dato molta forza :-)

un saluto
Nicola

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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#28 Messaggio da lidia »

Non so ancora come si allegano le citazioni...
ma ci mancherebbe solo che il sole si spegnesse!!! :wink: Scusa lo sfogo, ma oggi sto così :shock:
Leggevo tra i nuovi arrivati...ma ammazza che curriculum che c'hai!!!!
C'è la possibilità che al mio papà abbiano sbagliato la diagnosi... e neppure 5 minuti fa mi chiedevo quanto, nell'eventualità, fosse sfigato!!! Chiedevo, inoltre, se ci fosse stato qlc altro sfigato del genere e poft...leggo la tua storia ...
Mi fa piacere cmq trovarti qui a raccontare ancora la tua storia (meno, invece, incontrarti proprio su questo forum)...il tuo coraggio è a dir poco ammirevole e da esempio... Bhe, c'è da dire, che se la diagnosi si rivelasse effettivamente sbagliata, il mio papà non sarà l'unico sfigato del forum :wink: !!!

Ti lascio tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio e torno a compiangermi... nella speranza che si trovi presto il capo della matassa!!!

sCUSA ANCORA LO SFOGO!

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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#29 Messaggio da Max Jack »

Ciao Lidia, non ti preoccupare per lo sfogo, quando ci vuole ci vuole... lo dice un esperto! Siamo qui anche per questo: sfogarci e confortare chi si sofga.
Ho letto la storia del tuo papà. Intanto ti mando un autotreno di :incrocio , per la diagnosi errata vista la mia storia non mi sento di escluderla totalmente, ma tieni conto che casi come il mio sono abbastanza rari per fortuna. Senza contare che le diagnosi di oggi dovrebbero essere un po' più precise di quelle di 22 anni fa, comprese le cure!
Tienici aggiornati, ti seguo..
Un abbraccione! :)
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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#30 Messaggio da Fulvio »

Un salutone "compagno Linfocitario"
Tienici aggiornati
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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#31 Messaggio da Katy »

Ciao Max,
essendo finito qui non posso non darti il mio benvenuto e, per la prima volta, lo faccio ringraziandoti per la tua testimonianza.
Per i "veterani" è semplice accogliere i "nuovi arrivati", loro spesso impauriti...insicuri e noi magari fortificati un pò di più dal percorso già affrontato e dalle esperienze di altri qui ma, in questo caso, non ho parole che possano andare bene per te...non ci provo manco a cercarle a parte un timido "grazie" per il grande esempio e la grande forza che emergono dal tuo travagliato percorso che ti avrà si provato... ma di certo fortificato e reso persona eccezionale come eccezionale è la donna che ti è entrata nel cuore ed ora condivide con te la sua vita...

Sei arrivato e trovato subito alloggio nel "residence" delle remissioni ed il mio augurio è che qui tu possa rimanerci per sempre: con tutto il cuore!

Grazie
Katy, incrociata a mai finire anche per te
:incro: :incro: :incro: :incro:

P.S.
Ahhh dimenticavo: qui non si batte mica la fiacca; si lavora duro nel "residence delle remissioni"...si alzano muri...si pitturano pareti...si lavora insomma per accogliere i tanti che son in viaggio per arrivare qui e farne fissa dimora...proprio come han fatto con noi!!!
Al lavoro: subito!!!!
:-D

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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#32 Messaggio da fiorella »

ciao Max :-D

tanto di cappello per questa tua vita

vissuta senza sconti.

...e che un po' di leggerezza arrivi a pareggiare le cose

:incrocio :incrocio :incrocio
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#33 Messaggio da Max Jack »

Scusate ragazzi.. in questi giorni la mia piccola ed io stiamo cercando casa e preparando le cose per traslocare. Appena mi libero un attimo torno a salutarvi come si deve :-D

Intanto un abbraccio strizzoso a tutti quanti e galassie di :incrocio a chi sta affrontanto momenti più difficili

:)
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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#34 Messaggio da lidia »

Bene bene... E' al futuro che devi guardare ora... e mi sembra che tu sia sulla retta via! A presto... E fai cose buone!

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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#35 Messaggio da Max Jack »

Ciao a tutti :-D

Scusate se sono stato via così tanto tempo. Ho terminato il trasloco proprio in questi giorni (massacrante).
Prometto di mettermi in pari coi saluti e con le consegne di incrocini (connessione ballerina permettendo).

Un abbraccio cosmico a tutti quanti **tizi6
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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#36 Messaggio da Bibbetta »

è la 3 volta che scrivo il mess..... :twisted:

Allora...ricomincio

Intanto carissimo Max, grazie per essere passato dalla mia casetta!!!
Vero che i traslochi sono sempre molto faticosi.... ma nel tuo caso è una ''bella fatica''!!
Leggere, che dopo aver tanto dato alla tua vita, una strada faticosa ed in salita, ora finalmente è arrivata l'ora della tua dolce ricompensa, è una grande gioia per tutti noi!!! :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
Io, personalmente ti ringrazio infinitamente per aver condiviso con noi la tua storia, questa è di esempio e testimonianza per tutti noi che siamo nella tribolazione, perchè abbiamo così la consapevolezza e la certezza che alla fine del tunnel c'è sempre il sole, che tornerà a splendere nella vita di ognuno di noi...
Con tutto il cuore kissing

Tiziana
Ho mandato un Angelo a vegliare su di te,

ma è tornato indietro dicendomi...

non c'è bisogno che vegli su un altro ANGELO!!!

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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#37 Messaggio da Erminio »

Ciao Max,
:clap complimenti per il trasloco....ho esperienza e capisco la "faticaccia" :wink: ....alla fine però si può apprezzare il bel risultato, no?
Grazie per il tuo passaggio....mare e sole sono una costante da queste parti :wink: quindi ce li godiamo appieno :)
Un abbraccio a te :clap

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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#38 Messaggio da Max Jack »

Oggi ecocardiogramma di controllo... un cuore niente male! Me lo avessero fatto in pieno trasloco mi avrebbero dato dalle 2 alle 3 ore di vita buah ah ah ah ah ha ha :rido:
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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#39 Messaggio da fiorella »

L'importante Max, è che tu sia sparito per "buoni" motivi :wink:

e questi saranno massacranti, ma mi sembrano buonissimi :-D
fiorella


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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#40 Messaggio da fedes »

Ciao Max, ho letto anch'io solo ora la tua storia....e come molti nostri amici sono allibita dal tipo di "infame" che ti è capitato, ma sono anche commossa e ammirata dalla tua forza d'animo....bravo, continua ad avere grinta e vedrai che IT ti lascerà in pace. Sono felice che hai affianco a te una compagna forte e grintosa che ti aiuta nella lotta all'infame, forza, ragazzi!!!! :incrocio kissing

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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#41 Messaggio da Kikka »

Max... che dire...

Complimenti per come hai affrontato il tuo burrascoso percorso, ciò che hai ora (compagna, casa, ...) è pienamente meritato!

****appla ****appla


:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Kikka

... a volte non si ha scelta ...

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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#42 Messaggio da Katy »

Grazie per essere passato dalla mia casetta,Max, e goditi ora il meritato riposo assieme alla tua dolce metà!!!
In bocca al lupo sempre e ci aggiorniamo presto... perchè qui ci teniamo tutti per mano ormai...
Abbraccio
Katy

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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#43 Messaggio da rossana »

CIAO MAX VENGO A RICAMBIARE I SALUTI CON BACI ED ABBRACCI
COME VA ????
ciao da rossana

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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#44 Messaggio da nonno gamy »

Ciao Max,
è stato bello ritrovarti nella mia casetta!
Ti ringrazio e ti auguro buone vacanze,
Un abbraccio. kissing

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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#45 Messaggio da Max Jack »

Ciao a tutti ragazzi, un po' alla chetichella ho fatto esami vari ed eco collo, torace, addome.. Sembra che IT sia al momento un po' stufato di me :)

Eco sostanzialmente da ritenere negativa :-D

Un abbraccione a tutti quanti, di cuore..
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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#46 Messaggio da seymour »

Evvai! :rido:
“Di una cosa tutta questa esperienza mi ha convinto: che i medici sanno parlare ma non sanno ascoltare”

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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#47 Messaggio da fiorella »

:clap ... e speriamo che si sia stufato per davvero e per sempre :-D
fiorella


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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#48 Messaggio da Erminio »

Mi unisco a Fiorella sperando in questa disfatta :wink:
:clap :clap

Bruno
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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#49 Messaggio da Bruno »

Intanto lustro la coppa :cup:

:insieme:
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Re: Max- LDH Linfocitaria da 22 anni plurirecidivato- In re

#50 Messaggio da nonno gamy »

Bruno la coppa ed io questi **tzi42 ***tizi49

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